ブルーベリー日和～譲渡犬ゆめとの暮らし便り＆ときどき病気のこと～

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  ひな祭りごはん

  先日のblogにお祝いコメントみなさん、ありがとうございます。ここで、まとめてお返事、ごめんなさい。旅行も無事行けて本当に良かったです。相変わらず、体はしんどいですが、ぼちぼち、焦りは禁物、さなぎの時です。  さて、毎年恒例の我が家の「お雛祭り」 ハマグリや手まり寿司は無理だったけど、なんとかパーティーっぽくしたくて。 旦那さんに仕事帰りに百貨店でケーキを買ってきてもらいました。 かわいいケーキ。相当、並んだそうです。 そして、簡単だけど、健康な時ならぱぱっとできちゃう簡単メニューなのに、何時間もかかってしまったお料理たち。 近所の揚げ物屋さんで買ってきたから揚げ後は一応手作り～ 　　　ポテトとベーコンのグラタン 　　　新玉ねぎとベーコンのペペロンチーノあとコーンスープたまには洋風もいいね 

  2016年03月11日

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  淡路島へ

  今は体調が良いのでもうひとつお話。  週末、淡路島へ１泊で旅行へ行ってきました。長女の公立高校推薦合格お祝いですが、個人的にはこれが最後の家族旅行になるかもとの思いもありました。多分、主人もそんな気持ちで計画したと思います。   大好きな淡路島。元気なころはよく行っていてお出かけ先の定番。病気が分かってからは約一年ぶりです。  遅めの出発で、お昼ご飯は「カンツリーハウス」の淡路島バーガー。お肉も玉ねぎも美味しくてオススメだけど、私は見るだけ。コーヒー牛乳の暖かいの１/２カップがやっとです。元気になったがっつり食べたい！ あわじ花さじきさんへちょうどお花の閑散期   今回のお泊りは「農家民宿ひまわり」さん囲炉裏のある古民家で一日一組限定の民宿。わんこＯｋです。　　　　 　おばあちゃんの家に帰省したような雰囲気の民宿。お風呂は五右衛門風呂。懐かしい！昔、祖母の家が五右衛門風呂だったのを思い出しました。  お料理の写真があまりないけれど・・・新鮮なお刺身、サラダ、地鶏、ステーキ等々もりだくさん。私は見ているだけだったけど、目と香りで十分に堪能させてもらいました。   翌日は、「しだれ梅」を観に。 とっても見事なしだれ梅で、見ているだけで涙が出ました。 全く行ける自信が無かった旅行。歩くのふらふら出し、嘔吐も結構したけどなんとか無事行って来たく出来ました 

  2016年03月03日

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• だいぎい

  今日はお雛祭り。毎年、はまぐりのお吸い物と、海鮮手まり寿司や手巻き寿司でお祝いをするのだけれど、もうお刺身をスーパーに買い出しに行く体力がありません。今回は家にある材料でできるだけお祝いっぽいメニューにしたいなぁ さて、タイトルの「たいぎい」広島弁ですが、標準語でしっくりくる言葉がなくて・・・しいて言えば「しんどい」って感じ。でも今の私には「たいぎい」がピッタリです。体調は日によって良かったり悪かったり・・・午前中は良くても午後からものすご～く悪くなったり。今日はちょっといい感じ？ 食事も、プリン一口、パン一口、おかゆ２口、お煎餅１枚、って感じで、これでよく生きている？レペル。だからどんどん痩せて行って今３０キロ。私を見るときっと「この人、絶対癌だ。もう長くはないな」とみんな思うくらい激やせです。でも、生きている。自分でも不思議です。 介護保険の申請を申し込みました。来週、面談があります。終活の話も主人とよくします。ホスピスか在宅か・・・一度決めては私の決断が揺れるので主人に迷惑をかけています。 

  2016年03月03日

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• ３週間ぶり外来診察

  昨日は外来診察日でした。８時半、タクシーで病院着受付 外科外来で検体用血液検査容器受取血液検査受付・血液検査（かなり待つけど）緩和ケア外来造営ＣＴ外科外来入院中の友達に会いに行く内科外来腹水処置会計院外処方で薬受け取りタクシーで帰宅（１６時半）元気でない病人には命がけの通院です。あっ、一人です。 まず、緩和ケア外来で夜背骨が痛くて寝られないという話をして、 ロキソニンと頓服用にボルタレン座薬を出してもらうことに。漢方の五苓散はそのままで、飲むと吐いてしまう補中益気湯は中止にしてもらいました。補中益気湯が飲めない体質なのがとっても残念あとはいろいろ思うところとか雑談して診察終了。 造影ＣＴはパワーポートから造影剤を入れる準備に時間がかかったけど、ポートから入れるのは２回目なので前回（看護師が慣れていなくてとっても戸惑った）よりすんなり終わりました。 そしていよいよ外科外来。ＣＴの結果は、１月頭に撮った時と比べると、卵巣、腹膜の腫瘍が増大しているという所見私の実感としてはちょっと体調が良くなっていると感じていただけにショックで。先生的には抗がん剤だと効いていないという判断だが、今の薬は抗がん剤ではないためこれくらいなら現状維持の判断で薬は継続とのこと。触診の感じも３週間前よりお腹が柔らかくなっているし、腹水もあるけどまぁ許容範囲でしょう。とりあえず、もうひと月、薬が続けられることになって良かったです。ダメだったらどうしようと前日も眠れなかったので、ちょっとホッとしました。  この後、時間があったので、内科病棟に入院している同じ病気友達に会いに行きました。思ってたより元気でちょっと安心。二人でいろいろ話しました。お久しぶりの内科病棟（１月の入院は外科病棟）の看護師さんたちにも会えておしゃべりして楽しかったです。でも、私があまりにも痩せていたのでちょっとびっくりされちゃった。  そしてやっとの内科外来。時々吐くこと、便秘気味なこと、あんまり食べられていないけど前に比べたら少しだけ食べられるようになったこと等々話し、お腹の触診。内科の先生も、前回よりお腹が張っていない感じで柔らかくなっていると言っていました。でも、ここで、無理言って少しでもいいので腹水抜いてとお願いして、腹水を抜くことに。５００ミリリットル抜いたのですが、ここで気付いたこと。抜いた腹水の色が変わっている！！１月２１日２２日２７日に抜いた時は赤茶色だった腹水。私、腹水って赤茶色だと思っていました。それが昨日は少し白濁した黄色。先生、「腹水の色が変わってます。濁ってはいるし細胞診をしたら腫瘍細胞は出ると思うけど、薬が効いている可能性がありますね。通常は綺麗な黄色なんです。」 ちょっと嬉しくなりました。ゆっくりでいい。進行が抑えられればそれでいい。薬が病気を抑えてくれて現状維持ができる可能性・・・あるのかな・・・ そんないろんな思いを抱えながら帰宅しました。  そして今・・・ロキソニンの効果か本当に久しぶりにぐっすり眠れました。でも、今日は食べ物や薬を食べたり飲んだりしたあと、しばらくしたらつまり感があって吐いています。出るの痰みたいな粘膜・・・しんどい・・・ 

  2016年02月25日

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• 目下の悩み

  今の一番の悩み痩せすぎていて長時間横になっていると体が痛くて寝られないこと。寝すぎて体が痛いということがあると思いますが、そんな感じで夜中に目が覚めて寝られなくなります。３時間～４時間が限度で 骨に転移していて痛いのかなと不安になることもあるけど・・・昼間、起きている時や、１時間位横になっているのは平気。本当に骨と皮なので、今はサポーターで腰を支えてもいるのですが、体とサポーターの間にタオルを巻いています。痛み止めを処方してもらってもいるけど、薬が合わないのか一緒に飲む吐き気止めを飲んでもえずいて吐いてしまい、役立たず状態 なんかいい方法ないかなぁ・・・  

  2016年02月19日

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  受験

  先週は長女の高校受験がありました。 まずは滑り止めの私立。 家から一番近い、付属の大学があるという理由で選んだ学校。多分、私にというか家に気を使って。どんどん弱っていく私を見ているから、いろいろ家のことをしないといけないと思ってくれてるみたい。  私立の試験日はお弁当持ちだったので、久しぶりにお弁当を作りました。 体力が無いから、作るのも休み休み状態・・・ 情けなくて嫌になります。  おにぎり（梅、昆布、鮭）、エビフライ、ウインナー、卵焼き、栗の甘露煮、ブロッコリー、ミニトマト、いちご、りんご、サクランボ そして・・・・ 私立は合格第一志望の英語特進コースではなかったけど、普通科進学コースに回し合格です。英語特進は併願ではまず受からないと言われていたのでまぁ想定内かな。    そして・・・その２ 昨日は本命の公立高校推薦入試でした。定員１２０人に対して受験者１７１人。手ごたえを聞いたら「びみょ～」という答えが帰った来た（笑）「みんなすごかった」そうです。それはそうだよね、各学校から校内推薦を勝ち取ってきた子達ばかりだもん。すでに中学のレベルで差がついてるよ 結果はどうであれ、後悔ないように全力が尽くせたならそれでいいや。    母はそんな娘に何にもしてやれなくて辛い。 自分の事で精一杯で、情けない。少し食べられるようになったけど、相変わらず吐いているし、食べられるといっても一口二口です。人間も動物と一緒で食べられなくなったら終わりだと思っています。そろそろ私の運も尽きてきたのかな・・・  

