かきのたね～自閉症のなあくんと～

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• 孤独感

  昨日なあくんの担任の先生から電話がありました。私は仕事だったのですが、帰る時間に合わせてまたかけ直してくれました。夏休みが始まって一週間。夕方の過ごし方はどう？と聞かれましたが、嬉しい報告はできませんでした。長電話になってしまいましたが、心配してくれる先生の存在はありがたいなと思います。週末大きなお祭りがありました。今も花火大会の音が聞こえてきます。連れて行ってあげなきゃ…と思いつつ、体が動きません。疲れているというわけではなく、そういう気分になれないのです。周りにはお祭りに参加する人がたくさんいます。職場などでそういう話を聞くと、まるで私は別世界に生きているような感覚になります。生活を楽しむ余裕があって羨ましいと思ってしまいます。家と職場との往復のみの毎日。どこに行った、何をした…と私にはありえない話を聞くと寂しくなります。私の生活の中にはイベントがありません。何かをしようとすれば必ず制限があり、だったらいいや…と思うようになり。。。でもそれを子供たちにも押しつけてしまっているのが申し訳なく思って余計に辛いです。なあくんがいたって、工夫すればできることはたくさんあると思います。しようとしないのは私の気持ちの問題かな？って思います。最初から諦めてしまうことが自分の行動範囲を狭めていることはわかっているのに…自分のしたいことをたまにはして、子供のしたいこともかなえてあげて…そんな生活を送りたいです。お祭りで賑わっている街の様子をテレビで見て、今多くの人が楽しんでいる花火の音だけを聞いて…すごく孤独感に襲われています。今からちょっとだけ見に行ってこようかな？

  August 2, 2009

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• 前途多難…

  夏休みが始まって最初の平日。今日は午後から障害児学童にお願いをしてありました。いつもなら夕方は１８時まで預かってくれるのだけど、夏休みは１７時までです。おばあちゃんから１８時まで仕事して大丈夫じゃない？と言われましたが私はどうだろう…と不安でした。なあくんはいつも障害児学童やヘルパーさんとの外出の後、私の帰りを待つために階段の踊り場の窓から外を眺めています。今日もきっと１７時で帰宅してそのまま階段で私を待つのではないか、１時間のタイムラグをなあくんが理解できるわけがない…そう思っていました。でもおばあちゃんが大丈夫と言ってくれたので、様子をみてみることにしました。が。。。。。１７時１５分ごろ携帯に連絡が入り、聞こえるのはなあくんの絶叫のみ…やっぱり。。。と落胆してしまいました。帰宅してすぐに階段で待っているなあくんにおばあちゃんが「まだだよ。」と声をかけたら暴れだし、噛みついてきたそうです( 一一)ギャーギャー絶叫している声を電話越しに聞いて私は帰る支度をし始めました。どうしてよ。。。なぜお母さんの帰りを静かに待てないの？涙いっぱいの顔で私を迎えてくれました。ヒクヒクしているのに私の靴をそろえてくれます。毎日私の靴をそろえてくれますが、その姿を見ると心が苦しくなります。「なあくん、お母さん帰ってくるじゃないの！　泣かないで待つの！！泣きません！」少し強い口調で私が叱ると「ごめんなさい。ごめんね。」と言いながら私に抱きついてきました。せつないです。たった３０分だって待てないのです。噛みつかれたおばあちゃんも可哀そうだし、こんなにも泣くなあくんも可哀そう。そして私も。。。仕事がどんどん溜まっていってしまいます。私じゃなくてもできる仕事ではあるけど、私がやらないと仕事が回りません…私がいなくても大丈夫と思える環境なら定時に帰っても気楽だけど、そうもいかない現状で。。。家で仕事できたら…とも思いますがそれも無理だし。。。何もかも制限があって…でも守らなければならない期限もあって…辛いです。年数がたてば仕事の質や責任の重さに違いが出てくるのは当然だとは思うけど、偏りすぎている気がしてたまらなくなってきました。そんな風に思うようになって…さらになあくんのこともあって…逃げ出したい気持ちでいっぱいです。私が帰ってしばらくするとなあくんは落ち着きました。始まったばかりの夏休み。毎日こんな風になあくんの様子に振り回されるのでしょうか。ため息ばかりです。

  July 27, 2009

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  夏休み突入

  先週の金曜日が１学期の終業式でした。いよいよ夏休みですこの日はいつものように夕方ヘルパーさんをお願いしていました。学校は半日だったので、待ち時間が長く、３時過ぎから玄関でサンダルを履いて待っているとおばあちゃんからメールが来ました。ヘルパーさんとお出かけすると予告していないのに…待ち時間が多くなる夏休み、乗り切れるか…不安です。りょうちゃんは２泊３日の宿泊訓練から帰ってきたところです。荷物を支度するとき、なあくんの時のことを想像して寂しくなってしまって…私に一人の時間をもたらしてくれるとっても楽しみなイベントなんだけどね(^_^;)なあくんの夏休み初日は水族館と自然史博物館に行きました午前仕事だったので午後からになりましたが、時間つぶしになりました。無料のチケットをもらったので行ってみたけど、なんかのお祭りが開催されていてすごく混んでいました。　　　　　　　　　　　　　　　　恐竜の足あとだそうで…なあくんそこに入ろうと何度も何度も挑戦していました。今日も朝から玄関にいてどこかに出かけたい様子。家でじっとしているのは嫌なんだよねそこで街中にあるお饅頭屋さんに行くことにしました。目的はお饅頭を買うことよりも写真を撮ることでしたヘルパーさんとのお出かけの行き先にこのお饅頭屋さんを入れたかったので写真カード作成のために出かけていきました。あっという間に帰宅。するとまた玄関で私が来るのを待っている状態そこでアンパンマンの映画を再び観に行ってきました。この前行った時よりもさらに空いているだろう…と思っていたらすごく混んでて…やっぱりハラハラしましたが、今回はあちこちで泣き声がしたので気楽になって爆睡しちゃいました時々なあくんの声で起こされ、「静かにします！」と注意してまたウトウト…気持ちよかったです。始まったばかりですが、去年よりもアクティブになっているような気がします。行くところに困ってしまいそうで…この際、私もアクティブになろうかな？パソコンを買い替えました立ち上がりに２０分、クリックしてからウインドウが開くまで５分、メール送信ができないことも度々でした。それが新しくしてからパッパッと画面が変わり…感動していますこんなに快適なら早く変えればよかった。。。その新しいパソコンで初めてしたのが福山雅治のＤＶＤの再生です。昨日友人がプレゼントしてくれて…ありがとう先月静岡で福山雅治のコンサートがあって、その友人が私を誘ってくれました。３月くらいだったかな？ちょっと落ち込んでいた時期に気分転換にと誘ってくれて…とても嬉しかったです。コンサートというものに行ったことがなかったし、自分の時間を楽しみたかったし、何よりも彼女の気持ちが嬉しくて…出かけるのが大変だということももちろん知っていました。でも私にリフレッシュして欲しいという気持ちはありがたかったです。なんとかして行けるように…と考えましたが、夜遅くなってしまうため断念しました。遅くまでヘルパーさんは頼めるけど、２１時にいつも寝ているなあくんを２２～２３時まで外出させるのは可哀そうだものね。同じ福山ファンの彼女から先日はＣＤを贈ってもらい、今度はＤＶＤをいただきましたＣＤは毎朝通勤の時に車で聴いています。ＤＶＤもとても綺麗な映像でうっとりでした。本当にありがとう昨日は彼女の誕生日だったのに、私がプレゼントもらっちゃって申し訳なかったです。初めて絵文字を入れてみたけど…面倒だわ。今度からはきっと使わないと思います。　　　　　　　　

  July 26, 2009

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  夏祭り

  町内の夏祭りがありました。いつも事前に食券を購入しておかないとダメで、少し前まではなあくんはカキ氷のみ買っていました。りょうちゃんはいろんなゲームをやっていたけど、なあくんはそれができなくて･･･不憫でたまらなかったけど、この２年くらいは輪投げくらいはできるようになりました(^o^)なあくんだって楽しみたいものね。小学生以下のビンゴゲームではりょうちゃんが早々ビンゴ＼(^o^)／なあくんも運がよく、続いて賞品をＧＥＴすることができました。だけどビンゴの意味ややり方はまだまだ理解できず･･･無関心なようでした。カキ氷も文字でメニューが書かれていて、写真や絵がなかったのでなあくんに味を選ばせることができませんでした。それでもおいしそうに食べていました(^o^)　　　　輪投げでは１つだけ命中。お金を少し足して、アイちゃんのお面を買うことができました。　　　　散々迷っている姿がかわいかったです。ガンちゃんのお面にしようか･･･光る剣にしようか･･･なあくんも楽しかったよね？町内のお祭りということで、近所の人たちがゲームをしきったり、売り子をしたり･･･こども会にも入れず、役員ももちろんやれない私は何だか孤立してしまっている気がします。他の人たちに申し訳ないと思うし、でもなあくんがいるから仕方ないことで･･･障害児を育てていても夜外に出れる人だってたくさんいるのに･･･私の行動がどうしても制限されてしまいます。昨日新しくパソコンを買いました！ずっとパソコンの調子が悪くて、検討していたのですが、やっぱりなあくんがいると実際に手にして選ぶことができません。お店に行ってすぐにこれ！と決めてしまいました。大きな買い物はゆっくり時間かけて選びたいんだけどなぁ(;-_-;)なんでも買い物は即決になってしまいます(^^ゞいいのかな？

  July 19, 2009

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  やっぱりドキドキ

  アンパンマンの映画を観に行ってきました。本当は夏休みに入ってから連れて行く予定でしたが、チラシをなあくんが見つけ、予定表に貼り付けて行きたい！とアピールしてきたので行くことに。毎回映画に行く時は事前にチラシを入手しておき、予定を伝える時にホワイトボードに貼り付けていました。それをしっかり覚えているんですね。自分の意思を伝えるために予定表を使うなんて･･･ちょっとびっくりでした。朝一番の回で連れて行きましたが、毎回アンパンマンは小さい子が多いので気楽に連れていっていました。でも。。。今回は小さい子ばかりなのに、場内シ～ンとしていて･･･なあくんの声が目立ってしまうのでハラハラドキドキでした(^^ゞ時折キャッキャ嬉しそうな声を出していましたが、ジャンプしたりすることもなく無事に鑑賞を終えることができました(^o^)毎回アンパンマンの大きなぬいぐるみと写真を撮っています。手をつないでいました(*^.^*)いつまでアンパンマン観に来るのかなぁ。周りは２～３歳くらいの子供ばかり。ずば抜けて大きななあくんをじろじろ見る人もいました。そりゃそうだよね。みんななあくんの半分しか身長ない子供たちだもん。なぜこんな大きな子が？？？と思うんだろうね。だけど･･･しょうがないね。なあくんが大好きなアンパンマン、私は見せてあげたいもん。りょうちゃんは去年ついてきましたが、今年は「アンパンマンならいいよ」と来ませんでした。今年はポケモンとヤッターマンの映画に連れて行く予定です。映画館の中では大きな声を出さない、座っているということを勉強する機会ですが何より一番の私の目的は、なあくんが喜んでくれる、楽しんでくれることです(^o^)いつもいつも私は緊張しっぱなしですが･･･(^^ゞなあくんの学校では週末に来週の予定と持ち物のプリントを作ってくれます。1週間にあった出来事も写真付きで載せてくれて子どもたちの表情がよくわかるようになっています。今週もなあくんはどこかな･･･と一人一人の写真を見ているとなあくんの姿にびっくり！みんな体操着なのに、なあくんだけ違う服を着ているじゃないの！！しかも。。。よく見てみるとそれは私のパジャマ･･･(;-_-;)体操着袋に入れる時も出すときも全く気づきませんでした。このプリントで初めて知って･･･私でもダブダブで大きいＴシャツだからパジャマとして使っていたのに、なあくんじゃワンピースみたいになっちゃってたでしょうね(^^ゞズボンの中に入れなきゃならないから、ズボンもふくらんでしまってて･･･ごめんねm(__)mお母さん、全然知らなくて･･･違っていたことを言うこともできないし、私を責めることもしないから余計に申し訳なくて。なんでよりによってパジャマなのよぉ。。。ほんとごめんね。

