かきのたね～自閉症のなあくんと～

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  階段で

  今朝、借りていたＤＶＤを袋に入れて私に見せてきたなあくん。夏休み前は、毎週水曜日は放課後支援に預けずに、ヘルパーさんとのお出かけにしていて、いつもＤＶＤを返却し、新しく借りて来ていました。言葉はないけど、「今日は誰と行くの？」と私に尋ねているかのようでした。今日が水曜日だということをしっかりわかっているのです。夏休みは水曜日も放課後支援にお願いしていたので、そのリズムも忘れているのでは？と思っていたのだけど、そういう記憶はバッチリだね。袋を私に見せて来た時にヘルパーさんの名前をいつも伝えていました。でも今日は名前を言えずに、その袋を手に取り、さっさとリュックに入れてしまいました。台風の影響で予定変更があるかも…と思い、言えなかったのです(^_^;)いつもじゃない私の様子にやっぱりなあくんは怒って。。。誰と行くとは言えなかったけど、「ツタヤ行こうね！」と伝えると落ち着きました。ヘルパーさんがキャンセルになっても私が連れて行けばいい。目的が達成できれば、それがヘルパーさんとでなくてもいいはず。急な予定の変更はなあくんのような自閉の子にはとても辛いことなんだよね。結局ヘルパーさんはキャンセル、ツタヤにはおばあちゃんが連れて行ってくれました(^O^)「すごいよ、なあくん。　返し方も借り方もしっかり覚えてるんだね。ご機嫌だよ！」とおばあちゃんから報告がありました。安心していたところにしばらくしてまたおばあちゃんから電話。「階段に座って窓を開けてあんたの帰りを待ってるんだけど…おかあさ～んって泣いてるよ。　何時に帰ってくる？」放課後支援が始まった4月まではこの光景が毎日でした。階段の窓からは駐車場がよく見えるので、私が帰ってきたことがすぐにわかるのです。16時すぎから座り込み、ずっと窓の外を眺めていたそうです。階段の窓は外が見やすいように網戸も全部開けてしまうそうで、家の中に蚊がたくさん入り込んでいました(>_

  September 8, 2010

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  欠席

  今日は以前お話をいただいていた市役所と放課後支援の事業所との意見交換会の日でした。本当は先月の半ばに開催される予定だったのが、延期になっていました。話を聞いた時は「行きます！」と答えたのですが、それから時間が経って段々気が重くなっていました。伝えたいことは全てこれまで伝えてきている、言っても言っても何も変わらない…私ばかりが訴えても意味がないのではないか…そんな思いがどんどん大きくなっていた時に、担当する仕事の関係で今日休みをとることが難しくなってしまい、結局欠席することにしました。私の伝えたいことを文字にして、出席する方に渡してきました。これまでに何度も言ってきたことですが。。。行くか行かないか葛藤はありましたが、やっぱり行かなくてよかったかなと今は思っています。とても疲れているんです。身体的にも。これ以上自分に負担をかけたくありません。人と比べて落ち込むのも相変わらず。いいなぁ…それに比べて私は…といつも心の中で呟いてしまっています。比べたらみじめになるだけなのにね。にほんブログ村にほんブログ村

  September 3, 2010

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  まだまだ

  昨日からなあくんの学校が始まり、長い夏休みがやっと終わりました(^O^)毎日放課後支援を利用していたので、朝のリズムは学校に行く時と一緒でした。家を出る時間は少し遅くなるのでゆったりと支度ができました。スクールバスに乗る時もいたって普通でした。昨日は給食なしだったので、午前で帰宅し、それからヘルパーさんとプールへ行くことになっていました。でも学校から帰ってくると私の姿を探し、家の中を「おかあさ～ん！」と泣きながら探していたそうです。お昼も泣きながら、時折「おかあさ～ん」と叫びながら食べていたと。そしてヘルパーさんと出かけましたが、私の帰宅前に帰ってきてしまい、今度は絶叫していました。おばあちゃんから電話があり、なあくんの叫び声が…すぐに家に着きましたが、ほんの少しだけでも待っていてくれるようになってくれたら…夏休みの間、なあくんを放課後支援に送って行くため、早出出勤ができませんでした。早速今日、早出出勤をしましたが、内心は不安いっぱい。早出の時は、スクールバスのバス停にはおばあちゃんが送ってくれますが、夏休みに入る前に、おばあちゃんとバス停に行ってパニックを起こす日が続いたからです。今日は大丈夫だろうか…昨日の夜から何度も言い聞かせたせいか、とても落ち着いていたようです(^O^)夏休みがあったことで、パターン化しなくて済んだのかな？しばらく続いていたランドセルへのこだわりもこの2日間はありません。とにかくランドセルを背負うのを嫌がり、道に投げつけたり、何度も開けて入れ直してはパニックを起こしたりしていました。このままこのこだわりが消滅してくれるといいのだけど…今日は放課後支援を利用しましたが、私のお迎えを待ち望んでいた様子。早めのお迎えに事業所の方もホッとしたようでした。もしなあくんのお迎えが最後になったら…と不安に思っていたようです。しばらくは残業もできないなぁ…と痛感しました。夏休みが終わってもまだまだ心配ばかりです。昨日はりょうちゃんの12歳の誕生日♪身長はまだ私の方が6センチほど勝っているのだけど、ついに体重は抜かれてしまいました(^_^;)大きくなったね！にほんブログ村にほんブログ村

  September 2, 2010

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  24時間テレビ

  毎年24時間テレビの時になるとやっと夏休みが終わる…と少し緊張がほどけます。でもこういう特別な番組があると私はヒヤヒヤ。毎週日曜日の朝は『アンパンマン』→『夢色パティシエール』→『ゴセイジャー』→『仮面ライダー』　　　　　　　　　　　　　　→『プリキュア』→『ドラゴンボール』→『ワンピース』の順でテレビを見ているなあくん。24時間テレビで見れないのはアンパンマンとパティシエールです。「今日はやらないんだよ。」そう伝えてわかってくれるなあくんではありません。少し前にやったフジテレビの26時間テレビの時も困りました。パニックを起こして、その後もずっと引きずってしまいます。そこで先週の番組を録画しておき、見たいと催促してきた時にそれを見せてみました。先週見たというのはわかっているはず。そういう記憶はとてもいいからね。でもパニックを起こすこともなく、とりあえず自分のパターンを崩されなくて満足だったようです。先週は放課後支援でとっても大きなパニックを起こしました。事業所の人が困り果てて私に連絡をしてきました。自傷も激しく、すでにおでこは腫れあがり内出血をおこしていると。電話の向こうではなあくんの絶叫が響き渡っていました。原因も特定はできないということでしたが、お腹が空いているような感じだと聞きました。おやつをあげても全く満たされない様子。その時は10時過ぎでしたが、お弁当を食べさせて欲しいとお願いしました。それでもおさまらなかったら迎えに行くと。少しして連絡するとお弁当をペロリとたいらげ、プールで遊んでいると言われました。お昼にみんながお弁当を食べる時に自分のがないとまたパニックになるし、おなかもまた空いてしまうので、もう１食分用意して持って行きました。渡すのも大変です。私が行ったらお迎えに来たと勘違いするので、近くまで事業所の人に出てきてもらいました。また職場に迷惑をかけてしまいました(^_^;)食欲が止まりません。そういう時期なのか。。。それとも増量した薬の副作用なのか。。。夏休みが始まってからずっと私はドキドキしながら毎日を過ごしています。なんともなかったという報告を聞ける日が少なく、問題がある日ばかりです。あと夏休みは２日です。最後は気持ちよく終わりたいね。今年の２４時間テレビは感動というよりもせつない話が多いなぁ。毎年見ているけど、私よりもずっとずっと頑張っている人の姿を見るとやっぱり励みにはなります。だけど、そう思って見ている私のそばでパニックを起こしているなあくんを見ると前向きな気持ちも一瞬で消えちゃったりします。いろんな病気と戦う人達がたくさん取り上げられているけど、もっと知的障害にも触れて欲しい。いつもそう思います。昨日、東京の友人がふらりと遊びに来てくれました。午前仕事でしたが、なあくんは１５時過ぎまでヘルパーさんをお願いしていたので彼女とランチをしました。友達とランチ…すっごく久しぶりでした(^O^)彼女が持ってきてくれたケーキ、なあくんは「おいしくて…おいしくて…」と言いながら食べていました。言葉が自然に出てくるようになったなぁとつくづく思いました。いつもありがとう。にほんブログ村にほんブログ村

  August 29, 2010

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  「あつい」「さむい」

  昨日のお昼休みになあくんを預かってもらっている事業所から電話がありました。なあくんがお弁当をあまり食べずに「さむい、さむい」「おなかいたい」と言っていると。熱がちゃんと測れず、みみっぴを脇で測り、36.8℃だったそうです。何よりお弁当が楽しみのなあくんが食べないなんて…急遽、午後お休みをもらってすぐにお迎えに行きました。顔を見て体調が悪いのがすぐにわかりました。なあくんが調子悪い時は目が二重になります。朝はトランポリン飛び跳ねていたのに…車に乗っている時も吐きそうな気配。「さむい、さむい」と言うのでエアコンも切って家へと急ぎました。すぐに体温計で熱を測ると39℃でした(>_

  August 19, 2010

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  今年も

  先日、夏休み恒例のアンパンマンの映画を観に行きました。いつもは公開されてからしばらく待ち、空いてくるのを待っていましたが、今年は待ちきれない様子だったので早々に連れて行きました。家にあったチラシをずっと眺め、土日になるとそのチラシを予定表に貼り付けて行きたいとアピールしてきました。いつものように待ち時間をなくすため、事前にチケットを引き替えておきました。「なあくん、アンパンマンの映画行くよ！」と伝えると一目散に階段を降り、靴を履いて私を待っていました。向かう車の中でテンションが高くて、劇場内でもこうだったらどうしよう…と不安でした。今年も大きなアンパンマンのぬいぐるみがあって恒例の写真撮影。　　　　　　　　　　　　　　そしてメロンソーダを買って座席に座りました。すると私に向かって「シーッ」のポーズをしてきました。映画館では静かにしなければならないことを連れてくる度に教えてきていましたが自分からそう伝えてきたのでとても嬉しかったです。やっとわかってくれた…と。最初はどきどきしていたのだけど、始まってしばらくしてもとても穏やか。最後までおとなしくずっと鑑賞することができました。立ち上がることもジャンプすることも声を出すこともなく…こんなに落ち着いて観られたのは初めてです。成長を感じることができました。今年はアンパンマンの前売りを３回分買ってあります。２回目の鑑賞も先日行ってきました。その時もバッチリ。ピカチュウと会って写真を撮ってきました。　　　　　　　　　途中でなあくんの状態が悪くなったらすぐに出られるようにといつも通路側の席をとっていましたが、もう真ん中でも大丈夫そうです(^O^)アンパンマンの映画に連れてきてもう何年でしょう。周りとの年齢差は開くばかりですが、なあくんアンパンマン大好きだから仕方ないよね。最初の頃は声を出すのを止めさせるために大量のお菓子を用意して声を出すと口に放り込んでいました。ずっと座っていさせるのも大変でした。ほんとにやっと…という感じです。今日は３回目のアンパンマンをヘルパーさんと観に行ってきました。もう私じゃなくても大丈夫だと思えたので、水族館に行ってから映画に行ってもらう予定をたてました。そしてなあくんが帰ってくるまでに私も帰宅していないとパニックになってしまうので2時間早退して帰りました。とっても落ち着いていたそうです(^O^)楽しい時間を過ごせたようで嬉しかったです。明日はりょうちゃんとも一緒にトイストーリー３を観に行くつもりです。アンパンマンはよくても…という不安はやっぱりありますがチャレンジしなきゃね。にほんブログ村にほんブログ村

  August 12, 2010

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  お祝いしてもらいました

  昨日は私の誕生日でした。どっぷりと沈んでいる私にとって誕生日といっても特別な感情がわくことはありませんでした。そんな中、前日にプレゼントを届けてくれた友人がいました。友人というか…妹みたいな存在です。いつもその子の前では泣きごとを言っても絶対に泣いたことのない私だったのに、今の気持ちを話してると泣けてきちゃって。。。年上だということで強がっていたのかもしれません。でも誰かに自分の気持ちをストレートに話したのって初めてだった気がします。いつもここで気持ちを綴っているだけで、人に伝えてきたこともなかったし、ぶつけられる人がいなかったのです。せっかくプレゼントを持ってきてくれたのに…ごめんね(^_^;)そして昨日。帰宅したら大学時代の友人からお菓子が届いていました。　　　　　　　　　　バラの形のフィナンシュです。ありがとね☆そしてりょうちゃんからプレゼントをもらいました(^O^)とても恥ずかしそうにモジモジして「おかあさん、誕生日おめでとう。」と。　　　大きなのはおばあちゃんからで小さなピアスはりょうちゃんからです。少し前からお小遣いを使うのをやめ、私のプレゼントを買うためにとっておいたそうです。おばあちゃんと買いに行ったそうですが、真剣に選ぶ姿にお店の人が感動していたと。りょうちゃん、どうしても誕生石にこだわって8月だから！とぺリドットにしたそうです。選ぶのはりょうちゃんでもお金を出すのはおばあちゃんということはこれまでありましたが、今回のように自分のお金で買えるものをもらった時の方が嬉しいな♪今朝、このピアスをして見せたら恥ずかしそうに「いいじゃん」と言っていました（*^_^*）ありがとね。なあくんは…「おかあさん、今日お誕生日だよ！」と言うと手を叩いてくれました。去年の誕生日は家族みんなに忘れられていて、悲しくて大人げなく泣いてしまった私。今年は「ご飯は何がいい？」「ケーキはどういうのがいい？」と先週から話が出ていました。気を遣ってくれて申し訳ないわ。でもケーキは買いませんでした。土日、ひたすらずっとケーキ作りをしていたので食べ飽きてしまっていて…。ほんと朝からずっとオーブンがフル稼働で部屋の温度も半端なかったです。ケーキ何台焼いたのでしょう。。。お菓子を作っている時は無心になれるのです。私の誕生日をお祝いしてくれる人たちのためにもしっかり生きないと…ね。にほんブログ村にほんブログ村

