今日もSlowなお日和で・・・

[療養生活] カテゴリの記事

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• 熱、さがりました。

  先週の金曜日に３８度の熱をだしていた夫はクラビット（抗生剤）を飲み続けたおかげで今週あたりから、徐々に平熱に近くなっている今日は一週間ぶりにお風呂に入った。そんなにぐったりしていたわけではないけど痰の色がとにかく汚くて吸引チューブで気管を傷つけて出血しているんじゃないかと心配した。そのほうが肺炎よりまだマシか。。。たぶん軽い肺炎。気切したばかりのころは肺炎になるたびに入院していた。通算すると半年は入院していたんじゃないかな。救急車に何度お世話になったことか、、、今回も無事乗り越えられてよかったーーーところで、月曜日はヘルパーさんと訪看さんがいっしょにうちに来る。月曜日のヘルパーステーションは胃ろう注入はしてくれない。それなので、午後４時間来ていただいて水分注入を訪看さんにお願いすることにした。月曜の訪看さんは、アロマテラピストでもありオイルマッサージをいつもしてくれる。肺ケア、マッサージがだれよりも上手なので夫のお気に入りヘルパーさんは、いっしょにケアをすることでとても勉強になると思う。月曜日はベッド上で洗髪したほかの日のヘルパーさんも訪看さんと組んでもらったらいいんじゃないかな。訪看さんからは学ぶことがとても多い。私たちは訪看さんを尊敬し信頼している。

  2010.04.07

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• 

  体位交換は・・・

  一日中、ベッドの上で寝ている夫の足元。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　真横から見ると　　　　　　　　　　　　　　　こんな感じ。ベニヤ板に2枚のスポンジと枕を立てかけて足首を軽く突っ張らせて尖足(せんそく)にならないようにしている。かかとは床づれ予防の為、薄い低反発枕をすねの下に置いてベッドから浮かすようにしている。足首は体交のたびに持ち上げて位置を微妙に変える。爪をつかんで軽くマッサージ。ギャッジアップしているので体が少しづつ足の方へ下がる。だんだん枕に食い込みきつい状態になるため、スポンジを一枚一枚抜いていき、枕も抜かなければならなくなったところで体を上(頭の方)へひっぱり上げて、またスポンジと枕を突っ込む。これのくりかえし。あとは体交をして時々立て膝もしてなんとかベッドと仲良くお付き合いしている。あっ嫌々お付き合いしている・・・と書いておけと申しております。。。。ウソです。。。でも間違いなくそう思ってるはず。ちなみに体交はみなさんどうされているのでしょうか？うちはこんな感じ。　　　　　　　　　　　　　　　2個の枕を肩と腰の下に突っ込むだけ。これは左向き。だいたい2時間に一度の間隔で右を向いたり左を向いたり。指が丸まらないように両手のひらにフェイスタオルを握らせている。時々本当にこれで正しいのかと不安に思うことがある。自身の体で試してみたことあったけど、ピンとこなかったし、、、本人が苦痛なそぶりを見せないので、他を考えることもしないのだけどもしかしてもっといい、爽快な気分になれる体交があったら教えてください　　　　　　　　　　　　　　　

  2010.03.21

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• アンビューに挑戦！

  きのうこのブログにPEEPについて書いたらさっそくひかたんさんから、ありがたいコメントをいただいた。同病者のつながりっていいですねーー。感謝、感謝で、今日の私はまたPEEPに挑戦したくてたまらない。訪看さんがきたら、提案してみようと待っていたらきのうの出来事をすべて承知のような感じで『今日はアンビューを使って見ませんか?』と言ってくれた。アンビューとはゴムでできたちょうちんのような形をしたもので気切部のカニューレに差し込んでゴムの中の空気を手で押し出して呼吸器の代わりをする。やるっきゃナイでしょ、おとーさん以前あっさりと拒絶されたことあったけど今日はそれも面倒くさいと思ったようで、軽く了承ちょっとびっくり久しぶりのアンビュー。1年以上使っていない。アンビュー、少し埃っぽい消毒液でゴシゴシ拭いて徐に夫の気切部にぐいっと・・・・訪看さんが入れた。見てるだけの私。　　私もやってみたいとちょっと思う。訪看さんは呼吸器の音に合わせて空気を入れる。手動の呼吸器だけど、機械と感覚は違わないはず苦しそうでないから、たぶん違わないはずこれで少しでも肺が膨らんでくれたら嬉しいんだけど。3分ほどやって、痰をひいたらかなり手ごたえがあった。訪看さんが、いつもよりテンション高くなってる。夫はいつもどおり。少しは肺に変化はないのかと聞いてもウンとは言わない。どーなんだー、本当のところ？教えてーー。血中濃度が９８％といつもよりよくなったので車椅子に乗ってマッサージ等のケアをした後もう一度やったら、なんとーーー出血鮮血ではないから、大丈夫だというけどびっくりするよーどうして出血してどこに溜まっていたのかい？今は吸引しても出血しないけどもしサラサラな血がでたらすぐに連絡してください・・・って怖いこと言うわねーーこんなことってよくあるのだろうか？血中濃度は上がったからいいのかな話は変わり、さっき夫が友達に送っているメールをこっそり見ちゃった。『毎日同じことが繰り返されていて退屈です』って。伝の心が見やすくなったんだからこれで楽しみをみつけてほしいわ。アナログ世代じゃ無理なのかなーー┐('～`；)┌頼むよーー

  2010.03.03

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• ＰＥＥＰって？

  最近の夫の状態は血圧が低い、朝は特に低くて上が１００を切り下は６０くらい。痰が清々と引けず、側臥位にしても吸引まで時間がかかる。右を下にした側臥位をするとアラームが鳴る微熱有り、けさも69度9分。こんな状態でも以前より友達にメールを送っている時間が多くなり最悪ではない。　　　私的には呼吸器をつけた状態が何年か続いているので多少の微熱や痛み苦しみに、慣れてきているようにみえる。これって、いいんだろうか今日は、往診日。きのう来た訪看さんが上記の状態を心配していて、先生にＦＡＸしてくれたようだ。先生は来るなり、呼吸器のＰＥＥＰの数値を上げてみようと言った。ＰＥＥＰなんて初めて知った。たとえば、トランペットなどの金管楽器は音を出すとき唇をすぼめて少しづつ搾り出すように息を吹きこむ。こうすると肺が膨らむらしい。これと同じようにＰＥＥＰの数値をいくらか上げて夫の無気肺状態の左肺をふくらませて痰の上がり具合を良くしようという。しかし、数値を５にしたとたん、夫は目をまん丸にして『くるしい』と訴えた。仕方なく２まで下げたが、相変わらずだ。数値の２はほとんど０に等しいと先生はおっしゃるのだけど夫は『やめて』と『くるしい』をくりかえしている。うちに来る前に入院先の主治医に夫について相談したらしいが『あの病気はしょうがナイ。』とにべもなくつっかえされたそうでそうは言っても何かできるんじゃないかと思ってやってみたという先生。久しぶりの積極的な治療(って言い方はあるのかな)をされたにもかかわらずちょっぴり臆病な夫で、少し申し訳ない気分になってしまった。カニューレを交換しただけで残念そうに先生は帰っていったけど、その後すぐに夫の手の甲をさわったら汗でびっしょりごめんねーー本当に苦しかったんだねえ。