  2016年02月15日

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  伊勢志摩旅行その３

  闘病はアドベンチャー体調の良い日と悪い日の落差が激しすぎて気持ちと体力がついて行きません。相変わらず食べられない・・・お腹は空く、食べたい気持ちもある、でも食べられない・・・ １５２センチで３３キロ・・・年明けから７キロ痩せました  旅行の話もこれでおしまい。 １２月３０日は快晴でとっても暖かい日でした海っていいなぁ・・・来年の宿の予約を入れてみました。生きて泊まりに行けているでしょうか・・・ さて、この日は～前回の旅行に引き続き２回目の「石神さん」へ 女性の願いを一つだけ叶えてくれるという石神さん。今回は「御朱印」を頂きました。  そして～　　　 伊勢神宮、内宮参拝。こちらでも「御朱印」を頂きました。 ゆめさんは入口の護衛所で預かってもらっています  どうしても食べたかった「赤福ぜんざい」 とっても美味しかったぁ。大満足のお味　　　　でも、この後、リバースしちゃった・・・ごめんなさい・・・

  2016年02月06日

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  伊勢志摩旅行その２

  朝から吐いてしまって意気消沈・・・今朝は、飲んだ薬を吐いちゃった・・・白湯が引き金。治験薬のカプセル錠も出してしまい・・・利尿剤も出た模様・・・  気力・体力失せそうですが・・・    さて、旅行の話の続き。お宿は「旬香」さん。わんこに優しいお宿です。 以前宿泊したことのあるお友達が情報は聴いていたけど、お料理がとっても良かったです　　　 全部の写真はないけれど、主人も子ども達も大満足の美味しさ特に近江牛が美味しかったそうです。 私はほとんどいただけませんでしたが、目でもとっても楽しめました。 デザートも美味しかったけど、頑張って食べたら、やっぱりねの結果 ゆめはわんこバイキング。だけど、レストランでは全く食べずです。環境が変わると食べないんだよね。  今年に入って急に食べられなくなりました。チョコチョコ食べもしんどいです。 病気は確実に進行しているのかな・・・不安でいっぱいな毎日です。何でもいい、お行儀悪くてもいい、口にいっぱい頬ばってお腹いっぱい食べるのが夢です。  

  2016年02月04日

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  伊勢志摩旅行その１

  年末に行った伊勢志摩旅行のお話です。この頃は体調良かったなぁ・・・  途中のＳＡで休憩  次女の大好きな顔出し看板発見！ご丁寧にすべての穴に顔を突っ込んで写真を撮っていました  心配していたお天気も良くって、暖かくって旅行日和だった２９日。この日の目的は「英虞湾めぐり」でエスペランサ号に乗ること。  事前のリサーチで近鉄運営のエスペランサ号はケージに入れればペットＯｋだということで、ゆめも一緒に遊べる所を調べていました。 駐車場に着いたのは出港の５分前！とりあえずチケット購入をしなきゃと思って走った私英虞湾めぐりは近鉄しかないと思っていたのもあるけど、目に付いたチケット売り場で話をすると、話がかみ合わない エスペランサはペット禁止とか言うしあーだこーだと話しているうちに、小型船ならむき出しでもいいと言われ、じゃあ小型船でいいやとチケット購入。   　乗った小型船  乗船後気付いたんだけど・・・私が話しかけたチケット売り場は地元の観光船のものでした。エスペランサはそのちょっと先・・・地元のおっちゃんに言いくるめられ（笑）まんまとハマった私でした。（ちなみにエスペランサはケージ入りペットＯＫです） でもこれが結果大正解めっちゃ面白かったのです 案内のアナウンスをしてくれるおっちゃんがとにかく面白い！笑いっぱなしの観光時間でした英虞湾めぐりをするなら地元の観光船がおすすめです  海がとってもキレイで感動  　　　　地元のおっちゃんおすすめの展望台からの景色 　　　　癒されます

  2016年01月29日

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• 外来日

  昨日は外来日でした。本当は土曜退院で水曜は間隔が近いんじゃないかと主治医に言われたけど、わがまま言って診察予約を入れてもらっていました。腹水どう？と聞かれ、日中は平気ですが夕方以降はお腹が張って苦しいですと言い張りました触診の感じはそんなに増えてないらしいけど・・・そしてわがままいって抜いてもらうことに我慢することをやめようと思って。 実は先週の入院中に２回に分けて合計２リットル抜いてもらっています。これを抜くのも主治医と私の攻防！先生＝腹水には栄養もあるから抜きたくない、利尿剤でコントロールしたい。私＝苦しいので今すぐ何とかしてほしい！！私の粘りがちちなみにかかっている大学病院では腹水をろ過して戻すということはやってないそうで。 そんな攻防もありつつ、昨日は５００ミリリットル抜いてもらいました。方法は腹部にある腹腔ポートから。ポートに針挿して注射器で引くだけです。本来は薬を腹腔に入れる為の腹腔ポート・・・こういう使い方もできますよという実例です（笑） 昨日は消化管内科の診察だったけど、これからは治験をやっている上部消化管外科の診察がメインになり、どうやら今までの主治医とは疎遠になりそうです。 それもちょっとどころかかなり不安。一年半お世話になってきた消化管内科のＩチーム。これもわがまま言って時々診察入れてもらおうかとも思っているけど、何だかちょっと無理そうな予感。大病院って融通が利かないよね・・・そして今回から院内の緩和ケアチームにも介入してもらっています。今はペインの先生と看護師さんとがメイン。病院には緩和ケア外来はあるけど、緩和ケア病棟はないので不安もあるけど、とりあえずいろんな用意をしなくちゃで。 そうそう、入院中、一番うれしかったこと！上部消化管外科の先生と話した時、「一年半も化学療法をやって頑張りましたね」と言われ泣きそうになりましたあと「治療の最初から緩和ケアが入るのは今は当たり前のことだから」とも。 今まで緩和のチームとコンタクトを取るのが怖くてしなかった部分もあって、今回は切羽詰まったからという理由もあったけど。頭では理解していても感情がついてこなくて。 外科の先生と内科の先生ってタイプが全く違うのにびっくりです。 

  2016年01月28日

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• 退院しました

  先週一週間入院していました。外は極寒だったようですが、病棟でぬくぬく生活です。 と、のんきなことを言っている場合ではなく・・・今回の入院、腹水の改善と今度の治療をどうするかの話し合い。主治医からは厳しい話がありました。標準治療で使える薬は使いきったので次がありません、緩和ケアを考えて下さい。やっぱりね・・・覚悟はしていたけど、ガツンと言われるとやっぱりショックです。そしてもうひとつ提案がありました。抗がん剤治療ができない人のための薬の治験を外科でやっているが参加してみる気はないか、と。この治験、抗がん剤ではないので癌を治すのが目的ではありません。今の状態を維持できるように免疫力をあげていこうというもの。先生の話では癌が消えた人もいるそう。既存薬の転用なので副作用もないことは確認済みで、朝昼晩カプセルを飲むだけです。もう後がないのでやってみる価値はあるのかな・・・とりあえずやってみることにしました。 どうか効きますように・・・

  2016年01月25日

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• ＣＴの結果

  体調不良の日々が続いています。ついに体重が３６キロ台になってしまいました・・・はぁ・・・って感じ年末に行った旅行の話もしたいのに、気力なしです。 そんな中、先週撮ったＣＴの結果を昨日聴いてきました。 やっぱりなぁって感じ。実感というのは素晴らしい良くなってる実感、全くなかったもん、むしろ逆な感じやったし。９月に撮ったＣＴの時より、転移している卵巣がんが大きくなっていました。これのせいで腹水も生じている。 イコール今の薬が効きにくくなってるということで、薬を変えることになりました。前回、イリノテカンにする時に、次はありません、と言われたのにどうするつもりなんだろ？？月曜日に主主治医から詳細の説明があります。厳しいこと言われるのかな・・・  そうそう、諸悪の根源の胃の方は現状維持で変わらずだそうで、目下の敵は転移した卵巣がんみたいです。 

