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2008年08月31日
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カテゴリ:膿疱性乾癬

何十年か振りに、24時間テレビをしっかり観ようと思います。
今日の9時30分から「魚鱗癬の少年」の特集をやるそうなので。

何ヶ月か前、ニュースZEROで観て、初めてこの病気を知りました。
その時は、何気なく観て、可哀想に・・・と漠然と思っただけなんだけど、

あれから私も同じような皮膚病(治療薬がチガソンというのも一緒なんです)になり、人ごととは思えないのです。

魚鱗癬も乾癬も、その外見から、うつりそう・汚そうという偏見でみられがちですが、普通より清潔にしているし、うつりません!

だいたい、「膿疱性乾癬」のカンセン、「魚鱗癬 」ってさかなのウロコってネーミング、イメージが悪いよー。わからん

魚鱗癬は小児慢性特定疾患でしたが、つい最近、特定疾患(難病)に指定されたようです。それも同じです。

で、魚鱗癬 も膿疱性乾癬もかなり知名度が低いので、もっと認知されたらいいなと思います。

 

私は現在、チガソンのお陰で首の腫れも赤みも治まりつつありますが、指先の皮がめくれまくって指紋の影形もないどころか、変な模様になってます。唇もボロボロです。トホホ

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最終更新日  2008年08月31日 07時46分43秒
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