☆しあわせの種まき☆筋ジストロフィーなんかに負けない

[病気だけどしあわせ] カテゴリの記事

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  あれば便利だなと思うもの

  徐々に体幹の筋力が弱くなってきて、まっすぐに立つのもしんどく、杖1本では歩けなくなりました。昨年の秋頃から両手に杖を持って、なんとか歩けている感じです。リハビリ入院してるときは、こんな歩行器を借りています。これがあると、すごく楽に歩けるんです。階下のコンビニまで行くのも全く苦にならず。HALでのリハビリが終わった後でも、自主的に病棟内を1kmほど歩いていました。でも普段の生活ではわが家は階段を上がらないといけないので、歩行器も車イスも使えません。やっぱりエレベーターのあるところに引っ越さないといけないなぁ。引っ越したあとで、こういうのがあると便利だなと思っています。これだと肘置きが付いてるから、病院の歩行器みたいに歩けそうです。お年寄りがよく使われてるシルバーカーだと肘が置けず、 体幹が弱い私にはちょっとしんどそう。ぼちぼち真剣に引っ越しを考えないといけないなぁ。物が多いから、とにかく処分しないと。

  2019.04.15

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• 最近の体調

  2006年に病名が確定してから13年が経ちました。症状が出始めてからでいうと、もう20年くらいになると思います。進行はわりとゆっくりなのでまだ自分の足で歩けていますが、長距離は無理になりました。杖2本で休みながら、なんとか数百メートル歩けるかな？って感じです。気をつけていても、たまに膝折れして転けてしまいます。幸い大きなケガはしたことないですが、骨折でもしたら大変です。家はまだエレベーターのない団地の5階です。杖と手すりを使ってなんとか上り下りしているので、手足のどこか1ヶ所でもケガをすると、家から1歩も出られなくなってしまいます。(外でケガをすると、家に帰れない(^^;)そんな状態なのでもちろん引っ越しも考えてはいますが、何しろ荷物が多くて、引っ越すにしても荷物を減らさないとダメだし、そんなことを考えているとなかなか前に進めません。自分一人でできるならぼちぼちでもやりますが、子供たちにも手伝ってもらわないと無理だし、子供たちもそれぞれ忙しいし。そんなこんなで、今に至ってます。まだまだ頑張らないとって思う反面、自分一人では何もできないって思うと、なんか情けなくなります。この先の私の人生、どうなるんだろ？どうなるんだろ？じゃダメなんですよね。どうしたいのか、自分で決めないと！自分の人生は、自分が主人公なんだから。

  2019.04.02

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  また久しぶりです(^^;

  気づけばまた1年以上経っていました。ほんとズボラですみませんm(__)m近況を少し書いておこうと思います。筋ジストロフィーは少しずつは進行していますが、特に大きく変わりはない感じです。ただ、杖が1本から2本になりました。はい、両手に杖です。もう何をするのも不便です。リュック以外に荷物は持てないし、コンビニに入ってもあれこれ持てない。パン屋さんもトレーが持てないし、セルフのうどん屋さんやフードコートなんかも自分で運べない。大好きだったビュッフェもなかなか思うように取りにいけません。ということで、いろんなことが億劫に感じるようになりました。今日も通院帰りにどこかでお昼ご飯を食べようかと思ったんですが、そんなことを考えていたら『もういいや。家に帰って食べよ』ってなりました。もちろんほとんどのことはお店の人に頼めばやってくれるんだとは思います。でもそこまでしてはいいかなと。別にネガティブになってるわけではないんですけどね。なんかいろんなことを諦めるというか、求めなくなりました。たぶんこれから先もこんな感じで、いろんなことを諦めていくんだろうなと。それをストレスとして溜め込まないように気をつけないとと思っています。今日の血液検査、肺機能検査は特に変わりなし。次の神経内科の予約は10月。認知機能の検査をするそうです。この病気は脳神経にも影響がある場合もあるそうなので。たぶん大丈夫だと思いますが。うーん、ちょっと不安も(^^;リハビリ科の次の予約は5月。リハビリロボットHALでのリハビリ入院を続けていて、次は6月の予定。6回目です。でもリハビリやっても特に何かが変わるわけでもなく、夏場は植木のことも心配で、乗り気ではありません。はぁ。とりあえず今日はこんなところで。写真は通院途中に咲いてたユキヤナギ。桜はまだほとんど咲いてませんでした。

  2019.03.26

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  お久しぶりです(^^)

  気づけば前回の更新からもう1年以上。すみませんm(__)mパソコンが使えなくなってから、ケータイでは更新しづらく、放置気味でした。去年の年末にスマホに変えましたが、それでもなかなか更新できず。というか、ほぼ忘れていました。でもふと、以前書いていた日記のことが頭をよぎり、少し読み返したら、当時の気持ちをいろいろと思い出し、書いておいて良かったと思ったんですよね。なので、また時々でも書き留めておきたいと思います(^^)とりあえず現在の状況から。筋ジストロフィーのほうは少しずつ進行していますが、今のところはまだ自分の足で歩けています(^^)でも階段とか坂道はかなりキツくなっています。時々膝折れして、転けます(・・;)今年の4月から、リハビリロボットHALを使ったリハビリを受けています。約3週間入院してのリハビリです。4月、8月と、2回受けました。来週から3回目を受ける予定です。リハビリを受けて何か変わったかと言われたら、目に見えては特に何も変わっていません。でも受けないよりはいいのではないかと思い、頑張っています。大同生命保険のCMで有名になったHAL(^^)

  2017.11.22

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  定期検診

  ２/１７の日記です。３ヶ月に１度の大学病院の定期検診に行ってきました。といっても今回は血液検査もなく、簡単な筋力検査をして近況を話しただけ。まぁ進行具合なんかを見るためにはこういう検診も必要なんだろうけど、遠い病院まで行ってこれだけ？って感じもしないわけじゃありませんね～(TT)でも今回はちょっと主治医に相談して、整骨院のマッサージに通ってみることにしました。とにかく出かけたあとなんかは足がだるくて仕方がないので、マッサージで少しでも緩和できたらということで、根治治療にはならないけど、対処療法でやってみることに。特に寒い時期は筋肉が硬直した感じで動きづらいので、しばらく通ってみようと思います。久しぶりに彼が仕事休みで、一緒に行ってもらえたので、帰りに病院の近くのスーパー銭湯に寄ってきました。お正月以来の温泉だったので、久々にほっこり気持ちよかったです(*^^*)次はいつ行けるかな？

