Ｈａｐｐｙ＆Ｈａｐｐｙ

翔君パパのところから、勝手にもらってきたバトンです。

以下、コピペ→　→　→　→　→　→　→　→

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が
厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、
身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク

友人のお子さんでも、周りを見渡しても意外にも持病を持っている
幼い子、そう少なくありません。
世の中には、まだまだ自分が知らない病気に侵されていて、日々戦っている
健気な子供達が沢山いることと思います。

バトンでもらってくださるかたは、是非お願いします。

なんでだろうな。と素朴に思った。

妊婦が救急車で運ばれ、受け入れ先がなくて死亡に至ったという
ニュース。
昨年もあったよね。

妊娠したら、かかりつけの病院があるはずで、何かあればその病院が
受け入れるはずでしょう？と思うんだけど・・・

もしリスクがあれば、通院している段階で他院を紹介されるＯＲ緊急の場合の
搬送先が確保されることが多いのかな？とか。

いくら産科医が激減しているとはいえ、何十軒も拒否されるとは？？？？

もしかしたら、所得の関係で普段から通院していなかったのか？
良くわからないけれど、受け入れ先がなかった、救急の対応が悪かったこと
に対する怒りとともに疑問も多々だなあ。

 さてさて、今日は早速Ｔ急と商社系のＳ不動産へ
今の住まい＆引越し先にあがっている物件の売却見積もりを依頼した。

天秤にかけて、見積もり回答次第で成り行きが定まってくるかなああ・・・

関東地方は台風接近の模様ですね。

学校からも連絡網あり。

「明日台風で天候が激しいようならば、気をつけて登校を。
個人の判断で登校を遅らせるのならば、学校へ連絡を。
２時ころ予想どおり台風が急接近するのであれば、集団下校を
させるのでお迎えは要らないとのこと」

ってことは、台風が接近したら学童もお休みで早退しなきゃ？？？ってこと？？

明日は午後、子供の耳鼻科へ再受診の予定があったのになあ。
願わくば逸れて欲しいんだけど、もう無理かな