自閉症児とバラの日々　空中庭園　　

コクリコ坂から　　　フォトコンテストに入賞。

締切ぎりぎりに出した画像が、入賞しました。タイトルは、「だんだんばたけ。」コクリコ坂公式サイトに載りました。（写真撮影場所は、五家荘あたりの山間の村のだんだんばたけ。季節は、秋で、霧が少し出ていた状態でした。）

モライアスロン　　

だんなと長男（中学２年）が四年くらい前からほぼ毎年、参加している、モライアスロン。私と次男は毎年、留守番。毎年、どんなお土産があるか、楽しみにしていたが、今年は、長男が５本指スリッパをゲットしてきただけであった。やまめすくいも小さい子から順番に参加だったので、今年はヤマメがなくなっていたようだ。残念。だんなは、毎年、くじで大きな商品をゲットできなくて、今年は、東北の地震に一部の参加費を寄付することになって、大人の男性には、一部くじで当らなかったようで、来年は行きたくないと言っていた。（来年は、長男、受験なので参加は・・・。）次男が自閉症じゃなかったら一緒に参加するのに・・・。そうめん流しも楽しそうなんだけど。幣立神宮も近くていいところだよね。

レゴ

長男中２レゴ好き。トランスフォーマー好きな長男は、それっぽいものをレゴで作る。いままでもいろんなものを作っていたのだが、片づけられない人なので。床に散乱、畳に散乱させてこちらが素足で踏んづけて、いつも強制片づけしていたので、作品は分解されて残ることはないのです。今日はたまたま撮影してみました。

鶴屋と熊本市現代美術館へ。

鑑賞券が当たったので、バスで出かけてきました。オープンは１０時で、９時３８分にはついていたので鶴屋前で待ちぼうけ。北海道展、行きましたよ。石屋製菓（白い恋人たち）の白いロールケーキと白いバームクーヘン。楽天ランキングで１位とか書いてるし。前のおばちゃん、バームクーヘン５個も買ってるし。つられて、１個づつ買いました。家族のお土産に。小麦でまた、はなみずでそうです。次は東館のアフタヌーン・ティーをぶらぶら。手芸屋さんでカーテンのすそ上げ用のミシン糸、きみどり、ピンクを購入。そのあとは、ダッシュで美術館まで。信号渡ればすぐなのが便利。前回は、バガボンドの展覧会だったので、３０分待ちという熊本では信じられないくらいの人だったのに、今回はがらーんとしていました。月曜日だしね。ゆったり、観賞しました。千住博の絵がとてもよかった。ひとり卓球して、常設の作品の観賞後は、エレベーターで地下に降りて「PLAZA」へ。いろんなものあってたのしいなー。スージーズーやスポンジボブもある。クロックのローヒールサンダルM6で２２センチがちょうどよかった。これで、熊本市内散策終了。約３時間。１２時１８分にはバス停着バスで３０分くらいで帰りました。帰ってから、「徹子の部屋」を見ていたら、内海桂子師匠がゲストで出ていて、９０歳とは思えぬ、ぱわふるさで、あの徹子さんもつっこみもいれられないくらいでエンディングはまとめられなくてエンディングテーマを流してなんとかまとめた感じ。すごいね。

イネ科の花粉症で鼻みず。

この一週間くらい、イネ科の植物の花粉がたくさん飛んでいて、鼻がつまって、鼻水がでて、目はかゆくて、のどが意外がしていたくて、くしゃみは出て、夜は息ができなくて寝不足です。イネ科のカルガヤに５年くらい前、反応が３レベルで高い数値がでました。でも、ネットで調べると、イネ科は雑草に多くて花粉の飛散している期間も長く、芝生もとうもろこしも、小麦もイネ科　もちろん、イネはイネ科。どこに行ってもイネ科の花粉だらけ。雨の日は花粉が地面に流れるので、症状は少しおさまります。この時期、小麦製品を食べると、アレルギー反応がおこるので、パン、パスタ、うどん、麺類、などはなるべく食べないようにしてますが、チョコも食べ過ぎると反応が起こるのでひかえています。早く、花粉のない季節が来ないかな。