  2010.03.02

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• わがまま三昧　-．-；）

  いつものセリフだけど日曜日になるとほっとする。今日は、訪問の時間を気にせずにのんびり自由に夫をケアして部屋の掃除も手抜きでついでに私もかなり痛いすっぴん顔のオバサンででもこんな気分でいられるのも夫の体調が良いからなんだけど。夫のケアをしてくれる人達に感謝をしつつ矛盾を感じている私これって、わがままなんだろうか、、、と自問自答する。わがままなんだろうなあ、と答えを出すけどでもなあ、、、と。わがままといえば、ずっと仕事をしたいと言ってきたけどやっぱり働くのはやめることにしたいろいろ理由はあるのだけど一番は介護保険と自立支援の両方を使って、夫のケアをまかせて私が働くって私が介護から逃げているのではないかとだんだん思うようになったきたから。介護保険と自立支援を同時進行させるのはよくわからないのだけど面倒そうだ。ヘルパーステーションも、シンプルに介護保険だけを使ってくれたほうがいいらしい。私自身もあまり複雑な制度は頭がついていかないので(+.+)(-.-)(_ _)まわりに迷惑かけそうだし、つまりは・・・ギブアップってことね(・_*)＼ペチ今、ヘルパーさんには月、金の午前中に1時間ずつ火、土に4時間、そして新しく木曜日の午後に4時間を増やした。これは、私が働くバージョンなのでもっと整理しなければいけない。私の理想は、午前中のヘルパーさんのケアはすべてなくして午後4時間、週に2日あればいいと思っている。曜日は月と木。日々の午前中もできるだけ日曜日に近い状態にしたい。でも、夫は月、金のヘルパーさんをやめさせないでと言う。んーーー、やっぱりね、夫はあのヘルパーさんがお気に入りだもんね。(優しくてサ美人でサ-.-)y-~~~まあ、ここで醜くヤキモチ焼いてもしょうがないのでいさぎよく？金曜日だけ1時間お願いすることにした。・・・ところがここで困った事がーお気に入りのヘルパーさんは月曜日の午前中4時間もケアしてくれて木曜日は新しいステーションのヘルパーさんでこれで一応私と夫の希望通りになったのだけど問題なのは3年間ずっと夫を支えてくれてお世話になった最古のヘルパーステーションがバッサリとなくなってしまったのだ。これでいいのか私にはできない私が言い出したことなのに、こんなはずではなかったよーどーしよー、どーしよー。これを実行したらそれこそ究極のわがままだねーー

  2010.02.28

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• プチ模様替え(゜∀゜)!!!

  きのうと今日と、やっと晴れた部屋干しのタオルはとても冷たく、お風呂上りにひんやりまとわりつく感じが耐えられない夕べは久しぶりに外干ししたタオルが、有難かったーー夫の気切部分から流れる分泌物はベッドを起こしていると特によく出る。病院では近くにテレビがあったのでほとんど平らなベッドに寝ていた為かまったく流れなかった。うちのベッドも何とかしないと・・・と家具屋でたんすを買うべきか、ホームセンターでただの台を買うべきかで迷っていたらヘルパーさんが、テレビを乗せているローチェストの横の同じ種類のたんすを重ねて乗せたらどうかと提案してくれた。おお　それに何で気がつかなかったのかいバッチリよテレビがおよそ50センチ上がって夫の目線の先になりベッドを上げ下げすることが少なくなった。たんすが移動したためベッドの足元に空間ができて作業しやすくなった。ダイニングテーブルから見るリビングのテレビは私たちにとって呼吸器に隠れて見にくかったけどそれも解消そして足元にあった伝の心を顔のほうへ近づけたので画面がよくみえるようになったせいかメールを書く回数が増えた。1週間前、久しぶりに(半年ぶり？)ネットに繋いで何かをみていた。リビングがますます夫の療養部屋になる。無駄な出費もなくて　　←これが一番(-.-)y-~~~ 無敵だね

  2010.02.21

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• ５９歳！

  Happy Birthday to YOU!!!今日は夫の59回目の誕生日。福岡のかずさんと同じ日特別なことはしなかったけど娘たちはパジャマを用意しているらしい。私は、夫がカラオケで谷村新司のFar Awayをよく歌っていたのを思い出しCDをプレゼントしようとTUTAYAへ探しにいったけどCDショップでもレンタルでも手にいれることができず、さっきネットで購入した。明日、届くんだって。べんりーーー夕飯は、あいかわらずのダイエッット鍋。でも、えびすビールで乾杯今日は、夫もビールを口にしたそして、はじめて胃ろうにもぐびっと。。。ナンダカ、顔がゆるんでるぞよ。夫とは切っても切り離せないもの。お正月は拒否られちゃってザンネンだったけど今日は嬉しい、嬉しいお誕生日になった

  2010.02.13

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• 居眠りもする迷教官なり！

  今日は新しく契約した事業所のヘルパーさんが来た。去年の暮れから吸引のトレーニングが始まったけどその途中で夫が入院してしまい一ヶ月のブランクがあって退院して、吸引の許可がすぐに出た。私も夫も『早っ！』と思い少し不安に。でも、訪看ステーションの所長さん直々の判定だったのでそんなものかと思っていたけど・・・けさ、夫がやっぱり言い出した。『ヘルパーの吸引が不安。フタをあせって忘れる。』と。確かに、、、ヘルパーさん、訪看さんがじっと見つめる中でなれない吸引をするから、緊張してかなり手つきが危なっかしい。まだ安心してまかせられる状態ではない。3年前、気切して初めてうちにきてくれたヘルパー事務所は慣れているヘルパーさんと最初だけはペアでやってくれた。だから私は何の苦労もなく夫を任せた。それに私も当時は慣れない手つきで夫の吸引をしていたからヘルパーさんに看てもらう方がずっと安心だった。今日は、あの危なっかしい吸引をするヘルパーさんがひとりでやってくるだろう。やっぱり心配なので4時間家にいてヘルパーさんの指導をすることになった。夫は『回数こなして上手になってもらうしかない』と言った。夫がこう言うとは、とても進歩だ前はいやだと思う介護は絶対受け入れなかったから。最初の1時間は薬、水の入れ方や体交、排尿の仕方を実際やってもらってその後2階で1時間ウトウトさせていただき側臥位にして痰を上げて吸引を十分にしてもらい1時間、買い物に出かけた。滞りなく、4時間終了。なんだか教官になった気分。来週はまかせてお出かけできるかな？そろそろ働きたいんだけどなー。

