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• 踊る息子

  Bが「エグザエルの盆ビーン」を検索してくれというんですが何のことだかわかりませんでした。で、迷っていたら「これこれ」とダンスらしきものを披露してくれました。エグザエル・動画で検索してそれらしき動画を見つけて再生したら納得していました。よく聞けば３年生を送る会」でみんなで踊るんだとか。小さいときは人の真似ができなくてたちつくすかパニックになるかだったのが変われば変わるもんです。一生懸命踊ってました。動画と同じだったかどうかはBの名誉のためにふせときます。もう一回みたいなあと思って「エグザエル踊って」と言ったらもう踊ってくれませんでした。

  2011年02月17日

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• 老化は頭だけ？

  昨日お金も渡さずに買い物を頼むというポカをした私。Aに「母ちゃん頭が老化してるから許して」と言い訳しましたが、「ん？老化してるのは頭だけか？」ときつい一言が。老化・・・老眼・関節・体力・内臓・・・あげたらきりないなあ。若さにあふれた子どもたちを見てると自分もあんなときがあったっけ、と思います。私も老化を少しでも止めるべくがんばらなければ！修理に出していた杖ができあがったという通知。郵送されてきますが杖なしで歩ける時間を少しずつ増やしていこうかなと思います。今日は午前中整形、午後は精神科の通院なので、両方の主治医にどのくらい動いていいか聞いてみようと思います。

  2011年02月16日

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• 牛乳はお金がないと買えません

  本日、雪。私の運転は普通のときでさえ危なっかしいので、だんなから運転禁止を言い渡される。買出しに行けないので、粗食。本日の夕食、もやしいため、塩茹でブロッコリー、ぶりが５人家族でふた切れ。年功序列で８４歳のおじいちゃんから先に食べてもらえばいいかと覚悟を決めたものの、困ったのは明日の朝食。牛乳がない。で。Aのバイト先に迎えに行くというだんなに「牛乳買ってきてー」と頼んだ。十数分後。Aから電話。開口一番「牛乳はお金がないと買えません」？？？？？「俺も父ちゃんも金持ってねーぜ。」あ。誰かが持ってると思ってお金渡さなかった・・・・明日は早起きした順にカフェオレやミルクティーが飲めます。私は飲まずにおこうかな。

  2011年02月15日

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• 助けになるもの　視覚支援・自助具

  私はリウマチで手足が利かないので、自助具を使っています。杖をはじめに、薬を取り出すための「トリダス」という押し出す機械や、ペットボトルの栓を開けるためのもの、はしを落とさず握れるもの、などなど。そうしたものを人前で取り出すと不思議そうにされます。人には私の関節がどこまで動かせるか、握力がどのくらいかは目に見えないので、なぜそうしたものが必要か説明することになります。私の発達障害もおなじく目に見えないものなので、聴覚過敏をおぎなうためのイヤーマフや音声言語が出にくいときのための「DS　あのね」という発声ができるソフト、筆談用具などがいるのですが、私の会話力は人並に思われてしまうので、こちらのほうは理解してもらうことが難しいことが多いです。あったほうが便利に暮らせる道具をもっともっと使わせてくれたらいいなと思います。発達障害のうちの子どもたちは何も支援する道具なしで学校へ通ってきました。もっと気楽に、花粉症の人がマスクや点鼻薬を持参するように、視覚支援やその他のグッズがもっと広まればいいなと思います。

  2011年02月14日

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• 発達障害２世

  我が家の発達障害２世（私の造語です）のAが、２０歳になりました。で。変わったことは何もないと思っていましたが、あれこれ考えてましたら一番の変化は夫婦喧嘩の仲裁に入ってくるようになったことです。大人同士として理路整然と父ちゃんのあれがいかん、母ちゃんも冷静になれ、と指導してくれます。昨日の夫婦げんかにも割り込んできて、その後の会話。「父ちゃんにOOOOOOOを期待しちゃいかん。絶対できないことを要求していらいらしたって仕方ないだろ？」「だってさあ！！！（気がおさまらない私）」「じゃ、俺が母ちゃんにOOOOOしてみろっていったらできるのか？」「・・・・できない。」「そうだろ？父ちゃんに普通を要求しちゃいかんし、母ちゃんも自分がふつうじゃないってことで家族にハンデを与えてるんだからさ！」うーむ。なるほど。夫にも限界があるってことは常に意識してるつもりでいたんだけど、体と心がしんどいと夫に寄りかかりたくなるんだなあと反省。夫には世話になったり世話したりの間柄でいなければいけないなあと思ったのでした。でも手がいたいのに荒いものどんどん出されて当然のような顔されると腹が立ちます。手がいたいのに家事を増やすなあ！子どもたちも洗い物は手伝ってくれません。流しまでは運んでくれますが。早く春になって手の痛みが軽くなってほしいです。

  2011年02月13日

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• 講演録

  以前広島自閉症協会のご依頼で講演した際に、講演録を作ってもらいました。小さい冊子ですが、自分の話した声という目に見えないものが、こういう触れる・見えるものに変わったことがうれしくて、感動してました。そのときに数冊譲っていただき知人に見せたりしていたのですが、「これもらえないの？」「売って？」と言う声。先日も市内の障害児団体の懇親会に参加したときに１部関係者に渡したので私の手元には２冊しかありません。買うにはどうしたらいいのか？？？？当時の関係者の方のアドレスはパソコン買い換えたときにわからなくなってしまったので困っていたのですが、ツイッターを始めたらなんと広島自閉症協会の方からメッセージをいただきました。これ幸いとお尋ねしたら「手元にあるのを送りますよ」との返事。無料で譲っていただけることになりました。うれしいです。どこにどんなつながりがあるのかわからないものです。

  2011年02月10日

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• 製薬会社のノベルティ

  製薬会社が薬局や病院に配っている、製薬会社や薬名の入ったグッズ。あれを病院薬局の店先で目にするのですが、欲しくてたまりません。変なものが大好きな私です。これも「こだわり」なんでしょうか。子どもの頃は「OO小学校　卒業記念」とか「山田酒店　電話番号・・・」などの銘入りの鉛筆が大好きで集めてました。今も持ってます。で。気になって仕方ないので病院の先生に「これが気になって欲しくて仕方ないんですけど」と相談しました。先生笑って「うちじゃあげられないけどね。T薬局で聞いてごらん。一個くらいくれると思うよ」との返事。早速処方箋片手に薬局へ行き、ノベルティがもらえないか交渉しました。「は？？？？」という顔をされましたが責任者らしい男の人が一生懸命話を聞いてくれ、「次回までに用意しておきますね」と約束してくれました。次回の受診日は私の誕生日です。楽しみです。家族、特に子どもは私がこういった変なもの欲しがるのであきれてますが、やめられません。

  2011年02月08日

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• スケジュール管理

  気が散りやすく、記憶にむらのある私には、スケジュール管理はとても難しいものです。手帳に書いてもその手帳がどこにあるのかわからなかったり、バッグに入れておいてもそのバッグを探し回ったり、いつも混乱していました。週単位、月単位のスケジュール管理は私には荷が重いことに気づき、市販の日めくりかれんだーに予定を書き込むことにしました。書ききれないこともあるので、学校関係のプリント（お弁当がいるとかジャージを持たせるとかその類ですね）は必要事項だけ切ってのりではる形式にしました。同居のおじいちゃんは呼吸器が弱く、酸素ボンベを使っています。そのボンベの替えの注文電話をいつもかけ忘れ、「緊急時にご利用ください」と書かれたほうの電話に時間外に電話をするということを繰り返していたのですが、日めくり方式だと今日何をすればいいのか一目でわかるので、電話をかけそびれずにすみました。ただこの方式だと見苦しいので、何かいいツールを探さなければと思います。

