リウマチ日記（エンブレル）

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  ６ヶ月過ぎました

  皆さまお久しぶりです春香は風邪も引かず　熱も出さず無事　６ヶ月を迎えることが出来ました　離乳食を始めて　１ヶ月位経ちます一種類ずつ食べられる野菜が増えると嬉しいものです 私にしては珍しく　まだ家計簿に続き布オムツも続けられています リウマチの方ですが・・・現実は厳しいですね妊娠中はＣＲＰを０．３でキープ出来ていましたが産後　０．６→０．８→０．６→１．１→１．４と右肩上がりで上がっていますエンブレルも使っていますが　効果が得られずＣＲＰ１．１の時点でプログラフも使用していますがなかなか効果が得られないようです効果が得られないようであると、アクテムラかレミに切り替えようと思っています。 体調もあまり良いとは言えずいかに手抜き主婦＆育児をしようか　いつも考えています 手首が曲がらず、肘も伸びなくなってきて日々の育児からか背中も痛いので一番は子供を抱き上げる・置くの動作が一番厳しいかな？ちょっとした動作なんだけど、リウマチャーには結構厳しいです。 それでも春香は一人で遊んだり、寝たりしてくれるので殆ど泣かず　手のかからない子だと思います。それは本当に助かっています 体調は良くありませんが、毎日少しずつ成長していく春香を見ていられるのが本当に楽しいです そろそろ　ブログも再開しようと思っています。体調が思わしくないからこそ　知りたい方もいらっしゃると思うので。皆さま　また宜しくお願いします    

  2008年09月08日

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  第一頚椎あ脱臼

  やっと三ヶ月経ちました。58センチ・5.5キロと標準ど真ん中で、順調に育っています。最近はベビージムに興味を持ち出しデレデレの親バカっぷりを発揮しています。最近エンブレルを再開しました。それまではブレドニンを調子が悪い時　10ミリ調子の良い時　5ミリで生活していましたが、今減らすのに苦労しています。長い事ブレドニンに頼るんじゃなかったかなぁ？今はエンブレル一本だけでは効きが悪いので、ブレドニンに頼りながら徐々にエンブレル一本に切り替えようと思っています。★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★育児には赤ちゃんの顔を覗き込んだり、ミルクをあげたり、オムツを替えたりと前かがみになる姿勢が常に伴います。その上抱っこしたりして、首が回らなくなったと思い整骨院に通っていましたが、どうやら第一頚椎あ脱臼も原因の一つだったようです。遂にリウマチが首にもきてしまいました。第一頚椎が緩んでいるようで、前かがみになると骨が少しずれてしまうようです。首には全ての神経が通っているので、最悪体が動かなくなっちゃうよ！と先日東京の病院に通った時に言われ早急に首様のコルセット（頚椎カラーと言うらしい）を作る様に言われ作ってきました。 首をカラーで固定することにより、骨が固まってくるそうです。そうしたらずれる心配が無いので　外して良いそうなのですが、大体２～３年はかかるそうで。。。（汗）育児にも非常に不便だし、これから暑いし。。お風呂でもできれば外さないほうが良いらしいんですよね。少しでも動かす事で、固まり始めた骨は元に戻るらしいんです。固まらなかったら、手術で固めるしかないそうで。。。見た目うんぬんなんて言っていられず、毎日つけています。最初は少し凹みましたが、凹み慣れたせいか？とりあえずはめて生活するしかないっしょ！！育児にお休みは無いので、忙しい中も癒され毎日を送っています。

  2008年05月30日

• 早速病院に問い合わせてみました。

  今日もいやぁな天気ですね。寒いのでずっと安静にしているほんのりですが、皆さん体調はどうでしょうか？絶好調ではないはずですので、無理なさらないでください。今日延期になっていたリウマチ科の予約をしたのと同時に、よっちさんからアドバイスされた「エンブレルを病院に買い取ってもらえる」かもしれない件につき、問い合わせてみると「こちらでは分かりかねます。」って返答病院に聞かないでどこに聞いたら良いわけよぉと思い問い合わすと、「担当医と製薬会社の問題ですので」って。回避かい！と思いましたが、仕方ない通院日に主治医に相談してみようと思います。何ともまぁいつも事務的で、色んな部署に回されるといったやり方はそろそろ卒業したもらいたいと思う今日この頃です。よっちさんのアドバイスの様に、確かにあまった薬を買い取ってもらえると助かります。お守り？というか不安解消の為に一つくらいは手元においておきたいのですが、４つもいらないんですよね。是非良心的な回答を待ちたいものです。話しは変わりますが、また一つ良い報告があります。細々？とブログを続けたおかげで、また県内のリウマチャーの方からメールを頂きました。これで少しずつ仲間が増えてきました。何とかオフ会を開催できる所までもっていきたいとは思っているんですが。継続は力なりですね。もっともっと皆さんの目に止まるように頑張って更新していきたいと思います。

  2007年07月10日

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  エンブレルを振ってはいけない意味

  近くのアパートの柱に蛍がいたので昼間の蛍なんて珍しいですよねなんかいい事おきないかな！皆さんにも良い事舞い込みますように。最近「餡子」も「バター」嫌いなのに、なぜかアンバタにはまっています。甘いものは嫌いなのに、昔からアンバタは好きなんですよぉなぜでしょう。。皆さん美味しいアンバタがあったら教えてください。でも田舎ので、全国チェーンのパン屋しかないんです。コンビニのパンでも情報お待ちしています昨日リウマチ友の会支部会で知人から教わってきた事を昨日書き忘れたのでアップしますエンブレルは絶対に激しく振らない事！皆さんはきっと説明書通りやられていると思いますが、私は喉もと過ぎてあつさを忘れてしまいました泡が立つほど振っていました。強く振ることで組織が壊れてしまうんだそうです。その様に教えて頂けると、絶対に振ることはなくなると思います。（あもしちゃんと取説に記載されていたらすみません）やってはいけない意味まで考える！こういう事も大切ですね。受身的ではなく、些細なことでも疑問に感じたらドンドン質問できるようにした方が自分の為になりそうですよね。今日も一つ勉強になりました。