  August 11, 2010

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  比べること

  夏休みに入って、平日は放課後支援に預かってもらっているなあくん。朝は順調に私と出かけてくれるようになりました。家にいる時とは違い、放課後支援はやっぱり集団生活。おなかが空いてもお昼の時間を早くすることはできず、いつもおなかが空いてイライラしてしまうようです。もっと遅く起きてくれたら朝ご飯も遅くでき、お昼までの時間も短くなるのに…なあくんの起床はだいたい5時。私がお弁当を作っているのをじっくりと見て、６時前には朝食を食べてしまいます。お弁当をすごく楽しみにしているので、なあくんのお弁当には気を遣います。今日やっと一日穏やかだったと報告を受け、ちょっとだけ安心しました。定時きっかりに職場を出て駐車場までダッシュ。毎日ハラハラしてお迎えに行かなくてもよくなるといいなぁ。帰宅してから一緒にケーキを焼きました。明日放課後支援に持っていくつもりです。迷惑かけている事業所に私ができることはこのくらいしかないものね。ずっと私の気持ちはどんより沈んだまま。この頃特に人と比べてしまう自分がいて…家族連れの多い場所に行けば周りがみんな幸せに見え、なあくんと同じ年頃の子を見ると『普通』でいいな…と思い、でもなあくんがかわいくてたまらないのは変わりなく、かえってそれが悲しくなってしまいます。今月はいろんな手当の更新があって、次々に市役所から書類が届きます。そういう書類を見てはまた気持ちが沈んでしまうのです。母子家庭の手当の更新には区役所に出向かなければならず、毎年、来年はもう来なくてもいいようになりたい…と思うのだけど…やっぱり今年も行かなくてはいけない…とため息が出ます。障害の手当てについても改めてなあくんの障害を恨めしく思い、手当の対象者になってしまっているなあくんが辛くて嘆いてしまうのです。人と比べてはいけないともうずっと自分に言い聞かせてきているけどついつい他の人の幸せばかりを見てしまいます。幸せに見えても幸せじゃない人もたくさんいるのもわかっているけど、この気持ちはどうしようもないのです。何も楽しいことはありません。楽しみにしていることもありません。常に何かに憤りを感じ、悩む日常から逃げ出したいといつも思っています。もうすぐ私の誕生日が来ます。何か自分へプレゼント…と思っても欲しいものもなく、生まれてきたことも嘆いてしまいます。そんなんじゃおばあちゃんに申し訳ないと思うのだけどね。どこまで沈むのでしょうか。。。にほんブログ村にほんブログ村

  August 4, 2010

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  今日から夏休み

  久しぶりの更新になってしまいました。このところ何もする気になれず、とても不安定な状態でした。家でテレビを見ていても急に涙が出てきたり、寝ているなあくんを見て悲しくなったり。仕事をしていても気持ちがどんよりしてトイレに駆け込んで泣いたり。何度もこういう状態にはなったことがあるので、無理にやる気を起こそうとかせずに気持ちが落ち着くのを待っているところです。いよいよ今日からなあくんは夏休み。ＰＴＡ主催のサマースクールがありますが、送迎ができないためになあくんは放課後支援に預かってもらいました。朝から預けるのは初めてのこと。ドキドキで送り届けました。夏休みといっても特別にどこかに連れて行く予定はありません。あれこれ計画を立てているのだけど、りょうちゃんがどこにも行きたくないと言うのです。家でごろごろしていたいと。子どもでこんなに出不精でいいのか？って思います。私があれこれ提案しているのに、どれも却下なのです。なあくんと2人だけで出かければ？とつれない返事。本当は私もどこにも行きたくないのに、連れて行ってあげなきゃいけないって思うから考えているんだけどなぁ。昨日職場に以前勤めていた方から電話がありました。その方は私がお願いしている放課後支援の事業所の関係のところに今はいらっしゃいます。来月市内の放課後支援事業者と市との意見交換会があるので、そこに私が保護者代表として出席しないか？というお話でした。私が市に対して訴えてきていることもご存知でした。もう正直なところ何も言いたくない、言っても自分のためにはならないと思っていました。でも。。。やっぱり言わなきゃ何も伝わらない。夜だったらどうしよう…と思いましたが、平日の昼間でした。仕事を休めるか？と聞かれ、考える間もなく「はい！」と答えました。どういう話し合いがされるのか聞いてみたいと思うし、母子家庭で障害児を育てるには放課後支援も優先的に入れてもらわないとならないことも再度訴えなければと思います。どうにか8月は私の希望する日に２つの事業所のどちらかに預かってもらうことができました。２つの事業所にはとても迷惑をかけてしまっていると思います。でもそうせざるを得ない自分の状況も合わせ、どうして私は…と悲しくなってしまいます。今年は預かってもらえたけど、来年はどうなるかまたわかりません。市役所は希望する人全てを受け入れ、あとは事業所に丸投げです。働いていない人には受給日数を少なくするとか、事業所に対して見守る人がいない子どもは優先して引き受けなさいというような指示も何もありません。何でも審査が厳しいのが市役所なのに、このことに関してはノーチェックなのです。今日は職場の納涼会。行こうと努力する気にもなれずに最初から欠席を伝えました。納涼会のことが話題になると複雑な気持ちです。今年は定年退職される方の送別会も兼ねているので出ないと…と思ったけど…初めて朝から預かってもらいましたが、一日落ち着かなかったです。明日はもう少しゆったりした気持ちで過ごせると思います。にほんブログ村にほんブログ村

  July 29, 2010

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  どうしたら・・・

  昨日私は学校の連絡ノートに思っていることを書き綴りました。放課後支援のお迎えの時にも新しい事業所と契約をするつもりだということを伝えようと思っていました。どういう言葉で伝えようか、迷いながら迎えに行きましたが、車を停めると辺り一帯になあくんの絶叫する声が響き渡っていました。すぐに玄関に入ると目の回りが真っ赤でパンダみたいになっていました。頭も打ち付けてしまったようで赤く腫れ上がっていました。原因がわからないそうです。そんな状況で話はできず、すぐに車に乗せました。ずっと助手席で大暴れ。気持ちに余裕がなかった私はなあくんの姿を見て一緒に泣いていました。夏休みへの不安は日に日に増すばかり。来月の仕事のシフトを組まないといけないのだけど、早出出勤ができるかどうか…夏休みの支援は8時から。8時ぴったりに送っていっても早出出勤には間に合うか微妙なのです。何でも時間よりも早く着いていないと不安な私にはとても怖いもの。思い切って来月の早出はやめさせてもらおうか…とも思うけど、私の立場でそれをしてもいいのか…と葛藤があります。私と同じように子どもを学童に預けて仕事に来る人だっている…私の場合それが障害児なんだけど大変なのはみんな一緒だよね。どうしたらいいんだろう。。。仕事中もずっとこのことを考えて、その日にあんな大きなパニックを見てしまって私もプチンとなってしまいました。暴れてダッシュボードに頭を何度も打ち付けているなあくんが不憫で、この子と一緒に生きていくのは本当に大変だと思いこのままどっか行っちゃいたい衝動にもかられました。その後、その放課後支援の方が心配して電話をかけてくれました。話そうと思っていた新しい放課後支援の事業所のことも話しました。やっぱり私がそれほどまでに困っているのは伝わっていなかったようです。情緒不安定の時の電話だったので、胸の内にしまってあったことも話してしまいました。私が書いた連絡ノートには学年主任の先生とコーディネーターの先生から手紙が入っていました。夜電話をすると書かれていましたが、私は事業所の方との電話で疲れきってしまいその電話には出られる状態ではありませんでした。また泣きじゃくってしまうだろうし、なあくんを寝かさないといけない時間になるし…そこでおばあちゃんに出てもらうことにしました。何かがあると普段表に出さない感情が一気に溢れてきてしまいます。いつになったら強くなれるのだろうと思うけど、悲しい時は泣くしかありません。涙があふれてきてしまうのを止めることはできません。強くなりたいと思っても勝手に涙は出てきてしまいます。泣いてしまうのはしょうがないよね。夏休みへの不安は毎年のこと。不安なく8月を過ごせるようになりたいです。にほんブログ村にほんブログ村

  July 9, 2010

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  不信感

  初めて学校に不信感を抱きました。放課後支援が始まり、利用者がどんどん増えたせいで２つある事業所のどちらにも入れない日が出てきてしまいました。何のための放課後支援なのか…市役所にも抗議したり、学校にも気持ちをぶつけてみたり。改善されるように動いているから待っているようにと言われ、その通りに待っていました。それなのに。。。新しい事業所ができると私は一昨日知りました。同じバス停の人達が話しているのをおばあちゃんが耳にして私に「知ってるか？」と。全く知りません。なので翌日に連絡ノートに書いてみたところ、学校からパンフが配られました。見てびっくり。『開始　６月２８日』と大きく書かれていたのです。新しくできるのではなく、もうできていてすでにサービスも始まっていたのです。どうして市役所も学校も教えてくれないの？私がどちらの事業所にも入れなくてキャンセルさせられて困っていることを知っているのに…信じられません。学校に対して不信感を抱いたのは初めてです。これまで私の投げかける問題には敏感に反応してくれて私のケアもしてくれていたのに…もらったパンフを見てネットで調べ、漠然と大きな子向けの支援かな？と感じ、だから教えてくれなかったんだと思っていました。でも今朝職場の前のバス停に集まるお母さんたちにその事業所のことを聞いたら「知ってるよ！この子たち利用しているって！」と１年生の子を指さして教えてくれました。みんな知っていたんだ…大きな子向けではありませんでした。その子のお母さんは仕事をしていません。切実に放課後支援を望んではいません。なのに、学校から情報を得て契約しに行ったそうです。愕然としました。放課後支援に入れない状況が発生した時にコーディネーターの先生に「今度は事業所数を増やしてもらうようにお願いするしかないですね。」と私が言いました。「そうですね、また情報が入ったらお知らせします。」と言ったのに。。。私はどこからも無視されているじゃないの。結局は他人事なのでしょうか？お願いしている事業所だってキャンセルを伝えてくる時に、ここがあると教えてくれればいいのに…どこに対しても不信感でいっぱい。早速その新しい事業所に連絡をして、今日仕事帰りに一人で見学してきました。私の通勤途中にあって送迎にはどの事業所よりも好都合です。就労支援もしているので興味があればパソコンも教えてくれるそうです。内容は今ある放課後支援と同じ感じでした。今度はなあくんを連れて見学しに行かなくては！入れるか入れないかわからない事業所にお願いするよりも余裕のあるところにお願いしたい。毎月予約が確定するまで、私の仕事の計画もたたないのです。こんな状態から抜け出したい。その事業所の担当者は「放課後支援として、仕事をしているお母さんを優先しなければと思っています。　何よりも預かってもらえないからと仕事を休ませることはしちゃいけないと思っています。　子供がインフルエンザなどの時にはどうしても休まないといけないから、　休みはその時にとっておきたいですものね。　仕事をしていないお母さんには大きな声で言えませんが…」と話してくれました。その方も母子家庭でりょうちゃんとなあくんと同い年の子供を持っていました。私の気持ちがよくわかる、たまにはここでお茶しながら話したいですねと言ってくれました。夏休みに向けて心配でたまらないと何度も何度も市役所と学校に伝えてきたのにね。憤りでいっぱいです。にほんブログ村にほんブログ村

  July 7, 2010

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  こんなに小さく

  最近ヘルパーさんとの外出でプールに行くことが多くなり、帰ってくると必ず「なあくん、おなか。。。」とヘルパーさんに言われるようになりました(^_^;)これ以上太らせたくない！！ぷよぷよの触感は気持ちいいんだけど…やっぱりなあくんが大変だもんね。 そこでお風呂上がりの柿の種の量を少しずつ減らしてきていました。最初はお椀に入れていた柿の種。それを少し減らしてみましたが、横に振って底が見えると怒ってパニック(>_

  July 5, 2010

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  悲惨な顔

  放課後支援にお迎えに行った時、なあくんの顔を見て気が沈みました。目の周りが真っ赤になっていて、明らかにパニックを起こした後の顔でした。でも放課後支援の担当者からはそんな話がなかったので、パニックを起こしたのは学校だろうと。帰宅して連絡ノートを見るとやはりパニックを起こしたと書かれていました。泣いて目をこすりすぎたのでしょう。とても悲惨な顔でした。週末から始まるプールについての説明をしたところ、なあくんはてっきりプールに入れると思いこんでしまった様子。入れないことがわかってパニックを起こしたのだと。今日も暑かったもんね。早くプールに入りたいよね。なあくんの気持ちもわかるけど…涼しい場所に移動したり、飲み物飲ませたりして落ち着かせたそうです。でもあの顔じゃけっこう長い時間泣いていただろうな。余計に暑くなっちゃうね。勝手に思い込んでしまうのがなあくん。勝手にこだわりを作って生きにくい世界を作ってしまうのがなあくんの障害。仕方ないのかな。相変わらず、『おまかせください！』は続いています。両手をお腹の前に合わせて、ちょこんとおじぎをして『おまかせください！』と言ってきます。野菜ジュースとコップを手に持ち、嬉しそうに注いでくれます。　　　　　　　　　　　　にこにこ笑顔です（*^_^*）　　　　　　　　　　　　そしてちゃんと氷まで入れてくれて、「おかあさん、おめしあがり！」と言って差し出してきます。　　　　　　　　　　　　一気に飲ませられます(^_^;)このブームはいつまで続くのでしょう？にほんブログ村にほんブログ村