  2011年02月04日

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• 物へのこだわり

  通院するときに、診察券や処方箋、お薬手帳などを入れるのに、マチなしのポーチを使っていました。ピンクの模様で、使いやすく、ノーブランドの安物でしたが一目で気に入って購入したものです。ですが先日ポーチのファスナーのもち手が壊れてしまいました。しかももち手をどこかで落としたらしく、どこにもみあたりません。幸い他の部分は変形だけでペンチで直せそうなので、新しいファスナーのもち手があれば大丈夫そうでほっとしました。ですがファスナーのもち手をどこで探すかです。古着から取ればいいのですが、いまのところ不要なファスナーつきのものはなく、他のバッグやポーチからはずすことも抵抗があります。１００円均一のポーチでも買おうかと思いましたがいくら１００円とはいえ新品のものを壊すのも嫌です。何かないかなあと探していたら、ハワイ土産のチョコレートの入れ物がビニールのファスナーつきポーチでした。これなら抵抗なく壊せます。ペンチではずして、壊れたピンクのポーチに取り付けてペンチで緩んだところを締め付けておしまい。当分使えそうです。私は気に入ったものが少ないので、こうしたときに新しいものに代えることが難しいので困ります。なので可能なときは同じものを複数購入します。その性質のおかげ（？）で今でも中学時代に買ったシャープペンや、２５年前に買った鉛筆を使っています。

  2011年02月01日

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  片付け下手

  私は気が散りやすく、家事がうまくできません。洗濯や食事の支度はまだいいのですが、できないのが片付けです。これではいけないとたまに過集中してしまい、疲れた反動でかえってまた散らかすという悪循環になってます。世は片付けブーム。収納の仕方や物の処理の仕方など、いろんな本がでています。私もたくさん買って読みましたが、「だれでもできる」「ずぼらでも大丈夫」と銘打ってあっても、私の家は散らかったままです。パソコンの周囲にもものが散らかり、先日は子どもの保険の手続きの控え用紙をなくしてしまい、これではいけないとパソコン周りを片付けました。メモを取るときもその辺のレシートや古封筒の裏に書いてしまい、ごみと間違えて捨ててしまったりいったいどれに書いたのかわからなくなってしまうので、まずその癖を直そうと、メモと筆記用具とはさみを空き箱に入れ、常備。読まなければいけない文書も箱を決めて収納。きれいになった！便利になった！と喜んでいたらとおりかかったAが一言「どこがかたづいてんの？？？前とかわらないじゃん」ときつい一言。そりゃあんたの部屋やパソコン周りに比べたらまだまだ散らかってますけど、ものがなくならない仕組みになったからいいんです！と心の中で突っ込みました。普通の人の「片付いた｣レベルにはほど遠いですが、私としては満足です。山ほどボールペンや鉛筆があるのに、書きたいときにはみんなどこかへ行ってしまって、子どもに借りたりしてましたがもう大丈夫。一目で見えるように小学生が使うマグネット式の筆入れを２７０円で買いそこに収納しました。筆箱も目立つように黄色を選択。小さいことからこつこつやっていきたいです。【送料無料】どうしても片づけられない！！あなたのためのお片づけ成功読本

  2011年01月30日

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  しゃべるねこ　しおちゃん

  猫好きな私です。猫の鳴き声が人の言葉に聞こえるというサイトをみつけて、それがDVD化されたと知り購入しました。猫に関心のない人にはただの鳴き声でしょうが、猫好きには本当に猫が「おかえり」「おかいもの」「おはよう」と言っているように聞こえます。愛想のいい猫ちゃんで、動画のかわいさにうっとりです。子どもたちも猫好きなので、親子で楽しんでいます。猫の姿が刺繍された本革の輸入バッグがほしいのですが、O万円もするので画像眺めて「ほしいなあ」とつぶやく毎日です。猫バッグ、だんなに言っても買ってもらえそうにありません。でもやっぱりほしいです。【25%OFF】［DVD］ しゃべるねこ、しおちゃん

  2011年01月27日

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  視覚情報

  私は一見普通にしゃべれるように見えるし、実際言葉を流暢に使うこともできるので、講演活動もあちこちで行ってきました。ですが本当はしゃべるよりメールや絵カードのような視覚情報でのやりとりが得意ですし負担が少ないので意思の疎通が楽なのです。以前講演に行ったところで出会った人にそのことを話しても、「？」と怪訝な顔をされることが多く、私がいくら自閉症児・者は視覚での情報交換が得意な人が多いのですよと話しても、理解してはくれても目の前の私に視覚支援をしてくれる人はあまりなかったです。私は任天堂のソフトの「あのね」を利用していますが、自分の話したい言葉を登録しておくと音声で再生してくれるので便利で持ち歩いています。「しゃべれる人が何で？」と言われることが多いのですが、普通の人も第二言語の英語などを使うときに翻訳機や会話帳を使うことがありますよね？それと同じ理屈で、私にとって日本語の話し言葉は自然な言語ではないので、もっとも自然な言葉である文字言語を使ってのコミュニケーションが一番楽なのです。ニンテンドーDS/DSi対応　コミュニケーションエイド　あのね♪DS

  2011年01月22日

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• リウマチ闘病記

  リウマチで関節のあちこちが痛みます。薬が効くときはいいのですが、雪が降ったり雨が降ったりするとちくちくしくしくずきずき痛んできます。リウマチというのはやっかいで、全身病なので健康管理が関節以外にも必要で、そこが困ったところです。私はほかにも持病があるのですが、食事の制限の仕方がリウマチと他の病気で違った面があり困っています。カルシウムを取るための牛乳や小魚。リウマチにはいい食べ物ですが、他の持病では禁忌です。栄養素を取るための卵も同様。あれもこれもだめ、となると炭水化物に偏った食生活になり、体重が増えたりしてどちらの病気にも負担がかかります。かといって肉ばかり食べるのもNGだし、本を見ては「理想どおりいかないなあ」とため息をついています。家族と別献立作る気力もないし、人が食べてるとつい欲しくなります。がまん、我慢、ガマンといいながら負けてしまう私です。次の検査が怖いです。

  2011年01月16日

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• 関節に負担のかからないバッグ

  私はリウマチの持病があり、最近手の痛みや変形が強くなってきました。以前は荷物を運ぶのにトートバッグやボストンバッグを愛用していましたが、杖を突きながらもう片方の手に荷物を持つと転びかけたとき大変です。なで肩なので、斜めがけができて肩の関節に負担のかからないバッグがほしいと思うようになりました。よくリュックサックを勧められるのですが、リュックを下ろす時肩を回すと痛むので、見た目より使い勝手が悪いのです。使いやすいバッグがあったら教えていただけるとうれしいです。

  2011年01月03日

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• クリスマス会

  今日は成人発達障害者とサポーターさんのみ参加できるクリスマス会に行ってきました。ここでは健常者が少数派、で私たちが多数派、です。お互いいいたいことを言い合って、お菓子を食べて、ローソクに火をつけて。しゃべりたくない人は黙っていていいし、話したい人はサポーターさんからストップがかからない限りしゃべっていてもいいのです。お楽しみはプレゼント交換会。１００円までのものか、家の不用品ということで、私はガチャガチャの動物ストラップを持っていきました。私が出したものは「なつかしー。ガチャガチャだ」と喜んでもらえ、私がもらったのは小型カレンダーでした。このカレンダー、月齢がわかるのです。次の満月はいつか、新月はいつかがわかるようになっています。自分では買わないので、いいものが当たりました。最近うつがひどくて気の晴れることが少なかったのですが、今日はいい日でした。

  2010年12月15日

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• ぼくはうみがみたくなりました

  ぼくはうみがみたくなりました　のDVDが届いたので見てみました。健常の役者さんが自閉症者役を演じているのですが私や子どものような自閉症児者はこういう風に捉えられているんだなあと思いながら見ていました。ちょうどうちの自閉っ子が帰ってきたので、「自閉症の映画だよー」と誘ったら興味深そうに見ていました。この映画、音声字幕つきなのですが、字幕だけつけて再生できるのでうれしい限りです。いらない音は遮断して再生できます。来年早々に私が住む町で上映会があるそうなのですが、申し込みしようかどうか家庭のスケジュールもあり迷っています。

