エレン太のクローンなダイアリ

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• 2009.10.30の状況

  レミケード投与（4回目）から1日経過。１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３本（１：寒天ミックス、２：溶解）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん５）豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 115/77 66p 36.19℃16:30 121/76 68p 36.69℃ 58.9Kg排便　1回8:30 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.30

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• レミケード投与から1日経過

  昨日の9時過ぎからレミケード投与されて1日経過しました。投与後2-3日は副作用可能性もあるので無理な運動などをしないようにしてます。今のところ、副作用らしき症状は無し。腹痛無し、排便普通、食事はうまいし、エレンタールもグビグビ飲めます。バイタルもここ数週間の状態と変わりなく良好な数値です。とてもいい感じです。感謝！感謝！です。

  2009.10.30

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• 2009.10.29の状況

  レミケード投与（3回目）から56日経過。未知29日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（溶解）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）竹輪５）スパナポリ朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重9:00 36.4℃16:30 108/84 79p 36.78℃ 58.3Kg排便　1回7:05 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.29

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• 今日は診察そしてレミケード4回目

  今日は4回目のレミケード。結論から言いますと何事も無く無事終了しました。ありがたや感謝感謝です。8:10ごろに病院到着。8：20から自動受付始まるが、証明書期限切れということで受け付けてもらえない。8：30から始まる受付に行くようにいわれる。うーーむ。さすがである。国民健康保険と特定疾患医療受給者証の期限がコンピュータに入ってるんでしょうね。というわけで窓口へ行き手続き完了。8:40ごろに外来窓口へ行き診察券を提出。5分くらいの待ちで診察室へ呼ばれる。「早い！」さすがである。ドクターに状況を説明、腹部の触診などでレミケが効いていることを確認して診察終了。次に9：00ごろ処置室から呼ばれる。そして9：15からレミケード点滴開始。処方はレミケード270mgを83ml/H。例のごとくポンプを使って3時間かけて点滴。というわけでレミケード終了は12：15頃。アレルギーなどの症状なし。恐ろしいほど何事もない。レミケードの本格化か？と思わせるほど。最後に56日分の薬とエレンタールを薬局で調達して帰宅。エレンタール280本はさすがに持ち帰りは大変。薬局スタッフとタクシー運転手さんの手助けがマジありがたし。次の診察＆レミケード（5回目）は12/24だ！それまで効果が続いていることを祈る！祈る！祈る！

  2009.10.29

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• 2009.10.28の状況

  レミケード投与（3回目）から55日経過。未知28日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 121/80 77p 36.38℃16:30 134/74 74p 36.78℃ 58.6Kg排便　1回7:45 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.28

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• 最後のレミケードから明日で8週間

  明日は4回目のレミケードです。なんとか、8週間レミケードの効果は維持できようで本当によかったです。というわけで4回目投与前にＣＤＡＩで現在の状態を分析してみます。1. 過去１週間の軟便または下痢の回数 ×2 = y1 回数は0なんで y1=02. 過去１週間の腹痛（下記スコアで腹痛の状態を毎日評価し、7日分を合計する）0=なし、1=軽度、2=中等度、3=高度 ×5 = y27日間すべてなし=0なんで y2=0 3. 過去１週間の主観的な一般状態（下記スコアで一般状態を毎日評価し7日分を合計する）0=良好、1=軽度不良、2=不良、3=重症、4=激症 ×7 = y3 7日間すべて良好=0なんで y3=04. 患者が現在持っている下記項目の数1) 関節炎／関節痛 2) 虹彩炎／ブドウ膜炎 3) 結節性紅斑／壊死制膿皮症／アフタ性口内炎 4) 裂肛、痔瘻または肛門周囲腫瘍 5) その他の瘻孔 6) 過去１週間100ºF(37.8ºC)以上の発熱 ×20 = y4 該当項目=0なんで y4=05. 下痢に対してロペミンまたはオピアトの服用 0＝なし、1＝あり ×30 = y5 服用なし=0　なんで y5=06. 腹部腫瘤0＝なし、2＝疑い、5＝確実にあり ×10 = y6 これは確実にあり=5なんで y6=5×10=507. ヘマトクリット (Ht)男（47－Ht）女（42－Ht） ×6 = y7 Ht=35.5なんで y7=(47-35.5)×6=698. 体重：標準体重；100×(1－体重/標準体重) =y8 体重=58.5 標準体重=59.17なんで y8=100×(1-58.5/59.17)=2というわけでＣＤＡＩはCDAI=y1+・・・・+y8=121CDAI < 150以下 ：非活動期 、 CDAI > 450以上 ：非常に重症121なんで非活動期となりました。