朝３時４４分熊本で地震、震度３。

背中から突き上げる揺れ。夜中、飛び起きた。隣の次男は、爆睡。怖いなあ。熊本に、今年の６月２６日にマグニチュード６の地震が来ると予知した、ジュセリーノというイタリア人。揺れるたびに怖いんですけど。３００年くらい前、長崎の島原の火山が爆発したときに山が大崩壊して、津波が発生して、有明海沿岸の熊本の地域にたくさんの被害があって、たくさんの人が亡くなられたそうだ。その時の事を「島原大変、肥後迷惑」というらしい。津波供養塔というものも、県内に７０数か所あるようだ。熊本で大地震があると、阿蘇が震源地。と予測しそうだけど、案外、島原の雲仙普賢岳あたりが危ない。実際、このところの地震は、立田山と○○山あたりが震源地のような気がする。

怖い。消火器の訪問販売と味噌の訪問販売

天気のいい日はやっぱり訪問販売。次男を小学校へ徒歩で連れて行って帰宅した後、庭で水やりをしていたら、通りすがりのおじさんが、お宅は消火器どちらのをお使いですか。点検に来ていますかと聞いてきた。あやしい。スーパーで買ったといったら、去って行った。お昼前、ピンポーンとチャイム。ドアホンのモニター越しに見る。おじさんがいて、福岡の糸島の甘い手作り味噌を売っている。いろんな味があるから試食して見てという。あやしい。甘い味噌は苦手と言うと、それでもあきらめずに試食してみてと、いろいろ言い出したので、お断りしますと言うと帰って行った。後でネットで調べると、高額で味噌を売る会社があるのでドアを開けなくて良かった。次は、宗教関係か・・・。（１週間に１度は、太陽光発電や庭のエクステリア関係の訪問販売も来る。もちろん、モニター越しに断わっています）

斎藤和義　　「ずっとウソだった」　　反原発ソング

[you tube]で、斎藤和義が反原発ソングを歌っていた。感動した。原発なんかいらない。忌野清志郎も喜んでいるだろう。きっと。昔、反原発ソング歌って、発禁になったんだった。「サマータイムブルース」you tubeにアップしていた。数年前、九州電力玄海原子力発電所の近くを通ったことがあった。原子力発電は安全です。と書いてあるパンフレットを見たことがある。でも、安全とはまったく思わなかった。

我が家の場合、小麦粉と牛乳が遅延型フードアレルギーの原因かも。

最近、意識して、なるべく小麦粉の商品や牛乳を飲まないようにしている。パン、パスタ、うどん、そば、カレー（市販のルーを使用）クッキー、を食べると数時間すると体がけだるくなることが多い。次男も、鼻の調子が悪くなり、鼻をすすったり、痰を吐くことが多い。長男も目がかゆいという。牛乳、もしくは牛乳が含まれる食品を食べると、時間がたつと異常にけだるくなって倦怠感に襲われる。日本では、検査できる病院がすくないが、熊本でもできるようになれば、検査したい。やはり、お米ですね。のりを巻いたおにぎり、最高です。次男も、節分の時に、のり巻きを作って食べさせたのが気に入ったのか、最近は、のりをあげると自分で、のり巻きのようなものを作るようになった。パン・パスタ・うどん・そば・カレー・クッキー大好きなんですけどね・・・。やっぱり米粉パンですか。

熊本　　　夜１０時２０分ごろ　　地震　　震度３

たてるれ。ものすごく揺れました。２回大きくゆれて、怖かったです。でも、地震速報見たら、うちのあたりは震度２でした。絶対、気象庁の地震計、壊れたままだ。３月１１日の大地震の２日前、９日に東北地方の地震の後、１時間半後に熊本も３回、震度３の地震があったんです。東北地方の地震が心配です。次男のいろんな障害児の手当の書類を書いてたら、もうこんな時間です。もう、寝よう。

募金　　　小学校で。

小学校からのお知らせで、８時から８時１５分まで、学校の玄関で募金するとのおしらせ。いつも、集団登校しないで、次男と２人で徒歩で登校するので学校着は早くて８時２０分遅くて８時３０分。道路に飛び出そうとしたり、私をたたいたり、歩かなくなったり、生垣の葉を食べたりと落ち着きないので、大人の足で１２分くらいの距離が２人で歩くと２０分。でも、次男に募金させたかったので、最終日の今日、がんばって歩かせなんとか８時１３分くらいに学校につきました。家の貯金箱の１円玉めいいっぱいを次男に募金箱に入れさせました。募金を呼び掛けていた小学生にありがとうといわれて、よくはわかっていない次男ですが、うれしそうでした。

