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昨日は西大分で行われた「全国膠原病友の会　大分県支部」の総会に参加しました。同じ日に行われたトリニータのファン感謝デーに行きたかったのですが、こちらの方が先に決まっていたので優先しました。実はこの会にはボク以外にも熱狂的なトリサポさんがいるのです。今回もＳＬＥの患者兼カメラマンとして参加しました。



活動報告のあと患者さんの体験発表。昼食を挟んで午後からは九州大学病院別府病院内科教授の堀内孝彦先生による講演「膠原病の治療最前線～ステロイドから何が進歩したか～」が行われました。膠原病やステロイドの歴史から免疫抑制剤などの説明、効果や今後の治療法などをお話しいただきました。薬の名前がたくさん出てきて戸惑った部分もありましたがとても勉強になりました。その後はグループ毎に分かれての医療相談会があり、顧問の先生に相談していただきました。長年お世話になっているだけに主治医には思ったことがなかなかとか、調子が悪いと薬を増やされるんじゃないかと不安になるとか、受信日に限って調子がいいとか患者さんあるあるで盛り上がりました。ボランティアとして参加してくれた学生さんたちやスタッフのご家族のおかげで今年も無事終了しました。参加されたみなさん、ありがとうございました。
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