Ｍｙ　Ｈｏｍｅｐａｇｅ

今日届いた


・・・
小児慢性特定疾患医療受診券
と
重症患者認定
の
申請書


期限が迫っているからなんだけど
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・
今届くのは
ちょっと
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キツイ


本当なら

初診での宣告どおりなら

微妙な時期ではあるけど

申請の準備はするし
出来あがった時点で判断して
申請書を提出すると思う

だけど
・
・
・


こういうものは
必要無くなった時点で
報告しなくちゃイケナイものなんだ

と、
今気づきました

そこまで気が回らなかったよ


他にも
私の中で保留中なんだけど
健康保険証も
手続きしなくちゃイケナイ

使わないものなんだし
穴あきになっても構わないから
残しておきたい！

ダメかなぁ？


一番初めにショックを感じたのは

変かも知れないけど

一つまた一つ
Ｎが
自分でできなくなる事が
増えていき始めた時

次は
自力歩行が出来なくなった時
Ｄｒ．の説明で
その後の落ち具合が想像できたから

それから
嚥下に支障をきたし始めた時
唯一食べることしか
楽しいことがないだろうのに
その楽しみすら奪われる
恐怖と紙一重な感じでした

一番のショックは
身体が存在しなくなる時
ショックすぎて
涙も一瞬止まったほど
妹たちも同じだったと後で聞いた


思い返しても不思議
だけど
・・・
当然かな


年末に宣告を受けた時は

感覚が無くなって
耳が遠くなる感じだったけど
ドア１枚外にはＮが待ってる
赤い眼は見せられない
ここで泣くわけにはイカナイ
と言う気持ちが強く
ショックは受けていたんだろうけど
ショックとは感じなかった

家に帰っても
止まらなくなるから涙を流せない
考える事を止めてた気がする

それよりも
頻繁な嘔吐が始まって
気が気でなかった

最期の時も

３・４日くらい毎日
同じ時間＝１号の登校時間＝
になると
危篤状態になってたから
酸素マスクをつけて

でも
１時間ほどすると
不思議と持ち直して
穏やかになるの

最期の方ははっきり覚えてないんだけど
前日の夕方には
担任と学年主任の先生が来てくれて

当日の朝には
極々普通のメールが先生から来てたのに・・・

次の日には
校長・教頭先生方も来てくれる事になってた
そのくらい昼間は落ち着いてたのに・・・

Ｎは
一生懸命闘っているんだけど
見ている私たちは
苦しくて苦しくて・・・


最期１ヶ月
本当の最期の時も
涙を見せなかったＮ
・
・
・
強いよ！

負けちゃイケナイ！
・
・
・
だけど
もうちょっと待って



一つの郵便物で
こんな風にショックを受けるとは思わなかった


こういうのは
あと何度有るんだろう

正直すごくツライです
私・・・どうなるんだろう