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リウマチ日記(エンブレル)

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2007年06月29日
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カテゴリ:食・趣味・旅行
札幌から帰ってきて、タテジ等で忙しく雫アップが出来ませんでした失敗

すみません。

新しい間接リウマチ治療を考える

に 参加してまいりました。

羽田の空港で我が夫婦と付き添いの方2名と待ち合わせをし、

夕方札幌に到着しました飛行機

ロイトンホテルにチェックインした後、予約していただいた

居酒屋で食事食事ビール目がハート

その後付き添いの方達と別れて、夫とラーメン横丁に消えました
ラーメン横丁

まだまだ緊張はしていませんでしたが、明日が本番と言う事で

早めにホテルに帰り就寝眠い..

夫君は少し物足りなかったようです。


講演当日髪の毛のセットやワンピースのアイロンかけをする為

早めに起床晴れ

会場はホテルの隣の厚生年金会館でした。

会場入りした私達は、エンブレルに絡んだ会社の方々50名

位いらっしゃったでしょうか? 

「よろしくお願いします」なんてスーツを着た方々に

深々と挨拶されまくり、名刺を頂き苦笑いしっぱなしでした。

「リハーサルしましょう!」と言う事で、

会場にてリハーサルする事となりました。
リハーサル

リハも無事終了し、その後先生方と同じ豪華な昼食をとり
お弁当1

先生待ちとなりました。

まず最初に小池隆夫先生と挨拶きらきら

京都大会でのバイオリン素敵だった旨を伝えました。

とても気さくな先生でした。

次に宮坂信之先生と挨拶きらきら

主治医の名前を言ったらご存知だったので嬉しかったです。

竹内勤先生とは何かの手違いで挨拶できませんでした涙ぽろり


先生方の講演の時は、流れを気にしていてメモを取れませんでした。

その分夫がメモをしていてくれたのですが、

今メモ帳が手元にありませんので、覚えている事だけ。。。



エンブレルにおいては週二回の投与をススメするとの

ことでした。

週一回でも二回でも、副作用はそれ程変わらないが

効果は違うという結果が出ているようです。


レミに比べエンブレルは比較的効果が持続しやすいとも

言われていました。が、人によって効果は違うようです。

レミの場合、最初に効果が出るのが大きいようです。

最初に結果が出ない場合 続けてもあまり意味が無い様ですが、

エンブレルの場合は継続することで効果が出る事もあるようです。


レミとエンブレルの使い分けについては、

レミの場合レミ+リウマトレックスが必要となる為、

妊娠希望の方には選択肢がないのですが、

そうでない方は「患者の使い勝手に合わせる」と

宮坂先生はおっしゃっていました。

レミは最終的に「2ヶ月に一回の点滴」で済みますが、

エンブレルは常に二週間に一回通院し処方して

もらわなければならないからだそうです。


竹内先生のレミ投与で寛解に持っていった話を聞き

レミへの興味が沸いたので、レミに絡んだ話しを

重点的に書き込んでしまいました。

が、体にあっている薬を止める事は薦めないと言われていました。


竹内先生に限っては「徹底的に薬で叩き、

寛解状態に持っていかせて妊娠・出産させます」

と言い切ってらっしゃいました。

何人かその様な方がいらっしゃるようです。

凄い自信だなぁと思いました。


小池先生は「医者はアバウトなほうがいいんじゃないか。

あまり患者と一緒に考え込んでもいけない。

が、そう胸を張れるようになったのは、いい薬が出てきたから」

と言われていました。

これからはドンドン希望の持てる薬が出てくるようです。

エンブレル・レミの生物学的製剤が出てきて

寛解もって行かれる確立は25%位あるといわれていました。

次新しい薬が出たらまた25%程上がるかもしれません。

皆さん希望は捨てないように!と頼もしい事を

おっしゃっていました。

夢のようですが現実なんですよね。

皆さん希望を持っていきましょうね!


私の講演といえる程のものではありませんが、

「私と間接リウマチ」と言うタイトルで淡々と15分程

で読み終えました。

思ったほど緊張しませんでした。

その後休憩だったのですが、どうやら宮坂先生も竹内先生も

長野県出身だったらしく休憩時間は出身地の件で

話しが盛り上がりました。

宮坂先生に限っては出身地も同じで、

しかも夫と同じ高校出身!夫も交えて盛り上がりました。

しかも×2 宮坂先生のお父様も開業医で小さい頃

お世話になっていたものだから、盛り上がりすぎ

用意した個人的な質問も出来ず仕舞いでした。


後半は先生達が事前に用意された質問に応える時間になっていました。

自分の講演も終えたので、安心していた私ですが

「小池先生、アドリブで私に何か振ってくるかもね」

なんて冗談を言っていたら、その通りになってしまいました。

質問が終わり、最後に「ほんのりさん、何か質問ありますか?」

と、壇上から振られてしまいました雫

本当は竹内先生に「寛解状態に持っていって妊娠・出産させる

事について、もっていかれなかったらどうするか。

寛解状態に入った、入れないの判断は何か」

聞きたかったのですが、回りを見回したら スケジュールに

無かった事なのでマイクも用意されていず

「ありませんか?」と言う問いにうなづいてしまいました。


無事公開講座も終わり 先生と挨拶後、

忙しい様で足早に帰っていかれました。

400人の観客の方から励ましの言葉を頂いたりして

即私もタクシーに乗り込み会場を後にしました。


空港で少し自由時間が取れたので
ちらし丼とうに・いくら丼

もちろん食べました。飲みました。

会計一万いっちゃいました雫

お土産

そしてもちろん買いましたよ上矢印カニかに座

後は白い恋人・バターサンド・札幌生ラーメン・

ポテトチップスにチョコのついた奴目がハート

意外と人気の無かったタコトンビ(大好き)

「まりもっこリ」と「じゃがもっこリ」のストラップちょき

UFOキャッチャーでゲットした

リンカーンのストラップちょきちょきちょき

「ちくわパン」を探せなかったのは残念ですが、満喫オーケー


皆さんの力を借りて 無事大役を務めることができました。

大役を引き受ける事により、自分の過去も客観的に見直し、

今後どうあるべきかを考えるきっかけになりました。

自分にとってとてもプラスになったと思います。

常に同行してくださった秋元さん、中畔さん、夫君

応援してくださったブログの皆さん

本当にありがとうございました。

(長々書いてしまいましたが、最後まで読んでくださった方本当にありがとうございました四つ葉





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Last updated  2008年02月19日 19時22分15秒
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