星めぐりの歌　　　宮沢賢治　　　にほんごであそぼ

今日の朝のNHK教育の「にほんごであそぼ」で宮沢賢治の作詞・作曲をした「星めぐりの歌」が流れていた。とても癒される。やさしい曲。宮沢賢治は岩手県花巻市出身。彼自身も生まれる２カ月前となくなる年に津波を経験している。

原発爆発。

福島でたくさんの方が被曝されたという情報をみました。　放射性物質、解毒には味噌（とくに豆味噌）海藻の具。玄米塩、塩分の濃い食事。野菜中心のマクロビ食品放射性物質を浴びたら、とってはいけないもの。　初期の段階では水はだめ。砂糖小麦粉牛乳。秋月辰一郎氏の本に書かれているそうです。この方は、長崎で被爆され、医師としてけがをした方の手当てに奔走されたそうです。　被曝されましたが、２００５年まで生き延びられたそうです。味噌は、チェルノブイリの原発の事故の時、日本からたくさん輸出され、国内で一時品薄になったそうです。

11日の日記

宮城、茨城沖大地震マグニチュード8.8。あしたの九州新幹線の熊本駅での開通記念セレモニーは中止になりました。運行ダイヤは正常に運行するようです。地震で沢山の方がおなくなりになっているようです。1900年以来、国内最大の地震。

9日の日記

地震。12時59分から3回揺れました。下から突き上げる揺れです。東北で大きな地震の15分後です。地震が多くて怖い。

ビックザビックのトイレの前は、少し死角になっていた。

前からそこは気になっていたところだったけど、よく買い物に行っていたころは、次男がパニックを起こしたり、機嫌が悪くなった時は、トイレ前のベンチに座らせて、お菓子を食べさせたりとずいぶんお世話になった。人目につかないので、逆に居心地はよかったんだけど。殺されたココちゃんは、４人兄弟の末っ子で念願の女の子だったんだろうに。ひどい。残念なのは、ビックザビックの前の大きな道路（清水バイパス）をはさんで交番があったのに・・・。遺体が発見された坪井川のそばの道路にお花やお菓子が供えられていたのがテレビ中継されていた。

３歳女児遺体発見、大学生２０歳を逮捕へ。熊本市

なにげなく、テレビを見ていたら、ときどき行くスーパーで事件があったようで、全国放送で中継があっていた。「ビックザビック」、セリア１００均もあって、おなじみな場所。坪井川、熊本電鉄八景水谷駅、亀井駅も、おなじみのところばかり。昨日、家の近所で不審な人物が、小学生の女の子たちを追いかけたという事件もあって、怖いなあ。

27日の日記

ジップロック餅とあんころ餅とまるもちと鏡餅。ジップロック餅、ただいま、解体中。

25日の日記

昨日、次男と病院へ行くため、菊池電車(熊本電鉄)に乗りました。クリスマスバージョンになっていました。車内もたくさんのサンタのぬいぐるみがぶらさがっていて、かわいらしい雰囲気でした。電車を降りる時に次男にお菓子をもらいました。病院についてから、休憩所でお菓子を食べさせました。とても満足そうでした。てんかんの薬の量を増やしたので、血液中の薬の量がよい状態にあるのか調べるということでした。以前、2回は暴れてしまって、私が馬乗りになって、体を押さえて、足首から採血しましたが 、今回、看護師さん2名でお願いしていましたが、本人も我慢して、大声も出さず、上半身を少し押さえるくらいで手首から採血ができました。