  2016年01月15日

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• 反動？

  あけましておめでとうございます今年も一病息災で顔晴ります  と言いたいとことですが、ただいま体調最悪です 年末は気合で乗り切りましたが・・・ お腹が腹水でパンパンで苦しい・・・昨日は診察日ではなかったけど、主治医が外来で出ている日だったので予約外で病院へ。血液検査してエコー撮って、利尿剤もらって帰ってきました。食べられないのが一番の原因。栄養管理の為に入院の話も出ましたが、いまちょっと義実家がバタバタしていて家を空けることができないので、入院拒否明日ＣＴも撮るし、利尿剤で様子を見ることになりました。 お腹も空くし、食べたい気持ちはあるのに食べられない・・・この状況、結構しんどいです 

  2016年01月06日

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  １２月のお弁当

  １２月のお弁当日記開始～  １２月５日（土）のお弁当 スパゲティ、ハムカツ、チーちく、ミニトマト、ブロッコリー、冷凍きんぴら、いちご、柿、りんご  １２月６日（日）のお弁当作って写真も撮ってPCに取り込んだまでは良かったけど、ｂｌｏｇにアップロードに失敗して消えちゃった悲しい・・・  １２月１２日（土）と１３日（日）のお弁当は、１０日（木）が投薬で撃沈していた私に代り、旦那さんが作ってくれました ありがとう、助かります  １２月１９日（土）のお弁当    　　　　　　　おにぎり（鮭、梅、昆布）、冷凍クリームコロッケ、インゲンのベーコン巻、卵焼き、じゃがいものグラタン風、ミニトマト、ブロッコリー、柿、いちご  １２月２０日（日）のお弁当 　　　焼き鳥、小エビと水菜の卵焼き、かまぼこ、冷凍ひじき、ミニトマト、ブロッコリー、ラフランス  １２月２３日（水）のお弁当　　　 からあげ、大学かぼちゃ、かまぼこ、ハッシュドポテト、ミニトマト、ブコッロリー、 柿、いちご  １２月２４日（木）のお弁当　投薬日だったので二人分。 　　　　黒豆と安納芋の炊き込みご飯、ハムカツ、卵焼き、インゲンのベーコン巻、冷凍グラタン、かまぼこ、ミニトマト、ブロッコリー、柿、いちご  １２月２５日（金）のお弁当　投薬翌日　作るつもりではなかったけど、旦那さん骨折で料理できず 　　　炊き込みご飯、牛カツ、大学かぼちゃ、ピーマンのおかか炒め、粉チーズとイタリアンパセリの卵焼き、ミニトマト、ブロッコリー、りんご、柿  １２月２６日のお弁当 　　　全粒粉のパンのサンドイッチ（たまご、ハムレタス）、冷凍からあげ、ミニトマト、ブロッコリー、いちご  １２月２７日（日）のお弁当　Ｍ、部活引退日（定期演奏会日）　最後の部活弁当です おにぎらず（明太子、黒豆と安納芋ごはん）、冷凍から揚げ、大葉入り卵焼き、ミニトマト、きぬさや、いちご   最後の３日間は投薬後でかなりキツかったけど、なんとか作ることができて良かったぁ お弁当作り、大変だけど、私は大好き 春からはＭの高校弁当、Ｙの部活弁当が始まるので、作り続けられるように私も頑張りたいです。   さぁ！！おせち作る準備しよっ！！   

  2015年12月28日

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  メリクリ

  今年もなんとか生きてクリスマスが迎えられました イブに投薬予定だったので、わが家のクリスマスは２３日 １２月に入ってから玄関前や室内をChristmas仕様にしていたけどそれも今日でおしまいだな～。 なんか寂しい。 　　　 今年のアドベントカレンダーは立体ツリーケーキは作らずに手抜きで買っちゃった御影高杉の「はちみつのムース」「フランボワーズのムース」「モンブラン」だったかな？ ローストビーフ、ポテトサラダ、クラッカーチーズのせ（ここまでは手作り）あと、ケンタッキー 　　　　　　　「あたちもケンタ大好きよ」   そして２４日、無事投薬食べられないので栄養不足気味・・・そのせいか生理も止まってる（主治医曰く、卵巣転移の影響もあるかもだけど低栄養での可能性の方が高いかもだって）。食生活が乱れてるのは自覚があるので、先週は近所のクリニックで栄養点滴うてけ来てます。 そして投薬してヘロヘロになって帰宅したら・・・旦那さん、コケて骨折・・・しかもポッキと行きすぎてギプスのみでは対応できない事態・・・＝手術・・・ ３月にも大けがして２０針縫う手術をした旦那。この人より絶対に１日でも長く生きなければならないと再確認した日になりました。 そして、気合で吐き気を吹き飛ばせると認識した日にもなりました。  

  2015年12月25日

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  ありがとう

  １１月下旬ころから届き始めた友達からのお手紙。 中には同級生からのメッセージカードが 定期的に届くのでポストを覗くのが楽しみで、封筒が入っていると嬉しくて ちょっと落ち込んでいたので元気をいっぱいもらいました。    マスキングテープで壁にツリーを描いて飾ってみました  メッセージカードは私の宝物。涙がにじんで読めないこともあるけれど（笑） 来年もみんなに会えるように頑張るよ 

  2015年12月22日

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  進路

  先日、長女の進路の三者懇談がありました。とりあえず、第一希望の公立推薦はもらえたので２月に受験、それがダメだったときの公立一般入試の第一希望は厳しいと言われあっさり変更したんだけど、思っても見なかった所にＯＫが出て戸惑う親子でありました。なので、公立一般入試の第一希望と第二希望は公立推薦入試の結果後に決めればいいということになりました。 そんなんでいいの？って感じ（笑） 兵庫県、昨年から入試制度が変わり、２～３年前までは長女の成績で入れていた市内トップ校に今では入れなくなっています。校区が広がり激戦区になってしまったようです。  でも、もっと悲惨かと思っていたので、合格できるかどうかは別として推薦枠はもらえたので良かったです。ダブルチャンス到来～  そんな長女。まだまだ部活は現役ですよ。最近、吹奏楽ネタはめっきりですが、今年長女の吹部は、関西吹コンで金賞（全国大会には１点及びませんでした）、全国マチコンで金賞を頂きました。私も通院、入院の合間をぬって応援に行きましたよ～   １２月は本番が３つ。とても受験生とは思えないスケジュールで生活してます  １２月６日の地元の健全育成大会１２月１３日の浜甲フェスティバルこの日の午前中には甲子園ボウルの中学生招待試合でのハーフタイムショーにも出演。 ダブルヘッダーです。 そして引退は１２月２７日の３年生引退コンサート兼定期演奏会です。長女の吹部の定演、１２００人収容ホールに立ち見が出るくらいにいっぱいになります。 定演まであと少し。悔いのないように部活に打ち込んでほしいです。 

  2015年12月17日

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  ３クール１回目

  昨日は３週間ぶりの外来診察日。前の治療では毎１で通院していたので、このペースにまだ慣れません 主主治医にも会えなくなったし、入院が無くなったので患者仲間にも看護師さんたちにも会えなくて、なんか寂しい・・・ あ～、でも主主治医に会えなくても診察は次席主治医です。次席主治医の方が話しやすい？？ で、昨日は投薬日でもありました。白血球の数値も大丈夫でなんとか投薬完了。でも今回から体重が減ったので減薬です。 というか・・・イリノテカン初めての投薬時の体重計算４４キロだったと昨日判明。私、病気が分かってからこのかた４４キロ台になったことないし、この数字はどこから出てきた？？入院時の服を着ての体重か？？初めての投薬時４２キロ、前回の２クール２回目の体重４０キロ。外来化学療法室の看護師さんに「８０キロの人の４キロと、４０キロの人の４キロじゃあ相当違うよ～。しんどかったね。」と言われました。減薬の効果か、ちょっと投薬が楽でした。 これで副作用の吐き気と嘔吐もマシになるかな～。 でも腹水も出てきたのでかなり心配・・・薬、効いてないのかな・・・２か月続いていた不正出血はおさまったけど・・・  最近、良くしてもらっていた患者仲間さんがお空に旅経ちました。同じ病院で治療していた患者さんがより自分にあった治療を求めて転院されました。患者会の方のブログで訃報を目にする機会がありました。 私もいつどうなるか分かりませんが、せめて長女の高校受験が終わるまでは元気で生きていなければならないと思っています。   腹水、利尿剤で減ってくれて、薬が少しでも効いてくれてるといいな・・・年明け造営ＣＴの予約が入りました。７月以来のＣＴです。評価がどうか今から気になります。  写真は最近自宅で愛用している帽子乳がんを経験された方の帽子屋さん。癌をテーマにしたドラマにも帽子提供されたみたいです。  ９月に１クールもやらずに中止になったサイラムザとパクリタキセルの影響で、ついに脱毛してしまってので。腹腔に入れていたパクリではまったく脱毛しなかったのに、血管に入れた途端にきっちり脱毛そして今のイリノテカン、脱毛しません 

