かきのたね～自閉症のなあくんと～

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  公開日

  昨日の朝、スケジュールボードにアンパンマンの映画のチラシが貼ってありました。新しい映画…そう昨日が公開日だったのです。以前、他の映画を見に行った時にもらってきたチラシを見て、スケジュールボードに貼り行きたいと催促してきた時がありました。その時にカレンダーをめくって、この日にならないとやらないんだよと7月2日を指さして教えたことがありました。それを覚えていたのです！とてもびっくりしました。一度だけしか説明していないこと。それをずっと覚えていたなんて…でも昨日は仕事だったので行けないと説明し、今日行ってきました（*^_^*）朝「アンパンマンの映画、ココリン観に行こう！」と言うととても喜んで…映画館に着いてもジャンプしまくりで喜びを表現していました。映画が始まってからも私に嬉しくてしょうがないというような感じで笑顔をたくさん見せてくれました。毎年アンパンマンの映画には連れてきています。これまでは公開してからすぐには連れて行けず、観客が少なくなるのを待ってから連れて行っていました。周りの目が気になるので…公開してからすぐに出かけたのは今日が初めてです。何の問題もありませんでした。映画に連れてきた当初はお菓子をいっぱい持参して、騒がないように必死に口に詰め込んでいたのにね。連れていく私の精神的な負担はずいぶん楽になりました。今日、スーパーに行く車の中で「ご飯食べたら髪の毛切ろうね。お風呂入る前に切ろうね。」と伝えました。食事が終わっていつもならすぐにお風呂に向かうのに、今日は玄関を指さして「かみのけ」と言ってきました。私はすっかりそう伝えていたことを忘れていたのですが、なあくんはしっかり覚えていました。伝えた時に「うんうん」と頷いた時はしっかり理解しています。言葉での指示がここまで伝わるようになったとは…びっくりです。今日はとてもいい日だと思っていたら、車の中で自傷がありました。りょうちゃんとりょうちゃんの友達も乗っている時に。その友達もびっくりしただろうし、りょうちゃんも嫌だったでしょう。せっかく笑顔いっぱいの日だったのに、最後に自傷で一気に落ち込みモードです。先週、特に何があったというわけでもないのに、悲しくてたまらない日がありました。夜から始まって次の日の午前中まで、とにかく悲しくて涙がこみあげてきてしまって。本当にこれといった悲しい出来事がないのに、悲しくて悲しくて。常になあくんのことで悩み、りょうちゃんのことでも思春期の難しさに悩んではいるけど特別これが原因！というものがなく、ここまで悲しみが持続するのは何なんだろう。何度もあふれる涙を拭い、もうたまらなくなって同僚に私の心の異常を伝えました。仕事になりません。病院に行った方がいいのか…でも病院に行ったら病名をつけられて余計に沈むだろうし、薬を手放せなくなるし。。。疲れからくるものなのかなぁ。しばらく様子をみたいと思います。こんな症状が続くようなら周りにも迷惑かけるしね。にほんブログ村にほんブログ村

  July 3, 2011

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  怒ってばかり

  やっとなあくんの学校でもプールが始まりました。去年のプールの時間ではいつも問題を起こしていて…他の学年が自分たちよりも先にプールに入っていると怒って暴れていたのです。今年はどうだろう。。。今朝の連絡ノートにもそのことを書きましたが、やっぱり怒ってばかりだったようで…教室から早くプールに行きたくて怒り、プールサイドで体操をしていると早くプールに入りたくて怒ったと。水の中ではニコニコだったようですが、もうちょっと待てるようになってくれたらいいのになぁ。それに今日は仕事中にスクールバスの介助員さんから私に連絡がありました。バスの中で自傷があったと。なあくんの学校のスクールバスは３便あるのですが、なあくんの乗るバスが３番目に待っていたことが原因だと言うのです。一番じゃないのが気に入らないと。先週もバスの中で自傷をしたので、そのことも今朝は心配でノートに書いたのにことごとく心配が的中してしまって。でも学校の先生はバスで帰りたくないから怒ったというふうに考えているようでどちらが原因なんだろう？と思います。原因によって対処法も変わってくるし…家に帰っても自傷をしてしまったそうで、なあくんの頭はまた悲惨な状態に腫れています。自傷があった日はとても凹みます。これまでもどのくらい凹んできたことか…そしてこれからもどのくらいこんな辛い思いをしなければならないんだろう…と嘆いてしまいます。なあくんは私たちには何でもないことでもとても苦痛に感じてしまいます。それはどうしたら軽減できるのだろう。今日は怒ってばかりのなあくん。目の周りは真っ赤です。一昨日、りょうちゃんにも問題が起こり、私はひどく落ち込んでいました。昨日はあまり職場でも話をする気になれず、頭痛とめまいがひどくて最悪な状態でした。そんな日に元夫に会い、左手の薬指の派手な結婚指輪を見てはさらに落ち込んで…どうして私だけが辛いの？本当に子育てっていろいろありますね。にほんブログ村にほんブログ村

  June 29, 2011

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  長かった…

  朝4時に起床してりょうちゃんのお弁当作り。部活に送り出して、なあくんが起きるまで横になろうとしましたが、目が覚めているのに横になっていることがもったいないと思ってしまう私。なあくんが起きるまで落ち着かない時間を過ごしました。昨日の夜、なあくんが今日の予定を決めてくれていました。先週に引き続き、今週もジャスコへ行きたいと意思表示。朝から日差しが強かったけど、天気予報では曇りだったので、今日も歩いて行くことに。歩き始めてすぐにこのことを後悔。いっこうに曇る気配がなく…暑かった。。。先週は45分で着いたのに、今日は1時間かかりました。なあくんは汗びっしょりです。　　　　　　　　　　　本屋に行って、ディズニーランドやアンパンマンミュージアムの本を見てフードコートへ。今日もたこ焼きでした。外は相変わらず強い日差し。また1時間かけて歩く気になれず、お買い物バスに乗って歩く距離を短くすることにしました。なあくんはとても元気だったけど、私がダメでした(^_^;)お買物バスのおかげで帰りは20分ほどの歩きで済みました。暑さでぐったりです。今日は風があるので、家の中は快適です。少し休憩してから、なあくんと米粉のメープルシフォンを焼きました。シフォンケーキは久しぶりに作ります。なあくんの好きなケーキで、カロリーが低いのでダイエット中のなあくんでも平気です。なあくんはシフォンを焼くといつも逆さにして冷ましている最中につまみ食いをしてしまいます。今回も私が下の階にいる間に、ひっくり返してつまみ食いをしていました(^_^;)　　　　　　　　　　　何だか真剣につまんでいるので、怒る気になれず写真をパチリ。つまみ食いの量ではなかったです。そのあと別のショッピングセンターに行ってお買い物。今度はプールに連れて行かなくちゃ…と思い、ずっと欲しかったラッシュガードを買ってしまいました。嫌だけど、一緒に入らないといけないもんねぇ。ヘルパーさんがあまり使えなくなったおかげで私も身体を動かす機会が増えました。やっぱり4時から起きていると一日がとても長い。でも充実していたなぁ…と思います。にほんブログ村にほんブログ村

  June 26, 2011

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  暑いのに…

  土日がお休みなのは久しぶり♪朝、なあくんが「行こう！」「出発だ！」と言ってきましたが、すでに気温が高くて出かける気になれずにいました。でも満面の笑みで「行こう！」と手を挙げられると行かなきゃならない気持ちになって…それにいつもどこに行きたいのかわからなかったのだけど、今回は写真カードを持ってきて自分の行きたいところを示してくれました。前回水遊びしてきた公園です。「どこに行くの？」「こうえん」とても小さい声でしたが、どこに？の質問に初めて答えてくれました（*^_^*）車を走らせると後からおばあちゃんが追いかけてきました。自分もついていくと。私の体調が悪いことを知っているので心配になったようです。未だにめまいは治らず、頭痛も相変わらず…しかも職場で悪化させてしまった腰痛もあって…心配してくれるのはありがたいけど、こんな暑い中、おばあちゃんを炎天下に連れていくのは気が引けるのでお断りしました（*^_^*）真っ先に向かったのはやっぱり水遊びできる噴水。　　　　　　　　　　　　とてもいい笑顔でした。周りを見るとお父さんたちばかり。いいな。。。私も日陰で見守っていたいな。これまで公園に行くと何度も同じ思いに落ち込むことはありましたが、ちょっと久しぶりでした。いないものはしょうがいないものね。私が頑張らないと…2時間ほどで帰宅しましたが、なあくんはくっきりと日焼けしていました。昼食後は疲れたのか昼寝をしてくれたので私も横になることができました。今日の料理リクエストは『たまご焼き』買い物に行くと積み上げられたマカロニを指さして「いい？」と。いつもマカロニでグラタンを作るので、その材料もどんどんカゴに入れてきました。　　　　　　　　　　　『たまご焼き』と『ミートマカロニグラタン』です。こんな暑い日にグラタンなんて…(^_^;)なあくんがリクエストしなければ絶対に作らなかったのにね。今日はりょうちゃんの学校でオープンスクール（授業参観）がありましたが私は行きませんでした。前回の時はなあくんをお留守番させて1時間だけ見てきましたが、今回は前日から「お母さんと一緒！」と何度も言われていたので留守番させるのはやめました。なので今日も朝早くからお弁当作り。明日は部活の大会で家を5時30分に出るのだけどお弁当持参。休みなのにぃ。。。4時台に起きなくちゃ間にあわないよ(>_

  June 25, 2011

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  できるかな？

  16時過ぎにおばあちゃんからメールが来ました。「なあくん、とってもご機嫌だよ。」そのメールを見て残業しちゃおうかな…という考えが浮かびました。今残業ができるのは、水曜日と土曜日のみ。決められた時間内で担当の仕事を終わらせないといけない。焦って仕事をしていることばかり。残業できたらもう少しゆとりをもってできるのにな…といつも思っています。放課後支援から帰ってきて、落ち着いて私を待つことが定着してきたなあくん。30分だけ残業しても大丈夫かな？と思えるようになってきました。なので、おばあちゃんからのメールに「じゃあ残業するよ。」と返信。「いいよ。」と返ってきたのだけど、よくよく考えれば私…とても体調が悪かったのでした(^_^;)昨日の夜、久しぶりにめまいに襲われ、慌てて薬を飲みました。夜中に目が覚めた時にもぐるぐると回っていて吐き気。何年か前に良性発作性頭位眩暈症と診断されてからたまにこの症状に悩まされてきています。今日も薬が手放せず…ひどくなる前に休まなくちゃと残業をとりやめて帰宅しました。私が帰ってきたことに気づかず、２階でバランスボールで遊んでいる声が聞こえていました。いつまで待てるかを試したくて、私は声をかけずに下の階にいました。そして３０分経った頃に「ただいま～」と声をかけると勢いよく階段を駆け下りてきました。とてもいい表情です(^O^)これなら３０分だけなら残業できるかな？と自信が出てきました。やってみようと思えるようになったことが嬉しいです。私が下の階にいる間、おばあちゃんとここまでくるのは長かった…という話をしました。なあくんを一人で放っておくなんてことできなかったものね。網戸にしておけば屋根に出て行ってしまったし、ぬいぐるみを水で洗っていたり、時には自分がシンクに入っていたり。何をするかわからなかったから常に目を離すことができなかったものね。お風呂上がりにちょっと横になって休もうと寝転がった瞬間にめまいが…寝転がるのが怖いので、なあくんと一緒にラスクを作りました。カリカリに焼いたパンをおいしそうにつまみ食いしていました(*^^)たまには昔話をするのもいいですね（*^_^*）今の成長のありがたさを実感できます。にほんブログ村にほんブログ村

