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2007年09月06日
テーマ：愛犬のいる生活(76897)
カテゴリ：けま・かこ。
こんばんは～
今日は、台風の影響で1日  です。明日の明け方頃に東京に上陸するらしく 明日も大荒れの天気になるらしいので 雨の中 ずっとお外に出ていなくて ストレスの溜まりまくってる  2人を連れてもちろん  中でお留守番ですが 一緒に買出しに出かけました ちょっとでも お外に出かけられて 満足な 2人の様です  けま・かこ『台風中は きをつけて下さいね～。』 先日、私も観ていた  のお話なのですが徳○さんの司会のＴＶ番組で｢ムコ多糖症｣という難病のことを知りました。 いつも伺っている まるちーずのママさんの所で ｢ムコ多糖症｣についてのバトンのお願いがＵＰされていたので持ち帰りました。 内容は以下の通りです。宜しくお願い致しますm(_ _)m （以下ＧＯＮ母さんより抜粋） 知ってください・・・！ [ カテゴリ未分類 ] 日頃私は落ち着いてTVを見る事は余りないのですがたまたま見た９月２日の 徳○さんの司会のＴＶ番組でムコ多糖症という難病のことを知りました。 この難病がどのようなものか紹介され、それに関わる支援者（湘南乃風の若旦那）の活動や 現に病気と闘っている子達を見て世の中にはこのように余り知られていない 難病があるものだと引き込まれるように見入ってしまいました。 そして新厚生労働大臣の舛添要一氏出演しまして欧米では、 すでに認可されている特効薬を１０月より日本でも認可すると話されていました。 新任早々、頼もしい舛添厚生労働大臣のお約束に拍手でした。 その記憶が未だ薄れない今日、プログのお仲間さんのまっちさんをおたずねしましたらの 下記のような記事のリレーがUPされていましたので早速バトンを頂いてまいりました。 どうぞ、一読のうえこのような病気があることを知っていただけたらと思います。 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 http://www.muconet.jp/ ★この本文を 日記に貼り付けてください。 ※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。 よろしくお願いいたします m(_ _)m  明日も良い日でありますように・・・祈
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