  June 29, 2010

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  京都へ

  さて、私の旅行ですが、まずは清水寺へ。　　　　　　　 一番行きたかったところです。清水の舞台や音羽の滝など隅々まで歩きました。　　　　　　　産寧坂、二寧坂を歩き、八坂の塔を眺め、安井金毘羅宮へ。縁切り縁結び碑の輪をくぐってきましたが、これが大変で… 　　　　　　　　しゃがんだまま入っていったので中で身動きとれずに一人でもがいていました。お札を書いて願いを込めながらくぐり抜けると言われていましたが、出るのに必死で願い事をする余裕がありませんでした。少し疲れて座りたくなって高台寺の近くで洛匠のわらび餅をいただきました。　　　　　　　　そして祇園へ。ゆっくりと街歩きを楽しみました(^O^)入ってみたいなと思うお店に気兼ねなく入れる、時間を気にしないでゆっくりと散策ができる、こんなに贅沢な時間を過ごしていることが嬉しかったです。大切な人たちへのお土産が気になって自分のものは見なかったけど、日常の生活の中では得られない時間でした。夕飯に萬屋で九条ねぎがたっぷり入ったうどんを食べました。生姜もたくさん入っていたので体がぽかぽかしました。　　　　　　　　そしてホテルへ。ずっとなあくんのことを考えてしまってやっぱり眠れません。4時半にベットから出て、6時にチェックアウトしてまず向かったのが下鴨神社。こんなに早く出るつもりはなかったのだけど…　　　　　　　　 朝6時半には到着し、し～んと静まりかえった中で、玉砂利の上を歩く音が気持ちよかったです。 　私の大好きな巨木がたくさんあって癒されました。「連理の賢木」という縁結びの神様によって2本の木が1本になった木があってじっくりと眺めていました。不思議。2本の木が1本になるなんて。縁結びの神様にお祈りをたっぷりとしてきました(*^_^*)もう一本の木は糺の森の中にある木で、とても迫力があって生命の力を感じる木。早朝で誰もいない中、静かな時間を過ごすことができました。そこから妊娠している姉と同僚のために安産のお守りを買うために市比賣神社へ。女人を守る神様のもとで安産のお守りは買いたかったのです。8時過ぎに着いてしまったので9時まで待ちました。ここにも人はいませんでした。　　　　　　　　　　　今度はりょうちゃんの学問のお守りを買うために北野天満宮へ。　　　　　　　　　　 修学旅行生ばかりでした。1つのところでまとめていろんなお守りを買うのが嫌だったのでいろいろ回りました。そして金閣寺へ。　　　　　　　　　　前回京都に来たとき（16年ほど前）は雪が降っていました。その時も金閣寺を訪れましたが、とても懐かしく思い出されました。まだ大学生だったもんね。最後にまた下鴨神社に戻って、出町ふたばの豆餅を購入。　　　　　　　　　　　そして京都駅でお土産を買って帰りの新幹線に乗りました。歩き疲れ、足がつってばかりでした。普段の運動不足を痛感です。久しぶりの京都。梅雨時期なので雨は覚悟していましたが、1日目は曇天、2日目は晴天に恵まれました。雨が降っていたらこんなにも歩くことができなかっただろうし、予定外の場所にも行くことはなかったでしょう。来年はどこに行こうかな？今年はなあくんの心配ばかりで、どこに行っても心から楽しめる余裕はなかったです。でも来年は今年よりも気楽に、自分の時間を楽しめると思います。にほんブログ村にほんブログ村

  June 25, 2010

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  おかえり（*^_^*）

  なあくんは宿泊訓練から私は京都旅行から無事に帰ってきました。初めて私から離れて寝てどうだった？お風呂も楽しかった？ご飯はおいしかった？いろいろなあくんの口から聞きたいことはいっぱいあるのに…答えてくれません。なあくんの感じたこと、本心を知りたいのに私は想像するだけです。スクールバスから降りてくる時に号泣していたそうです。おばあちゃんを見てホッとして泣いたのか、それともお迎えがおばあちゃんだから泣いたのか。。。わかりません。私が静岡駅に到着する時間に合わせて、なあくんを連れてお迎えにきてもらいました。早く会いたくて会いたくて…私に会っても平然としているなあくん。でも帰宅する車の中でニコニコ笑いだし、しまいには笑いすぎでしゃっくりが出て。やっぱり私に会えて嬉しそう（*^_^*）初めてだらけの宿泊訓練でした。先生からのお便りには寝る前に泣いたことが書かれていました。声を出さずに寂しそうにシクシクと泣いたそうです。読んでじ～んとしました。なあくん、すごく頑張ってきたんだね！私は何年も楽しみにしていた京都へ。なあくんをバスに乗せてバイバイをするとやっぱり涙が出てきちゃって…この子はこの訓練のことを理解しているのだろうか。私と一緒にお風呂に入ることも寝ることもできないってわかってるのだろうか。何の抵抗もなく、いつもと同じにさっさとバスに乗り込んでいったけど…わかってるの？？？わかっていたら覚悟していると思うからいいのだけど、そうでなかったら…京都への新幹線ではいろんなことを考えてしまい、涙が止まりませんでした。宿泊訓練ができる年齢になったこと、これまでのたくさんの我慢、私の旅行を自分のことのように喜んでくれる友達、そして気持ちよく送り出してくれたおばあちゃん。新幹線の到着のメロディ、『いい日旅立ち』にも泣けてきて…(^_^;)困った涙腺です。いろんな感情があふれてきてしまって。。。私の方がなあくんに依存していたのも感じました。少しは子離れしないといけないな…とも思いました。なあくんの宿泊訓練での様子を早く先生から聞いてみたいです。楽しみにしていた行事だったけど、終わって寂しいというよりもホッとしました。この訓練がきっかけとなって私がいなくても落ち着いていられるようになったらいいなと思います。京都旅行で行った場所については次回に。にほんブログ村にほんブログ村

  June 24, 2010

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  いよいよ

  明日、なあくんが宿泊訓練に行きます。たった1泊だけど、なあくんにとっては初めての経験。私と離れて寝るなんて…近づくにつれて私の緊張はどんどん高まっていって…昨日からお腹にきてしまいました(>_

  June 22, 2010

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  おまかせください

  それは1か月ほど前から始まりました。スーパーに買い物に行くと、これまで全く興味のなかったジュース類のコーナーに行くようになり、そこでおねだりをするようになりました。最初におねだりしてきたのはキャロットジュース。飲むのかなぁ…まっ、飲まなかったら私が飲むからいいかと購入。帰宅してすぐにあけてほしいと催促してきたので氷を入れて出してあげると「お母さん！」と私に飲むように指示してきました。やっぱり飲まないじゃん。そしてまたスーパーに行くと今度は野菜ジュースをおねだり。今度は飲むのか？と思ったらやっぱり私が全て飲みました(^_^;)緑の野菜、紫の野菜と続き、昨日はトマトジュース。お風呂上がりにコップとトマトジュースを持ってきて「おかあさん、トマト。おまかせください！」と言いながらコップに注いでくれました。私が飲んでいるのを見て微笑んでいます（*^_^*）今のブームなのだろうか。「おまかせください」をどこで覚えたのかわかりませんが、とってもかわいいです。でもどうしていつも野菜ジュース系なんだろう。いろんなジュースがあるのに、決まって選ぶのは体によさそうなものばかり。私の体を心配してくれているのかしら？私が飲みたいかどうかは関係なく、飲んでほしい時に持ってきちゃうので迷惑な時がほとんどです(^_^;)一緒に飲んでくれたら嬉しいのにね。今日はいつもコーヒーをプレゼントしてくれる社長さんに誘われ、なあくんを連れて会いに行きました。おばあちゃんも一緒です。なあくんにおいしいものをご馳走させて欲しいとずっと言われていて、あまり断るのも悪いと思い、一度だけお言葉に甘えることにしたのです。ボーリングをやらせてもらってなあくんはボールを転がすたびにその場に寝転がって暴れ、喜びを表現していました。このボーリング場の常連である社長さんの口ききで一番隅のレーンにしてもらったのでなあくんが激しく喜んでいても気になりませんでした。　　　　　　この社長さんの会社には手帳を持つ子供もいて、難しいことはできないけど洗車をしてもらってるそうです。「あんたも大変だけど、仕方ないんだよな。」と。そう。仕方ないのよね。私の子供なんだから頑張らないと！午後には帰宅しましたが、不思議な縁だなぁと思います。いつも挨拶しかしていなかったのに、なあくんのことで気にかけてくれるようになって…ありがたいです。夕方、国道を走行中に助手席のなあくんが突然ドアを開けてしまいました。すぐに閉めさせましたが、とても怖かったです。今まで一度も走行中にドアを開けることなんてしなかったのに。ロックしていなかった私が悪いのだけど、危険なことなのできつく注意しました。それが原因でパニックを起こしました。ダッシュボードに頭を打ち付け、バタバタと力一杯に暴れていました。運転している私の腕をつかみ、噛みついてきました。1時間続きましたが、あの緊張感はたまらなかったです(>_

  June 20, 2010

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  コーヒーのプレゼント

  私は車で通勤していて、職場から近いところの駐車場を借りています。その駐車場の向かいに自動車の塗装の会社があり、そこの社長さんと２年ほど前から挨拶を交わすようになっていました。会社の健康診断を私のところでやってくれています。いつもサングラスをしていて、見た目はとても怖く、近寄りがたい風貌の社長。でも私を見ると必ず声をかけてくれます(^O^)「お～い！ねえちゃ～ん！！おはよう！」社長さんの出勤時間と私が駐車場に到着する時間が大体同じなのです。たまに私が早出出勤をすると次の日に「昨日は頑張ってたじゃん！無理すんなよ！」と言われます。そして２か月ほど前から朝の挨拶時に手招きしてよばれるようになり、缶コーヒーをいただくようになりました。いいって言っても会社の前にある自販機ですでに買っておいてくれているので、素直にいただくようにしています。挨拶程度のお付き合いから今度は立ち話をするようになり、社長さんのお孫さんの話や私の子供の話をするようにもなりました。なあくんが特別支援学校に通っていることを話すと社長さんの表情が変わり、「おれはそういう子がほっとけないんだよ。　確率でそういう運命になってしまうなんて不憫でならなくてさ。　よ～し、今度子供にお腹いっぱいハンバーグ食わせてやるよ。おれは金持ってるからさ！」それからは会う度になあくんの様子を聞かれ、私の体調も気遣ってくれるようになって…(^O^)私の職場の前からバスに乗るダウン症の子供を持つお母さんが私と社長さんが話しているのを見て「今日も呼ばれていたね。　あの社長さん、この子にもジュース買ってくれたり、お菓子くれたりするんだよ。」と。本当に障害を持つ子たちをほっとけないと思ってくれているんだね。そして今朝も缶コーヒーを片手に私の到着を待っていてくれました。「あんたほんとよく頑張ってるなぁ。体、大丈夫か？」そう言いながら渡されたコーヒーは熱々のホット(^_^;)「俺の心と一緒だよ！」ですって。笑っちゃいました(*^^)v毎朝のようにコーヒーを買ってくれるけど、たまには自分で選びたいなって思っちゃいます。図々しいけどね(^_^;)いつもありがとうございます（*^_^*）にほんブログ村にほんブログ村

  June 8, 2010

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  愚痴

  なあくんの聴覚過敏は激しくなる一方です。お風呂に入っていても換気扇の音が気になるようで、ずっと耳を塞いでいます。なので髪の毛を洗いたくてもがっちりとガードしてしまうので、思うように洗うことができません。そんなに嫌な音なんだろうか。聴覚過敏に効く薬はないの？暑い日が増えてきて、それでも外出にはイヤーマフが必要で…耳をすっぽり覆うから暑いだろうに…外した時にはびっしょり汗をかいています。これからの季節、イヤーマフは辛いよね(>__

  June 6, 2010

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  準備万端！

  なあくんの宿泊訓練が今月末にあります。先月説明会があり、持ち物に関して私たちが準備することが提示されました。持ち物全てに記名することはもちろんですが、子供たちが自分で何がどこに入っているのかがわかるように工夫をしなければなりません。説明会で見本を見せてもらって、『めんどくさい…』と思いました。でもやり始めると楽しくて(^O^)水着セット、おふろセット、夕食セット、歯磨きセット、2日目の服など行動ごとにまとめ、それをイラストで示します。　　　　　　 使ったものは洗濯ネット。イラストをネットから探し、プリントしてアイロンで貼りつけました。　　　　　　　　 　　　　　　　　洗濯ネットがアイロンの熱で溶けないか心配でしたが、案外熱にも強く大丈夫でした。　　　　　　　　　　　　　　　　　 早々と準備が終わりました。あとは当日の体調と警報が出ないように祈るのみ。今後は自分の一人旅の準備です(^O^)今日はヘルパーさんとのお出かけで、なあくんが帰宅する前に私が帰宅する予定でした。でもちょっと職場を出るのが遅くなってしまい、なあくんよりも先には帰れなそうだと伝えました。外にいるからいいよとおばあちゃんは言うけど…心配。。。家の近くまで来た時に、おばあちゃんとなあくんの姿が見えました。「すごかったよ！『たすけてくれ～～～！』って叫んで暴れて…あんたの車がないから。」たった2分私が遅かっただけなのに…それでも信号にあまり引っかからずにスムーズに走らせてこれたからよかったけど、渋滞していたらどうなっちゃっていたんだろう。ぎゅうぎゅうの生活です(^_^;)にほんブログ村にほんブログ村