  2009.10.28

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• 今日は歯のメンテナンス

  毎月末に近所の歯科でメンテナンスをやってもらってます。今日は、いつもの私担当の歯科衛生士さんがお休みだったので、変わりの歯科衛生士さんにメンテしてもらいました。いつも思うんですが、ホント衛生士さんにより、機器の使い方や歯への接触がソフトだったりハードだったりで一人ひとり違います。だいたい痛いと感じる歯科衛生士さんの仕事の出来栄えは、良いことが多いです。舌で歯をなめてみるとわかります。ツルツルです。というわけで、今日のメンテは痛くありませんでした。ということは、いつもは痛いわけです。やはり歯のツルツルレベルは違いますね。やはり強く深く削らないとこびりついた歯垢は取れないみたいです。

  2009.10.28

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• 2009.10.27の状況

  レミケード投与（3回目）から54日経過。未知27日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）竹輪朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 104/78 63p 35.72℃16:30 116/83 71p 36.64℃ 58.5Kg排便　1回8:45 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.27

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• 2009.10.26の状況

  レミケード投与（3回目）から53日経過。未知26日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）竹輪５）卵豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 120/83 63p 36.29℃16:30 114/75 71p 36.46℃ 58.5Kg排便　1回7:45 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.26

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• 

  ccJAPAN vol52

  今号の特集は「働く09」。結論から言いますと、失業中の自分にはためになりました。IBDに限らず、いわゆる難病とかで転職とか考えている人には必読の記事だと思います。座談会は参考にもならない、むしろ無い方がいいようなタイニーな内容ですが、手帳を持っていないあなたのための就労支援というわずか５ページの情報は目からうろこでためになります。 まあ、この内容にしても真偽のほどは自ら確認したうえで物事をすすめるべきと思われますが、就労支援の内容などまとめてありますので、これらを参考に受付窓口に行けば話は早いと思われます。それ以外の記事は、いつものとおりで、あのくだらない記事も継続されてます。ホントなんとかならんもんでしょうか？

  2009.10.26

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• 2009.10.25の状況

  レミケード投与（3回目）から52日経過。未知25日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん５）スパナポリ朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 110/81 70p 36.38℃16:30 115/71 67p 36.29℃ 58.5Kg排便　1回8:30 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.25

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• 2009.10.24の状況

  レミケード投与（3回目）から51日経過。未知24日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）竹輪５）卵豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 118/80 67p 35.97℃16:30 114/76 70p 36.76℃ 58.3Kg排便　1回8:00 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.24

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• 2009.10.23の状況

  レミケード投与（3回目）から50日経過。未知23日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 124/87 63p 35.94℃16:30 110/76 72p 36.58℃ 58.6Kg排便　1回8:30 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.23

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• 2009.10.22の状況

  レミケード投与（3回目）から49日経過。未知22日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ５）卵豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 120/78 67p 36.07℃16:30 125/82 71p 36.59℃ 58.5Kg排便　1回9:00 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.22