  July 12, 2009

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• ひとまず・・・

  このところずっと忙しくてなかなか更新できませんでした。なあくんの学校のＰＴＡ役員としての仕事がけっこうあって･･･１学期末にＰＴＡ便りを発行するのですが、その文面を全部私が作ることになっていて毎晩その作業におわれていました(^^ゞそれがやっと完成！このＰＴＡ便りの原稿を作るために全てのＰＴＡ行事に参加しました。これまで学校行事にはあまり参加できなかったけど、今年は強制的に参加しなくてはならず･･･でも参加してよかったとどの行事でも思いました。今月初めに通所授産施設、更正施設、療育通園施設が集まった施設を見学してきました。焼津市にある複合施設でしたが、とても立派で･･･隣の市にはあってどうして政令指定都市である静岡市にはこういうものないんだろう。羨ましかったです。見学の前に生活支援センターの方から説明を受けました。その話の中で、『相談員を育てるのは親の仕事。どんどん思いをぶつけないと何も動かせない』という言葉がとても印象に残りました。前回の日記に書きましたが、移動介護の支給量を増やしてもらえず、怒りでいっぱいでした。訴えることに疲れていた私でしたが、その話を聞いて、やっぱり言わなきゃダメだ！と。区役所に電話して、改めて私の思いやこれまでの経緯を伝えたところ、夏休みだけではあるけど増量が認められる方向にあると報告を受けました。戦ってばかりだな。。。その施設見学の時に何人かとランチをした際、秋川雅史さんに会いました(^o^)写真を一緒に撮ってもらい、握手もしてもらいました。イメージより細くてびっくり(*_*) あの体からあの声量が出るなんて･･･いい思い出になりました。かなり私の主観の入ったＰＴＡ便りになってしまいましたが、この仕事からひとまず解放されました。あと２回あると思うと憂鬱ですが･･･でも今度は８月のなあくんの障害児学童と移動介護の予定を組むのが大変で･･･希望の締め切りが昨日だったのですが、増量の決定通知がおとといやっと届いて･･･ヘルパーさんと行く場所によって時間数も考えなくちゃいけないし、車での移動はダメだからバスと電車の乗り継ぎにかかる時間を計算しなくちゃならなくて。。。いろんな時刻表を調べて気が狂いそうでした。このバスに乗ってこの電車に乗って、このシャトルバスに乗って･･･こういうの苦手なんだよね(>_

  July 11, 2009

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• 怒りで・・・

  このところ眼精疲労がひどく、なるべく目を休めるようにしていました。仕事、無理したかな？と思った次の日から目の痛みが強くなり、頭痛も激しくなってしまって。だから家ではパソコンをやらないで過ごしていました。でも。。。今日はあまりにも悔しくてこの気持ちを抑えることができず、ここに書きとめることにしました。原因は区役所からの電話です。先日、区役所に移動介護の支給量を増やしてもらうように申請を出してきました。７月からの希望で提出してきたのですが･･･申請は認められなかったという電話による報告がありました。そのわけは？申請の理由が『移動介護の趣旨から外れているから』だそうです(;-_-;)私が増量の申請をしたのは夕方私を待つ時間をヘルパーさんと過ごすことで泣かずにいて欲しいため。それが『移動介護の趣旨』ではないというのです。「移動介護の趣旨って何なんですか？」「余暇の充実です。」と。その返事に思わず「えっ？」と聞き返してしまいました。「夕方ヘルパーさんと出かけるのは余暇の充実じゃないんですか？　泣いて過ごすのが充実しているって言うんですか？」「・・・」「そもそも特別支援学校に児童クラブがないことがおかしいんですよぉ。　健常児なら親がいなくても留守番できるでしょう。おかしいですよ！」「私に言われても･･･」もう頭きちゃって。。。ただ『泣いている』と言ったところで、実際のなあくんの泣き喚く姿は見ていないからわかるはずないもん。どんなに困っているのか、どんなに辛くて苦しいのか･･･わかってもらえません。私が帰ってきていない家で過ごすのがなあくんにとってどれほどのことなのか･･･一番辛いのはなあくんなのにね。障害者を守るための支援じゃないの？何も見てない人間たちが書類だけで決める･･･悔しくてたまりません。私が申請したのは夏休み期間というわけではなかったので、じゃあ夏休みだけでも？と聞いてみました。「どのくらいお望みですか？」と。それはもう伝えてきたじゃないのぉ！！もう腹が立って･･･夏休みのことは考えてなかったので折り返し電話しますと言うので、その電話を待っていましたが･･･なあくんのお風呂の時間がきて･･･待てずにこちらから電話してみました。まだ返事ができないというのです。そもそも今回の申請にあたり、私はいろんな書類を書いて提出してきました。その返事が電話で口頭のみっていうのもおかしいんじゃない？決定に対して不服申し立てもできるか？と聞いたらわからないと。怒りで声が震えました。どうして行政は当事者の立場になって考えてくれないの？４月からヘルパーとプールがダメになりました。その理由は『事故が起こらないように』だそうです。たった５センチでも溺れるときは溺れます。プールが危険で公園なら安全と言いきれるのでしょうか？公園の噴水などで足だけチャポチャポ水遊びはＯＫというけど、危険はいっぱいあるじゃないの！こんな規則馬鹿げてる！！何度もこういうやりきれないことを経験してきました。障害児を持ったことも悲しいけど、人に理解してもらえないことの方が悲しいのです。夏休みを迎える私達の気持ち、想像できるのだろうか？悔しくてたまりません。

  June 26, 2009

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  授業参観

  先日なあくんの授業参観に行ってきました。いつも午前中に開催されていたけど、今年から午後にも参観が行われるようになり、私は仕事中２時間休みをもらって行ってきました。今回は図工。瓶に紙粘土をつけ、ビーズで飾りをつけて花瓶を作るという内容でした。なあくんの好きな作業だったので私もどんな表情で取り組むのか楽しみで･･･(^o^)　　　　　早く仕上げたくてたまらない！という感じでした。ビーズが大好きななあくんはビーズを触ってとっても嬉しそうな表情。楽しそうな声をあげて製作していました。少し手伝って欲しいときも私ではなく、先生に頼んでいました。参観の後、学年での懇談がありました。いつも参観しか出席していない私でしたが、今年はできるだけ学校行事に参加する！と決めていたので出席。主任の先生からこれからの行事や学習についての説明があり、私達は参観の感想を発表しました。普通小と違い、親の人数も少ないので、先生との距離もすごく近くて･･･フレンドリーに懇談ができました。どの子も座って取り組むことができて私もびっくり。みんな成長しているなぁって感じることができて嬉しかったです(*^.^*)ほとんどの子がお母さんと一緒に下校する中、私は仕事に戻る為、なあくんはスクールバスで帰宅。大丈夫かな？と少し不安でしたが大丈夫でした(^o^)花瓶の製作に夢中でしたが、それが終わると私を気にしてチラチラと見ていました。バイバイもしっかりできて･･･おりこうになりました＼(^o^)／次回の参観も行けるようにするからね！今日は仕事でした。少し残業して帰宅するとなあくんがニッコリ笑顔で出迎えてくれました。そしてしばらくすると「でんきやさん、いこ！」と言ってきて･･･行っちゃいました(^^ゞ　　　　　　　　　　ヤッターマンのヤッターワンがどうしても欲しかったんだよね。売り場が変わっていて焦った顔がとてもかわいかったです。やっぱり私、なあくんには甘いなぁ。。。今日、おばあちゃんがボソッとつぶやいていました。「なあくんは、あんたが生きている間は幸せだねぇ。こんなに可愛がられて。　だけどあんたが死んじゃったら虐待とか受けないか不安で。　眠れなくなっちゃう日がけっこうあるよ。」と。そりゃ私も不安。安心して死ねる世の中になるといいのだけど･･･相変わらず自分の時間が全くとれません(>_

  June 13, 2009

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  『なあくんのおかあさん』

  この頃なあくんはヤッターマンをよく見るようになりました。先日行った電機店にヤッターマンのフィギアがあり、買って欲しいポーズをとっていたので買ってあげました。とても気に入り、その表情がかわいいので他のフィギアも買ってあげたくてまた電機店へ。なあくんよりも私が欲しくなってしまったのです(^^ゞポケモンとアンパンマンばかりで興味が拡がっていかなかったなあくんが他のキャラクターに興味を持ったことが嬉しくて･･･フィギアを手にとって「ヤッター、ヤッター、ヤッターマン！」と言っています。私にもやるように催促してくるので一緒になって遊んでいます。が。。。。。フィギアをよく見ると髪の毛と指先が少し切られているのです。私の鏡台の付近によくいるなぁと思っていたのだけど、その辺に切った破片が落ちていました(^^ゞなあくんとしては髪の毛を切ってあげ、爪も切ってあげた感覚なんでしょう。おまけにマニキュアを靴に塗ってありました。私がしていること、よく見ているのですね(^^ゞ土日に私が家にいると「でんしゃ、いこ！」としきりに言ってきます。『でんしゃ』って？？？どこに行きたいんだろう･･･としばらく疑問だったのですが、『でんしゃ』ではなく、『でんきやさん』と言っているつもりだったようです。はっきりと言えないので周りはみんな『でんしゃ』と思っていました。「なあくん、でんきやさん行きたいの？」と聞いてみるとニッコリ笑顔。伝わった！！と思ったのか、さっさと靴を履いて玄関で私を待っていました。こうなったら行かなくっちゃ･･･と電機店へ。目当てのものがなく、そのまま今度はトイザらスへ連れて行きました。なあくんの喜ぶ顔が見たくて、甘いかな？と思いながらも行ってしまいました。欲しかったものが見つかり、すぐに箱を抱きかかえてレジへ。嬉しくて嬉しくてたまらないという感じでした(^o^)あまりに嬉しくて階段を猛スピードで駆け下り･･･引っ張られた私は見事に階段から落ちてしまって。。。痛さと恥ずかしさでいっぱいでした(^^ゞこれまで欲しいという気持ちを表現できず、誕生日やクリスマスプレゼントに迷ってばかり。結局何を買ってあげていいのかわからずに買わずじまいになってしまうことが度々でした。だから今回なんでもない時におもちゃを買ってあげてもりょうちゃんはすねたりすることなく、「なあくん買ってもらってこなかったもんね。」と。わかってくれてよかったわ(^o^)　土曜日、私は仕事でした。お昼までのところ14時まで残業。14時ぴったりに私の携帯に電話が入り、「もしもし、おかあさんまっててね。」となあくん。帰るコールで「なあくん、おかあさんだよ。まっててね。」といつも私が言うのを真似しているようです。おばあちゃんの携帯を見つけ、「もしもし、なあくんのおかあさん。」と言ってきたそうです。恋しくなって電話したくなったみたいです。土曜日はこのくらいの時間には帰ってくる･･･漠然と理解しているような感じがします。不思議だなぁ。なあくんの口から『なあくんのおかさん』という言葉が出たことが私は嬉しいです(*^.^*)

  June 8, 2009

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• 懐かしい保育園

  昨日仕事でなあくんが通っていた保育園に行きました。なあくんの成長した姿を先生たちに見せたくて、上司に頼んで私に行かせてもらうことに。２月の学習発表会のビデオを持って行きました。私の顔を見ると先生たちが驚いていました。仕事しながらだったのでゆっくりとは話すことはできませんでしたが久しぶりに近況を伝えることができて嬉しかったです。言葉を持たなかったなあくんが歌を歌っている姿･･･先生たちもなあくんの成長を実感したと思います。懐かしさと共に辛かった思い出も一気によみがえってきました。　　　　　　ここでなあくんよく隔離されていたなぁ。。。　　　この部屋で他に移って欲しいって言われたっけ。。。　　　卒園式最後までいられなくて･･･なあくんと一緒に泣いてここで待っていたな。。。　　　　園庭を見てはいつもすみっこで砂いじりばかりしていたなあくんの姿を思い出し。。。階段を泣きながら降りた日々を思い出し。。。結局楽しかった思い出なんかなかったんだよね。一番大変な幼児期だもの、仕方ないのだけど･･･よく本当にここまで成長したなぁって思いました。『この子は成長するの？』となあくんと私の前で発言した園長先生ともお話をしました。他の先生がビデオを見せてくれたようで、『成長しましたね。』と。経営が成り立たないから出て行って欲しいって言ってた人なんだけどね。なあくん、よく頑張ったでしょ？私もよく頑張ったでしょ？懐かしい先生たちの顔を見て、辛かった時期を思い出しはしたけど今のなあくんと私の幸せを改めて感じることができました。あの頃は･･･地獄だったものね。絶望ばかりで生きるのが辛くて･･･先生たちもなあくんの今日の姿を想像できなかったと思います。どんな子だって成長する力を持っているんだってこと、これからの保育士としての生活に生かしてもらえたら嬉しいなと思います。りょうちゃんのことも聞いてきてくれる先生もいました。そのりょうちゃんも５年生だものね。仕事中になあくんのことばかり話していたので、私も早くなあくんに会いたくて会いたくてたまらなくなっちゃいました。帰るコールをすると「おかあさん。なあくんまっててね。」と言っていました。私がいつも言うのを覚えてるんですね。夕方、ヘルパーさんを頼み、なあくんを公園に連れて行ってもらうことにしました。私を泣いて待つのをやめさせたいので、泣き始める時間くらいから私の帰宅時間に合わせてお願いしました。元気に出かけるものの、急に私を思い出し「おかぁ～さ～ん、おかぁ～さ～ん」と悲しく泣くそうです。今日は歯医者で定時で帰宅したのでヘルパーは頼みませんでした。でもやっぱり帰るコールをすると聞こえてきたのはなあくんの泣き声。このことも早く懐かしい思い出に変わればいいなぁって思います。