  June 21, 2011

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  歩け歩け

  今日はなあくんと歩いてジャスコに行きました。片道45分くらいかかりましたが、曇っていたのでそうきつくはありませんでした。私とのお出かけはいつも車でしたが、この頃歩いて出かけることも受け入れてくれるようになりました。大きなリュックを背負って、日焼け対策も万全にして出発。なあくんはダイエット、私は体力作りになると思って。一石二鳥になれば…と思うのだけど、余計に疲れる私。続けていけば疲れなくなるのだと信じていますが…(^_^;)少し前までは必ずなあくんとのお出かけの時にはお菓子を持参していました。不安定になった時のために私が持っていないと不安だったのです。でもそれじゃ歩く意味がないとお菓子を持っていくのをやめました。たまに私のリュックを覗きこみ、お菓子を探しますがなくてもパニックにはなりません。ジャスコではりょうちゃんのプール用品を買いました。朝ご飯が遅かったので、食事をとらなくてもいいかな？と思いましたが、買い物が終わるとスタスタとフードコートに向けて歩き、空いている席にちゃっかり座っていました。やっぱり食べなきゃ帰れないのね。そしてたこ焼きを食べました(*^^)v　　　　　帰り道はなあくんの進む通りについていくことに。途中、ドラックストアと100円ショップに立ち寄ったなあくん。せっかく来たからと私も買い物をしましたが、おかげでリュックはパンパン。歩くと季節を感じられますね（*^_^*）あじさいが咲いているのをたくさん見ました。　　　　　なあくんも「あじさい」と言って指をさしてきました。花の名前も段々わかってきたんだね☆帰宅後、なあくんはテレビを見ながらバランスボールで遊んでいました。今回も全く疲れてはいません。私はやっぱり今回もぐったりでしたが、買ってきた材料でケーキを作りました。焼いている時の甘い香りが部屋中に漂うのが大好きです。今日は1日ずっと穏やかだったなあくん。もちろん自傷もなく、私もシュンと凹むこともなく、日曜日っていう言葉にぴったりな1日でした。また来週も頑張らなくっちゃね。にほんブログ村にほんブログ村

  June 19, 2011

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  こっそりと

  昨日の夜、なあくんが「あした、お母さんお仕事がんばってね。」と言ってきました。そしてさきほど「あした、お母さんお仕事お休み。なあくんと一緒！」と。よ～くわかってます（*^_^*）それを聞いていたおばあちゃんが、「なんでこんなにわかるようになったのに頭打っちゃうんだか…。」と呟いていました。昨日は朝から体がだるく、頭痛も重なり、午後は座っているのがしんどくて早退しようかどうかずっと迷っていました。でもなあくんの用事で早退ばかりしているので、我慢してどうしても辛くなった時はトイレでしゃがんでいました。疲れています。運動会あたりからずっとゆっくりする時間がとれなくてハラハラしっぱなしだったものね。でも今日は少し復活したので残業をしてきました(^O^)そのあと、りょうちゃんが部活で近くの競技場に行っていたので、練習を見てみたくてなあくんを連れて出かけました。雨の中、先輩たちと練習をしていました。　　 声をかけると嫌がるし、迷惑になるからこっそりと見学。何だかたくましくなったなぁ…と思いました。こんなに走ってばかりでおもしろいんだろうか…って思ったり(^_^;)ずっと見ていたかったけど、なあくんが「スーパー行こう」と言い始めたので諦めました。今日の料理のリクエストは『チャーハン』です。明日は『カレーライス』だそうで…今週も楽なメニューです。作るのも食べるのも楽しんでいるので、私も一緒に作る時間が楽しいです。今日、上司に前の上司からの引き継ぎ書を見せてもらいました。職員紹介で私のことが書かれたところには『任せておけば大丈夫。　一番優秀で責任感が強いが自閉症の子供の養育のため残業ができない。』と書かれていました。そして太く強調された文字で『尊重してください。』と綴られていました。私の涙腺が耐えられるわけがありません(^_^;)いろいろあった上司でしたが、感謝しないとね！決して優秀ではないけれど、頑張らないと…とも思いました。にほんブログ村にほんブログ村

  June 18, 2011

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  突然の涙

  障害児スイミングに行ってきました。先週は落ち着いて参加できたとはいえ、まだ私はその前の回で起きた自傷を引きずっています。時間が近づくにつれて、今日は大丈夫だろうか…と心配で。仕事を1時間早退して、まずは放課後支援にお迎えに行きました。玄関で立って待っていたその顔は何だかちょっと雲行きが怪しくて…少し泣いていたそうです。一緒にいて欲しい人がいなくなった時間があったとかで泣いてしまったと。車に乗り込んだ時に「くじら教室！」と元気に言っていたので大丈夫だろうと思って出発。空腹による自傷を防ぎたくて車の中でパンを食べさせました。50分間がとても長かったのは前回と同じ。途中何回かハラハラする場面がありましたが、今回も無事に自傷することなく終わりになりました。やれやれ。おばあちゃんに無事に終わって帰る電話を入れ、私もようやく緊張から解放されました。家に着き、私が荷物を運んでいるとおばあちゃんが「なんか変？」と私に言ってきて…なあくんを見ると不安定な時に発する「10万ボルトだぁ～～～」というフレーズを繰り返し、自傷するタイミングをうかがっているかのような様子。危険だ！と思い、すぐになあくんを抱きかかえました。そのうちに激しく泣き始めたので、気を紛らすために大好物のラーメンを作ってもらいました。その間私はずっとなあくんを抱きかかえて。自傷する場所を与えないために平らな場所を隠し、落ち着いてくれるのをひたすら願っていました。なのに。テーブルのほんの少しの隙間に頭突きをしてしまいました(>_

  June 16, 2011

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  待てない…

  今日はなあくんの授業参観でした。仕事を抜けて参加しましたが、何だかとても体がだるくて…腰痛で立っているのも辛かったのだけど、なんとなく気が沈んでいる。なんでかしら？いつも授業参観の時には写真を撮るのに今日は撮りませんでした。デジカメはバックに入っていたのだけど。。。カメラを取り出すのもだるかったのです。口から出てくるのは「疲れた」の言葉ばかり。緊張しっぱなしの日が続いていたせいかな。肩こりに頭痛、腰痛と痛いところばかりだわ(>_

  June 14, 2011

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  ハラハラ

  契約したばかりの事務所から初めてのヘルパーさんが来ました。10時から13時までの時間でやってみようと金曜日に連絡があって、天気予報を見ながら内容を考えました。土地勘のないヘルパーさんでも迷わずに行けるところ、なあくんにとって楽しみなところを考えました。そして先週私と歩いて行ったショッピングセンターでラーメンを食べてくるという予定に決定。昨日の夜、ちょっとだけ顔合わせ。どんなヘルパーさんが来るのかドキドキでした。私の希望として『若い男性』を挙げていましたが、『見た目が若い男性』がやってきました(^_^;)今日の予定を写真付きで示したものと地図を渡し、なあくんのことを説明。とっても不安でした。ほんとに初めての人だもの。。。そして今日。すんなりと手をつないで出かけたなあくん。小さくなっていく背中をずっと見守っていました。大丈夫だよ…と自分に言い聞かせ、りょうちゃんの買い物につきあいました。が。すぐに携帯が鳴って、後ろからなあくんが騒いでいる声が聞こえてきました(ToT)「暴れてるんです」「原因がわからないんです」私もわからないよぉ。そのうちに「歩きだしました！」と。なあくんの泣き声はおさまりませんでしたが、大丈夫そうだと言うので電話を切りました。でも買い物なんてしてられなくて…何かあった時にすぐに行けるように、残りの買い物はなあくんたちが向かっているショッピングセンターですることにしました。急いで向かうとフードコートのラーメン屋の前で泣いているなあくんを発見。見つからないように柱の後ろに隠れながら様子をりょうちゃんと見ていました。ラーメンが来るまでは泣いていたけど、食べ始めると静かになって。これで大丈夫か…と思ったけど、自傷にならないか心配で心配で…なあくんたちがその場を離れるまで見守っていました。長い長い3時間でした。初めてだから仕方ない。これを乗り越えなければ安心して預けることはできない…いつもは完食のおやつも全く食べてなかったし、水筒も減ってないし、やっぱりこれまでのヘルパーさんとは違うけどそれも仕方ないよね。私も次回はもっと細かくなあくんのことを伝えようと思います。この１週間はずっとハラハラしっぱなしでした。前回自傷があったスイミングでは、他のお母さんたちと話をする余裕もなくプールの中のなあくんをずっと目で追っていました。プールの端に行くと自傷をしてしまうのではないか？とドキドキして、中央にいる時は安心して…プールサイドにあがった時は緊張でいっぱい。終わりの笛が鳴ったと同時にやっと体の力が抜けました。そして金曜の朝には、何かの洗剤を飲んだらしく、激しく嘔吐している音で異変に気付いた私。かなりうろたえてしまいました。学校に連絡してとりあえず行かせたけど、大丈夫なのか気が気じゃなくて…結局その後は何も異常がなく無事に帰ってきましたが、ずっと仕事中も心配でたまりませんでした。なあくんの手が届くところに洗剤があったのが悪い。私が悪いのです。本当にいろいろあります。体がもちません。。。今週の料理リクエストは『お好み焼き』『うな丼』でした（*^_^*）にほんブログ村にほんブログ村

  June 12, 2011

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  ぐらんぱる公園

  なあくんは運動会、りょうちゃんは文化祭の代休で2人とも休み。2人が同じ日に代休になるなんて、こんなことは滅多にない！どこかに連れて行かないと…と義務感でいっぱいになって私もお休みをいただきました。そして向かったのは伊東にあるぐらんぱる公園。以前テレビで紹介されていたウォーターバルーンを子どもたちにやらせてあげたくて…家を7時に出発。目的地にはちょうど開園時間の9時に到着しました(^O^)そしてすぐにウォーターバルーンへ。昨日の夜、なあくんにぐらんぱる公園の写真を見せ、これをやるよ！と伝えてあったのでなあくんも一目散に向かっていきました。　　　　　　　　　　　私もやりたかったのだけど、子どもたちの写真を撮りたいので我慢(^_^;)とても楽しそうにバルーンの中を転がっていました。思うように動けないのでひっくり返ってばかりだったけど、水の上なのでそれも気持ち良さそうでした。次はいかだへ。　　　　　　　　　　　落ちちゃいそうでヒヤヒヤでした。そしてなあくんの大好きなトランポリンもありました。　　　　　　　　　　　2人とも汗びっしょり。私もせっかくだから…と一緒に飛び跳ねましたが、昨日の歩きの筋肉痛であちこちが痛くて(>_