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• 最後のレミケードから7週間経過

  さて次のレミケード（4回目）まであと1週間となりました。最後のレミケードからこれまでの7週間、クローン病の症状など皆無で快適に過ごすことができました。あんまり何事もないので、うまく行き過ぎでちょっと先行き不安を感じます。レミケードはTNF阻止なんで免疫低下に伴う副作用は避けられません。数ヶ月前、日経新聞で報じられたという若年層の長期使用で生じるリンパ腫とかはその一例でしょう。しかしながらQOL維持のためにはリスクは当然。苦しい闘病生活より、短いかもしれないが楽な闘病生活のほうが、私にとってはありがたい。延々と続く発熱、腹痛、多頻度の下痢そして入院。こんなのが続くとやりたいこともできやしない。これらから一時的であるにせよ解放されるのはホントありがたい。というわけで来週に控えた4回目のレミケード、ありがたく投与してもらいます。次回もアレルギー症状とかなしでいければ幸いです。

  2009.10.22

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• 2009.10.21の状況

  レミケード投与（3回目）から48日経過。未知21日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん５）素麺朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 120/86 65p 35.80℃16:30 109/77 70p 36.37℃ 58.5Kg排便　1回8:30 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.21

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• 2009.10.20の状況

  レミケード投与（3回目）から47日経過。未知20日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ５）卵豆腐６）スパナポリ朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 122/83 64p 36.27℃16:30 120/80 67p 36.57℃ 58.4Kg排便　1回7:45 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.20

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• 2009.10.19の状況

  レミケード投与（3回目）から46日経過。未知19日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ５）卵豆腐６）うどん朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 107/84 66p 36.17℃16:30 106/75 74p 36.59℃ 58.4Kg排便　1回8:45 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.19

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• ヒュミラ、クローン病に関する効能・効果を追加申請

  レミケードが効きにくい患者が待っていたヒュミラが、クローン病に関して追加申請されたようです。ソースはエーザイのサイトより。これについては、ドクターTの今日も快腸でも取り上げられていて、10月厚生省へ申請、数か月で認可されると書かれてます。これは、アンチインフリキシマブの患者さんには朗報であると同時に、クローン病患者全体にとっても治療の選択肢が増えることになりますからホント良いことです。まあ、贅沢な話ですが、レミケードの場合、8週間に一度とはいえ、外来で数時間点滴を行うのはやはり、ちょっと憂鬱な気分になります。とくに元気になれなばなるほどそう感じます。その点ヒュミラならポチッと自分でうてるんで楽になるはず。早く正式認可されて、多くの改善症例が出てくることを大いに期待したいもんです。

  2009.10.19

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• 2009.10.18の状況

  レミケード投与（3回目）から45日経過。未知18日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 120/80 64p 36.04℃16:30 105/80 67p 36.37℃ 58.4Kg排便　1回7:45 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.18

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• 2009.10.17の状況

  レミケード投与（3回目）から44日経過。未知17日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ５）卵豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 104/79 67p 36.07℃16:30 106/73 72p 36.44℃ 58.0Kg排便　1回7:30 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.17

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• 2009.10.16の状況

  レミケード投与（3回目）から43日経過。未知16日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 112/85 71p 36.69℃16:30 127/80 72p 36.20℃ 58.3Kg排便　1回7:50 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.16

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• 2009.10.15の状況

  レミケード投与（3回目）から42日経過。未知15日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ５）卵豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 119/77 67p 36.27℃16:30 117/77 66p 36.48℃ 58.2Kg排便　1回8:00 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.15

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• 最後のレミケードから6週間経過

  2009年9月3日に3度めのレミケードを投与して本日でちょうど6週間経過しました。今のところ、明らかなクローン病の再燃はありません。右下腹部のしゅりゅうは無さそうですし、腹痛や下痢も無し。それにここ数週間のバイタルは過去に無いほどの数値を推移してます。さて次の投与まであと2週間。この調子が続くことを願うばかりです。