  June 5, 2009

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  りょうちゃんの運動会

  天気予報ではくもり時々雨でしたが、雲はどこかにいってしまい、暑すぎるくらいの陽気でした。そんな中、りょうちゃんの運動会が行われました(^o^)なあくんはヘルパーさん頼まず、私と一緒に行動していましたが、やっぱり預けた方がよかった･･･と後悔。学校に着くなり、私はなあくんを見失ってしまい、心臓バクバクでグランドを探し回りました。もし学校から出てしまっていたらどうしよう。。。すごく不安で、どうしよう･･･どうしよう･･･と必死でした。いつも頼りになるなあくんの発する声も歓声にかき消されて何も聞こえず･･･しばらくして目の前になあくんが手を広げて私に抱きついてきました。「もぉ～！お母さん心配したんだからぁ！」私の泣きそうな顔を見て「い～こ、い～こ」と頭をさすってくれました(^^ゞ迷子になっても自分で説明できないからホント心配しました。ビデオ撮りたくてもなあくんがグランドに飛び出しそうになるし、遊具が使えないから飽きてしまって。。。そりゃそうだよね(>__

  May 30, 2009

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• 初めての懇親会

  昨日なあくんの学校の懇親会がありました。これまで年に2回あったけど、一度も参加したことはありません。でも今回は担当役員なので行かなければならず･･･とても憂鬱でした。憂鬱の原因はもちろんなあくん。ヘルパーさんを頼み、17時から21時半まで連れ出してもらうことにしました。どこに連れて行ってもらうか、散々迷いました。今年度から移動介護時でヘルパーとプールに行くことができなくなってしまったのです。要望も多いのに･･･利用者のことは考えてくれない行政。いつものことながら当事者不在の机上の話し合いで制度がどんどん変わってしまいます。この夏休み、どうしたらいいのだろう。。。そこでジャスコに行き、夕食をとってもらい、ボーリングをしてもらうプランを考えました。初めてのコースなので不安でした。私は受付をしなければならなかったので開始19時のところ18時には会場へ。懇親会というのは保護者と先生とのものです。普通小では先生と飲み会なんてありえないので特別支援学校らしい行事です。受付も終わり、私はなあくんの担任の先生の隣に座りました。保護者だけで集まる飲み会に一度も参加できなかった私だけど、職場の前にバス停があることでいつもお母さんたちとは交流が持てていました。でもやっぱりお酒の席での会話はとてもおもしろくて･･･ずっと笑っていました(^o^)お互いの子供のこと、障害児ならではのエピソードだらけで本当は困ることでもみんな笑って話をしていました。わかるわかる！！って感じることばかり。他の障害児のお母さんとの時間はとても心地いいものです。先生ともじっくり話すことができて、行く前の憂鬱がすぐになくなっていました。お開きの挨拶があってもみんな席を立とうとせず、内心私はいつ席を立とうか迷っていました。連絡ノートでいつもなあくんのことを伝えているので、先生が「大丈夫？なあくんのことがあるのに出席してくれてありがとうございます。　でももうなあくん帰ってきちゃうでしょ？」と私の背中を押してくれました。そこで席を立ち、みんなは二次会だけど私は急いで帰りました。バスに乗りながらおばあちゃんとメールを続け、なあくんがまだ帰ってないことにホッとしました。私が帰る前になあくんが帰ったら激しく騒ぎ号泣するのはわかっています。だからなんとしてもなあくんより先に私が帰宅したかったのです。ヘルパーさん、私となあくんの事情を知っているのでなるべくゆっくりと帰ってきてくれたそうです。私の帰宅2分後になあくん到着しました(^o^)よかった、よかった。時折私のことを思い出しべそべそ泣くことはあったそうです。やっぱりね。帰ってすぐにお風呂に入りましたが、湯船の中でも洗い場でも私に抱きつき離れようとしませんでした。私の腰に足を巻きつけ、絶対に離れない！という感じです(^^ゞ洗えないってばぁ！寝るまでずっと抱っこです。今日もぴったりと私にくっつき抱きついてきます。昨日、私の想像以上になあくんは寂しかったのかもしれません。せつなくなります･･･

  May 16, 2009

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  静岡県人として

  珍しく体が軽く感じられたので、この週末はいつもよりも精力的に動き回りました。土曜日、特別な目的もなくトイザらスへ。連休明けの週末ということで、店内はガラガラ。なあくんは高いところに飾ってあったトイストーリーのバズライトイヤーのおもちゃが気になり、取って欲しいと催促してきました。少し手にとって見ると満足したのか、また元の場所に戻すように頼んできました。何度も店内をまわり、結局またバスのおもちゃの場所へ。けっこうなお値段だったので、すぐに買ってあげようとは思えなかったけどなあくんの誕生日にプレゼントを渡してないことに気づき･･･（ごめんね）買ってあげることにしました。「なあくん、バズ買おうか？欲しい？」私の問いかけにウンウンとうなずいて両手で大事そうに抱え、レジへ行きました。車の中でもずっと抱いていて笑顔いっぱいでした。家に着きすぐに開けてあげるともう嬉しくてたまらない！！というようにジャンプ連発。　　　　　　　　買ってあげてからずっとバズは一緒。お風呂に入る時も脱衣所に置き、ご飯を食べるときも隣に置き、出かけるときももちろん一緒。寝るときも自分の枕元にバズを寝かせ、優しく掛け布団をかけてあげていました。「バズ、おやすみ」こんなにも気に入ってくれて私も嬉しいです。なあくんの何とも言えない表情で周りのみんなが癒されます。欲しい！と主張することのないなあくん。だからいつもプレゼント選びには悩まされます。映画で見ていたバズと全く一緒のおもちゃ。夢みたい･･･というやわらかい笑顔に私も感動でした。　　　　　もっと早く買ってあげればよかったね。ごめんね。昨日の日曜日は浜松のうなぎパイ工場へ行きました。どこに行こうか迷っていたのだけど、「静岡県人として行っておかなくっちゃ！」の一言で決定。　　　　　　　うなぎパイができる工程を見学しました。その後近くのショッピングセンターに寄ってブラブラ。店内いたるところに『母の日』と書かれていたので、ようやくりょうちゃん母の日だということに気づきました(^^ゞ私には内緒でおばあちゃんとパワーストーンのお店で品選び。私の視線を気にして妙な行動をとる様子に笑ってしまいました。そして選んでくれたのがこれです↓　　　　　２つあるのは自分からとなあくんからの分だそうで･･･「なあくんが普通じゃないからあんたからしかお母さんはもらえないんだよねぇ。」とおばあちゃん。「だから２つ買ったんじゃん。オレとなあくんからってことでさ。」嬉しかったです(*^.^*)なあくんのことも考えてくれて･･･私もおばあちゃんへ帽子とバックをプレゼントできてよかったです。今回ＥＴＣ割引を初めて利用しました。ＥＴＣを使うこと自体が初めてで、ゲートが開くかドキドキでしたが･･･開きませんでしたぁ(T.T)カードの裏表が逆だったのです。はぁ。。。何事もやっぱり経験が大事ですね。

  May 10, 2009

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  こどもの日

  こどもの日だからどこかに連れて行かなければならない･･･と毎年悩まされます。私が子供の頃、こどもの日だからといって外出した記憶は特にないんだけど･･･渋滞のニュースばかり耳にして遠出する気にはなれず･･･今年も近場で済ませちゃいました。動物園か水族館で迷ったけど、朝から雨が降っていたので水族館へ行きました。りょうちゃんは「連れて行ってくれるならどこでもいいよ。」と言ってくれてホッとしました。　　　　　何度か来ているので覚えているようです。一つ一つ水槽を確認しながら大好きな大きな水槽に歩いていきました。　　　　　　エイを見て「エイせんせい！」と指差して追いかけていました。ニモの映画は今もたまに見ているもんね。大きなサメにも興味を示し、優雅に泳ぐ姿をじぃ～っと見ていました。　　　　　　　　　　↑これは貝だそうで･･･(^^ゞなかなか頭を出してくれなくて、催促してやっとちょこっとだけ顔を見せてくれました。こういうの、落ち着くんだろうね。やっぱり連休だもんね、仕方ないけどめちゃくちゃ混雑してきました。私がなあくんについて歩いていると･･･りょうちゃんがいない！！いつものことなんだけど。。。こういうのが一番疲れるんだよね(>__

  May 6, 2009

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  公園にて　

  休日だというのになあくんは５時起床。まだ風邪が回復してないのでゆっくり寝ていて欲しいのだけど･･･私も体がだるいのは全く回復してないけど、ダラダラと休日を過ごしたくなくて朝から精力的に動きました。朝食の後、ケーキを作り、焼いている時間に掃除。洗濯をしてから少し遠くの公園へ出かけました。子供たち連れて公園は久しぶり。だいぶ花粉症が楽になったので、私も久しぶりの太陽の下でした(^o^)なあくん、到着するとすぐに水遊びの場所へ。靴を脱いで、ズボンまで脱ごうとするので折り返してあげました。でも水の中にズボンのままで入ることに納得いかないようで、ズボンを脱ごうとするなあくんを止めるのが大変でした(>_

  April 29, 2009

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• 仕方ないのだけど・・・

  今日はヘルパーさんになあくんを6時間預け、私は久しぶりに一人の時間を満喫する予定でした。明日が誕生日の友人のプレゼントを買うのが一番の目的だけど自分へのご褒美的なものも買いたいなと思ってすごく楽しみにしていました。昨日ネットであれこれ調べ、歩くルートも決め、なあくんの準備も万全。なのに･･･なあくん熱が出ちゃいました(>_

  April 26, 2009

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  思いっきり

  初めてＰＴＡ総会に出席しました。理事をやっている以上出席しなければならないもんね。総会の前にちょっとだけ授業参観。一年以上授業参観には行ってなかったのですごく楽しみでした(^o^)なあくんは私を見つけるときょとんとした表情。ほんとに久しぶりだもんね。　　　　　　　お母さんたちの前でちょっと恥ずかしそうに朝の挨拶をしていました。ＰＴＡ総会も無事に終わり、その後学校と県の担当者からお話がありました。なあくんの学校は分校で、校舎は普通小学校の敷地内に間借りをしている状態です。それが来年度独立校として他の場所に設置されることが決まっています。どんな学校になるのか、どんな点に配慮しているかの説明を受けました。これまで肩身の狭かった分校。虐げられてきた感覚すらあります。『地域を教室に』をモットーにしてきたけど、地域の人の裏の顔を知っている私は複雑な気持ちでした。でもそれはどこに設立されても同じなのかもしれない。理解ある人ばかりじゃないのはどこにいたって感じるものね。体育館とプール、広いグランド。思いっきり走ったり、思いっきり泳げる！！スライドで設計図を見せていただき、なあくんたちが元気に過ごす姿を想像してワクワクしました。これまで普通小の体育館は使用させてもらえず、プールは普通小が給食の時間に使用していました。それも2年生までで3年生からはそのプールも利用できず、市営プールまで行かなけらばならない現状。グランドは体育館の脇の猫の額ほどのスペース。普通小のグランドの10分の1くらいの広さしかありません。運動会の時にも普通小のグランドは使わせてもらえず、不憫でなりませんでした。それが･･･なんでも思いっきりできるようになるのです！！今年度でこの分校は閉校になるわけで、理事としての雑務も多いようです。。。今日は午後から仕事。また泣きながら私を待つ日々が続いています。昨日は雨の中裸足で玄関の外に出て私を待っていました。真っ赤に泣きはらした目がとても辛いです。そんな姿、お母さん見るのは悲しいよ。私が帰らないと食事もできなくなってしまいました。ますますひどくなるなあくんです(T.T)