  2010年11月26日

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• ぼくはうみがみたくなりました

  自閉症の青年が主人公のこの映画。映画館が近くになく、遠出すると迷子になるので映画はみないで我慢していました。今回DVDが出るというので予約して購入したのですが、同じ時期に注文した知人のところには続々届いているのに、私の分はまだこない。発売元は１５日に発送したとのことで、もうしばらく待ってくださいという。それでも届かなければ再送しますという。予定が狂うのは私にはかなりのストレスで初回版のおまけつきを予約したのに、それがどこかにいってしまったら、特典なしの通常版がくることになるのだろうと思うとがっくり。初回版は完売とのことだから、もう入手はできないだろう。予約特典を画像で見てしまっているので、手に入るはずだったものとして私の頭に入って消えてくれそうにない。明日こそは届きますように。

  2010年11月23日

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• 特性理解

  今回岐阜の美谷会のスタッフの方には細かい気配りをしていただきました。事前に「私の取り扱い説明書」という文書で私の感覚の過敏性や特性などを送っておいたのですが、普通の人には理解しがたい部分も「自閉症の特性」として捉えていただき、私にとって困る刺激については極力避けていただきました。これは非常にありがたかったです。たとえば私は拍手の音が苦手でパニックを起こしたことがあるのですが、今回講演のときには参加者が拍手をしないようにモニターや看板で提示していただき、非常に静かな中で講演をすることができました。いままでたくさんの講演をしてきましたが、その中でも１・２を争う快適さを保っていただきました。私は酸味と苦味を強く感じてしまうので、果物は生では食べられません。火を通したジャムや干したドライフルーツなら大丈夫ですが、生ものは食べることが難しいです。苦痛です。このこともお伝えしておいたら昼食は果物抜きにしていただけたので、楽に食事をすることができました。普通果物は嗜好品で、嫌いな人は少ないということですが、私のような感覚を持ったものには食べることが苦痛になります。触覚についても理解いただき、握手を求められることもなく、椅子の感触も下見のときに試させていただき、この点でも安心することができました。特性を理解して接してもらうことはとても快適なことだということを改めて認識しました。子どもたちと私は共通点も多いのですが異なった点もあるので、私も子どもたちの感覚を理解して心配りをして接していかなくてはと思いました。

  2010年11月16日

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• 岐阜での講演会

  今月７日に岐阜市で講演会を行いました。佐々木正美先生ともご一緒させていただき、私は一時間半の講演と、午後から佐々木正美先生と一緒に質疑応答を受け持たせていただきました。４００名近い人数の大規模な講演会なので心配でしたが、事前に私の特徴を記したものをスタッフの方にメールしておいたおかげで、聴覚触覚過敏などに細かい配慮をいただき、気持ちよく講演することができました。会場内では拍手厳禁というルールを守っていただいたので、パニックにもならずにすみました。控え室もシンプルで落ち着いて待つことができ、快適でした。実際の講演では緊張したのですが、どうやら無事済んだようです。ようです、としかかけないのは、私は一度にひとつのことしかできないので、自分が話していることを長い時間聞き続けていることができないのです。ですから自分が何を話したのか、しっかり把握することができません。普通の人にはなかなか理解していただけないですが、これも私の特性です。後半の質疑応答では、事前に紙に書いて質問事項を渡していただいたので、楽に答えることができました。文字での意思疎通は話し言葉にくらべて格段に楽です。それ以後も追加の質問をいただいたのですが、口頭での受け答えになったので、その場面では大変でしたし、自分が何を聞いて何を答えたのかよく覚えていられませんでした。私の講演を聞いてくださっていた佐々木先生から「大丈夫でしたよ」とおっしゃっていただいたので少し安心しています。いつも自分が何を話したのか確認することが難しいので、日常でも困ることがちょこちょこありますが、苦労しながらがんばってすごしています。お世話になった美谷会のみなさん、ありがとうございました。親切に対応してくださったおかげで無事講演でき感謝しています。

  2010年11月11日

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• 初めての飲み会

  学習障害で、文字を書くことが苦手、人付き合いも苦手なAですが、牧場で動物相手の仕事を見つけてがんばっています。公共交通機関が無い場所で、車の免許を取る資金もまだないので、バイト先には親が送迎しています。勤務時間は作業が終わるまで、ということで、原則５時半ですが、５時半に終わることのほうが珍しいくらいです。今日は何時かな、と思いながらかぼちゃを煮ていたらAからメールが入りました。「社長がみんなでメシ食うって言ってるけど、俺も行っていい？」食事会か。人嫌いのこの子も変われば変わるものです。人と一緒にゴハン食べたいとは、不登校の時期には思いもしませんでした。「いいよー。気をつけてね」と返信しましたが、先ほどまたまたメール。「１０時か１０時半になります」は？じゃあ食事会じゃなくて飲み会だな、飲み会！いいなあ。楽しいだろうなあ。飲みすぎないようにと返信しました。初めての飲み会。飲み会デビュー。いったい何を飲んで何を食べているのか気になります。迎えに行ったら聞いてみようと思います。ひきこもりをしていた子が大勢の人に囲まれて飲み会とはねえ・・・大きくなったもんです。

  2010年11月05日

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• 物忘れ

  もともと短期記憶がよくなかったほうですが最近ますます物忘れがひどくなり、子どもに「何度も同じ話しないで」だの「さっきから何度も言ってるけど聞いてないの？」などと言われています。若年性痴呆症かなあと思いつつ、老年性痴呆症の症状が徐々に出てきた舅の介護をしています。毎日何度も「今日は何日だ」「何曜日だ」「朝飯くったの何時だった」と聞かれますが、自分も同じというか、舅のほうが若い時は私より記憶力がよかっただろうなあと思えば気の毒にこそ思えど腹は立ちません。いきなり「何日だ？」と言われてえーと何日だったっけ？？？となることもしばしば。家の中ならいいのですが、今日貯金を引き出しに行き、伝票の日付欄を見てしばし考え込んでしまいました。このペースでいくと日常生活に今より大きな支障がでる日も近いような気がします。あーあ。

  2010年11月04日

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• 夫とけんか

  夫とけんかをした。私は体調不良でただでさえ機嫌が悪いのに、夫はそんなことはおかまいなし。気を使ってくれなくていいからせめて放っておいてほしいのに、あれこれ話しかけてくる。食事どき。夫の好物を出す。すかさず「お前も食べろ」という。私は病気だから食事制限があり、普通の人と同じものは食べられない。何度言ってもわからないらしく、私に絶対禁忌の食べ物を食べろ食べろという。腹が立っておだやかでいられず「私はそれ食べられないの！」と言い返してしまった。夫に悪気はないことはわかっているのだけど・・・食べ物は勧めないでほしい。病気を思い出して悲しくなるから。

  2010年10月18日

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• 聴覚過敏

  今日は昼前から体調が悪くて横になっていました。すぐそばにTVがあり、Bが大きな音でかけるので、やめてほしいと頼んだのですが、Bは聴覚過敏がないらしいので、TVから聞こえる雑音も気にならないのでやめてくれません。ほかの部屋へ行きたくてもできない事情があり、その部屋でBと過ごすことになりました。イヤーマフをしたまま寝るのは寝返りが打てなくて不便だし、うとうとしながら体の痛みや不快感と戦っていました。夕方になってAが帰宅。家事を頼みたいなと思ったのですが、夫と買い物にでかけるというのでほしいものだけ頼んで重いからだをひきずるようにして夕食の支度にかかりました。合間を見て横になっても、TVの音がひっきりなしに響いてたまりません。同じ自閉症でも感覚が違うのですから仕方ないとあきらめました。それでも横になるだけでも楽になり、こうしてブログを書くことができました。明日は元気になりますように。

