がんばれ～けちゃ！

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• 体操教室に初参加

  同じ障害をもつ子のお母さんとなかなか出会えなくて、地区担当の保健士さんに相談したら、「月1回療育センターの1室を借りてお母さん方がお話される会があるみたいですよ～」という情報をゲット。早速代表の方に電話して、初参加したのが６月。みなさんとってもパワフルで、おもしろくて、しゃべりまくってストレス発散しまくり。でもそれだけじゃなくて、「私何にも知らなかったんだ…」って思うくらい色んなことを知った。そして横のつながりって大切だなって実感した。その会で教えてもらったのが、月２回、自閉症の子を対象に開かれる体操教室のこと。動くの大好きなけんちゃなら合うかもな～っていう軽い気持ちで今回は見学のつもりで参加したけど、慣れなかったのは、準備体操の１０分位で、後は最後までみんなと一緒に、縄跳びしたり、フラフープ使って体操したりして、おおはしゃぎだったけんちゃ。もちろん「また来る～」と言って帰宅。楽しめる場所が１つ増えて良かった～お月謝も安いし…おかあちゃんも一緒に体操してダイエットするぞ～

  2005年09月18日

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• どうしよう･･・

  今けんちゃは年少。２年後に控えた小学校入学のことを考えるのは、もしかしたら早すぎることなのかもしれないけど、今悩んでいることが１つ。それはけんちゃが通っている保育園が校区外で、一緒に小学校にあがるお友達がいないこと。けんちゃはうまく自分の気持ちを伝えられないけど、人と関わるのが大好きで、お友達も大好き。同じクラスの子はだいたいフルネームで言える。更につながりが深くなる年中の時に、校区内の保育園に転園させたほうが小学校にあがるとき、けんちゃが楽なんじゃないんだろうか･･･？そんな思いがずっとあって、今日思い切って校区内の保育園を訪ねてみた。（もちろん事前に連絡はしましたよ）１時間くらいかけて、園長先生に年間の行事や普段の生活パターンについて話してもらい、園内も案内してもらう。自閉のお子さんも、何人もみてこられて、ここなら任せられるんじゃないかと思った。でも、今の保育園は本当によくしてくれてるし、けんちゃも大好きで、せっかくここまで築きあげたものを壊していいものか･･･１２月の入所受付までに、しっかり考えてみようと思う。

  2005年09月15日

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• 言語治療

  私の住んでいる市には、自閉症の子供たちをメインに治療してくれるところがあまりない。障害の分野としては新しい方だから、行政が対応できてない（しない？）のもしかたないことなのかもしれないけど、切実な問題として取り上げて欲しいと思う。けんちゃの障害が分かった時、担当地区の保健士さんから紹介されたのは1.隣の市にある耳鼻咽喉科に常任されている言語聴覚士の方のところに通う（今はここに週１で通院中）2.市立の小学校に併設されている「ことばの教室」に通級する。※ここは見学に行った時、教室の説明＆けんちゃのこれまでの様子を話した先生に、「１０ヶ月から保育園にいれてるけど、なるべく保育園のお迎えまでに用事をすませて、後は一緒に遊ぶようにはしてるんですけど･･･」って言ったら、「量より質ですね」と言われたのがすごく嫌で即断った。育児するのに量てら質てら考えてないっちゅうの(｀´)3.市内のＮＰＯ法人で自閉症の子の治療を行っているところに通う。（ただし、１時間　数千円　とてもじゃないけど払えないので×）4.市内の養護学校の定期幼児相談室に通う。（三ヵ月くらい待って、現在は、月２のペースで通級中。）以上の４つの選択肢。あまり多くないから即決は出来たものの、本当にこれでいいのだろうか･･･もっとほかにないのだるうか･･･って随分悩んだものでした。自閉症の親の会も(多分）ないし、情報網もない。保健士さんもよくやってくださるけど、こちらから質問を投げかけないとやってはくれないのが現実。どこにぶつけていいか分かんないこのもやもや感。障害を持つ子の親はみんなもつもんなんかな～( -.-) =з

  2005年09月14日

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• 結婚式の２次会で大暴れ

  主人の高校時代の友人の結婚式が土曜日にあって、その２次会にけんちゃ連れで参加。最初は迷ったんだけど、そう何回もあることではないし、いっちゃえ～と覚悟を決めて行ったけど、「案ずるより生むが易し」のことわざどおり、けんちゃも私もすっかり楽しんできました。けんちゃはマイクを持って（もちろん電源はＯＦＦ）、まつけんサンバやお気に入りの歌を歌いまくり、お酒が入ってテンションが上がり気味の出席者にも受けて、超ご機嫌のまま２次会終了。私も久し振りのお出かけでおいしいお酒をたくさんいただき、満足、満足の２時間でした(*￣▽￣*)