  April 22, 2009

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• 不調

  この週末できるだけ横になっていた私です。体調がすぐれず、あまりのだるさに朝なかなかベットから起きることができません。昨日は仕事でしたが、急に吐き気に襲われ、熱もあり、お昼も夜も食事をとることができませんでした。そして今日も･･･吐き気止めの薬を飲み、なんとか夕食はとることができたけどますます体力が落ちた感じです。だるくてだるくて･･･そんな様子の私を見てりょうちゃんが「お母さん、仕事しすぎだよ！」と言って、リビングに横になっていた私に枕と大きなバケツを持ってきてくれました(^^ゞ体力的な負担よりもこのところ精神的にしんどいことばかりだったからそこからきていると思います。やっぱり何よりもケアしなければいけないのは心だなって感じます。今日はレンタルビデオ屋さんくらいしかなあくんを連れて行くことができなかったけどなあくんはずっと私に寄り添って笑顔でした。時折、目を閉じている私に「しっかりして！」と声をかけたり、指で目をこじあけようとしたり、チューしてきたりしていました。ドリンク剤もたっぷり買ったし、カロリーの多いものを食べて何とか体力回復したいと思います。先週、学校の理事の顔合わせがありました。理事の中での担当を決めましたが、最初に会長から「パソコンできる人？」と聞かれ、手を挙げたのが私だけで･･･必然的に広報＆福利厚生という係に決まってしまいました。まあ何でもよかったけど、ここで重大な問題が･･･年に２回行われる教師と親との懇親会に絶対に福利厚生担当は出席しなければならないそうで･･･たった年に２回だといってもそれがすごく大きな問題なんです。私がいない夜･･･留守番できるように早くなって欲しい。他にもやっぱりいろいろ仕事はあって･･･フルタイムで働く私にはかなりの負担であることは違いない。覚悟はしていたけど、実際に年間行事を知らされると不安でたまりません。何の行事にも基本的には全員出席だそうで･･･行事ばかりだもん。。。あれこれ考えることばかりでやんなっちゃいます。相変わらずなあくんは私じゃないとお風呂も入れません。今日おばあちゃんが入れようとしてくれたけど、すごい騒ぎになってしまって。私じゃないとダメなこと、少しずつでも減らしていきたいのに･･･なかなか進歩しません。来週はＰＴＡ総会。今年度は仕事頑張らないようにしよう！と思ってＰＴＡの理事にも立候補したのに、やっぱりがんばらなきゃって思っちゃうし。。。昇格するってわかってたら立候補もしなかったのだけどね。無理しないように･･･と自分で言い聞かせています。このところ、ちょっとりょうちゃんが素直になってきたような気がします。口ごたえが少なくなってきたような･･･そんなりょうちゃんと将来の夢について話をしました。「保育園の時は警察官になるっていってたけど、今はどうなの？」「な～んにもないよ。不況だからさ。　お母さんは今からでもお菓子いっぱい作って屋台ひいて売ればいいじゃん！」笑ってしまいました(^o^)屋台だなんて･･･引きたくないわ。

  April 19, 2009

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  おめでとう(*^.^*)

  昨日でなあくんは満9歳になりました！すっとプレゼントで迷っていたけど、結局いいものが浮かばず･･･どこかに連れていってあげることにしました。で、どこに？？？？？行ったことがないところがいいなぁ。。。なあくんが楽しめるところがいいなぁ。。。あまり人がいないところがいいなぁ。。。あれこれ考えてボーリングに連れて行くことにしました！！昨日の午後連れて行くと大変な混雑で急遽取りやめ今日にしました。ケーキは金曜日、寝る前にスポンジを焼き、昨日デコレーションして完成(^o^)果物が苦手ななあくんのために、半分はオレオクッキーを細かく砕いたものをトッピング。特大のバースデーケーキです♪　　半分はイチゴを飾りました。夕食後ケーキを出すとローソクがのってないのに「ふぅっ～！」と息を吹きかけてきました。とてもかわいかったです。そして今日朝一番でボーリングへ。　りょうちゃんは何度かやったことがあるけど、なあくんは初めてです。しっかり教える間もなく始めてしまったのが悪いのですが･･･なあくん、ボールのあとを追いかけてレーンの上を走り出してしまいました(>_

  April 12, 2009

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  しなきゃいけない・・・

  昨日からなあくんは学校。３年生になりました。先生が変わり、クラスもちょっと変わったことで家で不安定になっていないかと担任の先生から電話をいただきました。大丈夫です(*^.^*)ただ･･･やっぱり私の帰りを泣いて待っています。毎日おばあちゃんも工夫をしてくれ、夕方公園やスーパーに連れて行ってくれたり、今日はりょうちゃんのスイミングの見学に連れて行ってくれていました。私は上司から正規職員が定時に帰るなんて･･･と言われた日から定時に帰ることができなくなりました。帰ってはいけないという強迫観念があります。それでもおばあちゃんたちの負担も気になり、残業時間はたった30分。でもその30分が私にはとてもしんどいんです。。。なんでこんな思いをしてまで残業しなくちゃいけないのだろうか。30分なんて残業のうちに入らないかもしれないけど･･･今日から去年倒れた人が職場復帰しました。私はその指導を担当することになり、かなりドキドキでした。でも彼女の強く前向きな姿に感動しちゃって･･･書類を輪ゴムでとめる作業。私達にはどうってことないことです。でも片手が麻痺している彼女にはまさに試練。何度も何度も失敗し、持参した洗濯ばさみや職場のクリップを駆使し、体全体を使って取り組んでいました。私に助けを求めることもせず、私も見てみぬふりをしていましたがやり遂げた彼女に拍手したくなりました。一生懸命に生きている姿を見て、見習わなくっちゃと思います。その彼女が私に「弱音、吐かなきゃダメだよ！溜め込まないで吐き出さなきゃ。　ストレス解消を上手にできないから私はこうなっちゃったんだからさ。」と言いました。ストレスだらけです。吐き出す場所がありません。体調も悪く、今朝はめまいがおきてしまいました。休もうかと思いましたが、彼女の復帰の日に私がいないわけにはいかない、忙しいのに休むわけにはいかないと薬を飲み出勤。『○○しなければならない』ことばかりに思えます。明日は･･･思いきって定時で帰ろうと思います。この前の日曜にお祭りに出かけました。体力の落ちていた私は少し人ごみを歩いただけでフラフラ。りょうちゃんとなあくん、それなりに楽しんでくれたと思います。 　 最近のなあくんはおだんご剣でよく遊んでいます。「ぜんぜんぜんまいざむらいのぉ～･･･」と歌いながらおだんご飛ばして喜んでいます(^o^)　　　　　　　　

  April 8, 2009

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• 働く大人に

  先日仕事で知的障害者を雇用している事業所に行きました。受け答えのできる人たちでしたが、働く大人の知的障害者を見れるのは今後の私にとって励みになるものでした。成人している障害者だけど、やっぱり純粋な表情でとても可愛く思いました。付き添いで来ていたお母さんたちに自分の将来の姿を重ね、せつなくなることもありませんでした。みんな生き生きとしていたからかなぁ。付き添いに来られなかったお母さんが手紙を書いて本人に持たせてくれました。『迷惑かけることもあると思いますがどうぞよろしくお願いします。』と。その文面を見たときに胸がいっぱいになり、泣きそうになりましたが踏ん張りました(^_^;)やっぱり心配ですもんね。その気持ち、よ～くわかります。健康診断のやり方も障害者でも対応できるものを用意したりして私自身勉強になりました。経営者の奥さんがいろいろ仕切ってくれ、健診終了後には私達にお茶とお菓子、漬け物までふるまっていただきました。とてもあったかい雰囲気に感動でした。こんな風に障害を持っていても働く場所を提供してくれる人もいるんだな･･･なあくんも大きくなったらこんな風に働けたらいいな･･･こういう人に巡り会えたらいいな･･･そう思いました(*^_^*)荷物を運び、みんながバスに乗り込んだ後、私はどうしても自分が感じたことを伝えたくてその奥さんのに走り寄りました。「私の息子にも障害があるんです。」「どんな？」「自閉症です。」「あぁ、そうなの。自閉の子たちとの接し方も私ばっちりだよ。みんな純粋だよね。」「こういう場があることを知って嬉しかったです。息子の将来もなんとかなるかな･･･って。」「がんばってよ！大丈夫、大丈夫！！」必死に涙は我慢しました(*^_^*)なあくんの将来･･･今から考えてもしょうがないってわかっているけど考えちゃいます。いつか･･･宝くじが当たったら障害者を働く会社を作りたいと思っています。なあくんの好きなお菓子やパンを作る仕事を提供できれば･･･と。でも自分でできなかったら職場を探さないと。。。学校を通して授産所などを見学する行事があるけど、私は行ったことがありません。行ける時間がありません。だからこんな風に職場を見せてもらえ、雇用している人の優しさを実感できてありがたいです。私をその事業所に行かせてくれた上司にも感謝します。順番では私は行くことはなかったところなのだけど、きっとそういう場所を見せたいという配慮があったと思います。今日デパートにみんなで行きました。物産展をやっていて、なあくんは今川焼きのようなおまんじゅうを作るブースに釘付けでした。この作業なら、なあくんできるようになるかも･･･そんなことを考えてしまいました。働く大人になろうね、なあくん！

  March 29, 2009

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• 遠くへ･･･

  今日はなあくんの学校で離任式がありました。２年間お世話になった先生が異動されるというので私も離任式には出席しようと思っていました。なあくんが入学して初日に電話をかけてきてくれた先生です。「私、お母さんの後輩なんですよ～！」と聞いた時になんだかとてもほっとしたのを覚えています。私は連絡ノートに困ったことや嬉しかったことを毎日ずらずらと書いていました。休日での家での様子とかちょっとしたなあくんの発言とか書かずにいられなくて･･･先生も読むの大変だったと思います。でもどんな小さな悩みにも真摯に受け止めてくださり、必ずお返事をいただくことができました。いろんなアイデアを提案してくださり、先生のおかげで私たち親子はずいぶん暮らしやすくなりました。そんなことを思い出していたらすごく寂しくなって･･･離任式で見送る自分を想像したらすでに泣けてきてしまって。。。離任式行ったら号泣してしまいそうで、今朝急遽行くのをやめることにしました。逃げちゃったんです。でも。。。先生にお礼を言いたい！！と思い、慌てて手紙を書きました。感謝でいっぱいです。寂しいけど仕方ない。だけど県外に行ってしまうのでそれがすごく寂しいんです。県内だったらまたみてもらえるかも･･･って思えるのにね。また新しく信頼できる先生に巡り会えると信じてます！！春はお別れの季節･･･痛感してます。。。ずっと私を見守っていてくれた友人が海外に駐在することが決まりました。とても寂しいです。心にぽっかり穴が開きそうです。ただでさえ心が不安定な時期に･･･県外でも遠く感じるのに海外だなんて･･･神様は意地悪です。

  March 27, 2009

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• 心配しないでください

  なんだか。。。また情緒不安定に陥ってしまっています。自分の意思とは無関係に涙がこぼれてしまいます。休日でも私の時間は何もなく･･･なあくんといるのが辛いわけじゃない。でも周りの人たちが幸せに見え、私だけ･･･と孤独になる。この先の人生もずっとこのまま。こんな人生ならもう･･･本音なんて誰にも言えないし、読んだ人を心配させたくないって思うからここにだって本心は書けない。だけど、自分が心配でみなさんに監視してもらおうと今は書いています。どうにかなりそうな自分をなんとかしなくちゃとなあくんの学習発表会のビデオを見ました。あの時の感動を思い出そうとしたけど･･･ダメでした。昨日は仕事でしたが、同僚の何気ない一言で涙があふれそうになったり。普段なら笑って言い返せる嫌味な冗談もグサグサと心に突き刺さってすごく苦しかったです。思い出したくないこと･･･そっとしてくれたらいいのに。楽しいこともないし、生きている喜びもない。何を食べてもおいしいと感じられず、気がつけば泣いています。おかしいですよね。苦しみをわかちあえる人が欲しいなぁと思います。こんな文章書いてしまってすみません。今日の日記にはコメントしないでください。どんな言葉をいただいても意固地になってしまうと思います。勝手ですみません。

  March 22, 2009

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• 年度末

  昨日なあくんが学校からこの一年間に作成した絵や版画などを持ち帰ってきました。きれいに包装され、表にはなあくんが自分で書いたと思われる名前も書かれていました。開けて中を見てみるとたくさんの絵や発表会で使用した衣装などが入っていました。おじいさん役で被っていた帽子を被せてあげると「お～むすび～」と歌い始めて･･･とてもかわいかったです(*^.^*)絵や版画にはどんな風に作ったのかがわかるように、作成中の写真が添えられていました。こういうところにこの学校の先生たちの気配りが感じられます。楽しそうに絵の具を使用している写真が添えられた絵を見ると塗っている時のなあくんの声が思い浮かびます。夢中になってバレンを使っている写真つきの版画を見るとすぐに作業にとりかかりたくてたまらなかった様子が想像できます。作品だけじゃなく、途中の様子がうかがい知ることができることが私はとても嬉しく思います。保育園の時にもこんな風に作品集のようなものを持って帰ってきたけど、私は一度も開封することはありませんでした。捨ててしまったものもたくさんあります。見て虚しさを感じてしまうのが嫌だったから。だって･･･なあくんの作品じゃないんだもの。先生の手がたくさん加わってて･･･だから見たいとも思いませんでした。でも今は１つ１つを穏やかな気持ちで確かめることができます(^o^)こういうものを持ち帰ると改めて年度末なんだなぁって感じます。もう今週はずっと帰りが早く、すぐに春休みに突入。そして新学年になり、なあくんは３年生になります。このままかわいいなあくんでいて欲しいって思うけど･･･今日家に帰るとヘルパーさんの派遣事務所からＦＡＸがきていました。春休み中のヘルパーさんが決まったのでその連絡です。それを見てびっくり！去年アメリカに留学するため日本を離れていたヘルパーさんの名前があったのです。夏休みにも一時帰国をして一日だけなあくんをみてもらったのだけど、今回も一時帰国で３回ほどなあくんのケアに入ってくれるそうで･･･嬉しいです！！アメリカからNew Year Cardを送ってくれ、近況を教えてもらいました。向こうでも福祉に携わっている彼女を知り尊敬でいっぱいです。私はなあくんに障害があったので福祉を勉強したり関心を寄せざるをえませんでした。でも彼女のように若い人が福祉の道を志してくれ、私のような障害児の親としてはとてもありがたいことに思えます。彼女の存在が励みになります(^o^)夏とはまた違ったなあくんを感じて欲しいなって思います。

