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はっぴーふぇいす

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冬休み初日

今日は念願の寝坊しまして８時半過ぎに起きました。そして９時過ぎに子供たちが起きてきて・・　騒がしい一日が始まりました。私の体調はとてもよくなってきてて、少し痰がからむのと鼻がつまるのとガラガラ声がなかなか治らないこと以外はバッチリでっす！かなくんも夜中は咳くこともなくぐっすり。ていうか、彼は昨日朝７時に起きてからお昼寝なしで夜に突入したので夕飯を食べてる最中にコックリしだして７時半には寝てしまったのでした。明け方５時頃起き出して牛乳を要求し、飲ませてやるとまた布団にもぐりこんでいきました。機嫌はまったく悪くないので本当に楽チンです。かいくんはというと、最近“へ理屈こね男”と化しているのでとにかく叱ってもすぐ「なんで！？」と突っかかってきます。またこれが本当にねちっこくてやんなるのよー。昼食にラーメンが食べたいといいだし、仕方なくしぶしぶ作ってやると半分くらい食べて「もう、いらない」ときた。ほんっっとーーに腹たつわー！！テレビを見て「お母さんあのおもちゃ買って」というので「すぐに買ってっていわないの！ちゃんとお利口しないと買わないし」というと「ぼくんちお金ないで買えんの？おばあちゃんにお金貰ってきて買ってよ」という始末・・もう内職しながら午前中いっぱいこんな会話のやりとりで疲れ果てました。何を聞いてきても無視したら、かなくんにちょっかいだして泣かせるし。はぁ～ってため息ですわー。まだ冬休み初日なのに・・今晩は旦那が仕事納めで会社の忘年会があるので帰りが遅くなるので久しぶりに実家にお世話になりにいく予定です。今日の夕方に他県に嫁いでいる妹夫婦が里帰りしてくるので、それにあわせてミニ忘年会みたいなのをやろうということになりまして。なので多分今晩は上げ膳据え膳で夕飯がいただけそう。ラッキーです♪なんだか掃除も何もやらぬまま年が過ぎていきます。昔はクリスマスの頃から毎日ウキウキであともう少しでお正月♪とか数えていたりしたのに、結婚してからは特になんだか怒涛のように毎日が過ぎるので年末なのか年始なのかわからぬまま気がつくと正月休みが終わってたりします。一年過ぎるのが本当に早くなってしまいました。かなくん昨日は発作一回でした。このところとてもいい調子で嬉しいです。この調子でずっといってくれたらと願っています。

December 29, 2005

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保育園終わりました

今日でかいくんの保育園終了しました。本日は最終日ということで１時降園だったので、もう家にかいくんいます。いやー、怪獣二人揃うとまったくすごいパワーです。まだ帰ってきてほんの２時間なのに私体力相当使ってしまいました。まだ体調戻ってきてないのにな～おかげさまで病院の薬を服用して昨夜も早めに寝たら、喉の痛いのもずいぶんとよくなってきました。咳が止まらなくなるといった症状も緩和されてきてます。やっぱり普段薬をほとんど飲まないので、よく効きますねー。もう気合で体調が戻るトシではないということに遅まきながらやっと気づきました(悲)かなくんも昨夜はそんなに咳き込むことなく、よく寝てました。昨日一日中くしゃみと鼻水のオンパレードでしたが、今日はくしゃみはなく鼻水も相変わらずたれてますが、昨日ほどではないみたい。とにかく何といっても機嫌よく遊んでいてくれるというのが、一番嬉しいことです。おかげで昨日休みの間にやるようにもらってきた内職がとてもはかどって、年内で終わりそうな勢いです。母はとても嬉しいです！発作の方も昨夜寝しなに軽いのが一回あった程度で、今日はまだ出てないようだしこれまた嬉しいかぎりです。明日は少し寝坊できるぞーと今からとても楽しみです(爆)ちょっとのんびりモードで行こうかな♪あ、掃除に手つけてないわ～～のんびり・・してられそうにないかな・・

December 28, 2005

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一緒に病院へ

明け方と朝起きてからもすごい咳がでまして・・　私が、です。いやはや・・　久しぶりにかなり体調えらいです。これはもう確実に風邪菌にやられてます。とにかく咳き込むと何もできないし咳き込みすぎて腹筋痛いし、涙出そうです。続いて起きてきたかなくんもいきなりすごいくしゃみの連発で、その都度すごい量の鼻水がダーッです。かいくんを保育園に送り込んでから、近所の小児科に二人でダッシュしてきました。今まで出してもらっていた薬を先生に伝えたところ「少し弱い抗生剤だと思うんで、ちょっと苦いけどもう少し効くので特に鼻水に効く抗生剤を出しておきますね」といってくださったのでお願いしました。「お母さんも同じ抗生剤出しておくから。喉の奥真っ赤ですよ～」といわれてしまいました。やはりこの時期なんで個人病院といえども少し待ちましたが、受付から全て終了するまでの所要時間は一時間をきっていました。これがいつもの総合病院だと診察室に入るまでに一時間越えてしまうのでとても助かりました。待合室にいるだけで病気拾ってしまいますもんね。病院をでてその足で内職へ今年最後の納品にいきました。来年は６日からまた内職が始まります。休みの間にって少し仕事もらってきました。ぼちぼちやりますかー。帰る頃に旦那から電話が。昼過ぎに帰ってきて、シャワーあびたらまた仕事にいくとのこと。なんで、今晩と明日の昼の分の弁当がほしいって。風邪でもおちおち休んでられません。帰宅してかなくんと昼食をとっていると帰ってきたので、急いでお弁当を作って持たせました。当然今晩は帰ってきません。あ～、なかなかゆっくりできなーーい・・今日はかいくんとかなくんを早目に寝せてしまいます。体調不良の時に二人の怪獣の相手はとても疲れてしまいます。チビ怪獣の方も風邪ひきだし。なかなか思うように体が動かないので、年末大掃除も全くはかどらず気持ちだけあせっています。旦那は出掛けに一言「埃積もってても年は越せるで」といって出て行きました。その言葉に甘えて掃除やる気力がまた失せました。かなくんは今日も発作はまだ出てません。そろそろお昼寝タイムなので、寝入りばなに発作があるかもしれませんがまずまずいい感じといったところです。今日一日無事に過ぎてくれますように・・

December 27, 2005

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風邪、うつしうつされ・・

先日の日記にも書いたように、雪かきして本格的に風邪をひいたのですがその前に軽い風邪をかなくんにうつされていました。そしてどんどん悪化してきて、昨夜はとにかく咳き込んであまり寝られず今は下をむいていると鼻がたれてきて全く困ってしまいます。そして咳もなかなか止まらず喉も痛い・・・そしたら今朝起きてきたかなくんも私と同じ症状・・・やばい、もしかしてうつしてしまった！？今日一日様子をみていたのですが、お昼過ぎにお昼寝していたら咳き込んで少し吐いてしまいました。明日は朝一番で病院行き！です。そしてその後私も病院へ・・明日は病院のはしごだ、わっしょい！　なんて呑気なこといってられないな。ともかく自分の風邪を子供にうつしてしまうなんて、ヒドイ母だわ～頑張って治します。気合で、なんていわずに今回は久々に病院にいってきます。みなさまも体調にはくれぐれもお気をつけくださいませ！このところ、かなくん発作落ち着いております。相変わらずペリアクチン服用しているのに、今回はあまり発作なし・・なんでだ？でも、発作が少ないのはいいことなわけで、まぁよしとします。今晩は暖かくして早目に寝ることにいたします・・

December 26, 2005

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クリスマスプレゼント

昨晩はいつもよりは少しだけ豪華なクリスマスバージョンの夕食を作り、家族でクリスマスを楽しみました。とはいってもかなくんはお昼寝もせず遊んでいたため５時くらいから寝てしまい、夕食の前半はかなくん抜きでした。かいくんは当然汚いながらも自分でご飯が食べられるので、少しだけのんびりと私も旦那も夕飯食べられました。いつもだと交互にかなくんに食べさせながら、なので大変なんです。で、頃合を見計らって起こしにいったらまぁ機嫌の悪いこと、悪いこと！！仕方なくその場で立ち抱っこを１５分ほどしてやったら、なんとか落ち着きました。で、かなくんの夕食が始まったのですが、揚げ物好きの彼はエビフライしか口にしない。サラダもから揚げもウインナーも全く見向きしません。口元に持っていこうものなら、またまた機嫌が悪くなってしまい、結局エビフライを四匹食べて彼の夕飯は終了しました。せっかくいろいろかなくんの好きそうなものを作ったのに・・かいくんは夕飯を食べながらもう「ケーキが食べたい！」といいだしご飯を全部食べてから、というと逆ギレして泣いたり怒ったりしながら食べてました。ようやくケーキタイムになり食べだしたのですが、かなくんはほとんど見向きせずスポンジ部分を少し口にしただけで終わってしまいました。かなくんにはクリスマスも誕生日もわかってなかったです。来年あたりは少しずつわかって楽しみにしてくれるといいんだけどなぁ。クリスマスプレゼントは今朝枕元に置いてあるのを見つけてかいくんが興奮して起きてきました。「あのさぁ、なんかさぁ、やまみちドライブがおいてある！！多分サンタさんがきたんやと思う！！すごい大きいの、お母さん見に来て！」と目をキラキラさせていってました。こういうリアクションされるとすごく嬉しいし、よかったなーと思いますね。かなくんは機嫌よく起きてきたのですが、サンタさんのプレゼントを見せても全く反応なく、パンにかぶりついてました。その後で改めておもちゃを見せて一緒に遊んだのですが、やっぱりあまり興味なさそうで・・・いつもどおり通販カタログをパラパラやりだしてしまいました。母はちょっと凹みましたね。でも去年ブレゼントは半年くらいして夏前くらいから急にくらいついて遊ぶようになったので、今回もそのうち遊んでくれるといいんだけど。必要以上にかなくんの反応に期待をしてしまうのでダメですね。喜んでくれるかも、楽しんでくれるかも、お気に入りになっていくかも、なーんていい想像ばかりして期待がふくらんでいってしまうので、反応なしだとあぁ～やっぱ興味ないかー、ダメかーと凹んでしまいます。プレゼントっていうのは見返りを期待してあげるものではないのにね。でも少しでもかなくんが笑ってくれたら、と切に願ってしまいます。なかなか鼻水と咳がとまらないかなくん。おまけによなか寝ている間に布団をエイヤッと蹴飛ばしてしまうのでふと気づくと布団が全くかかっていなくて手とか足とかが冷たくなっているので大慌てで布団をきせる、ということを何回もしてました。おかげで私の風邪も全く治る気配がありません。薬が明日でなくなるので、もう一度病院にいってこなければいけないかなぁ。今回の風邪は長すぎます。もう一ヶ月以上ハナタレかなくんだし。全快でお正月が迎えられるといいなと思います。

