☆しあわせの種まき☆筋ジストロフィーなんかに負けない

[病気だけどしあわせ] カテゴリの記事

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  感謝の気持ち

  今日は小学校の運動会の予定だったけど、あいにくの雨模様で火曜日に延期になりました。朝一番の情報では、午前中だけの短縮プログラムでやってしまうということでしたが、役員さんもみんな集合してから延期に決定。今週の半ばから修学旅行に行く６年生たちの、体調を気遣っての延期でした。もし雨に濡れて風邪でもひいたら大変やもんね。火曜日は給食があるので、朝はバタバタせずに済みそうです(^-^)ということで、今日は運動会ネタは書けないので違うことを。最近、ここ楽天ブログや他のブログ、コミュニティーなんかで、私と同じ病気の人何人かと出会うことができました。同じと言っても、タイプが違ったり、進行の度合いは違います。車椅子で生活されてる方もいれば、気管切開されて病院での生活の方もおられます。でもみなさんとても前向きにがんばっておられて、すごく励まされる。ここで病気のことをカミングアウトするかどうか迷ったし、カミングアウトしたあとも、本当にこれでよかったのかって思ったけど、今は心からよかったって思っています。同じ境遇の者同士にしかわからないこともあるかもしれない。泣き言を言いたいときもある。そんなとき、とても心強いし励みにもなります。もちろんここのお友達の言葉にもすごく励まされ、勇気づけられています。顔も知らない、会ったことのない人たちだけど、それでも私には大切な大切なお友達です。更新も不定期だし、なかなかおじゃましてコメントも残せないけど、これからも末永くよろしくお願いしますねクリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.10.01

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  検診日

  ２８日の日記です。今日はＨ大病院の検診日でした。８月の初めに行ってからまだ２ヶ月も経ってないので、特に変わった様子もなく、少し筋力の検査をして処方箋をもらって帰ってきました。それにしても往復約４時間かけて行って、待ち合いで２時間待たされ、診察は１０分ほど・・・（・・、）(ノ_-;)ハア…疲れた。でも今日はいつも行くルートとは違ったルートで行って、帰りにオープンしたばっかりのイオンショッピングセンターに寄ってきました。まだプレオープンで正式なオープンじゃなかったけど、それでもすごい人でした（＾-＾；）私も前にパートでイオンに勤めてたので、誰か知ってる人がいないか探したけど、誰もいなかった (*^m^*) ぐるっとお店の中を見て周ってから、遅いお昼を食べにフードコートへ。そこで発見！一度行ってみたかったお店ペッパーランチ(*＾▽＾*)即そこに決まり！オープン記念でドリンク無料券ももらってラッキーでした(*^_^*)値段のわりには結構おいしかったし、また食べたいな～。今度の検診のときもここで食べよう(*^_^*)朝１１時前に家を出て、帰ってきたのは５時半頃。ほんとに病院は一日仕事だわ～(+_+)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.09.28

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  電車・バスに乗ったときに思うこと

  最近出かけるたびに思うことがあります。『ここは車椅子になっても来れるかな～？』ってこと。今はある程度バリアフリーが進んでいて、エレベーターが付いている駅も多くなってるし、お手洗いも車椅子でも入れるところが増えているとは思います。それでもやっぱり、ここは無理やな～って思うところはたくさんあります。先日行った京セラドーム大阪。うちからは地下鉄で行けるんですが、途中で一度乗り換えなければいけません。その乗り換えの通路はどう考えても車椅子では無理そう。エスカレーターは付いてたけど上りだけだったりね。そう考えると、車椅子で外出されてる方は駅の乗換えなんかどうしてるのかな？そんな素朴な疑問が、今頃になってやっと浮かんできました。自分の身に降りかからないと、なかなかそういうことって考えないもんですね・・・。(車椅子のみなさん、ごめんなさい)それと、これも最近よく思うんだけど、障害や体の不自由さ、しんどさって、外から見てわからないこともよくあるでしょう。妊婦さんなんかもそうですよね。おなかが大きくなるまでわからない。でも電車やバスで座ってると、なんか座ってちゃいけないような気になる。前に年配の方に立たれると、少々しんどくても席を譲ってしまう。本当にしんどかったら座ってればいいんだろうけど、なんかそれも居心地悪くて。いっそのこと、杖でも持ってればわかりやすいのになぁって思ってみたり。これからしばらくはいい季節。どんどん出て行かないとなぁとは思いつつも、そんなこんなで、少しずつ出不精になってるかも。いかんなぁ・・・(ーー)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.09.21

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  体調不良(+_+)