  2007年06月18日

• 出会い

  最近朝が寒く若干調子の悪いほんのりです。皆さんの地域では最近曇ったり雨だったり寒かったりしませんか？変な天気が続きますよね。これから梅雨が来ると思うとちょっとうんざりですよね京都大会に行く準備は順調に進んでいます長野県から京都まで高速バス15,800円で（往復）行かれるみたいです時間はたっぷりあるので７時間程揺られていこうと思っています。皆さんに会えるのが楽しみです。最近は色々な出会いがありましたブログを通じエンブレルの詳しい同県の方と出会い、メールを交換しています。同県のエンブレルを扱ってる病院・良い先生を紹介してもらえるかもしれません。これは大きな一歩です。色々凹む事もあリますけど、こんな出会いが救ってくれますよね。ちょうど私もそろそろ懐妊にｇｏサインが出る予定です。流れてしまって少し不安な時期もありましたが、これからは出来るまで挑戦しますよ落ち込んでいても仕方ないですからね。よっちさん同様『ＧＯ！ＧＯ！ファイト』です。コウノトリさん早く舞い降りてきてね《エンブレル日記》５９回目は左腹部に投与完了最近夫君に腕ばかり打ってもらっていたので、腕だと少し痛いんですよね。なので久しぶりに自分でやってみました。

  2007年04月26日

• 本日は通院日

  先日病院をキャンセルしたため、本日に変更になりました。10時予約なのに、バスの遅れで着いたのは11時(￣□￣;)!!しかしいつもより早めの１時には終わっていました＼(^O^)／検査結果はＣＲＰが０．９で少し高め(>_<)風邪の影響が大きいみたいです。しかししかし、問題はここから！なんと花粉症仲間入りです(T_T)/~検査結果は、ハルガヤ・カモガヤ・オオアワガエリ・ブタクサ・ヨモギ・スギ・ヒノキとハウスダストとダニ以外パーフェクトのアレルギー(>_<)秋頃まで続く様です。あまりに急なことで先生も驚いていました。エンブレルを始めたせいかと思ったら、そんな事はないようです。どちらにしても辛いです。それ以外で素敵な事がありましたので報告します。一足先にみーやん♪さん逢ってきました（パチパチパチ）お初で逢うと言うのに図々しくも私は職場まで行ってしまいました。そんな私をみーやんさんは快く迎えてくださり、更にお店の割引券までくださると言うのです。買ったものは明日アップします。お名前しか知らなかったので＆ブログの方と逢うの初めてで超緊張しました。実際お会いするとみーやんさん綺麗だったぁ♪お姉さまだった☆格好良かったです。そんな綺麗なみーやんさんと初対面なのにそうじゃないような、変な感覚がありました。初対面なのに普通にペラペラ話せちゃうんです。本当はもう少し喋りしたかったのですが、お仕事中なので早めにおいとましました。みーやん♪さん本日は本当に色々ありがとうございました。いろんな粗相があったかもしれませんが、これからもよろしくお願いします。

  2007年03月27日

• 祝！！エンブレル５０回目

  微熱はまだ続くものの、担当医に電話でエンブレルを続ける許可を得たので無事自宅で５０回のエンブレル完了いたしました。（左腹部）早いものでもう５０回妊娠中は一時止めていた事もありましたが、無事今を迎えています。エンブレルを始めるにあたり、随分と悩んだ頃が懐かしく思います。本当にエンブレルを始める前と後とは嘘のように日々朝のこわばりから開放されました。人それぞれ効き目は違うかもしれませんが本当にこわばりから開放されたので、もしエンブレルを担当医から提案されてる方がいらしたらお薦めしたいと思います。心配だった金銭面も、始めてしまうと何とかなってしまっています。痛みからの解放をお金で買えたと思っています。しかしずっと続けて行くのは厳しい事もありますので、無事懐妊し出産した際は少しエンブレルをお休みさせてもらおうかと思っています。使い方次第では特効薬になってほしいエンブレルです。話は変わりますが、昨日は主人に誉められました。基本的には健康だね！体強いわ。尊敬するわぁって（カレーとスープを食べた後、ショートケーキとシュークリーム・ポテトチップスとバナナを食した旦那の方が尊敬するけど。。。）病院に行ったら、正確に言うと行く前から回復の兆しが・・・薬飲んだらもう治ってしまったようで洗濯するわ、掃除はするわ、カレーにスープは作るわ。。。リウマチ以外は健康体らしいですしかもリウマチだって事で風邪薬が２種類も主人君より少なく、主人君は注射もしてもらってました。私はアレルギーが在るとの事で、薬も弱め、注射もダメとの事で。。。にも関わらずこの回復力と思ったら今朝は少しぶり返してしまいましたが、熱はない様なので安静にしています。【処方された薬】　ビオスミン・・・腸の調子を整える　カロナール・・・痛みを和らげ解熱。風邪による色々な症状・苦痛をやわらげる　アリメジン散・・・坑ヒスタミン薬アレルギー性鼻炎、じんま疹を抑える　フスタゾール散・・・・咳を鎮める薬　フロモックス錠・・・・最近による感染症の治療に用いる薬こんなに必要なのかしら？主人は７種類も出ていたけど・・・いつもの病院ならＰＬしか出ないですよ。。。必要だと思います？でもしっかり飲んでます。イソジンに限っては、大事に保管しておいた奴が活躍中です。大事に取っておいて良い事もありました皆さん風邪には気をつけてくださいね

  2007年03月25日

• 47回目は左腹部に投与

  47回目は左腹部に投与、無事完了しました今回も泡が多すぎて、泡をなくすのに苦労しました。あれさえなければいいんですけどね。昨日はホワイトデートいう事で、夫君から頂きました。夫君はよく分かっていて、サザビーの入れ物の可愛いチョコと缶ビール（しかも500ｍｌ）を６本くれました今回はないかなぁ？と思ったので、ちょっと嬉しかった催促メールもしましたけどね甘い物は旦那の胃におさまると思いますが、入れ物が可愛かった。何を入れようか今から思案中ですと言うのに、昨日も残業で午前様の帰宅日々待っていましたが昨日はお昼寝をしなかったので睡魔が襲い、先に寝てしまいました。お返しに気づいたのは今朝。ありがとね！夫君いつもお疲れ様です本日はお弁当も作りましたが、上手く盛り付けられなかったのでアップしません

