LAUNDRY ROOM

うーん、やっぱりなぁ・・・

私やみゆきさんが危惧していたことが具体的になりつつあって、先日の「バトン」が問題視されていると、ある方から連絡を受けました。

「問題視」の趣旨ーーー
ここで私が自分なりにまとめてしまうと、伝言ゲームのように出だしと終りが全く変わってしまうこともあるので躊躇します。
でも、ほってもおけないことなので、私が今の時点で妥当なご意見だと思う方のブログへ、ここでリンク及び、トラックバックバックをさせていただきます。
「木漏れ日と　そよ吹く風と」の、HN:ノンノ様、事後承諾となります失礼をお許しください

いくつかのご指摘については私も事前に調べていて、さまざま立場の方のいろいろな考え方があるのを確認し、私などが下手に講釈をするのはそぐわないと感じ・・・
なので、バトンを受け取る時点でさんざん迷いました。
そのうえで、このバトンの趣旨である（と思われる）部分を重要視して、私の意志で採択しました。

つまり、

《ムコ多糖症》という病気が社会的認知度が低い病気だという点と、比較的有効だと思われる薬の日本国内での認可が遅れているという事実、これを多くの方に知っていただいて、声を大きくしたいという願い

という部分です。


さらに、バトンが直接寄付を募っているのではなくムコネットのＵＲＬを記していて、そのムコネットはリンクフリーであるということも確認できましたし、治療が間に合わなくて亡くなった方やご家族の無念に思いを至らせもしました。

そこで、バトン貼り付けに躊躇したけれども・・ということや、偶然聞き知った範囲での、一般的な難病の薬の開発・承認が難しいこと、などを合わせてのブログアップにしました。

貼るのに迷い、今日はこうして、取り下げるべきなのかと迷い・・・

ですが、出所がわからないというのは、他のいろいろなお遊びバトンでもそうだし、
「スーツ姿で云々」に関しては、もしかしたら、「正装して」とラジオで聞いたものが「スーツ姿」になってしまったのかもなどとも想像できますが、バトン趣旨からすると枝葉だと、少なくとも私は今の時点でも、そう感じています。

「早く薬が許可されるよう」については、昨日のバトンの文に続けて書いたとおり、今回は日本人の治験データがないまま、例外として『遅まきながら』の承認になりそうなので、タイムラグのあるバトンというものの性質からすると、悪意ある嘘というわけではないと、これも私個人の見解では許容範囲です。
１０月から認可される予定であることを併記すれば、ご理解いただけると考えました。


薬の許認可については、私などが言うまでもなく、さまざまな問題があるのは事実です。
誤った、あるいはゆがめられたデータによる性急な承認で、実用段階に入ってから事故がおこり、過去、多くの薬害を生みだしたりもしています。（←そのような事件もあったという意味です）
だからたとえ日本人治験データが揃わないからという理由で認可がおりなくても、それが今の「日本の法」である限り、素人判断で一方的に責め立てたりは、もちろんできません。
ただ、社会的認知度が低く採算性の低い薬剤については、研究費そのものの確保がむずかしくてそれがために相応のデータが集められないというのも現実で、この１０月から（言葉は適当ではないかもしれませんが）超法規的にやっと承認される予定のムコ多糖症２型の薬は、世界２７カ国ですでに使われています。

このネットワーク（ムコネット）の注目すべき点は、ムコ多糖症の治療薬をきっかけとして、海外新薬の日本での早期承認へと国や社会の関心を向けたことだと、これは私なりの評価で、これらのことから、ぜひ応援したいと思いました。

治療法の確立していない病気の患者や家族が、研究が進むのを一日千秋の思いでお望みになるのは当然だと思うし、世界で広く使われている薬による治療が、日本にいては間に合わないというのでは、やりきれません。

これらを検討し、今回のバトンはムコネットの活動の的をはずしたものではなく、善意の口コミの範囲と私は受け取ったというわけです。


SNS：mixi（ミクシィ）の該当コミュニティで、本来のコミュニティの趣旨を逸脱してバトンのことが論争に発展するなどして、その種の面倒事にムコネットの管理者が巻き込まれているらしいことは想像の範囲ですが、お気の毒としかいいようがありません。
またまた、
良くも悪くもネットよなぁ
と、溜息が出ます。

人は、善意だけでは動けないのでしょうか？
万一、善意に裏があったとしても、それを許容範囲と取るか埒外と取るかは、誰かを傷つけることでない限りは受け取る側の問題であり、判断する権利は皆等しく持っていると思います。
でも、関わる権利を皆が一様に持っているとは限りません。
また、関わったからには義務が発生する場合もあれば、マスコミなどは責任も発生します。
にも関わらず、ネット上ではその線引きが曖昧なまま、誰でもが論客たり得ます。
気をつけてお互いに戒めあい、無責任発言をしないように心掛けたい、ブログ社会です。

論争に進めるべき事象かあるいは違うか、論を戦わせるならどのような土俵が適当か、好みで言って良いことかそうではないか、判断する力を各々がつけなければ真の意味でのネットの恩恵には浴せないどころか、人として、実社会でも適応が難しいだろう、と思ったりしました。


バトンを受け取ってくださった方々、ご迷惑をおかけしますが、ご自分のブログに来る方とのつながりの範囲でご判断ください。

そのままでも特に問題はないのでは？
でも、それぞれのご判断で削除・加筆訂正するもよし、これが私の意見です。

いかがでしょうか？

万一追記で記事をお書きになる時には、私のこの記事へのリンク、ご自由にしてくださってかまいません(^^)v

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訊いちゃいましょう！