  ここ１週間ほど、微熱が出たり下がったり・・・。何とも身体がだるくて、思うように動けません(+_+)特に風邪の症状はないんだけど。コメントのレスや、みなさんのところへの訪問ができずにいますが、どうかお許しをみなさんも季節の変わり目、くれぐれも体調を壊されないように、お気をつけくださいね(^-^)また元気なときにお邪魔しますね(*＾▽＾*)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.09.15

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  諦めて付けました( ´△｀)

  ずっと我慢してたんですが、遂に付けてしまいました・・・。　雨・陽射し・紫外線避けにオシャレさすべえママチャリで子供を乗せて走ってた数年前には付けてたんだけど、シティーサイクルにしてからは絶対に付けまい！と頑張ってました。でも今朝、傘をさしながら自転車に乗ってたら、腕がだるくてだるくて(+_+)ちょっと危なくなってきたので、観念して仕事帰りに買いに行ってすぐに取り付けました。大阪では使用率がすご～く高い『さすべえ』また一歩『大阪のおばちゃん』に近づいてしまいましたヘ（´ｏ｀）ヘ とほほでもおかげで楽チン！これで雨の日も自転車で出かけられます(^-^)やっぱり歩くよりはかなり楽だし、買い物して帰っても重くないしね(^-^)で、さすべえって今でも大阪名物なのかな？大阪のみなさん、付けてますか(*^_^*)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.09.13

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  最近の体調・今思うこと

  ９月に入ったあたりから、いつもに比べて足が重くて動きづらくなってます。ただの疲れなのか病気が進行してるのか、自分でもわからない（＾-＾；）こないだの甲子園ではしゃぎすぎたかな？ (*^m^*) 同じ病気の方のブログを読ませていただくと、同じような思いや悩みを綴られているのを目にすることがあります。進行していく不安や周りに迷惑をかけることの辛さを、みんな抱えてる。私だけじゃない、みんながんばってる。少し前、お友達に病気のことを話したあとにもらったメールに、【実菜りんの前向きで強いところは、　いつも静かだけど凛としたものを感じます】と書いてくれていました。離婚したときも病気になった今も、あんまり弱い部分は見せたくないと、努めて普通にしてきました。強がってるところもいっぱいあります。時にはここや彼の前では弱音を吐くこともあるけど、でも《凛とした強さ》は持ち続けていきたいと思う。とは言いつつ、日々“大阪のおばちゃん”になっていく私・・・。《凛とした強さ》が《周りにも気遣わないずうずうしさ》にならないように気をつけなくては（＾-＾；）クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.09.08

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  やっと取りに行ってきました

  先日の日記では、みなさんからいろいろ教えていただき、ありがとうございましたとても参考になりました。また役所で詳しく聞いてこようと思います。で、その日記でなかなか診断書が取りに行けないと書きましたが、金曜日に仕事が休みだった彼が、車で連れて行ってくれました(^-^)やっぱり車だと楽チン。それに彼と一緒だから楽しいし(o＾-＾o)ちょっとしたドライブ気分でしたできあがった診断書の中身ですが、『体幹機能障害３級相当』というものでした。うーん、複雑な心境。３級以上からいろいろ割引などがあると聞いていたので、そういう意味ではよかったと思った部分もあるけど、そんなに悪いのか、と思うとちょっと凹んでみたりね（・・、）それでもなぜか、『いつか絶対に治ってみせる』という、確信めいたものを持っていたり・・・。まだ治療法もないんだけど（＾-＾；）でも日々医学は進歩してることだし、これからの研究に期待(*・人・*) もし、お医者さまがこのブログを見ていたら、どうぞよろしくね（*´ー｀）/クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.09.02

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  身障者手帳

  今、主治医の先生に身障者手帳申請の書類を書いていただいています。前回の診察のときに、いろいろと問診を受けてきました。お盆明けにはもうできてるはずなんですが、何となく取りに行くのが面倒で、延び延びになったまま（＾-＾；）なんせ病院まで遠いからなぁ。一体何級になってるのか、それもまだ不明です。子供たちの学校が始まったら、ぼちぼち取りに行ってきます（＾-＾；）それから役所に申請して・・・なのでまだまだかかりそうです。身障者手帳、持ってて何かメリットがあるのかどうかわかりませんが、まぁ持ってて困ることはないと思うので、とりあえず申請します(^-^)あ、もしかして困ることってあるのかなぁ。詳しく知ってる方、教えて～クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.08.31