  2011.02.17

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• 新主治医

  昨日は３ヶ月に１度の大学病院での定期検診日でした。主治医の先生が急遽異動になって、今月から別の先生に変わり、昨日が初めての検診でした。う～ん、やっぱり前の先生が良かったなっていうのが正直な感想です。別に新しい先生が良くないというわけでもないんですが、前の先生が良すぎたため、どんな先生が来られてもそう思ってしまいますね。前は物腰がものすごく柔らかい先生だったので、どんな話であっても、なんか安心して聞いてられたんです。今度の先生は、やっぱりどこか事務的な感じがして、こっちからあれこれ話そうという気持ちにはなれませんでした。ここで知り合った同病のmapleさんとも、ほんといい先生だったよねってメールでお話させていただきました。ただ一ついい点が。前の先生に比べて待ち時間が短い！たぶん１人にかける診察時間が短いからだと思うんですが。私みたいに、みんなあれこれ話すことをしないからかな。今までは３ヶ月に１度の定期検診だったんですが、次回は４ヵ月後、その次は半年後になる予定です。今のところ、急に進行してどうこうっていうこともなさそうだし、今までもほんとはそれぐらいの間隔でよかったんですが、前の先生のときは、いろいろ話もしたいしっていうこともあって、こちらから間隔をあけてもらうことはしませんでした。でも今回、先生が変わってそういう気持ちもなくなったし、通院の面倒さのほうが勝ってしまったので、間隔をあけてもらうように、こちらからお願いしました。離れてみて、益々前の先生の良さを身にしみて実感しました。あ～やっぱり戻ってきてほしいなぁ。

  2010.07.16

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• 主治医

  先日、ここで知り合ったmapleさんからメールをいただき、大学病院の主治医の先生が異動になることを知りました。とってもいい先生で、私もmapleさんもすごく残念に思っています(>

  2010.06.09

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• ＰＴＡ常設委員

  次男の学校のＰＴＡ常設委員（人権啓発委員）になりました。ＧＷ前にアンケートが来ていて、【委員になってもよい】に丸をつけて出していたんですが、まぁ誰か知ってる人がよけてくれるやろうと思ってたのが甘かった(^^;)その知ってる人から「やってくれる？」と電話が。断れる訳もなくもちろんお受けしました(^^;)元々こういう役員は嫌いではないんです。上の子たちのときにも連合子供会の会長もやったし、学校の委員も何度かやりました。交友関係も広がるし学校との繋がりも深くなるので、いい経験だと思っています。でもここ最近の体調では他の人に迷惑をかけることも出てくるだろうし、私が引き受けることによって、かえって負担になるんじゃないかと思って躊躇しました。でも一番負担の軽い委員みたいだし、ベテラン委員さんもおられるので、無理しない程度で参加させていただくことに。まぁ何がキツイかって、学校までの距離（ＴＴ）健康な人なら大したことのない距離だろうけど、最近の私にとって、駅から学校までのあの距離がビミョーにしんどい(>

  2010.05.11

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  定期検診

  今日は３ヶ月に１度の大学病院の検診の日です。よりによってそんな日に、なんでこんなに寒いんだ？？？ダウンを着込んで行きたいぐらいですが、４月も半ばになってダウンもあれだし・・・。でも予想気温は１１度。困ったもんだ（ＴＴ）ここ２～３日のことはまたゆっくり書き込みます♪では行ってきま～す(^^)/↓ランキングに参加しています♪応援お願いいたしますm(_ _)mクリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2010.04.15

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  ポジティブ・ネガティブ

  私は基本的に、自分ではポジティブなほうだと思っています。くよくよしてもいいことないしって(^^)でも毎日毎日そういうわけでもなく、調子の悪いときとか、いろいろ考え込んでしまう日は、超ネガティブに陥ってしまいます（ＴＴ）私の病気って、今すぐどうこうなるってわけではないけど、かといって今のところ治療法もない進行性の病気。将来の不安だとか、そっちに考えが及んでしまうと、あ～長生きなんかしたくない！って思ってしまう。まだ子供たちのことがあるから、もう少しはがんばらないといけないけど。彼と出かけてても、いつも「しんどくない？大丈夫？」って気遣ってくれます。ありがたいことなんだけど、そんなに気遣いながらデートしてて楽しいのかな？とか、行ける場所も限られてくるし、ほんとに行きたい場所には行けてないんだろうなとか、階段とか坂道は、手を繋いで上がってもらわないと上がれないし、そんなこともきっと面倒だろうなとか、そういうことを考えてると、なんか出かけること自体が怖いというか、あれこれ考えてしまって、純粋に楽しめてない自分がいます。私って、ほんと面倒なヤツなんです(^^;)こないださださんのコンサートに行ったときに、血液型の話をあれこれされてたんです。私AB型なんですけどね、あ～当たってるってことが多くて、笑ってしまいました(^o^)昨日と今日とでは言ってることが違うんです、AB型って。コロッと変わってしまいます、見事に(^^;)でもそのときそのときは、別に嘘を言ってるわけではないんです。ちゃんとそう思って言ってるんだけど、ちょっと経てば、いや、やっぱりこっちだわって風にね。昔は、自分ではそんなことないって思ってたけど、最近は当たってるって思う(^^;)何かと面倒なAB型です。てなわけで、それとは関係ないかもしれませんが、ポジティブだったりネガティブだったりの私。今はちょっとネガティブモード。春なのにね～。↓ランキングに参加しています♪こんな私にぽちっとお願いしますm(_ _)mクリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2010.03.22

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• 筋肉痛

  今朝起きて、朝食やお弁当の準備をしているとき、ん？右腕に違和感が。一瞬四十肩？なんて思いましたが（最近お友達がなってたので）、動かしてみると肩ではなく上腕部分が筋肉痛っぽい。よ～く考えてみると、どうやら原因は昨日のケーキ作りみたい大した泡立てではなかったので、電動の泡立て器じゃなく手動の泡立て器を使ったのが原因。あ～もうこれぐらいの作業でこんなに筋肉痛になるんだなぁ最近は電動の泡立て器を使ったりミキサーを使ったりして、できるだけ負担のないようにやってたんだけど、ちょっとした油断でこうなっちゃいました今日はなるべく腕を使わないように、おとなしくしてます・・・。といいつつ、キーボード叩いてる私夕方に出かける用があるので、雨あがってほしいな。この腕で傘さすのは、ちょっとキツイよ～。あ、右腕はどちみち杖だわ覚悟を決めて行ってきます