次男、右上の歯ぐき(臼歯のうえあたり）に大きな腫れものが・・・。

毎日、歯磨きはかかさなかったのに。９月に治療で治った所の近くが１センチくらいの腫れものになっていた。昨日、歯をやたら触るなあと思っていつもはあまり見ない奥の方の歯ぐきを見て、発見。言葉が話せないということは、自分の意志が伝えられないから、こちらがよく観察してやらないと、大きな病気、事故につながる。次男は、相変わらず、異食（食べ物でない物を食べること。病的。）があり、最近は、通学途中の壁についた苔を一瞬の隙に口の中に入れたり、よそのお宅の生け垣や草を食べてしまう。あれだけ、不衛生なものを口に入れ、口を開けたままのことが多ければ、唾もたまらないので、ばいきんも繁殖して歯ぐきもはれるよなあ。明日、歯医者に連れていく予定。布でまたぐるぐる巻きにされる予定です。戸部けいこ先生の「光とともに」英語版と韓国版が存在します。今日はじめて知りました。英語版は、アメリカのサイト「BORDERSで売っていて、タイトルはWith　the Light Raising an Autistic Child韓国版は、「YES24.COM」で売られています。タイトルは韓国語です。ここにはのせられませんが調べたら検索で引っかかると思います。

師走。

今年も終わりです。来年はうさぎ年。

松田龍平バック

先週、地域の小学校、中学校の特別支援学級の合同イベントがあり、ゲーム、物品販売などがありました。その時に購入した物です。手提げ袋は新聞紙でできています。

IKEA

１１月１９日のDON！を見ていたら、IKEAの社長の半生が、今日は何の日？のコーナーであって、最後に２０１２年に福岡県に６番目の店舗ができるとの情報が・・・。熊本から福岡なら高速で２時間かからないから、日帰りで帰ってこれる。楽しみ。

ムック本を買った。

楽天bookはすぐ売り切れたり、キャンセルされるらしいので、次男の同じクラスの子の家が経営している、近所のセブンイレブンで購入した。キャスキットソンの薔薇柄のトートバックとミニトート。

秋が短い。

夏の疲れがどっとでる。

新しい家に引っ越して、２か月ちょっと経ちました。

体にやさしい家なので、とても空気もよくて、毎日、心地よく暮らしています。

小学校は振替休日。だんなの誕生日。

無事、運動会は終わり、次男は日中一時に行かせました。

運動会、雨。

いきなり、雨です。２時間停止状態で校内で雨宿り。２時間後、とりあえず、昼食タイム。午後から短縮プログラムで、進み、途中、また雨がやむのを２０分待ったりして、終わったのは４時半でした。どうも、ウエザーニュースで細かい雨の情報をリアルに調べて、運動会を進行させたようで、すごいですね。延期に絶対しないんですね。

土曜なのに、小学校通学。

明日は、運動会。今日は晴天なのに、明日は雨。

今日から１０月。

早すぎ。

戸部けいこ先生。亡くなってたんですね。残念。

ひさしぶりに、「光とともに」の新刊出てないかなあと思っていたら、長男が、光とともにの作者、なくなったってと教えてくれた。ネットで調べたら、１月２８日に病気で亡くなられていたのですね。ご冥福をお祈りします。１５巻は、文章で出版されるようです。

15日の日記

九州、沖縄限定オーザックうまかっちゃん味。

学級閉鎖。次男の場合。

でも、特別支援学級に所属しているので、登校できます。先生とマンツーマンです。

バラの引越し。

バラの鉢を日向に20鉢ほど、移動した。といっても、日の当たる時間だけ駐車スペースに移動しただけ。いつもは、鉢を抱えて移動させるので、腰が痛くなるのだが、今日は、ごみ出しに使っているキャリーカートを使って運んでみた。とても楽に運べた。10時から3時まで日向に置いてやれば、元気のなくなったバラも少しは元気になってくれるだろう。バラも買うのを控えなければ。育てるのか大変。

今日から2人とも学校へ。

インフルエンザの出席停止も終わり、元気に登校しました。新型インフルエンザは、普通の季節性よりも遥かに軽くすんだみたいで2人とも1日、40度の熱が出たあとは元気でした。長男は学級閉鎖、連休、土曜ももあわせて、14日も休んだので、プレ冬休みで、ご飯ばっかり作る生活でした。次男は、5日間学校を休んだので、給食食べられなくてもったいなかったね。早く感染してよかったかもしれないけど、もし、タミフルがきかないタイプに感染したら、次男はどうすればいいんだろう。リレンザ吸うのは難しい。

長男小学６年、新型インフルエンザに感染する。

前日の夜からせきがひどくなって、なんかやばいんじゃないと思っていたら、朝、熱を測ると４０．２度。ひえー、すぐに朝１番に病院へだんなに連れて行ってもらう。長男のクラスは１１日から学級閉鎖だったんだが。１２日に季節型のインフルエンザ２回目接種が原因？しかし、関係なく、新型インフルエンザ。次男小学３年、自閉症児にうつるのも時間の問題だ。

