今日は朝からこども病院に行ってきました!!!!
先月は旦那が休みをとってくれたので
トアの送迎などを頼めたんだけど
毎回旦那に休んでもらうわけにもいかず…
早朝保育を幼稚園にお願いしました!!!!

幼稚園は８時半からしか登園させてくれないんだけど
無理を言って８時から預かってもらって…
30分間お友達がいないので寂しくないかなッて
心配してたんだけどトアも事情をわかってか
納得してくれてニコニコ笑顔で登園してくれました

それから電車を乗り継いで病院に着いたのが９時過ぎ凹
今日はそんなに待つこともなく言語の先生と今後の話や
言語訓練と現在の発達レベルなどを調べてもらいました!!!!
その結果、手術をしなくてはいけないと言われ…

鼻咽腔閉鎖不全の子の治療方法は重度に応じて４通りあってね？

１．言語聴覚師による言語訓練
２．期間を決めた試験的言語訓練
３．装具の使用
４．手術

アモの鼻咽腔閉鎖不全については結構症状が悪いらしく
来年あたり手術をすることになりそうです!!!!

まず１回目の手術で扁桃腺を切り取るらしいのね？
その３ヶ月後に２回目の手術をするらしいんだけど
２回目の手術は今のところ方法が２通りあって
どちらの方法で手術をするかは手術をする先生と
今後話し合ってアモにとって最良の方法で決める予定です!!!!

※１回目の手術で今より言葉も聞き取りにくくなるらしいのね？
でも３ヶ月頑張れば今よりもっと綺麗に喋れるようになるらしいの!!!!

咽頭弁形成術

・咽頭腔の後ろの壁をはがして短い軟口蓋とつないで
　鼻への通り道を狭くして鼻への(息)漏れを少なくする方法。

・口蓋垂(のどちんこ)をを後方に伸ばす方法。

次は来月の18日にまた検査や訓練などに行くんだけど
その時に手術担当の先生も交えて話し合ってくる予定です!!!!

前回の病院日記で俺も小さい頃に言語訓練に
通ってたッて書いてたじゃんね？
でも自分の症状や病名とかは親に聞いたこともないし
親からも聞かされたことがなくて…
先生と俺や弟達の幼少期の話をしてた時についでにって
俺の口の中もみてもらってきたの!!!!

そしたら俺も鼻咽腔閉鎖不全らしいです…
｢そんなに重いほうじゃないから訓練だけだったんだろうね｣ッて!!!!
遺伝性なのかとかも聞いてきたけど先生もそこはわからないとのこと…
でも上の弟が口唇口蓋裂と下の弟が粘膜下口蓋裂だったとゆ―こともあり
遺伝の可能性が高いと言われなんてゆ―か複雑な思いでした凹

来年からは週１で言語訓練に通わなくてはいけません!!!!
病院も遠いので本当に大変になると思います…
アモが幼稚園に行くようになれば俺も働こうと思うしね？
どこまでアモの言語が上達するかは手術は当然
言語訓練も大きく関係してくるので頑張りたいと思います!!!!

週１(病院)の言語訓練と平行して市でやっている
発達が遅い子や障害を持っている子が通う
いちご学級にも行かなくてはいけなくなると思います!!!!
それくらい今のこの時期は本当に大切だと俺も痛感してるのでね…
今の俺があるのは親が一生懸命やってくれたおかげだと思ってるの◎
俺も弟２人も今ではなんの不自由なく人と喋れて…

言葉ッてコミュニケ―ションをとるのに一番大切なことだからね？
アモも今は辛いと思うけど大きくなった時に困ったり辛い思いを
しなくていいように俺達が頑張ってあげなくちゃいけないのよね!!!!

ただ…
手術＝入院
１週間程度の入院なんだろうけどトアになんて言おうかなッて…
俺は当然アモに付き添うつもりでいるのね？
その間、トアは旦那の実家に泊まるか旦那と過ごすかなんだけど…
ママっ子なもんで心配しております(爆)

今日も少し話をしたんだけど理解できないみたいで
ポロポロ涙を流して泣いちゃって…
これはトアにとってもアモにとっても俺達夫婦・家族にとって
大げさだけど試練だと思います!!!!

家族みんなで力を合わせて乗り越えていけたらと思う…
市のいちご学級には今週の土曜日から通うことになりました!!!!