  2010.03.10

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  ハードな一日でした（＞＜）

  昨日は２か月ごとの次女の定期検診日。といっても本人は行かず、私が採尿を持っていくだけ。尿蛋白も（－）で、今回も問題なし自宅から次女の病院までは、地下鉄と市バスを乗り継いで１時間弱。最近は地下鉄の駅もエレベータが増えてるし、市バスもノンステップバスが増えてるので、以前に比べるととっても楽になりましたが、それでも乗り換えで歩いたりはどうしようもないし、やっぱり疲れます帰りに途中の乗換駅にあるスーパーで買い物をして一度帰宅。買い物袋を持って杖を使うのはほんと不便乗車証を出すのにも一苦労です。お昼ごはんを食べてちょっと休憩してから晩御飯の準備をし、今度は次男の病院に。それもまた地下鉄に乗って行かないといけません。次男の病院は乗り換えはないけど、駅からちょっと歩かないとダメなんですよね。次男が左手首を骨折して、昨日でちょうど２週間。綺麗に治ってきているようです。ギブスはもうしばらく必要みたい。また１週間後の診察です。最近、外出時の疲れが酷くなってきました。何が苦痛って、まず自宅の階段。わが家は公営団地の５階、エレベータなしです。下りたら上がらないと行けない（当たり前）あとは地下鉄の駅までの歩行。大した距離ではないんです。健康な人ならたぶん５分もかからない。それがとっても苦痛駅近くのショッピングセンターに駐輪場があるので、自転車でも行けるんですが、駅を挟んで自宅と反対側なんですよね。いろいろ考えると、結局は徒歩で行くのとそう歩く距離は変わらないし。そろそろ引越しも考えないといけないかなぁとは思いますが、公営住宅を出るのはちょっと勇気がいります。母子だし障害者だし、民間は難しいと思うしなぁ。ここも高層への立て替えの話があったんですが、府の財政難のため、流れてしまったようです。もうしばらくがんばりますか～↓ランキングに参加しています♪こんな私に愛の手をm(_ _)mクリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2010.03.04

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• 定期検診

  今日は３ヶ月に１度の、大学病院の定期検診日でしたお正月が明けて間もないということもあってか、めちゃくちゃ混んでましたでも思ったより早く、１時間ほど待っただけで診察してもらえました簡単な筋力検査と問診、あとは前回の血液検査の結果の説明で、２０分ほどかな３分診療じゃないだけありがたいことです血液検査の結果はCK値が３６２５U/L（正常値５４～２８５）、LD値が４３６U/L（正常値１０３～２２９）でした。まぁいつもこんなもんです。診察はすんなり終わったけど、会計がまた混んでる混んでる待ちくたびれました寒かったし、疲れた一日でした

  2010.01.14

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• やっぱり凹むなぁ(_ _)

  こないだ甲賀の里忍術村に行ったときのこと。忍術村は、結構坂道や階段になっているところが多かったんですが、手すりなんかは全然なく、もちろん段差も多いので、車椅子では全然無理って感じ。私は普段一人で電車で出かけるときは、杖を持って出かけるんですが、彼と車で出かけるときは、杖は持って行きません。忍術村にも杖は持っていかなかったんですが、手すりのない段差の大きい階段を上ってて、思いっきり転げ落ちてしまいましたやっぱり年々できないことが増えてきています疲れ方も最近は酷くて、少し歩くだけでかなりキツいですかといって、まだ車椅子に乗るほどでもなく、なんか中途半端な感じ。あ～年始早々かなり凹んだ出来事でしたなんか出かけるのがちょっと怖いというか憂鬱な気分ですこれからどんどんこういうことが増えてくるんやろうなぁ。同病の方や同じような経験をされている方は、どうやってこういう気持ちを乗り越えてるんでしょうかよかったら教えてくださいね。

  2010.01.05

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  久しぶりに♪

  今日は久しぶりにスポーツセンターで泳いできました。何年ぶりだろ～～？？１時間ほどゆ～っくり泳いで、ジャグジーでしっかり身体を温めてから帰ってきました(^O^)平日の昼間は年配の常連さんが多く、みんなおしゃべりしながら、楽しそうに泳いだり歩いたり（＾＾）そんなおしゃべりを聞きながら、のんびり泳ぐのも楽しかったです♪端の２コースを使って、水泳教室をやっているんですが、そこのコーチの指導を聞いてても、なんか笑えた（＾＾）クロールで泳いでるおばさんに、「息！息！息して～～～！」って（＾＾；）息継ぎがまだ上手くできないんでしょうけど、そんなに息息って言わなくっても、苦しくなったら息継ぎするなり、立つなりするでしょ～～～（＾＾）泳ぎながら聞いてて、吹き出しそうになりました（＾＾；）７８歳のおじいちゃんとジャグジーでお話したんですが、ほんとお元気で若々しい！やっぱりいつまでも運動するって、いいことなんですね～（＾＾）久しぶりに泳いでちょっと疲れましたが、歩くよりは全然楽なので、これからも時々行きたいと思います♪でも寒くなったら冬眠するかも！？クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2009.11.10

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• いろいろ独り言

  最近いろいろ考えることが増えました。確実に病気は少しずつ進行していることは実感するし、あと何年？自分の足で歩けるのか？とか、そろそろ引っ越しも考えないとなぁとか。エレベーターなしの５階は相当キツいです（Ｔ▽Ｔ）今のうちに行っておきたいところもたくさんあるけど、いざ行くとなると、途中で歩けなくなったらどうしよう？とか、坂道あるのかな？とか考えてしまい、ついつい二の足を踏んでしまいます(;_;)もちろん車椅子になっても行けるところはたくさんあるだろうけど、人の手を煩わせてまで、たぶん行きたいとは思わない。だからなおさら今のうちにって。この秋にはできるかぎり紅葉を見に行きたいと思います。奈良の大神神社って、紅葉はあるのかな？京都も奈良も、たくさん行きたいところがあるし。目的地まで行けるかどうかはわからないけど、途中で予定変更もありと言うことで、とりあえず行ってみよう(^O^)ここのところ足の付け根が痛くて辛い。早く痛み取れないかな？痛みが取れたら、いざ行動ですo(^-^)o独り言でした♪

  2009.11.06

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  昨日の定期検診

  昨日は３ヶ月に１度の定期検診でした。予約より１時間ほど遅れて診察室へ。とにかく一人一人の診察時間が長いんですよね～。まぁ私も２０～３０分はかかるので、人のことは言えませんが（＾＾；）とってもいい先生で、いくらでも話を聞いてくれるんです。質問したことには、すごく丁寧に答えてくださるし、不安に思ってることも、最後までちゃんと聞いて、先生のお考えを述べてくださいます。昨日もたくさん話を聞いていただいて、先生の見解もいろいろと聞けて、有意義な時間でした（＾＾）今度は１０月です。春夏秋冬、シーズンごとの受診です(*^_^*)そう思うと、１年なんてあっという間だなぁ。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2009.07.10

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  定期検診

  今日は３ヶ月に１度の、大学病院での定期検診の日です。お天気も幸い、雨は降らなさそうです（＾＾）最近、出かけるときは杖を持って出るので、雨が降ると両手に杖と傘を持つことになります。ちょっとカバンから物を出すときや、乗車証を出すだけでも大変です（＞＜）ドラえもんのポケットみたいに、必要なものを必要なときにだけ取り出せるポケットがあればいいなぁ（＾＾；）な～んて、朝からアホなことを考えてるのでした(^O^)ではでは行って来ます(^O^)/クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2009.07.09