  June 6, 2011

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  へとへと

  りょうちゃんの学校の文化祭になあくんと一緒に行ってきました。初めてのイベントなので、りょうちゃんに様子を聞いてもわからないの言葉ばかり。りょうちゃんの陸上部は発表もないし…結局何をやるのかわからないまま出かけました。思いきって歩いていくことに。歩けない距離じゃないと思っていたけど、やっぱり遠かった(^_^;)なあくんは全く問題なかったけど、私の体力が問題でした。歩けど歩けど着かない。なんて無謀なことをしちゃってるんだろう…と後悔でいっぱいになりながら歩いていました。なあくんは汗びっしょりになっていたけど、歩くことに抵抗がなく助かりました。少しでもカロリー消費しなくっちゃね！家を出てちょうど1時間でりょうちゃんの学校に到着。何があるのかわからないけどとりあえず校内をまわってみました。するとりょうちゃん発見！11時前だというのにお弁当を食べていました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　聞けば今日はお弁当がいらなかったと。せっかくの日曜なのにいつもの時間に起きて作ったというのに！！自分の高校の時の学校祭を思い出していました。でもうっすらとしか記憶がなくて…そんなに時間が経ったということ？？？やんなっちゃいます。りょうちゃんの学校には30分ほどしかいませんでした。途中のショッピングセンターにお昼を食べるために寄りました。　　　　　　　　　　　以前ヘルパーさんと来てあまりの混雑で食べられなかったラーメン。やっと食べられたねっ（*^_^*）すでに私の体力は限界で食欲がなくなるほど疲れていました。とにかく早く家に帰りたいと願いつつ、歩き続けてましたが、また寄り道。公園の前を通った時に、なあくんが行きたいとアピールしてきて。早く帰りたい…と心で叫びながら、ブランコを押していました。家に着いてもなあくんはバランスボールで飛び跳ねています。その体力、少しは私に分けて欲しいわ。少しゆっくり…なんてできず。。。すでにアンパンマンの料理カードを手に持っているなあくん。今日は『たまごどん』でした。14時なのにもう作りたいと訴えてきました。まだ早いと伝え、私はパウンドケーキを焼きました。何かしていると催促してこないので、本当は横になりたいのに休んでいられないのです(>_

  June 5, 2011

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  運動会

  昨日は運動会でした。とても疲れて昨日はブログをアップすることができず…何もしてないのにどうしてあんなに疲れてしまうんでしょう(^_^;)毎年りょうちゃんも必ず連れていくのだけど、今年はりょうちゃんは不参加。文化祭と重なってしまって…学校に行くと学部の先生、主事の先生、担任の先生からスイミングでの自傷を心配して私に声をかけてきてくれました。一番に「お母さん辛かったね」と言ってくれるのはこの学校の先生ならではだと思います。応援席にいるなあくんを見るととても落ち着いた表情。まずは徒競走。　　　　　　　　　全く『競争』にはなってません(^_^;)スタートしたものの後ろを振り返り立ち止まってしまって。そのあとは思いっきりマイペースで歩いていました。みんなの応援に奮い立つわけでもなく…のんびりとなあくんらしくゴールしました。少しは競い合う気持ちがあればいいんだけどねぇ。次は6年生との合同の種目。3人で大きなゲタを履いて前に進むものでした。　　　　　　　　　なあくんは先頭で進みました。3人の息があって一度もつまづくことがなくスムーズに次のグループへタスキを渡すことができました。高学年になり、今年から係の仕事ができました。なあくんは用具係。　　　　　　　　　中等部の種目の時にコーンを運ぶ仕事でした。ニコニコしながら運んでいました（*^_^*）お弁当もおいしそうに完食です。　　　　　　　　　久しぶりに会った方から共通して言われた言葉。「なあくん太ったね！」ガーン。。。わかっちゃいるけど…私としては努力しているつもりなんだけど、なあくんの体に表れないんだよなぁ。。。　　　　　　　　　料理のリクエストは『茶碗蒸し』満足してくれました(^O^)にほんブログ村にほんブログ村

  June 4, 2011

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  まさかここで…

  昨日は楽しいスイミングの日。だったのに…とても怖く、悲しい気持ちで帰ってきました。プールサイドで自傷をしてしまったのです。今でも脳裏に焼き付いている光景。思いだしたくないのに不意に蘇ってきてしまいます。昨日はいつもの指導員が休みだったようで、始まってからもなあくんは一人放っておかれてました。しばらくしてやっと一人の人がついてくれたけど、どう扱っていいかわからない様子。ただずっとなあくんとプールを行ったりきたり。前回とは全く違う指導風景でした。次第に飽きてしまったなあくん。一生懸命にマカトンサインで『おしまい』を伝えているのに指導員には伝わらず…何度も訴えていたけど、マカトンの意味をわからない指導員はとりあってくれない。次第に大きな声を発するようになり、プールの中にあるスロープとの仕切り板に頭突きをしました。その瞬間に終わりの笛が鳴り、なあくんもプールからあがってきたのだけど出てきたその時にプールサイドにおでこを打ち付けてしまいました。「あぁ！！」と私は叫んですぐになあくんのそばに行きましたがもう手遅れ。すぐに更衣室に連れて行きましたが、またその壁で自傷をしようとして…車に乗せた途端、ダッシュボードに思いきっり頭突きしました。家までが長くて心臓がずっとバクバク。怖くて怖くて。前回あまりにもいい顔をしていたので、おばあちゃんにも見せたくて連れて行った日にこんなことが起きてしまって。スイミングで自傷が起きるなんて思ってもなかったから余計にショックでした。夜寝てからなあくんのおでこを触り、泣きたいだけ泣きました。こんなことでしか自分の気持ちを表せないなあくんが不憫でたまりません。そして自分が何もしてあげられないことが悲しくて。昨日の出来事を連絡ノートに書いたところ、いろんな先生が話し合ってくれて小学部の先生から電話をいただきました。ノートを読んで心配になったと。私はプールに連れて行くのが怖くなった、プールサイドで自傷をする光景が目に焼き付いていて怖くてたまらないことを話しました。主催側はそんなことがあったことを知らないと思います。伝えたいし、今後指導員の変更がある場合には教えて欲しいし、違う人になるなら最初から最後までついていてほしいと言いたい。でもそれを言っていいものか、今日一日中ずっと考えてました。先生はすぐに「言わなきゃダメ！」と言ってくれたので気持ちが固まりました。月曜に電話してみます。すでに学校から担当者に電話をしてくれたそうで、なあくんの障害の特性のことや対応について話をしてくれたそうです。やっぱりそんなことがあったなんてわかっていなかったようです。私からもちゃんとお願いをしなくちゃね。今日は出勤途中の車の中でポタポタと涙が出てきてしまい、仕事にならないか…と思ってましたが、職場でトラブルがあってドタバタしていたので沈み込むことがなくてよかったです。明日は運動会。気持ちが晴れるといいな。。。さきほどなあくんが料理のカードを出してきました。明日作りたいものは『ちゃわんむし』です(^O^)にほんブログ村にほんブログ村

  June 3, 2011

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  前進

  昨日、隣の区にある移動支援を提供している事業所になあくんを連れて行きました。先週末、返事を待っていた事業所から私の希望通りにはいかないことが多いと思うけど少しでもお役に立てたら…と連絡があったのです。少し時間をくださいと言われ、ずっと待っていました。居住区内の事業所は全滅で、市内の他の2つの区にも問い合わせをしていましたが検討してくれたのはその事業所だけでした。他の事業所では「移動支援を…」と言うだけで断られ、その先に話を進めることができた事業所でも住所を言うと断られました。でも連絡してくれた事業所は、まず今の現状と私の希望を一番に聞いてくれました。そして検討してみたいと思いますと言われて。。。もしかしたら…という思いがわきあがってくるのを期待しちゃだめ…と自分に言い聞かせていました。連絡してから2週間ほど経っていたので、ダメだったか…と思い始めていたところでした。「一度お子さんを連れて来てみてください。」と電話があった時もまだ喜ぶのは早い！と思うようにしていました。そして昨日、改めて私の希望を聞いてもらい、一番の希望である土曜日は厳しいものの日曜日なら比較的余裕があるからヘルパーを派遣できると言われました(^O^)／私の時間が持てます！！ヘルパーがいないことでなあくんが留守番をすることができるようになったのを確認できたけど長い時間はおばあちゃんの負担を思うとできません。日曜日にヘルパーさんに長くみてもらえたら、したいことがたくさんあります。やっと前進しました。今週中にもう一度行って、担当してもらうヘルパーさんとなあくんが顔合わせをします。そしてそのヘルパーさんと今月2回くらいお出かけできれば…という話になっています。どんなヘルパーさんかな？なあくんと相性があうといいな。。。区内の事業所に全部断られた時に諦めなくてよかった…（*^_^*）「お母さんを助けたいと思いました」と言われた時は泣いちゃいそうでした。毎週水曜日はヘルパーさんとのお出かけの日なので、今日はバスで家に帰ってくる日。連絡ノートにもバスで帰ると書きましたが、先生が放課後支援に行くと勘違いをしたそうで、なあくんをバスに乗せなかったそうです。結局なあくんは先生とタクシーで帰宅。先生の運転では乗せられないんだろうね。予定外のことで不安定になったようですが、無事にヘルパーさんとお出かけしてご機嫌で帰ってきました。やれやれ。こういう間違いは困るけど先生も間違いはあるもんね。謝りの電話ももらったし、何よりなあくんが無事に帰ってきたから良しとします。にほんブログ村にほんブログ村

  June 1, 2011

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  食欲

  今日の連絡ノートに給食の時に自傷があったことが書かれていました。よそってあったお皿を見てテーブルにおでこを打ち付けたと。原因は盛りが少なかったからでは？と先生。私もそう思います。面接時に食事の盛りが少ないと自傷が起こることを伝えてありました。給食では聞いたことはなかったけど、今日起きてしまいました(^_^;)こういう時の自傷は全く前兆がなく、突然打ち付けてしまうので防ぎようがない。見た瞬間に自傷をしてしまうのです。明日からは盛りを多くし、「減らしてください」と言うように仕向けてみると書いてありました。でもそのまま完食しちゃたらどうしよう…という不安が私にはあって。。。なあくんの食欲はすごいのです。給食の食器を見て自傷をしてしまうなんて…悲しいことなんだけど、原因が量だと思うと何だか笑ってしまいます。このところの自傷の原因は食べ物に関することばかり。しっかり身についてメタボ体型。全体にむっちりお肉がついていて感触は気持ちいいけど、ぽっこりおなかも出ちゃってるし(>_

