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マコのブログ

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酸素吸入！

先日の夜栄養注入後一時間ほどして主人咳き込みだしたので、カニューレの脇から痰の漏れだと思い吸引したところ脇からは半固形のラコールカニューレからは少量ですが血痰慌ててしまいましたヘルパーさんからたまにそうゆうことはある事は聞いていましたが主人は初めてでした。丁度ヘルパーさんの訪問時間だったので、吸引はヘルパーさんに頼み往診クリニックに電話をしたところ医師から吸引をまめにするようにとの指示それから酸素吸入をすることになり酸素吸入器を往診医が手配してくれ、一時間ほどで酸素吸入器・停電の時使用するボンベを持ってきてくれました。酸素吸入後、間もなく主人の呼吸も落ち着いたので熱を測ったらなんと３９.8℃すぐに解熱剤を注入したところ熱は、下がりました。これが酸素吸入器とボンベです。なぜラコールが逆流したのか？原因はカフの空気が通常より少なくなっていたこと、それから尿が詰まってしまいお腹がパンパンになっていたことでした。朝8時に尿を捨てた時はいつもの量で変わりはありませんでしたが夜の21時に確認したところウロバックに60ＣＣか出ていませんでした。完全に詰まっていたのでした(ウロバックに見た目を考えてカバーをしていました）退院から2年主人の体調も大きな変化がなく安心し訪看さん・ヘルパーさんに頼り切り退院当時の気持ちが薄らいでしまった私の不注意からです。今は酸素吸入はしていませんし熱も出ていませんが、もう一回気を引き締めないとと反省です

2017.10.12

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ブログを始めて２年(＾◇＾)

思いもしないきっかけで、ブログを始めて丸２年早いなぁと感じています２年前の私は常に主人の事が一番で、凹んだり、不安だったりと自分の事を考える余裕はありませんでしたが今はたまに発熱で心配することもありますが、主人落ち着いているので自分の時間も持てるようになり、６月には親戚の人と一泊で温泉に行きのんびりしてきました。主人の事は、息子に留守番を頼み（息子に吸引の仕方を教えました）時間で訪看さんとヘルパーさんにお願いしました８月には主人の姪が福島で結婚式を挙げたので、列席の為、主人の兄弟と貸し切りバスで、気持ちは遠足気分でしたお盆には娘達家族が帰省し孫と散歩をしたり買い物に行ったり、楽しい時間を過ごしそして娘婿が仕事の都合で先に帰ったので、娘が４歳と６ヶ月の子供２人を連れて、新幹線で帰るのは大変かと思い日帰りですが、埼玉まで送って来ました。（一番は私が孫と新幹線に乗りたかったのですが）次は主人と野球観戦に行くのを楽しみに、主人にリハビリ頑張ってもらいます

2017.08.25

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レントゲンを自宅で！！！

先日の熱の原因は結局脱水から来たようで、栄養注入時に水を50CC増やして様子を見ています。驚いたのは、自宅でレントゲンを撮ったことです。２人のレントゲン技師の方がみえて、主人の背中の下にレントゲンフィルムの入った板を置き主人の胸のあたりを大き目のカメラのようなものを構えていました(私はその時点で部屋から出ました）１０分もかからず終了で、次の日の検査結果が肺炎でなかったのでホットしました。自宅で介護をすることに決めた時、不安ばかりでしたが、点滴も、レントゲンも自宅で出来て早めの治療が出来る事に少しホットしました

2017.07.10

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落ち着いていたのに(-_-メ)

昨年の１０月に膀胱瘻を造設してから、尿路感染からの発熱も無く落ち着いていました。ですが２日前３９度の発熱、解熱剤を入れて様子を見ましたが、３８度位には下がるのですがそれ以上は下がらないので、今日から抗生剤の点滴をはじめました。仙台も梅雨に入り、気温も高くなり、クーラーをつけたり注意はしていたのですが・・・点滴は足からになりました。早く熱が下がってほしいです

2017.07.04

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疲れました(@_@)

昨年末娘家族が帰省し、楽しいお正月が迎えられると喜んだのも束の間娘が緊急入院となり（２人目妊娠中でした）孫と娘旦那が一緒に暮らす事に（在宅の仕事です）孫と暮らせることに喜んだのですが、主人のケア・掃除・洗濯、３度の食事の用意と日々追われる様になり孫と遊ぶ時間も無い毎日でした。疲れもあったと思うのですが、2ヶ月位たったころから娘旦那に対してストレスを感じてしまい一緒にいることが苦痛になってしまいましたそれでも娘が退院したら（早産でしたが何とか１９００ｇで２子を出産）気持ちも落ち着くかと思ったのですが、変わりませんでしたそんな気持ちが娘に伝わってしまい辛い思いをさせて情けない母親ですでも孫が退院し上の孫と遊んだり、２番目孫にミルクを飲ませたりしていくうちに少しづつですが、気持ちも落ち着いてきました5月の連休に娘家族は帰りました。娘家族と一緒に生活して思ったことは、一緒に暮らす事の難しさです。1週間～10日ならお互い笑って暮らせるかもしれませんが、長くなればなるほど相手の嫌な面がみえてきてしまい娘旦那もそうだと思いますでも今度また会うまでには、縁あって娘の旦那になった人ですから気持ちを切り替えて迎えようと思っています