  June 2, 2010

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  一番の薬

  こども病院受診の日だったので仕事を早退してなあくんの学校へお迎えに行きました。去年まではこども病院もおばあちゃんが連れて行ってくれたのだけど、やっぱり私の親としての役目。仕事が忙しく、あれもこれも…と山積みで…しかも時間に制限があるので焦ってしまいます。だから本当は仕事は休みたくないのだけど。。。葛藤しながらも病院を選びました。先月の受診で薬の量が増えました。その後の経過を話しましたが、薬の量が増えてからおでこを打ち付ける自傷に発展したパニックは1度きり。放課後支援で苦手な声の子と離したことも大きな安心材料だと思います。毎朝放課後支援の場所をカレンダーで確認して「おかあさんお迎え？」と必ず確認してくることも話しました。私が毎日お迎えに行くようにしているので「おかあさんお迎えだよ！」と伝えるとニッコリ(^O^)すると先生が「それが一番の薬だね。錠剤は減らしてもいいような気がするよ。」と。でも私の安定材として薬は今のままの量を欲しいとお願いしました。そしてりょうちゃんとの関係で困っていることを話したところ、こだわりを緩和する作用のある薬を使ってみようかと提案があり、1か月後にまた受診が決まりました。甘えてくることにどう対応していいのか、ヘルパーさんから相談があったのでそれも先生に聞いてみました。たっぷり満足するまで甘えさせてあげて欲しいと。しょうがないよね、なあくんはまだ2歳くらいの精神年齢だもんね。今日は待ち時間がとても長く、1時間半近くも診察室の前で待ちました。でも歯科と違い、全く緊張していない様子で、持参したＤＳで遊んで過ごしました。朝、心療内科受診のことをなあくんに伝えるとすごく嬉しそうでした。なあくんのお目当ては先生の頭。なぜか、なあくんはつるつる頭が好きなのよね(^_^;)診察室に入るなり、注目は先生の頭でした。途中、何度も先生の頭を至近距離でじぃ～っと見つめ、触ろうとするので私が制止しました。後ろに回ってなでようとしたり。。。ハラハラしちゃいました。にほんブログ村にほんブログ村

  May 31, 2010

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  りょうちゃんの運動会

  土曜日はりょうちゃんの小学校最後の運動会でした。天気予報では雨だったのですが、晴れ間ものぞき、暑いくらいの天気でした。りょうちゃんの一番初めの出番は個人走。その時間に合わせて、なあくんと歩いて学校へ向かいました。到着してりょうちゃんに声をかけ応援席に座ると、早速なあくんはおやつタイム。いきなり最初に取り出したのはおむすびでした(^_^;)　　　　　　ひたすらおやつ。ローレル指数で『太っている』に入ってしまったなあくん、ダイエットをしなくては…と思っていたけど、こういう時は食べていないとじっとしていてくれないもんね(^_^;)すぐにりょうちゃんの出番がきました。　　　　　　 他の子と比べるとりょうちゃんもやっぱり肉付きがいい。背も高い方でびっくりしました。りょうちゃんは道具係ということでＰＴＡの玉入れの際にかごを支える役目をしていました。ボールがボンボン当たり、痛そうでした。でもこういう姿を見ると6年生なんだ…って思います。　　　　　　最後は組み立て体操。 小学校の運動会も終わりです。思い返せば1年生の運動会の時は、朝早く学校に行きはりきって場所取りをしていました。いつもなあくんをどうしよう…と悩んでいたなぁ。今年はずっと私が連れていましたが、ヘルパーさんを頼み一緒に運動会を見ていたこともありました。なあくんが一緒だとどうしてもりょうちゃんに気が向かなくて…まともに気合いを入れて応援したのってあまりなかったかな。ごめんね。今年も競技と競技の間にはなあくんを連れて近くの本屋さんに行ったり、駄菓子屋さんに行ったり、公園で遊ばせたりとずっと歩いていました。散々なあくんも運動していたのに、帰宅後すぐにまたトランポリン。ずっと使っていたトランポリンが壊れ、新しく購入しました。これまでのものより少し大きめ。より一層激しく毎日ピョンピョン跳んでいます(^O^)　　　　　　　　にほんブログ村にほんブログ村

  May 30, 2010

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  今年はイースター

  毎年ハロウィンかクリスマスの時期に行っていたディズニーランドですが、今年は時期を変えたくて昨日行ってきました。今はイースターワンダーランドが開催されています。金曜日に出発して前回と同じホテルに泊まりました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　早い時間に到着したので、夕食後もホテル内のお土産やさんをゆっくりと眺めることができました。なあくんもりょうちゃんもウキウキ（*^_^*）部屋にあったディズニーランドのパンフレットを見て、「ミッキーさん、ぼくに会おう！」となあくんが言ったので私たちはとてもびっくり。ディズニーランドに来るようになってからミッキーに興味を示すようになり、ワールドオンアイスのＣＭを見ると「ミッキーさん！」と呟くようになりました。早めに就寝となりましたが、なあくん23時に起床。。。隣で寝ていた私の目をこじ開け、「おはよ！」と言ってきました(^_^;)2時間しか寝ていないのに…それからは興奮して寝ることができず、仕方なくなあくんに処方されていた安定剤を夜中の2時に服用させ、ようやく3時に寝てくれました。そして6時半に起床。私は…いつものことですが今回もほとんど睡眠をとることができませんでした(ToT)運転とパーク内での移動についてのプレッシャーは今回あまり感じなかったので睡眠薬代わりのお酒も1本しか持参しませんでした。なあくんが寝なくて困るということはこれまでなかったので予想もできず…でもそれだけ楽しみにしていたんだよね。そして昨日、念願のミッキーと会ってきました(^O^)　　　　　　　　　　　　すぐにミートミッキーに行きましたが、3時間の待ち時間。その場に行ってミッキーに会えないことが我慢できずに泣きました。ここでミッキーに会えるということをしっかり覚えているので、行けば会えるという思い込みがあります。待ち時間はなあくんには理解できないようです。その間にビックサンダーマウンテンに乗って、パレードを観ました。少しでもまったりとするようならすぐにミッキーを思い出して泣くので気を紛らすのが大変でした。イースターのパレードの時にミッキーを見つけ、手を伸ばして「ミッキー！」と言っていたなあくん。　　　　　　　　　　　　走り出したらどうしよう…とビクビクしましたが大丈夫でした。そしてやっとミッキーとご対面。　　　　　　　　　　　　ミッキーの顔をなで、ミッキーの鼻にチュッとしていました。　　　　　　　　　　　　微笑ましい光景でした。会いたかったもんね。初めて見るイースターワンダーランドのオブジェはとても可愛かったです。でも。。。暑くて…おばあちゃんも私もぐったり。入場制限もかかった混雑ぶりで、移動するにも一苦労だし、日陰を探すのも大変。子供たちには申し訳ないけど、早々に帰路に着きました。最後にお土産を買い、なあくんがおねだりしたのはミッキーの風船でした。　　　　　　　　　　　　早い時間に出たので、帰り道もまだ明るくて運転も楽でした。去年は土砂降りの雨の中首都高を走り、極度の緊張でヘトヘトだったもんね。サービスエリアでもゆっくりと時間を使い、家に着いたのは19時。いつもならそのくらいの時間に向こうを出てくるのだけどね(^_^;)まだまだ自分が楽しめるようにはなりません。連れて行くのは大変だということは変わらないけど、でもやっぱりそこでしか見られない笑顔があるんだよなぁ。ミッキーを見たときのパッと輝いた顔はとびっきりでした（*^_^*）また行こうねと言うと「行こう！」と元気な返事。朝からトランポリンで跳びまくっているけど、私は歩き疲れの筋肉痛と運転による肩こりで散々です(^_^;)にほんブログ村にほんブログ村

  May 23, 2010

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  予想はしていたけど・・・

  放課後支援が始まってもうすぐ２か月が経ちます。４月当初はまだ利用者も少なかったけど、今月から利用者が増えて、お迎えの時にポツンという感じで残っていたなあくんもにぎやかな声の中で過ごしていることが多くなりました。そしてついに来月の希望で受け入れてもらえない日が出てきてしまいました。開始当初から私が一番恐れていたことです。放課後支援がなかった３年間、高い利用料金を払ってでも放課後をみてもらわねばなりませんでした。今年度から利用料金はぐんと下がり、経済的負担はかなり少なくなりましたがみてもらえない日が出てきてしまうのは経済的なことよりも深刻な問題です。どうしたらいいの？散々市役所に掛け合って、やっと実現した放課後支援なのに。。。私の他にも必死に懇願して訴えてきた人はいると思うけど、事業の必要性を訴えてこないで、利用しようとする人を正直ずるいと感じてしまいます。それだけ多くの人が利用したいと思っていたなら、どうして私と一緒に声をあげてくれなかったの？と悲しくなります。ただただ傍観していただけじゃないの。。。放課後をみてもらえないとなると一番犠牲になるのはおばあちゃんです。どうしようか…と話していると「あんた、骨折り損だね。」と言われました。これまでのこと…市役所の福祉部長に直訴しに行ったり、何度も区役所の窓口で放課後支援の必要性を説いてきたりしたことを思い出して落ち込んでしまいます。仕事、早退しなければならないかもしれません。早退できる時期でも立場でもありません。これが毎月のようにあるかと思うと…放課後支援の事業所数を増やしてもらうことを今度は訴えなければならないと思いますが、そういう労力が自分に返ってこないと行動する気になれません。ほんとに平等なんだろうか。役所は放課後支援を申請すると勤務形態や環境に関係なく、最大の日数を誰にでも出しているそうです。そこにも問題があると思います。なんだかすごく沈んだ気持ちになってしまいました。いつまでたっても安心して働けるようにはならず、こんな生活が悲しくてたまりません。仕事してなければ、こんなに悩まないのに…にほんブログ村にほんブログ村

  May 20, 2010

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  一人きり

  今日はなあくんが月に一度、学生さんたちとお出かけする日曜日。お弁当を持って、トレインフェスタという電車のお祭りに行きました。「なあくん、今日はお母さんとバイバイだよ。なあくんはここに行くよ。」とパンフを見せて説明。すぐに「いや！」という返事(^_^;)でももう一度説明すると「行こう！」と言ってくれました。集合場所に送って行き、今日の担当の学生さんに引き渡しました。とても機嫌よくそのお兄さんの手をとり、ジャンプして嬉しそう♪これなら大丈夫…と安心していたのに、出発までちょっと待ち時間が長かったせいか、いきなり暴れ出してしまって。。。なあくんの騒ぎで急いで出発！となったものの、歩きだしても泣きやまず…私は後からこっそり追いかけて様子を見ていました。すぐに電車に乗ってしまったので、その後どうなったのかはわからず。。。心配で心配でどんよりとした気持ちで帰宅しました。りょうちゃんも出かけ、両親も留守だったので今日は私一人きり。掃除して、洗濯して、買い物に行って。いつもと同じことだけど、やっぱりなあくんがいないと気持ちが全く違います。そしてお墓参りに行きました。一人きりだとお墓に向かってゆっくりと話ができます。1週間遅れですが、カーネーションを買って叔母の墓前に供えました。いつも心の中でしか言えないことも今日は口に出して言うことができました。私の本音は叔母のみが知っています（*^_^*）たまに一人の時間ができるとお墓に行きたくなります。私の気持ちを正直に話せるのはあの場所しかありません。お墓から帰るともうなあくんを迎えに行く時間。一度担当の学生さんにメールしたのだけど返事はありませんでした。私がお迎えの場所に着くとなあくんは一足先に着いていました。泣いてるぅ。。。なあくん！と駆け寄るとさらにこみ上げてしまったようで大声で泣きました。出発してから電車の中でも泣き、公園でも泣き、またおでこにたんこぶを作ってきてしまって…私といた方がなあくんは安定しているのはわかっているけど、でもこういう経験も必要だよね？こういう形で一人の時間をもらってもなあくんのことばかり心配してしまいます。そして笑顔で帰ってこないと罪悪感でいっぱいになります。泣き疲れた顔を見たおばあちゃん、「行きたくなかったのかな？」と。どうなんだろう。なあくんの本心が聞けたらいいのにねぇ。楽しかったのか、楽しくなかったのか…また行きたいか、行きたくないか…知りたいです。にほんブログ村にほんブログ村