December 25, 2005

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大雪のクリスマス発表会

昨日はホントーーにすごい大雪でした！！雪が降るとは思っていたものの、あまりの降雪に朝窓の外を見てビックリ！大慌てで車の雪下ろしに行きましたよー。平気で２０ｾﾝﾁは積もってました。なので車にまず近づくために車の周りの雪かきをしてから、ようやく雪下ろしです。うちはアパートなので同じく保育園児を持つ他の住民の方も続々と雪かきに出て見えて、みんなで「今日はあるんですかね～、発表会」などと話をしながら雪下ろししました。結局３０分遅れで発表会が始まりました。お友達のＫちゃんがなんと会場の最前列を場所とりしていてくれたので、すごいいいポジションでみられることができました。第一部・第二部と分かれていてかいくんたち年中は第二部の発表のため旦那とかなくんは第二部からの参加なので第一部はゆっくりと見ることができました。未満児さんと年少さんはやっぱりかわいかったですよー。去年のかいくんを思い出してしまいました。かいくんは緊張とか物怖じとかしない子なのでその点は心配ないのですがおちゃらけぼうずなのでちゃんとまじめにやってくれるかが不安だったのですが多少のおちゃらけはあったもののきちんとできて感動でした。今年はさすがに年中なので大丈夫だと思っていたのですが、やっぱりやってくれましたよ。最後の決めのポーズでひとりだけ(わざと)ずっこけて会場爆笑です。日ごろ担任の先生や他のクラスの先生から「かいくんは絶対吉本行きだよね～。人気者になるよ！」とお墨付きをいただくような子なので何かやるんじゃないかと思ったのですが・・ともかくなんとか無事発表会が終了してよかったです。かなくんも２時間ほどの発表会の間かなりお利口にしていてくれて、途中からグズグズいいだしたりしたのですが、Ｋちゃんの旦那さんが膝の上に座らせてお守りしてくださったりしてなんとか過ごし、あとはもう最強アイテムのクッピーラムネの登場でなんとか乗り切りました。かいくんの晴れ姿もビデオとカメラにバッチリ納めることができよかったです。ずっこけはあったけれど、でもやっぱりこの一年で成長したな～と感慨深いものもありました。気の早い話ですが、来年かなくんの発表の時には多分号泣ものでしょう(泣)来年かなくんがどこまでのことをやれるようになるのかわかりませんが、それでも感動だろうなぁ。なんて今から想像するだけで涙腺緩んできます。子供が生まれてから本当に涙もろくなってしまって、おばちゃんだぁ。大雪で大変だったけれど、発表会かいくんだけでなくどの子も本当によく頑張ってできたと思います。さすがに帰宅したら疲れがどっと出たけどね。そうそう、寒い中で雪かきをしたらうっすら汗かいてそのまま保育園に行って発表会見ている間に汗が冷えたらしく、そして喉が少し痛いにもかかわらずＫちゃんとお互いの子供の発表で興奮してお喋りしすぎたせいか、夜になってかなり喉が痛くなってしまいました。そして今朝起きたら、森進一も真っ青のかすれ声です。ハスキーボイスなんてものじゃなくダミ声のような・・・散々です。完全に風邪引きです。でも私以外はなんとか大丈夫そう。かなくんも鼻水はなかなか止まりませんが機嫌はよさそうです。それと今日はかなくんの誕生日で～す！！今日でめでたく３歳になりました。そう、彼はイブ生まれの坊ちゃんです。ちなみにかいくんは旦那と同じ誕生日です。なので、旦那に「私はあんたのために誕生日プレゼントとクリスマスプレゼントを命をかけてプレゼントしたんだよー。すごい奥さんじゃない！？」といつも恩着せがましくいっております♪かなくん、ハッピーバースディー！そして、みなさまメリークリスマス！！よいクリスマスイブをお過ごしくださいませ・・♪

December 24, 2005

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どうも風邪をうつされたような・・

なんだか昼過ぎ頃から咳がでます。かなくんではありません。私が、です。かなくんにうつされたかも～～喉の奥がむずがゆいです。葛根湯飲んで寝ようっと。明日はクリスマス発表会。風邪にやられてる場合じゃないのよね。母はいつも気合で治します。気合が一番の風邪薬・・　あー、咳がでる・・かなくんもなんだか食欲がないみたいで、今日は朝からほんの少ししか食べてません。朝食のパンを半分残し、食後の薬はオエーッてしたら本当に嘔吐してしまって青くなりました。服用してすぐ吐いたので吸収されてないかもしれないけど、様子見してたらなんとか夜までもったのでよし、って感じです。昼もおにぎりにしたのに、半分でいやいやをしてしまい終了。夜も少ししか食べず終了。薬を飲ませたらまたオエーッて吐いてしまって。抗生剤が苦いせいもあると思うんだけど、吐かれちゃうと本当に困るんだよね。でも今日は発作はとりあえず見ていたかぎりではないみたい。お昼寝中とかは見てないからわからないんだけど。なんとなーく、顔色が白くみえる気がして不安です。旦那はそうでもないっていうんだけど。そうそう、旦那も風邪気味で帰ってきました。私より体調悪そうです。とにかく明日は一家総出でかいくんの晴れ姿を見にいくので誰一人倒れてるわけにはいかんのよ～。今晩はり～の家は１０時半消灯です。ではでは、みなさんおやすみなさ～い。風邪などひかれませんように暖かくしてお眠りくださいませね♪

December 22, 2005

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体調は小康状態

かなくんは昨日ほど鼻水も盛大に出ていませんが、やはりふと見るとタラーリ、タラーリとたれてきてます。ペリアクチンよ、効くならさっさと効いてくれ～！心配していた発作はほとんど出てません。なので、この隙に早く風邪がよくなってくれるといいんだけど。今日私の住んでいる地方は結構雪が降りました。今は雪もやんで晴れ間がでていますが、まだまだ今夜半から明日の午前中にかけて大雪のおそれがあるとか・・・いやー、まいりますねぇ。今日は今年最後のことばの教室だったのですが、かなくんの鼻水も心配なうえにあまりの雪に行く勇気が湧いてこなくてお休みしました。もうずっと家の中ばかりなのでかなくんもストレス溜まってきてるんじゃないかと思ったけど、彼は案外おとなしく部屋の中にいてくれてるので助かってます。最近かなくんがはまってるのは通販カタログのページをパラパラめくることです。カタログがボロボロになるほどめくってめくって、時々はビリビリッと破いてたりしてます。暇なときにゆっくりカタログを眺めようと思っていたのに、もうグチャグチャビリビリ状態。まぁいいのよ～、どうせ眺めるだけで購入するお金もないしー。好きなようにボロボロにしてくださいな～。かいくんは小さい頃から絵本などにまるで興味なく、唯一トミカのミニカー大図鑑だけ飽きもせず眺めてましたが、それも少しの間だけでした。かなくんは一歳になる前からとにかく本が好き。好きといっても読んでるわけではないのですが、ページをめくるのが好きみたいでパラパラやってます。てんかんを発症して知的なことでやれていたことはほとんどできなくなってしまいましたが(指差しなど)絵本をめくるのだけは変わらずやっています。多分本当に好きなんだろうね。最近は絵本だとページが分厚くてしっかりしているので簡単にパラパラとめくれないのが嫌みたいで、もっぱら通販カタログです。後ろから見ていると真剣に何を購入しようか考えているように見えるので大笑いです。丸みを帯びた背中がなんか哀愁感じるのよね。すっかり忘れていましたが、セルシンをやめて一週間。まるで以前と変わりなく過ごせるようになってセルシンに頼らざるをえない生活になっていくんじゃあ、と不安だった少し前がウソのようです。とにかく良かった、良かった。明日はかいくんの保育園のクリスマス発表会です。朝の雪の状態が心配です～。８時半までに登園しなければいけないのですが、かいくん達年中は第二部からの出番なので１０時半くらいです。かなくんがそんな長丁場持つはずもなく旦那とかなくんだけ後からきてもらうことになっていますが、雪はどうなんだろうなぁ。雪とかいくんが無事に発表会でセリフがきちんといえるかが不安です。かいくんのクラスは「うらしまたろう」の劇をやるそうで、かいくんの役はさかなだそうです。なんとセリフ付き！ってみんなセリフはあるんだけど。彼のセリフは「よろこんだ、カメさんは」だそうです。これだけのセリフだけどきちんといえるかドキドキです。本人は緊張とか恥ずかしいという感情はあまり持ち合わせていないので、あっけらかんとしておりますが、こちらの方が緊張です。とにかく雪があまり降っていなければいいです。かなくん久しぶりの人ごみなので興奮してウロウロしなければいいけど。クッピーラムネを大量に持っていかねば！かなくんを黙らせる最強のアイテムです。

December 22, 2005

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鼻水と発作の間で

昨日鼻水を止める薬ペリアクチンの作用で発作が誘発されると聞いてきたので今朝からペリアクチンだけ服用するのをやめて抗生剤と整腸剤のみの投薬にしたのですが・・昼過ぎころからやっぱり鼻がタラタラたれてくるのですよ～。かなくん自身は調子よさそうで、ぐずることもなくウ○チもちょっと柔らかめですが、白くなく普通のが出てたし多分ロタウイルスは８割くらい撃退したのではと思われるのですが、鼻水がねーー。やっぱり発作は止まりました。今日は寝入りばなに一回のみです。今朝珍しく７時に起きてきて、なんとお昼寝もしないまま夜に突入し夕飯を食べたところであっけなく睡魔に襲われて７時半くらいに添い寝してやったら寝てしまいました。その時に一回発作があった程度でやっぱりペリアクチンのせいだったなと改めてわかったのですが、肝心の鼻水がたれちゃあペリアクチンは服用しないとマズイみたいです。結構盛大にたれてるので、ここは発作には目を瞑って完全に風邪を治さないことにはいけないのかなー。うーん、悩むところです。薬も一種類減って、発作も減っていうことなしなのに・・・とりあえずまた夕食の後の投薬はペリアクチン飲ませました。鼻水たれると当たり前ですが気持ち悪いの、で手の甲でぐりぐり拭ってるつもりが逆に顔中にぬたくってることになっちゃうかなくん。手も顔も気持ち悪くなっちゃって、私の背後に回っては私の背中に顔を押し付けて私の服で顔を拭ってます。そうすれば手の甲は汚れないし、顔を思いっきり押し付けてくるから案外きれいに拭けてかなくんは満足そうですが、母の背中は鼻水でコテコテ・・最初まさか顔を拭いてるとは知らずかなくんのスキンシップかと思い「なんだぁ、かなくん？何やってんのー♪くすぐったいぞー」なんて無邪気に喜んでいたおバカな母です。トホホ・・かなくんは最近また新しい言葉(？)を話すようになりました。今までは「マンマンマン・・」とか「バ、バ、バ・・」ばっかりだったのが「ンガ？」みたいなのとか「ヒフー」などなど。私はそれをかなくん語と呼んでます。他人からみればまったく意味のない言葉と呼べないものなんだけどでもかなくんが話している言葉だと思っています。いろんな不思議な言葉がたくさん増えていってくれるといいなと思います。ともかく！早く鼻水止ーまーれ！！