  2007年03月15日

• 46回目は左腹部に投与

  こちらは冬逆戻りで雪が降っています。皆さんのところはどうでしょうか？そんな天気の中、最近外の空気を吸っていないので散歩でも！なんて歩きだしたら大吹雪き！で帰ってきましたぁ(^_-)リウマチ友の会の冊子少しづつ読み始めました。地元で良いところがあれば！と少しの期待を胸に、病院紹介も念入りにチェックφ(.. )（今後妊娠した時の事も考えて近い病院もチェックしようかと思っています）17の頃痛い痛いと通い、血液検査すらしてくれずリウマチと気付かなかった病院もしっかり載っていました。うぅぅん。リウマチ科がある病院って事なのかな？あまりよい思い出のない病院も載ってました。また通ってみないと分からないけれど、病院紹介に載っているから良い病院、載っていないから心配って事ではないんですよね。病気を治すのは先生で、病院じゃないですもんね。昔は嫌な思いをしても変わってることもあるだろうし、なるべく先入観を持たずに真っさらな気持ちで探したいな！入会したからには色々使える手段は使わせていただこうと思っています。まずはお電話で病院の情報を教えて頂くことかな？やっぱり実際通ってる患者さんの意見が一番身に染みますもんね。友の会の先輩方々、もちろん入会されていない方も、これからもよろしくお願いします☆☆エンブレル日記昨日11日に右腹部に自己注射無事完了しました。

  2007年03月12日

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  エンブレル）４５回は左腹部に。。。

  エンブレルは昨日左腹部に無事終了しました早いものでもう４５回目です。今回は久々に自分で注射焦っていたんですよねｗ　注射針落としちゃったり（綺麗な場所に）色々タジタジでやりました。たまには自分でもやらないとダメですね。緊張しちゃって。。今朝は少しダルかったのでお弁当ごめんなさいしてしまいましたダメだなぁと反省しています。晩御飯は最近はいつも一人です。夫君は毎日１２時過ぎに帰ってくるので張り切って夕食を作りレンジでチンしたら、耐熱ガラスじゃないもので温めたのでお皿が割れてしまったお皿の数もそんなにないのに今日の晩御飯は、カレーと鶏のヨーグルト和え、韮卵、人参サラダ、白菜のぽう菜です。最近節約月間と大声で叫びましたが、何を節約しているか分からなくなってきました。チョコチョコとスーパーには行くし、お安くなった物は買うけど、必要以上に買うし。。使わなきゃいけない物沢山あるんですけど、「明日来なければ」ととりあえず買ってしまいます。これは本当に出かけない！に限ります。先週中に「リウマチ友の会」の入会した冊子が届きました。皆様の言われていた通り２つの封筒で届きました。確定申告や　たまったバイト、引越しの準備、家の事等やる事が沢山あって読んでいませんが、そろそろ目を通せそうなので見てみます。京都大会の事も見てみないと。。。それでは明日は過ごしやすい一日でありますように

  2007年03月07日

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  今日は通院日

  切った指のバンドエイドを変えようと思ったらまた出血してしまったほんのりですでもそんな日に限って「どうしても餃子が食べたい！」って事で、手にビニールをまいて作りました。餃子５０個しっかり缶ビール片手に夫君と食べ尽くしました今朝は４時起きって事で、やはり起きれないかもしれないのでビデオの仕事をしながら寝ずに病院へ向かいました結果はＣＲＰが０．３、ＲＦが２７．９とボチボチ。花粉症の検査は次回回答待ちになりましたが、「っぽいねぇ～」って言われましたでも花粉症で微熱が出る方は比較的少ないから、風邪の可能性もあるから気をつけていてくださいって言われました。で、念の為「インタール」という点眼液を頂いてきました最近の調子は朝のこわばりはないんですが、寝てる時手首が非常に痛むんですよね。痛くて声が出る時もあるんです。でもＣＲＰは０．３・・・快適には暮らせてるんですが、痛い時が出てきたんですよねぇ。でもＣＲＰがこれ程落ち着いているのは、やっぱりエンブレルが効いているからだとか。しかし私の場合「どんな薬を使ってもいつも手首の痛みは残るんだよねぇ。効いたかな？って思うとすぐ効かなくなっていくんですよ」って少しずつ少しずつ破壊されてると言われました。だからといって薬が増えなきゃ良いんですが。私のＣＲＰ・ＲＦの棒グラフ結果を添付します。黒い線がＣＲＰ（ＭＡＸ２．６　　グレーの部分が正常）薄いグレーの点線がＲＦ（ＭＡＸ３８．４）分かり辛いと思いますが、載せてみました。今回はなのかもしれませんが、３週間分のエンブレルを出していただき医療費が４万を超え所持金「1,000円｣でお江戸をうろついていました。三週間分出して頂くととってもありがたいです。次回もそうだといいけどなエンブレル日記43回目のエンブレルは病院で右腕に投与完了しました。

  2007年03月03日

• ４１回目は左腕に投与

  昨日無事４１回目のエンブレルを左腕に投与完了しました。最近調子のいいほんのりです昨日は葉子ちゃんから頂いたＤＶＤがよっちさん宅に到着した日即お電話頂いちゃいました。ガリガリ君（アイス）の話やら、みーやんさんの話し、色んな事で盛り上がってしまいました。やっぱりよっちさんは引き出しが多い方でいらっしゃる。そして礼儀正しくて。。色々学ぶべきところのあるお方だと改めて思いました。最終的にはやっぱり「ブログを始めてよかったよね！」って話になりました。そうですよね。色んな繋がりが出来て、しかも住所や電話番号まで教えて頂いて個人的にも連絡取れるようになった方が何人もいます。ブログを始めなかったらこんなにリウマチャーのお友達を作ることは出来なかったと思います。リウマチになって１４年、通院先のおばあちゃんとしかお話できる人はいませんでした。それがブログを開いて、流産した時はガッツリ落ち込んだりしたけど色んな方に元気を頂いて復活できました。これからはリウマチ友の会にも入会したので、ドンドンリウマチャーの仲間が増える一方です。色んなリウマチの方から色んな事を学びたい。そして中間層にいる私達は色んな事を伝えていきたいと今は思っています。今日はポカポカ陽気だったので布団干したりして窓を全開に！あれ？イネ科の花粉症のはずなのに、鼻水くしゃみ止まりませんがこれは花粉症かしら？くしゃみしすぎて喉痛いし花粉症だけは大変そうだから嫌だったのに・・・花粉症の方、今日は花粉飛んでましたか？あぁまた夕食の準備です今日は何にしよう。。。色んな内容を書き込んだのでまとまらなくなってしまいました。最後までお付き合いくださった方ありがとうございます