  May 30, 2011

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  今回も成功！

  昨日美容院に行ってきました。いつもヘルパーさんに預かってもらえた時に予約を入れていました。でも今月からは土日の利用が月に２回までなので、土曜日勤務の時に利用するから美容院にはいつ行こうか…と思っていました。でも先々週のりょうちゃんの学校行事で私が出かけることに拒否反応を起こさなかったので同じように正直に伝えて出かけられるか試してみることに。金曜日の夜に「明日、お母さんお仕事お休み。なあくんと一緒！」と言ってきたので「お休みだけど、お母さんお出かけします。なあくんはお家で待っててね！」と伝えました。そして土曜日。「お母さんお出かけしてきます。」そう伝えると「バイバ」と手を振ってくれました(^O^)やっぱりお留守番ができるようになったんだ！！とホッとしましたが、前回よりも長くなるお留守番。待てるか…と不安も。。。お昼に戻りましたが、なあくんは私がでかけた後にすぐに寝ちゃったそうです(^_^;)おばあちゃんに負担もかけることなく…なんておりこうなんでしょう。昼間のお留守番はほぼ確実にできるようになってきました。あとは夜だね。パーマをかけたくても時間が長くなるから断念したけど今度はできるかも。すごいなぁ…と思います☆土曜の料理はやっぱりリクエストしてきた『そば』でした。そばだけでは…と私が違う料理をし始めると怒る！！仕方なく先にそばを作って、おかずは後から作りました。そして昨日の夜に差し出してきたカードは…『目玉焼き』でした(^_^;)簡単すぎる！！目玉焼きなら朝食に作っちゃおうと思い、今朝起きたなあくんに「目玉焼き作ろう！」と声をかけると「いや！」と。私と料理をするのは夕飯と決めているようです(>_

  May 29, 2011

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  あったかくなきゃ…

  なあくんの面接がありました。5年生になってゆっくり先生と話をするのは初めてでした。学校での様子、家での様子、たくさん話しました。私からの要望では時計を教えて欲しいとお願いしました。なあくんは待つことがとても苦手です。時計を覚え、何時になったらコレができるというスケジュールの伝え方をしてみたいなと思います。一番の問題だった自傷も放課後支援のお迎えをおばあちゃんが早く行くことで減ってきてはいます。でもずっとお迎えはおばあちゃんでいいのか…悩みます。何のために放課後支援を利用しているのか。おばあちゃんがいなくても育てていけるようにしなければ…と思ったからで…。ずっと頼っていけるわけじゃないもの。でもしばらくはこのままの状態でいたいと思います。自傷をしない、させない生活を継続することが大事だと思うから。。。なのに…今日家で自傷をしてしまいました(ToT)原因はラーメン。面接が終わっておばあちゃんに帰る連絡をしたら、今仕事から帰ってきたばかりだと言うのでスーパーに寄った私たち。なあくんがラーメンを選んだので買って帰ったら、おばあちゃんが冷やし中華を作っていて…それを見て暴れました(^_^;)元々学校を出る時から機嫌が悪かったんだよね。待ち時間が長かったから、待てきれずに泣いていて…終わり頃に聞こえてきた泣き声に「もしかしてなあくん？？？」と不安に。見に行くとやっぱりなあくんでした(>_

  May 27, 2011

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  やっぱりトンカツ

  久しぶりにちょっと遠くの公園まで行きました。「行こう！」「どこに？」「どこに行こう！」いつもこのやりとりが続きます。「どこに？」の意味が未だに理解できません。写真カードを持ってきて、どこに行きたいか教えてもらうことにしました。そして選んだのがこの公園。　　　　　　　　　　　　　 水遊びもしてきました(^O^)小さい子たちがびしょ濡れになって遊んでいたので、なあくんもやっちゃうかな…と思ったけど足だけでバシャバシャ遊んでいました。着替えは持って行っていたので濡れても大丈夫だったのだけど、よく飛びこまないでいられたなぁと不思議でした。雨が降ってきてしまったので帰宅してお昼を食べました。すると今食べたばかりだというのに、もう夕飯の支度をしたいとアピール。やっぱり今日は『トンカツ』のカードを持ってきました。少しはゆっくりさせて欲しいわ(－－〆)何か私がしていると待っていられるので、ケーキを作りました。いつもなあくんも手伝ってくれるのに、頭の中は『トンカツ』でいっぱいだったようで…そして私が座ると待ってました！とばかりにまたカードを見せてきました。必死な形相に笑ってしまいました(^_^;)スーパーに行く時にもカードは持参です。どんどん私を引っ張って肉の売り場へ。ちゃんとわかってるね。お手伝いもバッチリでした（*^_^*）　　　　　　　　　　 塩コショウをする、小麦粉をまぶす、卵液をつける、パン粉をつける。この工程を全部やらせてみました。卵液につけるのは苦手のようでした。　　　　　　　　　　　　 とてもおいしくできました(^O^)アツアツをほおばって目を細めて味わっていました。この顔を見られて私も嬉しかったな。トンカツなんて作ったのはいつ以来でしょう。買うものよりも断然おいしくて…みんなが「なあくんのおかげでおいしいトンカツが食べられた」と言っていました。アンパンマンのカードのおかげで私も作れる楽しみがあります。これまではスーパーに行くとすぐにご飯を食べたがるのですぐに作れるものしかダメでした。それが最近は食べることだけでなく、作ることを楽しみにしているのでいろいろなものを作れるようになりました。アンパンマンのカードにないものもカードにしておけばリクエストしてくれるかな？毎日こうやって学校から帰ってきたらメニューを決めて、一緒にスーパーに行って夕食作りができるようになれたらいいな…と思います。料理は生きていくためにも役立つけど、将来の職業にも関わってくるかもしれない。私が教えてあげられるものはどんどん教えなくちゃ…と思います。来週は何を選ぶか、私も楽しみです♪にほんブログ村にほんブログ村

  May 22, 2011

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  今日はピザ（*^_^*）

  昨日の夜、アンパンマンのカード↓　　　　　　　　　　　　　から『ピザ』のカードを私に見せてきました。明日一緒に作りたいという意思表示です（*^_^*）先々週はお好み焼き、先週はシュウマイとかつ丼を同じように催促して作りました。私が休みの日には一緒に作れる！と思うようで、不思議と平日にはこのカードを見せてくることはありません。昨日寝る前に見せてきたので、今日には作りたいものが変わっているかな？とも思ったけど3時過ぎに持ってきたカードはやっぱり『ピザ』でした。「じゃあ、買い物に行こうね！」と一緒にスーパーへ。いつも食べないトマトもカードの写真にあったので自分でカゴに入れてきました。食べるつもり？すごいわ(*^^)そして一緒に作りました。　　　　　　　焼きあがるまで少しじれったそうにしていました。そして出来上がり♪　　　　　　　普段は食べないトマトもやっぱり食べています。カードを使ったやりとりを楽しみにしているんだな…と私もできるだけ応えてあげたいと思っています。が。。。さきほど明日作りたいもののカードを持ってきました。今度は『トンカツ』です。たまにはあっさりしたものが食べたい…と願う私。今日、りょうちゃんは部活でした。帰りのお迎えに行く時に「お母さんお兄ちゃんのお迎え行くね。なあくんも行く？」と聞いたら「行かない！」との返事。絶対にくっついてくると思っていたのでびっくり(*_*)「ほんとに？」「いかない」バイバイまでしてきたので信じて私一人でお迎えに。ほんとに大丈夫でした(^O^)最近お留守番ができるようになってきたけど、夕方の時間では無理だと思っていました。すごいよ！なあくん！！にほんブログ村にほんブログ村

  May 21, 2011

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  にっこにこ（*^_^*）

  今日は2回目の障害児スイミングの日。私は少し早退してなあくんを放課後支援にお迎えに行き、そこからプールに連れていきました。とてもご機嫌♪プールの駐車場に着くと飛び上がって喜びを表現していました。時間になるまで待ちきれない！という様子でしたが、プールサイドでおりこうに時間まで待つこともできました（*^_^*）目の前にプールがあって、飛び込みたいだろうに…よく待てました(^O^)なあくんの指導員のお姉さんに今日もいっぱい教えてもらいました。不思議なことになあくんはお姉さんの指示がわかるようです。説明を聞いて顔をつけたり、バタ足をしたり、手を回したり…言葉だけの指示でもこんなに伝わるの？すごくびっくりしました。泳ぎを教わることなんてしばらくはできずに、勝手にバシャバシャ楽しんでしまうだろうと思っていたのだけど…ちゃんと教わっている姿に何だか感動しちゃいました。こんなに大きくなったんだ…と。そして50分間の指導時間の間、ずっとなあくんは笑顔いっぱいでした。途中、プールからあがってきたので、飽きちゃたのかな？と思ったら鼻血。処置してもらうためでした。私の前に来た時に鼻血をたらしながら抜群の笑顔。周りにいた人がみんなその顔に笑ってしまいました。しかし。。。なあくんの水着姿を見るとため息が出ちゃいます(^_^;)水着におなかが乗っかっちゃってるし太もももむっちりしてメタボ体型そのもの。久しぶりに会ったお母さんもなあくんの体に驚いていました。なあくん、着痩せするんだよねぇ(－－〆)スイミングでちょっとはダイエットになれば…と思うけど、その分しっかり食べちゃって…行き場のない障害のある子どもたちを受け入れてくれるところがもっとあればいいなぁ。昨日はりょうちゃんの学校で保護者会がありました。連日の早退です。りょうちゃんは今日から中間テスト。何だか『中学生』って感じです。にほんブログ村にほんブログ村

  May 19, 2011

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  また。。。

  放課後支援のお迎えをおばあちゃんが行ってくれるようになり、なあくんが穏やかに家で私を待てるようになって、私は焦らずに帰宅することができるようになりました。今日も黄色信号で慌てることなく、安全運転で帰宅。そして玄関を開けるとそこに待っていたのは眉間におもいっきり皺を寄せたおばあちゃん。「今日は困った！！あたしゃ泣きたくなったよ。」いきなりこの言葉でした(>_