  March 17, 2009

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  私の役割

  先日なあくんの学校で個別面談がありました。この一年間を振り返ってのことと来年度への目標を親と先生とが確認するのが目的です。いろんな項目について年度当初に立てた目標がかなりの割合で達成できていました。「どうですか？お母さん。この一年を振り返ってみて。」「何よりも発表会での一人で歌を披露する姿を見られたことが未だに信じられなくて･･･　言葉を持たないと言われた子が歌を歌うなんて･･･この一年の大きな成長でした。　春にはトイレでウンチができるようになり、夏には薬が飲めるようになり、　秋には歌を口ずさむようになり、冬には人前で歌を歌い、セリフもバッチリ言えて･･･　これまで半年、一年単位で成長を確認できていたけど、学校にあがってからは季節ごとに　成長を実感できるようになったと感じています。　これも先生の的確な指導のおかげだと･･･」ここまで言うと涙腺がやばくなってしまい、「どうしよう、先生。泣いちゃいそう！」「やめてやめて！私もらっちゃうから！」と先生に言われたけどもう遅かった。。。二人で泣いてしまいました。「無理だと思っていたことでもできるようになるんですね。保育園の時は絶望しか見えなかったから。　そりゃ絶望して落ち込むことは今だってあるけど、あの時の苦しみとは比べ物にならないです。」「お母さんがそうだったように今苦しんでいるお母さんたちもいるんですよね。　そういうお母さんたちにいつかこうなるんだって伝えるのがお母さんの役割ですよ！」ほんとにね。今、絶望の日々を送っているお母さんたちになあくんの成長を見て欲しいと思います。２歳の時から４年間は毎日が地獄で死ぬことばかり考えていて･･･子供に障害があるって宣告された時の母親の気持ちや他の子を見た時の虚しさ、前向きにならなきゃと無理して笑う気持ちは同じ経験をした人じゃないと絶対にわからないものね。そんなお母さんたちに私の実体験が役に立てればいいなって思います。今日はなあくんと二人でお出かけ。いつもヘルパーさんに連れていってもらう科学館に行きました。私とは行ったことがなかったので、どんな遊びをするのか、見てみたくて。　　　　いろんなものを試していました。　　　　 何度もヘルパーさんと来ているので、どこに何があるかお見通しの様子でした。とてもいい表情でした(*^.^*)　　　　　　　　 こんな場所に連れてこれるようになったのもなあくんが成長したからだよね！

  March 8, 2009

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• 迷惑なマイブーム

  今朝、いくら呼んでもなあくんが起きてこなかった。いつもなら私が起きると一緒に起き、ベットの中でごろごろした後ご飯を食べに起きてくるのに。どうしたのかな？と見に行くとベットから転げ落ちるように出てきた。そして次の瞬間よろけて私にもたれかかってきた。なんか変だわ･･･いっこうに歩こうとしない。かかとを床につけることができず、つま先だけで立っていた。なんなの？？？歩くように促しても足が前に出ない。急に歩けなくなってしまいました。トイレにも私が抱えて連れて行き、便器の前に立っていることもできなかった。もちろん着替えも一人ではできない。病院へ･･･と思ったけど、本当に痛いのかわからないので少し様子をみてみることに。バスへ乗せるのも大変で、介助員さんがその姿を見て最初笑っていたのが「今日は歩けないんです！」と伝えると急に心配そうな顔に変化。連絡ノートに今の状態を書いて不安いっぱいで学校に行かせました。いつ学校から連絡が入るかと私も心配でたまらなくて。。。今日は私の健康診断があり、バリウムを飲む予定だったので、学校から連絡があったら病院へ連れて行かなきゃならないだろうし･･･下剤飲んだらそんなことできないし･･･と悩みました。結局連絡が入ったのはお昼におばあちゃんからでした。学校の先生からおばあちゃんに電話が入り、病院に行く必要はないでしょうと。様子を見ていたけど「かかとぴったんこ！」と言うとかかとをつけて歩くそうです。なあくんのブームのような感じだと言われておばあちゃん爆笑していました。そしてお迎えに行ったおばあちゃんから今度はメールで報告がありました。バスからジャンプして降りてきて、朝との違いに介助員さんも大笑い(^o^)家でビデオ見ながらいつものジャンプしていると書かれていたので全く不安はなくなりました。なあくんのブームですって！なんて人騒がせなんでしょう！！おばあちゃんは難病を発症したと思い、車イス生活になるのを危惧していたそうです。私も骨が固まって関節が動かなくなってしまったのではないか、かぜ薬の副作用でこうなっちゃったのではないか･･･とそりゃもう心配しました。なのに、ただそういうふうに歩くのを楽しんでいただけなんて･･･連絡ノートには詳しく今日の状態が書かれていました。痛いのではなく、なにかのきっかけでそういう状態を楽しむこともあるのではないかなと先生の意見も。全くその通り！！と思いました。昨日、障害児学童にお迎えに行くとなかなか出てこなくて、ずっと正座をしていたから足がしびれて歩けなかったのです。ヨロヨロと歩いてきたなあくんは笑顔でした。家に帰ってきてからも不自然につま先で歩いていたので、その時からずっとしびれた時の刺激で自分なりのパターンを作っちゃったんでしょうね。みんなを心配させてぇ！！なあくんはそんなつもりは全くないし、一人で楽しんでいるだけなんだけど･･･ね。何だかとっても疲れました。仕事もいろいろあるし･･･気楽に穏やかに過ごしたいなぁって思います。

  March 3, 2009

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• 平和主義？

  久しぶりに子供たちを連れて温水プールに行きました。花粉が嫌なので屋内で遊べるところに･･･と。それに先週、ヘルパーさんとお出かけする場所としてそのプールを指定したのだけど運悪くお休みで･･･急遽動物園へ変更したので連れて行ってあげたかったのです。もちろん朝イチで行きたい私はいつまでも寝ているりょうちゃんをたたき起こしました。なあくんはお休みといってもいつもと変わらない時間にきっちり起きてくれます。お休みはもうちょっとゆっくり寝てくれると私も朝寝坊できるのだけど･･･りょうちゃんに支度を急かしているとなあくんが「けんかしないで。」と言いながら私の口を押さえてきました(^^ゞそして「なあくんじゃない？」と。　　“けんかしないで”初めて聞いた言葉でした。どこで覚えたのでしょう？いつもとんちんかんな返答が多かったのに･･･私がちょっと大きな声を出し、いつもと違う口調なのを聞いて喧嘩していると思ったのかしらね。私が怒っている対象が自分じゃないか気になったんだね。なあくんは誰かが怒って大きな声を出すのを嫌います。平和主義者なんだよね、きっと。一瞬で私の気持ちは穏やかになりました(^o^)なあくんに行き場所を告げると写真カードのファイルからその写真を選び出し、予定表に貼り付けていました。言葉の理解もとても進んでいます。プールは相変わらず激しくて･･･笑顔いっぱいでした(*^.^*)私も久々に体を動かし気持ちよかったです。私がなあくんに付き合っているとりょうちゃんが「あっちに肩こりに効くっていうプールがあったよ。　僕がなあくんみてるから、お母さんやってきなよ。」感動しちゃいました。お言葉に甘え、私が移動するとすぐになあくんも着いてきちゃって･･･遊びに夢中になっていても私じゃなきゃだめなんだよね(>_

  February 22, 2009

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• 

  何度も何度も

  なあくんの学習発表会がありました。いつもの時間にスクールバスに乗せ、私はすぐに学校へ向かいました。発表学年の保護者は一番前の席に入れ替わりで座ることができるので席とりをする必要はないのだけど･･･落ち着かなくって(^^ゞ結局保護者の中で一番乗りで、会場もまだ開いてなかったのですが私のために早々に開けてくれ暖房も入れてもらいました。子供たちはまだスークールバスの中だというのに･･･迷惑な親だよねぇ。でもおばあちゃんとりょうちゃんちゃん、姉の席も余裕で確保できました(^o^)始まる前にトイレに行ったときにスタンバイしているなあくんに会いました。「頑張ってね！」と声をかけるとニコッと笑ってくれました。オープニングは小学部・中学部全員が登場。　　　　とっても落ち着いていました。一年生の発表が終わり、私はりょうちゃんと出演学年の保護者優先席へ移動。おじいさん役のなあくんの出番は早く来ました。　　　　　　　　　私の位置をしっかり確認していましたがこちらに気をとられることはありませんでした。そしていよいよなあくんの歌の場面になりました。私はドキドキしちゃって･･･　　　　　　　　　本当になあくん一人でマイクを持って約１分間、歌を披露していました。『おむすびころころりん　おむすびころころりん　ころころりん　ころころりん　あなのなか』これを２回繰り返し歌いました。なあくんが歌を歌うようになったのは夏ごろからです。言葉だってまだ儘ならないのに歌をこんなに大勢の前で歌うなんて･･･とてもかわいいなあくんの歌声、しっかりと聴いてきました。感動で胸がいっぱいになりすぐにでもなあくんを抱きしめたくなりました。歌い終わった後、みんなから拍手をもらい、嬉しそうで少し照れくさそうな表情がなんともいえませんでした。なあくんは大勢の前で緊張したり恥ずかしがることはこれまでありませんでした。それがちょっとだけはにかんだ表情を見せたのです。　　　　　　　　　　　「ねずみさん　ありがとう」のセリフもバッチリでした。　　　　　　　　保育園の時の発表会、なあくんにも一応役はありましたが見せ場はありませんでした。何をやったのか私も覚えていないほどです。途中退場も何度あったことか･･･それがなあくん一人だけの見せ場があるなんて･･･何度も何度もビデオを見返しては一人で感動して泣いちゃってます(^^ゞ昨日の夜からずっと泣きっぱなしです。発表会という大きな場で歌を歌う役を与えてくれた先生に感謝の気持ちでいっぱいになりました。そんな役をやらせてみようと思えるほどなあくんが成長したことも嬉しくてあれこれ思い出しては泣いてしまい、なかなか眠ることができませんでした。辛かった記憶も役に立つんですよね。感動を何倍もでっかくしてくれます。発表会なんて行きたくなかったイベントだったのに･･･なあくんの歌声、携帯でも録音しました(*^.^*)藤枝からわざわざ見に来てくれた姉もなあくんの歌う姿を見て泣いていたそうです。なあくんの昔を知っている人はみんな驚いたと思います。もう何回繰り返しビデオを見返したことでしょう。見るたびに感動してしまいます。これまでビデオを撮っても見返すことなんて滅多にしなかったのにね。ふっと気が抜けたのか今日は何だか体調が悪くてなかなか動くことができませんでした。横になっている私に「しっかりしてぇ」となあくん。本当にかわいい子です(*^.^*)

  February 7, 2009

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• 純真

  昨日こども病院に行ってきました。私が連れて行くのはいつ以来かしら？特別児童扶養手当の更新のために先日受けた発達テストの結果を聞くためです。全体的な発達を年齢で示すと２歳３ヶ月。運動面で検査での上限を示しているけど、言語は１歳１ヶ月、認知面は２歳２ヶ月だった。そういう数字にはあまり興味はなく、久しぶりに診察を受けたので困っていることを相談。私の帰りを泣いて待つのを話したところ、不安からくるものなら服薬で改善するかもしれないと。そこで薬を処方してもらいました。今はちょっとその症状が治まっているのでひどくなったら使ってみようかなと思います。お守り的なものです(*^.^*)その帰りに今度は市役所へ。移動介護利用の更新手続きをするためです。長い面接にもなあくんはおりこうに待っていてくれました。２歳３ヶ月。。。どうおばあちゃんに切り出していいのかわからず私からは話さずにいるとおばあちゃんから聞いてきました。２歳３ヶ月だと伝えると明らかにショックを隠せないおばあちゃん。「やっぱりこの子の障害は重いね･･･」おばあちゃんのそういう顔を見たくなくて話せなかったのです。そんなおばあちゃんの表情が私は辛かったです。数字だけだってわかっていてもやっぱり気になるものなんです。そりゃ確かになあくんを育てるのは大変です。が、なあくんだから味わえる感動もあります。先日テレビで泣きじゃくっているアイドルを見て心配そうな顔をして「なみだ･･･出ちゃったねぇ。」と私に言ってきました。そしてテレビの画面を抱えて「がんばろう」と励ましていたのです。しまいには私が頭に巻いていたタオルを取り、テレビの画面を拭き始めました。「だいじょうぶ？」と言いながら涙を拭いてあげようとしたのです。テレビの中の人の涙を拭こうなんて･･･その姿に私は感動しちゃいました(*^.^*)こんなにも純粋ななあくん。その純真さに私の心も清らかになるような気がします。このひと時がなあくんを育てている特権でありご褒美かなって感じます。「なみだ」は最近よく口にするなあくん。私が泣いたのを見たのがきっかけで多く言うようになりました。りょうちゃんと喧嘩した私が泣いているのを見て「なみだ、出ちゃった？」と。そして自分の袖口を私の顔にあて涙を拭いてくれました。その日から毎晩私の顔を覗き込み「なみだ･･･」と言うので「出てないよ！」と答えるのが日課になってしまいました。インパクト強かったのかな。ごめんね(>_