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  一筋の光

  私が患ってる筋ジストロフィーという病気。その病気に一筋の光が差したようです。先日、秋田魁新報という新聞に、【筋肉難病の改善に犬で成功と発表　日米チームが学会誌に】という記事が出ていたそうです。残念ながら、私はこのタイプではないんですが、将来的には応用されるといいなぁなんて思っています。筋ジスだけではなく、いろんな難病があって、毎日いろんなところで研究がなされているんだと思います。研究者の方は一所懸命研究してくださってるんだけど、病気を持つ身としては、早く早くって思いが募ります。病気になって、いろいろ学ぶことももちろんあります。周りの人の温かみとか、身体が不自由な人の辛さとか、健康だったら気付かなかったことに、たくさん気付かされます。でもやっぱり健康になりたいっていう思いは、誰もが持っていると思います。今の自分を受け入れた上で、それでもやっぱり健康に・・・。いつかどんな病気も治せるようになるといいなぁ。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2009.06.15

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  定期検診

  １/１５の日記です。３ヶ月に１度の、大学病院での定期検診日でした。いつもなら１時間２時間待ちは当たり前ですが、なぜかこの日は待ち時間なしでした(^O^)簡単な筋力検査をして、お話をして、これだけで２０～３０分取ってくださるので、待ち時間が出ても仕方ないなと思います（＾＾；）とっても親切な先生で、いくらでも話を聞いてくださるんですよね。まぁ何を聞いても、まだ治療法のない病気なので、先生もどうすることもできないのが現状なんだけど。先日産経新聞に、【筋ジス患者の遺伝子情報のデータベース化】という記事が載ってたので、そのことについて聞いてみると、なんと主治医の先生は知らなかった（T T）え！？先生知らないの？って感じですが。まぁデータベース化されるのは、筋ジスの中でもデュシェンヌ型というタイプだけなので、私には直接関係ないんだけど、それでも少しは光明が見えてきたか？と期待はしています（＾＾）冬場は筋肉が冷えて硬直するので、とっても動きづらいです（T T）今までがんばってきましたが、とうとうスパッツというかパッチ？を買って履いています（＾＾；）温かくていい感じです(*^_^*)早く春よ来い♪クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2009.01.15

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  定期検診

  今日は３ヶ月に一度の定期検診の日でした。地下鉄とモノレールを乗り継いでの道のり。今日は乗り継ぎがすんなりいって、１時間半で到着（＾＾）外来待合で待つこと１時間半。でもこれもまだましなほうかな？診察とお話で２０分～３０分は十分とってもらえるので、待ち時間もそんなに苦になりません。音楽を聴いてたらあっという間(^O^)簡単な筋力検査や今の状態のお話をしてきましたが、特に急激な変化はなし。まぁそう言われればそうなんだけど、本人にしかわからない衰えというか何というか、そういうものは確実にあるんですよね。でも数値に表れるほどじゃないって感じかな？これからだんだん寒くなってくるので、筋肉のこわばりが出てくると思うので、気をつけてくださいとのこと。あ～またそんな季節かぁと、ちょっと憂鬱。冬になる前から、早く春にならないかなぁと思ったのでした（＾＾；）クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2008.10.23

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  やっぱりキタ～（T T）☆母入院

  昨日張り切ってコアリズムなんてやったもんだから、今日はもう足が棒のようにだるくて重い（T T）コアリズムって、腰周りを動かす運動ですよね。でも、健康な人はあまり気づかないかもしれないけど、あれって、めちゃくちゃ足にきますよ～～～！やっぱり私には無理です（＞＜）こんな足がだるくて動かない日に、母が入院のため、重い足を引きずって、病院まで行ってきました。今回は臍ヘルニアの手術のための入院。来週の火曜日に手術の予定です。手術自体は大したことないようですが、心不全やいろいろな持病があるので、やっぱり普通の人よりリスクは高いようです。無事に終わるといいな。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2008.09.26

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  踊りたいなぁ

  昨日、彼や子供たちにダイエット宣言をした私（＾＾；）運動らしい運動はできないので、とりあえず食事の量を半分にすることにしました。でもそれだけでは無理な気がするので、前に彼にもらった【コアリズム】でもやってみようと思い、少しやってみましたが、やっぱり無理でした（＾＾；）足がだるくて動かないわ～。私は高校時代の３年間、バトントワリング部で、毎日放課後は、音楽を流して踊っていました。みんなで振り付けをして踊ったり、パレードに出たり、しんどかったけど、本当に楽しかった。ダンス好きだったのに、今は踊れないななぁ。走れなくても、特に走りたいとは思わないけど、ダンスはやりたいなぁと思う。コアリズムをボーっと見てて、なんか辛くなっちゃった。やっぱり健康な身体がほしいよ。誰か、治す薬作ってくれないかなぁ。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2008.09.25

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  今、思うこと

  昨夜からやってる２４時間テレビ。ずっとは見てないけど、ちょこちょこっと見てます。昨日のドラマ【みゅうのあんよ、パパにあげる】を見ていて、厳しい病気でもがんばってる方がたくさんいるんだなぁと思いました。そして、それを支えてくれる家族の存在。とっても大きな力になっているんですよね。どこかのブログに、『病気であっても、それを支えてくれる人がいればがんばれるのに』って書いてあるのを読んだことがあります。その人は、病気で片麻痺になり、奥さんと離婚されたと書いてありました。今の私には、支えてくれる彼も子供たちもいます。先々のことを考えて、不安になることもたくさんありますが、今は前だけを向いて歩いていこう！【I'm Fine】いつも笑ってそう言えるようにがんばるぞ～～(^O^)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2008.08.31

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  ショックだなぁ

  昨日、外で初めてこけてしまいました30～40センチの段差を降りるときに、先に下りた足が支えきれずに、膝から倒れこんだ感じ。膝を思いっきり打って、青あざになってるでも打った膝の痛みよりも、そういうところでこけたことがショックで、かなり堪えてます。やっぱりだんだん衰えてるんだなぁとますます実感。これから外に出るのがちょっと怖くなってきたなぁ。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2008.08.13

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  定期検診

  昨日は３ヶ月に一度の、大学病院での検診でした。いつも予約しててもかなり待たされますが、昨日も予約時間から１時間半待って、ようやく診察（T T）でも診察時間も３０分ほどは取ってももらえるから、まだいいかな。１時間半待って５分診療は辛いもんね（＾＾；）いつものように簡単な筋力の検査や、日常の体調の報告、主治医の先生からは、肢帯型筋ジス研究の現状などを聞いてきました。まぁ医療は日進月歩と言いますが、この分野は、そう一足飛びには進歩もしないようで、まだまだ原因の究明にも至ってない状況ですが、気長に待つしかないですね～（＾＾；）患者数の少ない病気は、製薬会社も資金をつぎこんで研究もしないし、国の研究機関に頼るしかない現状。早く治療法が見つからないかなぁ。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2008.08.01