2017.05.26

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膀胱瘻造設について・・・

往診医から話があった膀胱瘻を先日造設しました。（膀胱瘻とは、膀胱の排尿機能に何らかの障害があり、正常な働きができなくなった場合、強制的に排尿を可能にする尿路変更術のひとつである。下腹部の腹壁を通して膀胱内に直接カテーテルを挿入し、体外に尿を排出する方法のことです。ネットから抜粋しました。）往診医から２〜３日の入院での造設と聞いて紹介された病院に診察に行ったところ、その日のうちに腹壁に通常のカテーテルより小さい穴をあけ細いバルーンのついていないカテーテルをいれ３週間後、通常の穴をあけバルーン付きのカテーテルを入れます。そして3週間後の状態でフォーレ交換は自宅になるとの説明がありました。入院ではなく通院で造設するとの事でした心の準備がなかったので主人も私もちょっと戸惑いましたが、主人は環境の変化に敏感で入院は不安もありましたので、お願いすることにしました膀胱瘻の話があった時はまた主人が痛い思いをするのだと否定的な気持ちになってしまいましたが、今までのようにフォーレ交換のたびにうまく挿入できるか心配することはなくなるし尿路感染のリスクも減るとの事なので、造設して良かったと思えるようになりました

2016.12.23

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自分の気持ちが・・・

昨年半年近くの入院から退院してもうすぐ１年になります。ここひと月は、マイナスな事ばかり考えてしまい、前向きになれず、気持ちが沈んでいましたその一つは、フォーレ交換時カテーテルがスムーズに挿入できないので、これからの事を考えるとますます大変になり、交換時の主人の苦痛も考えると膀胱瘻を造設した方が良いのではと往診医から話がありました『膀胱瘻』とは、お腹に穴をあけて直接膀胱にカテーテルを入れ、カテーテルの先にバルーンがついていて抜けない様になります。交換時は胃婁のペグと同じです。胃婁や気切を決めた時、それが一番良い方法なんだと納得したつもりでしたが、今になって複雑な思いもあります今度は膀胱瘻の造設、造設事態は大変な処置ではないので、主人はやるつもりでいますが主人の病気が進行性で、少しずつ体調が変化していくことは分かっていたつもりなのですが・・・それからヘルパーさんの事です。主人を担当して半年のヘルパーさんに先日担当を外れてもらいました。理由は言い訳が多くて疲れてしまいました。ケアの時「戸を閉めてくださいね。」とお願いしたら「開いていたので、開けていた方が良いのかと思いました」と言ったのです。主人の事を思ったら、そのような言葉は出ないと思います。このころから少しづつ不信感が湧いてきました。それから、吸引器の部品が紛失した時です。「前からありませんでした」とヘルパーさん。確かにどの時点で紛失したかはわからなかったので、責任を追及するつもりもありませんでした。後日事業所の方からは、「お詫びと今後気を付けます」との話でしたが、その後ヘルパーさんからは何の言葉もありませんでした。そして決定的な事は下着が汚れていたのにも関わらず交換をしませんでした。今までは、こんなことぐらいでと、思ってきたのですが、限界でした。主人の事を思うとそのようなケアで良いはずがないと、思ったのです。でも話した後の気持は今の自分に、ため息が出てしまいます

2016.11.12

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今日は主人の誕生日なのに(-_-;)

今日は主人の６４歳の誕生日昨年は入院中で、お祝いする気持ちにはなりませんでしたが今年はケーキは無理だけど、ビール、茶わん蒸し、ゼリーでお祝いするつもりでしたただ午前は摘便、午後は往診日でフォーレとカニューレの交換、そして訪問歯科の予約日でした。忙しい日になりそうとは、思っていたのですが・・・最初に歯科医が来て、根っこの歯を抜歯しましたそして往診医によりカニューレとフォーレの交換、カニューレは何事もなく無事交換次はフォーレの交換、すると管が尿道の途中で引っかかりそれ以上入らず一人目の往診医が断念、それで違う往診医に連絡して、１時間後再度交換しに来てくれましたが、また管が入らず、結局泌尿器科専門の往診医に頼む事になり、フォーレ交換は明日に延期になりました（今日は、泌尿器科専門医お休みでした）そんなこんなで、主人も私もぐったり、それに抜歯後の出血もあり今日は誕生日のお祝いどころではなくなりました一日遅れてしまいますが、明日お祝いしようと思います

2016.09.21

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まさかの爆発音(@_@)

昨日の午後、再放送の相棒を見ていたら、テレビからボンと音がして焦げたような臭いがしてきて慌てました茶の間のテレビは、購入して７年目、購入の時に液晶にするか、プラズマにするか考えた結果スポーツ番組を見るなら、プラズマが良いと勧められ、プラズマにしました。購入の時の説明で、プラズマテレビは本体が暑くなるとは聞いていましたがまさか熱のこもりで爆発とりあえず購入店に電話し状況を説明したら、受付の女性も慌てている様子が伝わってきました。出火の恐れもあるので、コンセントを抜いておくように言われました幸い修理の方が当日に来てくださり、調べてもらったところ一部分の基盤の所の埃が黒く焦げてるところがあり、音の原因はそこでした。今回の修理代は、長期無料保証１０年に加入していたので、無料だと思ったらテレビの無料保証期間は５年だそうで、今回の修理は有料になりました。買い替えよりは安く済んだと思う事にします

2016.09.09

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茶の間でサッカー応援

今日はサッカーロシアワールドカップ最終予選の日本対UAEの放送がありました。主人車いすで、茶の間で応援です２時間近く車いすでいたのは、退院してから今日が初めてです途中疲れたかと思い、「フラットにする」と聞いたのですが、「大丈夫」との返事でした残念ながら試合は２対１で負けてしまいましたが来週火曜日にも日本対タイ代表の試合があるので、今度は勝つように応援です

