《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
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※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
ココからは私の個人的な意見ですが…
お気に入り登録させていただいている方の中に
このバトンに協力されている方が複数いたので
楽天ブログ と ｍｉｘｉ どちらにのせようか迷い
ちょっと検索してみたのですが
どちらも沢山の方が協力してくれているようでした。
それでも、きっと何かを動かす為には
まだまだ足りないのだと思います。
娘様を連れて子ども病院へ行っていると
本当に沢山の子ども達が、ご両親や兄弟祖父母と
力を合わせて頑張っています。
たった一つの県の
たった一つの病院で
こんなにも沢山の、こんな小さな子ども達が病気と闘っているのか…
そう思わずにはいられません。
倫理上の問題で、安全が確認出来ないから
理由は沢山あると思いますが
どんなに安全な薬も、間に合わなければ意味がないのです。
こういった危険がある。
こういった効果がある。
今分かっている事だけでもきちんと開示して欲しい。
その中から自分達に選ぶ機会を与えて欲しい。
言葉にしたらキリがない
病気と闘う人達の気持ちが沢山あります。
病 気 と闘う
恐 怖 と戦う
寂しさ と戦う
そんな子ども達を救う薬があって
後は認可を待つだけなのに…
いつだって重い腰をあげてくれないお役所。
認可を急いでもらう為に出来る事があるなら
まず、私達が自分の腰をあげましょう！
バトンの協力、私からもよろしくお願いします
m(_ _)m