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  いいお友達に恵まれて

  キャンプが終わって二日、いまだに疲れが取れません（＾-＾；）今年のキャンプは冷房もある部屋で、例年に比べるとかなり身体は楽だったはずだけど、基礎体力が落ちてるのか、めっちゃしんどい～(+_+)次男が年中さんのときに始まったこのキャンプ。今のところ６年生までということになってるから、あと２回で終わる予定。その後は母だけで毎年温泉にでもという話になっています(^-^)その頃には子供は子供同士で連絡取り合って遊びに行ける歳だし、その気があればそうするでしょうと。せめてみんなでのキャンプのあと２年間、何とか子供を連れて参加したいなぁと思っています。私の病気のことを知ってくれてるお友達は、「来年もフォローするからぜひ参加してね」と言ってくれました。みんなの優しさに甘えさせてもらって、できる限り参加したいと思います(^-^)子供も私も、本当にいいお友達に恵まれてしあわせです。子供の障害は不便だけど、悪いことだけじゃない。私の病気も不便にはなるけど不幸ではないし、しあわせもいっぱい運んでくれました。まだまだ先は長いけど、気長に前向きに病気と付き合っていかないとね。焦らない、無理しない、時々弱音も吐くけどがんばります(^-^)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.08.29

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  効果に期待(*^_^*)

  先日Ｈ大病院を受診したとき、主治医の先生が、クレアチンとカルニチンという健康食品みたいなのが、筋肉にいいらしいと教えてくださったので、早速ネットで調べてみました。錠剤や粉末があったんですが、とりあえずこれを買ってみることにしました。　クレアチン＋L－カルニチン 半額以下！50％OFFまだ届いてないんですが、届いたらすぐに飲み始めようと思います。薬ではないのですぐに効果は出ないかもしれないけど、少しでも調子が良くなるといいなぁと思っています(^-^)で、カルニチンってダイエットにもいいんじゃなかったっけ？これで痩せたら一石二鳥？ (*^m^*) それはちょっと調子良すぎるか(´▽｀*)ｱﾊﾊ 明日の夜届く予定でーす(*＾▽＾*)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.06.12

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  Ｈ大受診日

  久々の更新です。体調はまずまずなんですが、精神的に参るようなことがいっぱいあって、なかなかＰＣに向かうことが出来ませんでした。心配してくださっていた方がいたら、ごめんなさいね昨日は４ヶ月ぶりのＨ大診察日でした。久しぶりに行ったけどやっぱり遠い(>_

  2006.06.09

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  最近の体調のこと

  最近の体調のことを少し書いてみようと思います。見た目には特に変わったことはないと思いますが、少しずつ進行しているように感じます。今まで違和感のなかった筋肉に、筋肉痛のような痛みがあったり、よくつまづくようになったり、すぐそこまでの距離なのに歩くのがとてもしんどかったり。まぁ気分的なものかもしれないですが（＾-＾；）この前、彼とショッピングセンターに買い物に行ったとき、ドラッグコーナーで何気なく杖を見ていました。そろそろ考えておいたほうがいいかもしれないなぁと思いながら。でもね、やっぱり年配の人が使うことがほとんどだから、いいデザインのがないんですよ(T∇T )なので、彼に聞いてみました。「なぁなぁ、こんな杖にきれいにペイントしてくれる人いてない？」「俺（-＾〇＾-）」「ちゃうやん！ほんまにちゃんとしてくれる人！」「どんなんにするん？」「タイガースカラー(*＾▽＾*)ロゴもつけるねん」いつか杖が要るようになったり車椅子が要るようになったりする日が来ます。もちろん悲しいことではあるけど、悲しんでばっかりもいられません。どうせそうなるんだったら、いかにそのことを楽しむか、今はそっちのほうに考えることにしています(^-^)「車椅子も黄色にするねん(^-^)」「タイガースの旗も立てて、名物おばはんになったらええねん(^-^)。　どこ行っても目立つで～」「そのうち顔パスで甲子園の車椅子席に行ってるわ(´▽｀*)ｱﾊﾊ 」彼とはこんな会話も普通にできるようになりました。一緒になって笑い話にしてくれるから、本当に感謝しています。ちょっとした遠出のときは、ほんとに杖があったほうが楽やなぁって感じています。あ、彼と一緒のときは杖よりも彼の手のほうがいいな（*´ー｀）Ｎくん、手つないでね(*＾▽＾*)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)　←こういう花柄が多いんだけど、これをタイガースカラーに変身させるのだ(´▽｀*)ｱﾊﾊ 　　←車椅子にはこういうのを立てるそうです (*^m^*) ほんま目立つわｗ