  2015年12月11日

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  日向ぼっこ

  １２月とは思えないくらい昨日から暖かい。 こんな暖かい日はお出かけしたい気持ちがムクムクと出てきますが、毎日用事があって遠くに出かけられていないのが残念  油断は禁物ですが・・・病気の告知から２度目のお正月が迎えられそうです。  年賀状の準備をしても大丈夫かな・・・ 自分で喪中はがきの文章考えていた去年の今頃です。   前回の投薬から食べられない、食べると吐くという日々でしたが、やっと今週に入って食事をとっても吐かなくなりました。 食べると吐くんじゃないかという恐怖もあり、ムカムカ吐き気が無くても食べられない。 これって精神的に病んでるのか？と思ったりもしますが  でもね、今度の木曜日に投薬予定・・・ また倦怠感、嘔吐、吐き気の日々が始まるのかなぁ・・・  ちょっと憂鬱・・・でも投薬はしないといけないと葛藤の日々。     　　　　お天気がいいのでベランダで日向ぼっこのゆめさん。 　　　　私も！と思ったけど、空気は冷たいよ～ 

  2015年12月08日

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  １１月のお弁当

  １１月のお弁当日記。 １１月１日（日）のお弁当 Mが作ったお弁当。思春期真っ盛りのM。お弁当も作ってもらって当たり前の態度にブチ切れ、私も旦那さんもお弁当作りを拒否したため自分で作った模様。  　　　　炊き込みご飯のおにぎり（冷凍してあったのを使った）、冷凍鶏団子、冷凍グラタン、かまぼこ、ブロッコリー、ミニトマト、卵焼き、ぶどう  １１月３日（火）のお弁当この日もM自作のお弁当前日に何を作ろうか自分で考えパンも買ってきた模様。   　　　ホットドック、ハッシュドポテト、ブロッコリー、ミニトマト、シャインマスカット、ミニプリン  意地から作ったようだけど、 やればできると分かった２日間。   １１月１０日（火）のお弁当Y、小連体の日のお弁当。リクエストはチーちくと白御飯でした たらのふりかけご飯、梅のふりかけごはん、とんかつ、チーちく、ゆで落花生、ウズラ卵のヒヨコ、冷凍大学芋、ブロッコリー、ミニトマト、シャインマスカット、柿 帰宅したYに「お弁当どうだった？」と聞いたら、「大学芋が美味しかった」と言われ大ショックそれは冷凍食品だよ・・・Y・・・「お母さんが作ったのかと思った」とフォローされたけど、ショック～  １１月１１日（水）のお弁当小連体予備日で給食無しの日。ドライカレー、から揚げ、チーちく、じゃがいも餅、黒枝豆、ウズラのハリネズミとうさぎ、ブロッコリー、ミニトマト、シャインマスカット、柿  １１月１２日（木）のお弁当Mの中連体のお弁当  　　　　おにぎり（梅、鮭、昆布）、とんかつ、じゃかいも餅、卵焼き、黒枝豆、ブロッコリー、ミニトマト、シャインマスカット、梨  １１月１３日（金）のお弁当中連体予備日で給食無しの日 　　　　　 オムライス、エビフライ、大学芋、ウズラのハリネズミとうさぎ、黒枝豆、ブロッコリー、ミニトマト、柿、シャインマスカット  １１月２０日（金）と２１日は写真の撮り忘れ  １１月２３日のお弁当 Mは部活、Yは英語の発表会でお弁当要  　　　 ホットサンド（ハム、たまご、クリームコロッケ、メンチカツ）、梨、ぶどう  11月２８日（土）のお弁当チャーハン、豚肉の天ぷら、卵焼き、冷凍ひじき、冷凍大学芋、ブロッコリー、ミニプリン、柿 帰宅したMに豚天の感想を聞いたら「鶏のから揚げ」と思ってたと言われた・・・  １１月２９日（日）のお弁当 　　　　 おにぎり（鮭、ゆかり、昆布）、ミートボール、ウズラ卵、チーチク、煮豆、冷凍ゴマ団子、ブロッコリー、ミニトマト、柿、いちご  １１月３０日（月）のお弁当Yの京都への社会見学のお弁当 栗ごはん、チーズ入りハムカツ、チーちく、うずらのハリネズミ、冷凍ゴマ団子、冷凍大学芋、ブロッコリー、ミニトマト、柿、いちご  Yの部活お弁当もあと少し。１２月２７日で引退です。 

  2015年12月03日

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  １０月のお弁当

  １０月のお弁当日記です。 １０月１日（木）のお弁当前日の中学校体育大会の予備日だったので給食がありませんでしたのお弁当。 三色丼、エビフライ、トウモロコシ、じゃがいも餅、ミニトマト、インゲンのバター炒め、梨、柿  １０月３日（土）のお弁当Yの運動会のお弁当。海苔巻は彼女のリクエストMは部活はあったけどお弁当は必要なしの日でした。  　　　 海苔巻（柴漬け、きゅうり、沢庵）、ちーちく天、ウインナー、トウモロコシ、枝豆、ミニトマト、ブロッコリー、じゃがいも餅、ウズラ卵のハリネズミ、柿、ぶどう   １０月１０日（土）のお弁当栗ごはん、ハムカツ、大葉入り卵焼き、じゃがいも餅、冷凍グラタン、焼きそば、ブロッコリー、ミニトマト、柿  私の体調不良で１０月１１日（日）と１２日（月）は旦那さんが作ってくれています。   １０月１７日（土）のお弁当 　　　　　　 写真の向きがおかしいですが・・・大根葉とジャコの混ぜご飯、コロッケ、ウインナー、かまぼこ、卵焼き、ブロッコリー、ミニトマト、ぶどう  １０月２３日（土）のお弁当  　　　　　ハムサンド、目玉焼きサンド、冷凍イカフリット、冷凍大学芋、ブロッコリー、ミニトマト、柿、シャインマスカット  １０月２４日（日）のお弁当  　　　　　　おにぎり（梅、鮭、昆布）、冷凍鶏照り焼き団子、冷凍大学芋、かまぼこ、ゆで落花生、ブロッコリー、ミニトマト、ぶどう、梨  １０月３１日（土）のお弁当　 炊き込みご飯、冷凍鶏照り焼き団子、かまぼこ、ウインナー入り卵焼き、ブロッコリー、ミニトマト、柿、ぶどう   こうしてみると１０月は冷凍食品をよく使っていて手抜きだなぁ・・・不本意・・・反省・・・    

  2015年12月03日

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  ミスドキッチン

  吐き気はおさまったのに、相変わらず食後にリバースしています。薬の副作用か胃が悪くなっているのか・・・  そんな日々ですが、２７日、小学校がお休みだったので、前々から予約していた「ミスドミュージアム」の「ミスドキッチン」おでかけ。実はこの日の朝もリバースしてます 御堂筋線江坂駅から徒歩１５分位。キッチン内はミスドのキャラで装飾されていてかわいい 体験はドーナツ生地をもらって型抜きする体験と 　　　 オールドファッションにトッピングをする体験ができます。 型抜きしたドーナツの発酵を待つ間にトッピング体験。 ここぞとばかりにたくさん付けます上が私、下が娘のトッピング。   型抜きしたドーナツはスタッフさんが揚げてくれて   　　　アツアツに砂糖をコーティングしてトッピングして試食できます。 できたてドーナツ、アツアツでふわふわでとっても美味しくてびっくりでした 疲れたけど楽しい１日だったよ。 

  2015年12月01日

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• 副作用

  １９日がイリノテカン２クール目２回目の投薬日でした。 前投薬の点滴後、本番。途中からムカムカして気持ち悪くなってすご～く暑くなって妙な汗が出てくるんだよねこの薬、投薬中にすごく汗をかくんだって。これからの季節、着替えがいるかな～なんて思いました。 そして投薬後から今日で一週間。吐き気が続いていて、場合によっては食べたものを速攻リバース。プリンぺランで抑えられる時もあるけれど、お守りも兼ねてノバミンの処方も要求し、結構飲む羽目になってます次の通院日までに薬が足りなくなっちゃうかもの勢いです・・・。吐き気で食べられないから体重もどんどん落ちるし、なんか悲しい  

