くるくるな毎日

このような「バトン」の輪が広がっているようです。

この「本文」が書かれた時点では、新薬の認可の見通しがたっていないようでしたが、

記事によると、１０月に新薬承認の見通しがついたようです。

以前の文章ですが、多くの方に「ムコ多糖症」という病名を知っていただくためにも、

載せさせていただきたいと思います。



http://www.muconet.jp/

【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
　　　　　　　　　　　　　　
[ﾑｺ多糖症]　　
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


この本文を　日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m

　　　　　　　　　　　　　　↑ここまでです。






私は、先日の徳光さん番組で、初めて「ムコ多糖症」という病気のことを知りました。

その番組で、徳光さんが、厚生労働大臣に就任したばかりの舛添さへにインタビューをしました。

そのインタビューのなかで、この番組と湘南乃風の「ムコ多糖症」に対する活動報告と支援を呼びかけたのです。

舛添氏は、「新薬について、１０月初めには承認する」と見通しを示しました。

ほんとうに嬉しく思いました。

その時の記事はこちらです。




勇気をありがとう、湘南乃風と難病「ムコ多糖症」の子供たち←クリック




以前、「純恋歌」と「巡恋歌」というブログを書いたのですが、よかったらのぞいてみてくださいね。

湘南乃風の「純恋歌」、いい曲ですよ。