  May 17, 2011

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  監視

  毎週日曜日の18時から19時までの間、なあくんは私をいつも以上に監視します(>___

  May 15, 2011

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  待てる！

  今日はりょうちゃんの学校でオープンスクール（公開授業・授業参観・入学相談会）がありました。１日中、どの時間に行っても見学できるのだけど…問題はなあくん。ヘルパーさんをお願いすることができないので、どうやってりょうちゃんの学校に行こうか…思いきって正直になあくんに伝えてみることにしました。昨日の夜、「明日は、お母さんお兄ちゃんの学校に行きます。なあくんはお家で待っててね！」と何度も伝えました。きょとんとしていたのだけど、「わかった？」と聞くと「わかった」との返事。本当にわかっているんだか。。。そして今朝もずっと同じ言葉で伝え続けました。でも私が出かける時間になるとなあくんが外に出てしまい、一緒に出かけようとしていて…「行ってくるね！」と手を振ると「そうだったのか…」という表情で手を振ってくれました（*^_^*） りょうちゃんに社会の授業がおもしろいと聞いていたので、その授業（２時間目）を参観してきました。たくさんの保護者や来年受験を考えている親子連れで廊下がいっぱいでした。りょうちゃんの席のそばで参観していましたが、一度も私を見ない！！そんなお年頃だわよね(^_^;)１時間見学してすぐに帰りました。なあくんの様子が心配で…でもとても落ち着いて待っていてくれました(*^^)これまで仕事という理由じゃなければ出ていくことができなかったのに…『家で待つ』ということができるようになってきました。このところ、放課後支援のお迎えはおばあちゃんが行っています。春休み明けから激しい自傷を起こすことが続いたので、不安定になる１６時前後を家で過ごし、私が帰るのを家で待つということを試してみたいとおばあちゃんにお願いしました。ＧＷ前からおばあちゃんのお迎えにしてみました。あまり泣き騒ぐようなら早退して帰るから…と。これまではとても順調です。家で待つ時はいつも駐車場を見ながら泣いていたのに、一度も泣いていたことはありません。玄関で待つこともなく、２階でテレビを見たり、本を見たり…私が「ただいま～」と声をかけるとドタドタと階段を駆け下りてくるけど、その時の顔はとっても穏やかです(^O^)安心して帰ってこれるようになりました。家にいれば私が必ず帰ってくるということがわかってきたような気がします。ヘルパーがいないということによって知ることのできた成長です☆移動支援の事業所に断られっぱなしで落ち込んでいたけど、このことがなかったらなあくんの成長を実感することができませんでした。いいこともあるものですね。以前はおばあちゃんがお迎えに行くことで自傷をしてしまっていたので私がお迎えに行くようになり…今度は私じゃなくても大丈夫になり…変わっていくものですね。以前のなあくんを知っているから、なかなかおばあちゃんにお迎えに行ってもらう考えは浮かばなかったのだけどやってみてよかったです。自傷はさせたくないもの。。。先週リクエストされたシュウマイを一緒に作りました（*^_^*） とても嬉しそうにお手伝いしてくれました。にほんブログ村にほんブログ村

  May 14, 2011

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  障害児スイミング

  ずっと申し込みをしていた障害児スイミング、やっと今年から入会することができました。昨日がその初日。申し込みの手続きに行った時に、何か写真や資料があったら欲しいとお願いして、指導風景の写真をもらってきました。ＨＰからプールの画像を入手して、もらってきた写真と一緒にカードにしてなあくんに説明。ドキドキでした。まず、連れて行く時にすんなりと行けるのか…なあくんは放課後支援にお迎えに行くとすぐに家に帰りたがります。どこに寄るのも嫌がり、ガソリンスタンドにさえ寄ることができません。家に帰る目的は夕飯。。。そんななあくんが放課後支援の後にスイミングに行くことを納得してくれるのだろうか。お菓子を用意してお迎えに。カードを見せるとそれを手に取り、「プール、プール」とつぶやいていて…プールに行くことは理解している様子で一安心。でもプールでは遊ぶという概念があるので、泳ぎを教わるということができるのか。私とすんなりと離れることはできるのか。心配がいっぱいでした(^_^;)受付を済ませ、水着に着替えてから開講式。早くプールに入りたくてたまらない様子で、式の最中もずっとプールを指さして私に訴えてきました。簡単な式だったのですぐに終わりましたが、その後担当してもらう指導員とご対面。ずら～っと並んだ指導員の方たちは年配の方が多かったのですが、なあくんの担当は大学一年生の女性でした。ラッキー☆だね。早速お姉さんと手をつないでプールへ。私たちはプールサイドでその様子を見ることができました。 マンツーマンでついてもらえるので、みんなと同じことをしなくてもいいのがありがたかったです。なあくんのペースで様子に合わせて進められるもんね。楽しそうに参加している姿を見れて私も嬉しくなりました（*^_^*）これまでスイミングをやらせてあげたいと思っていたけど、受け入れてくれるところはなくて…1年生の時からずっと申し込みをしてきたけど、高学年優先ということで入れずにいました。やっと。。。やっとなあくんにも『習い事』をさせてあげられた…と感慨深くなりました。なあくんの楽しみの一つになってくれたらいいな…と思います。にほんブログ村にほんブログ村

  May 13, 2011

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  沈む…

  先日どうにもならないと嘆いたヘルパー不足のこと、どうにかしなくちゃとずっと考えていました。もらった一覧表にある中で居住区内の事業所には問い合わせをして全滅(>_

  May 9, 2011

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  大当たり！

  こどもの日におばあちゃんからこの本　↓　をプレゼントしてもらいました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　何年か前にも同じ本をプレゼントしてもらったのだけど、あまりにも頻度が高く、ボロボロになてしまったので2代目です。新しくオープンした大型ショッピングセンターで購入し、その時についてきた懸賞の応募券で2000円の商品券が当選しました（*^_^*）なあくんの名前で応募したんだよね。早速引き換えに行くとなあくん、まっすぐに本屋さんへ。一度しか来ていないところでも自分の興味がある場所ははっきりと覚えています。アンパンマンのコーナーでいろんな本を見ていました。じっくりと見ていたものがあったので「買う？」と聞くと「いいの！？」という表情。私が頷くとレジへ直行。なあくんが当ててくれた商品券を使い、これ　↓　を購入しました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　私が映画に行った時に、夏に公開するアンパンマンの映画のチラシを持ち帰りました。なあくんに今度の映画はこれだよ～と見せたところ、今朝、予定のホワイトボードにそのチラシを貼りつけていました(^_^;)今日行きたい！という意思表示です。「まだやってないよ。7月2日からだよ。」とカレンダーをめくりながら説明するとウンウンとうなずいて、そのチラシを外してくれました。意味がわかったのかな？今年も前売り券買っておこうかな。いつまでアンパンマン観に行くんだろう…と思うけど、しょうがないよね、楽しみなんだもん。周りの子との年齢差できっとまたガクンと落ち込むんだろうけど…商品券で買った本は切り取ってカードになるもの。その中から1枚「おこのみやきまん」のカードを持ってきて「つくる」と言ってきました。　　 片面におこのみやきまんの絵、もう片面にお好み焼きの写真のカード。今日は珍しく昼食後に昼寝をしてくれたので、その間にカレーを作っていた私。なあくんが起きてどこかに行こう！となっても大丈夫なように支度しておいたのに…でもなあくんが夕飯に何を食べたいか、訴えてきてくれたのは初めてのような気がして。。。食べたいものをカードを使って知らせてくれました。それが嬉しくて、「作ろう！」と。買い物に行き、材料を買って一緒にお好み焼きを作りました(^O^)もう１枚、シュウマイのカードも持っていたので、それは今度のお休みに作ることにします。いつもりょうちゃんには「今日何が食べたい？」と聞くけど、なあくんには聞いたことがなかったな。これからはなあくんにも聞いてあげなくっちゃね！先月、家の外壁と屋根の塗装工事をしました。普通ならこういうことはおじいちゃんが主導になってやるものだと思うけどうちの場合は私が業者選びもしなければなりません。ほんとに頼りにならないんだから。こういう工事は口コミが一番！と同僚たちに聞いてみたけど誰も知らなくて…ネットでいろいろ探し、２つの会社に絞って見積もりをもらいました。１つに決めるのはやっぱり悩みましたが、決め手は応対の仕方でした。私が決めた会社は新しい会社で社長さんもとても若く、実績数は他社と比べたら少ない。でも丁寧なメール、説明の仕方に安心感を覚え、接遇もしっかりしていました。私は以前勤めていた会社で社員に接遇を教えていたのでチェックは厳しいのです(^_^;)工事の間、私は職人さんのおやつ作りが楽しくてたまりませんでした。仕事から帰り、お風呂に入って寝るまでの間に毎日何か作っていました。普段子どもたちが食べないようなお菓子も作れたので、今日は何を作ろうかな？と考えるのも楽しくて。工事が終わってとても家は綺麗になりました（*^_^*）でも私のおやつ作りも終わってしまって寂しいのです。私がお願いした会社は株式会社ピー・シー・エスという会社です。静岡で外壁塗装を考えている方、お勧めですよ！にほんブログ村にほんブログ村

  May 8, 2011

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  どうにもならない…

  連休前に5月から移動支援の支給量が増えると区役所から通知がきました。5月からというのに通知が来るのが遅すぎる！！増やしてくれたのはありがたいと思うものの、ヘルパーが足りないという状況は変わっていない。せっかく自分の時間を持ちたいと訴えて増やしてもらえたのに…区内の移動支援を提供している事業所に電話をかけまくりました。どこでも答えは同じ。。。「ヘルパーがいません。新しい方はお断りしています。」こんなことってあるんだ…区役所でもらえる一覧表で、知的障害児に対する移動支援ができるとなっている事業所なのに、「うちは介護保険でのケアが主で自立支援法の移動支援はほとんどやってないんです。」そういう答えが返ってくるところもありました。じゃあどうして一覧表に〇印が記載されているの？？？今の事業所では、土日に入れるのは月2回まで。これじゃ自分のリフレッシュのためになんて到底使えるわけがない。私は土曜日も仕事だもの。。。いないものは仕方ない。でも。。。じゃあどうすればいいのだろう。この地域は児童デイサービスもない。隣の市に行けば短期入所もあるけど、そこに連れていくのは私しかいない。それじゃ仕事には行けないよ(>__

  May 6, 2011

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  『自閉症の子　おいでよ』

  以前、朝日新聞に『自閉症の子　わかって』という記事が載っているからと友人が記事を送ってきてくれました。そしてその友人からその記事の続報が載っているとメールをもらい、また送ってもらいました。『自閉症の子　おいでよ』というタイトルの記事。　　　　　　　前回の記事を読み、人ごとではないと自分たちの家に…と申し入れをしたのはやはり自閉症の子がいる家庭。自閉症の大変さはなかなか一般の人には伝わらないよね。記事には、他の自閉症者の事例も記載されていました。『避難所で見える家族は一部。行政に見えないところにいる人も多く、支援が届かない。』そうなんだよねぇ。みんなの集まるところを避けて生活しなければならないんだもん。今頃被災地の自閉症の子たちはどう過ごしているんだろう。ぜひぜひまた続報を載せてくださいね、朝日新聞さん！！昨日と今日、2日間連続でりょうちゃんと映画館へ。なあくんはヘルパーさんとお出かけなので安心して出かけられました。昨日は名探偵コナンを一緒に観て、今日、私は『八日目の蝉』、りょうちゃんは『ＧＡＮＴＺ』を同時間帯に観ました。せつなくなる映画だったので、何度か泣けて…泣くと映画の内容とは違うことも考えてまた泣けて…観終わった時はぐったりとしていました(>_

  May 4, 2011

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  漂白剤誤飲？

  城めぐりの旅行から帰宅してすぐに事件発生。私が車から荷物を降ろし、２階へ運ぶと異臭が漂っていて…ハッとしました。旅行に行く前に、なあくんのハミガキ用のコップを漂白剤につけていたのを思い出しました。すぐに流し台に行くとそこには空になったコップがあって…すぐになあくんの様子を見に行くと「さむい、さむい」と言いながら震えていました。口元の臭いを嗅ぐと漂白剤の臭いが…飲んじゃったの！？なあくんに問いかけても返事はありません。飲んだとしてもどのくらい？？？慌てて水を3杯飲ませました。危険な液体を飲んでしまったときは吐かせてはいけないと覚えていたのですが水を飲ませている時に吐き気を催し、全部吐いてしまいました。大丈夫なのぉ…粘膜を守るために牛乳を飲ませた方がいいとネットで見たけど、なあくんは牛乳が嫌い。コップに注いで「お願いだから…」と差し出しても絶対に飲もうとしませんでした。どうしよう…どうしよう…私のせいだ…いつもなら絶対につけ置きなんてしないのに…病院に連れて行こうか迷いましたが、吐いた後は元気で飛び跳ねている…口につけただけで実際はほとんど飲んでないのかもしれない。コップが空になっていたのは飲んだのではなく、こぼしたのかもしれない。少し様子をみようとなあくんのそばから一瞬も離れることができませんでした。元気に飛び跳ね、食欲もあってとってもご機嫌。やっぱり飲んではいなかったのかな。。。完全に私のミスです。なのに「なんで飲んじゃったの！！！」と怒ったりして…ごめんね。。。旅行から帰って、やれやれ…と思う間もなくハラハラしたのでした(>_

