ＭＩＬＫ’ｓ　ＲＯＯＭ

　


★世の中にはさまざまな難病がありますが、その難病のひとつです。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？


この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。


しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で


知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が


低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、


もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

　


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、


発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。


8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で


湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。


5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて


自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

　


この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を


多くの社会人に知ってもらって早く薬が


許可されるよう努力する事だと思います。


みなさん協力お願いします。

　


[ムコ多糖症]


ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、


体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。




多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。


重症の場合は成人前に死亡する。


今のところ有効な治療法が無いので、


骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。



ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)★

　


★この本文を　日記に貼り付けてください。　


微力ではありますが、何か力になればとバトンを手渡ししています。


お時間のある方やこの日記を見た方、ご協力お願い致します。

　


。。。ひとりでも多く知っていただけることを祈ります。。。