ALSと電動車椅子
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今朝、おしっこで目が覚めた。朝早いので、移動ができず、家内に、尿器の代わりになる、小さいゴミ箱を持ってきて貰って、ベッドで用をたした。初めてである。そして家内に尿器を買ってきて貰った。トイレは、便器の横にケースを置いて、段階的に座るのだが、腕の力が落ちて、座れない事がある。トイレの前にしばらく座り込み、力が回復したら、挑戦する。
2011年09月07日
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今日、会社の支店長と新人の事務の若い男子が、やって来ました。在宅作業を取りに、そして今月の作業を持ってきました。先月は、ちらしの折る作業が1200ほど、今月は、社内の封筒の貼り付けが60部ほどです。家内にまかせっきりですが、私にはしんどいので、やりません。会社には障害者を雇う義務が、ある為に、仕事を続けています。ほぼ1ヶ月ぶりに、店にでました。久しぶりに、立ち上がると(家内に手伝ってもらい)足がいたい。歩行器でも少し歩いた。初めて、小型の車椅子を使った。まだ、どうにか一人とすこしの介護で頑張っています。
2011年09月02日
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60歳を過ぎて、定年退職で保健が替わって、せっかく特定疾患も更新したが、変更手続きをしないとと思ってはいるが、体が着いていけない。今日、家内に年金と特定疾患の手続きを頼んだ。後、介護保険と障害者年金の手続きもある。今24日振りに、店に出てブログを書いている。自力では立てないので、這ってきて、椅子に座るのもやっとで、疲れる。
2011年08月23日
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今日は、60歳の誕生日で還暦です。運転免許も更新出来ず、失効です。色々手続きがあり、忙しいです。特定疾患の更新も済ませたが、健康保険が変わるので、申請のし直しです。会社も一応退職です。でもパートで在宅の仕事は続けます。最近は、家の中でごろごろしています。ごろごろするのが、精一杯で仕方がない。
2011年08月04日
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今日は、神経内科の受診日です。動脈の血ガス検査があって、結果は、PCO2は28.4mmHg PO2は 137.3mmHgですごく、良い結果でした。検査前に深呼吸したのが良かった。
2011年08月02日
今日は、昼過ぎに会社の支店長が、仕事を持って来られた。8月4日で定年で退職だが、退職後もパートの在宅での仕事を、頼まれて引き受けました。ちらしの折り曲げ作業です。2時過ぎに、ほんとに久しぶりに、長女ご彼氏を連れて帰って来た。結婚も決まり、とりあえず入籍をする様だ。北海道の根室の方で、知床にも近い所みたいだ。長女は、先方には挨拶にいったみたいです。
2011年07月31日
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前回の動脈の血中CO2が、悪かったので禁煙して2週間たちます。やはり息苦しい時があります。風呂も浴槽内でも立つのが難しく、浸かっていません。昨日は歩いていないので、今日は歩くのも限界です。出来ない事も、色々工夫していますが、いまいち力がなく、困っています。
2011年07月11日
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今日は不調で、朝起きてトイレに行ってもいつも低いBOXを置いて、2段階で便座に座るけど不調で出来ない。家内に手伝ってもらい、やっと便座に座れた。歩行器でも立ち上がれない。玄関で一服、今日は大人しくしておこう。腕、足、腹筋が均等に弱い。
2011年06月14日
3ヶ月振りに散髪に行ってきた。二人掛かりで車椅子から、椅子に移乗。短く切ってもらい、シャンプーに髭剃りで、すっきりした。車椅子から立ち上がるのがつらくなってる。
2011年06月08日