2016.09.01

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感激した事・複雑な気持ちになった事

先日往診クリニックの医院長が、初めて往診に来ました。医院長とは退院時に面談があり、優しい口調の中にも自宅介護で覚悟をしておく事の話があったのですが、その時は「何で今そのような話をするのだろう」と、思ってしまい気持ちが凹みましたそれからは医院長とお会いすることもありませんでした。(往診には交代で、他の医師に診て頂いていました）今回の往診の目的は、主人の病気のことではなく、生活のケアの事でした車いすでの移動のリハビリを始めた事から、医院長が主人にこれからしたい事を聞き、スポーツが好きな事を話してたら「ではもう少し車いすでいる時間を延ばせるようになったら野球観戦に行きませんか？」と仰いました。主人の返事は少し間がありましたが、頷きました実現するにはいろいろクリアしなくてはいけませんが、主人が前向きな返事をした事に感激です今月から訪問看護を、週６日から、４日に減らしました。減らした曜日は訪問入浴の日で、ケア的に良いと思ったのですたまたまなのですが、減った２日が同じ事業所になりました。そこで減った事業所の訪看さんから言われたのが、「前日体調不良で入浴出来なかった場合、摘便と清拭が重なり、時間内(９０分）でのケアは無理なので、延長した分は自費になります」とそこで「清拭は私がやりますので、延長はしないで下さい」と話しましたその方は摘便の日でも、ケアの時間が速い方でした。私は主人の体調が落ち着いているので、ゆっくりする時間も必要かと思い減らしたのですが、訪看さんから言われた時、複雑な気持ちになりました※　自費の件ですが、もう一つの事業所の訪看さんに聞いた所、週一回の延長は　　特定医療費で診て頂けるそうです。

2016.08.28

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楽しいお盆でした(*^_^*)

お盆も過ぎ朝晩涼しくなるかと思っていたのですが、ここ何日間は寝苦しく、主人もこもり熱で、アイスノンで対応です台風も次々と上陸していて、心配になりますねお盆には３歳になる２人の孫が来て、一挙に賑やかになりました。孫達がデッキでプールをするのを、主人は茶の間から車いすで、見ていました夜は庭がみえる様にベットを移動し、花火をしました。３歳になる前の孫たちは、主人を何か怖がっていたように思います。でも今回は主人とハイタッチをしたり、タオルケットを直してくれたり吸引の時の主人の顔が苦しそうだと、私に「じぃじぃ苦しそうだからやめて」と気遣ってくれたり、孫は孫で主人の今を受け入れてくれたのだと思います。とても幸せな気持ちになれました

2016.08.22

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主人にはナイショ(-_-;)

先日のリハビリで、目標だったデッキに、出る事が出来ました。主人はデッキから自分で作った池を、眺めたり、時々、まぶしいのか、目をつぶったり、お天気の良い日で、日に焼けるのを心配するぐらいの日でしたPTさんと福祉用具の方とは８ヶ月のお付き合いですが、初めて、お茶しました(主人はゼリーですが）　こんなに早くデッキに、出る事が出来感激でした主人にナイショの事とは、池には鯉が先日まで６匹いましたが、それが２週間前に３匹続けて、亡くなってしまいました主人が大事に育てていた鯉なので、言えずにいました。内心ドキドキしていた時に、福祉用具の方が、「鯉がみえますね」と、数を聞かれたらと穏やかではありませんでしたが、その後、話は変わったので、ホットしました。原因は池の水が汚れてしまい、酸素不足になったせいだと思います。いま思うと亡くなる前に、鯉が浮き上がって、口をパクパクしていたので、その時に、水をかえてあげていれば亡くならずにすんだかもしれませんこれからは水の入れ替えを、まめにしなくてはと反省です

2016.07.29

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車いすで茶の間へ(*^_^*)

２ヶ月前から週一回のリハの時に車いすに移乗するリハビリをしています。とは言っても、主人立ち上がる事は出来ないので、リフトをレンタルしました。退院してからの目標に、ベットのある部屋から、茶の間にそしてデッキに移動し庭を眺めることでした。庭は主人が休日手間暇かけて作りあげたもので、此の季節になると暗くなっても家に入らず、デッキで一杯夜の１０時位までデッキにいるほどお気に入りの場所です。デッキも主人が作りました。車イスは、血圧が下がった時の為に１７０度までフラットに出来るものをレンタルしデザインも一見ソファのようで座り心地も良いみたいですまだ主人も私も緊張しながらですが、操作に早く慣れてスムーズに出来る様にただいま奮闘中です

2016.07.14

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一年前・その後(-_-;)

前回は人口呼吸器装着まで書きました。病気の進行は確実に進んでいました自発呼吸は難しくなっていて、抜管すると途端に酸素濃度は下がり、痙攣が起こり、カニューレが再度挿入されました。このことから、主治医から気管切開の話がありましたその時の私は早く退院させて、自宅に帰らせてあげたい思いしかなかったので、事を急ぎ過ぎて深く考える事をしませんでした気管切開もいろいろな方法がある事を、教えて頂いたので、主治医に話したのですが、あまり良い返事ではなかったことで、すぐあきらめてしまいました。今思うと、主人にとって一番良いと思う事は、妥協せずに話せば良かったと、後悔しています気管切開を無事終わると、すぐに胃瘻の造設も決断する時がきました胃瘻造設について、考えはいろいろあると思いますが、体力を回復させるためには、必要だったと思います。多少の熱が出ても、長引かないで今の状態を保てていると思います。先日嚥下検査をし、少しでも口から食べれる楽しみも出来ました。それから意思伝達装置のレッツ・チャットを購入し、主人はスイッチを押して、練習しています。気管切開してからは、目や首振り口パクでの会話だったのが、音声で気持ちを伝えようとしています振戦があり、思うようにいかない事もあります。通常の生活からしたら、些細な事かもしれません。昨年の私は、マイナスな面ばかりを思っていましたが今は時間はかかっても、チャレンジしようとしている主人を、応援したいと思います

2016.06.30

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一年前(-_-;)

