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LIFEのボヤキ ~クローン病患者ですよぅ~

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Feb 12, 2017
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こんばんは。

何だか突然ブログのアクセスが増えております。中身をみるとアウトランダーPHEVとBeatsXのネタ、まぁ当然でしょうかね?ここ数日PHEVと新型のRVRがテレビCMかなりやってますからね。

前にも書きましたが、そろそろ買い替えを考えてますからアウトランダーかRVRか新型SUVのどれかになると思うんですけどね…正直RVRは残念なMCだったので脱落!顔面とプラスαくらいで、これだけ古い骨格の車はいりません。

三菱 RVR

っていうかね今のフォルティス並のトルクを望む次点で色々と破綻してるんですけどね…やっぱりフォレスターがいいんだけどな…こんな感じにしてくれないかな?新型。(爆)が、聞いている情報だとそれもないしな…三菱さん、さっさと魅力ある車を作ってくださいよ〜。

それはさておき…

本日はお休みでございますが、何となく買い物に行ったくらいで何もなしでございます。というかねレミケード切れで腹痛は止まらないし、下痢も止まらないので何かする気にもなりません。

皆さん忘れてる&SNSなどで最近お付き合いをはじめた方などは知らなかったりとあるかもしれませんが、これでも難病患者の身体障害者でございます。それなりに真面目な食事制限と、薬が非常に私に合っているから健常者みたいですが結構重症タイプなんですよ。

最近ではそんなに珍しくもなくなったクローン病ですが、やっぱり未だに変な診断したり、適当な事をいうところも少なくはないようです。といった所でやはり人間というのは簡単で楽な方に逃げたくなるのが心情でございますから、仕方ないのかも知れません。

加えてこれだけネットが発達してしまったお陰でいい事も悪い事もあるのが現実です。これは他の病気でもそうだと思いますが、ネットの記事を色々調べて無茶を言ったり、変な症例を出したり、間違った方向で進んでいる患者さんも多いようです。

そしてこの部分とはちょっと違いますが、今年こそは現病院と相談して、札幌の病院にもいつでも行ける体制も整えておこうと思いはじめてます。この部分は一言では説明できない事なので割愛しますが…もちろん病院のことではありませんからね。

IBDだけの話しではなく難病というか患者会やこの手の集まりに色々な限界を感じます。限界というのはそういう集まりができないではなく、やってる側の意識の低さが一番でしょうか?やはりご高齢の方もいいので変化を望まないんですよね。無理ですよ、そんなのは。別の事をやればおだってる、何様と影で言われます!経験済みなのでよく知ってますよ。

おっと、段々愚痴になってきたぞ。ま、色んな事を考えてはいるんですが、このままじゃいけないので、私自身がどうにかしようかな?という感じでしょうかね?





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Last updated  Feb 12, 2017 11:01:50 PM
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