難病「ムコ多糖症」
昨日から寒いですね。最高気温が20℃きってます。秋になりましたね。 ところで「ムコ多糖症」とういう難病をご存知でしょうか?詳細はこちらを。この病気の薬はアメリカなどではしようされ効果をだしているのですが日本ではまだ認可されていません。この状況に共感し立ち上がったミュージシャン「湘南乃風」の「若旦那さん」を始めとして認可を急ぐよう行動をされています。そしてこの事などが日テレの番組で紹介され、そして政治家を動かしました。桝添厚生大臣が早急に認可をさせるようにすると断言しました。徳光さんの前で。幸いな事に新内閣でも桝添さんは留任したのできっと実現してくれるでしょう。考えなければいけないのはこういう難病などの薬も含めて日本では認可まで時間がかかりすぎているという事です。その間にも症状が悪化したり亡くなられたりする人達も沢山います。お役所仕事というかそういう人達の事を考えて仕事をしているのでしょうか?大臣が変わっただけで認可が早くなると言うのは怠慢としか言わざるをえません。今、政治家を含め官公庁の人達は全く国民には信用されていません。しかし、キチンと迅速な行動をおこなっていく事で信頼されます。 話はそれましたが上記HPを見て皆さんも難病とかに関して考えてみてはいかがでしょうか?