  2005年09月11日

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• 運動会

  けんちゃの通う保育園は来月の２日が運動会。なのでぼちぼち練習が始まってきました。保育園大好きけんちゃですが、行事の前は、園に行くのを嫌がります。まぁ、けんちゃにとって、運動会なんて何の意味もないし、好きなことも出来ず、行動も制限されるのはつらいだけ･･親として頑張っている姿は見たい！－けど－なんか無理させるのもかわいそうかも。行事があるたびに、２つの気持ちでゆれてしまいます。もっとしっかりしないとな～

  2005年09月09日

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• まだ来ないの～

  今週の月曜日、いつものごとく「東京フレンドパーク｣を見てると、「東京フレンドパークスペシャル版　抽選で１００名の方にプレゼント！どしどし応募してくださいね～」というＣＭが･･･けんちゃをみると、嬉々とした顔をして、「けんちゃね、東京フレンドパークのスペシャル版好き～」と一言。それから、日に何回か「東京フレンドパークのスペシャル版まだこんね～」と言うようになって、昨日のこと、宅配さんが、楽天で頼んだ結婚祝い用の珈琲メーカーの箱を持ってきてくれた時、これまた嬉しそうに、「けんちゃの東京フレンドパークが来たの？」と言ってよってきました。　前買った東京フレンドパークのゲームが宅配できたのを覚えててこの発言。自閉の子は記憶力がいい！という話を聞いたことがありますが、さすがでござります。参りました。ごめん、今月は無理なのよ･･･結婚式あるし･･･私の稼ぎもないし･･･来月に山口のビッグの２Ｆにトイザラスがオープンするみたいだから、すっごい早いクリスマスプレゼントに買ってあげるからね～(多分･･･）

  2005年09月08日

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• 頭でっかち

  けんちゃの障害が分かってすぐの頃、養護学校の教員をやっている子にすがる思いで相談したことがある。「親は頭でっかちになったらいかん。　いっぱいの愛情で育てるのが一番。」それ以来私の中ではいつもこの言葉がある。でも、けんちゃの障害を正しく理解し、よりよい発達を助けるためにはやはり勉強をしなくちゃいけない！ということも最近分かってきて、セミナーに出かけたりし始めた。頭でっかちにならないで、しっかり勉強する。なんだか相反しているみたいだけど、障害を持つ子の子育てには大切なことなんだろうと思う。世間はまだまだ理解してくれてない人も多いし、行政もきっちり対応してくれない。親ものほほんとはしてられないのかな･･･どこのセミナーに行っても、「保育者がしっかりと勉強して行政に訴えていかないと、なにもしてくれませんよ」といわれ、色々考えてしまいちょっとブルーなこの頃。ぱぁーっとカラオケにでも行きたいな～

  2005年09月07日

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• 台風通過中

  現在台風は長崎県の辺り。もちろん保育園はお休みで、けんちゃはすでに暇をもてあましております。けんちゃは３歳の前ごろからＴＢＳ系のテレビ番組「東京フレンドパーク」になぜかはまって、毎週欠かさずビデオにとって週に何度もみてます（これもこだわりの１つかな･･･？）３歳のクリスマスプレゼントに何をあげようか悩んでいた時、なんかの子供向け雑誌の裏にこの番組のアトラクションが体験できるゲームの宣伝を発見したけんちゃが、食い入るように見つめる姿を見て、旦那と購入を決定。（その頃けんちゃはこれ欲しい～と食べ物以外は言わなかった）わりと難しいゲームなのでそれから１年くらいはやってもらうのを見てるだけ～だったけど、ここ三ヶ月くらい一人でやることの楽しさが分かって、「ひゃ～ひゃ～」言いながらやってます。今日もマイタオルを頭にまいて、大汗かきながらやっております。そうでもしないと寝られないよね～台風のせいで缶詰じゃ･･･