December 21, 2005

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やっぱり病院へ

心配していた夜中の嘔吐もなかったかなくん。とりあえず何事もなく朝を迎えましたが、ドキドキしながら生活するのは嫌だしとにかく一度病院に行った方がいいと思いまして。ほとんど朝一番で行ったのですが、いやー、先週の外来がウソのようにすごい混みようでした！時期が時期なだけに仕方ないのですが、患者さんがあふれかえっておりましてすぐ診てもらえるわーなんて軽い気持ちでいったため、かなくん待ちつかれて暴れましたよ・・最初はいつもの絵本のコーナーで遊んでたのですが、すぐ飽きてウロウロしだしあまりウロウロして変な病気ひろってきても困る！と私がすぐ連れ戻したりしたため機嫌はサイアクに・・やっと呼ばれて中待合室に移ってからもまた結構な時間待たされたので絵本も遊ぶものもなく抱っこしてものけぞって怒り・・疲れました。さて、主治医にみせるとやはりロタウィルスだろうねとのこと。「前にもこの病気やってる？だったらそんなにひどくはならないよ。一回やると免疫つくみたいだから」といわれ、そんなに慌ててくることもなかったようで拍子抜けでした。ロタもですけど、一番聞きたかった発作が増えていることを告げるとこれまた「あー、鼻水の薬でペリアクチンてのを出してるんだけど、この薬が発作を誘発しやすいんだよね。何でもない子でも状態悪いとけいれん起こしたりすることがあるから」とのこと。薬が慣れてきてしまって効かなくなってるんじゃあ、と思っていたのでとりあえず安心しました。薬出すのやめようか、といってくださったのですがまだまだはなたれのかなくんを見て薬は出してもらいました。鼻水が止まったら服用するのをやめるということに。とにかく発作が増えた原因はわかったので少し安心しました。一刻も早く風邪を治さなければ！という感じです。薬をもらうのにも時間がかかり、１０時前に病院に入ったのに帰宅すると１２時前でした。疲れましたよ～帰ってからもかなくんは機嫌よく一人遊びをしてくれて、内職がとてもはかどりました。が、お風呂上りにとても珍しく発作が起こり、その後爆睡してしまいました。発作の後寝てしまうなんてもうずっとなかったのでビックリです。薬のせいなんだろうなーと思うのですが、ここで薬をストップして風邪を長引かせても仕方ないので原因がわかっただけでもよし、です。一時間ほど寝て機嫌よく起きてきて夕飯を食べ、またおりこうで遊んでくれていたので内職を続けていたところ、事件が。かなくん、電話の子機をキッチンの流し台の中に放り込んでおりました。流し台の中の洗い桶の中に運悪く水が残っていて、その中に沈んでおり子機死んでました・・・おとなしい時は要注意の時だったぁ～～！！この年末に痛い出費です。あちゃーー元気なのが一番なんですが・・　金欠病も病院にいって診て貰って治してもらいたいものだわー。お薬は現金です、なんつって。トホホな一日でした。

December 20, 2005

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もしやロタウィルス・・？

咳と鼻水だけなんだけど、なんだか風邪が長引いているかなくん。今日もあんまりグズグズいわず一日が終わりかけたのですが・・夜8時すぎにウ○チしていることに気づき、オムツを替えたのですが色が白っぽい・・！もしや、もしや、ロタウィルスか！？今年の２月にもロタにかかっているのです。かいくんはロタにかかったことがないので知らなかったのですが、本当に真っ白なウ○チなんですねー。その時は夜中にいきなり嘔吐して朝まで吐き続け、その後は下痢状の真っ白ウ○チが一週間ほど続きました。今回は嘔吐はないのですが、ロタの可能性ありかも。鼻風邪をひいてからほとんど外出していないので、本当にロタならどこで菌を拾ってきたんだろう？と不思議でしたが、ハッと気づきました。トイザらスじゃあなかろうか。人がいっぱいなのはわかっていたので、かなくん用の知育玩具のコーナーにしか連れていかないようにしていたのですが、あのかいくんの迷子事件で店内を散々連れまわしたのがマズかったのかも～～～また前のように夜中に突然嘔吐しだすかも・・ドキドキの夜ですわ。とりあえず着替えを枕元にセットしてバスタオルとハンドタオルもセットしていつ吐かれてもいいように準備は整えましたが、なんとか朝までぐっすりと寝てくれるといいなぁ。明日の朝の様子しだいで病院に走らなければいけないかも。ロタじゃないといいんですが・・それと、最近発作が増えたような気がします。前は状態がいいと三日に一回くらいで、悪くても一日に一回程度だったのがお昼寝など就寝中に二回とか一日にして二、三回発作があるし、起きてても突然頭をカクンと前に倒すウエストの典型的な発作がシリーズではなく一回だけなんですが、いきなりカクン！とあるんです。なんだかんだでやっぱり一日二、三回はあるなぁ。ここ一ヶ月半ほど薬の量は替えていないので、薬に体が慣れてきてしまったのかな？慣れるなんてことあるのかな？なんて一人で考えてみたりするのですがよくわかりません。次の外来は１月１１日なので、それまで様子見でいこうとは思うのですが場合によっては相談に病院に行ったほうがいいようです。体調がずっと悪いので発作も多くなってしまうのか、それとも純粋に発作が増えているのかの見極めが難しいです。あんまり気になるようならすぐ病院に行くつもりなのですが、薬がまた増えるのもかわいそうだしとかいろいろ考えてしまうのでなかなか動くことができません。でもでもあまりにも頻繁だなと感じたら、すぐ病院行きですね！なんとか早く体調がよくなってほしいなぁ～

December 19, 2005

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迷子ーーー！！

子供たちのクリスマスプレゼントを購入してこなきゃいかん！ということで、昨日トイざラスに行ってまいりました。かいくんは、新聞の折り込み広告に入っていたおもちゃ屋の広告を二週間くらい前から大切に持っていて、品定めに力をいれておりました。迷って迷ってやっと決めたトミカのやまみちドライブというおもちゃを買いにいってきました。当然ですが、サンタさんがプレゼントを持ってくると思っているのでサンタさんに「これが欲しいよ」と教えてあげるためにおもちゃを見に行くと毎年の決まり文句をいってお店にいきました。ちなみに我が家ではサンタさんにお父さんが電話で欲しいものを頼んでくれる、と教えているのでこの時期お父さんは立場が強いです。さて、お店で本当にやまみちドライブでいいか本人に最終確認をさせて今すぐ欲しいといいはるのをミニカー一台でなんとかなだめ、その間に旦那はかなくんのプレゼントを物色して、という連携プレーを行いその後旦那と合流して私がかいくんとかなくんをほかのおもちゃを見せたりしているうちに旦那がこっそり二人のプレゼントを買い、車に乗っけて戻ってくるというややこしいことをします。大変だけど、こっそり買うにはこの方法しかなくて。で、昨日も旦那がレジに向かっている間ふたりにほかのおもちゃを見せて時間をつぶしていたら、旦那から「車に乗っけてきた」と携帯に連絡が入ったのでかいくんの握り締めているミニカーの支払いをして外に出ようとかいくんに「行くよ」と声をかけました。かなくんはカートに乗っているのでそのまま押して歩き出しながらもう一度「かいくん行くよ！」と振り返ったら後ろにいるはずのかいくんがいない・・ほんの三秒前に「行くよ」と声をかけ、いつも一度でついてこないのでもう一度声をかけようと振り返ったら、いないんですよ、そこに。「かいくん！？」と大きな声で呼びながらその辺をウロウロ探したのに姿がみあたらないんです。まさに忽然と、って感じで。今の今までそこにいたのに！！もー、パニックですよ！！店内一周して、もしやレジを抜けて出口に行っちゃったのかとレジをすり抜けたのですが、どこにもいない。探し回りながら心臓バクバクで顔から血の気がひくのが自分でわかりました。まさに神隠しのような状態で頭が回らないこと、回らないこと。どうしよう、どうしよう、どうしよう・・・！巷で幼児の悲惨な事件が頻発している昨今なので、まさか、もしや、と思えば思うほど膝はガクガクしてくるし。かいくん、どこいっちゃったんだろう、まさかもう会えないなんてことないよね、なんでこんなことに・・かいくん！！とりあえず探し回りながら旦那の携帯に連絡を入れました。口がうまく回らず「かいくんがいなくなった！」となんとか伝えると旦那は当然「何で！？」と。なんとか状況を説明しようと口を開いた瞬間。ピン、ポン、パン、ポーーン♪「迷子のお知らせです。」きちんとフルネームで呼ばれましたよ～～一気に力が抜けましたわー(涙)言われたとおりサービスカウンターまでいくと、かいくんがいた、いた！！私が近づいていくとすぐに気づいてもう涙がポロポロ・・私も不覚にも泣けそうになってしまいました。「かいくん、どこいってたの！あんたは、もう・・！」というと「だっておかあさんがどっかいってまったもん」と涙涙です。店員さんに謝りとお礼の言葉をいうと「あー、よかったです」といってくださり、まだ親子で口も利けないほどホッとしていると、なんと「おうちにＤＶＤはありますか？これ迷子の記念にどうぞお持ち帰りください」とトミカのミニカーとプラレールのＤＶＤをくださいました。とんでもない！とお断りしたのですが、いえいえどうぞどうぞとかいくんに渡してくださり「もう迷子にならないように気をつけようね」と声をかけていただきました。その時は私もまだ動揺していて気づかなかったのですが、帰宅してからウルトラマンマックスのカードまで貰っていたことに気づき申し訳なかったです、ホントに。あとからかいくんに話を聞くと、彼の話はまだあまり要領を得ないところが多いのですがとにかく見たらお母さんがいなかった、びっくりして探してもいなくて、べそかきながら歩いていたら女の子(っていうんですよ)が「手を握って」といってきて手をつないで歩いておじさん(店員さん)のところに連れて行ってくれた、お名前聞かれてちゃんと言えた、おかあさんいなくてすごくさみしかった、とまた思い出し泣きしながら語ってくれました。まったく寿命の縮まる想いでしたよー。たかが迷子だけど、本当にこのまま会えなかったら、なんて思って怖かったです。旦那に事の顛末を話すと、「なんで一緒にいて迷子になるかな～。そういう時はすぐ店員に聞いた方がいいって。一人でウロウロしとっても仕方ないし」といわれてしまいました(泣)今まで姿が見えなくなったことはあってもすぐ見つけたり、かいくんが私を見つけたりというふうだったので、本格的な迷子になったことがなくあせりました。とにかく無事ですぐに見つかってよかったです。ひょんなことからＤＶＤもゲットしてしまい・・旦那はのんきに「迷子になって逆に得したなぁ」なんて笑ってたけど笑い事じゃないっつーの。改めて子供から目を離したらいけない、ついてきてるものって決め付けたらダメだぁって思いました。でも本当に笑い話で収まってよかったです。ふー、疲れた一日でした～～

December 18, 2005

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魔法のことば

先日日記にも書いたのですが、かなくんの保育園入園のことで町の福祉課と話をしたのですがその内容を同じ教室に通うＫくんのママに話したところ、やっぱり不安になられてことばの教室の先生に相談されたらしいんです。このところかなくんは風邪で教室をお休みしてばかりなので、私からも先生に福祉課で話してきたことを報告しなければと思いつつその機会がもてないでいたところ、今日わざわざ教室の先生から電話がありました。内容を詳しく話させてもらったところ、福祉課の職員さんの話し方が悪いね、ということで先生に謝られてしまいました。先生が謝られることではないので、と慌てたのですがやはり同じ町の職員として、親さんを不安にさせるような話し方、「特殊なケース」という言い方はないので嫌な思いをさせてごめんね。と詫びられてこちらこそ恐縮してしまいました。「私がいうのもなんだけれど、いろいろと園の方も福祉課の方も動いてみえるようなので返事はもう少し待ってみてね。お母さんは当然不安でしょうけれど、なるべく返事は早めにと私からもお願いしてみるので。かなくんはみんなのかなくんだもの、地域でみていくことは当然だから大丈夫ですよ」といっていただきました。不覚にも電話口で泣いてしまいました。みんなのかなくん、というフレーズがとてもとても暖かく、なんだか私一人で頑張らなくてもいいんだ！って思えるような気持ちが落ち着いていくような不思議な気分でした。私の子供だけれど、地域の子供でもある。そういう考え方の先生と出会えて今日は本当に嬉しかったです。福祉課の方と話してもちろんショックというかナーバスになっていた気持ちが一気にほぐれていったようです。みんなのかなくん、という言葉一人でバカみたいに何度も何度もつぶやいてしまいました。魔法の言葉ってあるんですねー。ともすると自分だけが不幸な気持ちになってしまうのですが、先生のように人を暖かくさせる言葉が話せるような人になりたいです。かなくんの気持ちを暖かくできるようにかいくんの気持ちを暖かくできるようにみんなの気持ちを暖かくできるように先生は実は私が保育園の年中のときの担任保母さんでした。それから十数年保母をされていて、勉強されて福祉や障害教育などにも携わって現在ことばの教室の責任者のような立場の方です。私の妹も先生に習って保母を目指してもいたので，資格を取るときのアドバイスなど受けていたりして、保育園時代だけではなくずっと姉妹でお世話になっていたようなものです。だから私にとっては二番目の母親のような存在でもあり・・かなくんの病気がわかって教室に通うことになったとき、病気や発作のことなどいろいろ聞いていただきながら、私の身内以外でかなくんのために初めて涙を流してくれた人でもあります。先生のように大きく暖かく生きていかなくちゃ！！今日は久々に嬉しい嬉しい日です。