  2007年02月22日

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  ３７回目は右腕。（２月６日）

  昨日はバイトの映像を見まくっていたので、更新できませんでしたエンブレルは６日に無事３７回を終了主人も上手になりました。たまにはリウマチの話でもしようかと思い、写真を載せることにしました最近エンブレルを再開して血液検査の結果は良いものの、骨の破壊が進んでいる様に思うんです分かりづらいと思いますが写真に載せました。右手首にまたまたポコッとした部位が増え、一段と太く見えてきてしまいました醜いのはちょっと嫌だなぁ。落ち着いてくれると良いんですけど。朝のこわばりは全くないんですけど、痛いんですよね。手首。でも数値は良いんですよねぇ。だからよしとする？私の手首の動く範囲はこれがマックスです。中指は曲がらないので、美形なグーではないんですけどあしからず「手首は動かなくてもそれ程生活に支障はない」と先生に言われるんですけど、動いていたものが動かなくなるのは結構大変なんですよね。大きいものは手首でガッチリ支えられないんです。指でしか支えられない。しかも握力もないから結局大きいものは持てないんですけどね。あっ違う持たないんだいつも主人が持ってくれるから助かってます。力がないんじゃないんですよね。体格いいし握力はないけど。。。１００％力を発揮できないんですよね。そこを分かってもらえたらなぁと思う今日この頃です。皆さんも微妙に理解されない事等など、ドンドン書き込んでストレス発散しちゃいまひょー毎日顔を洗うのに洗面所をビチャビチャにし、袖を濡らしながらも日々パワーアップしてるほんのりでした

  2007年02月08日

• ３５回目は右腕。スムーズに。。。

  最近はブログ更新が毎日出来ているほんのりです昨日無事エンブレル注射も３５回右腕に終え、主人も随分慣れてきました前回病院に行ったんですけど、いつもと同じ検査（血液・尿）・診察・エンブレル４本分を処方されたのですが、いつもより5,000円安かったんです何でだろう？とも思ったんですけど、わざわざ言う事もないかなぁ？？？と思って何もしなかったんですけど。検査の点数が少なかったんですよね。23,000円位だったんです。それでも高いですけど。二週間に1回だから。でも感覚も麻痺しているんですよね。普通の方は全然かからないんですもんね。あぁ。私は歯医者にも行かなきゃいけないんですけど。。。恐いわぁ。。歯医者は大嫌いでぇす出来ることなら放っておきたいですけど。。。いつか行きます皆さん「歯」も「歯茎」も大切にしてくださいね

  2007年02月01日

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  33回目は右腕。

  昨日もエンブレル注射を主人にやってもらったほんのりです早くも33回になり、主人も私もなれてきました。早いものですよねぇ。昨日は結局主人が帰ってきたのは８：３０勿論飲みになってしまいましたしかもお客が私達しかいないし＆カウンターに座ってしまったので、写真を撮ることできませんでしたビールビールビールで、おでん各種と冷奴、野菜炒め、おたぐり（豚かな？牛かな?の腸）くらいだったかなぁ？あまり食べませんでした

  2007年01月25日

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  23日の日記

  今日はお天気も良かったので、散歩がてら買い物に行きキャベツやら牛乳やら重いものを買ってしまい、足の指の付け根と手首を少し痛めてしまったほんのりです(￣□￣;)!!今日はハンバーグと高野豆腐にしてみました。初めて高野豆腐なるものを作ってみました。後はチンした方が栄養価が高いらしいブロッコリーと、tomomoさんの茸のホイル焼きをみて無性に食べたくなったので真似してみました。最近ちょっぴり料理が楽しくなりつつあります。（継続することを祈って(^^)v）体調はと言いますと、最近歯茎が腫れているような気がするんですけど、虫歯だと思っていたのですが、エンブレルと何か関係あるのかなぁ？ちょっと心配なので次回先生に聞いてみる事にします。さっき暇にまかせてエンブレルの冊子を読んでいたんですけど、遺伝子組換の食品は取らないようにしているのに、エンブレルは遺伝子組換えなんですよね…(・・?)矛盾してるような気が……(T_T) それでも今の私の一番の薬。効果が持続するよう期待してます。とりとめのない文章になってしまいましたが、今日はこの辺で。。

  2007年01月23日

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  ２９回目は左腕に注射

  昼間エアコンのフィルタ掃除をしてから暖房が使用できず、寒さに震えながら主人の帰りを待っていたほんのりナガイです。コンセントを抜いたらやっと暖房が使えるようになりました午前中はベランダにある洗濯機のホース内が凍ってしまい、半日洗濯機と奮闘していましたそのせいか若干喉が痛いようで皆さんも気をつけてください６日は２８回目のエンブレルを病院で受けました間違えて前回と同じ部位に注射けれど若干ずれていたので何事もありませんでした。今日の２９回目は左腕に。。。主人にしてもらい、無事に完了しました。６日にお江戸に行って来て、バーゲンだったので気合が入っていたものの特にバーゲン物も買わず、ラコステの帽子とタイツとずっと欲しかったピンキーリングを買ってもらっちゃいましたちょっと小指の関節も太くなってきたので、カモフラージュ的な要素もある・・と言う事でわがまま言ってしまいました。結局次の日地元でバーゲン品のジャケットとスカートを買い・・・私だけ買いすぎてしまいました