  May 16, 2010

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  初めての耳鼻科

  今年の花粉は軽くてよかった…と思ったのに、ゴールデンウィーク中からなあくんの症状がひどくなってしまいました。夜中にくしゃみが止まらず、眠れなくなったり、鼻がむずむずして指を突っ込んでしまい、一日中鼻血が出てしまう状態。目も赤く、かゆがってしまうので、今日耳鼻科に行くことにしました。耳鼻科は初めての受診です。校医の耳鼻科に行きましたが、仕事が終わって連れて行くと駐車場はいっぱいで入れず、待合には30人ほどがいて、座る場所もありませんでした。事前に電話で問い合わせをしたところ、なあくんのような子には待ち時間を配慮すると言われたので恐る恐る受付に行くと他の人が記入する順番の用紙には記入しなくてもいいと言われました。他の患者さんには「待ち時間は2時間弱です」と伝えるのを聞いて、ほんとに配慮してくれるのかな？とドキドキしちゃいました。なあくんは直立不動で席が空いても座ろうとしませんでした。私が座ろうとすると「いや！」と言って私まで座らせてくれませんでした。とても緊張していたんだと思います。そして3人ほど呼ばれてからなあくんが呼ばれました。確かに配慮していただいて…ありがたかったです。最近、こういう配慮をしてもらえる病院が増えてきたなと思います。そして問題は診察。中待合で診察の様子をこっそりのぞき、「ひゃ～」と不安そうに見ていました。なあくんが呼ばれると「いや！」を連発して椅子に座らせることができず、私が座ってその上に抱きかかえてやっとのことで座らせました。でも先生の目の前に座ったら観念したのか、声は出すものの鼻と喉を診察してもらうことができました。やれやれ。ちょっと怖いと有名？な女医さんでしたが、なあくんには優しかったです（*^_^*）何年か前にりょうちゃんを連れてきたことがあるけど、その時とは全く違いました。なので思い切ってお願いごと。「先生、写真を撮らせていただいてもいいですか？」と私がデジカメを出すと「なんで！」と。ビクッとしましたが、「今度来るときにこの子に写真を見せて予告をしたいので…」と言うと「あぁ、このままでいい？」あんなに混んでいるのにも関わらず写真を撮らせてもらえてありがたかったです(^O^)飲み薬に目薬、点鼻薬を出してもらいました。目薬は練習したいと思います。だけど。。。なんでなあくん花粉症なのよぉ。蚊にも人一倍さされやすいし、花粉症は申し訳ないけどりょうちゃんにもらってほしかったわ。よりによってなあくんがなることないじゃん。私はもう花粉症の症状はほとんどないのに、なあくんがピークとは…早くすっきりとするといいね！にほんブログ村にほんブログ村

  May 10, 2010

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  わたしの顔

  金曜日に母の日のプレゼントを持って帰ってきました。ハート型のカードの表紙には自分の名前が上手に書いてあり、中には私の絵が描かれていました。　　　　　　幼稚園児が描くような絵だけど…とても感動しちゃいました。ちゃんと顔になってるんですから！おばあちゃんに見せたら「ほんとになあくんが描いたの？」と疑っていました(^_^;)なあくんにカードを見せ、「これはだれ？」と聞いてみました。「おかあさん！」と元気のいい返事。やっぱり私の顔を描くというのをしっかり理解していたんですね。保育園の時にも母の日には絵を描いてきたけど、それは先生がほとんど描いていたものでした。その頃はもらっても少しも嬉しくなくて、むしろ悲しいプレゼントでした。でもこの絵はすごく嬉しかったです(^O^)そして金曜日にはもう一つプレゼントをもらいました。放課後支援でなあくんをみてくれているボランティアの方から、なあくんの誕生日プレゼントです。遅くなってしまって…と照れながら渡してもらいました。　　　　　　　絵と手紙のプレゼントです♪世の中にいろんな人がいて（三角、四角、丸）、みんな助け合いながら一緒に生きていくということが描かれています。なあくんへの思いが綴られていて、親としてこんなにも嬉しいことはありません。ほんとになあくんの周りには素敵な人がたくさんです。その人たちとの出会いは大切にしていかなきゃね。今日はなあくんと2人きりの日曜日でした。たっぷりと遊びましたが、お馬さんをやってと催促されてやってみたもののかなりしんどかったです(>_

  May 9, 2010

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  しょうがない

  この頃、なあくんが特に気に入っている歌があります。アンパンマンに出てくる『しょうがないさん』の歌です。　　　しょうがない～しょうがない～しょうがあるけどしょうがない～　　　　　　メソメソしてもしょうがない～落ち込んだってしょうがない～　　　大きな声で笑っちゃおう～すぐにいいことおもいつくぅ～しょうがないさんは生姜のキャラクターです(^O^)なんてポジティブな歌なんでしょう。この歌をなあくんが口ずさんでいるのを聞くとなんだか励まされているような気になります。たどたどしい口調で「しょうがない～」と楽しそうに歌っています。私にも歌うように催促してきますが、それを聞いている時のなあくんの顔はとても癒されます。しょうがないさんの歌はもう歌い続けて何年かなぁ。以前は風邪をひいた誰かに生姜湯を作ってあげる場面で登場しました。　　　しょうがない～しょうがない～風邪をひいたら生姜湯飲んで　　　しょうがない～しょうがない～　　　　　元気になったらおかわりしなきゃ　しょう～がな～い～～～～～！こういう歌詞でした（*^_^*）ずっと好きな曲の一つでしたが、スーパーで生姜を見ると私も思わず歌ってあげちゃいます。ほんと、悩んで解決することなら悩んでも意味あるけどなあくんの将来のことや私が死んでいく時のことは悩んでもしょうがないよね。　　　　しょうがない～しょうがない～単純な歌詞でもグッときます。アンパンマンに出てくるキャラクターの歌は名曲がいっぱいです。今日はなあくん、大好きなヘルパーさんとプールに出かけました。このヘルパーさんのことをおじいちゃんもおばあちゃんもお気に入りで、なあくんの父親に…と密かに願っているそうで…(^_^;)本人にアピールしなきゃいいけど…なあくんの様子を見るとそう祈ってしまうのもわかるけどね。心配かけてごめんね。私も久しぶりに休日に移動介護を利用できて、おばあちゃんとランチしてきました。普段なあくんがいるとできない用事を一気に済ませることもできました。今月に入って、やっと休日にヘルパーさんをお願いすることができるようになって少しは気分転換できるようになると思います。今日はＧＷ明けの自分へのねぎらいの意味を込めて、いつもより長くヘルパーさんをお願いしていました。おばあちゃんにもご馳走することができたし、なあくんも久しぶりのプールを満喫してきたし、有意義な一日になりました（*^_^*）にほんブログ村にほんブログ村

  May 8, 2010

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  のんびりと・・・

  昨日はなあくんと２人でゆっくりと散歩をしました。動物園で苦い思いをしたので、もう人ごみには行く気がしなくて…でもどこかに連れて行かないと…と思っていろいろ行き先を考えましたがどこも思いつかず…それでお散歩に出かけました（*^_^*）遠くに行くつもりもなかったので、水筒もお菓子も何も持たずに出発。歩きながらどこに向かって行けばいい？とあれこれ考えて、お菓子フェアをやっているエスパルスドリームプラザに目的地を設定しました。なあくんは日頃からヘルパーさんと歩きまくっているのでものすごく健脚です。スタスタと私と一緒のペースで歩いてくれます。私とのお出かけは大体が車なので、なあくんと長く歩くことはありません。途中、立ち止まって川をのぞきこんだり、小さな公園でブランコを楽しんだりしながら歩きました。　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　今はいろんな花が咲いていますね。パンジー、ワスレナグサ、ナデシコ、マーガレットなど色とりどりの花が道や家の前に咲いていました。なあくんはたんぽぽの綿毛を見つけ、ふぅ～っと飛ばして楽しんでいました。　　　　　　　　　　　　　飛ばした後に「はるかぜ、そよそよ～！」と何度も言いながら。以前、アンパンマンで見た『はるかぜさん』がそう言っていたんだよね。こういう場面で『はるかぜさん』を思い出すなんてすごいじゃないの。その後も綿毛を見つけると近寄って吹き飛ばしていました。大きなネギぼうずを綿毛と勘違いして、必死に息を吹いている姿はとても微笑ましかったです（*^_^*）寄り道もいっぱいして２時間半散歩を楽しみました。町の中の花をじっくりと見ることなんてずっとしていませんでした。風が気持ちいいと感じることもゆったりとした気分になることも。そして今日はヘルパーさんとお出かけだったので、私はりょうちゃんと名探偵コナンの映画を観に行きました。もうりょうちゃんとこんな風に映画に来るのも最後かも…と思いながら。とっくに友達の方がよくなってきていたのだけど、この頃は特に扱いが難しくなってきて…お年頃だもんね。そんなりょうちゃんから「ちょっと早いけど」という言葉とともに母の日のプレゼントをもらいました。コンビニで自分でセレクトしたお菓子の数々。私の好きなチョコレートのお菓子がいっぱいでした(^O^)造花のカーネーションとくまのぬいぐるみも入っていて、そこはまだ子供らしさが残っていました。言葉と態度、内面がアンバランスな年齢なのです。ありがとね。にほんブログ村にほんブログ村

  May 4, 2010

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  パニックよりも辛いこと

  29日に行った動物園で、一番の目的を果たせなかったので今日再度動物園に行ってきました。前回よりもより混雑するだろうと思い、さらに早く家を出ました。やっぱり周辺道路は大渋滞。渋滞の列は他府県ナンバーの車ばかり。そりゃ混むよね。どうにか駐車場にたどり着き、一目散にお目当ての遊具のある展望台へ。　　　　　　　　　　　動物園なのに、動物はいっさい見ませんでした(^_^;)展望台に着くと猛ダッシュで走りだし、追いつくのが大変でした。そして早速歓声をあげてピョンピョン飛び跳ねていました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　これがやりたかったんだよね。次第に混雑していくものの、この遊具は順番待ちがないのでずっと楽しむことができます。途中、何度も水分を補給し、お菓子をつまんでまたピョンピョン。　　　　　　　　　　　汗びっしょりで満喫していました。この笑顔が見たかったんだよなぁ…となあくんが飛び跳ねているのをずっと見ていました。すると突然号泣し始めて…ずっと見ていたのに、原因がわかりません。あまりにも混雑していて思うようにできなかったのか…それとも嫌な声が聞こえたのだろうか…すぐに駆け寄って一緒に跳んで気を紛らしましたが、それからはちょっと誰かとぶつかったり滑ったりすると号泣してしまって。。。かれこれ跳び始めて2時間。もういいだろうと帰ろうと伝えましたが「嫌！」と。少しして声をかけると「おしまい」と言ってくれたので、ようやくそこから離れることができました。でもそれからが大変で…以前来た時に自販機で焼きそばを買ったことがあり、今日も欲しがりました。おなかも空いてるだろうと買ってあげることにしましたが、そこにも行列ができていて…温めるのに2分かかるので、一人にかかる時間が長い！２つ買う人もいて待ち時間がかなり長くなってしまいました(>_

  May 2, 2010

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  はぁぁ

  先週の土曜日、なあくんがスケジュール表に動物園の写真カードを貼って行きたいと伝えてきました。でも今、日本平動物園はリニューアルした猛獣館が大人気で、駐車場待ちに長時間かかるようになっています。時間も遅かったので、今度のお休み（今日）に行こうと説得して、カレンダーに書きこんだのでした。そして昨日の夜、「明日お母さんお仕事おやすみ。なあくんといっしょ！」と言ってきたので「どこに行く？」と聞いてみたら「どうぶつえん」と返事。びっくりしました(*_*)会話ができたこともびっくりだったし、約束を覚えていたことにもびっくり。いつの間にか成長しているんですね。そして今日、早起きして開園２５分くらい前に到着。すでに開園待ちの行列ができていて、ほんとにすごい人気でした。いつも動物園に来る時は開園時間に合わせてくるのだけど、待っている人はほとんどいませんでした。旭山動物園のように動物を間近に見られるようになったということで、その混雑ぶりは新聞やテレビでよく見ていました。どれほどのものなのかなと私もちょっと期待。それなのに…入園と同時に激しい雨が降ってきてしまって。。。紫外線対策で持っていた晴雨兼用の傘が役に立ちましたが、足元はびしょ濡れ。それだけに雨をよけられる猛獣館にさらに人が集中してしまって、なあくんが大好きなホッキョクグマをほとんど見ることができませんでした(>__

  April 29, 2010

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  ごめんね。

  今日はりょうちゃんの家庭訪問がありました。仕事を抜けて、その時間だけ帰宅。りょうちゃんのことでも最近悩むことばかりで、先生には相談したいことがたくさんありました。りょうちゃんは声変わりが始まって、変化が見られます。ますます私から離れていってしまう…反抗も半端ではなくなってきて、この時期の男の子をどう育てていいのか、どう接していいのかわかりません。関わりすぎてもいけないだろうし、全く関わらないのもよくないだろうし。。。先生に率直に私の思いを伝え、今後一緒に見守っていきましょうという言葉をいただきました。お年頃の男の子の気持ちはわからないよぉ。先生を見送ってすぐに職場へ戻りました。私の机の上にはいっぱいのメモが貼ってあって…やることがたくさん。なのに、席に戻ってすぐに携帯が鳴って…なあくんを預かってもらっている学童からでした。挨拶も聞こえないほどのなあくんの絶叫で状態をすぐに把握できました。「いつからですか？」「45分前からです。　家具の角に頭をぶつけて傷ができてしまいました。」今日は苦手な声の子と一緒の日なので不安はありました。この頃は落ち着いていただけに…自傷も久しぶりでした。すぐにでも迎えに行きたい。。。でも職場に戻ったばかりだし、目の前には片づけないといけない仕事があるし、明日は学校行事で休みをとっているから今帰ることはできない…学童からも様子をみて落ち着かないようならまた連絡をするということだったのでそのまま見守っていてくれるようにお願いをしました。それから１時間ほどして、再度着信がありました。電話の向こうからは何も聞こえません。その後公園に連れ出し、落ち着いたという連絡でした。こんな状態で仕事ができるはずありません。急いで迎えに行くと穏やかな笑顔で出てきたなあくん。何事もなかったかのように、ランドセルを背負い、上着を着て靴を履いて…「ありがとございました。」おでこにできたアザを見てせつなくなりました。今日の原因が『特定の嫌な声』だったかは定かではないそうです。ごめんね。お母さん、早くお迎えに行ってあげたかったよ。なあくんの本音を聞かせて欲しいなって思います。そこが楽しい場所なのかどうか…順調なスタートをきっただけに今日の出来事は辛かったです。先日、買い物に行った時の写真です。マネキンと手をつないでいる姿がかわいくて写真を撮ってしまいました(^O^)　　　　　　　最近、なあくんはグレープフルーツを食べれるようになりました。私が食べているのを興味深く覗き込んできて、少し食べたらお気に召したようです。それから毎日のようにお風呂上がりには、かきのたねとグレープフルーツを催促してきます。「くだものフルーツ、たべぬ？（グレープフルーツ、食べる？）」と言っておなかに手を合わせておねだり。グレープフルーツは『くだものフルーツ』と聞こえるようです(^_^;)一生懸命に催促してくる時の表情はたまらなくかわいいです。にほんブログ村にほんブログ村