26日の日記

国民宿舎直入荘近くの川の側の飲水場、直入町支所そば、ドイツ村あと近くの公園、くじゅう三愛レストハウス、スーパーマーケットみやはら、263円の弁当、メモ

21日の日記

VientoのCD買いました。西原村の萌の里のコンサートの後。

ユニクロ190円のTシャツ

次男が最近、よくTシャツの襟ぐりをわーとなった時にかじって、おさがりのTシャツがぼろぼろになってきた。ユニクロで190円のTシャツを買ってやった。やすっ

a-nation09熊本、近くであるけど、行かない。雨が降りそう。

a-nation09 熊本公演、近くであります。本日、ここらあたりで、菊陽さんさん夏祭り、大津ホンダ技研夏祭りが開催され、終了時間がほぼ同時刻なので、周辺の道路は大渋滞になると地元の新聞が書いていました。a-nation,お金があれば、子供、だんな置いてでも行くんですが・・・。残念ですねえ。渋滞が怖くて、予定していた菊陽さんさん夏祭りはやめにしました。尾崎紀世彦が来るんですが。今、このへんはすごく曇ってます。雨が降りそうな予感。雷大丈夫かな。昨日までは、久しぶりにいい天気が続いてたんですが。ライブに行く方は、レインコートは忘れずに。熊本電鉄や電鉄バスの利用や、近隣の施設の利用がが増えると、地元への経済効果はすごいことになりそうです。カントリーパークに、大きなイベントを誘致して、地元に経済効果をもたらそう。来年もa-nation,来てー。ただいま、8時14分、もうすぐライブも終わりごろでしょう。いろんなところでイベント、ライブがあったおかげか、人々のパワーで雨雲は吹っ飛んでいったようです。よかった。

小学校で次男の授業を見学。

２週間前に次男がてんかん発作を起こして、授業参観を見学できなかったので、今日、１時間目の授業の様子を見学しました。次男は、基本的に、体育、図工、音楽、総合学習、郊外学習、給食、朝の会、帰りの会、児童集会、集団下校以外は、特別支援学級で個別の授業をしています。運動会以降は、先生が１時限目は、外でマラソンにして、体を動かしています。マラソンだけでなく、外の遊具を使った運動や、室内でのストレッチなど５０分の時間の中で小刻みに訓練する課題があり、自閉症でも、集中してできるような配慮がされています。記録として、ここに、訓練内容を書いておきます。マラソン校庭二周→運動場にあるタイヤを手をついて横から跳ぶ練習（タイヤ１０個ほどを一往復）、うんていのぶらさがり３回（先生が介助して手を棒に持たせて、先生も別の棒にぶらさがり、一緒に何秒ぶらさがれるか練習）→タイヤをジャンプしてとんで次のタイヤにジャンプして跳ぶ練習（１往復）平行棒にぶらさがり、足は上げて、腕の力だけで何秒もちこたえられるか？　　ジャンプ板にジャンプして板を右手でたたいて回転させる。教室へ戻って、腹筋３０回、手押し車で教室の机の周り２周、ボールパス３０回くらい、跳び箱１段縦から手をついて跳ぶ練習、ハードル（高さ１５センチくらい）片足で跳ぶ練習。暑い中、先生も子供も汗だくです。ご褒美に、地区別支援学級で育てているきゅうりを収穫して、先生と一緒にがりがり食べていました。最近、パニックが減ったのは、先生の指示に従って行動できることもプラスになっているのかな。

てんかん。

てんかんっていろんな種類がある。まだ、はっきりしたてんかんの種類は医師からは告げられていないが、全身の発作が２回とも起こって、朝方であった。運がよかったのは、近くに専門のおおきな病院があったこと。小さい時は、ここに訓練に通っていて、次男も知っている病院。自閉症とわかった時から、この子は、近いうちにてんかんになるだろうとなんとなく予感はしていた。てんかんの本を最近、図書館で借りて読んでいるが、読めばよむほど、てんかんが先だったのか、自閉症が先だったのか、悩んでしまうような事が書いている。小さい時に頭はずいぶん打っているし、どうなんでしょうかね。また、勉強することが増えて、頭が痛い。