  2010年10月17日

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• マイノリティ

  今日は発達障害児のお母さんたちの勉強会に参加してきました。アスペルガー症候群なのはどうやら私一人です。先生も周囲のお母さんたちも私がアスペルガーなことはわかっているので、話の途中で質問されることもたびたびあります。そのたびに自分の感覚や経験をお答えするのですが、私の話が一見流暢なため、話し言葉が苦手で文字や絵カードで示してもらうほうが数倍楽だということを何度説明しても実行してはもらえません。最初の数回（連続の勉強会です）は先生もボードに書いたり、紙に書いて提示してくれましたが今日は話し言葉オンリー。ちょっと疲れました。まあアスペルガーの成人対象ではなくあくまで発達障害児を持つお母さんのための勉強会ですから仕方ないのですが、そのお子さんたちもいずれ大人になるわけで、もう少し関心を持ってほしいなあという欲がでてしまいます。でも参加のお母さんから「OOさんの話を聞いて子どもに文字カードを提示したらよくわかってｋぅれた」という声を聞きうれしくなりました。マイノリティである以上、いくばくかの苦労はどこへ行ってもつきものですが、人の役にたてることはうれしいことです。自閉症児・者の感覚について話をすると「へー」と驚かれます。先日Bと「おにいちゃんが帰ってきたらラーメン作ってあげるね」と約束したのですが、私はAが来たらAのお弁当箱を洗い始めてしまい、Bに拒絶されました。なんか機嫌が悪いな、と思いはっとしたのですが時すでに遅し。「お兄ちゃんが帰ってきたら（すぐに）」とBは解釈していたのです。私の言葉足らずでしたが大失敗です。Bは「（時間が過ぎたから）ラーメンいらない！」と言い放ちTVの前に陣取りました。なんとか機嫌を直してもらいましたがかわいそうなことをしてしまいました。自分も同じ経験を山ほどしてきたのにうっかりこういうことをしてしまいます。きちんと説明してやらないと無駄な傷を負わせてしまうなあと反省しきりです。今日のBは元気でごはんもりもり食べて機嫌よくTVを見ています。BのマイブームはAKB４８です。

  2010年10月15日

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• 子どもの可能性

  Bの学校生活も順調なようで、苦手な勉強はともかく、いろんな面でしっかりしてきました。持ち物の確認も、今は自分でしますし、普段と違う行事で持ち物が違うときなどはらはらする私を尻目に自分で連絡帳を見て支度しています。昨日は社会見学で、ウエストポーチが必要だったのですが、ちゃんと持っていきました。ただ買ったままの状態で、ポケットに丸めた薄紙が入ったまま持ち物を詰め込んでいってしまいました。帰宅して荷物をチェックして私はようやく気がつきました。」体育祭もがんばってくれて、体を動かすこともますます得意になってきました。跳び箱は８段を楽々跳ぶそうで、跳び箱などできなかった私の子にしてはなかなかいい出来です。歩くこともおぼつかなかった自閉っ子でしたが、小さいときから体を動かすことを教えた甲斐がありました。クラブでも陶芸でがんばり、市の作品展で健常児に混じって立派に入選しました。去年に比べたらかなり手先が器用になったことが人にも認められたようでうれしいかぎりです。親の私は新しいパソコンになじめず四苦八苦。アドレス変更のお知らせを新しいパソコンからするにはどうしたらいいのかわからず、古いほうから「こちらのアドレスをお使いください」とふるいアドレスから送信して、知人から「なんで新しいほうから送らないの？？？？？」とあきれられました。親がこんなでも子どもはすくすく育っていきます。Aはバイト先でしかられながらも仕事を覚えてがんばっています。時給８００円分働けるようになるまで努力してほしいです。まだ時給分の働きをしているとは言いがたいのですが、がんばりだけは人並のようです。

  2010年10月14日

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• 講演会のお知らせ

  佐々木正美先生と、講演会＆対談をさせていただくことになりました。お近くにお住まいの方はお出かけいただけると幸いです。詳細は以下のアドレスを参照してください。 佐々木先生とはもう三年以上のお付き合いで、気心も知れているので安心して参加ができます。初めての場所ではないので、今回は1人ででかけていきます。 いつもはサポーターさんにお願いして、一緒に付き合っていただくことが多いのですが、今回は1人で頑張ってきます。生の私を見たい方、発達障害に関してもっと知りたい方はぜひご参加ください。 http://www.mitanikai.com/information.html

  2010年08月28日

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• 頑張るわが子

  バイトに精出すＡ。牧場での仕事はハードなのでどこまで続くかなあと見ていましたが、今の所順調に頑張って続けています。先輩との人間関係も良好。今日は残業して帰ってきました。バイトは早く帰ってもいいのですが、「Ａくんやってくか」と声をかけられて正社員と同じ時刻まで仕事をしてきたそうです。 仕事の話で楽しかったことや豆知識を聞いたことはあるのですが、大変だったとかイヤだったとかいうことはいままでないので、将来正社員として雇ってもらえないかなあと親は野望を抱いています。 楽しそうに帰ってくる姿を見るのが楽しみです。明日は休みなので、一日ゆっくりさせてやりたいのですが、勉強もあるのでそっちの方もがんばってほしいなあと親は欲を出してしまいます。 自分のペースで頑張るのが一番いいとわかっているので口出ししないようにしようと思います。

  2010年08月17日

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• バイト初体験

  大学生になった我が家の長男。バイト探しに四苦八苦していた。なにしろ我が家は交通の便が悪い。車でなければ通えない。送迎してやるのも難しい。 発達障害で人と接することや文字を処理するのが苦手な彼は、 １　大勢の人がいるところはいや ２　お金の計算はいや という。コンビニのレジやレンタルビデオの店員さんなんか歩いて1時間のところにあるのだけれどそこはイヤだと言う。 求人雑誌を見て、警備員のバイトの面接に行ったのだけど、朝一番に出勤するのは無理なところで、断られてしまった。 バイトはだめかな、と思ったら自分で向いたところを見つけてきた。牧場の作業員。我が家から車で十分。ここなら送迎もできそうだ。 昨日がバイトの2日目。彼の受け持ちは豚舎の掃除。若い人ばかりで休憩室にはお菓子やジャンプやお茶が置いてあるという。今日は休むなのでさっさとあそびに行ってしまった。お弁当も自分で作るし、手がかからなくて親は助かってます。 発達障害があってもできる仕事を見つけてきてよかったです。早くお金をためて、免許を取ってほしいです。

  2010年08月08日

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• 困ること

  私は自分でも講演活動をしていますが、人の講演を聞くのも大好きです。ですから発達障害関係のＨＰをチェックして、発達障害の講演がないか確かめて、予算と時間が許す限りでかけていきます。 私がチェックする主なサイトは、個人の方が運営しているサイトの「お知らせ掲示板」というものと、学研の「お役立ち情報」と発達支援センターのセミナーのお知らせ、この３つ。 腹がたつのは後のふたつ。開催時期がとっくに過ぎたものや、申し込み期間が過ぎたものもずっと掲示されているので、こちらはぬか喜びをしてがくん、と落ち込む。 かと思うと長い間更新されないこともあって、チェックするのを怠るといつの間にか新しい情報があり、「締め切りました」の文字。締め切る時点で消してくれればいいのに、先月のも先々月のもずーっと載っている。 先日どうしても参加したいセミナーがあって、失礼を承知の上で見ず知らずの担当者さんの携帯に電話をした。 「今日サイトを見たんですが、もう締め切ってますよね？今からでも申し込みできますか？」しばらく間があって、「じゃあ申し込み書だけでも送ってください。それをみてから追加がかけられるか考えます。」 ああよかった。知らない番号からの突然の電話に困惑しているのが空気を読めない私にもわかった。大急ぎで申込書を書き、速達で送った。 多分だめだろうけど、あきらめきれなかった。返事はこないだろうけど、親切な応対が身にしみた。 万が一参加を許されたら、どんなにいいだろう。発達障害関係のサイトを運営する人は、こまめな更新をお願いしたい。 今日ももう1つ締め切り後のセミナーを見つけてがっくり来た。ここは大きな団体だから、特例は認めてもらえないだろう。残念。