  April 26, 2010

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  先生からのプレゼント

  金曜日に学校でなあくんの誕生日会がありました。毎年バースデーカードをもらうのですが、今年のカードは今までのカードの中で一番印象的でした。なあくんの好きなポケモンがいっぱいです。　　　《　表　》 　　　《　裏　》 そしてカードを開けるとサトシ？ではなく、なあくんが飛び出してきました（*^_^*） 　　 　　　　　 先生ひとりひとりからモンスターボールの中にメッセージが書かれていました。すごいでしょ？開校して間もなく、バタバタと忙しいのに…先生たちの心のこもった手作りのカード。嬉しかったです。病院受診のために学校にお迎えに行った時、学年主任の先生が声をかけてくださいました。去年と同じ先生です。「お母さん、今年もよろしくお願いします。　今年こそはお母さんのお役に立てるようになりたいと思ってますので…」なかなか改善されなかったなあくんの状態をいつも気にかけてくれ、私のことも気遣ってくれていました。今年は心配させることのないように過ごしていけたらいいです。学年で一番先にお兄さんになるなあくん。受け取った時のなあくんはどんなだったのかなぁ。その瞬間を見たかったです。昨日もなあくんは放課後支援を利用しました。新しく開所したところで、なあくんは２か所の事業所を利用します。昨日、そこの開所式が行われ、学校からお花が届いたそうです。お迎えに行ってそのお花を頂いてきました(^O^)なあくんの放課後が充実するといいなぁ。楽しい時間を過ごしてくれたら私を待つ寂しさも薄れるもんね。にほんブログ村にほんブログ村

  April 17, 2010

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  別人のように・・・

  今日はこども病院の歯科での定期検診と心療内科受診の日だったので午後休みをとり、私が連れて行きました。学校にお迎えに行くと、ちょうど給食が終わり、ごちそうさまでしたの挨拶をみんなでしているところでした。新しい学校でなあくんの実際の様子を見たのは初めてでしたが、学校が始まってからも荒れた様子は聞かれずに、とても落ち着いていますと学年主任の先生から話がありました。内覧会に来た時とは全く違ってにぎやかな声であふれていました。なあくん、この音の中で大丈夫？歯科受診のことを伝えてあったので、病院に向かう車の中ではいっさい発語はなく…病院に着いて小さく「ヒャー…」とつぶやいていました。それでも受付を済ませると自分でどんどん歯科の診察室のフロアへ。でも椅子に座ることができず、廊下の一番端っこでずっと耳を塞いで立っていました。　　　　　　　この様子をおばあちゃんにメールすると『なあくんの定位置だよ。』と返信。いつもこんなにも頑張っているんだね（*^_^*）「なあくん、トイレ行く？」「ジャンパー脱ごうか？」「ここに座りなよぉ。」何を言っても返事は「いや！」とっても怖くて嫌なんだけど、頑張ってその場から逃げないなあくんを見て嬉しかったです。私が歯科に連れてくるのはいつ以来かわからないくらいに久しぶりのことでした。先生も衛生士さんも私を見るとびっくりした顔で「お母さん、久しぶり！！」と声をかけてくれました。診察が終わり、私も診察室へ。たくさん誉めてもらいました(*^^)v猛ダッシュで病院の中を逃げ回った頃が懐かしく、まるで別人のようでした。その後、心療内科へ。春休み後半から落ち着いてきたけど、聴覚過敏によって自傷をおこすことを相談。薬の量は増えたけど、それで外からの刺激に少しでも鈍感になれれば…と祈っています。昨日の放課後支援で、17時前からそわそわすることがなくなってきたと報告を受けました。それが私がお迎えにくるという安心感からなのか、周りが明るくなってきたからなのかはわからないけどそれが安心感からだとすれば、私が少し無理をしてでもお迎えに行っていることは無意味じゃないって思えます。心療内科のあと、また作業療法の先生にお会いすることができました。なあくん、とても楽しそうにトランポリンやブランコで遊んでいて「汗かいちゃった」と。先生と話していると私もホッとします。私がやってきていることを先生は否定しないから。そして常になあくんはまだ成長すると断言してくれるから。夕食時、病院でのことをおばあちゃんに報告すると「ほんとにあんたはなあくんを可愛がってるよ。　たとえ、今なあくんが死んじゃってもあんたは一生分の愛情をすでにあの子に注いでるよ。」だって。。。かわいいんだもん。りょうちゃんはなんだか声変わりをし始めたようで…どんどん男っぽくなってしまって…複雑です。　にほんブログ村にほんブログ村

  April 15, 2010

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  アメリカのヘルパーさんへ

  昨日、仕事から帰るととても目立つ郵便が届いていました。エアメールで宛名はなあくん。差出人の名前を見なくてもすぐにその彼女の顔が思い浮かびました。この彼女です（*^_^*）なあくんの誕生日、しっかり覚えてくれているんだよ。なんてありがたいんでしょう！　　　　　　　　　カードをなあくんに見せ、読んで聞かせました。言葉の意味はわからないかもしれないけど、「○○さんからだよ！」と言って写真カードの中から彼女の写真を見せて説明しました。こんなに素敵なかわいいカードです。　　　　　　　　　バースデーステッカーという、誕生日に服に貼るものもついていたので、なあくんにつけてみました。誕生日には1日だけ間に合わなかったけど、そんなの関係ないもんね。　　　　　　　　　裏面には私へのメッセージが書かれていて…感動でした。　　　　　　彼女はなあくんの笑顔が今でも励みになると教えてくれました。親としてこんなに嬉しい言葉はありません。私もなあくんの純粋な笑顔に癒され、前に進む力をもらうけど、それは親なら当たり前で…他の人にもなあくんの笑顔が役に立つなんて…本当にありがとう。クリスマスの時にもカードを送ってくれたり、帰国した時はいっぱい会いたい友達もやりたいこともあるはずなのに、子供たちのケアに入ってくれます。彼女との出会いもなあくんのおかげ。たくさん困らせたなあくんだけど、今はヘルパーさんとお出かけした時はいつもおりこうなんです。自転車の後ろに乗せて公園に連れていってもらったことがとても懐かしく思い出されます（*^_^*）これからもずっと見守っていてくださいね♪私のブログを見てくれているというので、この場を借りて返信とさせていただきますね。弱音ばかり吐く私だけど、遠く離れた場所からも見守っていてくれるあなたの存在は私の宝物です。そしてアメリカでも自閉症の子と関わってくれていることに感謝でいっぱいです。あなたは自閉症の子を持つお母さんにうまくアドバイスできなくて情けないと言うけど、気持ちに寄り添ってくれるだけでどんなに心の支えになることか…言葉はいらないものですよ！子供のことを一生懸命に一緒に考えてくれ、親の気持ちになって接してくれるだけで…また成長したなあくんと遊んでくださいね！ゴールデンウィークには会えるのかな？またあなたの素敵な笑顔に会えるのを家族みんなで待っています。にほんブログ村にほんブログ村

  April 13, 2010

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  10歳になりました

  今日はなあくんの誕生日。もう10歳です。昨日「ケーキ焼く？それともバームクーヘンにする？」と聞くと「バームクーヘン！」と返事。大きなバームクーヘンを買ってお祝いしました（*^_^*）　　　　　　切り分けてお皿を用意している間にすでにパクついていました(^_^;)ほんと大好物だもんね。　　　　　　　　　　　　　　　　プレゼントは奮発して、ＤＳｉＬＬ。一人で遊べるものが欲しいと思い、ずっと悩んでいました。ＤＳのソフトの中でアンパンマンのものがあって、幼児用だったのでこれに決めました。いつもりょうちゃんがやっているものには興味を示さないので気に入るか不安でした。渡した時も反応はありませんでしたが、電源を入れ、アンパンマンが出てくると釘付け。画面をタッチしてパンをこねてジャムおじさんの手伝いをしたり、数をかぞえたり、パズルを完成させたりして、十分に楽しんでいました。　　　　　　　なあくんだって健常だったら、とっくにゲーム機欲しがっている年齢だもんね。ビデオやＤＶＤの操作を覚え、一人で巻き戻しや再生ができるようになっていたので、楽しみの幅を広げたかったのです。なあくんは欲しいものを言ってくれないからプレゼント選びは苦労します。もちろん全てネットで購入。トイザらスに連れて行ってもフィギアを欲しがるだけだったので、今年は連れて行くことはやめました。昼食後にプレゼントを渡しました。午前中、私をずっと追いかけていたのに、ゲームに夢中になって「おかあさ～ん」と呼ばれることもなく、私はなあくんを気にすることなく動けました(^O^)家の中なんだけどね。昨日の夜、もう10年か…と思ったらいろんなことを思い出してしまいました。なあくんの誕生日は、最後の離婚調停の日、つまり離婚が決まった日なので、辛いこともたくさん一気に蘇ってきてしまうのです。。。あれからもう７年。なあくんの誕生日なのに、沈んだ気持ちになってしまうのが申し訳ないです(>_

  April 11, 2010

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  １０年分

  この頃なあくんは「おかあさ～ん」と何度も何度も呼びます。私が下の階に降りて行ったり、隣の部屋に移動しただけでも「おかあさ～ん」と。一緒の部屋にいても私を見ながら呼ぶことも何度もあります。私はその都度「はぁい。おかあさんいるよ！」と返します。このやりとりは３分おきくらいに繰り返されます(^_^;)あまりにも頻繁すぎるのだけど、呼ばれることが嬉しくて…これまで「おかあさん」と言うことはできていたけど、『呼ぶ』ということはできませんでした。不安になった時に泣き叫ぶことはあっても。。。土日は一日中繰り返されます。そしてそれはりょうちゃんにも起こるようになりました。りょうちゃんが部屋に入ってくると「おにいちゃん」と言い、一緒に出かけたり、ご飯を食べている時は頻繁に「おにいちゃん」を繰り返します。始めのうちはりょうちゃんも返事をしていたのだけど、あまりにも頻繁すぎてそのうちうざったくなってしまい、「うるせぇ」と言い返すようになってしまいました。うるさいと思う気持ちもわかるのです。ほんとにうるさいもん(^_^;)でもなあくんがコミュニケーションをとろうとしていることを大事にしたくて、りょうちゃんと話し合いました。「なあくんはこれまでおにいちゃんって呼べなかったよね。　これまでの分、おもいっきり呼ばせてあげてほしいな。１０年分の『おにいちゃん』を受け止めて欲しいよ。」そう伝えてから、りょうちゃんはしつこすぎる「おにいちゃん」にも返事をしてくれるようになりました。なあくんはもうすぐで１０歳になります。やっと呼んでくれるようになりました(^O^)りょうちゃんの学校は始まっているけど、なあくんはまだ春休み。このところ毎日のようにヘルパーさんと水族館に行っているなあくん。でもやっぱり家でのおばあちゃんの負担は重く、私も仕事との兼ね合いでずっと悩んでいます。今日は仕事で凹むことがありました。私の立場は何なんだろう…とつくづく思います。昨日は同僚から「幸薄いね」と言われました。改めて言われると余計にぐさっとくるもので…仕事辞めちゃいたいです(>_