  2010.02.11

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• いろいろありますなー。

  夫のレスパイト中は、日記の記入率を確実に上げていた。でも、退院するとそうはいかないのね。一応、義母の葬儀で夫の故郷に宿泊した日以外は病院へ行っていたんですけどー。ブログは夜中にゴゾゴゾ書いてたってことか。。。夜更かし三昧だったなー。退院してその夜はなんとアラームが鳴りっぱなし左肺が無気肺になっているので左胸を下にすると鳴る・・・ということに気がつくのに夜中の3時までかかった昨日、往診の先生が来てくれたので高圧警報の設定を３０から３５に変えてもらった。これでアラームは鳴りにくくなった病院ではテレビの位置がすぐ脇なのでベッドの角度をつけなくても見ることができるけど家のテレビは足先から１メートル離れたところにあるのでずいぶん身体を起こして見ている。それがよくないような気がするし、気切部分から唾液のようなものが流れるのもそれが原因だと思う。おまけに、痰がなかなか上がってこない。側臥位にしても全くでない。大便処理をしてコロコロさせてもじっくり入浴しても出てこない。入院前はこんなに出ないことはなかった。どーしてーー？ひかたんさんがやられているアンビューを試してみたいが、本人がウンと言わないしーー(-"-;) 加湿器をガンガンにかけて枕元に塗れたタオルを掛けている。心配だーー(´ロ｀)=3バイタルだけは悪くないのがせめてもの救い。早く明日訪看さんに看てほしい。ちなみに、スペース暖シート２はあまり役に立っていない。羽毛布団も安楽尿器が使いづらいので夜通し、ガスストーブのお世話になっている排尿はいつもどおりで、パットを換えることは少なくなった。やっぱり病院では遠慮があったのね、夫らしいワ伝の心の入力もスイッチの音をONにしたらタイミングが合ってきた。でも、相変わらず定型句は使っていない。２年間、一文字打法できたから習慣になってないみたい。今度、寝ている時に『はっせんえーーん・・・』と何度かつぶやいてみようまあ、とにもかくにも、やっと親子４人の生活にもどり落ち着いてきている。このブログものんびりと更新していきます

  2010.02.07

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• 退院しました＼(^O^)人(^O^)人(^O^)／

  退院しましたーー久々に呼吸器の音が静かに鳴っています。これまでは、ひとりで電車とバスを乗り継ぎ介護タクシーで帰ってましたが今回は、次女が車で一緒に病院まで行ってくれたので朝もゆったりできて、とても助かりました。そして相変わらずタクシーのおじさんはいい人でしたさあ、これからガンガン夫を笑わせるわーー。これが女3人衆の熱い使命なのだ。

  2010.02.05

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• 退院前にする事

  きのうは、半年振りの担当者会議があった。わたしはふなこさんとのデートを後ろ髪を引かれる思いで切り上げ病院へ。集まったのは訪看さん、ヘルパーさん4人、ヘルパー事業所の責任者さん2人ＯＴさん、病院の看護師さん、そしてケアマネさん。皆さん、仕事の合間を縫ってやってきてくださいました今回も、入院中の変化の確認。無気肺状態を少しでも改善するために体交と排痰作業を以前よりマメにしていただく。排尿が間に合わなくなっていることの確認。そして、サイドチューブからの吸引を低圧持続吸引機を弱めに調節してするかもしれないということを伝えた。入院前は、気切部分からイヤになるほど唾液のような分泌物が流れていた。病院では常にサイドチューブに吸引機を弱くしてつなげて吸引していたせいか漏れることは全くなかった。ただ、少しでも加減を強くすると不快感を感じてやめてほしいという顔をしていた。病院の看護師さんは容赦ないので、弱くしてつなげていた。家では、拒否されるかもしれないそれから私が就労するということでそのスケジュール調整をした。たぶん、私の希望の仕事に就けると思う。稼ぐというより、社会参加だね。腰痛も９０パーセント良くなっている。くしゃみしても痛くないし、おパンツを履く時も前屈状態が普通にできるなんか、わくわくしてきたうちに来てくれる人たちとのおつきあいは3年目になるけど最初にお会いした時と変わらない馴れ合いにならず、常に真剣。個人で話す時は、けっこうユーモアのある人たちがいつもと違う顔で話し合う。この雰囲気、実は好きです明日は、２：００からリハビリの先生の訪問でケアがスタートする。みなさん、よろしくお願いします今日は、散髪をした。いつも退院の前には病院内の床屋さんに頼む。いつものおじさん。。。ところが、床屋のおじさん、うちの娘を見て「こんなに大きな娘さんがいるとは思わなかった」とびっくりしていた。夫が歳より若く見えるというのだで、よくよく聞いたら床屋さんと夫は26年の2月生まれ。タメだったーーおまけに日にちも2日しか違わない。バレンタイデーの前（夫）と後。床屋さんは神妙な顔をして『実は、２がつ生まれには天才が多いんです』と言った。夫を笑わそうとして言ったのか、マジで言ったのか床屋さんのキャラクターがいまひとつわからないのでナントモいえないけど夫は間違いなく受けてた次のレスパイトはうまくいけば8月、そしてその次は2月。来年の今頃もこの話題で盛り上がれますように・・・

  2010.02.04

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• もうすぐ退院(=⌒―⌒=)ノ~☆・゜:*:゜

  夫の退院が金曜日に決まった。やっと、、、ですー。最初の１週間は久しぶりの自由な時間をわくわくしながらすごすのだけど４週間もたつと、もーいいわ、という気持ちになってくる。午後から７時過ぎまでは病院にいるのでレスパイトとはいえ、けっこう忙しいのだ。夫はいつも２週間で帰ってくるつもりが、検査で必ずひっかかる。今回は、血糖値が高くなり、肺も無気肺が広がっているようでファスティックを処方して、血糖値を下げ抗生剤を点滴して肺の炎症を抑える処置をした。この入院で排尿がコントロールできなくなっている。毎回オムツの中のパットが重くなり３～４回は交換しているようだ。私は、伝の心の調子がよくないので看護師さんを呼べず間に合わないのではないかと思っているのだけど、夫に確認したら呼ばなくてもがまんできなくなっているという。でも、家に帰ったら尿器を使うつもりでいるらしいからやっぱり、呼ぶのを遠慮しているか呼んでいるのに来なくて間に合わないかなのではないかと、都合のいいように期待している。進行を認めたくないという気持ちがチラリ。伝の心の感度の悪さも病院では消音にしているのでタイミングがあわせにくいのだと勝手に解釈することにした。何もかも（は無理か・・・）家に帰ったら元に戻っていますように、、と願っている。