  2007年01月09日

• 27回目は右腕

  １月３日に２７回目のエンブレルを右腕に投与主人もだいぶ慣れ、スムーズに終えるようになりました。正月にキンピラやら、三杯酢やら千切りをしまくったので、若干右手が痛いです。お正月料理といったら主人の実家は殆どが手作りでした当たり前なのかなぁ？私の実家は母が３０日まで毎年働いているので、父がきんぴらごぼうを切り（超太いですけど）、シャケをさばき、私若しくは母が調理するような感じでした。後は甘エビ・酢だこ・ホタテ・・・殆ど切って出すだけ。煮豆・伊達巻は買ってきて、煮物と栗きんとんは作って出すくらいなんですけど。。主人の家では伊達巻も作るって言うんで焦りました。作ったことないしぃ。。買ったほうが安いようなで、大変そうなので逃げまくっちゃいまして、その晩は友達と飲みに行っちゃいましたそしたら主人がやってくれて助かっちゃいました伊達巻なんて作ります？地方によって違うものなんですかねぇ。でもとっても楽しいお正月でした

  2007年01月04日

• 23回目のエンブレルは18 日に左腕

  久しぶりのエンブレル投与日記になります。11月９日の22回目以来です。いろんな事情がありました。何から書くべきかφ(.. )悩んでいます。11月９日の通院の結果、妊娠が発覚しました。先生とは相談の上、ＧＯサインが出てからの結果です。主人と二人で喜んでいました。妊娠初期の薬の投与は何が起きるか分からないと言う事と、妊娠中はリウマチが比較的落ち着く事、実際私のリウマチが落ち着いていたと言う事を踏まえ、まずは赤ちゃん第一の安全策をとりエンブレルを一時中断しました。最近少しブルーになった頃は、リウマチ的に厳しい生活になっていました。朝のこわばりも強く痛く腫れ、人生はそんなに甘くない事をしみじみ感じていました。先日18日主人と東京の病院に通院の結果、赤ちゃんの心臓が停止していると言われました。９週目でした。すぐには受けとめられませんでした。けれど帰りのバスの中、主人が寝てから友達にメールを打っていると涙が込み上げてきました。息をころして泣きました。何か私にいけないところはなかったのか？そんな事ばかり考えていました。ブログにも載せようか迷いましたが、主人と相談の結果エンブレルでの妊娠情報が少ないので一情報として載せることを決意しました。18日に採血したので次回の通院日に、早期流産の原因がリウマチがらみか・それ以外か分かるようです。正直、原因など今は知りたくない心境です。今以上自分を追い込みたくないです。すぐにでも原因を知りたい病院側と、まだそっとしておいてほしい私側との温度差はあれど、原因が分かれば治療法が見つかる！となんとか不安を希望に変えていこうと思っています。（結果もしっかり自分自身で受けとめることができたらUPする予定です。）原因を突き付けられても、もうはい上がる道しか残されていないので、沢山泣いて供養して、沢山主人に甘えて、ゆっくりのんびり復活します。お腹の中で赤ちゃんが死んでしまった事が原因の一つで、リウマチがまた活動し始めました。ＣＲＰが０．６→→１．２。即エンブレルを再開したので、久しぶりのエンブレル日記になりました。今は流産の手術の為、一泊の入院です。やはり一人になると＆手術台に乗ると何とも言えぬ淋しさが込み上げてきます。帰ったら主人や家族や友達に少し甘えさせてもらいます。

  2006年12月20日

• ２２回目は右腕（昨日）

  ２２回目は右腕に投与。昨日投与したのですが書き込み忘れてしまいました。旦那に注射をしてもらいましたが、全く痛くなかった。明日は通院日です。数値がよければいいなぁ。今日は旦那も早い帰りだったので外食にしてしまった。近くのラーメン屋。450円の割りになかなかうまい。肉炒めを食べながらビールを。。。くぅｗｗ。うまい。最後にラーメンを食べて終了。明日は４時おきなので今日は早めに寝まぁす。

  2006年11月10日

• 21回目は左腹部

  今回も自分で注射。２１回目になるんだなぁ。早いものです。今は痒いは痒いけど、腫れなくなった。今週末は通院日だけど、ＣＲＰが何とか０．５以下になっているといいのだけれど。朝のこわばりはなくなったけれど、手首は若干熱をもっているような痛いような・・・エンブレルはずっと続けていきたいので、健康管理には気をつけねば。今日は風邪が強かったようですが、皆様大丈夫でしょうか？我が家はベランダにあるゴミ箱の蓋が開いたくらいですみましたが。。。雨も降っていて寒いようですので、風邪には気をつけましょうね。

  2006年11月07日

• 20回目は右腹部

  久しぶりに自分で注射。久しぶりだと緊張した。よっちさんの焦ってしまった話を聞いたら、落ち着いてやらなきゃ！って気持ちが焦らせる。でもいつも通り無事完了。緊張がいけないんだろうなぁ。今日は旦那の出張手当がたまりにたまって、カニ料理のコースをご馳走してくれた。うまっっうますぎるが上品すぎる。旦那には悪いがビールでお腹をいっぱいに。。上品なのはどうかと思うぜぇ。カニで口をいっぱいにしたかった。

  2006年11月04日

• 19回目は左腕

  １９回目は左腕に投与。旦那もだんだん慣れてきて、投与中痛くなると強くつねってくれる。針を刺すときと、抜くときは少し痛いけれど。。なるべく痛がらないようにしている。旦那の実家から帰ってきて、日曜はダラダラしたり今日は掃除をしまくったり。パソコンをゆっくり開かなかった。これからはゆっくりできそうだ。

  2006年10月30日

• 18回目は右腕

  18回目は右腕に。久しぶりに旦那の注射。最近は薬がなかなか体内に入らず少し痛くかゆい。今日は無事アパートに帰ってきたので疲れたから寝よう。明日は通院日。朝早いどぉ

  2006年10月27日

• 17回目は左腹部。

  今回はいつものアパートではなく、旦那の実家でエンブレル投与。場所が違うので緊張気味のせいか、普段より痛くなかなか薬が入らない！よっちさんの気持ちが理解できました。押しているはずなのに、薬が減らないので焦ったが、なんとか無事終了。なんでいつもと違ったんだろうなぁ。今日は記念すべき、今離れている旦那が自炊した日。写メをもらったので、勝手に載せる。私も野菜炒め食べてみたかった。偉いぞ！旦那＼(~o~)／