９歳で「てんかん」と診断されました。

朝６時半に全身痙攣。頭が激しく揺れている。５分くらいでおさまった。あわてて総合病院へ。しかし時間外なので、予約だけ入れて、また帰宅。途中次男が吐く。８時半から診察なので、また病院へ。脳波の予約がたまたま空いていて、すぐに撮ることに。何度か脳波は撮ったことがあるので、嫌がることはなかった。というより脳が疲れて眠そうである。寝そうだったが、自閉症。用心のために睡眠薬を飲ませる。いつもなら一気飲みするのに、飲もうとしないのでスプーンで飲ませる。今回はマイ枕も持ってきて、ぐっすり寝るように準備万端。（病院の脳波の検査室においてある枕はそば殻で固すぎ、サイズも小さいので×）大昔に通販生活で買って愛用していて、息子に取られ、綿も抜かれ、中はボロボロのファべ枕。眠いのと、いつもの枕で、たった１５分で爆睡。いつもなら、２回睡眠薬飲ませて、添い寝して、眠るまでに１時間半から２時間かかっている。意外と楽に脳波も撮れ、診察の結果は、異常な波が出ているので、てんかんの薬の投与を開始するとの事でした。がーん。こんなに早くにきてしまったか・・・。目の前に養護学校、転校？の文字が・・・。朝、夕投与で２週間ごとに病院へ薬をもらいに行かなくてはいけない。２回はたまたま睡眠時に起きたので、横になった状態だけど、歩いている時に、起こったら支えられるだろうか・・・。不安は増える。

29日の日記

朝早く小学校へついてしまったので、特学の教室で7時50分から8時15分まで、次男とビーズ通しの練習をした。三本作る事ができた。でも、途中で咬んだりするので、木のビーズは傷だらけ。今、家だけど、1030から役員会でまた小学校に行って帰って、お迎えで3往復です。はー。

29日の日記

朝早く小学校へついてしまったので、特学の教室で7時50分から8時15分まで、次男とビーズ通しの練習をした。三本作る事ができた。でも、途中で咬んだりするので、木のビーズは傷だらけ。今、家だけど、1030から役員会でまた小学校に行って帰って、お迎えで3往復です。はー。

マイケル・ジャクソン　死亡・・・。

50歳は早すぎるよ。あんなにすごい才能があったのに。プライベートが不幸すぎる。　「トクダネ」で速報を見た。ご冥福をお祈りします。お宝グッズでオークションがにぎわうのかなあ。

24日の日記

ぴーちゃん

スズメのひなが落ちてきた。飼育3日目。

水曜日に、玄関先で1羽のスズメのひなが死んでいて、かわいそうにと土に埋めてから、出かけて2時間後、帰宅すると、また、スズメのひなが落ちていて、今度はまだ生きていた。どうするーと、その日たまたま休みだっただんなと相談すると、結論でない。で、熊本県鳥獣センターに問い合わせると、持込なら保護するといわれたんだけど、そこは家から遠くにあって、時間的に、間に合わないので、しばらく家で飼うことになった。ネットで調べると、めじろのえさとミルワームがえさとして食べさせていいようなのでだんなが購入してきた。巣箱のかわりに、片岡鶴太郎の美濃焼きが入っていた小さなダンボールの箱を2等分して中にティッシュを詰めてその中に入れた。たぶん、玄関の上の瓦屋根の隙間に巣があって、兄弟のスズメが巣立つ時の勢いで落とされてしまったのだろう。しかし、外からは巣が確認されなくて、巣に戻してやることもできない。親スズメの泣き声や子供のスズメの泣き声もするのだが。次男には、みせないようにして、えさを食べさせている。うっかり食べてしまう（笑）かも。クワガタを飼っている時は、食べようとしていた。長男は、ひなにえさをたべさせた。おっかなびっくりでもかわいいようで、なんとなく気にかけているよう。だんだん、愛着がわいてくるが、野生の鳥をかってはいけないようで、来週には、鳥獣保護センターに連れて行こうと思う。窓の外から聞こえてくるスズメの声に反応して鳴く姿がいじらしい。なんとなくピーちゃんと名づけた。

19日の日記

庭にユリが咲いた。

テッポウユリ、カサブランカ系ユリ。香りもとてもいい。バラとはまた違ったよさがある。