  2009.10.15

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• 2009.10.14の状況

  レミケード投与（3回目）から41日経過。未知14日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　３本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ５）卵豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 117/85 69p 36.28℃16:30 112/80 74p 36.59℃ 58.2Kg排便　1回8:15 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.14

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• 

  入院の便利アイテム

  私が入院するのは大学病院の消化器内科なんで病棟はいつも満員で、入院待ちの人も3ケタいるそうです。ですんで、個室を希望してもあいてない場合が多いです。大部屋ですと、だいたい備え付けのテレビ見るときイヤホンすると思うんですが、いつもiPODなんぞで両耳使ってるんで、モノラル片耳イヤホンですと、どうも耳が疲れてくるというか精神的にもなにやらうんざりしてきます。このテレビのモノラル出力を両耳タイプ（ステレオタイプ）のイヤホンで左右同じ音を出してくれる変換ができれば、これは便利というか精神衛生上もすばらしくなります。そんなわけで、次回の入院へ向けて、電器屋で探したところ、どうもビクターのAP-112Aという変換プラグがそうらしい。在庫調べてもらったら1個あったんで、即ゲット。定価525円のところ税込み400円。ポイントが770円分あったんでポイントから費用捻出。これでiPODに使ってるイヤホンでテレビのモノラル出力音声を両耳で聴けます。ラッキーです。【在庫あり（15時注文迄当日出荷可能)】　VICTOR AP-112A ステレオミニジャック-ミニプラグ AP112A

  2009.10.14

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• 2009.10.13の状況

  レミケード投与（3回目）から40日経過。未知13日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ５）卵豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 127/81 69p 36.39℃16:30 118/80 73p 36.56℃ 57.7Kg排便　1回8:45 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.13

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• 2009.10.12の状況

  レミケード投与（3回目）から39日経過。未知12日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 124/84 68p 36.19℃16:30 122/76 71p 36.29℃ 58.3Kg排便　1回7:45 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.12

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• 炎症性腸疾患に関する講演と相談会

  市より炎症性腸疾患についての講演と相談会をやるので来ませんか？という由のダイレクトメールが届いた。この手の案内は年に一度くらいはきていたが、これまでは平日開催しかなく、会社休んでいくほどのもんでもなかろうということで、行くことはなかった。ただ今年度から私はプーなんで、平日でもスケジュールが許せば参加できる状況にある。なんで、一回くらい行ってみるかと思い、内容を読んでみたが、講演内容は「病状と治療法の説明」らしい。なんと抽象的で興味がわかないお題。これで行く気が薄れてきた。もちょっと具体的に、たとえばヒュミラの治験状況とか書いてあれば、興味を持っていけるんですがね。「基本は栄養療法であるエレンタール+ペンタサ、それで抑えられないときはレミケード使う」なんて話になったら、もう電車代がもったいない。というわけで、スケジュールとしては空きなんでいけるんですが、交通費を払ってまで行く必要は感じません。もっと講演の要旨とか具体的お題まで明らかにしてもらわないと、必要性を感じない。もしや、これもお役所仕事というものでしょうか？講演会場に空席が多数生じても、企画者には何のおとがめもなし。せっかく誘ったのにこないやつが悪いみたいな論理で片付けられるんでしょうね。