December 16, 2005

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鼻風邪で終わりそう

昨日からくしゃみ連発、鼻水タラタラのかなくん。風邪薬がまずまず効いているのか、ひどくなることもなくなんとか今日一日乗り越えました。この子はひどくなるときはあっという間に状態が悪くなるのでドキドキの一日でしたが、機嫌も悪くなく昨日ほど鼻もたれないようでなんとかこのまま治ってくれないかなぁと思っています。今日のことばの教室の音楽療法はかいくんだけの参加となりました。いつもどんなことをしたのか聞くのですが、彼はいつも「なにしたか、わかんない」というので、イマイチ何しているのかわかりません。昨日私の気分で保育園をお休みさせてしまったかいくんは登園したときに担任の先生に「風邪でもひいたのかなぁ」といわれ、「うん」といっていました。まだズル休みという言葉を知らないのでできることですなぁ。音楽療法から帰ってくるときに明日のかなくんの指導もお休みさせますと先生に伝えてきました。とにかく早く完治させるにかぎる！かなくんは昨日の晩からセルシンの服用を止めていますが、機嫌は悪くなく以前のような癇癪も起こさないので、このままセルシンなしでいければいいです。こうなってみると本当にあの一週間は何だったのか！？というくらい怒涛の日々でした。とにかくひっくり返って怒るわ、かと思うと足にしがみついて泣くわ、全く意味がわからず困り果ててしまって。そういう時の対処方法がわかればいいんですけれど。とにかく、かなくんはこちらのいっていることは全く理解できないので「ダメ！」と叱っても、「こういうことしてはいけないの」と諭しても通じないので正直接し方にとてもとまどいます。意思の疎通が計れない子にどう叱ったらいいのか、どうしたらわかってくれるのか最近とても悩みます。わからないから悪いことしても叱らないというのもダメだと思うし、叱り飛ばしても全く理解してくれないのでただ泣くだけか逆ギレされて怒っちゃうかのどちらかだし、これはもう根気よく言い聞かせていくしかないのでしょうか。叱り方がわからず困ります。叱らなくてもいいんでしょうか。いってもわからないから。叱られてることがわからなくてただ泣くだけの子だから。最近どうもちょっとしたことで気分がマイナス方向にいってしまうなぁ。理解できないっていうのは、本当になんにもなんにもわからないってことなんだ、って日々かなくんに接していると再確認させられるようで凹みます。どうしてわからないんだろう、どうしてわかってくれないんだろう。どうしたらいいんだろう。あー、悩みます。ついついひどく叱ってしまう自分も嫌です。かなくんはわからないんだよって私が一番よくわかってるはずなのに。少しずつでも理解していってくれるといいなぁ。かなくんはとても大事な大事な私の子供だけれど、時々放り出してどこかに逃げてしまいたくなるような気持ちになってしまいます。どうしたらかなくんとうまく関わっていけるかな。。。

December 15, 2005

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外来行ってきました

このところ胃腸風邪やら何やらでちょくちょく病院通いしてましたが今日はてんかんの外来に行ってきました。昨日から雪で、今日は初めからかいくんの保育園をあきらめていた私。道路は凍っていなかったのですが、なんだかもう送っていく気力がなくギリギリまで迷いながら保育園お休みさせてしまいました。保育園大好きっこの彼は少し泣きましたが、テレビをつけるとケロッとしておかあさんといっしょに夢中になっておりました。久々に機嫌の悪いお目覚めだったかなくんは、泣くわ怒るわで内職は少しも進まず・・　なんとか午後からの外来に連れ出すとようやく機嫌ももどってきました。外来では、まずここ半年ほどなかった起きている間の発作が少しみられることと、セルシンの服用のことを話しました。発作に関しては、眠気やふらつきの副作用がみられないのでもう少し我慢してこのままの薬の量で様子を見ようということになりました。多分そうなるだろうと予想はしていたのですが、実際にそうなるとやっぱりどうにかならないのかなぁと思ってみたり、ここはあせらず様子見かなと思ってみたり。どうしても葛藤はありますね。セルシンに関しては前のような異常な行動や興奮状態にはならないので私としては服用をやめたいということと、やめてまた異常がみられた時のために少しだけ薬を出してもらいたいと要望を出しました。主治医も落ち着いた様子なら薬をやめてもいいけど、わからないから二週間分だけ出しておくから、といってくださったのでセルシンはひとまず今晩から服用させずにこれまた様子見です。あと風邪薬をもらってきたので、結構な量の薬をもらってきました。次回の外来は一ヵ月後の１月１１日です。毎週外来に通っていた身にとって月１だと本当に気分的に楽チンです。発作がまだほぼ毎日一回はあるので、本当は毎週でも通っていろいろと主治医に様子を知らせた方がいいのかもしれないのですが、ちょっと精神的にまいってしまって主治医もそれがわかっているようで、あえて主治医のほうから月１との提案をいただいています。やっぱり病院に通うって想像以上に精神的にくるものがありますね。かなくんのことを思うとそんなこといってられないのかもしれませんが病院に通っても通っても、薬をいじってもいじってもなくならない発作というものにまいっています。逃げているといってもいいかも。母親の私がこんなことじゃいけないってわかっているのですが、どうしても今発作を失くすために何かしよう、とにかくやってみよう、という気が薄れています。一年半毎週の外来・・　ダメですねー、こんなこといってちゃ　でも。。正直疲れてしまいました。もう少し自分の気持ちを落ち着けて英気を養ってよし！って状態にまで心が戻ってきたら頑張ろうと思います。かなくんはかいくんと一緒の病院なので嬉しいようで、病院のロビーから待合室からはしゃいで走り回っていました。帰りの車では疲れて眠ってしまい、家に帰ってきてからも一時間近く眠っていました。病院の帰り、行きつけのケーキ屋さんでクリスマスケーキの注文をしてついショートケーキを買ってしまいました。食後に家族でいただきましたが、おいしかったよーん！あまり甘いものが好きなたちではないので、おいしくいただきながら改めて自分が疲れてるんだな～と実感。旦那は「もっとたくさん買ってきて好きなだけ食べればよかったのに」とありがたい一言を。はー、おいしかった♪明日は、ことばの教室の音楽療法にかいくんかなくんを連れていかねば。外来がすんだのとケーキ一つで少し気分が回復。単純な母ですな～今日のかなくん発作一回のみ。夜中に発作がありませんように。。

December 14, 2005

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結節性硬化症という病気

うちのかなくんは結節性硬化症という先天性の脳の病気です。遺伝でもなんでもなく、突然変異みたいな感じで一万五千人に一人の確率でこの病気の子が生まれるそうです。妊娠中も何事もなく、出産時にも何事もなく・・・だいたい平均して生後四ヶ月から十ヶ月くらいの間に点頭てんかんを発症し、病院でＣＴなどを撮って初めて発覚する病気です。脳の一部が石灰化していて、その部位によって精神運動発達の遅滞や遅滞の度合いが違ってくるそうです。かなくんも二ケ所石灰化している部分があるそうです。ただ進行性の病気ではないので、命の危険などはないそうです。この病気の子は必ず点頭てんかんを発症するらしく、てんかんを発症して初めてこの病気もわかるらしいです。かなくんは平均より少し遅く一歳二ヶ月頃にてんかんを発症し、この病気と診断されました。ネットなどでこの病気を検索すると、病気に関することはいろいろと出てくるのですが、まだこの病気です。という方と会ったことはなく・・てんかんの患者さんはいろいろなサイトでお見かけし、みんなそれぞれの症状なのですが、この結節性硬化症による点頭てんかんの患者さんがどんな様子なのかを知りたいのです。もしどなたかこの病気を抱えていたり、子供さんがこの病気だったらいろいろお話をさせていただきたいのですが・・なにしろ一口にてんかんといっても多種多様で、いろんなケースがあり事実通院している病院でもてんかんの子はいるものの、なかなか同じ点頭てんかんの子はいなくて、お互いの近況報告みたいな話にはなりますがそこから先は個々になってしまいます。かなくんと同じ病気の方とお話をしてみたいと思います。さて、今日のかなくんですが朝起きてからくしゃみを連発！そして鼻水もたらたらと・・　昨日は家から一歩も出てないのになんで～！この一週間くらい調子よかったのに・・明日はてんかんの外来なので一緒に風邪薬ももらってこなくては。発作は一昨日あたり夜中に３回くらいあって、お昼寝のときも一回くらいありました。昨日は二回かな。今日はまだなし。なんとか一日に一回あるかないかの頻度にまで治まってほしいのですが、なかなかうまくいきません。機嫌はとてもよく普通に遊んでいてくれるので、明日の外来でそろそろセルシンを止めてほしいということを話してくるつもりです。なぜあんなに様子がおかしく癇癪を起こしたのかは、いまだに謎ですがともかく調子がいいのなら余計な薬は飲ませたくありません。なんとかセルシンは飲まなくてもいいといってもらいたいですねー。なんといっても風邪薬をもらってこなきゃいけないので・・風邪早く治るといいなー。

December 13, 2005

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クリスマス会に行ってきました

昨日はことばの教室のクリスマス会だってので、家族で行ってきました。車を降りた瞬間から同じ教室の男の子と会ったかいくんはすでにハイテンションで走っていき、かなくんは旦那に抱っこされ、私はもしもの時のために子供たちの着替えやらオムツやらを入れたかばんを持って教室入り。教室は先生方の手によってクリスマスの飾りつけが綺麗にされていてもう雰囲気がクリスマス一色。今年のクリスマス会はハンドベルで始まりました。隣町のママさんサークルの方々のハンドベル演奏で、とても緊張されて間違えてしまったところもあったのですがもとてもきれいな音色で感動でした。かなくんも私のひざの上でおとなしく聞いていました。親の出し物や子供の出し物などがあり、終始なごやかなムードで会は進んでいきました。かなくんはしっかり起きてかなくんなりに楽しんでいたような気がします。二時間ちょっとの会だったので、最後の方は退屈になってきて機嫌も悪くなりちょっと泣いたり怒ったりしましたが、絶妙のタイミングでケーキの時間となったので、またしっかり旦那のひざの上に陣取ってパクついていました。旦那がいるとだいたいかなくんの世話をしてくれるので、私は楽チンでケーキをいただけました。かいくんは何時ものとおりケーキの上の生クリームを早々と食べ、あとのスポンジはもてあまし気味で食べてました。福祉課の職員の方がサンタクロースに扮して、先生方の作った暖炉の中から現れかいくんたちは大興奮!!プレゼントの絵本を貰いニコニコ顔。そのサンタさんの顔を見て私も「あーっ!」と声をあげそうに。なんと前日かなくんの保育園の件で応対してくれた職員さんでした。一気に私の中で前日の件が思い出され気持ちがトーンダウンしてしまいました。その職員さんに罪はないんですけどねー。かなくんと同級生で広汎性発達障害のＫくんのママにそのことを話すと私と同じく入園の回答待ちをしているママは絶句。見る見る涙目になっていってしまい・・　どうも教室の先生から今月中には保育園と福祉課と三者で協議を行うつもりだと聞いていたそうなので、結論は三月にしか出ないということにショックを受けたようです。今度の教室の日に先生に福祉課から聞いた話をして今後の対応を模索する必要があるなぁ・・　というわけで、子供たち的には楽しめたクリスマス会だったのですが私は現実の問題がまた目の前に突きつけられたような気分でした。かなくんが胃腸風邪やらなんやらで教室を二週間ほどお休みしていたので他のママたちに「かなくん大丈夫？」とたくさん声をかけていただきとても嬉しかったです。でもかなくんが機嫌がいいときの「マンマンマン・・」というなん語を「かなくん、マンマがいえるようになったんだ！？」とかなりのママにいっていただき、そのたびに「いえいえこれはただのなん語で・・」と訂正しなければいけなくてちょっと苦笑いの気分でした。でも教室に通ってくるママさんたちはいい人たちばかりで、ちょっとでもできるようになったことなどを気づいてくれて喜んでくれるのでとても嬉しいです。かなくんとＫくん以外は健常児でただ少し言葉の発音が不明瞭とかいう理由で通ってくる子ばかりなので、私とは立場が違うって最初のうちはこちらからへんな溝を作ってしまっていたのですがとても自然に接してくれる方たちばかりなので、ありがたく思っています。かなくんの保育園入園というプレゼントを持ってきてくれるサンタさんがいてくれるといいなぁと思った一日でした。

December 11, 2005

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保育園、入園できる?できない?