先日、保健師さんがエンシュアーHを持って頂き、1日1本のんでいますが、とにかく甘すぎる。高カロリー用で250ml、375Kcalで飲むと、お腹がゆるくなる。便秘ぎみだったが、直ぐにでた。それから2回目も、下痢ぎみで直ぐに出た。調べると、副作用で下痢になると書いてあった。浣腸にも使われている、塩化マグネシユームのせいだと思う。
2011年06月04日
今日、保健師さんが阪大の学生さんを連れて訪問してくれました。以前のブログを見て栄養補助のペムパルを持ってきてくれました。200kcal 125mlでイチゴ味、コーヒー味、バナナ味の試供品です。エンシュアリキッドも保健所にあまってて、これも持って来てくれるとの事です。エンシュアーは病院で処方してもらえる事も、知りました。腕も痩せています。ネッスルの栄養補助食品です。
2011年05月27日
以前に歩行器を使って歩くのに、1秒位しか立てないと書きましたが、1週間前から、夜の9時ごろに間食でパンとミルクを食べる様にしました。すると、2秒以上立てる様になって、歩くのも少しは足が動く様になっています。腹筋の脱力もなく、少しは歩くのが楽になりました。少食になり、やせるばかりで、やはり食べて力を保存出来るように、食べています。
2011年05月20日
今日は雨で受診日でした。受診の前に血ガスと肺呼吸の検査がありました。血ガスの検査は初めてで、手首の動脈に注射で採血でしたが、初めは若い男の先生でしたが、痛くて、失敗で他の先生を呼んでやり直し、やはり痛いです。結果は、血中二酸化炭素は 45%標準の下の限界です。血中酸素は 98%でした。肺機能は 103%まあまあ普通。最近、深呼吸が浅い感じでしたが、吐くのが少し悪いと言われた。前回に買った小型の車椅子です。まだ使っていないが、座りこご地はいいです。
2011年05月10日
アメーバのブログでピグを作ると、自分の部屋がもらえます。カジノと釣りのゲームで いろんなアイテムがもらえて、へやを飾りつくっていきます。500万人ぐらいいて、いろんな人との交流もできます。同病の方も6人おられて、難病クラブも作っています。
2011年05月05日
前回のブログでは、体の不調を書きましたが、移動もつらいが、店のカウンターに座りタバコを吸いながら毎日、アメーバpiggのゲームに夢中です。アメーバのブログも楽天と一緒ですが、アメーバをやられてたら、見に来て下さい。部屋にも、遊びに来て下さい。アメーバpigg
2011年05月01日
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最近立ってられなくて、小型車椅子を導入しましたが、立つのも腕の力が減って限界です。つたい歩きも無理です。トイレも這って行くが、なかなか便座に座れない。どうにか座れても、ズボンとパンツを脱いで、また履くのも座ったままなので大変です。先週銀行に行った時も、字が書けなくて係りのひとに書いてもらった。ぼちぼち一人では、出来なくなる事が多くなっている。
2011年04月28日
最近立ってられなくて、今日小型の車椅子をオークションで見つけて、早速購入。簡易型のコンパクトな車椅子です。家の中の移動手段です。我が家は狭くて、普通の車椅子では無理なので、幅が44.5cmで、洗面所、風呂、トイレと店の中の移動に使おうと思う。
2011年04月25日
昨日 久しぶりに更新しようと書いたが、消えてしまった。スリッパを履いていると、気が付かないが、裸足で立つとかかとが、少し地に着かない。足首の関節の可動領域が減っている。少しずつ進行していて、移動が大変になってきてる。風呂とトイレも行きはどうにか、つたい歩きで行けるが、帰りはバテて、はってでないと移動できない。歩行器を使うのも、腹筋も弱く立てるのも1秒以下なので、歩行器を動かすのも大変です。1週間ほど前に、介護保険の認定が決まったが、変わらず、要支援2だ。家の中で車椅子をかんがえているのに
2011年04月20日
今日は、同病者会の集まりがありました。3時前に少し揺れる地震があって、携帯で調べてもらって、宮城沖の地震でM6.8と聞きました。大阪でも揺れるので、地震の大きさが解かりました。帰りも電車が少し遅れていました。家に帰ってテレビを見ていると、M8.4に変更され、またM8.8に変わった。それより今回は津波の大きさにびっくりしました。高さが7.4Mと日本では始めての被害です。被害の人たちにお見舞いもうし上げます。多くの人も亡くなられて、ご冥福をお祈りします。今回の地震は日本で最大で、世界では5位です。