  2010.02.01

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• 伝の心が動かなくて・・・

  今日は、多少落ち込みネタで・・・夫のスイッチは相変わらず感度を合わせるのが困難。これは、スイッチが不具合なのか夫の身体に合わなくなってきているのかはっきりわからない。あまり考えたくないけど、前者ではないと思う。でも、調子いいと思っていたら突然、動きにくくなるんだよね。どーして？？担当者のTさんも、次のスイッチのことは考えてくれている。ただ、夫が新しいことを始めることを不安に思っているのか変えたいといわないし、Tさんはそれを尊重して見守っている感じ。きのうも、なかなか思うように行かなかった。せっかくお見舞いにきてくれたいとこ夫婦には保存していた『○○、ありがとう』の８文字を読んでもらっただけ。お見舞いをいただいて、ひとこと言いたかっただろうお礼の言葉も入力できなかった。ホントは、『薄給なのにダイジョーブかーー？』位のジョークも言いたかったみたい。私が家に帰ろうとする時はいつも伝の心は彷徨う。そろそろ、、と言ってから２０分は伝の心と格闘する。あれをして、これをして、、、と盛りたくさんのリクエスト。きのうは、遅くても７：２０には病院を出たかったので『おとーさん、今日は７：００にここを出るよー』と早めに言っておいた。７時過ぎると、私も夫もそわそわ。『何かしてほしいことあったら、今のうちに言ってねー』と私がさりげなくあせらせるので伝の心が動き始める。でも、１０分経っても２０分経っても入力できない。マ行とヤ行のくりかえし。スイッチを調整ながらベッド周りを片付けたりトイレに行ったりして気長に待ってるよ～オーラを出すけど、ずっとくりかえしている。そのうち『動かないの?』と聞いてもウンともウウンとも言わなくなり・・・・・・状態。私も気長に待っていられず、つい『まくら？』とか『メラチューブ?』とかマ行とヤ行の言葉をポイポイ投げかけるが、・・・・・状態。なんか、言ってよーー。うるさくて怒った～～？結局、何もわからず『もう帰っていい?』と聞くとパチッっと一回まばたきをしたので帰ってきた。それを娘たちに話したら私がよほど怒っていると感じたらしく『おとーさんはわざとやっているわけじゃないんだから、そりゃないよ。』といわれてしまった、、、、確かに、、、娘にまで言われて、久しぶりに凹みまして夕べは疲れて早寝しました今思えば、文字盤使えばよかったのに。。誰も使わないから、荷物の下の下の方に埋もれているんだよね。今頃絶望しているだろうなー。いかんなー。今日、あやまろー。

  2010.01.31

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• 夫、定型句を作る！

  今日もまた、定型句の話です。今回の入院からリハビリの先生が変わった。変わったというより、変えてもらった。今までの先生は、夫にとってはかなりハードなリハビリをされる先生で、何度か『お手柔らかに・・・』とお願いしていたにもかかわらず変わらず、夫は『拷問だ』といっていた。新しく変わった先生は若い女の先生。毎回話題を仕込んで来てくれる。リハビリも夫に合っているようだ。今日は定型句の話になって『バージョンアップしたんですってね。定型句使ってますか？』と問われて、苦笑していた。『きのうは２回使ったんですけど、どうやら私のご機嫌取りのために使ったみたいよー』と冗談まじりに話すと夫は図星！というような顔をして笑った。リハビリが終わってしばらくして『メールをありがとう』と伝の心に書いた。どうやらこれを定型句に入力して欲しいという事らしい。ふむふむ、メールの返信にはこれは必要。来週、退院できそうなのでさっそく帰宅してからの準備を始めたのね。きのうのように、私が入力しようとしたのだけど夫がやるべきだと思い、教えながら入力させた。相変わらず感度はあまりよくない。でも時間がかかったけどなんとかできたバンザーイ明日もっとふえていたら私はうれしいんだけどー。『時間があるときは、いらない定型句は削除しちゃたら?』なんて宿題まで押し付けて私の言葉もかなり拷問に近いかな？？

  2010.01.29

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• 進歩してます。

  きのうはvistaの悪口をつらつらと述べてしまいましたがそんなこと言ったらだめですね、バチが当たります(・_*)＼ペチたった一割負担で頂いているのだし感謝しなければ！あれがなければ今頃私たちはどうなっていたか・・・お見舞いに来てくれる人たちは夫の書く文章を読んでとても驚き感動していく。世の中にこんな便利なものがあるもんだと感心する。私も感謝しよ！今日はちょっといいことがあったいつものように夫のベッドの横で見守りながらも半分ぼーっとしていたら夫がちらちら私をみている。パソコンに目をやると『手を中に』の文字。これは私が入力した定型句。おお、ついに使い始めたのね『おとーさん、やるじゃーん』と横腹をつっついたらにやにやしていた。うれしーー実は半分使わないのではないかと諦めていた。元気な頃も、携帯のメールは一行メール、絵文字なんか使わない、パソコンは仕事で使う以外はほとんど興味ナシ。パソコンが好きか嫌いかで、きっぱりどちらかに分かれる世代なのだ。でも欲を言えば、もっとパソコンをおもちゃのようにいじって自分で定型句も入力してどんどん自分のものにしてほしい。そこまでは望めないかもしれないけど『吸引をお願いします』と今日２回目の定型句の入力。一文字入力して、句に戻って出てきた例文を選んで、、、ちょっとめんどうだけど、一文字一文字を追うより絶対ラクだよね。おとーさん、がんばれーーい＼(^O^)人(^O^)／

  2010.01.28

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• バージョンアップ！

  夫の伝の心をバージョンアップした。先日かずさんをお見舞いした時、パソコンでのトークがとてもスムーズだった。かずさんが上手に使いこなしているというのもあるけど彼女は定型句をうまく利用している。私の名前もその場でさっと登録してすぐに文章に取り入れていた。さっすがーー。ところが夫の伝の心は定型句をつくることができなかった。Windows　Vistaにはその機能がないのだそうだ。前の機種（XP？）にはあるというのに、なぜ新しくして無くしたのだ？？そこで、バージョンアップ！担当者のTさんにインストールしてもらって使い方もご伝授していただいたが、どーも使っていないようだもともと入っている定型文が多すぎて探すのがたいへんなのかしら。『手は少ししか動きません』『吸入してください』『テープを巻き戻してください』（今時、テープはナイでしょ）『急にお願いしてすいません』『あなたは明るい人ですね』夫には必要ない文章ばっかり。ガンガン削除して変わりに『頭を右へ（左へ）』『足首を離してください』『手を出して（入れて）ください』などを作って入れた。私としては『あ』と打っただけで携帯のように『頭』とか『足』とかすぐでてくるものだと思った。（かずさんはこの操作だったような気がする。）夫の場合は『あ』と打ち出してから『句』に戻り定型文の例が画面上にいくつかでてきてそこから選ぶ。なんか、めんどいなあ。皆さんも、このようにして文章を作られているのでしょうか？ちなみにこのインストール代に８，０００円支払うんですけどこれもちょっと納得いかない、のだ。

  2010.01.27

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• NASAのシート

  NASAのシート・・・あまり効果なかった夕べは毛布2枚の間にシートを挟んで寝てみた。夜中、なんとなく目が覚める。寒くないけど暖かくもない。汗とは無縁の布団の中。新陳代謝の悪い私には向いてなかったのかな。それとももしかしてインチキ掴まされた？おととしの夏は『冷却ジェルパッド　朝までクール』に夫は寝ていた。去年の春先、このパッドは朝まで冷たさは継続されない、と報道された今年は座敷の隅で粗大ゴミとなっている夫は私より汗っかきだし、脂性だし、きっと効果はあるはず・・・ナンテネ、どーか粗大ゴミ2号となりませんようにーー