  2006年10月23日

• １６回目は右腹部。　続編み物

  １６回目エンブレル投与箇所は右腹部。自分でやりました。なんだかもう慣れてきちゃって立ちながらやってしまった。でも慣れ始めたときが危険だから、再度ビデオでもみて手順確認でもしようかな。アクリルタワシを製作して依頼、かぎ網にはまっている。今製作中の（写真）は、マフラーにしようか小さいバックにしようか迷っている。こんな時は「おおぉ私も女性なんだなぁ」と実感。でも色を少し間違えた。　ブリブリではないかぁ。色の配色って出来上がってみないと分からない。それもそれで面白かったりする。何か作ってアップします。

  2006年10月19日

• １５回目は右腕。

  日曜に１５回目のエンブレルを右腕に投与した。旦那さんにやってもらったが、やはり少し痒い。土曜日のよっちさんの書き込みでＣＲＰが０．５だと辛いらしいとの事だった。私は０．５だと辛くない。どちらかと言うとラッキーな数値だ。昔働いて残業ばかりしていたときは、リウマトレックスも、ネオーラルも、サラゾピリンも飲んでいたが３．５まで上がっていった。その時はさすがに自分の体の事を考えた。その辺りは確かにだるかったし痛かった。自分の最低の時と自然と比べているのかな？０．５は私の中では正常値に等しい位です。雨が降らずとも空がガスっている時の方がだるかったりすることもあるし、人それぞれ違うものなのですね。人と比べられる数値ではなく、個々の体を管理する数値の一つなのかもしれませんね。ちょっとした書き込み、勉強になります。

  2006年10月16日

• 11日の日記

  昨日はエンブレルを深くうってもらったはずだが、やはり少し痒い。(>_

  2006年10月11日

• １４回目は左腹部。

  今回は１４回目。旦那２回目。今回も旦那にやってもらった。また痒くないといいんだけど。。今日は久しぶりに旦那が早く帰ってきたので、外食をした。行ってみたいお店が休みだったので、適当に通りがかったパスタ屋にした。味はいまいちだったけど、久しぶりのデートみたいでよかったな。付き合っていたときはイタ飯屋には頻繁に行っていたけど、結婚してからはもっぱら定食屋か居酒屋。白米が好きだから定食も大好きだけど、久しぶりのイタ飯もいいな。旦那は連日の残業（朝方まで）で今日はぐっすり寝ている。ゆっくり休んでもらわねば。

  2006年10月10日

• 13回目は右腹部（自己注）

  13回目は右腹部。旦那が徹夜で仕事の様なので、自分でなるべく深めに注射。昔ほどではないがやっぱり痒い。旦那の時が一番痒くなかったな。夜中の2時頃から「２４」がやっていたので、ダラダラと見ていたらちょうど４時少し前に旦那が帰ってきた。いやーお疲れだなぁ。今日は旦那の好きなカレーにしてあげよう。

  2006年10月07日

• 腫れてない！！

  月曜の注射後、全然腫れてない。若干痒いけど。。旦那すごし！！アクリルタワシ、作り方の本が全然見つからない。図書館に行って借りてきたのは、暗号のように見える記号ばかりで初心者の私には解読不明。仕方なし本屋に行って買ってしまったけど、「大好きかぎ針あみのモチーフつなぎ」って。ストールじゃん。かわいいから買っちゃった。でも作るといったからには作ります。今度実家に帰ったら母に作り方聞いてこよう！

  2006年10月05日

• 12回目は左腕！初旦那挑戦。

  土日は旦那の実家に帰っていて更新できませんでした。２８日の自己注は旦那がまだ注射のやり方をビデオでしか見たことがないので自分でやり、その作業を旦那が隣でみていました。やっぱり少し躊躇していた気もする（笑）本日の注射は旦那にやってもらいました。用意は私がして、注射は旦那に。なかなか上手で、針の抜き差し以外は痛くありませんでした。エンブレルをやり始めて、やはり痛みはなくなった。ダルさもない。やっぱりあっているんだな。痒みさえなければいいのだけれど・・欲を言ってはいけないかな？そういえば旦那が現場で魚を捕まえたので、使っていなかった水槽を一つ増やして金魚別にメダカみたいな小魚を飼っている。誕生日プレゼントだったはずの水槽をのっとられ、水草と共に小魚T＆エビ＆タニシが優雅に暮らしてる。私の金魚も小魚にいじめられず、別の水槽でのんびり泳いでる。ベランダにはカタツムリはいるし。。カタツムリ同様、いずれ餌やりが私の担当になりそうだ。でもまぁ、見栄えもいいしよしとしよう。

  2006年10月02日

• やっぱり痒い！？

  やはり月曜注射後の後が若干じゃなく痒い。３センチ×６センチ位の大きさに・・・。お酒のせいか？痒み止めの薬が、お酒と相性の悪いらしいが。。。お酒のせいなのか？！それはまずい。。私もやっと子供を産めるだろうスタートラインに並ぼうとしている。エンブレルを始めた頃は「自分を追い込むだけではないか」と考えたこともあった。随分前から先生にはエンブレルを薦められていたが金銭的な面と、自分を追い込むだけではないか・ダメだったらどうしよう・・という思いが、重い腰を更に重くしていた。出産に関しては、旦那と散々話し合った。「私の体が一番だ」と言ってくれる旦那と、本当の気持ちを押し殺している旦那と。。私は肉体的に戦っているが、彼も精神的に戦っていた。そう。悩んだり、大変なのは私だけではなかった。だから頑張るって言うとちょっと重いが、ここはいっちょやってやろうじゃないか！！って思うのであーる。

  2006年09月27日

• 10日目は右腹部

  今日は自己注射二回目・計10回目・右腹部。準備はバッチリ在宅注射にＧＯが出た！！未だ痒いが範囲が広がっていないので、何とか在宅にこぎ着けた。何はともあれ続けられるので良かった。意識はしていないが咳をしている様なので、肺のレントゲンを撮るように言われたが異常なし。順調順調。妊娠したら痒み止めの薬もとめて良いとの事。赤黒い注射の後の痒みの部位は、時間はかかっても消えるとの事。熱を抑制する作用があるので、熱がなくても咳・のどの痛みや感染症には特に機を付ける事を指摘された。うん！基本的には健康体だからその辺はクリアできそうです。今日の会計は28,000円！？お財布足りなかったよ。仕方ないから銀行まで行って下ろした。レントゲンもやったし、在宅注射4本と、今日の一本だから仕方ないか。