  2010年07月20日

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• 空気が読めない

  私は普通の人との会話が苦手です。なぜなら本当の意味がわからないから。冗談で言ってることなのか、本当のことなのか区別、つかないんです。 先日もある人に「このくらいわからないの！」と切れられてしまったのですが、私の何がいけなかったのか全くわからず、謝ったもののそれがかえっていけなかったらしく、それきり連絡が来ません。 ある事情で縁が切れては困る人なので、連絡が欲しいのですが、こちらからどう切り出してもまた怒らせそうで、困っています。 人の気持ちがわかる薬が欲しいと思うときがあります。

  2010年07月19日

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• 携帯はキライ

  携帯電話は私が世の中でもっとも嫌いなもののひとつ。自分がどこにいてもおかまいなしにかかってくるし、メールでも即返事をしないと怒る人もいる。 私は聴覚過敏があるので、雑音をなるべく聞きたくない。だから自分の携帯もマナーモードにしている。で、聞きそびれて相手を怒らせてしまう。 今日も携帯は持って（というか首からさげて）いたのだけど、ある知人からのメールを2回聞き逃してしまった。 気がついたのは帰宅してから。あわてて返信したけど、「もういいです」と短いながらも怒りのこもった返事が着ただけ。 この人とは明日会うことになっている。ああいやだなあ・・・憂鬱です。 この人は私の障害をしっているけれど理解はしていないヒトなのでややこしいことになります。「病気や障害をいいわけにしないで」といつも言われてへこんでます。あああ。

  2010年07月14日

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• 普通じゃないから支援級にいるのに

  今朝、Ｂを送り出してから、自分の病院へ行こうと支度していた矢先、いきなり学校から電話。「Ｂくんなんにも持って来てないんですよ」と意味不明の内容。よくよく聞いてみたら、野外学習の荷物を今日学校で点検するそうです。連絡帳には何も書いてなかったし、プリント類の配布もなし。それじゃ親にわかるわけないじゃないか！と思いつつ、「今から荷物持っていきます」と返事をして、山ひとつ越えた学校へ。あわてていた上、そろえる荷物の内容をかいた「キャンプのしおり」はＢの鞄の中。思いつくものだけ詰め込んで、学校へいくと先生が出迎えてくれました。 ひたすら謝り、「お世話かけます」と荷物を手渡し。先生いわく、「金曜にキャンプの荷物持って来るんだよ」と言ったらわかったと言っていたんですがねえ、と首をかしげる。荷物のチェック表をＢが持っているので、足りないものがあるかもしれないことを告げ、帰宅してから病院へ。 Ｂが帰宅してからチェック表をみたら、渡したはずのものがノーチェックになっている。「かばんに入れて先生に渡したよ？わからない？」と聞いたら「お茶と帽子と体操服」という返事。それは出発の時にリュックに入れるものでしょ？2泊3日の着替えやパジャマやタオルは？「？？？？？？？？」 これじゃだめだともう一度学校へ電話を掛けて、先生に荷物のチェックを本人にさせたいから、取りに行っていいですかと確認。ことの次第を話したら、先生のいうことには、 １　交流学級で何度もキャンプの指導を受けたこと ２　金曜日に確認した時には「わかった」と言っていたこと ３　しおりも何度も読んで頭に入っていること 「・・・・・・」 それじゃ指導してないのと同じだあ！交流学級の先生や友達はあくまで中学レベルでの話をしているから、Ｂがわかっていてもわからなくてもそのまま話を進めるだろうし、仮に「質問は？」と聞かれても、答えられないか、「わかった」ということしかできないだろう。Ｂの「わかった」は全部理解しましたではないことを先生は理解してないだろう。 しおりの現物も金曜に初めてみたけど、生徒会作の手書きで厚さ1センチもある。これをＩＱ５０の自閉症児に理解しろっていうのが無理な話だ。 せめて親にどういう指導しているのか連絡欲しかった。連絡帳には他のことばかり書いてあったから、気にしなかったこっちも悪いんだけど。 交流学級の話がすんなり頭に入るくらいなら、特別支援級にはいませんよ！と言いたかったが我慢しました。明日からキャンプです。先生にはちょっと苦労してもらいましょう。Ｂは自分の持ち物をいつ何のために使うのか、何でタオルがいるのか懐中電灯がいるのか全く理解してないです。多分困ったことが起きると思います。私は知りません。ただ送り出すだけです。

  2010年05月24日

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• 子どものキャンプ

  自閉っ子のＢのキャンプが近づきました。ところが事前に聞いていたのと違うことが「キャンプのしおり」にちらほら・・・ 長袖Ｔシャツ持参とは聞いていましたが、しおりには「黒または白」の指定。うちには白の長袖Ｔシャツなんかないので、買いに行かなければなりません。 他にも長袖トレーナー、雨合羽上下、半そでＴシャツ（白に限る）などなど細かい指定が。うーん。 早速買いに行きましたが、売り場は夏物真っ盛りで、長袖なんてどこを見渡してもありません。お店の中をうろうろしてようやく長袖を見つけましたが、色がついてたり袖だけ色つきとか目当てのものはありません。仕方ない、とグレーのを買って学校には事情を話そうと決めました。 が。あきらめて帰ろうとしたら別なお店で「Ｔシャツワゴンセール！（一部長袖あり）」のＰＯＰが。若い女の子向けのお店でしたが、おとなしそうな柄の黒と白のＴシャツを手に入れました。やった！ しかし学校の先生は買い物をしない人種なんでしょうか。今頃長袖を探すのは至難の技だということを知らないのでしょうか。 ついてきたＡが「さっき母ちゃんと同じように「長袖がない」ってぼやいてる人がいたよと教えてくれました。今ごろ困っているお母さんが他にもいることでしょう。 このブログを読んでる学校の先生がいたら、行事の持ち物はその季節に手に入るものにしてくれるか、もしくは家庭にあるものでＯＫにしてください。 今日はあちこち回ったのでくたびれました。だから学校の行事ってイヤです。

  2010年05月23日

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• 講演会

  今日はとある市で、保育士さん相手の講演会でした。最初保育士さん相手としか聞いていなかったので、気楽に引き受けたのですが、正式な依頼書を見てびっくり。「市保育園園長・副園長・主任・その他保育士計７０名」がーん。えらい人相手の講演は苦手ですし、よくよく聞いたら小さいお子さんのいる保育園の保育士さんもいらっしゃるとのことで、事前に送られてきた質問事項もかなり答えるのがきついものばかりでした。私は幼少期の記憶に楽しいものが少ないうえ、集団行動が苦手だったので、その時期についての話をするのはイヤなのですが、１回引き受けた以上お話する義務があるので、逃げずに頑張ることにしました。ですが・・・小さい頃の話を抜きにしてレジュメを作るのは大変で、結局挫折し、子どもの気持ちになってもらうワークショップをしようと思いましたが、たくさんの人に囲まれてパニック寸前になってしまい、自分の子どもの話と、自分の学童期の話、こうした講演活動を始めた経緯などを取り混ぜて支離滅裂な話になってしまいました。ワークショップをしたかったのにそんなことは頭の中から消えてしまい、「とにかく何かしゃべらなければ」という気持ちだけでした。小さい時期のお子さんに接する人にこそ理解してもらいたいのですが、自分の小さい時の話はしたくないのでジレンマに陥っています。幸い今日の講演は、「当事者の話は初めて」という人がほとんどだったので、私の話も「当事者はこんな風に話すのか」と違和感なく受け入れられたみたいで、主催者の方から「いい講演でした」と言ってもらえました。サポーターとしてついてきてもらった人にも聞いたのですが「ちゃんとしゃべってましたよ」ということで一安心。私は自分の声を自分で確認することが難しいので、さっき何をしゃべったか把握できないことがよくあります。今日も何度か同じ話を繰り返してしまいましたが、まあ良しとしましょう。私が使っている会話帳や癒しグッズのウォータータイマー、マグネフ、参考図書など役に立ちそうなものをいろいろみてもらいました。皆さん興味深げにみてくれていました。本が好評で、書名をメモしている方が何人もいました。読んで役に立ててもらえることを祈ります。今日は疲れました！親御さん相手の話の方が気がラクです。