昨年の６月２２日は月曜日でした。２日前の土曜日の午後から、熱が出たのですが自己導尿していたので、尿路感染からの熱だと思い泌尿器科にいって薬をもらって来れば下がるだろと気楽に考えていました。月曜日　病院を泌尿器科に行こうか、脳神経外科に行こうか迷ったのですが、発熱から２日もたっているので、脳神経外科に行く事にしたのです。主治医からの診断は、「やはり尿路感染からの発熱で、通院も大変だから、１週間位入院して、治療しましょう。」でした。まさかこの入院が５ヶ月もの、長い入院になるとは思ってもいませんでしたそして入院から１週間しても、熱が下がらず、レントゲンの結果肺炎になっていました。７月６日主治医より面談がありました。1　睡眠中１４～１５回無呼吸になる。2　誤嚥防止の為鼻よりチューブで栄養注入3　抗生剤変更4　気管支切開・胃瘻を家族で検討してほしいとの事　主人は発病してから、主治医に絶大の信頼をおいていたので、自分で調べる事はせず、治るものと思っていました。そんな主人に私も何も言えず今まで来たので、今さら主人の気持ちを聞くことが出来ませんでした主人の発病から、私なりに調べてある程度の事は、分かっていたつもりだったのですが、こんなに早く決断する日が来るなんて、それからの私はどう決断していいかそればかりを考える毎日でした。病院から帰ると、パソコンに向かっては、同じ病気の方、介護をしている方のブログを訪問していろいろな情報を得ようと必死だったと思います。入院してから２ヶ月近く過ぎた頃深夜呼吸困難になり自発呼吸困難とゆうことで、人口呼吸器装着になりました此の後の事は、また改めて書きたいと思います。

2016.06.22

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一週間！！！

主人は胃瘻から半固形のラコールを注入するのにニプロの加圧バックを使っています。使い始めて５ヶ月位で加圧バックに空気を送り込むポンプの所が壊れ空気漏れして、圧がかからなくなり買い換えました。（ちょっと壊れるの早いなぁと思いましたが）そして２個目の加圧バックなんと、使い始めて２ヶ月またまた空気漏れして圧がかからなくなってしまいました乱暴な使い方をしたとは思えないし、壊れるの早いと感じニプロさんの会社に☎しました。ニプロさんの加圧バックを担当している方からの回答は、『説明書に書いてある通り、交換は出来ません。』私　使い方の所は読みましたが、そこまで読みませんでした。「もしかして交換してもらえるかも？」と思う気持ちもあったのですが世の中そんなに甘くありませんでしたそのあと加圧バックの耐久年数はどの位かについて、説明してくれたのですが、使い方によって一概には言えないそうですが、１週間～６ヶ月（４ヶ月だったかもしれません？１週間にびっくりしてしまいあいまいになってしまいました）との説明でした１週間で使えなくなるかもしれないと思うと今は購入する気にならずシリンジで注入しています。

2016.06.14

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嚥下造影検査(*^_^*)

主人4月２週間の入院で嚥下造影検査をしました検査をする病院には２人の医師がいます。面談したＡ医師からの最初の言葉は「検査に来たのは、何が望みですか」と聞かれました。私は「今の主人の嚥下の状態が知りたいのとそれによって食べれるものが増えたら良いと思い検査に来ました」と答えました。医師からは「主人の病気は進行性で発病してから７年であるため今食べているものも無理だとゆう結果が出るかもしれませんよ」と言われましたましたが私は「その事は、分かっています」と伝えましたそれからは検査に向け、口を動かすリハビリをして検査の日を待ちましたが最初１週間の入院予定が、検査の前日に発熱、Ｂ医師から「体調が万全の時に検査をしましょう」との事で検査は１週間後になりました。その後　熱も治まり、無事検査の日を迎える事が出来ました。車いすに乗って検査室へ、私は別の部屋でパソコンの映像で主人の飲み込みの状態をみました。液状の食品・どろどろの食品・ゼリー状の食品を順番に飲み込むと、黒い塊がその都度、喉を通るのが分かりました一緒にみていたＳＴさんが、「上手に飲み込んでいますよ」と言ってくれたので、嬉しかったです検査の結果は嚥下レベル２でした此のレベルで食べられる食品は、ぜりー・固めのプリン（ぷっちんプリンがベスト）・ヨーグルト茶わん蒸し（具なし）・卵豆腐などです。Ａ医師から言われた言葉は辛い言葉でしたが、今は検査して良かったと思っています

2016.05.31

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梨状筋？？？

左足の痺れが、まだ取れず、近くの鍼灸接骨院に通い始めました。そこで言われたのが、梨状筋が（お尻にある筋肉で梨のような形をしていて坐骨神経の近くにある筋肉です）伸びきった状態で、坐骨神経を圧迫していて、痺れが取れないと言われました。このような状態になる原因として、股関節に問題がある事も原因になるそうです。私は『発育性股関節形成不全』で激しい運動を、止められていました先生からは、「もう少し早く来てほしかったよ」と言われてしまいました筋肉が伸びきっているので、元の働きになるのには、時間がかかるそうです。今は電気と、１２本の鍼を腰・お尻・ふくらはぎに刺して、硬くなった筋肉をほぐしています。まだ、３回ほどですが、ふくらはぎの浮腫みがいくらかなくなりました週２回、真面目に通院して、早く良くなりたいです