今日は先日手続きが途中で終わってしまっていた特別児童扶養手当の申請のためにまた役場へ行ってきました。申請そのものは今度こそやっと滞りなく終わりまして、あとは手当てが出るか出ないかは県の審査の結果待ちということでした。その際にかなくんの保育園入園が可能かどうかの返事が欲しいけどどうなっているのか問い合わせてみました。すると、申請の担当をしてくれていた職員の方が上司らしき人に聞きにいき、そこからまた更に上司らしき方に聞きにいっていました。なんだか大事になってきているような気がして、待たされているわずか１０分くらいでしたが、久しぶりにドキドキ判定待ちのような気分で待っていました。上司と更に上司らしき人の話している表情を見ていてなんだか入園できなさそうな雰囲気が醸し出され、なんだか結構軽く入園できるものと考えていたので気分は下降気味・・戻ってこられた職員の話は「まだ結論がでていない」というものでした。とりあえずこちらの園で見ていこうか、という方向で今話しているところだと仰られたのですが、二人で話されていた様子を見るとあー、そんな件もあったっけ、面倒やなーみたいな感じだったんだけど私の気のせい?とにかくいい方向に持っていけるように考えているところなのでもう少し待って欲しい、といわれ、最終結論はいつ出るのか聞くと来年の三月頃という話・・・来年三月!?なんだ、それ!うちのかなくんに限らずかいくんの時もそうだったというのですがどの子も最終的にここの園入園を許可するという通知書は三月に各家庭に送付しているから、というんです。でもそれは、かいくんのように何の問題もない健常児の話であってかなくんはそうじゃないから・・と話したのですが、ともかく前向きに話し合っているので結論は今は出ないといわれました。その２０分くらいの話の中で話をされた職員の方は決して意地悪な方ではなく、きちんと話をしてくださったと思うのですが、とても言葉を選んで話されとにかく終始いわれた言葉は「今回のような特殊なケースは・・」でした。あまりに特殊なケースと連呼されるので、なんだか落ち込んでいく気持ちと怒りにも似た気持ちが自分の中で入り混じりなんともいえない時間でした。もし入園できない場合は例えば他の保育園なり、施設なりを福祉課の方で斡旋というか紹介してもらえるのか、という質問も曖昧な返答しか返ってこなくて・・私の住む町は小さな町で町にひとつしか保育園がなく、この町の子供はほぼ九割の子がここの保育園に行くので選択の余地はないのですが、ここの保育園を断られると原則として制度的に他の保育園には行けないらしいです。幼稚園ならいけるそうなのですが、幼稚園にしても早いとこ入園の申し込みをしないとどこにもいけないことになってしまうのでできるだけ返事は早くしてほしいと伝えたのですが、三月にしか出せないとのことで。まだいろいろ打つ手というか、働きかけはあるというので模索していくつもりですが、少し落ち込んでしまいました。「特殊なケース」という言葉、刃物のように心に突き刺さりました。かなくんは「特殊なケース」、「特殊な子供」・・・ちょっと心が浮上してくるのに時間がかかりそうです。

December 9, 2005

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普通であること

かなくんは今日もとても上機嫌で起きてきました。といっても、１０時を過ぎても起きてこず起こしに行ってやっとおきてきました。ねかせっばなしにしていた私もいけないですけどね。今日納品の内職がまだ仕上がっていなかったので、かなくんが寝ているのをいいことに没頭しておりました。起こす時に少しどきどきしましたが、ニコニコで起きたのでホッと一安心。薬が効いているせいなのか、調子が戻ってきたからなのかわからないけれど、ともかく機嫌がいいというのは嬉しいことです。今日は午前中ことばの教室の親の会があったのですが、内職をしたかったのでズル休みしてしまいました。今週の土曜日に教室でクリスマス会があるのでその準備があったと思うのですが。去年のクリスマス会は先生たちが作ってくださった暖炉の中からサンタクロースに扮した課長さんが出てきたので、かいくんは大興奮していました。「本当にサンタさんが出てきた!!」と大はしゃぎ。その興奮ぶりがとても面白かったです。かなくんはというと、会が始まってすぐ発作を起こしそのまま爆睡してしまって、帰る時にようやく目を覚ましたので、今年はかなくんも楽しめる会だったらいいなと思います。クリスマスやサンタのことなど何もわからないだろうけれど、それでも他の子供たちと楽しんでくれたらいいなー。今話題になっている実の母親が娘を１８年間も軟禁していたというニュース。とても驚きましたが、傷害のある娘が他人に迷惑をかけるのが嫌だった、恥ずかしかったという母親の話を聞いてなんだか少し共感してしまいました。だからといって軟禁なんてあってはいけないことなのですが、外に出さないでおこうとした気持ちはわかるような気がします。私も同じです。かなくんを外に出してみんなの好奇の目にさらされるのなら、ずっと家の中で私が守って生きていこうって思うときあります。かいくんの保育園は親が送迎しなくてはいけないのですが、みんな下の子がいるお母さんは車から降ろして一緒に園に入っていき時々園庭で遊ばせたりしているのですが、私はとてもそんな気になれないです。まだかなくんが赤ちゃんだった時は、普通に連れていっていたのですが、だんだんと同い年の子が自分で歩いていけるようになったり、お母さんと簡単な会話をしながら歩いていたりしているのを見ていると、明らかに赤ちゃん赤ちゃんしたかなくんを連れていけなくなってしまいました。目だって発達の遅れがわかるようになってきた頃から、「いつも抱っこしてるね。どこか悪いの?歩けないの?」なんて話しかけられた頃からかなくんを車に待たせるようになってしまいました。かなくんのこと、ちっとも恥ずかしいことではないと頭ではわかっているのですが、すでに母親である私がかなくんのこと違う目で見てしまっています。“普通”であることってとても難しい。どうしてうちのかなくんは“普通”でなくなっちゃったんだろう。母親としていってはいけないこと、思ってはいけないことまで思ってしまったりしますね。まだまだかなくんの母親失格です。堂々とかなくんと生きていきたいと思っているのに、行動はうらはらですね。この軟禁してしまったお母さんも身近な人のフォローがあればよかったんですよね。子供のことは母親が一番心配するし、一番心を痛めると思うから私もそうなんだけど、ついかたくなになってしまいがちだし。人事とは思えないこの事件、私なりにいろいろと考えてしまいました。障害児の母親ってとてもしんどいです。かなくん寝ている時に発作あり。寝ている時ときとはいえ、やっぱり発作はどうしてもなくならないですね。添い寝するしかできない自分が悔しいです。

December 7, 2005

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体調戻ってきたみたい

昨日の朝も起きだしてきては大泣きしたかなくん。でも落ち着いてからはいい感じに絵本をパラパラして遊んでました。それからはずっと調子いいみたい。今朝は珍しく９時半過ぎまで寝ていて、たっぷり寝たからいいのかニコニコで起きてきました。久しぶりにご機嫌の寝起きです♪それからはいつもと変わらず些細なことで爆発することもなく現在にいたっております。昨日の外来では、除々に興奮も収まりつつあるということと、発作も一日に一回あるかないかということを話したところ、セルシンの量はこのままでとりあえず様子を見ようということになりました。次の外来は元々予約をしていた来週の水曜日でよいということになりまずはホッとしました。とにかくかなくんの状態が落ち着いていて、笑顔も出てきたということが一番嬉しいです。昨夜はかいくんがお腹のあたりをくすぐってやったら大うけで身をよじって大笑い!あんなに嬉しくて楽しくてたまらないという笑い声は久しぶりに聞きました。またまた涙がでそうでした。今日もかいくんの真似をしてくすぐってやると大笑い。内職が滞っているのですが、午前中はかなくんを笑わせてやることが私の仕事とばかり二人でじゃれあってました。そして、昨日病院から診断書をもらってきたので、それを役所に提出しにいきました。かなくんの療育手帳をもらいにいった時に特別児童扶養手当の申請もしたらどうかといわれたので、その申請のための診断書です。手当てが出るかどうかは申請してみないとわからないらしいのですがともかくかなくんのためにやれることはなんでもやってあげたいので雪道をノーマルタイヤで(まだ履き替えてましぇん)行ってきました。そしたら、手続きする段階になって戸籍謄本がいるといわれ、本籍地が今の住所ではなく隣の市だというと、本籍地のある場所の市役所で謄本をとってきてほしいというので、おいおいそんなこと最初にいえよと憮然としてしまいました。またまた後日とってこなくてはいけません。まさにお役所仕事ですねー。こちらですべて手続きできます、といってくれたのになぁ。今月中に手続きしないといけないので、また隣町までいってこねばです。さて、本格的に内職を片付けないと。今月の手取りが少なくなってしまうので頑張ります!このままかなくんがいい調子で、来週の外来でセルシン使わなくてもいいってことになりますように。。

December 6, 2005

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比較的落ち着いてる

昨夜はかなくんはセルシンを服用させたものの、またまた大暴れしてました。まぁ、すぐには効かないから仕方ないんだけど。でも夜中に起き出すことはなく朝までぐっすり寝てくれました。が、今朝はやっぱり目が覚めたと同時に泣き喚き・・・なんとか朝食を摂らせ薬を飲ませました。そのせいかどうか昨日よりは少し落ち着いているような気がします。暴れてはいますが、大暴れではないですね。キッチンの床はシンク下の物をほとんど引っ張り出されていて足の踏み場もなく散らかっております。片付けると気に入らないようでさらに暴れるので昨夜から散らかったまま。誰かきたらどうなってんの、この家！？っていわれるような状況です。片付ける時は年末大掃除のつもりでシンク下を整理しようと思います。でもなんとか絵本を見る余裕も出てきたようでホッとしてます。けれどこれからずっとセルシンに頼らなければいけないことになってしまったら、と思うと落ち込みます。落ち込んでても仕方ないんだけど、前向きに考えられない日もあって・・最近なかなか浮上できない日が多くなってしまってます。私のそんな心中を察してか、最近かいくんがとてもいいお兄ちゃんです。かなくんがひっくり返したゴミ箱を「ボク片付けてあげる」なんていってくれます。そんな言葉で泣けてしまいます。今までは自分がひっくり返して逃げていく方だったのに、なんて思うだけでおバカな母は涙、涙。。かなくんと二人きりだったら現実逃避してたかもしれないけれどかいくんがいてくれるから、笑ったりホッとしたりできてます。この間まで二人ひっくるめてコラーッていってたのに、かいくんと会話して癒されてます。旦那が仕事でほとんど家にいない今私のいい話し相手のかいくん。かいくんがいてくれるから、もう少し頑張ってかなくんと向き合っていかなければいけないな、と自分に言い聞かせてるところです。昨日今日と発作なし。発作がないのも励みに頑張ろうっと！