  2010年05月15日

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• 当事者対談

  昨日は隣の市にいき、ご自身はＡＤＨＤで、自閉症のお子さんをお持ちの当事者の方と対談をしてきました。この方とは何年か前に知り合ったのですが、なかなか会う機会がなく、久しぶりでしたので２人で喜び合いました。 当日の対談の前に、１つやっておかなければならないことがありました。３月に岡山でわたしの講演を聞いたある地方の養護学校の先生が、私に講演依頼をしたいということで、打ち合わせをする必要がありました。 私と養護学校の先生と、私のサポーターさんの３人で打ち合わせでしたが、時間になってもロビーには見しらぬ女の人とわたしだけ。遅いなあ、と思った時、そのみ知らぬ人にいきなり「賢ママさんですよね！」と声をかけられびっくりしました。 この先生には事前に私の特徴を文書で伝えてあったので、すっかり安心していたのでとても驚きました。メールにも「注意書き熟読しました」とあったのに、いきなり初対面の人に声をかけられたら私がどういう状態になるのかわかっていないなあとがっくりきました。 この人の学校で講演をすることになるのですが、どうなるかなあとちょっと不安です。 さて。当事者対談のことですが、いつもは当事者１人で壇上で話すだけですが、同じ仲間と自分達の感覚や日常で困ること、楽しいことなどをわいわい話すのは本当に楽しい時間でした。できればもうちょっと話がしたいなあと思うほどでしたが、予定があるので仕方ありません。 参加した人の反応もよく、質問もたくさん寄せられました。毎回答えるのが大変なのですが、それが目的で来ている方もいるのでがんばって全部の質問に答えました。 反動で今日は一日寝ていました。講演は疲れるけれど、喜んでくれる人がいるので頑張ろうと思います。

  2010年05月09日

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• 予想外の出来事

  私はいつも、近所の床屋さんで髪を切ります。それまで美容院でしか髪を切ることはできないと思っていましたが、「男女理容」の看板を見て、そこへいくようになりました。 この床屋さんの特色は、ご主人が難聴なこと。「いらっしゃいませ」が「いらさいわせ」になりますが、そんなことは気になりませんし、普通の美容院より遥かに清潔で、静かなことが気にいっています。 今日もそこで髪を切っていたのですが、子連れのお客さんが来て、一気にうるさくなりました。子どもの声はまだしも、奥さんと子どものお母さんのおしゃべりがけたたましくて、うんざりしました。早くそこを出たいのですが、切り終わるまでは出られないし、大変な苦痛を味わいました。 今度行く時は子どもが絶対いない午前中に行くことにしようと思いました。

  2010年05月07日

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• TEACCHモデル実践報告会　５

  当日、いよいよ私の発表です。いつもの講演なら話をする前最低でも１時間前に会場入りするのが習慣ですが、今回は発表前３０分にも満たない時間に会場入りし、朝一番での発表になりました。 朝一番で話をするのは初めてで、大変緊張しました。話すのはもともと苦手で、一度にひとつのことしかできないため、自分が話している声を聞き続けることができません。ですから自分の声が大きすぎないか、小さすぎないか、さっき話した内容はなんだったのかということが自分ではわからないため、毎回どこで話をしても、ちゃんと話せたか不安で一杯になります。 緊張しながら話をしたので、のどが渇きました。壇上には水の入ったペットボトルがあるはず・・・なのに、ない！ 仕方なく水を飲むことをあきらめて話し続けましたが、頭の中は「あるはずのものがなかった」ことで大混乱でした。 話のあと、質疑応答の時間があったのですが、私に対して質問をする人はありませんでした。ないならないでいいのですが、困るのはその間の空白の時間！一体質問があるのかないのか、私はその間何をしていればいいのかわからずパニックになっていました。 結局主催者側の人から「発達障害の子どもを特別支援級に入れるのがいいのか、普通学級に入れるのがいいのか」という質問がありました。 私自身は障害を持ちながら普通学級で過ごしたことで苦労をしたこと、上の子どもも普通学級で苦しんで不登校になったこと、下の子どもが特別支援級で楽しく学んでいることを話し、どんな環境でもいいからその子にあったサポートを受けられるところで過ごすのがいいと思うといった意味のことをお話しました。 最後にノースカロライナのＴＥＡＣＣＨ部からお越しのクルーパー先生からコメントをいただきました。もちろん英語なので通訳つきです。 他の方へのコメントは、すべて会場の方を向いてお話されたのですが、私にそれと同じようにされてしまうと、自分へのコメントだということがわからなくなってしまうので、普通の方とは別扱いで、壇上の私の方を向いてコメントいただくようずうずうしいお願いをしました。 アスペルガー症候群という障害を持って、なおかつ自閉症の子どもを育ててきたことに関して、あたたかいコメントをいただきました。 この二日間はかなりハードで、帰宅してから寝込む破目になりましたが、参加してよかったと思っています。

  2010年04月03日

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• TEACCHモデル実践報告会　４

  懇親会でいろんな人と話をしたこと、途中でスピーチをしたこと（これは事前に打ち合わせすみでした）などが積み重なって、私のストレスはどんどん大きくなっていきました。 薬を飲むことも思いつかないほどで、自分で自分がコントロールできなくなっていたのですが、それにも気づかないほど私は混乱していました。 ホテルについて１人になって、ようやくほっとしたのですが、寝付いてから２時間ほどで目がさめてしまい、苦しい思いをしました。眠剤を飲んでも目が覚めてしまうといことはよくあるのですが、２時間しか眠れなかったことでパニックになってしまい、外の景色を見ようと窓の側にいったのですが、景色を見ることはできても開けられない仕組みの窓で、予想外の出来事でますます混乱しました。 結局朝までＤＶＤを見たり、ベッドの上で暴れたり時間をもてあまして過ごしました。 翌朝一番で私の発表なので、それを思うとますます落ち着かず、不安な夜を過ごしました。 自分の体と心が自分の思うようにならないことは、とても不便です。

  2010年03月25日

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• TEACCHモデル実践報告会　３

  細かいスケジュールを印刷したものをもらい、一安心したものの、発表する人がみな熱心で、どんどん時間がずれ込んでいくので、不安で不安で肝心な発表が耳に入らず、会場にいるとストレスがかかるので控え室のモニター画面から他の人の話を聴いていました。 本当は１人になりたかったのですが、せっかく来たのだから他の人たちの話も聞きたいと欲をだしたのがいけませんでした。 施設の職員さん、保育士さん、就労支援の方、など興味深い話がたくさんあったのですが、私の耳では聞き取れず、聞けないことでまたストレスがたまっていきました。 休憩時間にトイレに立ったとき、知らない人に「今年もいらしたんですね！」と声をかけられ固まりそうになりました。相手に取っては私の顔はなじみなのでしょうが、私はその人を知りません。好意で声をかけてくれたのでしょうが、私にとっては怖いだけの出来事でした。 その後もスケジュールはどんどん変更され、そのたび報告してもらえるものの、恐怖心は変わらず、手元にあるスケジュールと実際のスケジュールとの違いにだけ注意がいってしまい、自分ではどうすることもできなくなっていきました。 一日目最後の発表者は、自閉症児のお母さんでした。自閉症の保護者と言う点では私と共通する部分もあるので、興味を持ってみていましたが、その方の発表が一向に終わりません。 長い長い時間が経っても、まだ終わらない！その後のスケジュールがまた変更になるのかと思うと恐怖で身がすくみ、息ができなくなりそうでした。 その後夕食は場所を移して懇親会を兼ねて行われたのですが、そこでネット仲間の方に文字で話しかけられ、ほっとしました。私にとっては話し言葉は第二言語で、書き言葉が第一言語、一番親しい言葉です。 名刺の裏に書かれたメッセージは、私を癒してくれました。