  2010.01.20

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• 

  恐るべし、ロキソニン！

  先週からずっと痛めていて治らない腰。このせいで、せっかくのレスパイトがちっとも楽しくない。夫の病院へ行ってマッサージや体交をしてあげたくても痛くて痛くてそれどころではない。針でも打ってもらおうかと考えていたが夫のロキソニンを一袋拝借してみたら治ったーーー＼(^O^)人(^O^)／やだー、ウソみたい。飲んで駅まで歩く間（１０分）は痛かったのに電車に乗って次の駅に着く前にはすっかり痛さを忘れている。あれ？どこいっちゃたのって感じ。なので今日はちょっと余計にマッサージしてあげた。なんだか笑いが止まらないゾ、オー、ホッホッホッホ・・・でも、今頃になると痛いのだけど、頭に痛いという信号が伝わっていない感じになってきた。だから痛くないけど、痛い。。。恐るべし、ロキソニン！ところで、夫は夜家で寝る時に軽めの毛布２枚と羽毛布団を掛ける。ALSの人は布団の重さに耐えられないというが夫はその割には掛けても平気なんだなあと思っていた。ところが入院中、突然NASAのシートが欲しいと言い出した。通販などでこの時期よく売り出されている銀色のシートのことだ。そこで即注文。今日配達された。早速、私が試してみることに・・・楽しみだ、、と思っていたら同病者のパジーラさんから以前、使ったら蒸れたのでやめた、というコメントをいただいた。エェ～～、そーなのーw(☆o◎)w ガーン今から寝ます。こんな状態であります。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ひと汗、掻いてきますφ(_ _)。ｏ○グゥ

  2010.01.19

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• 

  伝の心のスイッチ

  入院中の夫のスイッチがうまく動かない。今まで、このように切っただけのただの紙をおでこに貼って、センサーを当ててスイッチを入れていた。　　　　　　　　　　　　　　　　今週、千葉で伝の心全般の相談に乗ってくれているＴさんが病院にいらしたので、さっそくみてもらった。紙をつけまつげに貼って眉毛の際に貼り付けている人がいるという。世の中、いろいろな発想をお持ちの方がいるものね、さっそく試しに１００均でつけまつげを買って作ってみた。よく動く眉毛の中に植え込むようにまつげを差し込む。眉毛の中にまつげ？？？ちょっと異様な光景であります確かに夫の眉毛はよく動くのだけど文字が出てこないのね。良く見ると動きが早くない。眉を上げられはするけど、下げるのに時間がかかってる。スイッチってのんびり入れていたら反応しないみたい。あんまりのんびりしているとナースコールが鳴ってしまう『もう少しピピっと動かせない?』と言ってもそれだけの機能を要求するのは無理かも。必死で動かしている夫を見てるともう、いいよー。といいたくなる。でも、それでは何も伝えられないのだ。それも本人にとっても不本意だろう。おでこのスイッチは、そろそろ変えたほうがいいのかもしれない。まぶたとか瞳はまだよく動くから、そちらで考えてもらおうかな。それにしても、何度も同じ文字をねらって打ち続けて文字にならなくても夫は顔色一つ変えないで、その一文字を呼び出そうと同じ行為を何度も何度も繰り返す、顔色一つ変えないで。。。夫の心の中はどのくらい広いんだろうと、ふーっと考えたら背伸びしても届かない所に夫がいるような気がした。

  2010.01.17

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• 縁結びの神さまが来てくれた☆

  今日は熱海の夫の叔母が来てくれた。叔母さんは足が悪いので、息子さん（夫のいとこ）が同伴だった。実は私たち夫婦はお見合い結婚で、この叔母がお世話をしてくれた。縁結びの神さまなのだ。夫が病気になって随分時が経つがお見舞いを出来ないでいたことが心にとてもひっかかっていたようだ。私も電話もなくて変だなーと思っていたんだけど私を夫に引き合わせたことを気にしていたみたい。そんな事言ったって２０年以上も先に病気になるなんてわかるはずもなく大事にしてもらった２０年のことを思えば叔母さんには感謝してるのだけどなー。叔母さんには『こんな若いお嫁さんを紹介してくれて、おかげで楽々介護ができてますよ。』とジョーダンまじりに言って安心してもらった。夫も久しぶりにいとこにも会えて嬉しそうだった。夫が学生時代、叔父さんと小学生だったこのいとことパチンコ屋さんへ行った時叔父さんのパチンコ玉がなくなりそうになるといとこが夫のパチンコ玉をいくつもも持ち出し叔父さんの台にせっせと運んでしまったという話。今までに何度も聞かされていたけど今日も笑えた。また、いとこの子どもはうちと同年代なので叔母さんのうちへ暮れのご挨拶に行くと、みんなでよく遊んだ。フィギュアスケートのミキティー似のかわいい娘さんで夫は『ユカティー』と呼んでいた。そんな思い出話をするたびに夫もニコニコといい顔をみせていた。お見舞いで、楽しい話を沢山してくれることが何より嬉しい。家族も夫を笑わせることに使命のようなものを日々感じているのだけど笑いの種はいくらあってもいいもんね。叔母ちゃん、今日は来てくれてほんとうにありがとうございました

  2010.01.16

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• サプラーーーイズ！

  夕べ、帰ってきました。きのうは、サプライズを実行した記念すべき日。私のブックマークに記している『つぶやき日記』の和さんと初対面した。葬式の後、その足で訪問するのは非礼かもしれないけれどせっかく近くに来ているのだし、最近ちょっと和さんが元気がなかったので気になっていて私のような者でも少しは励ましてあげられるかもーと思ってしゃしゃり出てしまいました(^^ゞかずさんは、お元気だった。よかった・・・とても穏やかな顔をされていて何より、肌がとてもきれい！真っ白なマショマロのようで私は思わず『お化粧しているの?』と聞いてしまった。看護師さんに、『病院でお化粧はできませんよ。』と言われた。確かにそうだわ、、わー恥ずかしいこと言っちゃった。。かずさんは伝の心をとても上手に操っていて会話をしていてもすぐに返事が返ってくる。だから夫のように長いこと待つという気まずさがなくて初めて会ったのに会話がとても弾んでとても楽しかった。顔文字の作り方とか教えてもらった。伝の心でもここまでできるんだなーと感心してしまった。かずさんのスイッチは右の手を使っていて、お布団の下のスイッチを見せてもらった。かずさん、あちこち触っちゃってごめんね。かなりずーずーしかったね、私ほっこりとした空気の中で時間はあっという間に過ぎて、あわただしく帰ることに。とてもなごり惜しかった。もっと近くに住んでいたら和さんがうるさいなーーと思っちゃうくらいたびたびお邪魔しているかもしれない(笑)あまりにも慌てて退室したのでバス停で、旅行バッグを病室に置き忘れたことに気がつく。ひゃーー、最後まで大ボケな私で恥ずかひーーーー(ＴＴ)かずさん、本当にありがとうございました。私のほうが励まされちゃったみたい。こんな私ですが、懲りずによろしくお願いしますね。