  May 1, 2011

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  城めぐりの旅へ～2日目～

  私たちが泊まったホテルは小牧市にあり、ホテルの窓から小牧城が見えました。夜にはライトアップされていて、りょうちゃんが何度も見て喜んでいました。相変わらずなあくんは早起きで、5時半に起床。おかげでおばあちゃんもりょうちゃんも早起きさせられてしまいました。朝食をゆっくりとって犬山城へ。　　　　　　　　　　 ハナミズキがきれいに咲いていてお城を飾っていました。天守閣からの眺めもよく、他のお城のように転落防止の網などがなかったのでちょっと怖かったです。城下では屋台が出ていてお祭りのような雰囲気。犬山市のキャラクター『わん丸くん』と記念撮影をしました。　　　　　　　　　　 ここまでで城めぐりはおしまいです。このあと明治村に向かいました。　　　　　　　　　　 とにかく広い。たくさんの人が来ていたけど、混雑を感じさせないほどの広さでした。　　　　　　　　　　 以前、箱根で足湯につかった時になあくんがとても静かにしていられたのでここでも足湯に挑戦してみました。　　　　　　　　　　 やっぱり静かに満喫。バシャバシャと足を動かすこともなく、ボケーっと動かなくなっていました(^_^;)ゆっくりとつかって外に出ると雨が降ってきてしまい、半分もまわっていないけど、帰路につくことにしました。車に乗るとなあくんが「おうち、かえろ！」と何度も言ってきて…「そうだね、おうち帰ろうね。」と私が言うとニコッと笑いました。昨日の夜も悲しそうに泣き、家に帰りたかったのでしょう。走り始めても2分おきくらいに「おうち、かえろ！」を連発。帰ると言っているけど知っている道になかなかたどりつかないので不安だったのだと思います。「帰ろうね、おうち帰ろうね。」と何度も何度も私も答えていました。まだまだ…3時間はかかるのに…パニックになったらどうしよう…そんなやりとりを私となあくんがしているのに、後ろでは気持ち良さそうに寝ているおばあちゃんとりょうちゃん。寝て欲しいなあくんは絶対に寝てくれません(^_^;)昨日寝ていない私は眠くならないように歌を歌ったり、なあくんに話しかけたり。でもねぇ…なあくんじゃ話し相手にはならないのよ(－－〆)帰りは渋滞がなく、スムーズに走ってくることができました。高速を降りたら知っている風景が目に飛び込んできて、帰ってきたぁ！というような表情のなあくん。嬉しそうに笑って座りながら飛び跳ねていました（*^_^*）やっぱりおうちがいいんだよね。夕食は家でとりました。その時にりょうちゃんが「お母さん…ありがとう。」と。りょうちゃんからお礼を言われるなんていつ以来でしょう。この言葉を聞けて頑張った甲斐がありました(^O^)1日目では絶対にダメ！と言っていた刀ですが、犬山城で根負けして買ってあげました。「買っていいよ。」と私が言った時のりょうちゃんの顔ったら。。。車の中でもズボンのベルト通しのところに刀をさし、ずっと遊んでいたそうです。今日もどこに行くにも刀を持って行っていました。トイレにも持参です(^_^;)　　　　　　　　　　今回はりょうちゃんのための旅行。なあくんには楽しくなかったかもしれません。でもたまにはりょうちゃんが主役でもいいよね。いつもなあくんばかりに目がいってしまうのでせめてもの罪滅ぼしです。今日はりょうちゃんとなあくんと３人で餃子を作りました。こういうのっていいなぁ…と思いながら作っていました。旅行前に比べ、思いのほかりょうちゃんが素直。いつまで続くのやら…いつもゴールデンウィークにどこにも連れて行けず、申し訳ないと思っていたけど今回は連れていくことができて気が楽になりました。にほんブログ村にほんブログ村

  May 1, 2011

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  城めぐりの旅へ～1日目～

  少し前にりょうちゃんが「犬山城に行きたい」と言ったのがずっと気になっていた私。ＧＷ明けには部活が始まるから、家族で出かけられる機会もグッと少なくなると思い、意を決して愛知県に城巡りの旅に出かけることにしました。行き先は岡崎城、清州城、名古屋城、犬山城です。とても日帰りでは私の体力が無理なので、1泊してまわることにしました。ＧＷに遠出することは絶対にしてきませんでした。渋滞になあくんが耐えられないからです。でも今年はなあくんの状態も気にはなりましたが、りょうちゃんを連れて行ってあげたくて…決めたとはいえ、初めての道路を運転する緊張で前の日からドキドキ。渋滞対策に…とあれこれ考えて旅行の支度をしました。昨日の朝、6時に出発。東名を走り始めてすぐに渋滞。最初の目的地である岡崎城まで通常2時間ほどのところが4時間半かかりました(>__

  April 30, 2011

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  自傷

  今までで一番ひどい自傷。鼻血も出し、口の中も切れて顔じゅう血だらけ。いつものように放課後支援にお迎えに行くと、駐車場でなあくんが暴れ、大人2人がかりで抑えようとしている光景が目に飛び込んできました。私が行くとすぐに車に乗りましたが、車の中でも大暴れ(>_

  April 26, 2011

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  フラッシュバック

  私が…です(>_

  April 22, 2011

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  続きませんように…

  14時過ぎに放課後支援から電話がありました。良くないことだろうな…と出るとなあくんの体調が悪いような感じだと。熱は36.4℃だけど、「さむい」と言っているそうで…でも暑くても「さむい」と言うなあくんなので、本当のところがわかりません。15時過ぎにしなくてはならない仕事があったので、そこで迎えに行くとは言えず、とりあえずおやつの様子でおかしかったら連絡をしてくれるということになりました。16時くらいになっても連絡がこないから大丈夫だったのかと思い、いつものようにお迎えに行きました。玄関越しに見えるなあくんは悲壮感漂っていました(>_

  April 18, 2011

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  不安でいっぱい

  今朝私が掃除をしているとおばあちゃんが「出かけるからなあくん連れていくよ」と言ってきました。なあくんに伝えてすんなりと外に出て行ったのだけど、外で大きな声で騒いでいるのが聞こえてきました。ベランダからその様子を見ているとおじいちゃんの車に乗るのを拒絶してバタバタとその場で暴れていました(ToT)もうおばあちゃんの手には負えないなぁ…と私も外に。私を見ると私の腕をつかみ、そのまま私をおじいちゃんの車に押し込み、自分も乗り込んできました。私が一緒だといいんだよね。。。これじゃ意味ないのに…せっかくおばあちゃんが私にゆっくりとした時間を持たせてくれようとしたのにね。誘ってくれるのもあまりないのに…こういう時になあくんがスムーズに行ってくれないともう誘ってくれなくなっちゃうよ(>__

  April 17, 2011

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  寿命が延びた？

  昨日の夜、りょうちゃんが「犬山城に行きたい」と言ってきました。調べてみると名古屋の上の方でちょっと遠い…日帰りで行く気力はなく、別の機会にとお願いしてその代わりに大涌谷に行くことにしました。前回箱根に行った時に大渋滞で行けなかった大涌谷。今回は渋滞もなく、スムーズに行くことができました。大涌谷の駐車場に着いて駐車料金を払おうとしたら、身障者マークを見て「手帳持ってる？」と。療育手帳を見せたら料金が無料になりました。入園料や拝観料が無料になるものは利用してきたけど、駐車料金が無料になるところなんて初めてでした。車を降りると硫黄の匂い。何だか健康になりそうな気がします。風はとても強かったけど、いい天気でした。　　　　　　　　 　　　　　　　　1つ食べると寿命が7年延びるという黒たまごをみんなで食べました。　　　　　　　　それから箱根の関所へ。　　　　　　　　資料館にも入りましたが、なあくんにはつまらないものばかりであっという間に出てしまい私も何も見ることができませんでした(^_^;)　　　　　　　　　　箱根と言えばいつでも道路が渋滞しているというイメージだったけど今日はどこでもスムーズでした。家に帰ってニュースを見ていると今日からロマンスカーが運行になったと放送されていました。震災が起きてから観光客が激減していた箱根。いろんなところで影響は出ているんだよね。車を運転中もいたるところで『計画停電』という文字を見ました。元通りの日本に早く戻って欲しいです。先週は掛川城、今週は箱根と運転の嫌いな私が頑張りました。来月くらいからりょうちゃんも部活が始まるので、みんなで土日を過ごせるのもあと少しかな…と思うとどこかに連れて行かなくちゃ！と思います。ほんとは助手席でのんびりと風景を見ていたいのだけど…運転手は私しかいないもんね。先週なあくんが持ち帰った年間行事のプリントでショックなことが…今年の宿泊訓練が6月ではなく、10月になっていたのです。1年に1度、なあくんのいない夜。4年生からなので今年は2回目。去年は京都へ一人旅をしました。今年も6月だと思っていたので、そろそろ計画を立てなきゃと思っていたのに…10月となるとまだまだ先のことで…もうすぐ…と思っていただけにショックでした(ToT)それに。6年生になったら6月の宿泊訓練と10月の修学旅行で2回私も旅行ができると思っていたら修学旅行の時期に宿泊訓練をもってきたので1回きりになっていました。嘘でしょ～～～～～！！！とがっかりです。親はみんな楽しみにしているのにぃ。。。いない時にしかできないことをそれぞれの親が計画しているだろうに。。。特に私は一切夜は外に出られないので、どれほどその時を待っていることか…残念でたまりません。にほんブログ村にほんブログ村

  April 16, 2011

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  11歳になりました

  今日はなあくんの誕生日。ケーキとプレゼントを渡してお祝いしました（*^_^*） 　　　　　　　　　　　 なあくんはイチゴが食べられないので、なあくん用の小さな型でもう一つスポンジを焼き、みかんとナタデココを飾りました。ナタデココは白色なのでちょっと地味なケーキです。ろうそくの火を消すのもすごく上手になりました。プレゼントにはＤＳのソフト。去年の誕生日にＤＳをプレゼントしましたが、それ以来楽しんで遊んでいます。今回はお料理のゲームと音楽のゲームを選びました。　　　　　　　　　　　　夢中になってやっています。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　昨日の夜、明日はなあくんの誕生日…と思うと一気に悲しい記憶が蘇ってきて過呼吸を起こしてしまいました。こんなことは初めてです(>_