  2010年03月24日

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• ＴＥＡＣＣＨモデル実践報告会　２

  朝なるべく早く現地に着きたかったので、６時２０分始発ののぞみのチケットを取りました。自宅から新幹線の駅までの時間を考えると、かなり早く起きなければなりません。 少し家事も済ませておきたかったので、４時おきになりました。去年同じパターンで、新幹線内で寝過ごし駅を通り過ぎてしまいパニックになってそのまま九州まで行ってしまうという大失態だったので、今年は列車内でＤＶＤを見ながらコーヒーを飲みつづけるという方法で無事岡山に到着しました。 ホテルに荷物を置きにいく時間がなかったので、大荷物のまま会場に到着です。どこから入るんだったかわからずうろうろしていた時に、声をかけられました。昨年に引き続き私のサポーター役になってくださった大学の人です。ですが去年と服装や髪型が変わっていたので名乗られるまで「この人だれ？？？」状態でした。 無事控え室に案内され、佐々木正美先生はじめスタッフや他の発表者の方にご挨拶。でも私の頭は人の顔を覚えられないので、名札が頼り。名札をつけていない人、つけてはいても裏返っていたり背広の中にもぐりこんでいたりで役に立たない人が多くて何のための名札なのかとイライラしました。

  2010年03月23日

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• TEACCHモデル実践報告会 1

  岡山で行われたTEACCHモデル実践報告会に参加してきました。高機能自閉症者としての発表で、昨年に引き続いての参加になりました。 留守宅のことは実家の母に頼み、自分の準備にかかりましたが、一泊二日になるので荷物を制限するのに苦労しました。普通の人なら小さな鞄１つで用が足りるのでしょうが、私には様々なグッズが必要で、大きなリュック１つにキャリーバッグ、もちろんどちらも一杯です。 荷物の内訳は、着替え、持病の薬、困った時に周囲に示すヘルプカード、気持ちを落ち着かせるためのグッズ（これがかさばります！）筆記用具、時間が余った時のためにＤＶＤプレーヤー（！）とＤＶＤ数枚、過去の講演の際にもらった感想文が入ったファイル二つ、書き始めたらきりがありません。 本当は本を数冊荷物に入れたかったのですが、これ以上入るスペースがなく、重くもなるのであきらめました。

  2010年03月22日

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• 身障者駐車場

  夫の父親は身障者で、手帳も持っています。歩くことが大変なので、身障者駐車場を利用することも多いのですが、いつも空いているとは限りません。 そういうときに、義父はその車に身障者マークがついているかわざわざ確認し、マークがついていないと怒りをあらわにします。 ですが身障者駐車場を使う人イコール障害者マーク所持者ではないと思うので、義父の気持ちはわかるものの、「ちょっと違うなあ」と思います。高齢で車イスを使う人もいつでしょうし、内部障害で、周囲に自分に障害があると告知していない人もいると思います。 マークを持っていても車に張りたくない人もいるし、立場や気持ちはいろいろだと思います。 義父を連れての移動は正直大変なので、身障者駐車場が空いていてほしいのはやまやまですが、毎回そう都合よくいかないし、義父にも自分以外の障害者や弱者がたくさんいるのだとわかってもらえたらと思いますが、高齢で頭の固い義父相手に話をしてもなかなか通じないです。

  2010年02月27日

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• 受け入れるということ

  Ｂの小学校時代の担任の先生から電話がありました。Ｂと同じ、自閉症のお孫さんについての相談でした。 いままで何度か電話をもらっていたのですが、話を聞いていても答えに困りました。お孫さんのお母さん、先生からみておヨメさんに当たる人が、絶対受容で子育てをしているそうなのです。 子どもが何をしても叱らない。部屋中に小麦粉を撒き散らしても、叱らない。折り紙を切り刻んで足の踏み場がないような部屋になっても、「パニックを起こされるよりいい」というのがお母さんの方針のようです。 食べ物の要求も、「たこやきが食べたい」といえば一週間でもそれを出し続けるそうで、将来困るでしょう、とお話したら「今度小学校に入るのに、どうしましょう」とおっしゃてました。 子どもの障害を受け入れることと、子どもの行動をまるまる全部受け入れることとは別じゃないかなというのが私の考えです。 Ｂのパニックや自傷行為も大変でしたが、パニックを起こしても問題行動は止めてコントロールできるようにしておかないと、家から出たとき、家族がいないときに引き受ける人が困ります。誰も相手をしてくれなくなってしまいます。 先生がしみじみと「Ｂくんのことを知っているだけに、うちの孫があれでいいのかと思えて仕方ない」とおっしゃいました。Ｂに社会のルールを教えるのは大変でしたが、ゆっくりこつこつその子にわかる方法で教えていけばどんな子も進歩するものだと思います。 そんな話をしていたらＢが帰ってきました。先生は電話口に出してほしいとおっしゃいましたが、大人の電話には子どもがでないのが我が家のルール。Ｂは笑って私を見ていました。電話には出ませんでした。先生は残念そうでしたが、Ｂと話したいのならＢあてに電話を掛けてくれないと無理です。誰の電話なら出てもいいのかＢには判断できませんから、「自分あての電話にしか出ないこと」というルールが必要なのです。 先生のお孫さんは、小学校で多分困るでしょう。また電話がかかってくるでしょうが、私には何もできません。子どものことは親の責任ですから、おばあさんが何を言っても親が受け入れる気にならない限り無理でしょう。 私は愚痴の聞き役になるくらいしかできません。先生には気の毒ですが、仕方ないです。

  2010年02月23日

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• 理解してもらうのは難しい

  昨日、とある催しに、パネラーとして参加しました。発達障害の当事者＆発達障害児の親として少しお話をして、その後数人の方とテーブルを囲んでお話し合いをするという企画でした。 発達障害に限らずいろんな障害を持った方が参加していたので、発達障害について理解してもらうのは難しいだろうなと覚悟はしていたのですが、話をするにあたってこれだけはというお願いをしました。 聴覚過敏があるので、話の最後に拍手をしないでほしいこと、携帯電話をマナーモードにしてほしいこと。この二つを伝えました。 で。拍手をしないという点は了解していただけほっとしたのですが、テーブルに分かれて話をしている最中に携帯電話の着信音が！ わたしは固まってしまいました。その携帯の持ち主は、最初にわたしにオファーをしてきた人で、打ち合わせの時に私と顔合わせをしてくれた人でした。 私の話を聞いていないんじゃないんですよね。きっと聴覚過敏の人間にとって突然の音がどれほど怖いものか想像できないだけなんでしょう。 複数の人の声を聞き分けながら自分の意見を言ったり質問に答えたりするだけでもかなり疲れるのに、苦手な携帯の着信音。まさかこのヒトに限って、と思ってましたから本当にびっくりしました。 ぜんぜん悪びれてなくて、お詫びの言葉もなかったから、本当に気にしてないんだなあ、と。 これからはお願いしたからと言って聞いてくれてるわけじゃないんだと決死の覚悟で行くことにしました。携帯の着信音が鳴っても固まらないようにするにはどうしたらいいんでしょうねえ。 普段音を聞きたくないときにはイヤーマフを使いますが、話をしながらイヤーマフは使えないので、パニック止めの頓服を大目に持参するしかないかもしれません。 最近立て続けにこうした出来事があったのでちょっとへこんでます。は～。

