紀りんの館

　この日は三週間ぶりの定期通院です。

　もっか格闘中の慢性GVHDですが、前回の薬の増量も体感的にはあまり影響なく、唾液などの口内や皮膚症状、全身的なな倦怠感などが続いています。

・口内・・・唾液は、まだほとんど出ない状態です。食べ物がかなり限定されていますが、食事時間は辛い時間というのはちょっと悲しい。内頬や口内～喉には数日周期で水疱が出ては消えています。唾液が出ないのですぐ口内は乾きますが、起きている間は水分補給しますので、まあ耐えられます。睡眠時はどうしても口内が渇き痛みが発生するので、2時間おきくらいには起きることになります。

・皮膚症状1・・・従来は手の指を中心に水疱が出ていましたが、最近では水疱の後が硬くなったり、一部潰瘍化したりしています。
　また、昔の古傷など、皮膚の弱いところにかさぶたが出来たり、ガサガサして、それが周辺に広がったりしています（背中、CVやマルクの跡、少年時代の手術の傷跡、なんと赤ちゃん時の疱瘡の跡も）。潰瘍になったところは痛いですが、皮膚症状一般は不快感はあってもさほど苦痛ではない（だから甘く見ていたかな）。

・皮膚症状2・・・右腕の上腕に始まったむくみが、薬の増量で症状胃は一定おさまったものの、引くことはなく、右腕の上部から、手の甲や掌にまで広がりつつあります。また左腕その他にも見られるようになった。

・皮膚症状3・・・慢性GVHDの最初のピークの時（5月中旬頃）手の指の爪の成長が止り、爪が途中で途切れたまま伸びて（その下は剥き出し状態）、8月に入って10枚中7枚の爪が剥離。いきなり剥がれたわけではなく、少しづつ進んだので、爪の下も少しづつ固まってきたのが幸い。しかし、硬いものに当たったりすれば痛いし、爪自体はまだできていないので、なにかを掴むとき少し不便。

・倦怠感・・・これはどう表現すればいいのか、ともかく「怠い」につきます。ピーク時は起きあがれませんでしたが、数次の免疫抑制剤増量で、寝込むことはなくなった。今は特に夏の暑さも加わり、かなりしんどい状態です。

　と言うような状態の中での通院です。
　ドクターは、身体の皮膚の状態を見て、問診して「免疫抑制剤、増やしましょうね～～」と即座に提案。プレドロニゾンのみの増量か、プログラフも増量かが検討事項でしたが、結局症状の改善度と皮膚症状が広がっていることから、一気に二種類の増量にしました。　プログラフ（FK-506）は1.5mg/日から2.0mg/日にアップし、プレドロニゾンは10mg/日を一気に20mg/日に二倍に増えました。
　一時の(慢性GVHD出現以前）量に較べると、どちらの薬もなんと四倍になっています。早ければ夏～秋にかけて免疫抑制剤はなくなるという嘗ての見込みはウソのようです。まあしゃ～ね～な～というしかありません。ちょっと長期戦になりそうです。

　今回もドクターから楽しいお話しが。。。一通り診察が終わったとき「あの～ヨーグルトはお食べになります～？」という質問。一瞬何の話し？と思いましたが「あの～マウスの実験結果を論文で読んだんですが～」（は！？まうす？？）「ヨーグルトを食べさせたマウス群はそうでない群よりGVHDの経過が良いそうです～」
（え～～と・・どう反応すればいいの？）「だからヨーグルト、お嫌いじゃなかったらどうぞ！」私「先生、EBMは特に無いんですね？」「そうそう、病気の中身も違うし、人体実験したわけでもないですからね～～でも～、まあ良さそうなので～ご紹介しました～～」　ドクターは患者さんとの話題づくりのためにネタをしこんでいるのだろうか？　しかし、ヨーグルト談義に約10分、次の予約人が・・またこうしてずれ込んでいく。