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  最近の体調☆欲しいもの

  最近の体調について、ちょっと書いておこうと思います。今は３ヶ月に１度、定期検診に行っています。こないだに受診したのは今月の初め。毎回簡単な筋力検査をするんですが、その検査ではいつも、特に変化なしと言われます。でも自分の中では、確実に筋力の低下が進んでいると感じます。瞬発力では変わりないのかもしれないけど、持久力は落ちてる、そんな感じかな？最近、やりづらくなったなぁと感じるのは、自転車のけんけん乗り？乗るときに助走をつけて乗る乗り方が、どうもしづらい(-_-)もう片足じゃ支えきれないって感じです。えっ？？？体重オーバーですか(^^；)ここでのお友達のchororinちゃんは電動アシスト車に乗ってるそうですが、私も最近、とっても欲しくなってきました。こぎ出しもすごく楽そうだし～。送料無料 SANYO　サンヨー 27インチ 内装3段変速機付き 電動ハイブリッド 自転車「エナクル」今乗ってるのが、２７インチのシティーサイクルなので、同じタイプが乗りやすいかと。【2008新製品】【3年間盗難補償付】【送料無料・ロックサービス】パナソニック電動自転車本当はこういうママチャリタイプのほうが安全なのかもなぁ。欲しいのはやまやまですが、値段が高いので、なかなか思い切って買えません(^^；)それに盗難も多いらしいし。うちは集合住宅なので、自転車置き場に置くしかないしなぁ。う～ん、もうしばらく悩みます(^^；)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2008.05.25

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  最近の体調☆母の病状

  暖かくなってきて、寒い時期に比べると体調は少しはいいかな？筋肉が硬直するような感じは、少しましな気がします。でも、ふくらはぎの筋が硬く引きつる感じがして、洗濯物を干しているときなんかに、ふらつくことが多くなりました。あとは平地で何もないところでもつまずく(^^；)こけないように気をつけないと。母は入院して１ヶ月が過ぎましたが、また退院は決まりません。心臓のほうはだいぶいいようですが、一応カテーテル検査をしようかというお話です。他にもいろいろ持病があり、カテーテル検査前にも事前の検査が必要なので、もうしばらくかかりそうです。週に３回ほど、洗濯物を持って行きがてら病院に行くんですが、その時にいろいろ母と話をしていると、看護士さんの対応に、本当に腹立たしく思うことがたくさんあります。母は身障者１級なので、自分で思うように身体を動かせません。夜中にトイレに行きたくても、ベッド横のポータブルトイレにさえ自分では座れないんです。できるだけ我慢はするそうなんですが、我慢し切れなくて、夜中にナースコールで呼んだら、ため息をつきながら、めんどくさそうに起こして靴を履かせる看護士。少し離れたところにおいてあるポータブルトイレを持ってきてもくれず、自分で勝手に歩いて行けと言わんばかりの態度だそうです。我慢強い母も、さすがにこの態度には大きな声を出したと言っていました。何だか腹が立ち、悲しくなりました。そういう人は、看護士なんかになってほしくない。忙しいのはわかります。でも、母も気を遣いながらお願いしてるんです。できないから頼んでるんです。どうしてそういうことがわからないんでしょうか。翌日、看護婦長さんに話をしたそうです。そういう看護士がいること自体、その病院にはマイナスになります。看護婦長さんも謝って、知らせてくれてよかったと言ってくれたそうです。私もいずれ母のようになるかもしれない。なんか、人に迷惑がられて生きていくのは嫌だって、そんなことを考えていました。きっと母もずっと同じことを考えてると思います。でも天寿を全うするまで死ねない。なんか悲しいです。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2008.04.13

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  定期検診

  更新してなかった分を、ぼちぼち書いています２／７の日記です。前回の定期検診から早３ヶ月、Ｈ大病院での検診に行ってきました。１３時の予約にもかかわらず、診察室に入ったのは１５時過ぎ・・・。何のための予約なんだ？と思いつつ、音楽を聴きながらうとうとと過ごしました(^^；)で、診察室に入ってからは、特に筋力検査もなく、「調子はどうですか～？」みたいな問診と、前回に聞いたＤＮＡ検査の結果を、もう一度同じことを聞かされ・・・、そのコピーをもらって、処方箋、次回の予約をとって終わり。この間約１０分・・・。会計もなぜかめちゃくちゃ混んでて、結局病院を出たのが１６時過ぎ。家に着いたのは１８時でした(＞＜)あ～疲れた（・・、）次回の検診は５月です。今度はちょっとゆっくりめに行こう(^^；)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2008.02.07

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  心の健康

  フジテレビ系列でオンエアされた【僕らへの手紙】という番組を観ました。難病と闘う子供たちや、自ら命を絶とうとする若者、乳がんと闘う女性のドキュメンタリーでした。その中に、筋ジストロフィーと闘う１０歳の少年もいました。私とはタイプの違う筋ジストロフィーですが、進行しながらも一所懸命がんばって、明るく振舞っている姿が印象的でした。まだ小さい子供だし、周りのお友達の姿を見ていると、きっと一緒にやりたいこともいっぱいあるはずです。走り回って遊びたいだろうし、普通に歩いて登校もしたいはず。そんな彼の心の内を思うと、とても切なくなりました。私が発症したのは３０代になってからなので、学生時代は普通に過ごせたし、普通に結婚もし、４人の子供を産んで育てることもできました。そう考えると、とてもしあわせなことだと思います。これから先、徐々に進行して、車椅子生活になるかもしれません。そこだけを見ると不幸なように思うけど、それ以上に、心が健康で前向きに過ごせることが、私には大切なことのように思えます。【身体はこの世に生きている間の乗り物。本質は心】今年は心磨きをもっとがんばろう(^▽^)/クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2008.01.13

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  最近の体調

  寒くなりましたね～。冬本番って感じがします。元々冬は苦手なんですが、この病気になってからは、ますます苦手になりました（・・、）寒いと筋肉が硬直したようになって、いつもにも増して動きづらい感じです。先月、定期検診に行ったときに、主治医の先生が、「同じような病気の方は、みんなそう言っておられますね」と、おっしゃっていました。やっぱりそうなのか～って思った次第です。階段の上り下り、特に上りはキツイんですが、今まで下りはそうでもなかったんです。でも先日、階段を下りているときに、急に力が抜けたようになって、危うく落ちそうになりました(XoX)幸い手すりを持っていたので、必死で堪えて何とか踏みとどまりましたが・・・。ヒヤッとした出来事です。これからは、今まで以上に慎重に行動しないといけないなぁ。時間にもゆとりを持って出かけないといけませんね。今日は小学生組みの懇談と、夕方にはブラスバンドクラブの保護者会があります。バタバタと忙しい一日になりそうですが、何とかがんばってこなしてきまーす(^▽^)/クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2007.12.12