  2010年02月22日

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• トラブル

  Ｂのクラスメイト、Ｌくん。ＡＤＨＤで、かなり衝動性の強いお子さまです。最近リタリンの処方を中止したとかで、毎日元気にうちの子にちょっかいをかけてきます。学校でも制服に砂を掛けられたり、石を投げられたり。私が見ている前でも平気、です。 それでも小学校の時よりは落ち着いたかな、と思っていたら甘かった！です。授業中にＢに教科書やファイルを投げつけたそうで、しかも顔面直撃。顔に怪我はなかったので一安心でしたが、メガネ・・・やられました。修理はできましたが、メガネの部品が一個お取り寄せになる上に、時間もかかるのでその間メガネなしですごさなければなりません。「使用には直接関係ない部品ですが、どうしますか？」といわれ悩みました。 自閉っ子のＢがこのメガネを気に入って購入した理由は、サイドに埋め込まれたラインストーン。キラキラ系大好きですからねえ。高いのを我慢して買ってあげたのに、直らないのは残念だけど・・・メガネなしで登校させてたら授業にならないし、あきらめました。Ｂもメガネ屋さんの説明を聞いて納得してくれたのがうれしいような、くやしいような。 Ｌくんの家からはお父さんから電話が。ですが「先生にＯＯさんのとこに電話入れたらって言われたもんで」と「すみません」の言葉も、「Ｂくんどうしてますか」の一言もなし。メガネの修理費についても何も触れません。不愉快な電話だったので、「Ｂも元気だしメガネも直りました」といったら「ああそうですか」で終わり。 Ｌくんのお母さんは私のことを嫌っているので、お父さんの出番になったのでしょう。あやまって欲しかったけど、期待するだけムダだと長年のお付き合いでわかっているのでもう忘れることにします。でもまたこうしたことが起きるんだろうと思うと気が重いです。Ｌくん、お友達がいないようで、このところしょっちゅうウチに電話を掛けてきます。Ｂは関心ないので一言二言話して終わり、のパターンでしたが先日の電話でＢが「Ｌくんだったら切って」と意思表示してきました。またかかってきたら私が断らなきゃならないのですが、その鬱憤がＢにいかないか、それが心配です。ＬくんはきっとＢのことを「友達」だと思っているんでしょう。Ｂにはその気がさらさらないので、今後どうなるのか・・・ 保育園や小学校の低学年のうちは友達もいたのに、衝動性と口の悪さが災いして1人減り、２人減り。下校の時間を毎日見ていたのでそれがよくわかります。Ｌくんもかわいそうなんだけど、Ｂが被害に遭うのは正直イヤです。おうちでも手を焼いているようで、実のきょうだいとも別々に下校しています。こういう子もいるんだなあとＬくんに会って初めて知りました。

  2010年02月04日

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• ヒマな毎日

  毎日暇です。舅の介護中で家からなかなか出られない私には、友人とのメール交換や、お互いのサイトに書き込みしたりコメントをいれたりというのを見るのが一番の楽しみです。 が。今はお正月。帰省中の友人が多く、サイトをのぞいても更新されていなかったり、メールを送っても返事がなかったりで、みんな忙しいんだなあとため息をついています。 実家の母も忙しく、今は仕事です。舅を置いて実家にはもちろん行けないし、行けたとしても、毎日留守番じゃ、楽しさ半減です。みんな忙しいなあ・・・ 夫や子どもはDVDを借りに行ったり、電器店のチラシをチェックしてわいわいやっています。TVを見て笑っているけど、そんなにおもしろくもなさそうで、私は側に行く気にもなれません。早くみんなが復帰して、メールがたくさん来るといいなと友人のサイトを見ていてそう思いました。

  2010年01月03日

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• フラッシュバック

  元旦の朝、みんなゆっくり寝ていて、起きてきたのは私と舅だけでした。「あさごはんどうしますか？」と聞いたら「子どもたちが起きてから一緒に食べる」という返事でした。 その時にそれをうのみにしないで、「何時に食べますか」と聞けばよかったのです。昨日遅くまで起きていた子どもたちは熟睡中。なかなか起きてきません。 私は子どもが起きるまですることがないので、パソコンでメールをチェックしていました。それが引き金でした。 「雑煮はまだか！」いきなり怒鳴られ、あわてて支度にかかる間も、あれこれ言われました。細かく書くと思い出してしまうので、何を言われたのかは書きません。 最後の一言が「お前は何をやってもだめだな！」でした。この言葉を子どもの頃からいろんな人に言われてきたことが一気に思い出されて、私はその場にいることができなくなってしまいました。 舅の世話だけなんとかやりとげて、その後は布団を被って泣きました。体がぶるぶる震えてきて、息ができなくなってきます。死にたい気持ちが頂点に達した時に、夫が様子を見にきました。以前預けて（というか取られて）いたナイフを返して欲しいと訴えましたが、相手にしてもらえませんでした。 当たり前の「死んではいけない」ということと、「バカなこと考えるな」でお説教は終わり。私はその後も何度も辛い記憶を思い出してしまい、午前中は動くことができませんでした。 一年のはじまりがフラッシュバックからなので、ちょっとイヤな気分です

  2010年01月01日

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• 今年一年

  今年は私にとっては病気との闘いの一年でした。自分の病気もですが、家族の病気、とりわけ舅の介護にあけくれた一年でした。 自分の病気に気をつけながらの介護は本当に大変で、もうだめかと思ったことも一度や二度ではありませんでした。人間にとって健康が一番大切なことだとつくづく思いました。 まだ私も舅も闘病中、特に舅はこれ以上よくなる見込みはないので、現状を維持していくのが最大の目標になります。私はとにかくリハビリして、足腰を強くすること、精神面でも前向きになることが目標です。 来年の講演依頼がいくつか来ています。待っていてくれる人がいるのはいいものです。来年も何があっても頑張ろうと思います。

  2009年12月31日

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• ＵＦＯキャッチャー

  ＵＦＯキャッチャーってどうやればかんたんに取れるんでしょうねえ？？？私も欲しいものがあるときはやりますが、たまにしか取れず、悔しい思いをします。 我が家の親戚のお嬢さんは、ＵＦＯキャッチャーの名人で、なんでもほいほい取ってしまって、最後には店員さんに「もうこないでください」と言われたほどの腕前です。 私が今ほしいのは、「はんなりうさずきん」というぬいぐるみのピンクの大きいサイズです。小さいのはゲットし、大きいものも他の色は取れたのですが、ピンクは何度挑戦してもだめでした。今日もＯ千円使ってしまい、夫に叱られたばかりです。食費何日分かと思うと自分でもばかだなあと思うのですが、「もしかしたら取れるかも！」と思うと居ても立ってもいられなくなります。これもＡＤＤのなせる業でしょうか。 子どもにもあきれられましたが、まだやっぱり欲しいです。（泣）オークションで探しましたが、私が欲しい大サイズのピンクは見当たりませんでした。 年末ジャンボ宝クジを買ったので、当たったら思う存分チャレンジして、ゲットしようと思います。なんて買い物帰りの車の中で話していたらまた「お前ばかか！」と叱られました。

  2009年12月27日

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• 人と違うことが当たり前の世界に

  　クリスマス前、下の子が友達からＵＳＪのストラップをもらってきました。家族で出かけたお土産だそうです。我が家は老人介護をしているので、私たちとコ子どもだけで出かけることはできない上、もともと夫が人ごみと乗り物が大嫌いな人なので、行楽地に出かけることはまずありません。 　もらってばかりで悪いね、とＢに言ったら、「うちもいけばいいじゃん」と言う答えがかえってきました。でもその日が来るのはまだまだ先で、できれば私はこのままの日を過ごしたいと思っています。 　肺の病気があって、酸素ボンベが手放せないおじいちゃん。正直ガンコで手がかかります。でもそういうとき、私はある人から言われた一言を思い出すのです。 　「看病が大変大変とみな言うけれど、看病されてる人の方がもっと大変ですよ」本当にそうだと思いました。私も病気もちなので、病気を持って生きることの大変さはよくわかります。私は買い物に出たり、こうしたネットで人とつながることができますが、おじいちゃんの友人はみな亡くなったか病気もちで、おじいちゃんに会いに来る人も今はいなくなりました。 　酸素ボンベをつけて歩く姿は目立ちます。子どもなどは振り返って、時にはついてきてじろじろ見ます。それが耐えられない、とおじいちゃんは情けなさそうにいいます。 　人と違うことでこうむる不利益はたくさんあります。ですがその違う自分を認めることで、開けてくる道もあるのではないかなと思います。私も人と違うことで悩み苦しみましたが、今はこのままの自分でいいと思っています。 　我が家では普通の人はだれもいません。家の中では人と違うことが普通です。外に出るときには防御体制でいなければならないけど、家の中ではありのままの自分でいられます。 　いつか人と違うことでいじめに遭わない、嫌がらせをされない世界が来たらいいなと思います。

  2009年12月26日

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