2011年03月11日
最近、外国では大麻の医療治療があるが、日本でも何人か唱えてる。 以下抜粋『「大麻の医療効果について」日本では伏せられていますが、大麻(カナビノイド薬理成分THC)には医療効果があることが分かっています。特に神経性の疾患、多発性硬化症(MS)や筋委縮性側索硬化症(ALS)などにすごくいい。神経細胞の軸索には、電線のように鞘がまいているんです。ALSは、そのミエリンのサヤが剥がれていく病気です。そのサヤが剥がれて神経がむきだしになると、とにかく痛いし、神経が変成して死んでいくんです。癌だったら、モルヒネが痛みに効くけれどMSやALSのような神経変成疾患では、モルヒネの受容体がなくなってしまうので、モルヒネが効かなくなります。それで鎮痛剤として大麻が代用されて、それが非常に効果があるんです。アスピリンを開発した製薬会社バイエルが、大麻を21世紀のアスピリンとして販売予定があるほどです。大麻が鎮痛剤として使用されていく内に、MSやALSの症状が改善されて行くようになって、治療効果があがることが分かって来ました。MS患者が痛みもなく、日常生活をも支障なく普通に送れるようになります。すでに、イギリスではMSに対する治療薬として医療大麻が合法化されています。まだ、その機序は分かっていないのですが、カリフォルニアの研究所で、ALSで剥がれたミエリン鞘が巻き直すと聞いてびっくりしました。私は、神経の軸索再生の研究をしてきましたが、その常識から言えば、不可能な魔法のような現象ですね。また、治療薬のない悪性脳腫瘍細胞にTHCを投与するとガン細胞だけが死滅して、正常細胞は元気なままで副作用がないことが分かってきています。 本当に効くのなら、大麻医療の治験を認可して欲しい。
2011年03月07日
昨日、晩にトイレに行って、座り込む時に左足が突っ張って、膝が曲がらず低い姿勢で、肩から倒れました。立ってる時は足をいつも突っ張っている。その為に膝がロック掛かっていて、いざ曲げる時に、膝が曲がらない。日々進行で生活状況も悪くなっている。この病気だから仕方がないけど、生活維持の為に、先々を考えていかないと思う。座る時も歩行器で、安全対策を取りながらやっていこう。
2011年03月05日
今日は、受診日で、初めての家内と同伴で、そして保健師さんも同行してもらいました。担当の女医さんから、この病気の説明、そしてこれからの進行についての対処の説明です。女医さんは、さすがに、単刀直入に上手く説明してくれました。次回は血中ガスと肺機能の検査があります。昼は三人でゆっくり食事をして、別れました。今日は、寒い小雨でしたが、すこし濡れて帰りました。
2011年03月01日
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今日、市から職員が介護認定の調査にこられました。10分ほどですが、チェックの書類にはあまり書かず、メモ用紙に控えて、いつもはチェック用紙の控えを、貰ってたが、今回はくれませんでした。調査も家内の手助けが必要とか、外出も一人では難しいと伝えました。病名も筋ジスと書いてたので、筋萎縮性側索硬化症と訂正させました。調査員はこの病気を知らないみたいでした。1ヶ月で送られて来るそうですが、今回はどうなるか、期待しています。
2011年02月28日
今日、昼過ぎに銀行まで行ってきました。暖かくて、春の日差しが気持ち良かったです。あと1ヶ月もすれば、桜も咲くので、少しづつ外出を楽しみたい。
2011年02月21日
今日も、家内に電動車椅子を玄関まで持ってきて貰って、まずは市役所へ介護保険の更新手続きに、行ってきました。保険料の事を聞くと、会社の保険で払われているみたいです。以前から、気になってた。(請求がなかったので)市役所を終えて、すぐ近くに、福祉関係のラポール枚方に移動しました。12時過ぎに着いて、1時半までまっていました。きょうのテーマは心のケアについてです。参加者(患者さん)も新しく5人増えています。交流会でも、患者さん、家族の方の辛い思いを聞かされました。