2016.04.20

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仙腸関節炎？？？

1月に腰を痛めてから、左足に痺れが残ってしまいました私がお世話になっている医師に相談したところ、仙腸関節炎ではないかと言われ専門の病院を紹介して頂き先日受診してきました。仙腸関節（せんちょうかんせつ）とは、骨盤の骨である仙骨（せんこつ）と腸骨（ちょうこつ）の間にある関節です。　まずレントゲンを撮り、足の屈伸・腰などの診察がありレントゲンでは骨に異常はありませんでしたが腰を押された時に、違和感があり注射をしました。痺れが少しでも緩和出来ればと、受診したのですが医師から「痺れは完全に良くならない場合もあるから」と・・・痺れの原因は分からず、仙腸関節炎は関係なかったようです時間がたてば痺れが緩和されるのか・・・

2016.04.04

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胃瘻のチューブ交換から１ヶ月・・・

２月に胃瘻のチューブをバンパーチューブ型からバルーンボタン型にかえて、１ヶ月がたちました。前のバンパーチューブ型はチューブが黒く変色してしまいましたがバルーンボタン型はそのような心配はないので、助かります主人は半固形のラコールを1日1200Kacl摂取しています。半固形にしたのは、栄養注入時間が短縮出来る事です。病院では液状だったので、１時間以上かかりましたが、今は２０分ぐらいです。それから逆流する確率が少ないとゆうことです。ボタン型にしてからシリンジでの注入の時接続チューブを抑えなかったために、漏れてしまった事がありましたその後大きな失敗はありませんが私の場合慣れてきた時が失敗する確率大なので２か所の接続部分は何回も確認しています　バルーンボタン型　注入用チューブを接続　加圧バックを接続毎日こんな感じで、やっています

2016.03.26

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疑問？？？

今主人の体調は落ち着いています今回は主人の事ではなくヘルパーさんのケアの時間の事で疑問が現在主人のケアを3事業所で、時間は３０分でお願いしています。口腔ケア・下着の確認・体位交換・吸引・連絡ノートに記入ヘルパーさんによって、手際が速いとかいろいろ違うとは思うのですが、いつも同じヘルパーさんで、契約時間より早く帰ります？連絡ノートには３０分と記入何か納得が出来ません

2016.03.16

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故障？？？

昨夜主人の痰を吸引しようと、吸引器のスイッチを入れましたが、モーターは回っている音はするのに、吸引しません「まだ使い始めて5ヶ月故障するには、いくら何でも早いでしょ」と思いながら吸引器をじっくり見まわした所、吸引ボトルの痰が捨ててあり、綺麗になっていたので（ヘルパーさんが捨ててくれていました）もしかしてと、吸引ボトルを取り出し、蓋の部分を開け、もう一度締め直し、再度スイッチオン、吸引出来ました〜蓋の締め方が不十分だったので、作動しなかったみたいです今日ヘルパーさんに気を付けて頂くように話し、私も勉強になった出来事でした

2016.03.08

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ペグ交換・・・

胃瘻を造設して初めてのペグ交換を、先日してきました。造設した病院に行ったのですが、介護タクシーで往復１時間交換まで一時間待ち（予約時間より早く着いてしまいました）交換に１５分　会計と介護タクシー待ちで１時間その間主人は、ストレッチャーで、窮屈な状態でした。ペグはバンパーチューブ型から、バルーンボタン型に交換し、次からの交換は、２か月に一回往診で交換出来るので、助かりますバルーンボタン型の栄養注入の方法は、ペグについている印と延長チューブについている印を合わせ差し込みロックするまで回すのですが、回し過ぎなのか試しにチューブを軽く引くと、外れてしまいます２〜３回試して、やっとロックがかかったようなので外れないかドキドキしながら何とか無事注入出来一安心今までに２回加圧バックの接続部分とチューブの接続部分が外れて大変な事になりましたそれから今回ちょっと驚いた事があります。介護タクシーの事ですが、主人が気切しているので、医療従事者の方とドライバーの方２人になります。料金は前にも乗ったので大体検討はついていました。今回初めて病院に向かう途中痰が絡んできたので、タクシーの中で吸引を頼みました。医療従事者の方から、「吸引器消毒の為料金がかかりますが、良いですか」と聞かれたので、「お願いします」と答えました。手順を見ていたら、プラスチック手袋をし、引き出しを開け消毒綿を出したのです。ちょっと違いますよね。「そこはまず準備してから手袋でしょう」と、心の中で突っ込みました。そして吸引は気切のみ料金は通常料金に吸引代プラス３０００円でした今度乗る機会があったら、吸引器持ち込みにするぞと思った出来事でした

2016.02.24

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初めての経験でした(-_-;)

今年初めての雪かきで腰に痛みを感じ病院から痛み止めの飲み薬と座薬をもらいました。医師から安静にと言われて帰ってきました一日の何回かは訪看さんとヘルパーさんに吸引　体交はお願いしていますが、栄養の注入は私だけでしたので、一日中休んでることは出来ませんでした。するとだんだん腰よりも、尾骶骨から太ももにかけて痛みが増し歩くのも座るのも苦痛になってきました。しまいには寝ていても鈍痛があって限界でしたとうとう往診医に主人のレスバイト入院を２週間お願いし私はその間安静にしていた所今は痛みもなくなり、少し痺れはありますが、何とか介護が出来るまでになったので、先日主人は退院しました今回私一人の不注意で、何人もの方のお世話になり、主人はやっと退院したのにまた入院申し訳なかったと、反省です今は朝晩ストレッチをやって、固い体をほぐしています

2016.02.13

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新しい年の始まりです(^_-)-☆

今年のお正月も孫が来たので賑やかでした。孫も２歳半になり、主人のベットに行き絵本を見せたり、出かける時はハイタッチしたり、前まではベットに寝ている主人をちょっと怖がっていたようだったのに、今回は様子が違いました主人も家に帰って来てからは、体調が落ち着いています。そこで昨年のクリスマスから、アイスを最初は一口からでしたが、食べています。それから大みそかの夜には、ビールを口から少々と胃瘻からも入れました。元旦はお神酒を少々口に含みました誤嚥の心配がないわけではありませんが、少しでも主人の楽しみになればいいと思っています