  2009.10.12

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• 障害者就職説明会

  障害者就職説明会なるダイレクトメールがハローワークから送られたきた。よくよく見ると、どうも障害者を採用する企業が説明会をし、場合によっては面接とかあるらしい。持参するものに、履歴書2通以上、障害者証明書、云々と書いてある。うーーむ。私は障害者とされているらしい。別にそういう扱いを受けることに不満も違和感も無いのであるが、私は障害認定を受けていないというか受けるような障害をもってない。ハローワークの雇用保険登録の際、退職理由である病気について話した際に、特定疾患であることとその医療受給者証を見せただけ。それで障害者扱いになったわけで、私としてはそれはそれで大歓迎であった。なぜなら、それまで月に2-3度の通院と年に1-2度数ヶ月の入院があったから。ですが、障害者を雇う目的の会で、私のような障害者でない人が行ったところで、場違いで違和感を感じてしまいます。企業の採用の人や障害者の人たちに失礼というか、そんな気分にもさせられます。ですんで、どうも説明会に参加する気がしません。おそらく、障害者採用というのは、企業にとって障害者とともに歩むという崇高な理念に加え、障害者採用による国からの金銭的支援も目的になっていると思われます。それを考えると余計に行きたくなくなります。私はそのいずれにも貢献できないですしね。こういう中途半端というか国の施策にあてはまりきらない人々はどうすりゃいいんでしょうね。ハローワークに相談したところで、これまでどおり紋切り型の回答しかしてくれないだろうし・・・・・。これまでのハローワーク窓口での指示どおり、一般人として応募して各企業の採用担当に病気のことをいちいち話して回るしか手がないのでしょうか？正直、こんなの効率悪そうで面倒でやっとられない。やっぱ、最良の選択はフリーランスかな。それしかなさそう。

  2009.10.12

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• 2009.10.11の状況

  レミケード投与（3回目）から38日経過。未知11日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ５）卵豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 115/81 71p 36.46℃16:30 112/82 81p 36.68℃ 57.7Kg排便　1回8:20 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.11

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• 2009.10.10の状況

  レミケード投与（3回目）から37日経過。未知10日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 122/87 76p 36.58℃16:30 108/77 81p 36.69℃ 57.7Kg排便　1回8:00 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.10

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• 2009.10.9の状況

  レミケード投与（3回目）から36日経過。未知9日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ５）卵豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 127/86 75p 36.16℃16:30 119/84 76p 36.66℃ 57.8Kg排便　1回8:45 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.09

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• 2009.10.8の状況

  レミケード投与（3回目）から35日経過。未知8日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ５）卵豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 116/82 67p 35.87℃16:30 119/81 72p 36.64℃ 57.6Kg排便　2回8:30 黄褐色　有形　量：普通12:45 黄褐色　有形　量：少し腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.08

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• 最後のレミケードから5週間経過

  最後のレミケードから丸5週間経過しました。1回目が7/24、2回目が8/7、そして最終の3回目が9/3です。次は3回目から8週間後の10/29予定されてます。結論からしますと、5週間経過しても、再燃という症状は見当たりません。右下腹部のしゅうりゅうは無く、圧痛も無し。排便もレミケード3回目以後良好継続、バイタルも問題なく、平均体温は36.5℃以下、心拍数もおおむね75以下。ますます状態はよくなりつつあるという感覚があります。このまま8週間継続してくれれば、言うこと無しです。まあ、食事制限はあいかわらずやってるんで、とても不自由でストレスありますが、それを除くとＱＯＬは満点に近い状態です。ホント感謝！感謝！感謝！です。

  2009.10.08

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• 2009.10.7の状況

  レミケード投与（3回目）から34日経過。未知7日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 126/84 71p 36.10℃16:30 112/76 70p 36.55℃ 58.7Kg排便　1回8:45 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.07

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• 2009.10.6の状況

  レミケード投与（3回目）から33日経過。未知6日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ５）卵豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 110/73 73p 36.34℃16:30 124/78 71p 36.36℃ 58.5Kg排便　1回8:00 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.06

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• 2009.10.5の状況

  レミケード投与（3回目）から32日経過。未知5日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん５）スパナポリ朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 113/86 67p 36.27℃16:30 109/78 70p 36.25℃ 58.5Kg排便　1回8:00 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.05

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• 2009.10.4の状況

  レミケード投与（3回目）から31日経過。未知4日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ５）卵豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 118/76 70p 36.58℃16:30 108/80 73p 36.68℃ 57.9Kg排便　1回8:00 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.04

