LIFEのボヤキ　～クローン病患者ですよぅ～

※長文になりましたのでお気をつけを※

こんばんは。

何で北海道がこんなに暑いんでしょうか？観測地点で約31度、車の温度計は35度まで上がりましたよ。しかもこの大量（ワイパーに積もるほど）の花粉！！ホントに殺す気か！！！！！

と、叫んだところで、本日は珍しく病気ネタですよ。

本日「5月19日は【IBDを理解する日】」なんだそうです…いつの間にか決まってたんですけどね。IBDとは私の持病クローン病などを含む「炎症性腸疾患（Inflammatory Bowel Disease）」の略でございます。

で、こういう日を作ったり、有名人・著名人を引っ張り出して騒ぐのは大歓迎です！それでなくてもマイナーな病気ですからね、研究材料にもされませんからね。それなりにメジャーになって儲かると思ってもらわないと薬も出ません。こうやって書くと酷いとかいう輩がいますが、きれい事だけで生き残れませんからね。苦しんでる人間はそれどころじゃないんです。

さて、ここで問題ですこの「IBDを理解する日」ってどれだけ浸透してます？それも一般の方じゃなく、患者やその家族・友人などの身近な人にです。時期になったらちょこっと騒いだり、何となく出る程度。ネットでも大して引っかかってきません。引っかかるネタも古いものが多い。患者会などもそうなんですが、マニアックな集団で痛々しくやったところでどうにもならないんですよ。

当事者ですら知らない人が沢山いるものを一般の方に広がるわけもない。しかもネット上だけでも拡散するとか、スパムとはいかないけどメール攻めをするとか、努力の跡が見えないんですよ。やる事に意義がある訳じゃありません、結果がでないとやってる意味が薄れる、終いには無かった事になるんですよ。

全部とは言いませんが患者会などのSNSやサイトが良い例です。中途半端にしか内容更新してなかったり、サイトが今どきPC用だけとかありえません。連絡もLINEなどで簡単に取れるようにするとか、何の対応もなく昔ながらの保健所や病院からの紹介などで済まされる。そんなアナログというか年寄り的なことで、こういうものが広がると思ってるんでしょうか？

上に例として書かせて頂きましたがお年寄りだってスマホやタブレットを使いアクティブに活動されてる方は沢山いるんですよ。病気だって色んなことに挑戦しているんですよ。それが「患者会」って会費まで取ってる割には何とも先が消えかけるような活動しかしないというのが何だかなと思ってしまいます。

こういうこと書くと「だって」「でも」とかいうんですよ、必ず。やってから言え！！！！！まぁやったらやったで文句は言われるから特はありませんけどね。特に変革を望まない人間は阿呆みたいなクレームをつけますから。何が言いたいって、やるならしっかり現実と状況を見て行動して欲しいという事です。中途半端に内輪で盛り上がって「やったね」「がんばったね」って褒めあうのは違うと思います。

一般に広く知って欲しい、理解して欲しいと思うならもっともっと騒ぎ立てないとダメです。おまえは何をしたって？お陰様でエライ前からネット上でもリアルな世界でも騒いだお陰で自分が生きていくには問題のない環境を作りましたよ。って今度はこうやって書くと「誰もがあなたのようにできる訳じゃない」とか言われるんですよね〜…誰もそんな人間にズケズケ言えなどと言ってませんよ。こんな「IBDを理解する日」なんと作った人間とはやし立てた人間が半可臭いって言ってるだけですよ。

あぁ〜久々に長文になりましたね。(^ ^;)