  2010.01.11

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• レスパイト入院と、それから・・・

  今日から夫は７ヶ月ぶりのレスパイト入院。夫がシブシブ入院するというのをわかっているのであまり張り切って準備する訳にはいかない。淡々と予定をたててあとは一気に介護タクシーに夫を乗せて病院まで運んだ。夫はこの病院をはっきりいって嫌いです。でも、田舎なので選んでいるわけにも行かずもう３年もお世話になっている。いつもの担当の看護師さんのお出迎えに、夫は思わずニヤリ。お気に入りの看護師さんではないけど久しぶりに顔を見たらまんざらでもない様子でホッとした。気切当時から大大大嫌いだった担当の先生も少し性格が丸くなったように感じ夫もそのように思ったのか、素直に言うことを聞いていた。たぶん夫の病状が、１年前よりはるかに安定していて(１年前は進行の早さについて行けず地獄絵の中に迷い込んでしまったような年だったから、、、いやマジで)病院も夫がこの病気を受け入れて一年自宅でがんばったということを認めてくれたのだと思う。私も看護師さんから『○○さん、ご自宅で介護をよくやっているって、評判ですよ。』と言ってもらえた。先日我が家へ在宅介護の様子を見学に来た親子さんが教えたらしい。担当の看護師さんが一緒だから、話が通じていたのだろう。部屋はいつもの２人部屋。そして今回は初めて同病で呼吸器を装着した男性だった。ベッド上の２人は言葉も交わせず同じような呼吸器の音だけが、ガーガーと静かに鳴るだけの部屋。夫も顔の向きがあっちだこっちだと神経質だけどあちらのご主人も２人の看護師さんを相手に顔や腰の位置のことでてこずらせている。何か連帯感みたいなものを感じてしまった。夕方、その男性の奥さんがやってきたので思わず声を掛けてしまったら、とても感じの良い人だった。なんとその方は呼吸器をつけて１０年目なのだそうだ。これにはさすがに夫も驚いて参った・・・という感じで笑った。奥さんが『ご主人、いい顔して笑いますね。』と言ってくれた。いい顔、、なんて久しぶりに言われたから嬉しかった。それから『うちの主人がお宅のご主人の容態は大丈夫なのかと心配してます。』と聞いた。伝の心で心配してくれているみたい。さすが、１０年もこの病気と闘っていると他人のことまで気を使えるようになるのね、感動したーー。ついでにもうひとつ、私を迎えに来た娘を見て『きれいな娘さんね。』と褒めてくれた。いえいえ、うちの娘はそんなにブスじゃないけどきれいといわれるほどではありませんよ、、、、と言いたかったがその前に、夫が今日一番の大笑い言わなくても通じてしまった、、、し、こんなに夫を笑わせてくれて、ありがとーーー！！たまには入院もいいものだと晴れ晴れとした気持ちで病院を後にした。・・・そして、ついにその日がやって来てしまった。夫の義母が亡くなったという連絡を帰ってから聞いた。８８歳。大正生まれの義母は、お姑さんに苦労しお嫁さん(私にも)に気遣い楽しい時は人生の中でほんのちょっとしかなかった。几帳面で、掃除好きで私は緊張のしっぱなしだったけどなぜか嫌いじゃなかった。おおらか過ぎる私の母には無いものを沢山持っていて尊敬していた。義母は、昨日の朝呼吸が止まったがまた持ち直して一日生きた。一日生きたおかげでお義母さんのお葬式に出られます。夫が家にいたら出席はあきらめていたと思う。なんだか、レスパイトを義母が待って逝ったような気がしている。今日はここまで。夫がいない夜、夜更かしは禁物。レスパイトは体を休めなくてはいけない。もう、寝ます。

  2010.01.07

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• 重度訪問介護って？

  私が働くということで新しいヘルパー事業所からヘルパーさんが2人やってきた。訪看さんが来てくれている時間に吸引指導を受けるというのだ。2人は吸引の経験がない。訪看さんに指導を受けてＱちゃん人形とペットボトルのＰちゃん(？)人形を相手に吸引の練習をしていった。ここで私の疑問。ここの事業所は重度訪問介護という言葉が契約書に書かれている。重度訪問・・・というのに痰の吸引ができるヘルパーさんがひとりもいないらしい。よくわからないけどそれってカンバンにいつわり有りじゃないのかな。それとも痰の吸引が必要な介護はスーパー重度訪問介護とでもいうのかな。4時間も夫をまかせるのが不安になる。今日は訪看さんと2人のヘルパーさんとヘルパー事業所の所長さんと私と、計5人の女性に囲まれて尿器でおしっこをしているところを見守られて(？)・・・おしっこなんて出るわけなーい！介護してもらうってことはそこから始まるんだろうけど夫はどう思っていたんだろう。今までのままの方でよかったのかなー。少し後悔した一日でした。

  2009.12.21

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  Ｙガーゼとメラチューブ

  先週カニューレ交換をするまではカニューレの調子が悪かった。カニューレについているサイドチューブから全く吸引できなくて気切部分からドロッとした唾液のようなものが大量に流れでていた。Ｙガーゼをたびたび交換するのももったいないのでティッシュを　　　　　　　　　　　　　折りたたみカニューレの回りを囲んでみた。こんな感じ、、、　　　　　　　　　　　　　Ｙガーゼは使用しないほうが傷口の為によいそうだけどカニューレの羽の部分がのど元に当たるようなのでいつも使っている。Ｙガーゼは一箱1,500円くらいで購入、でもティッシュだと惜しみなく交換できていいね、経済的・・・(^^ゞ傷口も覆わないのでいいかも。カニューレを交換してからはサイドチューブも吸引できるようになったがまだ少し漏れるのでティッシュにしている。一日に２～３回の交換。なんで、漏れるのかなーー、サイズが合わない？？沖縄のアンジェラさんがメラチューブについて知りたいということで僭越ながら説明させていただきます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　メラチューブです。　　　　　　　　　　　　　チューブ内の針金をくるくるの根元まで移動させて口から収まりのよい形に折り曲げます。　　　　　　　　　　　　　吸引機です。写真の右の部分とメラチューブを接続して出来上がり。唾液の逆流に気をつけましょう。ペットボトルを2本つなぐといいです。ボトルはサントリーの黒ウーロン茶が固くていいです。　　　　　　　　　　　　　夫の唾液は多く、１Ｌのボトルは一日で半分以上溜まります。１/3は泡の状態で吸引されるのでボトルの入り口にまとわりついて逆流の原因になります。目が離せないところであります。以上、カンタンすぎたかな？補足がありましたら、コメントください。お願いしますm(__)m

  2009.12.11

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• 往診の先生

  夫が妻夫木くんの新しいガスパッチョのＣＭを見て大笑い！今日、一番のいい顔。サンキュー、東京ガス！！！夫の往診医が、前々回で突然病院をやめた。先生はこの病気になって2人目の往診の先生。最初の医者は、夫が呼吸器を着けた直後に、担当を辞退したいと言い出した。最初から、暗くて良い印象はなかったが近所でしかも神経内科の大御所ということだったので、ずっと看てもらえると思っていた。しかし、病院拡張により手が回らないという理由もともと呼吸器装着に後ろ向きなことを言っていたのでその理由も信じられなかった。そして次に変わった往診医はまったく正反対の性格。御茶ノ水博士風（？）だけど『ご主人、がんばりましょうね。』と夫の手をにぎって励ましてくれた。私にも『女性は育児もしているから介護者に向いているんですよ。大丈夫、介護できますよ。』みたいなことを言ってくれた。おまけに先生のお宅で飼っているワンコもうちと同じコーギー犬。話が合わないわけがないデショ。先生の往診が毎回とても楽しみだった。先生のうちのワンコの写真も沢山見せてくれてモナの写真も撮っていた。夫も先生の言うことには目をパチパチしてよく聞いた。夏の終わりに体調をくずして、別の先生が何回か来たが、すぐに復帰した。それが、11月に1度往診して何も言わずにいなくなって。。。。先生のクリニックは往診を何人かの医者で担当していて前々回は院長先生が往診した。担当の先生がやめたことについて説明はなかった。『あれ？彼何も言ってなかったんですか？』なんてとぼけている・・・んだか、どーなんだか。またもや医者に不信感が沸いてきた。フツフツフツフツ・・・・今日の往診は若い医者。先生は2度目の往診。熱があると伝えたら『咳していますか？』と聞かれた。え？呼吸器していても咳ってするの？ほんと？カニューレ交換も何となく怪しい手つきでひどく出血はするし、アラームは鳴り止まないし少し慌ててる。心配だー。先生、早く慣れてね、うちの夫に。この病気、わからないことだらけなんだから。