December 3, 2005

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精神安定剤を出されました

なんだか不機嫌なかなくん。朝目が覚めた瞬間から、もう怒って泣いて起きてきます。その様子が普通じゃない。何かが気に入らなくて、とか、何かのきっかけで、じゃなくてもういきなり怒りが頂点に達してしまってるの。その原因が何なんだかさっぱりわからない。今日の明け方も三時半頃いきなり目を覚まして起こりながら布団を抜け出し、キッチンをはいかいしてはそこらの物を床に落とすわ投げるわ、嵐のように暴れまわって３０分くらいで疲れて眠りました。今日はことばの教室の日だったので、風邪をひいてからもう２週間外に連れ出していないからストレスが溜まってるのかも、と思い教室に連れていきました。そのまま買い物にいっていたら先生から携帯に電話が・・・先生「かなちゃんなんだけど、やっぱりすごく暴れるの」私「えっ、やっぱり暴れてますか？］先生「本棚の絵本全部床に投げつけて、自分の頭も床に打ち付けて」自傷行為までやってるんだ。。私「すぐに迎えに行きます！」教室に戻ると入り口でかなくんが先生に抑えられてて大暴れ。先生も普通と違うから、というのですぐ病院に連れて行きました。主治医に話をする間も何かが気に入らないようでひっくり返っているかなくん。主治医曰く「すごく難治のてんかんでいろんな薬をとっかえひっかえ試してて、ある薬でピタッと発作が止まって脳波も正常になった、と思ったら何かイライラするようになって不機嫌になってそれが押さえられないという症例があるよ。僕も二人そういう子を見たことがある」といわれました。「でもこの子の場合はまだ発作もあるし、そういう事例とはまた違うんだろうと思うけれど、何かきっかけというか変わった事は？」そういわれても・・このところ胃腸風邪などで体調は崩していたけれど、特にこれといって変わったこともなく、いきなり突然のこととしかいいようがないというと、とにかくその状態では自傷行為もあって危ないからと精神安定剤を使ってとにかく落ち着かせてみようといわれました。精神安定剤という響きにとまどってしまいました。セルシンという比較的ポピュラーな薬だそうです。それを少量から試してみることに。てんかんの薬は発作もまずまず治まっていることだし今いじるのは良策ではないという判断には頷けるのですが、やっぱり少し抵抗を感じてしまいました。でもこのままの状況だとこちらもまいってしまうので、仕方ないです。週末試してみて月曜にまた病院に行くことになりました。まだ試してもいないのに考えても仕方ないことだけれど、なかなかとセルシンも効かなくて増量していくことになったら、てんかんの薬だけでも３剤もあるのに、てんかん以外で常時服用しなきゃならない薬が増えるなんて考えただけでも頭が痛いです。このところとてもいい感じで笑顔もでてて、かなくんのいいたいこともずいぶんと感じとれるようになってきていたというのに、なんでこんな事になっちゃったのかなー。かなり凹みます。病院で薬を待ってる間に抱っこで寝ちゃって、そのまま家に帰ってきても寝つづけ起きたのは４時前でした。それからはぼちぼち機嫌悪くなさそうなんですが。そうそう、機嫌が悪くなりかけで牛乳を飲ませると落ち着くみたいです。気が動転してて主治医に牛乳との因果関係も聞けばよかったのに忘れてました。でも牛乳禁止してたからこうなったなんて考えにくいし。とりあえず今晩セルシンを服用させて様子見です。なんとか落ち着いていつものかなくんに戻ってくれますように。

December 2, 2005

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久しぶりの発作

本日もかいくんは元気に保育園へ。彼はもうすっかり完治したようです。よかったよー♪かなくんも多分もう大丈夫だと思うのですが、あまり食欲がなくなかなか食べ物を口にしてくれなくて弱ってます。お昼におにぎりを作ってみたところ、結構パクついてくれたので夕食もおにぎりにしたらきれいに食べてくれました。胃腸風邪で二度目に吐いたときの原因を考えてみたら、やっぱり牛乳しかないので泣けどわめけどここ二日は牛乳禁止してます。究極の牛乳大好きっ子なので機嫌が悪い、悪い・・・そのせいなのか昨日今日と癇癪を起こしたように朝起きたとたんにもう機嫌悪くて泣いて怒って起きてくる始末。昼間もとにかく物は投げるわ、ゴミ箱はあけるわで叱っても宥めてもひっくり返って逆ギレする始末。ほとほと困ってしまってまさかと思いつつ、夕方ホットミルクにして牛乳を飲ませてみたら・・・それからいつもと変わらずおとなしいというか、悪さをしないんです。旦那と「ホントに牛乳の効果！？」と疑いたくなるほど、普段と同じのかなくんに戻ってしまいました。でも一昨日は牛乳で夜中嘔吐してるので、今晩も布団にバスタオルをひいて完全防備で寝るつもりです。そして今晩吐いたら明日は確実に病院行きです。多分大丈夫だと思うんだけどな。嘔吐されるのも怖いけど、荒れたようなかなくんの行動には本当に頭痛かったので飲ませてしまったよ。クスリのきれた時のような禁断症状です。ミルク中毒者だよ、まったく。聞いたことないけど。ともかく嵐のような癇癪がウソのように私の隣に座って絵本を広げているのでともかく吐かないことを期待するのみ。で、発作ですが日曜からなかったのに、今日大暴れして疲れ果てて眠ったと思ったら発作がきてしまいました。前よりもずっと軽く目をパチパチしてから、少し頭をカクンとしてました。時間にして二分くらいかな。時間としては長めかも・・・そのあとはぐっすり眠ってました。どうしても寝入りばなに発作が起きやすいです。せっかく寝たというのに・・なんとかせめて一週間に一度くらいの頻度になってほしいなあ。１０年も臨床中の薬も早く認可がおりるといいです。

December 1, 2005

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胃腸風邪パート２

昨日もう一日かいくんを保育園に行くのを休ませて様子をみました。本人は朝起こさなかったので９時過ぎまで寝ていて気分よく起きてきたのですが、保育園お休みとわかると泣くわ、怒るわ。保育園大好きっ子なもんで・・・なんとかなだめて薬を飲ませ内職にとりかかったら「おかあさん、出ちゃった」というので、「なにが？」というと、すこしだけ薬を吐いてました。「だから保育園お休みしないかんの、わかった！？」というと納得した様子でした。でももう体調もいいようでかなくんとケンカしたり、大変な一日でした。そして、夜。９時過ぎに二人を布団に入れると、かなくんが少し咳き込みまだ咳出るなーと思っていたら、急に嘔吐。そのあと、おとといの悪夢がよみがえったかのように夜中２時過ぎくらいまで嘔吐してました。もうほとんど完治したと思い込んでいたのでなんでよー！？と昼間を振り返ったらそういえばもう体調もいいし、と思って封印していた牛乳を欲しがるままに飲ませたのに気づき・・・　多分まだ胃腸の調子は万全じゃなかったんでしょうね。トホホです・・今朝は起きてからは一日全く吐くこともなく、牛乳もまたまた封印してひたすら嫌がるお茶を飲ませたので、なんとかなってます。今晩ももし嘔吐したらもう明日は確実に病院行きです。先々週の金曜から二人のかわりばんこの風邪と胃腸風邪でこちらももう本当にクタクタです。なんとか自分の体調は気合で元通りに戻ったのですが、たまになんとなく胸のムカつきがあったりして、子供たちが元気になったら今度は私の方が倒れそうな予感がします。あとは旦那まで倒れないことを祈るのみ。早くかいくんもかなくんも完全復活してちょーだいな！！

November 30, 2005

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胃腸風邪うつりました

昨日のかなくんの胃腸風邪騒動もなんとか落ち着き、嘔吐もなくなり下痢に移行してきてあとは回復を待つばかり。今晩はぐっすりと寝られそうと思っていたら・・・夜中二時半くらいに珍しくかいくんが「おしっこ」と起きたんだね。最近なかなかおしっこにいけなくなってきたから、眠いのを我慢してトイレにつきあいました。トイレから布団まで帰ってくるときにかいくんがゲフッといったんです。「げぼ出るの？」と聞くと、「うーん」とかいいながら自分でキッチンのシンクまで行き少しだけ吐きました。「どうしたの？気持ち悪いの？」と聞くと「ううん。もう大丈夫」というので、そのまま布団へ。私も深く考えず布団に入りました。それから３０分もしないうちに「おかあさん」と呼ぶので「なに」というと、「なんかでちゃった」というではありませんか。まだ少し寝ぼけてた私は「えー、なんで！？」とかいいながに暗い中をずりずりかいくんの方にいき布団をさわるとなんか生暖かいものに手が触れ・・・あわてて小さい電気をつけると、やってました。思い切り布団の上で嘔吐・・どう処理してよいやらなかなか動かない頭でなんとか片付けました。旦那は小さい電気が点いても、私がゴソゴソ汚物処理をしていてもなーんも気づかずシーツを取り替える段階で「起きてよ」というとやっと「何、どうしたんや」ですよ。まったく、もー！着替えの最中に気持ちが悪くなり、結構吐きました。その後は布団に入ってもすぐ嘔吐し、明け方まで吐きまくりました。もう吐くものがなくなっても吐き気がくるようで、やっとなんとか眠りについたのは６時近くなってからでした。それから８時過ぎにいったん起こして、少しお茶を飲ませたのですがまたすぐ吐いてしまい、近所の小児科に朝一番で駆け込みました。するとやっぱりというか、かなくんの胃腸風邪がうつっていたようで原因がわかってホッとしたのですが、介抱するこちらとしてはグッタリです。薬をなんとか飲ませて午前中いっぱい寝てました。午後からは吐き気がなくなったせいか、ケロッとしておとなしくしててというのに、悪いことしまくりです。元気になったのはうれしいんだけどどちらにしろ、もう大変！すると恐ろしいことにどんどん元気になってくるかいくんと対照的になんだか私が夕方から気持ち悪くなり・・たぶんうつったんだと思うんですが。相当、気持ち悪いです。今もなんだかなんとなーく胸がムカつくというか吐き気のような感じでもうサイアクです。なんとか気力でのりきらねば！頑張ります・・・