2011年02月18日
明日、保健所の集まりがあるので、散髪に行ってきました。家内に玄関まで車椅子を持ってきて貰い、乗ってしまえば、自由に動ける。3月1日が受診日で、その時に病院の理髪店に行こうと思ったが、髪が伸び放題だったので、今日行ってきました。寒くもなく、すこし曇ってるが、久々の外の空気を吸ってきました。明日は、市役所で介護保険の更新手続きと同病者との集まりです。
2011年02月17日
今日の大阪は寒く、昼から雪がちらついていました。昼間で寝ていて、歩行器でトイレに行った時、足の脱力と一緒に腕の脱力もあり、びっくりしました。腕が頼りなので、まだまだ頑張って欲しい。
2011年02月14日
今年も2月に入りました。去年の2月に歩くのが限界で、ネットオークションで電動車椅子を買いました。要支援1だったので、介護保険のレンタルが出来ない為です。去年の12月からまだ一度も外出していません。この寒さもあるけど、外の車いすの所まで行くのが大変だからです。最近歩行器で歩くのもやっとで、足が前に出にくいのと、足首が垂れて(尖足ぎみで)床につかえてすごく歩きにくいです。筋力も限界です。まだ腕の力が残っているのが幸いです。今月は同病者の集まりもあります。それと、介護保険の更新の申請にも市役所までいかないといけない。車椅子に乗ってしまえば、あとは自由に動き回れます。今歩くのが限界に来ているので、次の段階を考えなければと思っています。数週間前にも、突然の下痢に襲われ、移動が遅くて、間に合わなかった事もあり、その日はすごく落ち込みました。
2011年02月06日
この日に阪神大地震があった日で、当時、大阪から岡山に夜中荷物を届けて、普通はそのまま、帰ってくる予定でした。途中で眠気がきたので、岡山県内で仮眠をとり、ラジオで阪神高速が倒壊した状況を知りました。岡山でもかなり揺れたみたいですが,全然気が付かず寝ていました。仮眠を取らずにそのまま走ってれば、阪神高速で地震に遭遇してたかも知れない。帰りは全高速道路が通行止めで、会社に帰るのにかなりの時間がかかりました。
2011年01月19日
久しぶりです。皆さんのコメントも返せず、この場を借りて、コメントありがとうございます。 なかなか更新できていない。指が動きにくいとかではなく、ただのさぼりです。ゲームだけは、毎日しているのに、でも最近は、ゲームも集中力がない。欲しいアイテムも手に入れたし。外出も寒いし、外の車いすの所まで行くのが大変です。持つ所がなく、地面もゆるい傾斜がある。
2011年01月11日
明けましておめでとうございます。 去年後半は、病気を忘れゲーム三昧でした。釣りゲームばかりでしたが、最近ギャンブルに目覚めて、ルーレットにもはまっています。 1年前の正月は、車も運転していて、親戚の家にも行ったり、家内の親も出てきて、買い物にも付き合っていました。1年が経ち、足が弱くなり、電動の車椅子の生活です。家の中の移動は、歩行器を使っています。腕の力がまだ、残っているので、腕が頼りです。 今日の新聞で、幹細胞の乳房再生の治験の、ニュースがあったが、ALSの神経再生の治験も進めて欲しいです
2011年01月01日
今日は、今年最後の受診日で、病院側も最終の日でした。保健師さんも同行で、病院で待ち合わせましたが、最終日で患者さんで混むと思い、時間を少し遅らせて待ち合わせをしましたが、何と全然患者さんが居らず、直ぐに受診が始まり、先生に保健師さんの同行を伝えて、後に受けました。内容は、呼吸器の話で、本人が意識不明で緊急入院した時の対応で、家内の方にもその事をちゃんと伝えておきたいとの事です。自分自身はまだ結論を出していません。家に帰り家内にその話を伝え、次回の受診日に一緒に行って話を聞いてもらいます。今日は、保健師さんが、熱心に先生に話しして貰って、大変有難かったです。その後は、保健師さんと病院のレストランで一緒に昼食を、食べながらいろいろ話をさして貰いました。今日は保健師のS嬢さん、ありがとうございました。
2010年12月28日