  April 7, 2010

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  久々の読書

  久しぶりの更新です。春休みの半分が終わりました。あと１週間…どうにか無事に過ごせるといいなと思います。春休みに入ってから、なあくんの状態はさらに悪化していました。おかげで私も考え込んだり、落ち込んだり。。。毎晩『今日もやっと終わった…』とホッとして…また明日のことを思うと眠れずに過ごし…毎朝まぶたが腫れて…化粧でごまかしています。そんな状態でこの先生に仕事でお会いしました。先生のクリニックを訪ね、仕事をこなして帰ろうとすると、「そうだ！本がある！」と。隣の部屋から先生が手にしてきたのは県立図書館で借りてきたという2冊の本。どちらも『自閉症』という言葉がタイトルにありました。「この本はね、自閉症の子を育てている親が書いたものだけど、　まだ僕は読みかけだけどあんた先に読むといいよ。」そう言って私に手渡してくれました（*^_^*）もう1冊は旅行に行く時に自分が読むと。確かに先生は自閉症について医者としてできることがないか、探ってみると私に言ってくれていたけど、本当に勉強してくれていることが嬉しくて…身内でもなければ、付き合いだってそんなに深くもなかったし…それなのに気にかけてくれて…忙しいのにね。以前、職場で先生にお会いした時に、こども病院の先生に私がずっと一緒にいるのがいいのでは？と言われたことを話したことがありました。そう言っていた私が切なくて、でもそういう話も笑顔で言う私になんとかしてあげたいなと思ってくれたそうです。そんなこと言われたら…(ToT)「あんたね、医者はその人の生活や環境を考慮してアドバイスしなくちゃいけないけど、　それがすべて正しいとは限らないんだよ。　あくまで理想論だから、ひとつの意見として考えるんだよ。　親も勉強してその意見について自分なりに判断すればいいからね。」そう言って診察室の机の引き出しからどら焼きを出し、「子供にあげな。」と。私の肩を叩き、素敵な笑顔で励ましてくれました(^O^)ほんとに素敵な先生です。なあくんの学校の離任式で、その先生を知っている養護の先生（産休中でした）に会うことができました。その先生は以前なあくんの学校の校医だったので、養護の先生とは付き合いがありました。私が今その先生と一緒に仕事をしていることを話すとその養護の先生は、私が羨ましいと言ってくれました。「素晴らしい先生ですよね！私もずっと一緒に仕事がしたかったです。　お母さんが羨ましいですよ。」と言われました。先生からお借りした本、すぐに読みました。自閉症と診断されてから間もない頃は、とにかく情報を集め、知識を得ようと専門書をよく読んでいました。でも自閉症は人によって全然違うし、本を読んでもなあくんとは違う…ということばかりで本を読むことを避けてしまうようになりました。でも、やっぱりいろんな可能性をなあくんに与えるには私もたくさんの知識を得ないとダメだよね。本に書かれていることよりも目の前のなあくんのことを知ろう…そう思って接してきたけどそればかりでもダメだなと感じました。私が借りた本は『自閉症の子を持って』というタイトル。共感する部分もたくさんで…保育園時代を思い出し辛くなることもありました。行き場がない、福祉は頼りにならない…そうそう！と思いながらあっという間に読み終わりました。早くこの本の感想を先生に伝えたい…そう思っています。にほんブログ村にほんブログ村

  April 5, 2010

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  閉校式&離任式

  なあくんの学校で閉校式と離任式がありました。いつも仕事で離任式には出たことがなかったのですが、毎年涙、涙、涙…だと。異常に涙腺が弱いので、せめて人並みに…と思いながら学校へ。冷たい雨が降る中、私は徒歩で向かいました。新しい学校になったら、こんな風に歩いて学校に行くなんてできなくなるなぁ…とすでに寂しいモードになってしまいました。3年間で初めて隣接する普通小の体育館を使用しました。いつもは小さなホールで密集した中でやるので熱気ムンムンなのですが、今日は広々していて余計に寒く、私はずっと震えていました(>_

  March 24, 2010

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  プチ家出

  今日はなあくんをおばあちゃんにみてもらうことができなかったので仕事を休みました。この連休中いろいろあって。。。たった１０分ですが家出しました(^_^;)理由はいろいろあります。何もかもが嫌になって飛び出したもののなあくんが私を探して泣いているのではないか…と不安でたまらず、家の周りをぐるぐる車で回り帰宅。駐車場で泣き声が聞こえなかったので安心しましたが、まだ気持ちはおさまらず、他の部屋でひとりクールダウンしていました。なあくんはこの連休中、パニックばかりおこす日と穏やかな日が日替わりでした。薬飲んでいなくても穏やかに過ごしたのに、薬飲んでもパニックばかりだったり。薬とは関係ないような気がします。できるだけ一緒にいるようにこども病院の先生に言われてから、たまっていたストレスが爆発です。一緒にいたってパニック起こるじゃん。。。私のせいじゃない。。。先日、なあくんのパニックが原因で眼鏡が壊れてしまい、すぐに作りに行きました。もちろんなあくんを連れて。状態の悪い時だったので連れて行きたくなかったけど…あれこれかけてる時間も余裕もなく、店員さんに「私に似合いそうな眼鏡持ってきてください。」とお願いしました。店内にはた～くさんの眼鏡があるのに、私は何本かの中から選びました。レンズの情報は前のものと同じで…と言い、すぐに作ってもらいました。せっかく新しいものにするんならいろんな眼鏡を試したいのに…ネットでしかゆっくりと買い物ができません。そしておととい掃除機が故障(>_

  March 23, 2010

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  内覧会

  午後に4月から通うなあくんの学校の内覧会がありました。まだ工事は少し残っていますが、地域住民の方、保護者に向けて新設校を公開してくれました。おじいちゃん、おばあちゃんも連れて、もちろんなあくんも一緒に内覧会へ。職場の友人に新設校までのルートを聞いていたのにも関わらず、同じところをぐるぐる回ってなかなかたどりつくことができませんでした(^_^;)「なんだ！知らないのか！」と後ろで文句を言うおじいちゃんに「知らないから今日来てるじゃん！」とキレてしまいました。学校は見えているのに、道がなくて…なんとかたどり着いたもののもう一度復習しなければ！到着してすぐに驚きました(*_*)駐車場があるのです！！いつも学校行事やＰＴＡの役員の会合の時にも駐車場は遠く離れたところを借用していたので施設内に車が停められることにまずびっくり(^_^;)そしてその前に大きな運動場。　　　　　　体育館裏の小さなスペースしか使わせてもらえなかった分校とは大違いです。思いっきり走れるね！！そして校内へ。なあくんの４月からの教室の前で写真を撮りました(^O^)　　　　　　　教室内には洗面所が２つ設置されていました。机も明るい色の木製で、教室内の日当たりもバッチリでした。　　　　　　　給食室と食堂がつながっていて出来立てをみんなで食べることができるようになっています。そして宿泊訓練が行われる和室、調理実習室もありました。　　　　　　　　　　　　　　　中庭には築山と砂場が設置。ここでなあくんたちが遊ぶ姿が想像されます。　　　　　　　どの設備もこれまでの分校にはなかったものです。そして一番欲しかった体育館とプールを見て感動しました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　同じ敷地内の普通小の体育館は使わせてもらえず、プールは小学１・２年のみ、普通小が給食の時間のみ使用させてもらっていました。３年生からは市営プールまで出かけなければプールの授業はできませんでした。環境の悪い分校とは比べ物にならない素晴らしい学校ができました。分校はうさぎ小屋みたいに狭く、聴覚過敏のなあくんには辛い場所だったことは間違いありません。クールダウンできる部屋もたくさんあって、あまりの広さに迷ってしまいました。４月からの大きな新しい学校で落ち着いた生活をおくれるように願ってるよ！今日は午前仕事でしたが、同僚から「痩せたでしょ？ちゃんと食べてる？」と言われました。体重はそんなに変わってないのだけど…疲れた顔しているのかな。夕食時におばあちゃんからまた再婚して欲しいという言葉を聞かされました。私をずっと好きでいてくれる人と結婚して欲しいって。なあくんがいるからこそ、私には支えになる人が必要だと。。。わかってるよぉ。「私は一人の方がいいよ」と嘘をつきました。親戚に不幸があって、自分が死ぬ時のことをおじいちゃんもおばあちゃんも考えたようです。おじいちゃんは遺言を書いておかなくちゃと言ってるし、おばあちゃんは自分が死ぬまでに私の幸せを見届けたいと…ごめんね。私だって幸せになりたいんだけどね。。。今日は３月２０日。地下鉄サリン事件の日で私の大学卒業式の日でした。忘れることのできない日です。あれから１５年。一番気楽に生きていた頃。あの頃だって悩みはあっただろうけど…どんなことで悩んでいたのかな…とふと考えてしまいました。にほんブログ村にほんブログ村

  March 20, 2010

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  きらきら☆

  今日はりょうちゃんもなあくんも通知表をもらってきました。なあくんのはこちらです。　通知表の名前は『かがやき』その名の通り、中もきらきらしていました。全項目『たいへんよくできました』のシールが貼ってあって光っています。学校からのコメントでなあくんがこの一年でできるようになったことが書かれていました。前回の授業参観の後の懇談で、私が辛い一年だった…と言った時の先生の顔が忘れられません。成長したところもあるんだろうけど今は辛いことが多すぎて、そんなことを感じられないと私は言いました。先生は書ききれないほどの成長をしたと書いてくれました。特に『場に合った言葉』を使えるようになったことが一番の成長だと。写真を見て先生の文章を読むと『ほんとに頑張ったね』と思ったし感動しました（*^_^*）そして今年度も元気ななあくんでした。　　　　休んだのは１日だけ。発熱だったのだけど、その頃新型インフルで騒いでいた時だったので腹痛としました。おかげでいつもなあくんからインフルエンザをもらう私も風邪すらひきませんでした。今年も素敵な通知表でした。１時間早退して、なあくんを連れて区役所へ。移動介護の更新手続きのためです。本人との面接が必要なため、私一人では更新手続きができないので面倒です。生活の様子をこと細かく聞かれ、聞き取りは１時間。すっかりなあくんは飽きてしまって…そりゃそうだよね(>_

  March 19, 2010

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  せめてマスクを…

  去年はそれっぽいなぁという印象だったのが、今年は確実に花粉症を発症してしまったなあくん。今年は花粉が少ないと言われているけど、私はいつも以上にひどい！私は花粉によって咳がひどくて、鼻水はあまりなかったのだけど、今年は鼻水も鼻詰まりもあって。夜中に咳き込んでしまうので喉が痛くて、午前中は声が出にくい状態です(+_+)なあくんも私と同じで、咳が出てしまいます。鼻も詰まってしまって…なのに、マスクをして過ごすことができません。着けるのは問題ないのだけど、すぐとってしまうのです。朝、家を出る前にマスクをしてバスに乗せるのだけど、もうバスの中でとってしまうそうです。かかりつけの病院で薬をもらって飲んでいてもやっぱり花粉が体内に入ってしまうのを防がないと…マスクをすれば楽だということを教えることもできず…私も花粉だけでなく、頭痛も相変わらずひどいのでなるべく外出を控えています。家の中では空気清浄機をかけていますが、その空気清浄機がまた問題で…音です(ToT)空気清浄機の音がなあくんには辛いようで、運転させるとイヤーマフをしてしまいます。布団に入っても空気清浄機がついているとイヤーマフを外せないので寝る時にはストップ。こんな音もダメなんだね。作業療法の先生にお借りした本に聴覚過敏の人で隣の家の人の会話が聞こえるという例がありました。遠くの人達の会話が聞こえてしまうと。なあくんもそんな感じなんだろうね。調節できるようになるといいのだけど…なあくんの辛さが私には実感できないのでわからないです。とりあえず今日薬局で鼻の周りに塗る花粉よけの薬を買ってきました。効果あるのかしら。でも咳にはマスクをすることで気管に花粉が入らなようにするのが一番なんだけどねぇ。土曜日、午前中仕事だったのでヘルパーさんを頼みました。12時までだったので、私の帰宅まで10分ほど待ち時間がありました。この頃私が出迎えていたので、おばあちゃんが玄関に出てきたら「やな感じ～！」と叫んだそうです(^_^;)それから泣き始め…私が帰宅した時には本泣きになっていました。なあくんとさらに一緒にいる時間を作るようにしてから、少しの時間でも離れていられなくなりました。今朝、なあくんがテレビを見ていたので、私は下の階で新聞を読もうと降りていきました。すぐに追いかけてきて私の手を取り、「立って！」と。仕方なく新聞を持ってまた2階に上がりました。家の中では私のいる場所がわかっていれば近くにいなくてもＯＫだったのに…すぐそばにいなくてはダメになってしまいました。今日も薬の影響からか、だるくて横になることが多かったのだけど、急にかぼちゃプリンが食べたくなってなあくんと一緒に作りました。「プリン、かぼちゃ…」と言いながら手伝ってくれたので、食べてくれるかな？と思いましたがダメでした(>_

  March 14, 2010

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  あと3か月

  先日、京都のガイドブックを購入しました。４年生になると宿泊訓練があり、なあくんがいない夜が１日だけあるのです。その１日をどう使うか…２年くらい前からずっと考えていました。映画館でも行こうか…友達と飲みに行こうか…でも誰と？？？ゆっくり話した友達はたくさんいるけど、誰と会うのか迷っちゃうし…悩んだ末、一人旅に出かけることに決めました！なあくん抜きの１泊旅行は友達の結婚式で高知に行ったのが最後かな。もう何年経つかしら。。。そして今度は行く場所をあれこれ考えていました。候補はいっぱいあったけど、京都に決定！もともと神社・巨木が好きなので、京都には行きたいところがたくさんあります。りょうちゃんがガイドブックを見て「お母さん京都行くの？」と聞いてきたので「そうだよ。なあくんが宿泊訓練に行く時にね。りょうちゃんも行く？」「ん～。。。行きたいけど…学校も行きたいなぁ。」「いいじゃん。こんな時くらい休んだって。お母さんと旅行だよ！」「でもなぁ～、ぼく、勉強遅れたくない。」びっくりしちゃう答えです(*_*)勉強に目覚めたのかしら？でも内心ほんとは一人がいい…と思っていたのでホッとしました。（ごめんね）日頃お世話になっているおばあちゃんも連れて行きたいけど、それはまた来年に…「じゃあ、お母さん幸せになるようにパワースポットでお祈りいっぱいしてくるよ。」「お母さん今は幸せじゃん。」「今は…って、いつと比べてるの？」「結婚してたとき。」その答えにまたまたびっくりしました(^_^;)そんな風に感じているんだね。りょうちゃんの気が変わって、２人旅になるかもしれないけど、その日を楽しみに待つ反面…なあくん大丈夫だろうか…と心配もたくさんで。。。私がいなくても寝れる？一晩中泣いているかも…私もなあくんが心配で旅行を楽しめないかも…な～んてことをこれまでもずっと考えていました。毎年４年生の宿泊訓練は６月です。梅雨の時期だから雨かな。あと２年…１年…となり、もうあと３か月です。貴重な時間を満喫できたらいいなと思います。滅多にないもんね。ガイドブックに載っていないような京都の情報があったら教えてくださいね☆にほんブログ村にほんブログ村

