P-Blog アイデア&インプレッション

先日NPOまつりの会場で、お役所なりの平等の考え方を間違っていることって多いのではないかという話題が出た。
たとえば、少子化が問題と言うことで、子育て世代にお金を回す政策を立てたとすると。子どもがいれば1人当たり月5000円の助成金を出しましょうってな具合の政策がとおる。現にそういう制度の地方自治体もある。
だがそれを実施すると。本当にお金に困っている人は、月に子ども1人当たり5000円をもらっても、根本的な問題解決をしないし。お金を持っている人からすれば、1人当たり5000円もらってもはした金でしかない。つまり、典型的なバラマキであって、効果が見込めない。
それが、なぜ通ってしまうのかというと、大勢の人に利益を与えないと公共性がないとみなされるからで。大多数の少しお金がない人に適当に配れればいいという発想なのです。
だから、本当に困っているという、マイノリティの人には、実質的に恩恵がないのである。
その究極のマイノリティが、その人特有の困った状況である。
本来の公共サービスは、最低限の生活にまで引き上げるのが、基本的人権に基づいた公共サービスの役目だと考えられます。それは、その人固有の困った問題であっても、そうするのが、憲法で基本的人権と謳われている国の行政の仕事だと思われる。
しかし、行政は法律に基づいて働くモノだから、法律によってマイノリティが救われないことがある。

長崎で、おそらく世界でたった一例ではないかと思える病で苦しんでいる人がいる。
なぜ大変かというと、難病と認定してもらうには、最低３人の同一症例を把握しないと調査研究の対象とならないということで。難病なのに難病として診てもらえないという事が発生しているのだそうです。
おかしな話ですが、どうも、いま患者側が同一症例を探さないといけない状態になっているようなんです。こういう症例を探すのは、厚生労働省や研究機関の仕事だと思うのですが。実質的に、手段も専門知識もない患者側が探さないといけないのはおかしい。
すべての事は、誰か1人から始まるわけです。エイズやBSEによる変異型クロイツフェルト・ヤコブ病なんかも、最初は1人だったはずです。
1人に対応していたら経済効果がないという理屈はわかりますが。1人だからこそ、きっちりと研究していくことで、今後の医療の発展に繋がるとともに、患者も原因が追及されることで治癒される可能性が出てくる。
さらに、医療の研究職は都市に集中しているため、長崎県では特殊な症例を見てくれるお医者さんがいないのだそうです。
だから、原因不明だとはいえ、対処療法でさえも満足に受けられない環境といえる。

こういう事例をみていると。公共サービスとは、公共性とか、なんだろうって思ってしまいますよね。

全ては、1人から始まるわけです。
しかし、弱者の場合、1人から増やすことが難しい。
まあ、いろんなタイプの公共サービスがあるわけですが・・・
こういうことをサポートするのが、公共サービスなのではないかという気がするんですが、どうでしょう。

そんなことで、いま、研究して、病名をつけてもらって、治療して欲しいということで、署名運動が始まっています。
人は、いつ、どういうことで、世界にたった一つの病に悩まされるかも知れません。
この病になった方を助けるということだけでなく、もしそうなったときのために、世界にたったひとつの病になった時に安心できるしくみを作る必要があるかと思います。
賛同頂ける方は、下記に連絡してみてください。
そして、もし、同じような症例をみたことがあるという方がいたら連絡して下さい。３人寄れば文殊の知恵ではないですが。３人集まれば調査してくれます。



難病とたたかっている「長崎県在住の野口昌剛さん」の紹介
野口昌剛さんは、ダウン症をかかえて生まれました。１９９４年、ひざの外側に痛みを覚
え、曲がらなくなり、５回の手術を受けたのですが・・・両ひざが外を向き、車椅子での生活を余儀なくされました。

『ひざの靱帯が原因不明で短縮するという世界で一つの症例』だそうです。
難病認定をされるには、最低３人の同一症例を把握しないと調査研究への動きがなされないということです。

世界に１つの症例なので相当な署名がいると言われています。
新しい、福田総理大臣に直接嘆願書を渡す予定です。

署名は12/15締め切りです。



わたしのお友達に届いた、野口さんのお母さんのメッセージの抜粋

１人でも多く書いていただきたいです。年令はいりませんので、家族に子供さんがいるところはお名前をぜひ書いていただきたいと思います。

どうぞ、昌剛のために協力をお願い申し上げます。

世界に１つの症例です。

私達の願いは、国に、

１． 研究してほしい。

２． 医学書がないので、新しい病名をつけてほしい。

３． 難病認定の訴え

現在Dr．がついていません。その事がこまっています。

長崎では見てもらえません。

〒８５０－００２８

長崎市勝山町７番地　グランドハイツ勝山４０１

野口　昌剛　　母親　美佐恵

０９０－１３４９－２２７２

０９５－８２０－８４５５

どんな小さな情報でも欲しいという気持ちでの電話番号公開のようです。
何か情報があったらお願いします。

★署名については、野口さんに直接もいいですが、私の方に連絡下さい。署名のとりまとめをなさっている方をご紹介致します。