  2006年09月25日

• 24日の日記

  左腹部の痒みがだいぶ治まった。痒みが出るのが早い分治まるのも早いみたい。これなら明日から自己注になりそうかな？o(^-^)oでも左腹部より前の投与場所（両腕）がまだ痒く、赤黒くシミのようになってしまっているのはちょっと嫌だな。(￣～￣)ξ完全に肌は治るのかしら？お腹は仕方ないとして、腕は完治してほしい。もしこのまま週二回のペースで注射したら、痒い場所だらけになってしまわないだろうか？(￣□￣;)!!それもちと心配。あまりにも新居を空けてしまい申し訳ないが、何もなければ明日夫のいる新居に帰れそう。洗濯山盛り、お皿洗っていない、部屋が汚い、ゴミの分別できていない、電気が点けっぱなし、であっても明日は怒らないように心掛けよう。金魚・ヤマトヌマエビが死んでいたら怒っても許されるかな？昨日は親戚と朝５時まで語り明かしたから、今日はさすがに眠い(－Ｑ－)明日の通院は早いので、体調を整えるため今日は早めに寝ようかな？(-_-)zz

  2006年09月24日

• 腹部は早い

  昨日自己注した左腹部はよっちさんが言うように痒みがでるのは早かった。大きさが分かるように親指も入れました。腹部撮影なら比較的余裕ができた(*^_^*)大きいのかしら？いつもは二日目からもう少し大きくなるけど。。痒みが消えないみたい。いつも腕を交互にやっていたから、腹部にしたら痒みは消えるんじゃないかと期待したが、あまかったなぁ(>_

  2006年09月22日

• ９回目は左腹・初めての自己注

  初めての自己注。緊張はあまりしなかった。やはり注射針のキャップがうまく外せず、力一杯外したら反射的に戻してしまい、親指にブスリと刺してしまい針を一つ無駄にしちゃった(￣□￣;)!!衛生的にいけないらしい。後は私の贅肉ちゃん達が痛みをカバーしてくれたので、お腹は全く痛くなかった＼(^O^)／自己注にＧＯ！は出なかった(;_;)次回月曜までまたもや様子見。注射後の痒みと腫れが薬を飲んでも引かない為、続行するか決めかねているようだった。点滴で接種するやり方もあるらしいが、あまり望みはないらしい。ちょいと凹んだもんで、帰りにそのまま買い物に繰り出した。ジャケット買っちゃった(^O^)凹んでても仕方ない。（その程度の凹み）もう少し目処がたつまで親戚宅にお邪魔させてもらおう。

  2006年09月21日

• やっぱり？映画

  やっぱりちょっと痒い。こりゃ〓ちょっと困ったな。よっちさんが言うとおり、ポララミン錠を飲みながらってのもちょっとなぁ。先生が痒み止めの薬をもう一つ選択していたから、それに切り替えるかな？もう少し様子見になりそうだ。それでも薬を飲みながら妊娠ってのは抵抗がある。いやー困った。髪逆立った。そーいえばナルニア物語（第一章）を買った。うん！よかった。続きを早くみたい。有頂天ホテルも買った。邦画はあまり観ないのだが、旦那さんが三谷監督のファンで、映画館にも行ったがＤＶＤも買ってあげた。旦那さんには怒られそうだが最初は全然期待はしていなかった。私はＹＯＵちゃんが出演してるし、歌が聴きたかっただけだった。しかしありゃーよかった。豪華キャストだし、何度観てもいいかも♪ゲド戦記は初日に観に行った。あれも歌はいい。宮崎ファン（父）としては、絵と色使いが気になった。そりゃー違って当然か？期待しすぎて裏切られるのが恐かったけど、うん！私は好きかな？今後の期待大だね。

  2006年09月20日

• ８回目は右腕

  ８回目の投与日だったが、その前に診察してもらった。私の診て頂いている先生は、予約をしてもとにかく待つ。今回は緊急扱いで即診察。ちょっと気分がいいわ♪注射周辺の痒みを抑える為の薬ポララミン錠を一日三錠（朝昼晩）を処方された。 それでもまた痒みが出るようであれば、エンブレルを断念するらしい。その判断が出るまでは、まだ頻繁に病院に通わねばならないね。【痒みまでの経過】・木）８回目注射・金）特に異常なし・土）少し痒い、直径３センチ位の円の中に、無数の蚊に刺されたような腫れができる。写真はこの時の物。・日）直径５～６センチ位の大きな一つの腫れ。熱をもち赤い、痒い。・月）腫れは引くが赤く痒い。・火）診察。赤いが腫れも痒みもない。

  2006年09月19日

• かゆい

  喉は痛いし、注射ヶ所がかなり痒くなってしまった。一昨日はボツボツだったが、昨日は完全にでかい蚊に刺されたように、熱をもち腫れてしまった。火曜は投与日だが、診察してもらおう。

  2006年09月18日

• ７回目は左腕

  今日は７回目の通院日。左腕に投与。血液と尿検査をしました。CRPは0.6。上がっちゃった。こわばりはないが、少し痛いので、期待はしてなかった。前の様に何もしなくても痛いのは少しばかり緩和された気がするが、先生に痛みのチェック時に押されると今まで通りに痛い。私に合わないか？？少し不安ではあるが、雨続きでもあると言う事でもう少し我慢だな。『よっちさん』のアドバイスで私も先生に練習の催促をしたら、急遽練習に♪入院中ビデオを見ていたのでイメージはできていたけど、針のキャップを外す事がうまくいかなかった。練習って必要なんだなって実感。次回は用意させてもらい、その次は病院で自己注射。それから自己注射をできる事になりました。 たぶん。。

  2006年09月14日

• ６回目は右腕

  今日は６回目の通院日。右腕にしました。少し喉が痛かったので、診察しPLとトランサミンカプセルを処方してもらった。７回目の診察から少しづつ自分で注射の用意ができるように練習するようだ。一ヵ月通院し、効果があると先生に判断してもらい、且つ自己管理ができるようなら自己注射がスタートするようだ。今のところ二回目を投与後の結果が正常値なので、効果ありと判断されているが、14日の検査結果が重要らしい。こわばりはほとんどないが、若干足・手首の痛みが出てきたので、少し心配だ。14日まではのんびり過ごそう。