  2015年11月26日

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  ホットサンドワッフルメーカー

  以前、「マツコの知らない世界」でホットサンドの世界をやっていてホットサンドが食べたくなった我が家。 さっそくホットサンドメーカー買っちゃいました 今日まで朝食に３回登場しましたが、 そのすべてが旦那さん作。 副作用で起きられない朝に作ってくれて感謝、感謝です。     そして昨日、付属で付いていたワッフルの型を使って、ワッフルを焼いてみました。 卵を割ったら、一つが双子でした 取説の分量だと８枚焼けるとあったけど、９枚と半分焼けた～。家でお店みたいなワッフルが焼けるなんて感激～そして便利家電に感動～  　　　（何故か写真が大きくなった・・・直せないので気にしないでね） こんな感じに完成  ワッフルは２枚食べられたけど、この前にトマトを食べたら速攻リバース自分でもどのタイミングで何を食べたらダメなのか分かりません  

  2015年11月18日

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• 思うこといろいろ

  一度書いたものが全部消えてしまいましたあぁ、ショック・・・ 土曜日、MBSであった「ちゃやまちキャンサーフォーラム」にお出かけ。登録している患者会がブースを出展するので初めましてのご挨拶を兼ねて。人見知りの私は超緊張です。 結果、行って良かったです。お昼から予定があり、あまり滞在できませんでしたが、行って良かったです。 そこで、患者会の理事長さんとお話をする機会を頂きました。いろいろお話を聞いて勇気を頂きました。パワーを頂きました。とっても素敵で魅力的な方でした  ご存知の通り、私の病気はとても治療が難しいものです。予後もよくありません。告知を受けたとき、もって半年～一年、長くて二年と言われ、治療も治す目的ではなく延命目的だと言われています。これを受け入れたかと言われると今も微妙ですが、限られた時間を濃く生きないといけないと思っています。が、思うのは簡単、実行するのは難しいということで、日々の忙しさに流され、何となく過ぎていく毎日です 最近、食べる量が減り、体重も減り、食べるともどすということが多くなってきました。 いつまで生きることができるのか不安に押しつぶされそうな時もあるけれど、今は日常生活を普通に送ることができる元気な病人です。 とりあえず、年末に旅行に行くし、年が明けたら長女の受験、春になると子供たちの卒業、進学準備、入学と予定が目白押し。この予定を元気に迎えられるように、木曜日の投薬、頑張ろ～ 

  2015年11月16日

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  中連体

  火曜日の小連体に続き、昨日は中連体。 一年生から三年生まで１２０００人の中学生が甲子園球場に集まっての運動会。 学校代表の生徒によるリレーやマラソン、学年ごとでの徒手組み立て体操や演舞。 小学生とは違って迫力があって見ごたえ十分でした  吹奏楽部は各校吹部が入退場の音楽を合同演奏。 これも貴重な体験だよね。  ３年生にして初めて最初から最後まで見たけど、各校による校歌披露は学校毎のカラーが出ていて面白かったし、人文字を作る学校、校歌を２部合唱する学校といろいろでした 最後のエール交換もとってもよかったです。 観に行って良かった 来年も無事に見に行けますように・・・ 

  2015年11月13日

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  ９月のお弁当

  ちょっと貯まってしまった「お弁当日記」９月編基本土日は部活弁当が必要なので、ない日付の土日と給食が始まるまでの平日は私が入院してお弁当が作れていない日 旦那さんが作ってくれています。    ８月３０日のお弁当 炊き込みご飯、シシャモの青のり天ぷら、オクラのハム巻き、ジャーマンポテト、トウモロコシ、ブロッコリー、ミニトマト、ぶどう、すいか  ９月５日のお弁当  　　　スパゲティ、ハムとチーズの卵焼き、ささみのカレー揚げ、冷凍ゴマ団子、ブロッコリー、ミニトマト、ぶどう、梨  ９月６日のお弁当 　　　 菜飯、ハンバーグ、焼き芋、塩ゆで落花生、冷凍グラタン、ブロッコリー、ミニトマト、シャインマスカット、梨  ９月２０日のお弁当  　　　大根葉とジャコの混ぜごはん、メンチカツ、ベーコンと粉チーズの卵焼き、トウモロコシ、冷凍さつまいもおさつちゃん、 ブロッコリー、ミニトマト、ぶどう、キウイ  ９月２１日のお弁当 おにぎり（鮭、昆布、梅）、ミートボール、スパゲティ、焼きトウモロコシ、煮豆、ブロッコリー、ミニトマト、柿、キウイ  ９月２２日のお弁当 栗ごはん、から揚げ、チーズ入りじゃがいも餅、ウインナー、トウモロコシ、ブロッコリー、ミニトマト、シャインマスカット、柿  ９月２３日のお弁当   　　　　マフィンサンド（チキンカツ、目玉焼きハム）、梨、シャインマスカット  ９月３０日のお弁当 この日はMの体育大会。ついでに私のお昼も一緒に。  栗ごはん、から揚げ、スパゲティ、トウモロコシ、ブロッコリー、ミニトマト、柿、ぶどう  Mさん、来年からは高校生（なれるかは不明・・・）。そしたら毎日お弁当が要るので・・・毎日作ることができるように、私、まだまだ生きなきゃね！！    

  2015年11月11日

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  小連体

  甲子園球場が市内にある特権？？ 市立小学校の６年生の児童約４５００人が集まり、組体操とリレー（学校代表）を披露する「市立小学校連合体育大会」 がありました。 高校球児の憧れ、甲子園球場がある市に住んでいるというだけで立てるというありがたい学校行事です ちなみに小学生は６年生だけですが、中学生になると中連体というものがり、３年間グラウンドに立てます。 開会式では市長が挨拶されていたけど、みやたんも来てくれれば良かったのに～と思うのは私だけ？？市内の小学校が４ブロックに分かれて披露する徒手・組み立て体操。同じことをやっているのに学校ごとのカラーが出るのは不思議です。    月曜日の夜あたりから少しづつ食事が取れるようになってきました。副作用の出ている時のそうでない時の自分の体調の落差についていけていません 小連体で私の病気のことを知らない友達に会って、「なんか体調悪そうだけど大丈夫？」と言われました・・・わたし的には体調が良いと感じる日だったので結構凹んだ・・・    

  2015年11月11日

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• ２クール１投目

  木曜日は初めての外来化学療法の日でした。しんどければ入院してもよかったんだけど、この日が病棟の引越し日で入院できないとのことで、初日帰り投薬に挑戦。このままでいけそうなら、日帰りでやって行くためのお試し日でもありました。 受付→採血→診察→投薬というスケジュール。 結果は思ったよりも疲れなかったけど・・・帰宅は電車は無理でタクシー、家では撃沈 外来化学療法室もとってもキレイでクラシックが流れていて、静かでのんびりした雰囲気。看護師さんも感じが良かったし。 そして、薬の副作用・・・やっと楽になってきたけど、まだまだ食欲不振、倦怠感が続きます。吐き気で食べられないから、投薬後４日で２キロやせた  

  2015年11月09日

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  可愛いかたち

  この時期になると作りたくなるクッキークックパッドのさぶ餅さんのレシピで、「かぼちゃクッキー」形が可愛いうえに、美味しいのです   かぼちゃを裏ごししたついでに・・・わんこ用「かぼちゃボーロ」     寒くて丸まってるゆめ     おまけ わんこビーズさんのレシピを参考に「パピヨン」と「フレンチブルドック」久しぶりにビーズをやってみると、老眼が入ってきたようで・・・ビーズがやりにくい     昨日、投薬予定でしたが、白血球が少なく投薬できず・・・もう臨床試験ではないのできっちり基準を守らなきゃいけないということもないんだけど、無理していれてまた無菌室入院になったらいけないので延期になりました。ちょっと最近、調子もよろしくないので投薬したかったなぁ・・・薬が効いている実感がないと主治医に伝えたけど、評価は２～３クールしないとできないそう。メンタル面もやや弱り気味です。 