  February 6, 2009

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• 

  予定作り♪

  今年から一ヶ月のカレンダーをなあくんと一緒に作っています。それまで一日の予定をホワイトボードで示していたのだけど、問題が出てきてしまって･･･なあくんは休み明けの日は障害児学童に行くと思い込んでしまっていたので連休ともなると大変。学童はない日なのだけど、自分で予定を追加してしまって「今日はある日だ！！」っていう感じで暴れてしまっていました。それを先生に相談したところ一ヶ月分の予定をまとめて示したらどうか･･･と。そこで大きなホワイトボードを購入し、マグネットでカレンダーを作ってみた。学童の写真もマグネットでたくさん作り、予定の日に貼り付けておいた。これで大丈夫♪と思ったら･･･今度はマグネットを自分の好きなように動かしてしまって･･･私のほうもいつお願いしていたのかわからない状態になってしまいました。で、ここでまた学校の先生に相談。そこで紙のカレンダーに印刷したものをのりで貼り付けるのはどうかという案をいただきました。のりで貼る作業はなあくんも好きだし、一緒に作るのもいいんじゃないかなと。印をつけたところに学童の写真を貼っていき、一日終わると赤えんぴつで×印をつけることにしました。2日間は私が×をつけていたのだけど、3日目からはなあくんが自分でつけるようになりました。私の知らない間に一人でやっていたのでびっくり(^^)こんな感じです↓　　　　　このカレンダーを見て、一日の予定↓をなあくんが自分で作ります。　　　　　　　連休明けの時、いつも学童の写真をつけてしまい、私が外すと怒っていたのにこのカレンダーを作ってからは連休明けや月曜日に、学童の写真がなければ勝手に写真をつけてしまうことはなくなりました。急な変更で予定していた学童をキャンセルした時、張ってあった写真をはがしておきました。どうなるかな？とちょっとドキドキでしたがこれも大丈夫でした(^o^)なあくんにも私にもとてもいい方法でした。工夫すれば生活も楽になるんですよね。貼り付けるという概念が私には浮かばなかったので先生に感謝です。インフルエンザで高熱が出ている時にも赤えんぴつの×印が書かれていたことに驚きました。いつの間に？と不思議なくらい。なあくんの習慣になっているようです。昨日の日曜日、なあくんはヘルパーさんと動物園へ♪ジャンボドームでたくさん飛び跳ねてくるだろうと思っていたらホッキョクグマのロッシーくんの前に３時間もいたそうです(^^ゞロッシーくんが泳ぐのを真似て、自分もジャンプして激しく見ていたと･･･よくも飽きずに見ていたものです。「ロッシーくん見てきたの？」と私が聞くと「ニンジン」と返ってきました。ちょうどエサの時間でニンジンを食べるのを見たそうです。「ニンジン食べてたんだぁ」と言うと「カミカミ･･･」と言いました。いつも私がご飯の時に「カミカミごっくんだよ！」と言うので覚えたんでしょうね。こうやって私に見てきたことを話してくれるようになったことに感動しちゃいました(*^.^*)動物園に行ったって全く興味を示さず砂いじりのみだったなあくんが･･･あの頃には想像できなかった姿です。この動物園の予定もカレンダーを使い教えていました。ドームの上でジャンプしているなあくんの写真を使ったので、行く前は「どこ行くの？」と聞くと「ビョーンビョーン」と言っていました。なのにそれはやってこないでホッキョクグマを３時間も見ていたなんてね。今度は動物園の予定はロッシーくんを使おうかな？

  February 1, 2009

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• みんないろいろ

  昨日なあくんの学校のお母さんたちと新年会を兼ねた役員決めのランチに出席してきた。これまで何度か学年全体（といっても11人）で飲み会を開いているのだけど私は出かけることができなかった。夜は出られない私のために、ならばお昼！と計画してくれたのです(^_^)仕事の途中に出かけ、おなかいっぱいにご飯を食べてきました。全員出席の予定だったけどインフルエンザの流行により3人が欠席。8人で話し合いをしました。来年度の役員には私も立候補しようと思っているけど、働くお母さんが多く、一人では負担が大きいので2人体制にしたらどうか･･･という案が出ました。結局どうしても理事会やいろんな行事に参加できないことになったらみんなで助け合うことに決め、役員はこれまで通り1人でやることになりました。立候補している人が欠席だったため、決定は来週の学習発表会の場に持ち越しになってしまいました。他のお母さんは私には役員は無理じゃないか･･･と心配してくれましたが、母子家庭の人は私だけじゃないし、みんないろいろ大変だもんね。来年度は仕事も抱え込まないようにするつもりだし、一度やっておけばしばらくは気楽でいられるもん。でも私はくじ運もジャンケンも弱いからなぁ。。。決まって嬉しいものでもないけど。それぞれの子供の悩み、ヘルパーさんとの関係、学校との関係･･･いろいろ話をしました。障碍の程度はみんな違うけど、自閉の子が多いのでたくさんの共通点がありました。「こんな子は育てられない」と母親が子育てを放棄して逃げてしまった最重度の子どもを育てているおばあちゃんもランチに来てくれました。『私は先が短いから少しでもあの子をどうにかしてあげたい･･･　でも先生に焦らないでって言われちゃって･･･』切実な心の叫びに聞こえました。その子は私の目から見てもかなり障碍の重い子です。なあくんの一番大変だった頃の状態が今現在の彼によく似ているのです。そんなパワフルな子を親ではなくおばあちゃんが見ているなんて･･･以前スーパーで偶然そのおばあちゃんと会ったことがありました。私のそばにいるなあくんを見てびっくりして「どうやったらこんな風に育つの？」と聞かれました。私の記憶にはありませんが、保育園の時に通っていた療育施設でその子となあくんは一緒のグループだったそうです。私のこともそのおばあちゃんはよく覚えていると。「はっきり言って申し訳ないけど･･･あの時のなあくんはうちの子と同レベルだなぁって感じてたの。　けっこう重い子だったもんねぇ。ごめんね、正直に言っちゃって。　でも学校でなあくんを見かけるとすごく落ち着いてるし、なんたって言葉が出てるじゃない？　それにこうやってうちの子をスーパーに連れてくることはできないのよ。暴れちゃうから。」「なあくんも暴れてしまう時期はありました。どこでもひっくり返ってバタバタ騒いでしまってたし･･･　どうやって･･･って何にもしてないけど、とにかくかわいいです(*^.^*)」と答えました。このおばあちゃん、以前うちのおばあちゃんに電話をかけてきたことがありました。おばあちゃん同士、話がしたかったのでしょう。二人で泣きながら話をしたそうです。体力がもたないから小学校の間は自分が頑張るけど、中学からは施設に入れるつもりだそうで･･･悲しいことだし、そのおばあちゃんにも辛いことだけど仕方ないことなのかもしれません。その電話の中でもなあくんとその子の成長の違いに触れ、うちのおばあちゃんは「やっぱり母親の愛情じゃないかな」と答えたそうです。「娘（私）はすごくなあくんを可愛がってるし、　仕事から帰ってくるとなあくんを抱き締めてるよ。そういうのが伝わるんだよ。」と。養護学校に入れることを恥ずかしいと罵り、こんな子はいらないと逃げるなんて信じられません。逃げたくなることはたくさんあったけどね。ランチの帰りにそのおばあちゃんに声をかけ、またいつでも電話してきてと伝えました。少しでもうちのおばあちゃんに愚痴をこぼして欲しいと思います。今年度の運動会で私は初めてその子の笑顔を見ました。いつも寂しそうな顔をしている子だったので笑った！！と嬉しくなり感動してしまいました。今度の発表会でもみんなの成長した姿を見たいなって思います。

  January 31, 2009

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• やっと復活

  先週半ば、なあくんが夜中に急に発熱。その熱の高さからインフルエンザだろうとすぐに思いました。慌てて私はマスクを着用。次の日は仕事を休み、なあくんを病院に連れて行き、一緒に寝ていました。夏に薬を飲めるように練習しておいて本当に良かった(^o^)インフルエンザの検査はできなかったけど薬があれば安心だもんね。私がそばを離れると布団から出てきてしまうので、私も一緒に横になっていなければならなかった。これじゃいくらマスクをしていてもうつるよねぇ(>_

  January 29, 2009

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  太りそうだけど・・・

  久しぶりの更新になってしまいました。忙しいわけではないのだけど、毎日のようにお菓子を作っているのでパソコンに向かう時間がとれなくて･･･以前は土日に作っていたのだけど、最近は平日でも仕事から帰ってきてなあくんをお風呂に入れてから作っています。これまで作ったことのないものを作りたくて、ネットや図書館を利用して新しいレシピを手に入れています。仕事帰りの車の中で、今日は何を作ろうかな･･･と考えるのが楽しくてたまりません。ゆっくり休めばいいのに･･･って自分でも思うのだけどね。昨日はまた子供たちを連れて動物園に。お目当ては動物ではなく、ふわふわドーム。空いているところで思いっきりやらせてあげたくて開園前に到着。いつもとは逆まわりで展望ひろばにあるドームを目指しました。なのに･･･凍結のためまだしばらくは利用できないと。。。せっかく早起きして来たのにぃ。逆まわりして来たのにぃ。。。やる気満々で展望ひろばに向かったなあくんがその後どうなったか簡単に想像できますよね。そりゃもう大騒ぎで(>_

  January 18, 2009

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  気持ちのリセット

  元旦だけはおりこうだったなあくん。２日からは年末のなあくんに戻ってしまい、どこに行ってもギャーギャー騒いでいました。学校にあがってからはひっくり返ってバタバタわめき泣き叫ぶことはなかったのにこのところは保育園時代のなあくんに時々戻ってしまいます(>_

  January 4, 2009

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  好スタート♪

  あけましておめでとうございます。今年も嬉しいこと、悲しいことを共有していけたらと思います。よろしくお願いいたします。今日のなあくんはとてもおりこうでした(^o^)ギャーギャー怒ることの連続でその声に私はすっかりまいっていたのに今日はさっぱり。とても穏やかな一年の幕開けとなりました。初詣はみんなで歩いて稲荷神社に行きました。片道１５分くらいのところにあるのですが、お天気がよかったので気持ちよかったです(*^.^*)　　　　　今年もおみくじをひきました。めでたく大吉です。お正月の大吉のおみくじはそんなに嬉しくもないのだけど（ひねくれてるかしら？）、そこに書いてある言葉にハッとしちゃって。。。『過去のことを繰り返し思い悩んだり、　どうにもならない将来のことを案じ煩うのはただ心をいため身を痛めるだけで　何の役にも立たない愚かなこと。　今日はただ今日のことを面白く楽しく正しい心でやっていく。　わざわいも転じて幸いとなる。』こんなことが書かれていました。将来を悲観してせつなくなることはたくさんあるけど、ほんとどうしようもないことだもんね。今日は今日を楽しく過ごす。そうだなぁ･･･としみじみと思っちゃいました。なので木の枝にくくるのをやめ、持ち帰ってお財布の中に入れました。ちなみに願いごとは『思い通り』待ち人は『来る　早いでしょう』恋愛　『思い通り　大吉』ですって！！『信じるものはバカを見る』と思い続けた私ですが、今年はこれを信じてみようかな？＊＊＊コメント欄解放しました！またよろしくお願いします(^o^)

  January 1, 2009

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• ２００８年の最後に

  気が沈んでいるせいなのか、体が重く声を出すのもだるい。でも今日は大晦日だもんね。冬休みに入ってからも規則正しく毎朝６時に起きるなあくんのおかげで私もずっと早起きしています。部屋を掃除した後に一年に一度だけの洗車をしました。これがまた疲れて･･･途中からあまりに疲れて泣きそうになる自分に笑ってしまいました。車内も掃除機をかけてピッカピカになりました(^o^)ヘトヘトになったのだけど、何を思ったかそれからガトーショコラとキャラメルりんごケーキを焼きました。こんなに疲れているのに何してるんだか･･･と思いながら黙々と作りました。やっぱりなあくんは手伝いたがり、今日もまだまだ余裕のない私はそれにイライラ。だったらやらなきゃいいじゃん･･･って自分に言ったりして。バカみたいです。前回の日記でたくさんの方に心配をかけてしまいました。すみません。でもありがとうございました。わざわざ顔を見に家まで来てくれたＭさん、本当にありがとう(*^.^*)共感してもらえることで救われます。今度はゆっくりしていってね！楽天でお世話になっているみなさんにもメッセージいただいて感謝しています。心の内をさらけ出せたらいいのに･･･ごめんなさい。羽目を外したいと思っていても外せない、自分のことを時には一番にしてもいいと思っていてもできないのが私なんです。私がもがいているのは結局私のせいなんです。付き合っていくしかしょうがない苦しみかなって思っています。もうすぐ今年も終わります。今年一番のなあくんの出来事と言えば、薬を飲めるようになったこと。幸いまだ一日も学校を休んでないなあくんなのであまり使用することもないのだけど、飲めるようになってホッとしました。大きな病気にかかったらどうしよう･･･インフルエンザになったらどうしよう･･･と不安はいっぱいでしたから。２番目の出来事は、トイレでウンチができるようになったこと。とても楽になりました(^o^)３番目にはサラダを食べれるようになったことかな。サラダだけじゃなく、いろんなものが好物になりました。りょうちゃんよりも食べれるものが多くなったくらいです。来年は我慢することをもう少し覚えて欲しいなって思います。それから･･･ほんの少しでいいからお母さんに自由をちょうだいね！！なあくんが寝る前に「来年も頑張ろうね！」と声をかけると「エイエイオー！」と返ってきました。かわいくてかわいくて。なあくんで悲しんで癒されて。私も忙しいです。では、みなさんよいお年をお迎えくださいね。不定期な日記の更新でしたが来年もお付き合いください。今年もありがとうございました(^o^)