  2009.12.08

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  もみじ狩り

  　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　みなさま、わたくしめの50th　BIRTHDAYにお祝いのお言葉を　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ありがとうございました！！次女が先週から帰っていてブログを更新するどころかパソコンの前に座る時間さえなくなっている。先週は私のBIRTHDAYをはじめいろいろな出来事があってブログ三昧できた、、のに写真も沢山撮った、、のになんだか、すっかりやる気なし。とりあえず、上は今年２回目のもみじ狩り、イエーーイ！！今回は訪看さんと例の自称我が家の庭公園へ行った。　　　　　　　　　　　　　２：３０出発、４：３０帰宅。滞在時間約３～４０分。いちょう、もみじの前にいた時間合わせて５ふん！夫の感想は『ゆっくり見ている時間がなかったー・・』・・・・だそうです。どーりで仏長面なわけだわ。写真の女性は私ではありません。うちに来られたのが2回目の訪看さん。ひとりでのケアが始めての日にこんな重労働ですいませんm(__)m私も一緒に撮った写真は、夫が不機嫌モードでザンネンな写真なのでボツ。思ったより写真の方が紅葉が映えて写っている。実際はあと、１０日後が見ごろかな？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　先日行ったヘルパーさんが、また行きましょうと言ってくれた。うれしいーー、みんなどーしてそんなに親切なのだーー？うんうん、行く行く！　　　　　　　　　　　　　

  2009.11.24

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  お散歩日和

  やっと、お散歩に行けました。今日は残暑を思わせる陽気、絶好のお散歩日和！時間は１２：００から１４：００の2時間、車椅子に乗せて、呼吸器や酸素ボンベを乗せて、昇降機に乗せて、、、と家からすぐそこの道路へたどりつくまでが大変な作業なのだ。まず、朝はいつもどうり６：００に起床、リルテックと水分２００ｃｃを注入して、モナの散歩、帰宅後、バイタルチェック、すぐに血圧の薬と栄養（エンシュア５００ｃｃ）を注入（６：３０）１２：００に出かける為には昼の栄養を遅くても１０：３０には注入しなければならない。その間に側臥位にして肺ケア、大便処理、水の注入、トイレを済ませる、、、洗濯もしたいし、モナの毛だらけの床も掃除機当てねば、、、庭の花に水！・・・これはパス！！毎日slow　lifeを心がけている私が一変して馬車馬のように体を動かさなければならないのだ。できるのかな、、、いや、やらねばならぬぅ。で、なんとかヘルパーさんが来るまでに髭剃り、顔拭き、鼻毛切りまでできちゃって（意外とやるモンね、私）さあ、出発！ヘルパーさんは初めての車椅子の移乗だったけれど複雑な移乗に、フムフムと関心しながらテキパキやってくれた。40分掛けて、外へ出た。コースは最初に下見した、野菜の無人販売のある界隈。新しい道路を押していく。普段何気なく歩いている道でも、ここは坂だったのねと発見する。新しいスーパーマーケット、新しいビデオやさん、新しいお弁当屋さん、そして新しい町並み、満喫してくれてる？？かな？？うーん、ちょっと硬直してる？？車椅子、ちょっと揺れすぎかな？私とへルパーさんだけがテンション高めでおしゃべりしてるかも。今日の無人販売店の中身は小松菜と銀杏。銀杏はかなり立派。今日は、見てるだけーー、じゃなく見せるだけーー（夫に）風もなく、日差しはまぶしく、人影もまばらで心置きなく散歩ができた。今までで一番良いお日和だったかもしれない。後半、唾液が流れて困ったけど痰の吸引はしなくて済んだ。アラームも一度も鳴らなかった。帰宅後、夫は訪看さんにアロママッサージをしてもらいながらうつらうつらしていたそうだ。夜はクイズ番組に燃えていた（笑）今年中に、あと1回は必ず行こうねーー。次は紅葉の映える公園へ。九十九里浜を一望するのだ！'80年代の時代遅れのサングラスを掛けて実に怪しい。ヘルパーさんにも笑われたーー。

  2009.11.09

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• もんだいない！

  きのうは、同病のご家族が親子さんでうちにきた。ご主人が気切して、そろそろ退院で自宅で療養することになるそうだ。うちと家族構成も似ているので紹介してほしいと頼まれた。私も夫がこの病気にかかり気切して不安になっていた時ＡＬＳ協会の方から、あるご家族を紹介していただいてとても助けられたことがあったので今回は、その恩返し、、、でもないが少しは人の為になれるかと思って快諾した。問題は夫で、初めて夫に会う人はだいたい、機嫌が悪いんじゃないかと間違うくらい、愛想ナシ。今回、そんな夫をどう思うか心配だったので２，３日前から『よろしく頼むねーー』と念を押してた。うちきた親子さんは娘さんとお母さんでとても感じのいい親子さんだった。びっくりしたのは、うちの娘とほとんど同じ歳なのに病気のお父さんのことを、とてもよく看ていてどちらかというと、お母さんの方が若い娘さんに頼りっきりという感じ。保健所関係、伝の心関係、車椅子などほとんど娘さんが手配しているらしい。うちの娘とはエライ違い！　　すっごーい！！夫を見ても、ニコニコしていてくれてやっぱり、同病者（の家族）ってわかりあえるんだなあと安心した。私も、呼吸器の台、ホースの扱い方、Ｙガーゼの購入先一週間のスケジュールなど、知っていること、聞かれたことを必死で伝えた。そうしたら、夫が伝の心で『問題ない』と伝えてくれた。うーん、私が何を伝えてもこれが一番ご家族には嬉しい一言だったみたいだ。「主人が退院して、問題ないってことですねーーー」と言って心から嬉しそうだった。そして、私もなぜか感動してしまった。そのまま、私にくれた言葉かなー、なんて思っている。たまにはこういうお客さんもいいものだと思ったい一日だった。