  2005年09月06日

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• セミナーにいってきました。

  山口大学の大学会館で行われた「発達障害に関する啓発セミナー」に行ってきました。１年位前けんちゃのことが分かったばかりで、何をどうしていいか、自閉症って何なのかまだ全然分かってないころ、今回主催のアスペの会が開いたセミナーに参加したのがきっかけで案内が来て、２時間のセミナーだし、聞くだけ聞いてみよう！っていう軽いのりでしたが・・・面白かった～｢辻井先生」。今は名古屋の中京大学社会学部の助教授で、ＮＰＯ法人アスぺ・エルデの会の統括ディレクター／理事長をやってらっしゃるのですが、すっごいくだけてて、ユーモアがあって、ちょっと辛口。２時間休むことなくぶっ通しで話しまくってさっさとひっこんでいっちゃいましたが、発達障害に対する支援の熱意が伝わる講演でした。こんな人が回りにいたら、そしてもっと増えたら、けんちゃも幸せに生きていけるのにな～けんちゃの障害が分かって１月経った頃、養護学校の教員をしている友達に相談に行った。その時その友達から「親が頭でっかちになったらだめ。専門家はたくさんおるけど親はひとりしかおらんのじゃから、とにかく愛情を持って育ててやるのが一番よ」って言われた。それ以後私の子育ての基本は「愛情一番。他人と比べない。あせらない。」の三本立て。今回のセミナーでもそれは確認できた気がする･･･かな･･･。ともかく楽しいセミナーでした。辻井先生ありがとうございました。アスペ・エルデの会ＨＰ

  2005年09月04日

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• ハンバーガーはおいしい？

  けんちゃは最近ハンバーガーがお気に入り。今朝も起きてすぐに、「今日は保育園に行って～、ハンバーガーに行って～、ボーリング見る～」と宣言して登園。迎えに行くと(土曜日は午前中保育）「ハンバーガー行く？？」と給食を食べたばかりにもかかわらず、忘れず速攻で聞いてきた。眠い目をこすりながら、○ックに行って、チーズバーガーとポテトとシェイクを食べ、帰りの車で眠ってしまって今もお昼寝中(もう起こさねば）。離乳食を始めた頃は、何でも口をあけて食べてたけど、２歳前くらいから偏食が始まり、食感が悪いもの、生野菜などはほとんど口にしなくなった。それが年少になって初めて園から持って返ってきた「サンドイッチ　サンドイッチ」という絵本を見ながら一緒につくると、生野菜も気にせずたくさん食べた。ハンバーガーならキャベツもピクルスもトマトもぜんぜん大丈夫。偏食になっても、「何で食べんの？　私の作った料理は食べれんの？」なんて悩まなかったのが今更ながら良かったのかなって思う。おいしいと分かれば、自然と食べるようになるのかな･･･食べるの大好きけんちゃがこれからも笑顔で食べれるように、過ごせていけたらと思います。

  2005年09月03日

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• 病院

  病院に連れて行くとうつされるし、時間かかるし、ぎりぎりまで連れて行かない！というお母さんもいらっしゃるでしょうが、私は少し悪そうだったらすぐ連れて行くタイプ。その方が後に引かないし、親もきつくない（もちろん医療費はかからない）。私が住んでいる市に、小児科は８件くらいあるんだけど、なんだかどこもいまいちで（先生とあわない・看護士さんがおうちゃく・すごく混雑するetc）けんちゃのかかりつけもなかなか決まらなかったんだけど、ここ１，２年、総合病院の小児科で女医さんが見てくれるところにようやく落ち着いた。時間を選んでいけば、込むこともあまりないし、先生もとても優しい。でも、とにかく薬の量が多いのには困ってしまう。今回も１週間くらい夜の咳き込みが続いたので、食欲あり、熱なしだったけど、ひどくならないうちに診てもらおう。と思っていったのに、出た薬は４種類。それも１週間分。いくらなんでも出し過ぎだよ～これでまた薬箱にあまりが増えてしまう医療費はいらないから、もらって帰るけど、がかかるようになったらまた違う病院探さなくっちゃ･･･。病院選びって難しい／(x_x)＼

  2005年09月02日

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• はじめまして～

  けんちゃは４歳。健康なのが取柄で、毎日元気に保育園に通ってます。今年度は下痢で１日お休みしてしまったけど、後はお休みなし。保育園が大･大・大好きです。けんちゃは３歳児検診の前に、言葉の遅れ、集団生活に適応できないことを保育園の先生に指摘され、検診後の紹介で専門の先生に診てもらったらいきなり「自閉症」と診断。その後、別の先生に「広汎性発達障害」と診断されました。でも、けんちゃを育てる中で「障害児は大変だ～」と思ったことは、今まで無かったような気がします。もちろん、障害があると診断された時は涙が止まらなかったけど、それはけんちゃの将来を考えたからかな。子育て中はどんな子のお母さんでも悩みは尽きない。けんちゃの障害を受け止めながら、一緒に成長していきたいと願うおかあちゃんの日記です。色んなお母さんとお知り合いになれたら嬉しいな～どうぞよろしく。

  2005年09月01日

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