  2006年09月11日

• ５回目投与

  今日は５回目の通院日。今回は左腕にしました。怠さはないが、若干手首が痛くなってきた。前の痛みとは比較にならないが。。あまりに痛くないので嬉しくていろんな事をしたくなる。いろんな事といっても大したことはない。普通の事だ。きつく閉まった瓶を開けようと試みたりその程度の事。調子こいて色々試したりしない方がいいのかなぁ？あまりに痛みがなくなると嬉しさのあまり使いたくなるが、そうすることによって痛みが強くなるなんて事はないのかな？本来痛いはずなのに、エンブレルを投与したことにより痛みが消え、血液検査も正常になった。副作用は結核とか感染病には弱いらしいが、全員がなるわけではない。比較的副作用はないらしく、子供を産むのにもさほど影響はないらしい。問題なのは金額的な事と、頻繁に通う事、この薬を使っての出産例がない事だ。今までステロイドしか痛みを取れなかったのに、今の薬はこんなにも痛みが消え、かつ比較的安全に出産をする事ができるのだろうか？あまりに薬が効くと嬉しいの半分、出産に対する不安半分だ。それでも薬が効いたから幸せな悩みかな。

  2006年09月09日

• 7日の日記

  ４回目の注射は右腕。３回目は左腕。２回目は右腕。初日は腹部左側。ちゃんと記載しておこう。注射のみ＆皮膚科の初診で五千円程度だった。思っていたより安いので安心した。

  2006年09月07日

• 5日の日記

  退院してから一ヵ月は週二回皮下注射の為通院しなければならない。遠くから通っているので、親戚宅に一ヵ月程お世話になる。その間は夫とは会えないが仕方ない。色んな方に迷惑を掛けているので、申し訳なさでいっぱいです。今日は４回目のエンブレルを投与した。若干喉が痛く痰が出始めたので先生に報告したら喉も赤かったらしく、熱が出てきたら気を付けるように言われただけだった。後は腕のボツボツが痛痒かったので皮膚科に行った。日焼けによるものらさく、ウレパールというローションを処方してもらった。

  2006年09月05日

• エンブレル3 日目＆入院して…

  今日はエンブレル３日目。効いているらしくこわばりは全く無い。そして退院だよ♪良い事ばかりだよ。ちょっと昨日は風邪っぽかったけど、難なく乗り切りました。 入院して良かったな♪と思える。年齢関係なく仲良くなれた。慣れるまではかなり淋しかった。孤独が何度か襲ってきたな。でも周りの方と仲良くなったら余裕もできて、少しばかりいろんな事を考える時間ができた。それが私にとって良かったな♪無事退院できて何よりです。

  2006年08月31日

• エンブレル投与２回目

  今日はエンブレル投与２回目。 無事に終わりました。一回目の投与後から、嘘のようにこわばりや怠さがなくなった。痛みも弱まった気がする。こんなに痛くなくなっていいのだろうか…風邪のような症状が副作用として出るようで、若干喉が痛かった為、暖かくして一日ゆっくりしていた。明日は朝から血液検査があるが、数値も下がっていることを祈る。そして回診日でもあった。いつもと違った感じの先生が、教授らしく若い先生を10人位引きつれてきた。テレビで見たような感じの、なんだかこちらも背筋が伸びるような気持ちだった。隣のマダムと仲良くなった♪♪急性の糖尿病だそうだ。脱力感を感じて、念の為通院したら即入院でもう２ヵ月とか…脱力感てどんな感じだ？微妙な変化に耳を傾けられる様になりたいな。皆様も気を付けて下さい♪

  2006年08月28日

• エンブレル開始日

  本日記念すべきエンブレル投与初日。緊張はしたけど普通の注射だった。副作用が何もなければ遅くも火曜には退院です。 やっと二日に一回のお風呂から解放される。今や食事や匂いは苦痛ではない。早く退院したい。そして体に悪そうなものを食べながら軽く飲みたいな。

  2006年08月25日

• 続エンブレル日記

  今日は腹部の超音波だけだった。全く問題なしとの事。あれだけ飲んだお酒も、どうやら飲み続けることができそうだ。気の利く看護士さんがエンブレル注射の手順のビデオを見せてくれた。最初に頭に入れておいたほうがイメージしやすいとの事で…面談室だったので、他の患者さんがいたのはちょっと気になったが、そんな純粋な年でもない。看護士さんの気持ちのほうが嬉しかった。痛みとお友達♪とまではまだいかないが、いつかそうなれる日を夢見て頑張って前進あるのみです。リウマチの人が読んでくれると嬉しいなぁ。あぁ、そろそろめぐゴメさんと飲みたいなぁ。二人は美味しいもの食べてるんだろうなぁ。旦那さんにも逢いたいな。

  2006年08月24日

• 続エンブレル日記

  ツベルクリンは無事OKが出て、明後日はＣＴ。今日はあまりに暇なので、健康診断的なものを退社してないし、担当医にお願いして入れてもらった。私はすぐに環境に適応できるらしく、臭いと思っていた病棟にも、まずいと思っていた食事にも慣れた。昨日の食事から残していない。ちなみに写真は昼食のマーボー！話は変わるが、私の病室の方々を紹介しよう。お金のかからない６人部屋で、全員女性だ。私の右隣通称「ボス」病棟を仕切っていそうな迫力だ。左隣は「姫」近々退院するんでお世話してくれた看護士等にどうやら現金を渡してるが、誰も受け取らない事に全く気付く気配のない天然系。向かい窓側は 「ねぇさん」きっと話があいそうだ。友達がよくお見舞いにくる。具合は悪そうだ。向かいは今来たばかりで分からない。謎の「Ｘ」向かい通路側は通称「マダム」４万のワインを買っただとか、品のいい人が見舞いにくる。常に仕切りのカーテンが閉めてある。ほぼ会話がない。私の荷物ロッカーがボスの部屋にあるのが唯一の難関だ。若輩者の私は荷を取りに行くのもためらう。人間観察とはなかなか楽しいものだ。暗い人間にならない程度に入院を楽しむことに決めた。

  2006年08月23日

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