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  突然寒くなりました

  昨日あたりから朝方寒くなりましたが、今日はお天気ですが11：00過ぎても20度以下という気候で寒いです。エアコンを暖房標準に設定しました。昨日は昼間から夕方まで30度くらいあったんですけど、この調子だったら今日は30度いかないでしょう。私は朝から大量洗濯しながら、エレンタール寒天ミックスなんぞを作ってたんで体動かしっぱなしなんで、ちょっと暑くて今Tシャツですが・・・・。少し寒いですね。この季節は暑くなったり、寒くなったりして冬に向かうんですが、さて今年はどうでしょうね。そろそろ衣替えもしないといけないし。ああ面倒だ！冬着！なんで冬着になると面倒かというと靴下ですねえ。今年は退職したんで春から裸足ですごしましたから、靴下身に着けるのも、洗濯するのも面倒だ！まあ、寒くなる分汗とかは少ないですから洗濯は回数が減って楽にはなりますが。まあ、腹を冷やさないように夏用の腹巻でもつけて寝るようにしますか。ちなみに現在のデスクトップ寒暖計は19℃、晴れです。やっぱ寒いですね。【20％OFF】【8000円以上送料無料】カシオ 腕時計（CASIO）時計 掛時計 IQ-124-7JF 【電波時計】【新品】【未使用品】#6044

  2009.10.04

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• 2009.10.3の状況

  レミケード投与（3回目）から30日経過。未知3日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ５）うどん朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 109/80 67p 36.37℃16:30 115/82 70p 36.37℃ 57.7Kg排便　1回8:20 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.03

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  仕事、就職について

  9/28の失業認定で雇用保険150日分の手続きが完了し、最後の保険金も9/30には振り込まれました。これで私は完全な無収入状態になりました。それで今後の仕事、就職についてですが、まあ、仕事をして稼ぎたいのは山々ですが、なかなかやる気が起きませんし、クローン病なんで病欠します入院もしますでは、今時雇ってくれるはずもなし。やはり、そういう懐の深い経営というか人事ができるには、もちっと景気が上向きになり、バブルめいた雰囲気にならないと、おそらく無理。実際、ハローワークの身障者窓口で話を聞いても、良い話は聞けません。結局、ハローワークの就職相談というのは、単なる企業とのうわべだけの橋渡しなんで、障害や病気による問題は個別に企業と話し合うしかないわけです。しかし、履歴書にその由書いて試験に望むと、それを理由に不採用になるわけです。そりゃ選ぶ側からしたらあたりまえの話、今はとんでもない買い手市場ですからね。というわけで、私は近い将来の就職を半ばあきらめてます。今後はとりあえず、楽しい極貧生活しながら、ネットビジネスや投資で小遣い稼ぎでもやっていこうと思ってます。とくに、上述のとおり、雇用保険の支給終わりましたから、今後は稼いでも罰せられることはありません。アフィリエートやフリーランスもおおっぴらにやっていいわけです。そう税務署から呼ばれることはあっても、労働局から呼ばれることはないわけです。それだけでも随分気が楽になりましたね。ホント。というわけで、当分は無職でのんきに暮らしていく予定です。ネットで儲ける！ブログでアフィリエイト改訂版

  2009.10.03

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• 2009.10.2の状況

  レミケード投与（3回目）から29日経過。未知2日め１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 120/81 65p 36.22℃16:30 119/86 67p 36.52℃ 57.8Kg排便　1回8:15 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.02

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• 2009.10.1の状況

  レミケード投与（3回目）から28日経過。最終レミケからの日数、今日から更新です。１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん５）スパナポリ朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 122/84 67p 36.05℃16:30 124/74 71p 36.27℃ 57.7Kg排便　1回8:15 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.10.01