  2015年10月30日

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• パワーストーン効果？

  昨日あたりから急に寒くなりましたが、みなさんいかがお過ごしでしょうか？寒いのは苦手な私です。 パワーストーンブレスレットを着け始めて一週間。夜ぐっすり眠れるようになった気がします今までも眠剤なんか必要なく寝ているのですが、今までより深く眠れている気が 昨夜は浄化のため、ブレスレット無しで寝たのですが、眠りの質が違う気がしましたよ～。 体調の方は・・・ぼちぼちでしょうか。前回の定例から不正出血が続いているのが気になるし、空腹時に胃がきゅーっと痛むし、食後にげっぷが出そうで出なくて苦しい時もあるけど（主治医には伝え済み）、休薬中なので副作用もなく日常生活は支障なく送れている日々です。 本当は毎日忙しいので病気している暇はないんだけどな・・・ 秋は学校行事が目白押し。先週は中学校の合唱祭と文化活動発表会。Ｍのクラスは「モルダウ」を唄ったんだけど、私の知っているモルダウと歌詞が違った！文活の吹部の発表では、少しソロも吹かせてもらっていい演奏でした今週は小学校のオープンスクールや中学校の進路説明会があるし、 初の日帰り投薬もある。１１月に入ったら、Ｍの高校見学や部活の本番が何個かある・・・ パワーストーンのお店で、「今年は勝負の年です」と言われました。 体調管理をしっかりして病気に負けないようにしなきゃね  

  2015年10月26日

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  パワーストーン

  なんだか遊んでばかりの感じのｂｌｏｇが続きますが・・・公民館役員や町内会の組長の仕事、長女の部活の係りの仕事、最近行けてないけど小学校の園芸ボランティア、メンバーに助けてもらいなからぼちぼちやっています。 助けてもらって成り立ってるって感じなので、本当に感謝の日々です。そろそろ１１月にある私が担当の公民館の２つの講座の準備をまじめにしないとなぁと思う日々。 その前に・・・お友達に教えてもらった京都にある「心処ありがとう」さんへ行ってきました 簡単にいうとオーリングテストでその人にあうパワーストーンでブレスレットを作ってくれるお店です。完全予約制のお店です。 スピリチャルな体験をたくさんしました。うまく言えないけど、本当にこういうことってあるんだなぁって感じ。  「ありがとう」さんの後は、京都在住のお友達と待ち合わせて、一緒にランチを頂きました。久しぶりに会えて、たくさんおしゃべりして楽しい時間を過ごせたよ。受験が終わったら、子供たちも一緒に会おうね～。   

  2015年10月22日

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• 休薬週

  今日から１週間の休薬です。といっても、今のサイクルは５週間が１クールで、１日目と１５日目に一種類点滴をするだけなので感覚としてはほとんど休薬っぽいけど、今日からが本当に休薬にあたるそう。 最初の治療は３種類も投薬していたので、１種類になった今の治療で大丈夫なのか？っていう気持ちもあるけれど・・・最初が臨床試験でイレギュラーだったからなぁ・・・ この前の外来の採血の結果は、白血球の数値もそれほど落ちていなくて、次回の投薬も減薬せずにそのままいけそうなのでそのままいきますとなりました。ちなみに、薬の種類が減ったからといって、悲しいかな良くなってきているということではありません むしろ気になることが増えてます・・・主主治医には伝えたけど・・・病気の影響かなぁ・・・だって。たぶんそうだろうなって自覚は私でもあるわっ！！ あっ、元気なのでご心配なく  

  2015年10月22日

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  京都水族館

  １クール２回目の８日の投薬後、２～３日は撃沈していましたが、復活した今は疲れない程度にどんどん気分転換中。  １７日、前から行ってみたかった京都水族館へ 。以前からＹにリクエストされていたけど、どうせ行くならと「イルカのじかん～そっち行っていい？～」に申し込んで当選したので行ってきました 京都駅からバスに乗ったけど、歩いていける距離です。 着いたら、もうすぐイルカショーが始まる時間だったので・・・ おやつを買ってイルカショー観覧ショーの後、ゆっくり水族館内を回りました。 オットセイのあかちゃんが生まれていて可愛かったぁ。 お昼の時間にあたっていたのか、あちこちでエサやりタイム。 たくさんいるペンギンには、一羽（匹？）につきアジ２匹が食事のようで、どの子に与えたか管理しなからエサやりをしていたのでびっくりでした。  Ｙのお気に入りはこの子達　  　　　 そしていよいよ「イルカのじかん」イルカに合図を出したり、タッチしたり ３歳くらいの頃、みやじま水族館でペンギンタッチをして魚臭いと泣いたＹ。イルカは魚臭くなかったそうです。   

  2015年10月21日

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  家族記念日

  １０月１４日はゆめが我が家に来た家族記念日。 ゆめは愛護センターからの譲渡犬です。 なので正確な誕生日が不明で、引き取りに行った日を誕生日にしています 推定２０１１年７月頃生まれ  ８月上旬、国道の脇を１匹で歩いている所を保護され三木支所に来たそうです。保護されて来た時に、体にノミダニは付いておらずとてもきれいだったので野良犬の子ではないと思われるそう。余程その時に怖い思いをしたのか、いまだに車が走っている道路が苦手で、信号待ちの時とか震えています。  そんなゆめさんも４歳になりました １４日はごちそう 　犬用ケーキステーキ焼き野菜添え　　（牛肉は犬用。人には固いらしいです。野菜はトマトを残した）さっそく新しいおもちゃで遊びました ゆめ、わが家に来てくれてありがとう。あなたのお陰で、闘病も家族で協力して乗り越えているよ。  

  2015年10月20日

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  スカイバスで京都観光

  ５日、運動会の振り替えで学校がお休みだったので、Ｙと二人で京都へ。 お目当ては１０月から運行を開始した「スカイバス」屋根のない２階建てバス ９月の末に予約したんだけど、行ってみたら平日なのに満席！ 私たちが乗ったのは市内ドライブ+金閣寺と清水寺観光がついた３時間半のコース。 市内の名所をガイドさんの案内や京都マメ知識を聞きながら車窓から眺めます。  街路樹も近い！！鳥居も近い！！バスの中から「左大文字」金閣寺参拝はコースの中についています。Ｙは来月、社会科見学で金閣寺に来るから下見になっちゃったけど。  清水寺参拝は自由だったので、私たちは参拝せずに周辺散策 とりあえず、入口で記念写真だけは撮ったよ。参拝してもよかったんだけど、Ｙは幼稚園の卒園遠足来ているからいいっていうし、私も行ったことがあるから今回はパス。 一番の目的は・・・三寧坂にある「蒟蒻しゃぼん」のお店。Ｙがどうしても行きたかったお店です。 Ｙさん、いろいろある中からお気に入りをＧＥＴし、今、大事に使っていま～す。   ネットで情報を集めている時に見つけたお漬物屋さん「やました」さん。食べ歩き用にきゅうりの一本づけとお土産用にきゅうりのお漬物をお買い上げ。 他にもきゅうりの一本漬けを売っているお店はあったけど（レモン風味とかゴマ油風味とか）。ここの一本漬けは塩漬けのシンプルなもので美味しかったです。   お昼ご飯を食べる時間はなかったので、お団子屋さんでお団子とわらびもちを頂きました  京都、平日だったけど相変わらずすごい人で、ほとんどが中華圏のお方。バスも半分は外国人観光客だったなぁ・・・  

  2015年10月12日

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• 久しぶりの外来は・・・

  お久しぶりの外来診察。受付９時４０分。血液検査に呼ばれたのが１１時。そこから結果が出るまで２時間ちょい。診察時間１分。会計に３０分。すべて終了１４時  診察と言っても、今日は誰も主治医が外来に出ていないので、血液検査の結果が出たら病棟の方から外来に来てくれて、明日入院治療できるか聞くというもの。診察室に入らず、待合室の立ち話で終了～面白すぎる！ 

  2015年10月07日

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  体育会と運動会

  ３０日、中学校の体育会でした。Ｍさんの学校、平日にあります。  　　　　　入場行進の先導 マーチング披露吹部の活動以外に、係りの仕事では準備係り、競技では女子リレー、学年競技のダンス、クラス対抗大ムカデ競争に出たＭ。前日から、風邪を引き、辛そうだったけどなんとかこなしました。帰宅したら熱が３８度あったけどね・・・翌日登校したけど早退、その翌日は休んだというおまけつきだったけど・・・     そして３日はＹの運動会。  　　　　リレーでは断トツ１位をぶっちぎり～ 騎馬戦は負けちゃったけど・・・ 組体操は頑張って最後の塔でてっぺんをしっかり決めました           組体操、練習時に、いっぱいポジションを譲ったＹ。扇だったけど、わざとサポテンができないと言い張り、扇のポジションになった子（これは仲良しの友達が扇メンバーだったため、そこに入りたかった） と交代したり、サボテンの上だったけど、土台が嫌でできないと言い張った子の代りに土台に回ったりとしたようです。塔のてっぺんも、たまたま不調のＹの代りに乗せた子が、「もうお母さんや友達や親せきにてっぺんに乗るって言ったからてっぺんじゃないと嫌だ！！」と泣いて駄々をこねた子に譲ろうとしたり、いろいろあったみたい。さすがに、これは最終的に先生が説得したようだけど、駄々をこねた女子は最後まで泣いてポジションを譲らなかったみたい。 クラスのみんなもＹをのせることを応援してくれたようです。 ６年生にもなって泣いて己を通そうとするその姿勢、大きくなって困ると思うけどなぁ・・・ 児童会役員なので閉会式で得点発表もしました そして同じ日。病み上がりのＭ。 テスト週間真っ最中、午前中に市内合同音楽会のステージで演奏し、お昼イチで同じ中学校区の別の小学校の運動会でマーチング披露と２つの本番。 合同音楽会はＹのリレーの時間とかぶっていて聴きにいけなかったけど、マーチングは中学校の運動場を間借りして隣の小学校が運動会をやっていたので聴きに行くことができました。  それぞれ、中３と小６、行事にすべて「最後の」が付きます。  