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  検診

  １１／１５日の日記です。この日は、３ヶ月に一度の検診日でした。彼は夜から夜勤があったのに、夕方まで病院への送り迎えに付き合ってくれました。病院までは結構距離があるので、とても助かります。感謝（＾人＾）♪去年の１月にお願いしていた遺伝子検査の結果が、２年近くかかってやっと出たようです。やっぱり当初の診断通り、【肢帯型筋ジストロフィー2Ｂ型】ということでした。このタイプは劣性遺伝であることや、心筋には影響が出にくいこと、進行が緩やかなことなどがわかっているようですが、今のところ、治療法はありません。とりあえず、自分の病気がなんであるかがはっきりわかっただけでも、少しホッとしたような気がします。あとは治療法ができてくれるのを待つばかりです。進行は緩やかですが、でも確実に進んでることも事実です。最近では杖を持って出かける機会も増えました。まぁこれが現実ですね。でも私には愛する彼や子供たちがいます。絶対に負けません。いつか治療法ができることを信じて、それまで、とにかくがんばって生きていきたいです。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2007.11.15

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  最近の体調

  最近夏の疲れからか、病状が進んでるのかわからないけど、やたらと身体が重だるくて仕方ありません（・・、）特に上りの階段は、かなりキツい！自宅の団地の階段も、職場の階段も、一段一段が結構高いんですよ。主治医の先生曰く、人より筋肉量が少ないから、人と同じことをするとかなり疲れるとのこと。それが原因かどうかはわかりませんが、最近やたらと眠くなるんです。夜、ごはんを食べて野球を観ながら寝てしまってたり、朝の目覚めが悪かったり。もう少し涼しくなると、ちょっとは楽になるかもしれないなぁ。あ、でも涼しくなると、もっと寝てしまうか(^^；)まぁ、ジタバタしても仕方ないし、できることをぼちぼちやるしかないですね。秋は季節もいいから、お出かけもしたいし、子供たちの運動会なんかもあるし、元気出さないとね(^▽^)/クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2007.09.12

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  最近の体調

  先週の木曜日に定期検診に行ってきました。特に急激に進行している様子はなし。遺伝子検査の結果もまだ出ていないようです。もう１年半以上経つのになぁ。急激な進行はないものの、日常生活では少しずつ筋力の衰えは感じています。体調によっては、少しの距離でも歩くのがキツかったり、腰の重さが酷かったり。なので、思い切って杖を購入しました。マウンテンステッキ（伸縮自在式） コルク質感グリップ ショート（女性向け）タイプシルバータイプではなく、トレッキング用のスポーツステッキにしたので、デザインも色も、少しは若い感じかな？でもまだ外で使うにはかなり抵抗があるので、実際に使えるかどうかは？？？です。勇気が出たら使い始めよう(^-^)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2007.08.20

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  定期検診

  先日、２ケ月ごとの定期検診に行ってきました。簡単な筋力検査では、特に筋力が落ちてるわけではなかったけど、自分の中では、確実に落ちてる気がします。主治医の先生も、「この検査では持続力まではわからないから」って言ってたし、瞬発力は落ちてなくても、持続力はかなり落ちてると思う。家に１．５ｋｇの軽いダンベルがあるんですが、こないだ久々に持ってみたら、すごく重くて、自分でもビックリしました。それまでは、そのダンベルを重いと思ったことなかったのに。そういうところでも、筋力の衰えを痛感しました。これからいろんなところで、そういう場面に遭遇するのかもしれませんね。心を強く持たないと・・・。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2007.06.16

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  最近の体調

  先週はちょっと遊びすぎて、その後遺症がいまだに取れません(^^；)足がかなり重くて、筋肉痛とまではいかないけど、動くのがちょっとしんどいです（・・、）こういうことで、徐々に進行してるんだなぁと感じます。今はまだ歩くときも杖は使っていませんが、もうそろそろ杖があるほうが楽だなぁと思うことがよくあります。でもまだどこかで杖を持つことに抵抗を感じていて、使うことができません。子供と一緒に出かけるときは、子供の肩に手をかけて歩いたり、腕を持たせてもらったりして歩くことはあります。ちょっとしたことだけど、すごく楽なんですよ。で、彼と一緒に出かけるとき。外で歩いてるときは、何度も「しんどくない？」って聞いてくれます。階段や坂道では手を繋いでもらったり、後ろから押してもらったりして、かなり助けてくれています。彼は元々外で手を繋ぐのは嫌な人でした。いい歳して恥ずかしいって、よく言ってました。今でも、たぶんそれは変わってないと思う。でも私がこんな病気だから、そういう気持ちを我慢してくれてるんだと思う。なんかね、いろんなことを考えてると、だんだん外に出るのが怖くなってしまった。まだ歩けてることは、すごくしあわせなことなんだけど、すごく中途半端なんです。外から見てもあんまりどこが悪いのかわからない状態で、でも普通に歩くことはとてもしんどい。いっそのこと、杖を持って歩くほうがわかりやすいなって思うこともあります。あんまり先のことは考えないようにしてるけど、時々不安になったり、投げやりになったり。動けなくなる前に死んだほうがいいなとか、もちろん自ら命を絶つなんてことはないけど、もし他の病気になったら、それでもいいかなとか。でも他にもっと大変な病気で辛い思いをしてる人がたくさんいるのに、こんな風に思うのって、贅沢ですよね。ちょっと最近疲れ気味かな。また少ししたら、きっとがんばれると思います(^-^)それまでちょっと休憩。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2007.06.11

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  私自身の体調

  ＺＡＲＤの坂井泉水さんが亡くなられたというニュースは衝撃的でした。特に大ファンというわけではないけど、彼女の歌は好きで、アルバムも持っていました。年齢がほぼ同じぐらいの女性、子宮頸癌、肺癌、転落死・・・。そのどれもがショックな言葉でした。最近、私自身も体調が思わしくなく、いろんなところが調子が悪い。子宮癌に肺癌、他人事には思えず、検査に行くことにしました。左の肩甲骨のあたりがずっと痛いので、とりあえずかかりつけの内科でレントゲンを撮ってもらいました。肺には特に所見なし。よかった、一安心。でも結局痛みの原因はわからず、痛み止めをもらってきただけ。筋ジスが原因の肋間筋痛か、それとも他に何かあるのか。いまいちスッキリしませんが、まぁ肺に何もないとわかっただけでもいいかな。血液検査もしてもらったので、その結果で何かわかるかも。胃の調子もあまり良くないので、来月にバリウム検査の予約を入れてもらいました。初めてなのでちょっとドキドキですが、できるときにやってもらっておいたほうがいいと思うし。あと気になるのは、婦人科系の病気。次男を出産してから、婦人科には一度も行ってません。ずっと行かないと行かないととは思いつつ、何か敷居が高くて。多少思い当たる症状もあるので、早いうちに行こうと思います。病院には結構行ってるほうですが、細かい検査まではやってないので、この際、気になることは全部調べてもらおうかと。それにしても、自分ももうそんな歳なんだなぁと実感。父が倒れたことといい、自分の体調といい、歳を取ってくるといろんなことがあるもんだと、痛感しています。みなさんも、くれぐれもお気をつけくださいね。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2007.05.28