今日は、珍しく1日中カジノの遊んでいました。目的は大型のテレビが欲しくて、いつもは負けるけど、今日はルーレットで、持ち金150カジノ$から始めて32000カジノ$を稼いで、大型テレビを手にいれました。アメーバブログのなかのゲームです。 今日は冷えて、体も動きにくく夕方から両手のゆびが攣ってゲームも出来なくなりました。足はたまに攣るけど、今回は手の指が攣り、初めてです。攣り始めると、進行が進んでる気がします。最近腕の力も落ちています。
2010年12月25日
金曜日がリハビリの日で、木曜日の晩に家の表の電動車椅子を充電しようと、延長コードで、コンセントに差し込もうとしたが、かたくて差し込めない。立ってる体制も悪く、座り込んでしまった。立とうとしても、足の力が抜けて立てない。仕方がなく座ったまま、家の中まで移動して、歩行器でどうにか立ち上がったが、ヘトヘトだ。自分自身が情けなく思うが、病気のせいで仕方がない。
2010年12月04日
今日、ルーターが送られてきた。ネットが切れたので交換しようと、配線を接続してセットアップが旨くいかない。IDとパスワードをソフトで入れるのが、うまく出来ない。ホストのIPアドレスを調べて、直接PPPOEの設定をして完了。以前はイントラネットが不調で各PCの共有が見れたり見れなかったりしてたが、交換してから調子がいい。モデムの故障も考えたが、異常はないみたい。
2010年12月01日
数日前から、インターネットに繋がらない事が日に何回かある。有線で3台無線で1台のパソコンを繋いでいる。昨日は有線の1台だけが使えた。今日は無線の1台だけ使えた。多分ルーターかモデムが悪いんだろうと思ってたが、これはルーターに原因が有ると思い、アマゾンでルーターを注文した。今のルーターは5年前ぐらいに買った物で、ファームウエアも最新に更新したが、1日に5回ぐらい切れる。その都度ルーターの電源を切って、入れなおすと繋がるようになる。
2010年11月29日
今日は、無料体験でデイサービスに行ってきました。朝11時にハイエースで迎えが来られて、電動車いすを乗せて10分ほどで到着です。施設を見学して、昼食を食べました。ここのPTさんは、以前行った、高槻病院におられてALSに詳しい方でした。(ALSを知らないのが一番の心配でした)20分のリハビリとあとは、軽い体操とレクレーションです。リハビリと入浴に来られるのが、ほとんどみたいです。どこも良く似た感じだと思う。福祉車両がもう一台あって、ラクティすには荷台が短くて、私の車いすは乗らなかった。ハイエースで良かった。
2010年11月25日
昨日、リハビリで大学病院に行っての帰りに、地域包括センターへ行った。リハビリのデサービスの無料体験を申し込んだ。要支援2で週2回いける、送迎で電動車いすが載せれるのを条件に。今行っている医療保険のリハビリとは、平行では出来ないらしい。試しに1ヶ月ほどやってみようかと思う。デイサービスでは、リハビリの個人指導が20分ほどで、あとは、昼食とおやつがでて、入浴と運動トレーニングと脳トレーニングがあるみたい。
2010年11月18日
二日前から、足に力が入らず歩けない。何かに掴らないと一歩も歩けない、いつもつたい歩きだが、立っているのも大変です。寒くなってか、進行のせいかわからないが、足の力が抜けて倒れる。歩行器を使っても、足が前に出ない。つたい歩きの時は、前に足が出ないので、横に歩く。ゲームをするパソコンも店にあって、32インチの液晶テレビに繋いでいて、画面が大きくて見やすく、ゲームもやりやすい。この調子だと店まで出るのが苦しくなって来た。この先歩けなくなるのは、分かっている。手と腕も進行すると、家の中の移動も大変です。歩行器も使えなくなる。
2010年11月14日
ももたろうさんmiyaさんコメント有難うございました。3ヶ月前から、アメーバのブログも始めていて、こちらのブログがご無沙汰になっていて、皆様どうもすいません。 今日、保健所で同病者の会があって行って来ました。隣の公園では、この時期恒例の菊の展示会をやっていました。2箇所だけ、菊人形を飾っていました。ひらかた(枚方)で有名なのが菊人形です。今日のテーマは、栄養についての話でした。栄養食の缶詰とトロミ剤をもらって来ました。また、新しい患者さんも一人おられて、家族の二人が出席されました。H氏は、特注の車いすで、ノアの介護タクシーで来られたみたいです。多分、何十万も懸かったと思う。市販と違いカッコ良い。
2010年11月12日