  2015年10月06日

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  草むら大好き

  23日、マチコン前にヨットハーバーにゆめの散歩＆バドミントン　　　　　　　　久しぶりに来たヨットハーバー、草むらでした（笑） 　　　　前日にシャンプーしたばっかりだったのになぁ・・・ 　　　　でも、ゆめさん。　　　　こんな草むらが大好き　　　　めっちゃ、はしゃいでました 　　　　もう、埋まって尻尾しか見えない

  2015年09月28日

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• イリノテカン一回目

  先週の木曜日、イリノテカン１回目の投薬日でした。朝、外来で血液検査を済ませ、時間になったらそのまま入院。本当は前日入院しないといけなかったんだけど、２３日はＭの関西マチコンがあったので拒否～ おかげ様で全国大会に行けることになりました イリノテカン、ＳＯＸ+ＰＸＴから切り替える時に、サイラムザ+ＰＸＴにするかイリノテカンにするかまだ決まっていない時に、遺伝子検査を事前にしていて、私は３タイプある遺伝子の中の副作用が出にくいタイプでした。でもね、全く出ないわけではなく、投与途中から、ぼぉーっとしてきて、投与終了後は結構ふらつきあり。吐き気もありで、晩ごはん食べられず・・・ 気持ち悪くて撃沈・・・翌日、心電図と単純ＣＴを撮ったら退院ＯＫと言われ帰宅したけど、電車で帰る気力がなくタクシーで帰っちゃったし。 そして、金～日は倦怠感、だるさ、食欲不振、むかつき等々と副作用にやられ、引きこもり・・・ もしかしたら、これまでで一番しんどいかも？？いや・・・今までの薬も初回はしんどかったか？？？忘れてるのか私・・・  今日あたりから復活の兆しが見えてきました。 今度こそ、治療が軌道にのりますように・・・  

  2015年09月28日

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  能勢へお出かけ

  シルバーウィーク初のお出かけは大阪能勢方面へのドライブ まずはいつも行く道の駅栗の郷さんへ。普段は１時間位で着くのに、今日は倍以上かかって１１時頃到着。さすが、連休！人も車も多い！新鮮の野菜が欲しかったけど、店内はほとんど物がない状態。栗とお月見用のお花と唐辛子と白菜のお漬物とおはぎをゲット。店内をウロウロしている間に、栗もアッという間に無くなって、会計をしてお店を出る頃には、棚に何にもなくなってました恐るべし、連休効果！！ そして第二の目的地、「能勢クロスガーデン」さんへ。先月来た時は、ワンも５～６頭しかいなくてほとんど貸切状態でたくさん遊べたけど、今日は人もワンもたくさんで激込み・・・ワンは常時３０頭以上はいたんじゃないかなぁ。それでもみんなしつけがいいのか、喧嘩は勃発しないところがすごいけど、やけに攻撃的なチワワが２頭いた 一昨年の秋～冬にかけて平日に六甲アイランドのドックランによく行っていたんだけど、その時に一緒に遊んでいたゴールデンのクララちゃんと偶然の再会！飼い主さんがゆめのことを覚えていたみたいでびっくり！ そう、こんなにワンコがたくさんいても雑種はゆめだけというのも驚きだった  一時間位ランで遊んだあとはお昼ご飯。ランの隣のレストランでも良かったけど、ここもちろん激込みだったので、別のワンコＯＫのカフェへ移動  　　　　カフェ「氣遊」さん 雰囲気も私好み～Ｙの有機野菜と合鴨のスモークベーグルサンドも、旦那さんのハヤシライスも、私のチキンカレーも美味しかったよ   また、行きたい場所です   

  2015年09月21日

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• 一難去ってまた一難

  お久しぶりです。生きてますよ～ ９日から１クール３回目の投薬予定で入院したんだけど、採決の結果、白血球が１８０・・・底をついてる・・・４人部屋にいたんだけど、先生と看護師さんが飛んできて、即刻、隔離、無菌室へ引越しとなりました。それから、毎日、好中球をあげる皮下注射、抗生剤点滴２本（朝晩）、鉄剤点滴の嵐。金曜日の採血で結果が良ければ、隔離終了だったんだけど、まだイマイチで延長決定。結局、水曜日から日曜日の朝まで隔離されていました。多分、もう少し入っていたら、精神的に病んでたかも・・・先生や看護師さんは最低限しか来ないし、あとはひたすらベッドの上で、することないし。 やっと隔離解除で月曜日退院してもＯｋとなりそうだったけど、金曜日あたりからお腹が張ってきて、日曜日にはパンパンに。今度は腹水出現入院延長月曜日にエコーをとり、抜くほどではないけどやっぱり貯まってきているから、利尿剤を使ってみましょうということに。それにともない、腹水が溜まってきている＝薬が効いていないということになり、また、治療方針変更に。医学的なことは分からないけど、わたし的には、５日間動いていない、病院のごはんが美味しくない（食べてない）、点滴を入れると速攻お腹がパンパンになるという感じなので、点滴が全部お腹に回ってると思うんだけどなぁ。なので、サイラムザ・パクリタキセル併用療法は１コースもせずに終了。次回からはイリノテカンになります。以前、遺伝子検査をした時に、イリノテカンでの副作用が出にくいタイプだったので、副作用きつくないといいなぁ。 腹水、今の所、針を刺して抜く予定はないのですが、ここで留置していて出す予定だった腹腔ポートに光が（笑） 腹水抜くのに使えるんちゃうか？となったそう。しばらく使っていないので、詰まっていないか今朝確認したところ、詰まっていない。今後、腹水を抜く必要になった場合に備えて、腹腔ポートは留置したままにするそうです。 

  2015年09月17日

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• あぁ・・・

  気持ち悪い・・・今回の薬、副作用って遅れてくるのね・・・投薬日と翌日のお昼まではちょっとのむかつきだけで、ほとんどなんともなかったんだけど、お昼頃から撃沈 吐き気で晩ごはん食べれず・・・お腹は空いて食べたい気持ちはあるのに、まったく受けつけない。吐き気止めの薬をなんとか飲んで、胃薬をやっと飲める感じ？こんなんで大丈夫なのか？？？ ところで、先日、私が留置したポート、パワーポートというもので、ＣＴの際、高圧で注入する造影剤にも対応しているという優れもの。２が月前にポートを入れたおばさまが、「私のは造影剤使えへん」と言っていたので、機器も日々進化しているのねって妙に感動。 術後、私はポートを入れてるって証明書をもらったんだけど、カードをいつも携行するのはいいんだけど、カードと共に渡されたポート留置証明ブレスレット。これ、どうしようもなくダサい！！シリコン製のグレーのバンド。看護師さんと「ダサすぎて誰が着けるん！！！」と突っ込みまくった代物です。だいたい体に異物が入っているのを忘れるかっていう・・・あっ、本人に意識が無い時必要なのね・・・きっと・・・  