  April 11, 2011

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  やっと

  りょうちゃんの中学受験合格のお祝いで家族旅行をしようということになっていました。なかなか行き先がはっきり決まらず、どこかのお城に行くということだけが決まっていました。鶴ヶ城から首里城、松本城に彦根城…散々迷っていましたが、結局「掛川城でいい」と(^_^;)近すぎる…1時間もあれば着いちゃうところだけど、以前お正月の時に行って天守閣に入れなかったことでどうしても行きたいという思いが強いらしくて…本当なら先月のうちに行くつもりだったのですが、大きな震災もあって行く気分になれませんでした。予定からはずいぶん遅れましたが、やっと今日行ってきました(*^^)　　　　　　　　　　　天気も良く、桜もとても綺麗に咲いていました。こんなにたくさんの桜を見たのは今年初めてです（*^_^*）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　桜とお城って本当に似合う！念願だった天守閣にものぼり、御殿や二の丸美術館なども入ってきました。　　　　　　　　　　　スタンプ帳に真剣にスタンプを押すりょうちゃん。お城の模型が欲しかったのだけど、どこにも売ってなくてがっかりしていました。でも戦国グッズがあるお店に入ったら目が輝いちゃって…鎧が売っていたのです。値段はびっくりするほどでしたが、たくさんの戦国武将の鎧がありました。りょうちゃんは武将の家紋や名言などの入った文房具やタオル、ストラップや刀を見て興奮気味。どれを買おうか…買いたいものばかりでずっと迷っていました。　　　　　　　　　　　なあくんはりょうちゃんが迷っている間に兜をかぶせてもらって記念撮影。　　　　　　　　　　　いっこうにりょうちゃんの買い物は終わらず、仕方なくなあくんと隣のお店でお饅頭を食べて待つことに。休憩し終わってもまだ決まっていなくて…急かしまくってようやく決まりました。タオル、クリアファイル、戦国地図、ノート、キーホルダーを買いました。2泊3日くらいの旅行を予定していたので、お土産はちょっと奮発しちゃいました(^O^)りょうちゃんもご満悦でした。なあくんにとっては楽しくなかった場所だったと思います。でもとても落ち着いて行動してくれて助かりました。ずっと連れて行かなきゃ…と思っていたので連れて行ってすっきりしました。帰宅してからはケーキ作り。明日はなあくんの誕生日です。お祝いするためのケーキを作りました（*^_^*）「明日はなあくんの誕生日だよ！」と言うとポカーンとした顔。誕生日の意味はわからないんだね。自分の誕生日を喜ぶことができるようになって欲しいな…と思います。今日も疲れたぁ。。。にほんブログ村にほんブログ村

  April 10, 2011

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  なぜ？

  新しい学校生活が始まって2日目。まだ午前中だけなので、なあくんはお弁当を持って放課後支援へ。春休みの間、ずっと落ち着いて過ごすことができ、この頃はお迎えに行くのもそれほどドキドキすることはなくなっていました。慌ててお迎えに行くことからそろそろ解放されるかな…と思っていたのだけど。。。お迎えに行った時、庭の花にお水をあげていてとても穏やかな表情。今日も落ち着いていたんだろうなと思い、「大丈夫だったみたいね」と言うと「すみません…」の返事。お弁当の時にお茶をこぼしてしまって、それを注意されてパニックを起こし、自傷をしてしまったそうです。髪の毛の生え際がけっこう赤く腫れていました(>_

  April 8, 2011

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  行ってらっしゃい

  今日からりょうちゃんは自転車通学。大きなリュックを背負って登校です。小学校よりも始業時間が遅いのでゆっくり支度できるのに、早々と「行ってきま～す！」と。　　　　　　　　　　　　これまでは黄色い帽子だったのに今日からは学校指定のヘルメットを被っています。制服にそのヘルメットは似合わないなぁ…(^_^;)まっ、本人は全く気にしてないからいいけど。りょうちゃんの学校は給食がなく、今日からお弁当作りが始まりました。指定の中学に行っていたら給食だったのに…ますます食べ盛りになるのになぁ。。。6年間頑張らないと！なあくんも始業式でした。バスに乗る時にいつもと席が変わっていたので少し混乱していました。いつも座っていた場所に違う子が座っていて、写真が貼ってある席に誘導されていたけど怒っていました。きっとその後も騒いだんだろうなぁと思います。クラス替えもあり、教室も変わり、先生も変わり…大丈夫だったかな？学校にお迎えに行った放課後支援の方からぐずっていたと聞きました。初日だもの、仕方ないよね。私がお迎えに行って車を走らせると「レストラン…」と私に訴えてきました。「おうち帰るよ！」と伝えると「フンギャー！」と勢いよく泣き、暴れていました。急に行きたくなっちゃったのか、何か勘違いをしていたのか…持っていたお菓子で気をひきましたが、ヒヤヒヤして疲れました(^_^;)昨日の疲れがとれず、今日は一日だるくてたまりませんでした。ほんといつもとちょっと違うことをするとしばらく疲れが体に残ってしまうんだよね。今日も打ち合わせが続き、いつものペースで仕事ができずにさらに疲れてしまってます。なあくんの移動支援の問題でも気持ちが沈んでいるのでそれもいけないよね。なんとかしないと…にほんブログ村にほんブログ村

  April 7, 2011

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  中学生になりました

  今日はりょうちゃんの中学入学式。仕事は早退して出席しました。 　 　　 式の始めに東日本大震災の犠牲者に黙祷をしました。こうやって普通に過ごせることが幸せなんだと改めて感じます。高等部との合同の入学式だったので、保護者の数も多く、それだけ時間も長かったです(^_^;)入学式の後に後援会の入会式、保護者達だけでの説明会があり、その後教室に行き、最初のＨＲを参観しました。 隣の席の子と仲良くなれたようでホッとしました。りょうちゃんは、小学校時代に友達をあまり作れずに、そのことで私もかなり悩みました。心機一転、新しい学校で友達関係を１から築いて欲しいと思います。明日から自転車で通うことになります。晴れの日ばかりだといいけど…中高一貫教育の６年間のスタートです。りょうちゃんは今どんなことを思っているのかな？中学生…慣れない響きです。なあくんの移動支援の事業所からの通知にここしばらく落ち込んでいました。ヘルパーの数と依頼件数が合わず、来月から申し込みにかなりの制限が設けられてしまいました。先月、区役所で移動支援の時間数を増やして欲しいと懇願してきたばかりだというのに…来月からは今ある時間数もヘルパーを派遣できないということで利用できなくなってしまいそうです。少しは私の時間を持ちたい…少しでいいから体を休めたい…ほんとに少しでいいからゆっくりとできる時間が欲しい…そう願って訴えてきたのにね。でも事業所に愚痴を言ってもしょうがない、気持ちを切り替えて新しい事業所を探そうと思い、今の事業所にどういうところがあるか聞いてみました。なあくんが自閉症と診断されてきてからずっとお世話になっていた事業所から他の事業所に変えるのはとても不安です。なあくんの成長を一緒に見てきてくれたヘルパーさんたちには絶対の信頼があります。どうなっちゃうのかな。。。移動支援はなあくんの楽しみでもあるし、一緒に過ごすヘルパーさんたちとの関係も安定しています。ヘルパーさんとの外出は安心してなあくんを預けられる貴重な時間なのです。その時間を確保するためにも落ち込んでいるだけじゃダメだなと思うのですが…やっぱり落ち込んでます。明日からなあくんも学校が始まります。５年生のスタートです（*^_^*）にほんブログ村にほんブログ村

  April 6, 2011

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  離任式

  今日はりょうちゃんの学校もなあくんの学校でも離任式でした。なあくんの担当をしてくれていた先生が離任してしまうので私も学校へ行きました。普通小では親が離任式に行くことなんてないのだけど、特別支援学校となると先生との関係が密接だからたくさんの親が参加します。教室前で待っていると体育館で離任式を終えた先生と子供たちがやってきました。泣いた後の先生の顔を見て、私はすでにうるうるしちゃって…(^_^;)なあくんはわかっているのかなぁ？この先生がいなくなっちゃうってわかってるの？？？一人ずつお別れをしましたが、その光景を見ていると先生との連絡ノートのやりとりが思い浮かんで…私のことをすごく心配してくれていました。最後になあくんと一緒に花束を渡しましたが、その時に「いたらないところばかりですみませんでした。何もできなくて…」と先生。そんな言葉を聞いたらもう泣くしかありません。やっぱり寂しいものですね。いつかまた成長したなあくんと私を見てもらいたいです。ありがとうございました（*^_^*）今日は一日お休みをとったので予定をびっしり入れました。学校に行った後にすぐに警察署に行き、駐車禁止除外の標章の更新手続きをしました。それからずっと行きたかった美容院に行き、伸びた髪を切りました。そして今度は病院へ。腰部のＭＲＩ検査を受けてきました。腰痛がひどくて、2週間前に腰痛外来を受診。レントゲン撮影の結果、椎間板が極度に薄い箇所があり、椎間板の状態をみるために今日ＭＲＩを受けたのでした。かなり変形しているものの水分が保たれている状態ということでした。仕事にも家事にも支障があり、掃除機なんて痛くて痛くて…ブロック注射を2本打ってきました。病院にいる間、なあくんのお迎えが気になってたまりませんでした。検査後、診察までに時間がかかり、いつもと同じ時間にお迎えに行けるか不安で不安で…おばあちゃんと頻繁にメールをやりとりし、放課後支援になあくんの状態を聞いてもらいました。私の写真を握りしめ、玄関で待っていると。焦る一方の私。でもまだ呼ばれない。。。座っていることができずに、ウロウロとロビーを歩き回っていました。いつもより15分遅れでお迎えに。顔を見てホッとしました。泣いてなかった…とっても疲れました。どこに行くにも時間を気にしなければならない。今日は処方箋も薬局に出すことができず、ゆっくりとする時間も全くなく、お昼も結局食べれませんでした。仕事の電話で悩み、せめて休みの時くらい…仕事のことは忘れたいよ…と思います。先日靴やさんにりょうちゃんの通学靴を買いに行った時のこと。私がりょうちゃんの靴を選んでいる間にサッといなくなり、探した先にこんな姿が…　　　　　　赤いハイヒールを履いていました(^_^;)かわいい姿でした。にほんブログ村にほんブログ村