2016.01.11

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師走ですね(*^_^*)

今年は主人にとって大変な年になってしまいましたが、何とか自宅でお正月を迎える事が出来たので、良かったです主人も落ち着いていますし、今日は孫たちも帰省してきます。孫の元気が主人の力になるようにと思っています。私も思いもしなかったブログをはじめ、皆様からアドバイスを頂き何とか自宅介護も、落ち着いてきました。まだまだいろいろな事があると思いますが来年もよろしくお願いします🐵

2015.12.28

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スイッチです・・・(^^♪

スイッチにもいろいろあり、ナースコールのような筒状の物（握りながら親指で押すことが、出来ませんでした）平たい長方形の物（親指で押し曲げるようにしますが、主人は親指をはなすのが難しく押し曲げたままになります）玄関用の呼び鈴のような物（ボタンの突起が、親指で分かりづらく押しにくそうでした。）主人がお借りしている四角いスイッチは、小さいのですが、押す力と、はなすタイミングが、一番あっているようです（チャンネルをかえる時は、順送りなので時間はかかります）それがこれです。

2015.12.16

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嬉しい～(^^♪

退院してから熱も微熱程度で、ここまで落ち着いている主人です主人とのコミュニケーションをとる方法は、入院中も今までも、文字盤を使うか、アイコンタクトぐらいでした文字盤は疲れるようで、すぐ目をつぶってしまい、なかなか理解するまで時間がかかりました。お互いストレスでした。それが今お世話になっているPTさんから市の障害者コミュニケーション支援センターを照会していただき先日来ていただきました。いろいろツールを試し、まずテレビのチャンネルをかえるスイッチ、私を呼ぶチャイムとスイッチは同じですが、今は配線差し替えます。これから練習でスイッチの押し方で、差し替えないでも良いようにします。皆さんが帰ってから、私が台所にいる時、主人がスイッチを押し私を呼んだのです。久しぶりに主人の意思で呼んでくれたような気がします大げさかもしれませんが、ここ数か月出来なくなっていく事ばかりで、暗くなっていきそうになっていた私でしたが、このことは、本当に嬉しかった～今回気づいたことは、出来なくなったこともあるけれど、主人にはまだまだやれる事もあるんだと思い些細な事でも、主人が出来る事、見つけていこうと思います

2015.12.14

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２度の失敗(-_-メ)

訪看さん・ヘルパーさん・入浴事業者さんなど12～13名の方々のご協力で自宅での生活が、始まり1週間が、過ぎました私も何とか、1日の流れをつかみ、ホットしていたのですが、2回も続けて尿管を、ねじってしまい尿漏れに凹んで訪看さんに、報告したら「漏れて良かったですよ。詰まるとお腹がパンパンになって、大変なことになってました」と言われ、ますますドキドキでしたもう一つ区役所に、申請に行って必要な書類を、忘れ後日郵送で送りました。そしたら、料金不足で、戻ってきたのです。それも2回です。（2円不足と思い1円切手を2枚張って出した所今度は10円不足と戻ってきました。（最初戻ってきた時12円不足と書いてあったのでしょうが、見落としたのだと思います）我ながら何をやっているのかと・・・結局明日区役所に行くことにしましたこんな私を、主人はどんな風に、思っているのか？？？

2015.11.26

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退院しました(*^_^*)

１８日退院しました午前中に介護タクシーで、（私・運転の方・医療従事者１人）自宅に到着です。すぐに訪看さんが来て、主人の体調・必要な用具の確認などし午後は、往診医が来て、採血などしてその後、往診で出来る事を聞き、CT・MRI以外の、ほとんどの事は、自宅で出来るそうですそれからもケアマネ・ヘルパ―さんアッとゆうまの、退院日でした。次の日も何かと忙しく一日が終わりました。そして今日は、区役所に行く用事があったので、訪看さん・ヘルパーさんに来てもらい３時間出かけたのですが、余裕などなく、家に着いたのは、帰宅予定の５分前で、焦りました退院しても、落ち着くまでまだ時間が、かかりそうです。

2015.11.20

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往診医と面談・・・

昨日往診医と面談があり、最初に看護師さんから自宅での介護の仕方を、指導されました。内容は病院の看護師さんから、指導頂いたことと大体同じでしたが、吸引のカテーテルは自宅では使い捨てではないので、気切用・口腔用と分けて消毒との指導でした。その後医師との面談でしたが、お話はまず家族は、絶対無理をしないで、疲れたと思ったら、すぐ話してくださいとの事、ありがたく思いましたそれから、これは、さすがにショックでした主人が急変した時の、決断です。救急車を呼ぶことは、助けたいとゆうことなので、病院はもちろんあらゆる手当をし助かる場合もあり意識のない状態になる場合もあり、最悪亡くなることもあります。往診医を、呼ぶとゆうことは、最悪な状況が病院より、起きる確率が、高いとゆうことですが、自宅での看取りです。２週間後決断しなくては、なりません。（医師はその後考えが変わることがあってもよいのですと仰いました）今回の入院で、いろいろな決断をしてきましたが、また決断しなくては

2015.11.17

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実感(＾◇＾)

レンタルしたベットとマットが部屋に設置され主人の退院もうすぐです入院して２か月位にレンタルのベットが、部屋からなくなり複雑な気持ちで過ごしていました教えて頂いたベットとマットですが凄いハイテクで（表現古いですね。）びっくりですベットの移動が楽なようにキャスター付ける予定です。　　　自動体位交換時のマットレスの変化わかりますか