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  父の病状と母の体調

  父が倒れてから約２週間が経ちました。リハビリも順調で、調子もいいようです。が、今度は母の調子が悪くなり、今日妹たちと一緒に病院に連れて行ってきます。元々身体は悪いんだけど、父が倒れてからいろいろ心配事もあるんだと思います。さて、今日も一日がんばって行ってきます。なかなかみなさんのところにおじゃまできなくて、ごめんなさい。また時間を見つけておじゃましますね。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2007.05.22

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  また体調悪っ！

  父が倒れてから１０日。ほぼ毎日病院に行く生活が続いています。ちょっと疲れが出てきたのか、今日は体調が悪い(-_-)熱が３８度、胃痛、吐き気。下痢。でも病院に洗濯したもの持って行かないと・・・ということで、重い身体を引きずるように行ってきました。帰ってきてからは、もうしんどくて動けない。次女に炊飯と簡単なおかずを頼んで、作ってもらいました。野球もあんまり見れず。あーぁ、４連勝で止まっちゃったねぇ(-_-)明日には良くなっていますように。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2007.05.15

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  風邪ひいたかも

  昨日の夕方から発熱でダウン(＞＜)喉が死ぬほど痛い！昨夜は１０時半ぐらいに寝たけど、今度は寝すぎで腰が痛い（・・、）解熱剤他、お薬いっぱい飲んで仕事に行ってきまーす(^▽^)/みなさんも、春先の体調管理には十分気をつけてくださいね♪クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2007.04.11

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  不調

  今日は次女の定期検診日。といっても次女は学校があるので、私がおしっこの検査を出して処方箋をもらってくるだけです。今日は予約時間通りに呼ばれ、結構早く済みました。なので、帰りにふらっと映画を観に行ってきました(^-^)Ｖ6のいのっち主演の『天国は待ってくれる』。内容はまぁこんなもんかなぁって感じだったけど、結構切なくてうるっときちゃいました（・・、）今日は、朝家を出たときから調子が悪くて、寒くもないのに足がこわばって動きづらい。途中からはしびれも加わって、ますます動かなくなってしまった(＞＜)ゆっくり歩きながら、周りで普通に歩いてる人を見ると、なんか自分が情けなくて悲しくて、歩きながら泣けてきた。私、こんな病気になるようなこと、なんかしたっけ？もしかしたら前世で人をひどく傷つけたり、苦しめたりしたのかな？きっとこの病気にも何か意味があるはず。今日はちょっと凹みモードでしたが、明日からはまた、いつもの私に戻ろう(^-^)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2007.02.27

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  受診日☆スーパー銭湯

  ２ヶ月に一度のH大病院の受診日でした。今の状態や気になることをお話して、軽く筋力検査。特に目立った進行はないみたいです。ビタミン剤２種類と痛み止めの頓服を出してもらい、次回の予約をして終わり。今回はわりとスムーズに進み、病院に着いてから出るまで１時間ほどで終わりました(^-^)今回も仕事が休みだった彼に車で連れて行ってもらったので、とても助かりました(*^o^*)おまけに、帰りに病院近くのスーパー銭湯にまで連れて行ってもらっちゃいました(^-^)普段はあんまりスーパー銭湯には行かないんですが、たまにはこういうのもいいかな。温泉から出たところでみたらし団子を買って、車の中で食べながら帰りました。車だとこういうのも結構楽しいですね(*^o^*)病院にいくのはあんまり楽しくないことだけど、温泉付きなら月に一度でもいいかも(＾ｍ＾)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2007.02.15

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  最近の体調

  昨日の大阪はこの冬一番の寒さ。と言っても、たぶんこれが平年並みなんやろうけど、今までが暖かかったから結構堪えてます(+_+)やっぱり寒いと筋肉が硬直したようになって調子が悪い気がします。家の中で普通に動くのも、なんだか不自然な歩き方。ロボットみたい（＾-＾；）それに最近、足首からふくらはぎの筋肉が突っ張ったような感じで、台所で立ち仕事をしててもすごく違和感がある。これも進行してきた症状なのかなぁ？次の診察で聞いてみよう。以前の日記にも書いたことがある温熱療法。結局はまだ一度も行ってなくて（＾-＾；）一番寒い今こそ、行かないと意味ないよね～。病院はすぐ近くだし、行く時間がないわけでもないけど、それだけで５階から階段下りて行く気力がない。下りるのはいいけど、上がることを考えるとついつい億劫になってしまう。この真冬の寒さでも、５階まで階段を上がると汗をかくほど、今の私にはきつくなってきています。もちろん休憩しながらゆっくり上がるんですけどね。それと腰の筋力が弱ってきたのか、平地を歩くのもしんどいなぁと感じます。うちから地下鉄の駅まで、普通の人なら５分ぐらいで行ける距離なんだけど、その距離がもうかなりきつくて、途中で何度も立ち止まりながら歩きます。杖があると少しは楽に歩けるのかなぁ。一番楽なのは、スーパーのカートを押して歩いてるとき。あれを押してだとスイスイ歩ける(^-^)なので少しの買い物のときでも、必ずカートを使って買い物してます。でもいくらなんでも、普段あれを押して歩くわけにも行かないしねぇ。ってか、スーパーから持ち出すと怒られるわな（＾-＾；）よくお年寄りが押してるシルバーカーってすごく楽そうやなぁって思うけど、あれを使う勇気は、今の私にはまだないし（＾-＾；）運動不足になるといけないけど、運動のしすぎもいけないって難しいなぁ。どこまでがよくてどこからがいけないのか。主治医の先生曰く、「次の日に筋肉痛にならない程度」らしいけど、そもそも、もう次の日には筋肉痛がこない年齢・・・。かなしー。・°°・(;>_

  2007.02.03

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  最近の体調

  今日の大阪は、晴れてるけどとても寒い(+_+)冬やなぁと実感してしまいました。寒くなってくると、何となく筋肉が萎縮したようになって、歩きづらいなぁと感じます。仕事中に時々お遣いで外に出ることがあるんだけど、なかなか急いで歩けません（＾-＾；）ちょっと前までは小走り程度には走れたのに、今はそれもできなくなっています。まぁ走れなくても、何でも早めに行動すれば済むことだし。仕事で急ぎのときもあるけど、できないこと要求されてもしょうがないしと、ある意味開き直ってます(￣m￣*)そろそろ温熱療法をしに行こうかと思案中。その場しのぎかもしれないけど、ちょっとでも動きやすくなればいいかなと。年末は忙しそうなので、年が明けてからでも行ってみます(^-^)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.12.18

