はっぴーふぇいす

　今日はかなくんの外来日でした。
前回の私だけでの外来から約２ヶ月。
今回は採血＆尿検査もあったので、
半年ぶりにかなくんも連れての外来でした。


　春休みなので、かいくんもお供です。
３人での久しぶりの病院でした。


　いつもは水曜午後の外来なのですが、
今回は月曜午後の外来となっていて
午前中で外来は終わりのはずの総合病院なのに
今日は月曜のために患者さんがたくさんで
小児科も大勢の小さな子供たちがいて、
待ち時間の間、キッズルームの中で
かなくんはジャイアンと化していました(溜息)。



　そうこうしているうちに、先に尿検査になり
トイレに向かいました。
　今回はちゃんとコップにおしっこが採れました♪
今回は、と、ナゼ注釈がつくかといいますと
前回トイレでかなくんのおしっこの最中に
サッとコップを出して受け止めようとしたら、
彼は多分ビックリして、
母のその行動を阻止しようとして、
私の腕をありえないほどの素早さで
引っ張ってくれたんですよね(呆然)。


　当然、コップからおしっこはこぼれるわ、
私の手にかなくんのおしっこが直にかかるわ(涙)、
そんなこんなで結局おしっこは採れなくて
散々な尿検査になってしまいました・・・。


　前回の苦い思い出を胸に、今回事前にコップを見せて
「おしっこ、コップの中にしてね！」
と頼んでみました。
　それが良かったのか、理解してくれたのか
その辺は分からないのですが、
今回は全く嫌がらずに、逆に興味深々で
コップの中に入っていくおしっこを見つめてました(笑)。



　主治医とは、
発作の様子は今までと特に変わらないこと、
頻度も多くも少なくもなく、
相変わらずといえば相変わらず、
落ち着いているといえば落ち着いていると
伝えるにとどまりました。


　薬も今までと同様で、
そのまままた様子を見ることになりました。
　今の薬とその量は、
これで一年ほど同じ量で過ごしてきました。

　体重もわずかではあるけれど増えていて、
採血の検査結果によって、血中濃度が低くなっていれば
久しぶりの増量になるのではないかと思います。

　薬の増量は正直イヤですが、
効力が下がっては元も子もないので、
増量もまた必要悪というところですよね。


　主治医から脳波検査をずっとしていないけど、
どうしますか、と聞かれました。

　脳波検査をしたのはかれこれ２年前。
その時も、こちらからお願いをして検査をしたのでした。


　うちの主治医はあまり検査を進めてこないヒトで、
２年前の時は、発作が軽減されてきていたので
脳波もキレイになってきているんじゃないかと思って、
意気込んで検査をしてもらったのですが、
結果は前年に比べて良くも悪くもなく・・。
　すごくすごくガッカリして、
病院からとぼとぼと帰ってきた記憶があります。


　今回、主治医から検査の話が出たので
しなければいけない、という話かと思ったのですが、
主治医が言うには
「まぁ、脳波検査の結果がどう出ても
　　治療方針に何も変わりはないから
　　　夏休みくらいに、また考えましょうか」
という話で終わってしまいました。


　
　・・まぁね。
脳波がキレイになっていたとしても、
薬を止められるわけではなく、
これからの治療方法も特別何か変わったことを
することになるわけではなく、
それはまぁそうなんですけど・・・。


　同じ病気を持つお友達の話などを聞くと
定期的に脳波検査や眼底検査、その他もろもろの
検査を受けていると聞きますが、
主治医にその辺りを聞いたところ
必要であると思った時にそれらの検査をしていきます、
というので、ハイ、分かりました、と答えるに留めました。


　正直、脳波検査も、
かなくんはすごく興奮してなかなか眠ってくれないので
いつもトリクロをキツめに服用させて、
もうムリヤリ寝かせていて、
その後は爆睡してしまい、やっと起きてきても
フラフラしていて、なんだか可哀想で、
そんな姿を見るのが正直しんどくて、
そんなにまでしてやった結果が、
結構乱れに乱れた脳波であった時には
ちょっとショックが大きくて・・・。

　ショックも何も、
検査は検査として受けなければいけないとは
思っているのですが、
主治医が必要最低限の検査しか必要としていないので
ある意味病状も発作も特に変わりない今となっては、
親子共に大変な思いをしてまで検査を受けなくても
いいかな、なんて思ったりしているもので・・。

　こんなコトではいけないかな、と
時々思ったりするんですけれど。



　そんな感じで脳波検査は
夏休みに持ち越した感じで、
とりあえず今日の検査結果を
また一週間後に聞きにいくことになりました。


　尿検査と採血検査の結果が
良いモノであってほしいと思っています。


　明日は、またまた病院に行って
麻疹・風疹の予防接種を
かなくんに受けさせる予定です。



　連日の病院はちょっと疲れますが、
頑張って明日の任務も遂行してきます。