24日から25日にかけててんかん患者さんや家族のブログを見て回りURLを収集しまくって、その後爆睡。気づいたら26日や～！　わしクリスチャンなんで～、これでええの～？
いや、ええねん、ええねん…という声が聞こえる。よぉし、気合い入れて行こ～！

前にも書いたけど、てんかんていうのは自分で病気・病状を認識するのがきわめて難しい。なぜか。簡単明瞭。自分の発作を見られる人は殆どいないからだ。…たまに発作の時に意識があるタイプもある。そういう人達は余計なかなか自分ではてんかんとは気づきにくいと思う。

これだけビデオや携帯動画が発達した今でも患者は自分が発作を起こした所を見られない。私は一度、前の主治医に「いや～、誰か私の発作、ビデオに撮って見せてくれないかな～」と言ったら先生曰く、「いやあ…それは耐えられないと思うよ。」

そりゃショックでしょうさ。私は中学の時、私の発作の時の顔をまねして「こ～んな顔になっちゃってさ！」とからかった男の子に筆箱を投げつけた事がある。マネだけでも結構痛い。まして実録で意識のない自分の姿を見るのはきついに決まってる。…でもさ、それを受け止めようとするかどうかくらいの選択はあっていいと思うんだよね。

他の病気だって自覚症状が無い・もしくはたいしたこと無いものは診断が遅れがちになる。その間に病気はどんどん進み、タケシの『ホントはこわ～い、家庭の医学』と言う事になる。それでも肝臓癌があるって言われれば、レントゲン見たり、末期癌の痛みのすざまじさなんて想像してぶるって治療に取りかかる。だけどてんかんは聞いてピンと来るほど世間に知られていない。 100万人も患者がいるのに。100人に一人なんて高確率なのに。宝くじ当たるより、ずっと倍率高いのに。

私が自分の発作に認識を持てたのは結局4ヶ月にわたるてんかん専門病院への入院生活で、友達の発作をいろいろ見てからだ。その時は初発作から十年以上が経過していた。それからようやく私はてんかんを自分の現実として見ざるを得なくなったのだ。それまではどこか他人事。親がどんなに危ないと言っても自転車も乗ったし、薬の飲み忘れもした。…ずいぶんかかったなぁ、時間が。よくぞその間、死ななかったものだ。

私の場合、そもそも第一診断が『突発性失神』だった。次が『自律神経失調症』。
東大付属病院で脳波検査の結果医者が言った　
「病名を知りたい？てんかんだよ。てんかん。それしかないよ。」　
これが初命名だった。…いやあ、今から思っても憎々しい医者だったなぁ。私も母も何一つ「てんかんじゃないですよね」なんて言ってないのに。エリート意識の凝り固まりで、
「突発性失神？自律神経失調症？そんな病名無いですよ！」
ときたもんだ。あれも性格的に病んでいるんではと思います…。大人しい母だって帰りの電車で遅まきながら怒っていたもの。「あの先生ひどくない？」…そのタイムラグが母さんの可愛いところ

なんて訳で東大はかかりつけ失格。そして『てんかん』と分かったにも関わらず、私は医者にもかからず、薬も飲まなかった。多分現実的に全然ピンと来なかったのだと思う。それともう一つ理由が。以前も書いたように私はてんかんを自分に課された罰と受け止めていた所がある。罰されて当然だから発作を起こしているんだ…なのに薬を飲んで自分で治そうとするなんて卑怯だ、と。まったく…今思えば青春だったのね。否定しても否定しても、潔癖で、プライドを捨てきれない…。

そんな私にガツンと言ってくれる人が現れた。中学の保健の先生だ。
「あんたね、そんなに薬も飲まないで発作続けてたら、バカになるよ！」

バカ、バカ、バカ、バカ… 

この『バカ』という言葉が私の中でガンガンガンガン反響した。怖くなった。…ウチの父方の家系はプライドに呪われたような家系で、私も間違いなくその血をひいていた。

で、しぶしぶ、次にかかった所の先生はまだましで、ちゃんと素人が分かるような譬えでてんかんの事と薬の必要性を教えてくれた。でもその先生も私の発作頻度が減らないのを私だけのせいにして、薬は増える一方だった。私は医者が「あなたが悪い」と言うのだから、そうだろうと思っていたが、家族は何年かかってもちっとも私の病状が変わらない事でその医者に不信感を持った。…あったりまえだね。

そんなある日、おばちゃんがTVで、『てんかん専門病院』なる所の院長が喋っているのを耳にとめ、その病院のTELと住所を書きとめた。偶然か、私も同じ時にてんかん協会の本でその病院を見つけた。それが私と静岡東病院…現在、静岡てんかん・神経医療センターとの出会いだった。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく