LAUNDRY ROOM

ケロロ軍曹と、もっと以前、アゲハチョウの幼虫で繋がったゆやたまさん、そして多分ゆやたまさんつながりで、
いまや長年のブログ友と言えるみゆきさん、
このお二人のブログからのバトンを貼ります。

私もみゆきさん同様、最初は、はじめて訪問下さった見知らぬ方のところでこのバトンを知り、少し迷っていました。
でも、よくよく考えたら、この珍しい病気の方を間接的に知っているかも知れないと思い当たり、そう思った矢先に上記のお二人がバトンとして貼っていらしたので、今度はちゃんと該当ページへ行って、その他のサイトでもこの病気のことを読んできました。

結果、ここへ貼り付けるだけでも何がしかの応援になるなら喜んで！と思えましたので、以下、バトンコピー部分を黒字で。

※バトン内容に一部事実と異なる箇所があり、関係者にご迷惑をおかけしているとのことです。特に問題だと思われる部分は削除、または打ち消し線・訂正語などで対応しています。
このバトンの文章自体の削除は致しませんので、このブログの翌日日記とあわせてお読みください。
2007/09/13 11:30 AM

バトンに参加される方は以下をコピーしてください。
なお、訂正語はこの色です。
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ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
（新生児期に病気がみつけられず、成長過程で病気がわかるという現状です）

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると　し、治療せずにいると　殆どの　多くの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。

（患者に相応する記述ー削除ー）が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達方々を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いします。

［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

バトンを引き継いで下さる方はこの文章をコピーしてブログへ貼り付けて下さい☆
内容を十分に把握して、ご自分の言葉でお伝えください
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
※バトン内容に、上記のように事実と異なる部分が多々あり、関係者にご迷惑をおかけしているとのことです。これ以降のバトンについては、コピペではなくご自分の言葉でお伝えくださいますようにお願いします
2007/09/13 11:30 AM

上記、ムコネットURL：　http://www.muconet.jp/ 　へのリンクバナーとして、公式ブログで案内 の、ロゴステッカーからいただいてきました。

「ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）」
↓↓↓ クリック


求めやすい値段で、大小さまざまなステッカーやTシャツの販売などもなさっているようです。
案内はたいへん丁寧なもので、好感が持てますヨ、ぜひご覧下さい。


この病気を間接的に知っているかも・・と私が思ったのは、10年以上昔にご縁があった方の話を思い出したからです。
私が長期入院していたときの隣のベッドの女性の話で、弟さんのことでした。
なんでも、10万人（？新生児かと）に一人という珍しい代謝異常の難病で余りにも患者が少ないため、膨大な経費をかけて薬の開発をしてもモトが取れないからと、一向に研究が進まなくて、この病気の人は死を待つかのようにしか生きられないのだと聞きました。

その方の弟さんは当時、確か15歳～17歳で、幼い頃に医者に言われた「寿命」を越えたということ、せめて弟が生きている間に有効な治療方法が見つかって欲しいと強く望む言葉、さらに、その治療を一度でも受けさせてあげたいという、姉としての言葉の数々に、私は胸が詰まりました。

曖昧・不確かな記憶ですが、主治医は北大病院のＩ医師だったか・・・

私が聞いたこの珍しい難病と「ムコ多糖症」とは違う病気かも知れませんが、薬の開発が採算性に左右されるという厳しい現実の前には、ある意味「同じ」病気なのだと思えてなりません。
「ムコ多糖症」については、今やっと社会的認知度が高まり始めて、一筋の光明がさしたというところです。
舛添さん（厚生労働大臣）も頑張ってくださっているようで、いくつかある型のひとつ、「ムコ多糖症２型」の治療薬が、昨年の１型治療薬（従来殆ど認められなかった欧米の臨床試験データを用いた申請）に続いて、この10月にも国内承認されるのだとか。

これを機会に、日本国内でもムコ多糖症の研究が進み、一刻も早く「新生児スクリーニング」が実現するようにとの願いを込めて、TOPにもバナーを貼ります。
（ただし、該当リンクバナーの許可をいただいた後）

多くの方々の声が関係機関に届きますように！

初回記事UP　2007/09/10 06：30～7:04:32 AM

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