2015.11.14

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ちょっと不安・・・

昨日お世話になるヘルパーさん４人・訪問看護士さん現病院の看護士さん　私計７人病室の集まりました。今回は４人のヘルパーさんに看護士さんから、自宅介護の吸引指導をするためです。（ヘルパーさん資格は、あります。）順番にヘルパーさん吸引したのですが、お一人緊張のせいだとは思うのですが、手順が後先バラバラその時は、「緊張しますよね」と、声をかけたのですが後からよく考えるとちょっと不安に・・・暫くはそのヘルパーさんの時は側にいるつもりです

2015.11.12

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やってしまいました！！！

今病院での夜の栄養剤注入はほとんど私がしています。先日注入順番を間違えてしまい栄養剤の前に注入する粘土調整食品（お腹の調子を整えます）を忘れてしまったのですが看護士さんに聞きもせず勝手に「大丈夫」と後から注入してしまいました主人は「大丈夫かぁ」って顔していましたがでもだんだん心配になってきて主人の体調に異変がおきたらとか考えてしまい結局看護士さんに話した所「大丈夫ですよ」と言われホットしました。何ですぐに言わなかったのか・・・主人の事には何よりも慎重に慎重にと思っていたのに気が緩んでしまったのかなぁと反省です

2015.11.11

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一泊模擬自宅介護・・・

先日カンファレンスの後、往診医から退院の前に病院に泊まり２４時間私が介護を体験しそのあとケアプランンを立てるようにお話があり早速先日体験してきました薬の溶かし方・胃瘻の注入・体位交換（２時間に一回）・痰吸引（基本２時間おき）陰洗・下着（オムツ）交換など指導して頂きました。夜中の体位交換と吸引は看護士さんにしてもらうことに（自宅でも訪看さんを頼む予定です）緊張で寝れないかと思ってましたが、爆睡とまではいきませんでしたが、それなりに眠れましたこれから栄養剤（半固形の予定）の注入の方法としてシリンジ・加圧バックによる注入消毒の方法で食器乾燥機（病院で使用）・液で消毒　どちらにしようか思案中です同時進行が苦手で、時々頭が回らなくなりますが・・・

2015.11.02

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溶連菌感染症！！！

２〜３日前から体温が安定しないので嫌な予感はしていたのですが今日病院に行ったら何と溶連菌感染症の疑いがあり個室に移りました『溶連菌』聞いたことはあるような、よくわからないので調べたら晩秋から春にかけての寒い季節に多発潜伏期間は2〜5日で、子供がかかりやすい病気昔は猩紅熱と言われていたようです。症状は発熱・全身に紅い発疹・喉の痛み、、、大人がかかると重篤になる場合もありとの事でドキドキですただ今日は痰が少し多いくらいで体調は安定していたので大事には至らないと思うのですが、体力が落ちているので油断はできませんまた退院延びそうです

2015.10.23

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吸引しました・・・

今日４回痰の吸引をしてきました。初めに気切のところをするのですがカニューレ部分は無菌状態なので、ディスポーザブルグローブという減菌の手袋をしてカテーテルを回すように入れ吸引時間は１０秒～１５秒を目安にするそうです。緊張でカテーテルを持つ手がぎこちなかったのですが早く慣れて手順よく出来るように頑張ります胃ろうから栄養剤注入もしてきたのですが薬注入の時チューブのロックを解除するのを忘れて危なく逆噴射するところでしたちょっと油断したかも・・・

2015.10.18

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一歩前進・・・一歩後退

胃瘻造設から１２日栄養注入も、経験して一歩前進と思っていたら一昨日から熱が出て、栄養注入中止になり、脱水症状が出て点滴今日は点滴が漏れたので差しかえ、血管が細くなっていて、なかなか入らず看護士さんも苦労している様子、主人も「どうしたんだよ～」って感じで私を見ていました思うようにいかないことは、今までにも経験してきましたが何で今って感じで凹んで帰ってきました明日は少しでも体調良くなっていますように

2015.10.12

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注入始めました・・・

3ヶ日前から看護師さんの指導の下に胃瘻からシリンジで薬の注入をしましたシリンジから空気を出す時が、一番緊張します胃瘻の所を看護師さんがぐりぐりと回すと（癒着しないようにです）主人の顔が一瞬痛かったんだと思います自宅では私がやるのでどの程度の力加減でいいのかなぁ？？？一昨日は半固形の栄養剤をシリンジで注入です胃瘻に注入の時は少し落ち着いてやれるようになりましたよ緊張しているのは主人です

2015.10.07

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無事終わりました(*^_^*)

昨日胃瘻の造設一時間位で無事終わりホットしました戻ってきた時の主人は、経鼻栄養の管が取れてスッキリそれから管が入っていた時は口を開いている状態で気になっていましたが戻ってきてからはほとんど閉じていました　夕方になって多少の痛みが出たようなので痛み止めの座薬をお願いして帰りました。胃瘻の造設を決めるまで不安もあり迷いもあったのですが自宅介護を希望している私たちには大事な決断だったと家に帰って改めて思えました

2015.10.02

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いよいよです・・・

昨日胃瘻手術の為転院し胃瘻についてのビデオを見せてもらいました胃瘻カテーテルの種類が４種類あり病院では最初はバンパーチューブ型で交換の時にボタン型に変える場合があるとの事でした。それぞれに一長一短がありどれが主人に良いのかはそれから合併症についての説明があり胃出血・腹膜炎・内臓の誤穿刺等々手続き状しょうがないのでしょうが聞くうち不安になりましたそして承諾書にサイン・・・今日は採血・採尿の検査　明日が胃瘻の手術です・・・昨日の主人緊張もあったと思うのですが意外としっかりした感じで先がみえてきた事で前向きな気持ちになれたのかなぁとちょっとホットしました

2015.09.30

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孫が来ました〜(*^_^*)