November 28, 2005

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急な嘔吐で病院へ

昨日昼間は風邪も治りかけてきていい調子だったかなくん。夜になってさあ夕飯を食べようとしていたら、お座りして絵本を見ていたんだけど急に嘔吐。びっくりして服を変えたり汚れたところを拭いたりしていたらまたまた嘔吐。なんだか顔色も蒼白な感じで様子を見ながら夕飯にしたんだけどまったく食欲がないようでソファにゴロンと横になっていました。するとまたまた嘔吐。さらに顔は白くなっているのでこれはまずいと病院にいくことに。電話で聞くと内科医が当直だというのでまずはホッとして病院に向かいました。病院でまた嘔吐しすぐに見てもらいましたが、数日前から風邪だと告げると、ざっと診察して内科医が胃腸風邪らしいというので一安心でした。かなくんのカルテを見ててんかんのことなども把握して診察に見えたので、話が早くて助かりました。嘔吐する分にはそんなに心配ないということと、水分をまめに補給することなどとても丁寧に説明してくださいました。何かおもちゃを誤飲したのかも、という私の疑問にも細かく丁寧に応対してくださり、いろいろ調べてまず誤飲の可能性は低いということでやはり風邪からくる嘔吐だという結論に達し、事なきをえました。夜の急な容態悪化は本当にびっくりするし不安ですね。まだ吐くと思うけど、吐き止めの座薬を処方するということで帰ってきました。もしかしたら点滴か入院かも、と私も旦那も覚悟していたので本当に安堵しました。帰ってきてからもやっぱり嘔吐し、寝せてからも夜中３回嘔吐してほとんど寝られませんでした。明け方になると、やはり喉が渇くようで飲み物をくれと大泣きしそのたびに飛び起きるような状態でした。何を口にしても吐くので座薬をいれて吐き気が治まったらてんかんの薬を飲ませることにしたので、１２時間以上薬を飲ませないことになって大きな発作がきたらどうしようとドキドキでしたが、いつもより少し強めのが２回きただけでなんとか乗り切れました。明け方にてんかん薬を飲ませることができ一息つけました。今朝からは嘔吐はなく下痢にかわり、それも内科医の先生からそうなるだろうと言われていたのであわてることもなく対処できました。あとは下痢も治まり食欲と機嫌もよくなってくれればいうことなしです。昨日は本当に夜になってバタバタでした。今日はかなくんも私もぐっすり眠れるといいなぁ。

November 27, 2005

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無事、予防接種終了

かいくん二度目のインフルエンザ打てましたよ。お腹ぽんぽんってするだけ、という母の言葉にまたまただまされて元気に診察室に入っていきました。そして前回と同じく聴診器あておわったらあっという間に看護師さんに押さえ込まれて注射終了。ギャーッと叫んだもののあまりの先生の早業に前回よりも涙は出なかったようです。でも少しくらい警戒してもよさそうなのに、すっかりだまされて診察室に入っていく後姿をみてちょっと罪悪感が・・・私はというと、喉の奥が真っ赤ということで接種はできず、かわりにたくさん風邪薬をもらってきました。かなくんは午前中に処方してもらった薬をお昼に一回飲ませただけなのに、もう元気いっぱいになってます。いいたくないけど、日曜にあの女医が処方した薬はなんなの?三日服用したのに一向に症状が改善されずに、主治医の薬だとあっという間だなんて。治ってくるタイミングだったのかもしれないけどまったく!!って感じです。今日は薬を飲んで早めに寝ようっと。

November 25, 2005

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病院に行ってきました

かなくんの鼻水と咳き上げはなかなか治らず、土日の前に病院へ行っておいたほうがいいと思って午前中に行ってきました。いつもの主治医だったので安心して診察うけられました。気管支炎になりかけているとのことで、吸入をしてきました。いつもは吸入器を嫌がるのでいつも無理矢理口をこじあけて押さえつけるようにして吸入するのですが、今日は久しぶりだったのか口にくわえておとなしくしていました。押さえ込む覚悟だったので「あれっ？」て拍子抜けでした。最後のほうはやっぱりイヤイヤでなんとかやれたような感じでしたが、全体的にすごく楽でした。お利口でやれたねーって誉めてあげました。薬は三種類いただきました。抗てんかん薬も三種類あるので一気に倍の薬です。また薬飲ませるの大変だろうなぁ・・・おまけに一種類ちょっと発作が増える危険のあるお薬もあるので増えるようであればすぐ服用を中止するようにとのこと。風邪の治りが悪くなるのも、発作が増えるのも嫌なんだよね。常時薬を服用しているということは、他の薬とのかねあいもあってなかなか処方が難しいみたいです。昨日今日とことばの教室をお休みしてこの一週間はほとんど家に缶詰状態になっているので退屈なかなくんです。私のカバンをひきずってきては、玄関に引っ張っていきます。お外出たいんだよね。病院では久々の外出とあって、あちこちうろついて追いかけるの大変でした。今日はこれからかいくんがことばの教室です。３時に保育園にお迎えに行って、その足でことばの教室へ。今日は月１の音楽療法の日です。またタイコとか楽器叩いたりして楽しんで帰ってくること間違いないですね。そのあと４時半からインフルエンザの予防接種の二回目に連れていかねば。なかなかハードスケジュールです。私も予防接種の予約入れてあるのですが、本格的に風邪で喉が痛くて今ちょうどいい感じの(？)ハスキーボイスになっております。診察の結果次第では予防接種中止で風邪薬をもらってこなくてはいけなくなりそうです。本当に喉が痛いです。のど飴をもうすぐ一袋開けそうな勢いです。親子ともに早く風邪がよくなるといいなー。

November 25, 2005

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風邪うつされちゃった

かなくんはまだ時々咳き込むけれど、元気も出てきてどんどんよくなってきたような。が、しかし私が本格的に喉が痛い・・・風邪ひきましたねー、これは。早く治さねば!今日は月に一度のサークルのランチ会だったのに、残念ながら欠席となってしまいました。かいくんがまだ一歳くらいの時に育児サークルに入りまして３０人くらいいたんですけど、かいくんが保育園入園ということでサークル卒業という年になかなか新規会員が入ってこなくて解散となってしまいました。その中で特に仲良くなった１０人くらいのママ達とママのサークルみたいなのをまた作って月１でランチ会や四ヶ月に一回くらい夜の飲み会みたいなのを開いてるんですね。で、今日はそのランチだったんだけどかなくんも私も風邪引きじゃいけません～。ここんとこずっと行けてないんだけどね。サークルが解散くらいの時期にかなくんの病気が発覚したのでサークルのママの中にはまだかなくんの病気のこと知らない人もいてこちらから「うちのかなくんが」と話すことでもないと思って何もいってないんですね。でも最近もうすぐ３歳にもなるのに、まるで赤ちゃんなかなくんを見て不思議に思ってるママもいるんじゃないかなと思うとちょっとランチ会に行く足が鈍るんですよね。知ってるママの中でも毎回「かなくんの調子はどう？」と聞いてくる人がいて「保育園は行けるの？」とか「うちの園は障害を持ってる子でも預かってくれるから園に聞いてみたら？」っていってくる人もいるんですね。保育園は行けるのってかなくんは行けないって思ってるのかなとか、障害を持った子っていうふうにかなくんのことを見てるのかな、なんて思うと凹みます。向こうは何でもない会話としてしてるんでしょうけど、はっきりと障害児といわれてしまうとやっぱり気分が落ち込みます。確かに障害児ではありますが、言葉としてつきつけられてしまうと辛いものがあります。たせからランチ会になかなか行く気がしなくてでも今回みたいに風邪で行けないとなるとそれはそれで残念だなって思うんです。友達にもかなくんのことをどこまで話していいか、難しいです。かなくんがいて大変だねっていわれるとそれもまた心が痛むんです。みんな育児は大変でしょ、かなくんだから大変じゃないんだよって。ナーバスになりすぎなのはわかってるんですが、つい感じてしまう思ってしまうんですよね。もっと強く前向きにいかなきゃ、と思ってるんですが弱い心の私です。

November 24, 2005

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けっこう長引く風邪ですな

かなくんの風邪はずいぶんよくなってきました。が、まだたまに痰のからんだひどい咳をすることがあります。咳き上げないかとヒヤヒヤするような咳です。声もかすれ気味でかわいそうです。今日も朝昨日よりはパンを口にしてそれきりまた寝ています。寝ているかなくんのお守りを旦那にまかせてかいくんとお買い物に行ってきました。靴下が知らない間にほとんど穴あきになってしまっていて、繕うことのできないくらい大きな穴があいていたので買ってきました。ウルトラマンマックスやら仮面ライダー響鬼やらのキャラクター物がいっぱいで彼はすごく迷って選んでいました。一足４８０円ですよ。高～～い！　私なんて通販で五足５００円とかなのに。三足買うのがやっとでした。かなくんはおとといの夜から発作は出ていないみたい。寝ている間のは見過ごしているかもしれないけれど、それでも発作を見ない日は嬉しいし、ありがたいです。熱がある時は結構強い発作があったので心配でしたが、体調が戻ってくれば発作も落ち着いてくるようです。発作は完全に止められないとしても、なんとか発作と発作の間が長い間隔になっていってくれればと願っています。

November 23, 2005

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なんとか元気になってきたような

かなくんはなんとか快方に向かってきたようです。昨夜は吐くこともなく寝てくれましたが、時々痰がからんだようなひどい咳をしていました。鼻がつまっているので呼吸もしづらいらしく、時々ワーッと泣いたりもしましたが熱はもうなかったです。今日もほとんど一日寝ていました。食欲がまったくなくスナックパンを一口二口かじる程度で、あとは牛乳大好きっ子なので牛乳はすごく飲んでました。ほとんど何も食べず口にするのは牛乳ばかり。なんとか薬を飲ませるとそのまま寝てました。夕飯の頃にやっと調子がもどってきたようでおもちゃで遊びだし、やっぱり夕飯はほとんど食べずに終わってしまったけど、機嫌よく遊んでました。口の中が口内炎か何かができてるのかなっていうほど食べ物を口にするのを嫌がっています。口の中を見てみたいんだけど嫌がって泣き叫ぶのでわからずじまい。でも風邪のひどいところは脱してきたみたいで一安心です。明日はお休みだけど、一日家にいた方がよさそうです。かいくんがたぶん外に行きたがるので、かなくんは旦那にまかせて少し買い物に連れ出そうと思っています。なんだか私も昨日あたりから少し寒気と喉が痛いのでかなくんのがうつったような気が・・・でも私は倒れてるわけにはいかないので気合でのりきるぞ！そうそう今日は衝撃シーンを目撃！近所のママさんが車を運転していて右折してきたのですが、その際に助手席側の後ろのドアがいきなり開いてそこから２歳になったばかりの女の子が道路に転がり落ちてきたんです！！その子はすぐ起き上がって大泣き！そりゃ、泣くよねー。車はすぐ止まってそのママさんが走り出てきたんだけど、なんともないようでホッとしました。その子は前からチャイルドシートに乗せてないのが目撃されていてほかのママさんと「危ないよね」といっていたところでした。乗っている間に勝手にドア開けちゃったんでしょうね。運よくちょうど右折で減速していたところだったんでよかったけれど、これが普通に道路を走っていたら・・と思うとゾッとしました。子供が嫌がるからってわりとチャイルドシートに乗せてない人周りに多いです。泣こうと嫌がろうと安全のためにチャイルドシートは絶対必要ですよね。

November 22, 2005

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夜中に３回着替えさせました

せっかく病院に行って薬をもらってきたというのに今回の風邪はちょっとたちの悪いものなのかも。昨日日中は相変わらず鼻水タラタラだったものの、結構元気もあったかなくん。しかし、夜になって夕飯もほとんど食べずいちおう一人遊びしてはいたんだけど８時頃グズグズいいだして、自分で布団に直行し毛布の中にもぐりこんでいきました。そのまま寝ちゃうかなーと見ていたら、発作が・・いつもの軽いものだったけれどそれで機嫌が悪くなり、隣に寝て手を握って、という要求をしてきました。そのようにしてやると寝そうになったんだけど、咳が出だしてなかなか寝付かれないうちに咳き上げて嘔吐してしまったよ。あわてて着替えをしたんだけど機嫌が最高潮に悪くって、なかなかパジャマを着てくれない。ようやく眠りにつきかけたんだけど、仰向けで寝てるから鼻水が喉の方に流れてそれを飲み込む時にどうかすると激しく咳き込むみたい。咳き上げてまた吐いて・・・　サイアクでした。なんとか眠りについたんでかいくんも寝せて、と思ったら珍しく「お母さんお隣で寝て」というので(かいくんはいつも旦那と寝てます)かいくんの隣にもぐりこみ(この時点でまだ旦那はプライベート旅行から帰ってきていなかった!９時半回ってたっつーの)添い寝した直後またまたかなくんの咳き込み・嘔吐が・・・結局夜中３回着替えをさせていただきました。夜中じゅう咳き込んでたんだけれど、吐くものがなくなったらしくそのおかげで服は汚れなくなったんだけど一晩中咳き込んではおえーっていってるから私もほとんど一睡もできなかったよ～おまけに夜中から熱がグングンあがってきていて、いつもより強めの発作も３回ほどありました。発作の間何もしてやれずただ背中をさすってやるだけで代われるものなら代わってやりたいっていつも思います。今朝もまだ微熱だったけど、昨日よりは鼻たれじゃないかな。午前中も昼からも寝ています。ただ発作は出てないようなので少しホッとしていますが。旦那は夜中１２時過ぎに帰ってきましたよ、ハイ。そして旅行疲れなのか夜中のかなくんの咳き上げにもほとんど気づかず爆睡していたそうな・・・　そして今もかなくんの隣で昼寝しております。(今日は有休だそうな)腹立つなー、男って! いいよなー、男って!!なんとか快方に向かってほしいです。かなくん、頑張れ～