  2015年09月05日

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• やっと帰宅

  ８月２４日から９月４日の１２間、入院していました。病気をしてからこんなに長期に入院したのは初めてです。  夏休みにもかかっていたので、家族にたくさん迷惑をかけてしまったなぁ 長期入院の理由は、治療方針が変更になるから。５月のCTで異常なしだったのに、７月のCTで卵巣に転移がみつかりました。なので今までの治療を変えた方がいいということでの長い入院。前にも書いたけど、７月のCT前には胃全摘の手術の話が出ていたので本当に悔しくてたまりません。素人考えでは卵巣もとってしまえばと思うのですが、そう簡単には行かないそうで、まだまだ術前化学療法が続きます（今後手術に行けるかは不透明）。 新しく始まったのは、「サイラムザ＋PXT併用療法」です。今まで腹腔に入れていたパクりタキセルが静脈投与になり、最近使えるようになったサイラムザを同時に点滴します。経口薬はなくなりました。投与スケジュールは、１日目にサイラムザとＰＸＴを投与、８日目にＰＸＴ投与、１５日目にサイラムザ、ＰＸＴ投与、４週目は休薬、の４週間１クールです。入院しはじめに貧血があり、鉄剤投与しても改善されない為、輸血を８００ｍｌし、鉄剤も合わせて毎日投与、最初の一週間で、点滴がルートは取れるけど落ちなくなったり、貧血の原因解明のための胃カメラをやったり。先生は胃からの出血を疑ったみたいだけどそれはありませんでした。そうそう、骨髄に転移の可能性もあるかも・・・と脅されたり（結局なかったけど） そしてついに投薬日。なんと午前中に胃カメラ、昼から一日目の投与というハードスケジュール。 鎮静剤が効く中、たたき起こされつつ６本の点滴をこなしましたいや～、説明なんか覚えてないしね・・・翌日の体調の悪さも胃カメラのダメージか副作用か分からない始末そうこうしているうちに、ここ最近にない月経痛に襲われ撃沈・・・せっかく入れたのに全部出してるし・・・ 週明けの火曜日に腹痛のためレントゲンをとり（単に３日間出てない弊害） 、腸閉塞でないことを確認し、翌日の水曜日、やっと決心した「中心静脈ポート留置」の小手術。これ、首の静脈からカテーテルを入れ、鎖骨のしたにポートを埋め込むというもの。放射線科の先生がさくっと手術をしてくれます。首に部分麻酔をし、ザクッと切ってギュッギュッとカテーテルを押し込んで、鎖骨の下に麻酔してザクッと切ってググーッとポートを押し込んで、カテーテルとつないで縫って終わり。１時間もかからず終わるんだけど、これが部分麻酔なので音と先生の会話は聞こえるけど、顔にシートがかかってるから見えないという恐怖・・・いろいろ想像するしね  で、昨日さっそくポートから２回目の投薬をして、今日、鉄剤点滴して、退院しました。３回目は２泊３日の予定で入院治療で、そのあとからは外来治療になる予定だけど、しんどかったら１泊入院でやるかもしれません。まぁ、お試しで何回か日帰りで挑戦してみます。  今回の入院で同じ病気の方とたくさん知り合いました。いろいろ話してお互いすっきり。私が去年治療を始めたときは、同じ病気の人はほとんどいなかったので、なんかびっくりです。病院が癌拠点病院で、先端治療を積極的にやってるし、患者さんが集まってくるって感じなのかしら。  入院中に上の子の誕生日や、関西吹奏楽コンクールなんかがありましたが、外出や外泊で参加させてくれた主治医には感謝です。１０月に異動があり、主主治医以外は変わっちゃうみたいで寂しいけど、以前チームにいた先生が復活したりしています。大学病院だから仕方ないけど、やっと仲良くなったころ異動があるのが残念です。 

  2015年09月04日

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  ゆめの作り置きごはん

  お久しぶりの「ゆめごはん」 週１～２ペースで作ってますよ～馬肉とブロッコリーの炒め物、フレッシュ馬肉ステーキ、ささみのカリカリ、鶏もも肉の素焼 ごはん（鶏肉、かぼちゃ、いんげん、にんじん、ブロッコリーの茎、とまと、おから、ごはん）ママちゃんのごはんじゃないとだめなの～ゆめの手作りご飯は欠かせないので、病気に負けちゃいられない！！！ 

  2015年08月24日

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  夏休みのお弁当その４

  夏休みもあと少し、お弁当もあと少し！！ ８月１７日（月）のお弁当   おにぎり（梅、昆布、鮭）、イカリングフライ、オクラのベーコン巻、卵焼き、黒豆、ブロッコリー、ぶどう、ブルーベリー  ８月１８日のお弁当  焼きそばパン、冷凍コロッケ、冷凍おいもちゃん、ミニトマト、ブロッコリー、すいか、ブルーベリー、ぶどう 帰省疲れが出て、手抜き弁当・・・  ８月１９日（水）のお弁当  そうめん（錦糸卵、ネギ添え）、かぼちゃの天ぷら、万願寺とうかがしの天ぷら、たまねぎ・にんじん・トウモロコシのかき揚げ、ブルーベリー、桃ゼリー  ８月２０日（木）のお弁当   チャーハン、揚げ焼き餃子、栗の甘露煮、ブロッコリー、冷凍グラタン、すいか、ブルーベリー  ８月２１日（金）のお弁当・・・風邪を引いて部活をお休みしたので、お弁当もお休み。  ８月２２日（土）のお弁当  カリカリ梅の混ぜご飯、カレー味チキンフライ、トウモロコシ、ごぼうとにんじんのきんぴら、黒豆、冷凍おいもちゃん、ブロッコリー、すいか、ブルーベリー  ８月２３日（日）のお弁当   ドライカレー、ハムカツ、トウモロコシ、チーチク、冷凍ゴマ団子、ブロッコリー、梨、ぶどう  ８月２４日（月）のお弁当  菜っ葉とじゃこの混ぜご飯、エビ寄せカツ、卵焼き、チーちく、ハム巻き卵焼き、ミニトマト、ブロッコリー、冷凍ゴマ団子、梨、ブルーベリー 左がMの、右がYの分。今日は二人分です。 

  2015年08月24日

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  能勢クロスガーデン

  土曜日、前々から行ってみたかった「能勢クロスガーデン」さんへお出かけ。 ランは思ったより狭かったけど、とっても整備されていて、キレイで快適～カフェのお食事も美味しくて、また行きたいと思ったよ。  　　　暑いのでどうかと思ったけど、たくさんわんこがいて良かったぁ。 ↑第二ドックラン↑カフェ店内　　　　↓第一ドックランとカフェ（何度やってもなぜか写真が切り取れないので、順番ごちゃごちゃ）（Windows10にしてから、何だか使いにくくなって、うちのPCでは１０を落すと起動できなくなる事例があるらしく、１０をインストールするなとメールが来たし・・・ インストールした後来たし、そのメール・・・） 

  2015年08月23日

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  思い立って帰省

  １１日の外来で、翌日からの入院治療が延期、治療方針変更となったので、貧血気味だけど好中球も５０００以上あるし、気分転換に思い切って帰省してきました。 元気な重病人は３６０キロを一人で運転しますというか、去年の体調の悪い時の帰省を思えば、今回は比べ物にならないくらい元気だったかなぁ。 急に帰ったので、友達には連絡せずでしたが、Ｆａｃｅｂｏｏｋでつぶやいていたので、連絡をくれた友達に会ったり、帰ってきたよメールをしてみたら会えることになってみんな集まってくれたりと、みんなからパワーをもらえた帰省でした。今回、連絡できなかった友達には次回帰省した時に会えるよう、治療を頑張ろうと思いました。⇓両親が借りている市民農園で収穫。きゅうりやピーマン、オクラ、ゴーヤ、スイカ、刀豆等々の収穫をお手伝い。近所で買い物をしたくらいで、出かけるというお出かけはしなかった帰省だったけど、去年の秋、死にかけの姿を見せた以来、両親には会っていなかったので、少しは元気になってる姿を見せることができたのはよかったかな～。 

  2015年08月20日

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  あかり教室

  ４日、外来を早く終わるような時間にしてもらって、午後からＹを連れて「あかり（ランプ）教室」へ。夏休みもそうだけど、私の外来はともかく、入院の予定が直前にならないと分からないので、先の予定が立てにくい。これも６月くらいに申し込んで、なんとか行けた感じかな。手伝う必要があるかな～と思ったけど、６年生ともなればひとりで何でもできちゃうね。（生活力はないけど・・・）先生のお話を聞いて、デザインを決めて、針金をハンダ付けて加工していくというもの。ハンダの扱いにドキドキするけど、火傷することなく使えてホッ形ができたら、和紙を貼ってできあがり。って簡単に書くけど、実際には３時間半ほどかかっています。 先生にオカメインコちゃんの表情がＹに似ていると言われたみたい。そう言われれば似ているかも～ 

  2015年08月19日

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  ぐでたまカフェ

  ８月の上旬、ＨＥＰに期間限定でオープンしている、「ぐでたまカフェ」に行ってきました。 飲食店は１１時オープンだろうと、１１時前を目指して行ったら、ＨＥＰ自体が１１時開店だった都会時間？オープンと同時にカフェを目指し、すんなり席へ。でもアッという間に満席になって、びっくりです。 私にはぐでたまの可愛さがイマイチわからないけれど、Ｙは大好き。カフェを堪能していました梅田に出たついでに、ふなっしーショップとリラックマショップ（お目当てはすみっこぐらし）寄って、帰宅～。短時間だったけど、人の多さに疲れたぁ！！ 

  2015年08月18日

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