  December 31, 2008

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• 今年もやっぱり

  年末は必ず泣いて過ごしているのだけど、今年も例外なく号泣してしまいました。夏休み、春休みは仕事が休みじゃないので一緒にいる時間が少ないけど冬休みはべったり一緒。おまけにおばあちゃんはずっといないし。。。いつも以上に甘えん坊になってしまうなあくん。どこに行くにもついてくるし、こうやって私がパソコンに向かっている間もひざの上に乗ってくる。外に出ても抱っこばかり。２８キロもあるというのにね。いろいろやりたいことも買いたいものもたくさんあるのに･･･なあくんが一緒じゃ何も見ることができない。掃除もしなくちゃいけない、でもなあくんが３分おきに私のところにきては張り付いてしまいます。ＤＶＤを見たいと催促してきてもこれでもない、あれでもないとわめき散らすばかり。これ！と決めたはずが、かけてすぐにまた違うのにしてと要求してくる。結局私はずっとそばにいないといけないのです。家にいるとおやつばかり欲しがり、ダメだと言うと大声を出して怒り･･･外に出ていた方が楽だけどどこも混んでるし、掃除してないとおばあちゃん怒るし。。。スーパーに行けば食べたいお惣菜を選ぶようになったのだけど、それが何時であろうが家に帰ったらすぐに食べないと気が済まずまた大騒ぎ。ご飯を食べたばかりなのに･･･こだわりなんだよね(>_

  December 29, 2008

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  クリスマスの光景

  クリスマスの子供たちの表情です。去年まで食べれなかった生クリームのケーキをなあくんが食べれるようになりました。イチゴやキウイはダメだったけど、パクパクと口に運び１ピース完食。この頃食べ物で驚くことばかり。これまででは考えられなかったサラダやみかんが大好物になりました。生野菜を食べるなんて･･･なあくんを知っている人なら驚くはず！！お祝いの時にはバームクーヘンやマドレーヌしか出すことができなかったもんね。それなのに、今年はおいしそうに黙々と食べていました＼(^o^)／去年はかろうじてサンタの存在を信じていたりょうちゃん。今年はもうダメでした(^^ゞ「サンタの正体はお母さんなんでしょ？」おかげでこれまでサンタからと私からの２つのプレゼントを用意していたけど１つでよくなりました(^o^)寝静まった頃、枕元にこっそり置く必要もなくなったしね。　　　　　　　りょうちゃんには私が興味津々だった太鼓の達人をプレゼント。なあくんも音楽が大好きなのできっと楽しんでくれると思います。そしてなあくん。　　　　枕元に置いたプレゼントを見て不思議そうな顔をしていました。「なあくん、プレゼントだよ！」と声をかけると「クリスマス･･･」とか細い声が返ってきました。　　　　なあくんにはポケモンとトイ･ストーリーのＤＶＤとぬりえのセットをプレゼント♪一つ一つじっくりと確かめ、嬉しそうな表情でした。　やれやれ。今年最後の一大イベントが終わりました。親にとっては子供の喜ぶ顔がプレゼントなのよね。私も充実感でいっぱいです(*^.^*)

  December 25, 2008

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  みんなでケーキ作り♪

  何日か前にりょうちゃんとクリスマスのケーキについて話をした。巨峰のケーキがいいと言うりょうちゃんをやっぱりクリスマスはイチゴだよ！と説得。本当は今年はトップスのチョコレートケーキを買いたかった私だけど、ケーキは作った方が安いよ！！とりょうちゃん。確かにそうだけど･･･こんな時くらいお店のケーキを食べたいんだよね(^^ゞ道具を取り出すとなあくんが走ってきてタマゴを手にとってスタンバイ。りょうちゃんもやる気満々で泡だて器を手にとった。この頃なあくんはやりたい！！という気持ちが前面に出ちゃうので、我慢ができず、りょうちゃんと衝突しっぱなし。スポンジ作りを失敗したら先に進めないので二人をなだめて私がさっさとやってしまいました(*^.^*)　　　　　　 奮闘の証がなあくんの髪の毛に現れているでしょ(^^ゞオーブンに入れるまでこの写真しか撮れませんでした。無事に焼き上がり、ここからは全部子供たちにお任せ。　　　　　　 　　　　　　　 生クリームを泡立て、デコレーション開始。　　　　　　 　　　　　　　　 二人とも争うようにデコレーションしていました。去年は１８センチの焼き型を使って２台作ったのだけど、今年は２２センチの型を使用しました。このサイズだとすっごく大きく感じてとても豪華になるんです。　　　　　　　 明日みんなでクリスマスイブをお祝いします。ケーキも明日まで我慢。ラップしているとなあくんが大事そうに抱え、冷蔵庫に入れてくれました。明日いっぱい食べてくれるといいなぁ。。。りょうちゃんの一言。「お母さん、道間違ったね！　ケーキやさん開けばよかったのに･･･。ケーキは儲かるよ～！！」ですって(^^ゞ

  December 23, 2008

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  一足お先に･･･

  昨日自転車やさんから電話があり、24インチの自転車にも補助輪がつけられたという報告がありました。そこで今日、仕事が終わってからなあくんと一緒に自転車を取りに行ってきました。早速自転車にまたがり、なんとも言えない表情で満足している様子。家に帰り、近くの本屋まで試運転しました。　　　　　 まだブレーキが上手にできないのだけど、ハンドル操作は上達したなぁって思いました。今日はお天気がよく暖かかったのでよかったです(*^.^*)ちょっと早いけど、お母さんからのクリスマスプレゼントです♪なあくん、気に入ってくれたかな？子供たちはウキウキの季節だね。クリスマスに冬休み。そしてお年玉。お母さんにもサンタさんは来るといいのに･･･明日は冬至ということでスーパーに行ったらかぼちゃが山積みになっていました。そしてかぼちゃプリンを焼きました(^o^)あまりにもそのかぼちゃがおいしくて、友達にもあげようと夜も買いに行き、また作りました。その様子をおばあちゃんが見ていて、「ほんとあんたこういうのはマメだよねぇ。」と。最近肩こりがひどく、編み物をずっと我慢しているのでお菓子作りでストレス発散しているような感じです。毛糸売り場にも近寄らないようにしているくらいです(^^ゞこの頃悩むのは学校の役員のこと。なあくんの学校は児童数が少ないので来年あたりやらなくっちゃと思っているのだけど･･･できるのだろうか？？？その話を他のお母さんに話したら「無理じゃないの？」と。母子家庭だし、仕事忙しいけど･･･この学校のお母さんたちみんな忙しいもんね。その話の中で補佐的な人を一人つけたらどうか？という案が出た。一年間ずっと一人の人が会合や学校行事に出るのは難しいし、みんな正規じゃなくても仕事をしている人が多いので休めないのではないか･･･と。役員がどうしてもいけない時に補佐の人が出るというふうにしたらどうかな？って話がありました。なあくんの学校では行事の時には託児があるので、その時は困らないかもしれない。でも私は夜出ることができないのでそこが心配なのよね。りょうちゃんの学校の役員だってまだやってないし。。。昨日は旗振りの役員になってくれないかと電話がきた。子供会に入っていない家の人がなるものだと。子供会に入っていないのは事実。でもお祭りや球技大会なんかの当番に加わることができないから辞めたんだよね。夜家を空けることができないから、続けたいと言うりょうちゃんを説得して辞めざるを得なかったのに･･･みんな事情があるのはわかるんだけど。。。どうしようもないんだもん。やれるものならとっくにやってるよ

  December 20, 2008

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  かわいいだけじゃ

  １１日にりょうちゃんのマラソン大会がありました。なあくんの時と違い、どこにいるかを探すのが大変でした。保護者の中で一番のりの私。気合い入れて見に行くほどりょうちゃんは速くないけどね(^^ゞ天気に恵まれ、走っている子供たちも応援する親にとっても気持ちがよかったです。　　　　　　　　　大きな声の出ない私の代わりに友人がりょうちゃんに声援を送ってくれました。ほんとこういう時に大声出したいのに･･･出すと裏返っちゃうのよね(T.T)やんなっちゃいます。この時期になると迷うのがなあくんへのクリスマスプレゼント。これが欲しい！とやたらにアピールしてくるりょうちゃんとは違い、何が欲しいのか想像するしかできないのが辛い。わからないのでいつも本やＤＶＤになってしまい、りょうちゃんが欲しがるものとの値段のギャップにも申し訳なくなってしまうのです。いろいろ考えた結果、今年のなあくんへのプレゼントは自転車に決めました！！りょうちゃんの乗っていたものに補助輪をつければ乗れると思っていたのだけど、補助輪がつけられないタイプのものだそうで･･･学校で乗り物学習があり、やっと補助輪つきの自転車の運転ができるようになったところ。なあくんの余暇も広がるので乗せてあげたい。そこでなあくんの身長にあった新しい自転車を購入することにしました。自転車やさんになあくんを連れて行きました。ディスプレイしてある自転車に乗りたそうにしていたので早く買ってあげたい！と思いました。が、ここで１つ問題が･･･なあくんの身長に合わせた自転車にあった補助輪は取り寄せするしかなく、その補助輪が選んだ自転車に合うかわからないと。。。そりゃもう補助輪なしで乗れるようになる年齢だもんね(>_

  December 14, 2008

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  苦しくないの？

  なあくんのマラソン大会がありました。去年の快走でしっかり期待してこの日を迎えました。試走会も見学に行こうと思っていたのだけど、あいにくの雨。本番を待ちに待って迎えることになりました。でも練習開始の頃に珍しくなあくんが風邪をひいてしまいました。薬が飲めるようになったので病院へ連れて行き、すぐに治ったのだけどマラソンの練習は体調を考慮して徐々に進めていったのであまり満足にはできませんでした。またまた一番乗りの私達。おばあちゃんもとても張り切っていました。先生が私達に気づき、なあくんに教えてくれるとこちらを向いて手を振っていました。スタンドにあがり見ているとなあくんが見つけてくれました。アイコンタクトができるようになって･･･これだけでジ～ンとしてしまうじゃん。。。保育園のイベントで応援席から手を振る親に向かって手を振る子供が羨ましかった。なあくんは全く気づいてくれなかったし、むしろ気づいてしまって私の方に来てしまう不安も大きかったもんね。随分変わったなぁ･･･としみじみしてしまいました。　　　　　 ラジオ体操もばっちりです(*^.^*)『かた・うえ・かた・した！』と掛け声出して家でもやってたよね。いよいよスタート。勢いよく飛び出したなあくん、笑顔いっぱいでした(^o^)　　　　　 走っている時の表情がとてもよかったです。去年同様900メートルですが、苦しくないのでしょうか？とっても楽しそうに笑顔いっぱいで走っているなあくん。嬉しそうにトラックを周っていました。『あの子に負けたくない』『一番になりたい』という競争心が全くないなあくん。去年と同じ２着でした。まだまだ余裕の走りでした(^o^)去年もそうだったけど、コースを一人で走っていることが信じられませんでした。あのなあくんが･･･行進すら一人でできず、先生に手をひかれ、それでも途中で座って砂いじりしてしまっていたのにね。びっくり(*_*) です。　　　　 頑張ったご褒美に私からは大福、おばあちゃんからはやきそばをプレゼント♪とっても頑張りました(*^.^*)他の子たちの頑張りにも感動しちゃいました。去年全く走れずに、歩くこともできなかった子が今年は一人で走っている姿に涙が出ました。この子たちはやっぱり確実に成長している！！って思うと嬉しくて。みんなどの子もかわいくて一人ひとりに頑張ったねと声をかけたい気持ちになりました。