November 21, 2005

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本格的に風邪ひきです

昨夜夜中に少し発熱していたかなくん。今朝はバザーに行くのをあきらめて、かわりに病院へ。かなくんの主治医が土日でも１０時からなら小児科の医師がいるから何かあったら連れてきて、といってくれていたので行ってきました。が、日曜でも総合病院のためにかなりの患者さんが・・・たっぷり４０分ほど待たされてようやく診察室に入ったら主治医ではなくもう一人の小児科医師の女医さんでした。あちゃ～って感じでした。この女医さんとても評判が悪くまだトシは若いんであろうけれど態度が横柄で友達のママさんは「三人も子供さんみえるんだったら少しの発熱くらい病院にこなくても自分で判断つきませんか」などといわれたそうで・・しかし見てもらわなければ仕方ないのでビクビクしながら診察を受けているとついてきたかいくんが脱脂綿の入ったビンを倒したり関係ないことを女医さんに話しかけたり。こらっ!と叱ったら「ちょっと。外で静かにしててくれないかな」といわれてしまいました。おまけに「お兄ちゃんに風邪うつされたんじゃないの」と睨まれてしまいました(かいくんが)。たぶんそうなんだろうと私も思うけど、子供のことだし仕方ないじゃん。かいくん睨んでどうすんだ!と気分悪くなってしまったよ。そんなこんなで診察終わって薬もらって病院でたらとっくにお昼過ぎてました。帰ってきて薬も飲ませたんだけど、今もまだ鼻水タラタラ。そんなすぐにはよくならないと思うけど、鼻ふきっぱなしで鼻の下が赤くなってきていてかわいそうです。発作もここ三日なかったのに今日は二回もありました。体調悪いと発作の回数が増えるような・・・　気のせいかな?明日にはよくなっていますように。

November 20, 2005

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風邪をひいたようで・・・

かなくんが風邪をひいたようで昨日からくしゃみを連発しだし今日になると鼻水もタラタラ。あいたたーって感じです。昨日の朝ことばの教室に行くまではなんともなくもお迎えにいった時に少し鼻水が出ていてあれっ?と思ったのですが帰宅してからくしゃみがすごくなってきて・・水曜にかいくんが保育園にお迎えにいったら、すごい鼻声で帰ってきたのでかなくんらうつされては困る!とそのまま小児科に連れていったのですが、どうやらすでにうつされていたようです。今日は朝から旦那が旅行でいなく、一日様子を見ていたのですが鼻水すごいし、夕方から実家に夕飯をごちそうになりにいったのですが、じいちゃんに鼻水がすごいからとお風呂は中止にされました。元気はあるし熱もなさそうなんでこのまま治ってくれればいいのだけど、明日はバザーで朝から出かける予定だし。連れ出すと症状がひどくならないかなー。なんて、だんだんバザーに行く気が失せてきました。明日の朝の様子を見て行くかどうか決めなきゃね。でも連れ出さない方がいいかもなー。人いっぱいだし、託児してもらうつもりだけどよその子にうつしてもいけないし。って、面倒で行きたくない気持ちもあるからそんなことではいけないんだけど。なんとかよくなっていてバザーにも参加できますように。

November 19, 2005

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バザーの準備

今日は午前中かなくんがことばの教室だったので、少しのんびりしようと思ったらお友達のKちゃんからモーニングのお誘いがあったので行ってまいりました♪　たまにこういうひと時があるとストレスも解消できていいんだよね～　Kちゃんまた誘ってね。午後からはかなくんのお兄ちゃんで保育園の年中のかいくんがことばの教室だったのでまたまた行ってきました。そしてかいくんの指導中にバザーの準備をしてきました。私の住んでいる町で明日明後日と町民まつり (名前が田舎まるだしです)があるんですよ。明後日の日曜にことばの教室で不用品バザーをやるので、その準備をしてきました。準備といっても集まった不用品に値札をつけていくだけなんだけど自分たちで値段がつけられるのでワイワイやっていたら２時間もたってしまってさすがに疲れたよ。値札をつけながら欲しい商品があったらその場でお買い上げもできるので、洗濯洗剤を２００円でゲットしてきました。明後日は朝８時半からバザーなので日曜なのに早起きです。おまけに去年は子供二人は旦那に任せて私だけバザーに行ったから楽だったけど、今年はなんと旦那が友人とのプライベート旅行と偶然日にちが重なってしまったので、子供らも連れていかなければならない・・今から頭が痛いなぁ。自分の準備だけだったらあっという間なんだけど子供らもとなるといやはや・・いいよなー、旦那は旅行でさー。子供抜きだしさー。天橋立方面に行くんだってさ。男四人でさー。うらやましがっていても、愚痴っていても仕方ないので旦那のいないこの土日頑張るぞー

November 18, 2005

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我が家のかなくん

我が家の次男かなくんは先日の日記にも書いたとおり結節性硬化症という病気とそれにより点頭てんかんを併発し、さらにそれによる発達障害(知的障害)があります。来月で三歳になるのですが、発語はまだないです。こちらのいうこともほとんど理解できないですが、自分の要求は手をひっぱって隣に座れとか、絵本を一緒に見てなどほとんどボディランゲージのような感じで伝えてきます。最近では何をいいたいのか、何がしたいのかずいぶんと彼の要求がわかるようになってきました。音というか音楽が好きで音の鳴るおもちゃをならしてはその場でくるくる回ってみたりしています。一歳一ヶ月でてんかんの発作が出て、最初はそれがてんかんの発作だとはわからず病院に連れて行ったところ結節性硬化症という難病であることが判明し、その頃は本当に自分の気持ち的に地獄みたいでした。投薬治療が始まったのですが、なかなか発作が止まらず本当に辛かったです。今も日に一度か二度は発作がありますが、寝入りばなや寝ている間のことが多く、主治医からもこのくらいだったらあまり発達に影響はないといわれているのですが、なかなか発達もみられずあせってばかりでした。でもかなくんと接していると少しずつでも成長しているんだなーと感じられることが多くなってきていて、今は彼のペースで成長・発達していってくれればいいかなと思えるようになってきました。昨日の病院ではやはり完全に発作を止めるのは無理だということで、今が状態的に一番安定しているのでこのままの薬の量でしばらく様子を見ようということで今まで週１だった通院が月１回に変わりました。結節性硬化症の点頭てんかんに効く薬というのが、まだ日本では認可されていないということで使えないのだそうです。でも海外では使用されていて、主治医の話では何年も発作が止まらなかった人が劇的に発作が止まったという成果も出ているそうなんです。早く日本でも認可されることを祈りつつかなくんの病気と向き合っている毎日です。

November 17, 2005

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これから病院です

今日は朝九時から次男がことばの教室だったので、朝バタバタと用意して長男をまずは保育園に送り、それから教室にいってきました。教室はいわゆる療育施設のようなものなんですが、健常な子でちょっと言葉が遅いとか滑舌が悪いとかなかなか他の子供たちとうまく遊べないとかそういった子が通うところなんですね。療育のような本格的ではないかな。我が家の次男“かなくん”は結節性硬化症という病気でその病気から点頭てんかんを発症し、そしてそれによる発達障害も抱えています。だから本当はきちんとした療育施設に通うべきなのかもしれないですが、来春の保育園入園に向けて園や福祉課との面談なども控えています。今日はてんかんの外来の日なのでもう少ししたら病院にレッツラゴーです。なかなか発作がおさまらず、でもなんとか今では日に一度か二度にまで減ってきました。これ以上の薬の増減はできない微妙なところなので、今日もまた同じ薬をもらってくるんじゃないかなー。今までは週１で通院してたんだけど、今度からは二週間か月に一度でよくなるらしいです。帰ってきたらまた内職に励まねば。。。頑張って病院行ってきます！

November 16, 2005

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今日も忙しかった。。。

今日(といっても、もう昨日だけど)も忙しい一日でした。今日は免許の書き換えの日だったので、午前中実家の母にきてもらい次男のお守りを頼み内職を納品・引取りに。そのあと免許更新に行ってきました。昼過ぎに帰り、昼食をとり内職に没頭。母にも手伝ってもらって助かったよん♪四時には長男を迎えに保育園へ。帰ってきてすぐ夕食作りにとりかかり旦那が五時過ぎに帰宅。今日は毎度のことながらすぐ仕事で七時にはまた出勤したいということで、バタバタと子供らを風呂に入れ、夕食もバタバタととり、すぐ旦那は出かけてしまいました。私はそのあと九時過ぎまで内職をし、子供らを添い寝で寝かせ、また戻ってきて内職を仕上げ現在に至る。。ひゃー、こうやって書き出すと分刻みの一日って感じだぁ！そこで今日思ったこと。免許の更新なんだけど、最初に更新手数料払ったりするじゃないですか。その時に安全協会費とかなんとかっていうのもお願いしますっていわれるんだね。前の更新の時に旦那に「あれは協力だから払わなくていい」といわれてたので、手数料を払う際に窓口のお姉さんに「協会費はいいです」といったのよ。その時はそれまで払ってたもんだからホントに払わなくていいの？って感じで恐る恐るいったのでした。そしたら窓口のお姉さんは(声のトーンが一段高くなって)「え！ご協力いただけないのですか！？」・・・なんかさー、まるで「あんたって協力とかそういう善意のカケラもないわけ！？」って詰られてるようで大変気分を害したんだよね。私も気が短いからカチンときてさー。絶対払ったるかいみたいな気分になっちゃったのよ。そしたら今回も全く同じセリフが返ってきてそういうマニュアルになってるのかな？私の偏見かもしれないけど高飛車に払ってくれないの？協力する気もないの、あんた！みたいに聞こえて嫌でした。交通の教本みたいなのを毎年協会費で作成してほとんど使わずに廃棄処分されて、また次の年にまたまた協会費で教本を作ってっていう使い道だってテレビでやってたから、そんなんだったら払いたくないやーって思ったんだけど窓口の対応にも問題ありだなーと感じました。これが「協力いただけませんか、残念です、シクシク」ってな対応だったら払ったかもだけど？？明日もまた忙しい一日になりそうでーす、頑張りまーす！

November 15, 2005

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毎日書けるかしら～

結構前にブログを始めようと思い立ったのですが、なかなかできないですねー。家事に育児に内職にと何かと忙しくて・・・毎日少しでも何か書きとめていければいいなと思っています。まだまだサイトに何も手を加えていない状態なので、あちらこちらのブログにお邪魔しながら自分なりのページを作っていこうっと♪始めたばかりで何もわかりませんが、遊びにきていただけたら足跡残していってもらえると嬉しいです！

November 14, 2005

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