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  『ユア・マイ・サンシャイン』

  今日仕事が終わってから、ふらっと一人で映画を観てきました。『ユア・マイ・サンシャイン』という実話をもとにした韓国映画です。HIVキャリアの妻を変わらず愛し続けていくという恋愛映画で、とてもよかったです。映画を観ながら、その主人公の男性と、私の病気がわかってからも変わらずにいてくれる彼のことが重なって、涙が止まらなくなってしまいました（・・、）帰りの地下鉄では、たぶん真っ赤な目をしてたと思います（＾-＾；）きっと、どんな境遇でも、愛する人、愛してくれる人がいてくれたらしあわせになれる。この映画を観て、あらためてそう思いました(^-^)こんな私でも、しあわせにしてあげられるかな？クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.12.15

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  体調不良

  かなり放置しています。リンクをもらっているお友達のみなさんのところにも訪問できていません。ごめんなさいここしばらくあっちこっちが痛くて、リンパ節は腫れるわ微熱が出るわ、毎日痛み止めのお世話になっています。おまけに昨日から歯も痛くなって、数年ぶりに歯医者さんに行ってきました。神経を抜いてもらったけど、まだ痛くて痛くて(ノ_・。)子供の頃から歯医者さんが超苦手な私・・・。ぎりぎりまで行かないからこんなことになるのはわかっていても、それでもやっぱり怖くてなかなか行けませんでした。今回はちゃんと治してもらうまでしっかり通います。というわけで、書きたいことはいっぱいあるけど、もう少し体調が良くなるまで無理かもしれません。P.S.　彼とは相変わらずラブラブですよ(*^_^*)　　　海遊館デートしたり、　　　月曜日にはさだまさしさんのコンサートにも行ってきました。　　　とても素敵な夜でした(^-^)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.11.14

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  壊れる

  ２８日の日記です。　子供たちとのこと、少しずつ不自由になる自分の身体のこと。毎日少しずつ溜まったものが私の容量を超えて、とうとうあふれ出してしまった。前の日に子供と喧嘩していたことを、彼は知っていたので、夜遅くに電話をくれました。もう夜中の１時半をまわっていたと思う。　「今から行くから」　｢もう遅いから来んでもいいよ、大丈夫やから｣　「あ～もう高速に乗ったわ(^-^)」いつも私の心を見透かしたように助けに来てくれる彼。昨日も車の中で長い時間話をしました。でもなかなか思ってることを言葉にできなくて、言葉にする前に涙が出てきて、何度も何度も声を上げて泣きました。　「病気を治して・・・」一番彼を辛くさせることを、彼に言ってしまった。そんなこと言ってもどうしようもないことも、彼を苦しめてしまうこともわかっていたけど、今まで封印していた、一番切実な思いが口をついて出てしまった。　「病気、辛い？」　「うん、辛い・・・」　｢辛いなぁ・・・」それ以上何も言わずに、私の思いを全部受け止めてくれました。　｢俺は何もしてやられへんな、勇気付ける言葉も言うてやられへん」そんなことないよ。今まで何度も何度も彼には助けてもらってる。こうやってどん底に落ち込むたびに、救い上げてもらってる。　「１０年後は今よりもずっとしあわせやと思うで。　　もし身体が動かんようになってたとしても、不自由はさせへんから」限りなく優しくて、いつも安心させてくれる人。私はどんなことをしても、彼をしあわせにしてあげたい。ずっとずっとしあわせな気持ちにさせてあげたいと思う。私にできることってなんやろう？クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.10.28

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  早速使ってみた(^-^)

  ２４日の日記です。先日交付された身障者手帳。うまく使えばいろんな割引があります。ということで、今日一人でふら～っと映画館に行ってきました。手帳を見せると本人と介護者１名が１０００円で観れます(^-^)今日観てきたのは『涙そうそう』。沖縄の言葉が何とも言えず温かで、とても心が和みました。妻夫木くんも長澤まさみちゃんもほのぼのとした雰囲気で、すごくよかったです(^-^)今までは子供の映画ばっかりで、あんまり自分で映画を観に行くことはなかったけど、これからは時々観に行こうかなぁと思います。これから観たいなぁと思ってる映画は、『地下鉄（メトロ）に乗って』や『旅の贈りもの★０：００発』。『手紙』や『７月２４日通りのクリスマス』も良さそう。一時期は洋画をよく観ていたけど、最近は邦画のほうが興味のあるものが多い気がします。こないだDVDで観た『ALWAYS 三丁目の夕日』もすごくよかったし(^-^)秋の夜長にDVD鑑賞もいいですね(*^_^*)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.10.24

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  手帳交付

  先日申請した身障者手帳がおととい交付されました。『第１種　体幹機能障害３級』というもの。ついに身障者になってしまいました（＾-＾；）申請するまでの間少し悩みました。私が手帳をもらってしまったら、彼は身障者の彼女を持つことになってしまう。きっと体裁なんて気にする人ではないやろうけど、それでも何となく心が痛みました。いろいろ考えた結果、やっぱり私には守るべき子供たちがいるし、少しでも生きていきやすいようにと、申請することに決めました。彼はきっとわかってくれるよね(^-^)で、手帳をもらったことで割引になる施設や制度が結構あるので、これからいろいろと使ってみようと思っています(^-^)動けるうちに、使えるだけ使ってやる～～Ψ(｀∀´)ΨウケケケまずはUSJかな？それとも海遊館かな？(*^_^*)行楽の季節、どんどんお出かけしましょう♪みなさんも楽しんでね～～(*＾▽＾*)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.10.19

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  まだまだがんばれるよ(^-^)

  すっかり秋めいてきて、いい季節ですね(^-^)食べるものはおいしいし、よく眠れるし（*´ー`) このくらいがちょうどいい感じ。もう少ししたら寒くなって、お布団から出れなくなるわ（＾-＾；）でも身体は微妙に反応しているようで、ここ２、３日足が重くて、歩いてると硬直したようになります。冷えてきたからかな？でもって、股関節にも影響が出てきて、右だけだけど歩くとかなり痛い（・・、）なるべく痛くないように左に体重をかけて歩くようにしています。昨夜の甲子園からの帰り道、彼が車を停めていた駐車場までかなり遠くて、（普通の人が歩いて１０～１５分ぐらいの距離だけど）ゆっくりゆっくり歩いていました。子供にも「お母さん遅～い」って言われるくらい（＾-＾；）少し支えがあるほうが歩きやすいので、最初は彼の腕につかまって歩いていました。でも途中から、彼のほうから手を繋いで歩いてくれたんですよ(*^_^*)あれだけ人前では手を繋がるのを恥ずかしがる彼が、子供たちの目の前で手を繋いで歩いてくれてる。とてもうれしかった(^-^)少しずつ衰えは感じるけど、こうやって手を繋いでもらえたら、まだまだ自分の足で歩けます。無理はしないけど、できるだけ自分の足で歩いていたい。少し遠くまで歩いていくときには、また手を繋いでね(*^_^*)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.10.08

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