  December 3, 2008

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  サイクルスポーツセンターへ

  修善寺にあるサイクルスポーツセンターに行ってきました。テレビで修善寺の紅葉の様子をやっていて、お出かけしてみようかな･･･と。本当は虹の郷に行きたかったのだけど、子供たちにはサイクルスポーツセンターの方がいいもんね。大人は我慢です。。。開園時間に合わせて出発。園内はガラガラで朝のうちはお客さんは私達だけでした(^^ゞどんな乗り物なのか、実際に動いているのを見ていないのでわからないまま乗車。わかっていたけど、どれもこれも漕ぐものばかり。『自転車の国』だからしょうがないけど･･･運動不足の私にはかなり辛かったです。　　ここに行こうと思った理由に、なあくんが自転車に乗れるようになったということもあります。まだ補助輪なしでは無理だけど、学校で乗り物学習があって乗れるようになりました(^o^)自分で漕ぐことも楽しんでいるように見えました。　　いろんな自転車に乗りたくて自分でお気に入りのものを探していました。こんなに積極的に動くなあくんは珍しいので、嬉しいんだなって思えました。今までなあくんがいるから･･･と出かけるのをためらってしまう場所がたくさんあったけど、行ける場所が増えてきたように感じます。連れて行くのも楽になったしね＼(^o^)／　　りょうちゃんも少しは頼もしくなって、私がバテてしまうとなあくんを連れて二人で行動してくれました。段々こうやってなあくんのことお願いできるようになって嬉しいです。お天気もよく、修善寺の紅葉もドライブ中に見ることができました。今度はどこに行こうかな。。。もう明日から１２月です。また私の年末恐怖症が出てきてしまいます。街がクリスマスの飾りで電飾されるようになるとみんなが幸せに見えてきてしまいます。そしてまたどうしようもないことをあれこれ考えてしまって。未だになあくんを看取ってから死んでいくことが一番の願いということは変わりません。安心してなあくんを手放せるようにならないといけないのにね。

  November 30, 2008

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• バカな弟？

  りょうちゃんが違う部屋にいるのを確認しておばあちゃんが話をし出した。「○○○ちゃんっていう子からりょうちゃんの弟はバカだ！って言われたんだって。　オレ、あったまに来たから学校でキレて怒ってきたって言うんだよ。」○○○ちゃんは女の子。もしこれが男の子相手だったらどんな喧嘩になっていたかなぁ。「そんなふうに言われたこと、お母さんが知ったら悲しむね。」とおばあちゃんが言ったら「そうなんだよ。だからオレ、お母さんには言わないんだ！」そんな会話をしたそうです。今日りょうちゃんの帰りが少し遅くて心配になったおばあちゃんが迎えに出向いたときになあくんをバカと言った子が通りかかったそうです。こっそりおばあちゃんに「この子、この子だよ！オレこの子だいっきらい！！」そんな話を聞いてせつなくなりました。子供の発言とはいえ、私も悲しいです。なあくんはバカじゃないもん。でもそんなことを言われてもキレて怒れるりょうちゃんでよかったと思ってます。シュンとなってしまわずに言い返せるりょうちゃんが頼もしいです。もっと詳しくりょうちゃんから話を聞きたかったけど、私には知らせたくないとりょうちゃんが思っているので聞けません。りょうちゃんも戦っているんだね。これからももっともっと腹が立つことや悔しくて悲しいことがあるでしょう。私がこれまでにいろんな差別や偏見に対して流してきた悲しい涙をりょうちゃんには経験して欲しくないけど･･･なあくんのお兄ちゃんとして歩まないといけない道なのかもしれません。私はりょうちゃんの親でもあるわけで･･･りょうちゃんをも守れる存在でなければならないのに･･･反対にりょうちゃんに気を遣わせてるなんてね。ありがとね。りょうちゃんの前では強いお母さんのはずなんだけど･･･(^^ゞなあくんの障碍が恨めしく思えます。こんなにも純粋でかわいくて家族の宝物であることには間違いないけどね。なあくんばかりに向いてきた目をりょうちゃんにも向けてあげなければ！と思った一日でした。　

  November 17, 2008

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  知らなかった方が悪いけど

  私の職場の前になあくんの乗ったスクールバスのバス停がある。自宅の近くのバス停でなあくんを乗せ、そこから私は出勤。職場に着くとバスを待つ子供たちやお母さんたちに会うことができる。そこでなあくんの同級生のお母さんたちとちょっと立ち話。先日の会話の中で、なあくんと同等の障害を持った子がなあくんが受けていない手当てを受けていることを知った。何の手当てか気になり、仕事で区役所に行った時に障害福祉課に寄って話を聞いていた。その子が受けていた手当ては子供名義の口座に振り込まれるもので、月額が１万５千円ほど。障害が重度の子に対して認定されるという。なあくんも立派に当てはまるじゃないの！！その話を聞いたお母さんは特別児童扶養手当の認定が降りた時に役所の人に教えてもらったという。私は･･･全く聞いてません！！しおりはもらって該当するものの説明は確かに受けました。が、その手当ては該当すると聞かされなかったので、私も説明文を読まずにスルーしてしまってました。こういうものは遡って申請できないのは知っています。でも対応してくれた人によって受けられたものが受けられてないことに腹が立ちます(;-_-;)ざっと計算して約１００万円になります。なあくんにできるだけ遺してあげたいといつも思っているので悔しくてたまりません。ごめんね、なあくん。声を荒立てて怒って発散してきたかったけど、仕事上顔を知っている人たちばかり。穏やかに怒ってくるのが精一杯でした(^^ゞその申請をするために医師の診断書が必要になるそうです。まずは予約をとってくれというので病院に連絡したら２月だそうで･･･それから発達テストもあるだろうし･･･半年先くらいにならないと認定されないような感じです。お役所仕事とよく言うけど。。。なあくんはとっても元気いっぱいです。毎日こんなふうに↓テレビを見てはジャンプしています。　　　　　　　もうすぐマラソン大会。とっても楽しみです♪曜日の感覚ができてきたようで、土日になると「おかあさん、おしっと　おやすみ」と言います。隔週で土曜日は仕事なので「ううん。おかあさん　おしごと　がんばるよ。」と答えると「がんばって。」と返ってきます。休みの土曜や日曜は「おやすみだよ。なあくんといっしょ。」そう言うとニッコリ(^o^)ほんの少しだけど会話ができることが嬉しいです。

  November 15, 2008

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  お客さんかぁ・・・

  昨日エスパルスの選手と会えるイベントがあり、友人がりょうちゃんを連れて行ってくれた。保護者が一緒じゃないとだめということでおばあちゃんも一緒。本当なら私が一緒に行ってあげたいけど･･･一番出られない時間帯だもんね。相変わらずなあくんは私がいないとダメなんです。。。そのイベントで抽選に見事当たり、選手たちのサイン入りサッカーボールをもらってきました。　　　　　本当にりょうちゃんはくじ運がいい。夏にもパン屋さんでくじを引いてホテルの食事券を当てたし、過去にはディズニーランドのペアチケットや町内会の福引でも食事券を当てた。その幸運、お母さんにも分けて欲しいわ(^^ゞ今日は元旦那にちょっと会ったけど、その時にりょうちゃんの最近の反抗的な態度が話題になった。「そんなことしているとご飯作ってもらえなくなるぞ！」「いいもん。おばあちゃんが作っているから。　おばあちゃんいつも言ってるもん。お母さんはお客さんだって。　帰ってきてご飯食べてお風呂入って、すぐに二階に行っちゃうってさ。」確かにそうだけど･･･お姉ちゃんに毎日おばあちゃんが愚痴をこぼしているのは知っているけどりょうちゃんにはそういう愚痴言って欲しくないよ。今の私にできること、私なりに一生懸命やっているんだけどなぁ。。。おばあちゃんも愚痴を言いたくなるのもわかるよ。こんなはずじゃなかった･･･って思うのも。でも愚痴る相手を選んで欲しいなって思う。りょうちゃんとなあくんだけはその相手に選ばないで欲しい。りょうちゃんからそんなことを聞いてちょっとショックでした(>_

  October 28, 2008

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  今年も行ってきました

  りょうちゃんに「ディズニーランドはいつ行くの？」と夏休みに言われ、「秋にね！」と答えてしまった私。そろそろ連れて行かなくっちゃ･･･と計画をたてました。本当は今月初めに予定していたけど、私の体調が悪く延期していました。そしてこの土日で実現！です。体調は完全には回復していないけど、いつまた悪化するかわからないので･･･土曜日の朝早く出発したのに、首都高大渋滞。４時間もかかってしまいました。こんな時間がかかったのは初めてです。やっぱり土曜日に行くもんじゃないわ。。。お天気もよく、ディズニーランドはこれまで行った中で一番の混雑ぶりでした(>__

  October 19, 2008

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  運動会

  なあくんの運動会でした。学校にあがってからのなあくんのイベントはほんと楽しみで･･･今回ももちろんとても楽しみにしていました(^o^)それなのに、私はまた目眩の発作が出てしまい、お弁当を作ることができませんでした(>_

  October 4, 2008

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  なまえ

  今日は『ふくしのまつり』というイベントがあり、りょうちゃんとなあくんを連れて行ってきた。想像していたものとは違い、人でごった返していた。なあくんはその騒々しさにずっと耳を塞いでいて早く帰ってあげたいと思っちゃいました。りょうちゃんは今学校で福祉について勉強しているので興味津々。手話や点字の講習を受けていた。障害のある人たちの施設がたくさん出ていて、将来はなあくんもこういうところで働くのかなぁと思ったり。外見で障害があるとは思われないなあくんはどこに行っても声をかけられ、その度に私が説明をして歩いていた。なあくんが興味を示したのが塗り絵とヤキソバとカキ氷(^o^)座りこんで楽しそうにハロウィンの塗り絵に取り組んでいました。　　　びっくりしたことに『なまえ』の欄に「書いてみて」と何気なく言ったらそれらしきものを書いたのです。なあくんの名前を知っている人にはなんとなく･･･無理がありますが伝わると思います。学校で練習しているもんね。お母さんは感動しちゃったよ！！　　　　　　　　　　　　ほんとにすごい人ごみでした。こんなにたくさんの人がいて、みんな『ふくしのまつり』に来ているわけだけど･･･実際福祉について何かを感じたり学んでくれた人はどのくらいいるのだろうか。バザーの収益や出店の利益が障害者たちに還元されるだろうけど、肝心なのは偏見や差別などがなくなることなのになぁって感じました。バザーの品物に目の色を変えて強奪戦をしている人たちを見てそんなことを思ってしまいました。先週、なあくんの面接がありました。滅多に学校に行けない私は先生に伝えたいことがいっぱい。３０分の予定が１時間半になってしまいました(^^ゞ一番最後にしてもらってよかったです。もうすぐ運動会。なあくんは応援のリーダーに挑戦するそうで･･･大丈夫？？？セリフがあって『メダルをめざせ！！』の『めざせ』を言うそうです。タイミングよく出ればいいけど･･･なあくんにこんな役がくるとは思ってませんでした。何にもしゃべれなかったなあくんが応援のリーダーだなんて。頑張ってね(*^.^*)最近は積極的になりすぎて困ることが多いなあくん。やりたくてやりたくて待つことができなくなりました。個人走も自分のレースまで待てずにいらいらしてしまうので、一番最初の組に変更したそうです。家でもそうなんだよなぁ。保育園時代は消極的すぎた面があったのに、やりたい意欲がたくさん出てきて順番を待つことが難しくなっています。だから外出先で困ることが増えました(>_

  September 28, 2008

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• 近況報告

  またまただいぶご無沙汰してしまいました。たくさんの方にご心配おかけして申し訳ありません。私は元気です！！高校時代からの友人のＭちゃん、大学時代の友人のＲ、顔を見に会いにきてくれてありがとう(^o^)他にもメールをくれた方々にも感謝します。私の愚痴をたくさんの人が読んでくれて心配してくれていること、今回のことでよくわかりました。まだすっきりとした気持ちにはなれてませんが、なんとか頑張っているので安心してくださいね。なあくんは相変わらず私を泣いて待っています。言葉の理解力は増しているのに･･･歌だって歌えるようになったんですよ！！およげたいやきくんをいつも障害児学童で聞いていて覚えてきました。歌詞を全部覚えています。歌ってとお願いしても決して歌ってくれはしないけど、一生話すことはないと言われたことがとても懐かしく思えます。最後は釣り上げられ、食べられちゃう歌。『やっぱりぼくはたいやきさ　少しこげあるたいやきさ　おじさんつばを飲み込んで　ぼくをうまそに食べたのさ』この最後のところになると耳を塞いで「おしまい！！」と言ってきます。私が歌っていると口をふさいできます。食べられちゃうのがわかるんだね。音声だけで覚えた歌なのに、歌詞の内容を理解していることにびっくり(*_*) 理解できることと納得できることは違うんでしょうね。他にも金曜日になると予定表から学校の写真を外します。そして日曜には「おかあさん　おしっと　おやすみ」などど言ったりします。すごいなぁ･･･って思うことが増えました。だったら泣かずに待っていられるでしょ？と言いたくなっちゃいますが･･･私は人の表情がとても気になります。職場で不機嫌な人やいつもと違う態度をとる人を見るとおびえてしまいます。心臓がバクバクして話ができなくなります。結婚していた時のことを思い出すんですよね(>__

  September 25, 2008

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