  March 29, 2011

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  朝日新聞

  先日友人より朝日新聞に震災にあった自閉症の子のことが記事になっていると連絡があり、その記事を送ってくれました。 　　 大震災が起こってからずっと新聞やニュースでこういう記事が載っていないか気になっていました。なあくんのような子どもたちがどのように暮らしているのか…気にせずにはいられません。そして記事を読んで、やっぱり…という思いでいっぱいになりました。『自閉症の子　わかって』そうそう…わかってほしいよ。『誰もが障害を理解してくれるとは限らない。いつ大騒ぎしてしまうかと思うと、避難所には入れなかった』と綴られている。しばらくは車中泊していたそうです。自分たちが生きるのに必死な時に、理解を求めるのは難しいよね…今だって理解してくれる人とそうでない人がいるというのに…『周りに大目にみてもらいながらここで過ごしたい』と書かれているのを読んでため息が出ました。大目にみてもらいながら…とやっぱり遠慮しているんだよね。そんな風に思うことなく過ごせたらいいのに…でも常にそういう思いでこれまでも暮らしてきたのだと思います。だって私がそうだもの。。。記事には自閉症の特性やパニック時の対応、順番を守ることを理解しにくい人には配給なども個別にする必要があると書かれている。こういう記事が出てありがたかったです。私も同じ状況になったら、なあくんを連れて避難所に行けるだろうか。周りに遠慮してハラハラするよりも狭くて窮屈な車の中にいる方を選ぶでしょう。そういう障碍なのです。朝日新聞さん、ありがとう（*^_^*）記事を送ってくれたあきちゃん、ありがとう。気にかけてくれるのが嬉しいよ！にほんブログ村にほんブログ村

  March 23, 2011

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  卒業式

  大きな災害から1週間が過ぎました。私にできることは何かを考え、節電に努めようとパソコンに向かうことを止めてきました。災害地の方も東京電力を利用している地域の方も普段とは全く違う生活をしています。私たちだけが普通に普段の生活をしていいものか…と。同じ静岡県内でも富士川より東の地域では停電を強いられています。こちらでも富士宮で大きな地震がありました。今日は首都圏での計画停電も見送りということで私も久しぶりにパソコンに向かっています。こちらでも買い占めしている人がたくさんいます。何軒もスーパーをまわり、お米やトイレットペーパーを買いだめしている人たち。本当に迷惑です。私はいつもなくなる寸前に買い足すタイプなので、買い置きが一切ありません。足りなくなっても買い物に行ける時間がないし…行っても買えないし…でも私たちには住む家があって家族がいる。そのことのありがたさを改めて痛感しました。なあくんのような障害を持つ子供たちはどうしているんだろう。避難所で暮らすことはできるのだろうか？いろいろ考えてしまいます。早く元の生活に戻れるように支援していきたいです。そんな中、先週りょうちゃんの卒業式がありました。晴れ晴れとした気持ちにはなれませんが、こうして卒業式を開催できることをありがたく思います。卒業証書をもらう前に将来の夢や今思っていることなどを一人ずつ発表します。りょうちゃんは『農業の研究家になりたい！』と発表していました。　　　　　　　　　　　　　　　昔は定番だった『蛍の光』や『仰げば尊し』は歌わないんですね。保育園の時には『思い出のアルバム』で号泣した私も今回はポロっという程度で済みました。　　　　　　　　　　　6年間、あっという間でした。ちなみに入学式の時の写真　↓　　　　　　　　　　　　　 入学式の時のブログを読み返すと懐かしくて…りょうちゃんとなあくんのかわいい写真を見てつくづく大きくなったと感じました。その頃からずっとなあくんだけでなくりょうちゃんの成長もブログに綴ってきました。『男の子』が『青年』になりました。　　　　　　　　　　背もほとんど私（162センチ）と変わりません。どのくらい私より大きくなるか楽しみです（*^_^*）にほんブログ村にほんブログ村

  March 19, 2011

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  区役所で

  昨日仕事を早退して区役所に行ってきました。移動支援、放課後支援、ＥＴＣの障害者割引の更新申請の手続きのためです。毎年この時期にはいろんな手続きがあって、一つの手続きに何枚もの書類が必要で…。窓口に行かないといけないし、とにかく時間がかかる。仕事をしている者にとっては手続きを一本化して欲しいといつも思います。そしてこの手続きには本人（なあくん）との面談が必要とされています。去年は一緒に連れて行きましたが、ただ横にいただけで、なあくんに話しかけたりすることも一切ありませんでした。何のために本人を連れていかないといけないんだろう。今年は後日区役所の人がなあくんに会いに放課後支援に行くそうです。移動支援についてもっと時間数を増やしてもらいたいと訴えてきました。これも毎年のことです。少しは自分の時間が持てるようになりたい…少しはゆっくりと体を休めたい…なかなか実現しません。ヘルパーさんと出かけられる時間が増えれば私もちょっとはのんびりできるんだけどね。。。隣の窓口では身体が不自由な方が何か相談に来ていたようでした。突然応対していた職員が強い口調で「そんなこと言う人の話は私は聞きません！」と。「今が不安だからって死んで何になるんですか！死んだら楽になれるんですか！」マジギレしているような勢いでした。そりゃ死にたくなる時もあるさ…ただ大変さを聞いて欲しいだけなんじゃない？そんなに大きな声を出さなくても…と思って聞いていました。大変な人はいっぱいいるんだよね。なあくんの状態の悪さに沈んでしまっています。こんな時はほんの些細なことでショックを受けてしまいます。家でも職場でも。笑って済ませられることでもズドンと落ち込んじゃって。先日受けた甲状腺の血液検査は異常ありませんでした。やっぱり自律神経なのかな。たとえ薬を処方してもらったとしても根本が治らないとダメなのはなあくんと一緒。なあくんはいっぱい薬を飲んでいるけど、薬では抑えられないことばかりだもんね。もっと強くならなくちゃ。にほんブログ村にほんブログ村

  March 10, 2011

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  贈り物♪

  昨日りょうちゃんがいきなり「いつもありがとう」と言ってプレゼントを渡してきました。あまりにも突然のことだったので、私の頭の中は？？？っていう感じでした。ホワイトデーを間違えてるんじゃ…と思った私。包みを開けてみるとりょうちゃん手作りのクッションと手紙が入っていました。　　　　　学校でクッションを作ることは知っていました。お世話になった人へのプレゼントとして作るという授業だったようです。手紙には『これからもよろしくお願いします』と書かれていました。意味のわからないものが書いてあって、「これは何？」と聞くと「石田三成の家紋！」との答えが返ってきました。わからないってばぁ。。。でも不意を突かれ、感動しちゃって…泣いちゃいました(^_^;)もう来週には卒業式があります。大きくなったね。今日のなあくん、お風呂場でいきなりパニックを起こし、またまた自傷(>_

  March 9, 2011

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  作品展へ

  福祉会館で開かれているなあくんの学校の作品展を見に行ってきました。中学部のお母さんから作品展の会場で配布される絵はがきをもらったのがきっかけです。その絵はがきには『カレーライス、おいしいよ』という題名の絵が載っていました。それがこの絵↓自分の写真を見て描いたのかな？ちゃんとなあくんのトレードマークのイヤーマフが描かれています。この絵を見て、行ってみようと思ったのです。てっきりこのカレーライスの絵が飾られていると思ったのだけど、会場にあったのはこちら。学習発表会の時の絵でした。きっとこの時の写真↓を見て描いたんだね（*^_^*） こんなに見て描くことが上手になっていたとは。この絵にもイヤーマフがしっかり描かれていました。「これだあれ？」と聞くと「〇〇〇くん（自分の名前）！」という返事。家でお絵かきすることなんて全くないので、どこまでなあくんが描けるか知りません。一緒に見に行ったおばあちゃんは「先生が手を加えてるんじゃ？」と言っていたけど保育園の時のように先生がやってしまうことなんてないと思います。失礼しちゃうよねぇ。描けるようになっているんだよね！先週購入した3代目のバランスボール、あっという間に破れてしまいました。ぺちゃんこになったものを私に持ってきて「ごめんなさい」と言いました。でもどうしてそうなっちゃったのかわかりません。わざとなのかそうでないのか…でもバランスボールがないとベットの上でジャンプしてしまうので、4代目のボールを購入。今度は長持ちしますように…午後はりょうちゃんの通学に使う自転車を買いに行きました。向かっている途中の車の中で、いきなりなあくんが暴れ出しました(>__

  March 6, 2011

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  1年かかって

  相変わらず放課後支援のお迎えには急いで車を走らせています。でもこれまで外にも響いていた泣き叫ぶ声が聞こえません。玄関のところで待つことは変わっていないけど、激しく泣いていることはなくなってきました。雨の日には外が暗かったせいか、目の周りが真っ赤になって泣き続けていた顔をしていましたがそれ以外はぐずぐずしていたり、不安そうな声をあげていたりしているものの泣いてはいません。車に乗って家に向かう時もパニックを起こし自傷に至ってしまうこともなくなりました。自分のお迎えが誰と誰が帰ったくらいの頃かな？と見通しが持てるようになったのでしょうか。。。１年かかりました。やっと…という気持ちでいっぱいです。後退してしまう時もあるかと覚悟はしてますが、お迎えに行く私の気持ちが軽くなってきたのを感じます（*^_^*）今朝ドキッとする光景を見ました。なあくんが目薬を飲もうとしていたのです。「なにしてんの！！」と言うと気をつけ！の姿勢で「ごめんなさい」と。申し訳なさそうな顔をして、私の手を自分の頭に持っていき、殴るように催促してきました。もちろん殴ったりはしません。ですがとても怖いと思いました。これまでに飲んだことあるんだろうか…「飲んじゃだめでしょ！」「はい！」返事はいいんだけど…ね。見えるところには置かないように注意しないと！にほんブログ村にほんブログ村

  March 4, 2011

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  動物園へ

  相変わらず体がだるくて職場に行っても立ったり座ったりする動作がしんどくてたまりません。痛いところばかりで…。どうしても有給の残り時間と痛みの程度を天秤にかけてしまって病院に行くのをためらってしまいます。学校行事、なあくんの病院や障害関係の手続きなどでたくさん休まなければならないので自分のために有給は取りづらいのです。でも先週やっと病院に行って、病名がはっきりしている病気の治療とだるさの原因で気になっている甲状腺の血液検査を受けてきました。結果はまだですが、結局は自律神経かな…と思っています。自律神経失調症かを調べるには似た症状が出る病気の可能性をなくしていくしかないものね。今日も朝起き上がれなかった私の目を指でこじ開け、「おはよう」となあくんが言ってきました。そしてしばらくするとまた「行こう！」と。どこに行きたいか、やっぱりわかりません。オウム返しで「どこに？」を言うばかり。そこで今日はお天気もよかったので動物園に行ってきました（*^_^*）「動物園でいい？」と聞くと「どうぶつえん！！」と元気な声。到着して入園するとすぐにベンチに座り、早速おやつの時間。まずは食べなきゃ！って勢いでした。アザラシの水槽をよ～く見ていました。 　　　　　　 　　　　　　ホッキョクグマが水にもぐるたびになあくんも一緒になってジャンプしてとても楽しそうでした。そして最近のお気に入りのダチョウとサイ。 　　　　　　やっぱりこの２つの何がいいんだろう？？と思います。地味な動きだし…動物園の帰りに3代目のバランスボールを購入。一緒に空気を入れて早速遊んでいました。　　　　　 　 赤い2代目はどこかに傷ができたようで空気をいっぱいに入れてもしばらくするとしぼんでしまいます。今はトランポリンもないので、バランスボールは必需品。これまでネットで購入していましたが、すぐに必要だったのでドンキホーテで購入。こんなに安かったなんて…今日も無事に終わりました。また来週はどこに行こうかな？どうせ出かけなきゃならないんなら私も一緒に楽しまないとね！にほんブログ村にほんブログ村

  February 27, 2011

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