身体にいいこと、心にいいこと

リンク先のNOBOさん

鈴木はり灸院の先生です。大先輩です～～！！
色素性乾皮症の難病指定を請願する署名運動
をしていらっしゃいます。

詳しいことはNOBOさんのブログでごらんください。
ご賛同いただけましたら、ご協力をお願いいたします。

色素性乾皮症というのは、先天的な障害です。
紫外線にあたると、細胞のDNAが損傷をうけるのですが、その修復機能に障害があるので、
皮膚が炎症を起こしたり、中枢神経に障害が起きたり、窓越しの光でさえ避けなくてはいけないという、病気です。

昼間外へ出られないので、小さな子供でも、夜、日が落ちてからでなくては外で遊ぶことができません。外に出なくてはいけない時は、長袖長ズボンに手袋、帽子、サングラス、マスクで完全武装します。

そんな小さな子にとって、他の子供達とお日様の下で遊べないのは、とても辛いことです。
以前テレビで、この病気の子が夜の公園で、お母さんと二人ブランコや滑り台で遊んでいるのを観て胸が痛くなりました。

NOBOさんの甥ごさんのお子さんが、この病気の診断をうけ、幼稚園を探しているけれど、受け入れてくれるところがなかなかないということでした。

難病指定されていないということを、私は知りませんでしたが、難病指定を受けることによって、治療法の研究に国の予算を取れるようになりますし、病気に対する理解や認知をひろく受けられるようになります。

いろいろな病気で苦しんでるかたが沢山いらっしゃいますが、患者さんの人数が少ないと、治療法の研究が進みません。採算がとれないからです。
ですから、難病指定され、予算がとれるということがとても必要なのです。
また難病指定を受けることによって、患者さんの医療費の負担も減らすことができます。

自分の生活習慣の改善によってなおせる病気にかけている莫大な医療費を減らして、このような難病を治す研究をどんどんしてほしい！！！！と思います。