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  今日からレミケード投与後の最長不倒更新開始

  さて昨日もちょっと書きましたが、今日からレミケード投与後の経過日数として最長不倒更新に入ります。これまでのレミケード投与は、1回目が7/24、2回目がその2週間後の8/7、3回目がその4週間後の9/3（ドクターの都合で1日前倒し）。というわけで投与の最大間隔は4週間-1日の27日間。というわけで、今日が最終投与日から28日目になり、未知の領域へ入っていくことになります。よくレミケードが4週間しかきかないとか聞きますんで、私もアンチインフリキシマブがいつ起こりはしないかと、ちょっとハラハラドキドキしてます。ドクター曰く「今度、浮腫による狭窄が起きてレミケードがきかないとなると手術しかなし」とのこと。まあ、薄々覚悟はできてますが、そうならないようにレミケードがきいてくれることを期待したいもんです。潰瘍性大腸炎・クローン病の食事療法

  2009.10.01

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• 2009.9.30の状況

  レミケード投与（3回目）から27日経過。今日が最長間隔となります。明日からは未知です。１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 123/77 71p 36.49℃16:30 133/81 70p 36.59℃ 57.9Kg排便　1回8:30 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.09.30

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• 平成21年度特定疾患医療受給者証届く

  思えば、先の入院が決まった2009年7月6日に、保険センターに特定疾患医療受給者の申請を提出したとき、「9月末ギリギリに送られてきます」との言葉を聞いた覚えあり。その言葉どおり本日(9/30)の午後に特定疾患医療受給者証が届きました。こいつが無いと膨大に消費しているエレンタールや薬が3割負担に。また先日開始したレミケードと合わせると数十万支払う月もでてくるわけです。本日届いて安心しました。これでまた一年安心して治療を受けられます。ありがたいことです。感謝！感謝！です。ちなみに今回の申請は昨年の所得なんで負担額は上限ですが、来年からはぷー太郎の所得になるんで負担額も少なくなる（最低になる）予定です。※今年度レミケの月は6000円近い窓口負担が必要。所得ｾﾞﾛのぷー太郎にはきついです。

  2009.09.30

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  今日は歯のメンテナンス

  今日は7か月ぶりの歯のメンテナンス。もともとは毎月やってたんですが、クローン病悪化で入院、勤め先業績不振嫌気で会社辞めたりで7か月の間隔となってしまいました。歯ぐき検査とか磨き残し検査とかやってもらいました。その結論は虫歯は無いが、右奥のブラッシングが不足している。右利きなんでブラシが当たりにくいらしい。その後、歯垢落とし、磨き、消毒あとかしてもらって、歯はツルツルになった。お代は検査があったので、3割負担で2410円と、ちと高め。次回は10/28 9:00から　おおレミケの前日じゃ。今気付いた。［全商品P5倍 ～10/3 23:59迄］Panasonic(パナソニック) 【 ドルツ Doltz 】 ステインクリーナー　EW1300PP (S) （カップ・ブラシ両アタッチメント付）EW1300PP

  2009.09.30

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• 2009.9.29の状況

  レミケード投与（3回目）から26日経過。１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）はんぺん５）卵豆腐朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 124/84 78p 36.72℃16:30 138/85 71p 36.79℃ 58.1Kg排便　1回7:30 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.09.29

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• 2009.9.28の状況

  レミケード投与（3回目）から25日経過。１．朝食１）米飯２）味噌汁３）ほうれん草紫蘇油いため２．昼食１) エレンタール　３（寒天ミックス１、溶解２）３．夕食１）米飯　２）エレンタール　２本（溶解）３）味噌汁４）ちくわ朝 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー 1錠昼 ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠夕 ガスターD　1錠　＋　ペンタサ500　2錠　＋　ビオスリー　1錠体温と血圧と心拍と体重10:30 118/77 69p 36.39℃16:30 111/80 70p 36.56℃ 57.7Kg排便　1回8:00 黄褐色　有形　量：普通腹痛:なし　肛門痛：なし

  2009.09.28

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