  2009.11.08

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  低圧持続吸引機のペットボトルは・・・

  うちの低圧持続吸引機で使っているペットボトルです。夫は唾液が多いのと、唾液が管の中を泡状に流れるので、機械に逆流しないようにサントリーの黒烏龍茶（１Ｌ）を使っています。これは、肩幅が広くて、硬くて丈夫、炭酸系ジュースや、ホッピーまで色々試してみましたがこのボトルが夫の唾液の状態には向いているようです。もう１本のペットボトルは５００ｍＬのＣＣレモンで、２つの蓋と蓋が管でつながっています。黒烏龍茶のボトルから逆流してしまった唾液がこちらへ流れて機械への逆流を防いでいます。低圧持続吸引機も、ここまで落ち着くのにいろいろ失敗しました。１個目は、逆流したのを知らずに使い続けて、中で錆びてしまいました。２個目も逆流させて、すぐに気がつき分解して内部をかわかしていたら、復元できませんでした（涙）現在、３個目は順調に１年近く使えています。ちなみに、携帯用の吸引機も一個目はぶっこわしています・・・・もーもー、○ースターコポレーションのいいカモであります。わりと簡単な作りなのに１台、６３００円、携帯用も５２５０円もする！すべてわたくしが悪いのですが・・・吸引機に必要な先っぽのクルクルまるまったメラチューブはクリニックで支給していただいています。これって１本千円近くするんですってね。大事に使っても２週間しか使えないです。でも、調子よく吸うのは１週間、あと１週間は、詰まり始めたら台所用洗剤を混ぜた熱めのお湯を吸い込ませて細ーい管の中を掃除して吸引力を復活させて使っています。支給とはいえ、高価なのはわかっているからもったいないし、あまり頼りすぎて支給ＮＧ！なんてことにならないように、おそるおそるお願いしてます。夫にとって唾液吸引機は、呼吸器と同じ位、大事な器具であります。

  2009.11.05

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• かゆいかゆい・・・

  ALS患者の悩みは数多くあるけど背中のかゆみもそのひとつ。一日のほとんどの時間をベッドですごす夫はそれこそ真夏は背中に『ほっカイロ』を貼り付けているような状態。体交のたびに汗で、べっとりじんわりした背中のパジャマにハタハタと風を通して気持ちよくしてあげている。だから訪問入浴の時はここぞとばかりに背中をこすってもらう。そんなにこすっては返って肌が荒れてしまいかゆみを増長するだろうと心配するけどとにかく本人が掻いてほしいというのでみんな、必死になって掻いてくれる。背骨、肩甲骨、オムツの当たるウエスト周り、100均で購入したピンクの垢すり用手袋をはめてごしごしごしごし・・・・・・・・入浴業者のみなみなさま、いつもほんとうにありがとーー！入浴後は、乾いたタオルでしっかり水分を拭いて、その後必ずシアバターをぬる。シアバターは　（株）生活の木　からネットで購入している。夫曰く、これを使用し始めてからかゆみが軽減されたそうだ。それでも、軽減されただけであいかわらずかゆいものは、かゆいんだろうけど。私がやってあげられることはパジャマと下着をシワをつけずに着させること。体にできたシワの痕は赤くなっていてじめっとしている。そこはまちがいなくかゆいライン。ちょこっと掻いて、シアバターを塗る。夜就寝前にも背中を暑いタオルで拭き、シアバターを塗る。体を横向き（横臥位）にして痰を上げる時は背中をハタハタさせて風をいれる。ベッドは強力除湿付き介護ベッド。先日、水分２００ｃｃをこぼしたけどすぐに乾いた！他に、何かよい方法はあるのかな。『これ！』というもの、ありましたら小さいことでも教えてね。余談ですが、ベッド生活も2年近くになると仕方がないとあきらめているのではないか、我慢しているのではないか、と気になっている。本人の要望が前より激しくなくなるほど、気になってくる。

  2009.10.25

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• 夫の友達が来た。

  きのうは、夫の学生時代の友達が3人お見舞いに来てくれた。夫は外国語学部なので、結婚した当時はほとんど日本にいなくて、話にはよく聞いていたけれど、名前と顔が一致したのは、夫がこの病気になって何回かお見舞いに来てくれてからだ。3人のうち2人はもう何度も来てくれて、私のような図々しい人間は、すっかり身内のような気分になっている(^^ゞもうひとりの人は、ずっと南米で生活していて、今まで名前も聞いたことがなかった。ジャスミンとバラの花を持ってきてくれた。うちにお見舞いに来る人は最初はとても緊張して、そして軽くショックを受ける。彼もそんな様子だった。夫が元気だった時は、多分仲間の中ではムードメーカーな存在。おしゃべり好きで酒好きでいつも楽しく場を盛り上げていた。それが今は、やせ細った体でベッドに横たわり表情乏しく、おでこのセンサーでやっと会話についてくる。ゆっくりゆっくり伝えられる、一文字一文字を息をひそめてじっと見ている。その空気を私は知らない振りしてガハガハという感じ(？)でとりなすのだけどちょっと浮いてるかもしれない。なんか、自然じゃないんだなあ。幸い、昨日は少し前に行われた同窓会の写真でその場がなごんだ。幹事さんがYahoo　photosで配信してくれたものを夫のパソコンで見たのだ。　　　　　もうじき60歳になるアラカン？の皆々様は　　　　　40年前の時を越えて　　　　　生き生きとして、とても楽しそう。　　　　　そしてやっぱり美しい女性はモテモテで　　　　　いろんな人とツーショットかスリーショット　　　　　で画面に収まっている。そういえば、何年か前、夫は同窓会の幹事をはりきってやっていたっけ。こういうこと、大好きだから、かなりがんばっていた。だから、前回あたりから欠席となっている夫をとても心配しているという。みなさんは夫の病名は知らない。お見舞いに頂いたCDを聞いた。70年代～のフォークソング。『遠い世界に』、、、暗いなー。『友よ』、、、わけわからない。『走れコータロー』、、、笑った。学生運動最後の最後の世代の夫たち。貫禄はあるけど、こうして昔の仲間と会うとただのオジサンになる。学生時代、誰が単位を落として進級できなかったとかまだ、話して喜んでいる。帰り際、夫の伝の心の感度が悪くなり、しまりのないお別れになってしまった。あいかわらず、無愛想な顔してるけど本人はすごく楽しんでるの。だから、みなさん是非また来てね。

  2009.10.10

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  スーパー銭湯

  ずっと雨続きですね。日本の野球もそろそろ決着がつきそうですが、大リーグも終ったらしく今朝はNo Game.夫は退屈だと思います。この秋から春先まで、どうやって一日の楽しみを作っていくか、考えなければならない。相撲とゴルフ？　　、、とレンタルＤＶＤね。今日は朝から4時間ヘルパーさんが来たので、クリニックへ吸引チューブを取りに、ついでに9月分の支払いに行った。そして、久しぶりにスーパー銭湯に行った。これが私の息抜きのひとつ。家から車で10分のところにある。トゴール湯とかいう温泉だけど、準温泉だそうな。天然温泉に限りなく近い温泉という意味らしい。露天風呂もあって、今日は梨が浮かんでいる梨湯だった。さすが、生産高日本一を誇る千葉の湯だ。でも、私のお気に入りは寝湯。露天風呂の脇にあって、ごろりと寝転んでぼーっとする。背中で深さ1センチくらいのお湯がちょろちょろ流れている。タオルをかけているだけなので、気持ちよい外の風がそよそよして背中の暑いのと、おなかのちょっとした涼しさと微妙な温度差がいいんだよねー。たぶん、11月は寒くて無理だな。だから、今日は絶対いかなくちゃと思った。すっかりリフレッシュ！晴れていたらもっと良かったんだけどねーー。でも、がんばれる気持ちがムックムク！！ 　　　　なんでしょう？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次女から送られた水戸の満月　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　秋深し。。。。

  2009.10.06

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