主人の６３才の誕生日は病院でした。入院当時は誕生日迄は退院できると思ってたのですが今年は娘達家族が来てちょっと大きくなった孫にご対面（４ヶ月ぶりです）おしゃべりがますます上手になってびっくりですでも孫が帰ったら主人ちょっと泣き顔　今の状態を辛いと感じたのでしょうか庭の手入れは主人がやっていたので植えられている花・植木名前が全然わからなくて毎年咲いてはいたのですがこの花の名前教えて下さいヽ(*´∀｀*)ﾉ

2015.09.24

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ブログを始めて一ケ月になりました

私がブログを始めるなんて思いもしませんでした。主人の病気の事が知りたくて介護している方のブログに訪問していた所ご主人が亡くなられたとの事・・・何故かコメントを書きたいとの思いが湧き書いたところ返事をもらい単純な私は嬉しくなりちょっと登録だけでもと思ったのに開設になってしまい慌てましたでもその方のおかげでまた新しい方とも出会いこれから不安だらけの主人との生活ですが良き先輩が出来たことに感謝ですブログを始めて本当に良かった〜と思っている私です

2015.09.14

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今度は胃瘻のお話が(-_-;)

昨日主治医から胃瘻の説明があり今回は私もいたので説明内容が分かりホットしました。ただ主人はまたまた目が泳ぎだしてその後胃瘻も家に帰るには必要なことだと話したのですが分かってくれたかなぁ〜時期はまだ決まっていないので不安な日が続きますそこで主人を励まそうとかえるつながりで主人左手が常にの状態なのでこれを握ってもらおうと作りました喜んでくれるといいなぁ～

2015.09.09

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心の準備が・・・

昨日主人気管切開しました。一昨昨日の午後に主治医から主人に説明があり面会時間外だったので私はいませんでした　(；ﾟдﾟ)そして昨日同意書にサイン　その日の夕方病院から電話「明日気管切開しますのでご家族の方いらして下さいとの事いろいろ考えて主人も納得はしていたとは思うのですが！！！手術室から戻ってきた時主人の顔が引きつってました・・・そして今日の面会に「早く帰れるようにカエルの風鈴買ってつるしたよ」ってそしたら主人笑ってくれました　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

2015.09.03

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さみしいなぁ(-_-;)

娘と孫が今日埼玉に帰るので駅まで見送りに孫がバーイバーイと手を振り私もバーイバーイと・・・顔は心は娘に主人の事で私の気持ちを話したら「父の気持ちも考えて慎重にね」と一言先走って失敗している私を知ってる娘からの一言でした

2015.08.29

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嬉しいことって続かないんですね(´・д・｀)

今日気管挿管していた管をとる予定になっていたので「主人楽になっているだろうなぁ～」と面会に行きました🚘所が一旦外したのですが３０分位で体調に変化が出てまた管が挿管になってしまったとの事先生から「今の状態では退院は無理だろう」との事・・・伸ばし伸ばしにしていた気管切開について決断しなくては主人にどう話していいのか

2015.08.25

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嬉しかったです(*^_^*)

昨日面会に行ったら主人が車いすに乗っていました〜２ケ月近く寝ているかタッチアップしてる姿しか見ていなかったので信じられませんでした。またまた退院の事が頭に浮かんできましたがブレーキブレーキです。高校野球の結果　孫の話（娘が里帰りしていまーす）ちょっと一方通行な感じですが聞いてくれる人がいるって幸せな事ですよね　　　　　　　　　　　　　　

2015.08.21

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バレてました(-_-;)

昨日療法士さんから話があるので面会の後よろしいですかと言われドキドキもしかして退院のお話？違いました。私の早く退院させたい気持ちバレバレだったみたいです。焦らずに少しブレーキかけて下さいと言われました今日の面会には心にブレーキかけて主人のところに行ってきまーす

2015.08.20

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酸素吸入！

ブログを始めて２年(＾◇＾)

レントゲンを自宅で！！！

落ち着いていたのに(-_-メ)

疲れました(@_@)

膀胱瘻造設について・・・

自分の気持ちが・・・

今日は主人の誕生日なのに(-_-;)

まさかの爆発音(@_@)

茶の間でサッカー応援

感激した事・複雑な気持ちになった事

楽しいお盆でした(*^_^*)

主人にはナイショ(-_-;)

車いすで茶の間へ(*^_^*)

一年前・その後(-_-;)

一年前(-_-;)

一週間！！！

嚥下造影検査(*^_^*)

梨状筋？？？

仙腸関節炎？？？

胃瘻のチューブ交換から１ヶ月・・・

疑問？？？

故障？？？

ペグ交換・・・

初めての経験でした(-_-;)

新しい年の始まりです(^_-)-☆

師走ですね(*^_^*)

スイッチです・・・(^^♪

嬉しい～(^^♪

２度の失敗(-_-メ)

退院しました(*^_^*)

往診医と面談・・・

実感(＾◇＾)

ちょっと不安・・・

やってしまいました！！！

一泊模擬自宅介護・・・

溶連菌感染症！！！

吸引しました・・・

一歩前進・・・一歩後退

注入始めました・・・

無事終わりました(*^_^*)

いよいよです・・・

孫が来ました〜(*^_^*)

ブログを始めて一ケ月になりました

今度は胃瘻のお話が(-_-;)

心の準備が・・・

さみしいなぁ(-_-;)

嬉しいことって続かないんですね(´・д・｀)

嬉しかったです(*^_^*)

バレてました(-_-;)

楽しいお盆でした(^_^)

車いすで茶の間へ(^_^)

嚥下造影検査(^_^)

師走ですね(^_^)

退院しました(^_^)

無事終わりました(^_^)

孫が来ました〜(^_^)

嬉しかったです(^_^)