♪まーの育児日記♪

色素性乾皮症（XP）でご存知ですか？
最近ではドラマや映画で耳にするかも知れないですね^^

まーの通う保育園にXPの園児がいます。
朝・昼間はみんなと外で遊べません。太陽が沈んでからでないと外で遊べません。
通園の時や遠足・運動会　戸外で行う行事は紫外線防止の防護服みたいなのをきています。
これから夏本番はとても暑いでしょう・・・。
運動会の時は専用のテントを張って、参加しています。
市の認可で私立の保育園ですが、保育園・幼稚園等では受け入れてくれる園もなかなかないようです。

今、保育園で「難病指定の署名活動」をしています。
難病指定されてないなんて初めて知りました。（もちろん家族分署名しました）
ネットでも署名ができます・・・
http://www.geocities.jp/xp_shomei/online.html

色素感染症とは？
色素性乾皮症（ＸＰ：Xeroderma Pigmentosum)は、光線過敏症の常染色体劣性遺伝性皮膚疾患です。この疾患の病因は、紫外線によるＤＮＡ損傷の修復機能の障害によるものです。この疾患は、１０群（Ａ～Ｉ群とバリアント群）に分類され、日本人に多いＡ群は、皮膚疾患に加え、進行性の中枢神経障害や末梢神経障害が出現するといわれています。

色素性乾皮症（XP）は、皮膚と脳神経に重い障害が生じる、進行性の、治療法が未確立で、原因不明の、稀な病気です。それにもかかわらず、難病に指定されていません。難病に指定されると国の予算で治療の研究も行うことができるようになり、また、患者の医療費負担が軽減されます。