ことりんのスマイル

こんにちは、ありりんと申します。
本日はご覧頂きどうもありがとうございます！



我が家の娘“ことりん”こと琴音は、1歳10ヶ月の時に
「上衣腫（じょういしゅ ependymoma）」という種類の脳腫瘍を発症した、小児がんの患児です。
2001年の初発入院から再発を2回、転移を3回繰り返し、計4回の長期入院と数回の維持療法で治療を行いましたが、
2005年8月3日・約4年間の闘病の末に空へ還ってゆきました。
（直接の死因は、シャント感染由来の血球貪食症候群から起こるDICによる多臓器不全でした。）

当サイトは2002年5月・琴音が初期治療を終えて外来通院をしている時に開設をしたものです。
その後、再発・転移を繰り返す過程ではリアルタイムの日記更新もしておりました。
当時の記録はそのまま残した状態で、現在は日常の日記更新と共に、琴音が最期まで闘ってきた経過を闘病記としてまとめるべく、少しずつUPしています。

このサイトを通して、琴音が生きる事を許してはくれなかった「脳腫瘍」という病気やその治療について、医療・看護・制度などの小児がんをとりまく環境、親の気持ち、
そしてたった6年に満たない一生を最期まで力一杯生き抜いた琴音の成長の記録を、見ていただけたらと思います。

同じような境遇の方には出来るだけ参考になるように、またそうでない方にも立ち止まって何かを感じていただけたら幸いです。

（※現在はまだまだ未完成な状態のサイトです。
今は気持ち的に少しお休みしたいというところもあり、ほぼ闘病記についての稼動はしておりません。
日々の出来事を気まぐれに綴るただのブログと化しています。
またどこかで気持ちが向いた時にそのまま続きを始められるよう、そのままの形でのこしてある次第です。
闘病記を探してきてくださった方はご了承下さい。
2009年7月追記）








2005年9月 ありりんこと、ことママ




もうひとりの天使「琴音」ちゃんのサイトです。