今日はリハビリの日で、朝起きて立っても足が動かない,前にも後ろにもいけずそのまま後ろに転倒、立つのが精一杯で調子が悪く、今日のリハをキャンセルしたかったが、頑張ってどうにか行ってきました。昨日が祭日だったので混んでいた。12時半に終わって、定番のカキフライを食べました。最初の一口で気道に入りそうになりむせた。吐くに吐けず、我慢して水を飲んで直った。今日のリハでも足には力が入らず、少しずつ進行してるのが分かる。自主リハのここの所ずーとサボっていたから。
2010年11月04日
今日はリハビリの日で大学病院に行ってきました。本当は先週だったが、キャンセルした。ここのリハは可動領域と筋力の確認と個人指導だけで、家で自分でリハも限界なので、先生にほかのリハ施設を探している事を言った。とりあえず、探しても並行でやっていこうかと思います。病院内に床屋があったので散髪をして、食堂でカキフライ定食を食べてきた。 昨日寝ながら、ノートPCをやっていると、指が動きにくくなっている。今日も指がおかしい、ピグの釣りゲームもあと4匹(主3匹)でオールコンプなのに、このまま進行が止まっていて欲しい。
2010年10月20日
大阪で韓国のALS新薬の説明会が行われます。ユスパム社のYoo会長が来日して説明をしてくれます。 詳しくはこちらから 11月8日(月) 午後6時から場 所 : ホテルニューオータニ大阪 〒540-8578 大阪市中央区城見1-4-1
2010年10月17日
家の中の移動は歩行器を使っていますが、足が動かなくて苦労します。膝歩きも最近あり大抵四つんばいで移動します。ベッドの高さは35cmほどで、移乗にも腕の力でよじ登るのがしんどいです。それとゲームをしていても、指が攣って右クリックを押す事が多くなり、マウスの右クリックの隙間に、爪楊枝を挿してしています。
昨日、一足先にエクスベンダブルを見た。シルベスタ スターロンが制作、監督、出演の三役をこなしている。 俳優も豪華で、ブルースウイルスとアーノルド シュワッツネイガーはほんの顔出し程度で、戦闘シーンが迫力満点。 3
2010年10月10日
最近、用事のある時以外は、家に閉じこもって釣りゲームばかりやっているので、久しぶりに淀川の堤防を、散歩してきました。キンモクセイの匂いがして秋らしいです。帰りに偶然ケアマネさんに、出会ってリハビリの話をしました。
2010年10月07日
昨日診察日で、傷病手当の書類を書いて貰って,明日会社まで行こうと計画を立て、京阪バスに、車椅子の予約を入れました。夕方、同僚が会社に貯まっている書類を持って来てれました。丁度タイミングが良くて、明日に持っていく傷病手当の書類を頼みました。何もしないで手当てを貰っているので、2ヶ月に1度ぐらいは、会社に顔を出そうと思っていました。本当にグッドタイミングでした。
2010年10月06日
今日は2ヶ月に1度の神経内科の受信日です。朝早く起きて、 京阪電車に乗って行きました。今日は神経内科の患者さんが 少ない。予約より30分遅れで往診でした。1年2ヶ月振りに、 担当の女性DRに会えた。産休で休まれていた。 今は元気だが、急に進行で、呼吸困難になる事もあるらしく、 人工呼吸器を、着けるか、着けないかを、元気なうちに決めておくよう 言われたが、自分自身はまだ決断出来ない。 往診も15分ぐらいで終わり、会計をして(特定疾患がまだ来てない) 今回は薬(リルテック)を頼まなかった。朝はあまり飲まないんで、 いっぱいあまっている。それと特定疾患がまだなので、立替払いだが、 薬代に目をむくだろう。 病院のレストランで牡蠣フライ定食(750円)を食べて帰りました。 牡蠣は冷凍ものであまりおいしくなかった。
2010年10月05日
今日、手すりが送られてきました。早速組み立てて設置しました。普通だったら、簡単に出来るが、結構難儀でした。トイレに運ぶだけで疲れる。アンカーは止めてないが、結構しっかり安定しています。両アームは跳ね上げ式になっていて、立ち上がるのが楽になりました。
2010年10月01日
トイトイレの手すりも、ネットオークションで買いました。こいう福祉用具は、買う人が少なく安く買えました。この手すりは、肘当てが跳ね上げれるので、我が家の狭いトイレでも使いやすいと思います。
2010年09月29日