  March 11, 2010

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  障害児だからじゃない

  なあくんの学校のＰＴＡ役員はあと少しで終わります。今離任式に向けての準備をしているところですが、それが終わればすっきり♪なあくんが高校卒業までにあと３回くらいはやらないといけないかな？と思います。人数が少ないから仕方ないんだよね。でもりょうちゃんの学校の役員はまだやっていません。夜出かけることのできない私にはできる時がなかったのです。なあくんだって成長している、いつか私が出かけても大丈夫になるはず…その時にやらなくちゃ！と思い続けてきたけど、いっこうに実現できませんでした。りょうちゃんの運動会の時の話で免除してくれるだろうと思っていたけど…役員の方から電話がかかってきました。私がなあくんをお風呂に入れていた時だったのでおばあちゃんが対応したのだけど強い口調で役員決めの日に来るように言われたそうです(^_^;)この電話があったのはこども病院に行った日でした。今よりもっとなあくんとの時間を作るように…不安の原因が私なら、私がそばについているように…不安になる経験をさせてはいけない…そう先生に言われ、落ち込んでいた夜のことでした。。。自傷がひどく、その原因が私であり、今の生活スタイルを変えなければならないのか…今でさえ自由な時間はないのに…そう思って嘆いた時に役員をやれと言われても…(ToT)障害児を育てていても兄弟の学校の役員をやっている人はたくさんいます。障害児がいるからじゃない、なあくんだから私は役員をやることができないのに…どうしてわかってくれないんだろう。。。その電話の翌日、職場で友人に話をすると「役員のことは私に任せて！」と言ってくれました。優しい言葉にじ～ん。。。するとその日に電話をかけてきた役員の人と偶然合ったので話をしたと報告がありました。保育園の時から知っているから、全部自分に言ってくるようにと。役員決めの会合にどうしても行かなければならないのなら自分が出て説明をするからと言ってくれたそうです。本当に男前な彼女です（*^_^*）なのに。。。ＰＴＡ事務から手紙が届き、役員決めに来れない場合は承諾書にサインして提出するようにと書かれていました。承諾書…抽選であたった場合には役員を引き受ける、行事にはお手伝いに行くという内容でした。だからぁ…行けないって言ってんじゃん！！！会長にも副会長にも話をして、一応の了解は得ているのに…家庭訪問の時に先生に役員の話を相談していたので、休日だったけど先生に電話をしました。もう一度会長に確認して、ＰＴＡ事務担当の学校職員にも話をするように指示されました。そして会長に電話をかけると運動会で説明した事情を理解していてくれ、承諾書は一応書いてもらうだけで抽選になった時は外すので安心してくださいと言われました。配慮が足りず、すまなかったと。。。ほんとに悲観しちゃったんだからぁ。事前に伝えてくれてればよかったのにぃ。なあくんさえおとなしく留守番できるんならいつだって引き受けるのに…普段なあくんにかかりっきりになってしまうから、むしろ余計にりょうちゃんの学校行事には積極的に参加してあげたいって思ってるのに…できないのが辛いです。このところ次々に問題が起こって、頭痛＆胃痛にも苦しんでいます。にほんブログ村にほんブログ村

  March 9, 2010

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  一日中

  ずっと頭痛がひどく、昨日、今日とどこにも出かけずベッドに横になっていました。でもなあくんが退屈してるのを感じていたので、ＤＶＤを借りてきました。再生や巻き戻しの操作を覚えたので、自分の好きな場面を何回も繰り返し見ていました。テレビの前にトランポリンを置いてあるのですが、ずっとピョンピョン跳ねています。　　　　　この振動が私の頭痛にはしんどくて…ズキンズキンと響いて。。。今朝も起きた途端からピョンピョン。まだ私は寝ていたいのに…追加した薬の影響からか、寝起きがだるくてたまりません。夜中に目が覚めて考え事をすることはなくなってきたけど、起きるのが辛いです。。。土日ずっとなあくんは食事以外トランポリンの上にいました(^_^;)「あせかいちゃった…」と洗面所からタオルを持ってきて汗をふいていました。寝ている私を時折のぞきこみ、頭を抱きしめてくれました（*^_^*）どこにも行かなくても私がそばにいればいいようです。今朝、私が新聞を読みに1階に降りていくとすぐに連れ戻されました。何かやってほしいことがあるのか？と思ったけど、ただそばにいてほしいだけだったようです。一日中、ずっとトランポリン。よく疲れないねぇ。にほんブログ村にほんブログ村

  March 7, 2010

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  あと3分…

  今日は仕事を抜け出し、なあくんの学校のＰＴＡ理事会に行きました。これが最後の理事会で、ちょうど今日担当しているＰＴＡ便りも完成してホッとしました。忙しいから無理じゃないの？と他のお母さんに言われたけど、やってよかったなと思います（*^_^*）確かに時間的には厳しくて大変でしたが、これまで「行けない…」と諦めていた授産所の見学や講演会は学ぶことが多かったし、バザーや地域のお祭りへの参加なども楽しく参加できたもんね。一年の感想を述べ、お菓子と飲み物で歓談して閉会になりました。仕事に戻らなきゃ！と帰ろうとすると校舎から派手に泣いている子の声が聞こえてきました。あらら…と思い、靴に履き替えているとさらに声が大きく聞こえ…ん？？？？なあくん？？？と。履いた靴を脱ぎ、またスリッパを履いて校舎に入ると先生に連れられて保健室に入っていくなあくんが見えました。やっぱり。。。私も後から保健室に入って声をかけましたが、なあくんは保冷剤をおでこにくっつけて騒いでいました。私の存在もまるっきり無視で暴れていて…「原因は？」と先生に尋ねると「騒がしいからだと…」と。ちょうど給食の前でにぎやかになっていた時です。頭を自分で何度も何度も叩いていました。先生も必死で止めていてくれましたが、私にはできることがなくて…学校だし、私がでしゃばるのも…と後ろ髪をひかれる思いで仕事に戻りました。ほんとなら連れて帰りたかったのだけど…あと3分早く学校を出ていたらこの光景は見なくて済んだのに。。。仕事に戻ってもしばらくはなあくんの泣き声が耳に残り、暴れる姿が頭に浮かび、仕事なんてできませんでした。いつもノートに『パニックを起こした』『不安定になりました』とか書いてあるのを読むけどこんな風に派手に暴れちゃうんだなぁ…とショックでした。私が帰宅して、ヘルパーさんとの外出から帰ったなあくんを見た時にやっと気持ちが落ち着いた私。穏やかな表情をしていたのです。そして夜、担任の先生から電話をいただきました。私の精神状態が心配になったようです(^_^;)「よりによって理事会の日にあんなになっちゃって…。　最後の理事会でお母さんホッとしたところだったでしょうに…」と。ありがたいことです。あんなに不安定になっている時に私がいても見向きもしなかったことに先生はびっくりしていました。そうなのよね。もうそういう状態になっちゃうと何をしても誰がいてもダメなんだよね。聴覚過敏で苦しんでいるなあくんを助けてあげることはできないの？4月からは広々とした新しい学校になるから逃げる場所を確保することはできるし、小学部の主事の先生ともなあくんのために教室の配置に気を遣うことを話し合ったと教えてくれました。一時的なものだったらいいのだけど…にほんブログ村にほんブログ村

  March 5, 2010

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  虐待のニュース

  最近、親による子供への虐待のニュースが多いですね。今日も夕方のテレビで２件の虐待の報道がありました。隣の家に住む人、下の階に住む人のインタビューが流れ、うちもマンションやアパートに暮らしていたら『虐待しているんじゃないか？』って思われただろうな…と思いました。１歳から６歳くらいまでのなあくんはパニックばかりでそれこそインタビューに出てきたけど『異常な叫び声』を毎日毎晩出していました。家の床が抜けるかと思うくらいの激しいパニック。今でも床に頭を打ち付ける自傷行為は続いているけど、あの頃は一日に何度もパニックを起こしていました。ひっくり返ってかかとを高く上げて身体全体で暴れました。おかげでベッドのすのこが壊れ、何度も修理して使っていましたが、やっと最近になって買い替えたところです（*^_^*）幸い一戸建てに住んでいるけど、やっぱりパニックで夜中じゅう泣き叫んで暴れていた時は近所への影響を気にしました。夏でも網戸にできず、締め切ってパニックがおさまるのをじっと待っていました。虐待していると思われたらどうしよう…と何回思ったことか…懐かしいなぁと思えることが不思議な感じがします。あの頃は夜になるのが怖くて、熟睡した日なんてなかったもんね。どうして虐待しちゃうんだろう。。。健康に生まれてきてくれたことに感謝しないといけないのに…虐待のニュースを耳にするたびに憤りを感じます。なあくんは来月で１０歳。今の体重は37.4キロです(^_^;)ちょっとおデブだわ。今も突然おきる自傷には悩んでいます(+_+)昨日も学校でおでこを打ち付け、今日もまた連絡ノートにおでこを打ったと書かれていました。自傷によっておきる痛みで、恐怖や不安を打ち消そうとしているのだと何かの本で読んだけどその恐怖や不安の原因は何だろう。。。夕方のパニックには『お母さんが家にいないこと』が原因なのはわかるけど、学校で起きる突然のパニックの理由は何？『嫌な声』ではないようなので、他の原因がきっとあるんだろうけど…先生もわからないから対処できずにいるようで、申し訳ないと書かれています。やっぱり自傷があったとノートに書かれていると辛いです。にほんブログ村にほんブログ村

  March 4, 2010

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  焦りましたっ！

  月曜日と木曜日はレスパイト事業を利用しています。今日も仕事が終わってから急いでお迎えに行きました。朝、なあくんに説明すると「お･･お…」と言うので、「お迎えはお母さんだよ！」と伝えるとホッとした表情をしていました。安心して過ごしていられるようにこのところずっとそう伝えていたので、私のその言葉を待っていたんでしょう。定時きっかりに職場を出て、駐車場までいつもダッシュしています。雨が降っていても全速力で走っています。運動といえばその何十秒のみですが…でもそれが結構な時間の差を生むのです。ちょうど道が混みあう時間になるので、信号のタイミングが違うとお迎えの時間もかなり違ってしまいます。遅くなってはいけない…と走らずにはいられません。お迎えが他の子よりも遅くなると不安になると聞いているので早く行かないと…と。今日は今までで一番早く着いた！と思っていたのに…今日から3月だということを忘れていました(^_^;)引っ越ししていたのでした。。。これまでは自宅の近くにありましたが、今月から新しくできる学校の近くに引っ越しをしたのでした。引っ越し先は自宅とは反対の位置にあります。やっちゃった…なあくんの状態が心配になり、電話をしてみました。するととてもテンションが高くてニコニコしていると。ホッとしました（*^_^*）すぐにまた来た道を引き返しお迎えに行きました。昨日は朝から荒れ模様で原因のわからないパニックが度々あったので今日は不安な月曜日でした。でも場所が変わったことで、モノ珍しくて気が紛れていたのかもしれません。私は相当焦って運転していました。帰り道がいつもと違うので、なあくんは何度も「おうちかえろ」と言ってきました。「そうだね、おうち帰るよ！」とその都度答えました。新しい場所はかつて私が通っていた高校の近くで、とても懐しかったです。自転車をこいで毎日この道を通っていたなぁ。。。あの頃は若かった…と。（そりゃそうだわね、なんせ10代だもん。）帰宅して学校のノートを見たら、六年生を送る会の時に急にパニックになりおでこを床にぶつけたと書かれていました。またひえピタのお世話になったようです(ToT)原因がわからないという突然の自傷。やっぱりおでこは腫れていて…痛々しいです。今日からもう3月。うっかりしていました(^_^;)にほんブログ村にほんブログ村

  March 1, 2010

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  取り越し苦労

  今日はなあくんがヘルパーさんとお出かけの日。ずっと美容院に行きたかったのを我慢して今日の予約まで待っていました。動物園に連れて行ってもらおうと思っていましたが、天気予報では雨。昨日もたくさん雨が降っていて、なあくんの好きな遊びができないだろうと行き先を変えることに。そこで健康ランドに連れて行ってもらおうと思いつきましたが、健康ランドには嫌な思い出があって…昨日の夜、反応を見たくて「明日、なあくんは○○さんと健康ランドに行くよ！」と伝えてみました。すると「プール」と答えが返ってきて…嫌がってない！！そして今朝ふと予定表を見ると昨日伝えたヘルパーさんの写真と健康ランドの写真が貼ってありました。　　　　　びっくりです(*_*)ヘルパーさんの名前しか伝えてませんでしたが、顔と名前が一致していることに驚きました。健康ランドの写真もバッチリ♪言葉だけでこんなにも伝わるんだ…と嬉しかったです。心療内科の先生に私との時間をたくさん作るように言われてから、美容院に行く今日の予定についてずっと迷っていました。なあくんと一緒に一日ずっと過ごした方がいいのか…でもなあくんも行くのを嫌がっている様子はみられなかったので予定通りお願いすることにしたのです。たくさん注意事項も伝えました。焼きそばは悲しい思い出があるから他のメニューにして欲しいとか、乗れないバスや電車（回送や快速）は見せない、近寄らせないで欲しいなど…いろいろ。帰ってきたなあくんを見て全てが取り越し苦労だったなぁと思いまいた。満喫できたと思います。焼きそばは選ばず、お子様ランチを頼んだそうで…（*^_^*）明日はずっと一緒にいるからね！にほんブログ村にほんブログ村

  February 27, 2010

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