  2006.04.24

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  お友達からのメール

  今日のお昼、お友達から携帯メールが来ました。次男の聾学校幼稚部時代のお友達で、うちの子と同じく、地元の小学校に進学したお子さんのママです。今でも聾学校の通級指導に通っておられるので、通級に通ってる他のお子さんの近況報告をしてくれました。久しぶりのメールだったので、とりあえず次男の近況を報告しようと思いメールを打っていたんですが、話の流れで私の病気のことも報告しておいたほうがいいかなと思ったんです。同じグループのママ何人かには言ってあるし、これからもずっと付き合いは続くだろうから、何かと迷惑かけるかもしれないし。でもね、なぜかすんなり打てないんです。別に隠しておきたいわけじゃないし、恥ずかしいわけでもない。なんていうのかなぁ。私の病気のことを話して、遠のいていかれるのが怖かったのかなぁ。特に意識してるわけじゃないけど、何となく周りからみんないなくなるような気がすることがあります。それは嫌がって避けられるというんじゃなくて、どう接していいのかわからなくて疎遠になるって感じかな。もし私が逆の立場だったら、私もどんな言葉をかけてどう接したらいいのかわからないかもしれない。しばらく考えた末、思い切って送信しました。でもやっぱりすぐには返信が来なくて、「あーなんか困らせてしまったかなぁ・・・」って思ってた頃に着信音が鳴りました。【ごめんな、何も知らなかった。（中略）みなママがんばれ！】読んでる間にまた着メロ。【言い忘れた。私にできることがあれば遠慮せずに言ってな！】そう言ってくれて、とてもうれしかったです。頻繁に会うわけではないけど、おそらく一生付き合っていける聾学校時代のお友達たち。この人たちはきっと今までと変わらず接してくれるやろうなって思えました。だんだんみんなにお世話をかけるようになるかもしれないけど、許してもらえるんなら甘えさせてもらって夏のキャンプや飲み会、食事会は、できる限り参加したいと思っています。みんな、これからもよろしくね（-＾〇＾-）クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.04.12

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  ７年間を振り返って

  我が家には１６歳を筆頭に４人の子供たちがいます。別居期間も入れると、一人で子育てを始めてから約７年が経ちました。当時まだ２歳だった次男も９歳になり、子育てもだいぶ落ち着いてきた感じです。別れた当初は、次女が何度もネフローゼを再発して入院したり、毎日１時間近くかかる次男の聾学校幼稚部への通学があったりして、本当に大変でした。次女の幼稚園の送り迎え、次男の聾学校通学、仕事、家事・・・。毎日芸能人並みのタイムスケジュールをこなしていました（笑）その頃から身体の調子は少しおかしくて、検査入院をしたりもしましたが、結局、当時の医学では原因はわからずじまい。でも、だましだましながら毎日の予定はこなすことができていました。もしあの頃に、今みたいな身体の状態になっていたら・・・。きっと次男を聾学校にも通わせることはできなかったやろうし、仕事も続けられてたかどうかわかりません。そう思うと、今はこんな状態だけど、時期だけを見れば『今』でよかったって思えます。もし、もっともっと早く発症していたら、きっと４人も子供を生んでいないし、結婚もしなかったかもしれない。同じ病気でも若い頃に発症している方もおられるので、こういう書き方をするのは良くないかもしれません。でもね、人生で経験するどんなことにも意味があるのなら、それぞれ発症する時期が違うって言うのにも、ちゃんと意味があるように思えるんです。私が結婚もし、４人の子供を生んでからこんな状態になったのは、きっと結婚や離婚、子育ての中から何か学び取りなさいって言うことだと思う。一生懸命仕事をしている人なら仕事の中から、学生さんなら毎日の勉学の中から、きっと何か学ぶことがあるんじゃないかと思うんです。病気はできることならしないほうがいいに決まってるけど、なってしまった今、思うこと。《病気を経験することで、人とは違ったプラスαの人生が歩める》まぁそう思わないとやってられないってのもあるけど（＾-＾；）ちょっと負け惜しみっぽく聞こえるかな？読んでみたい本です生きていくことの意味　人生は本当の自分を探すスピリチュアルな旅スピリチュアルヒーリング　病気が逃げだす知恵袋クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.03.16

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  今の身体の状態

  今年の初めに、肢体型筋ジストロフィー２Ｂ型と診断された私。今の身体の状態を少し書いてみたいと思います。数年前から全速力で走れなくなりました。いつからか・・・。それがわからなくって、気がつけば走れなくなっていたっていう感じです。少しなら小走り程度には走れます。それでも１０ｍぐらいかな？しゃがんだ姿勢からは、何も頼らずには立てません。床に手をついたり、テーブルに手を添えてなら立てます。あと椅子に座っている姿勢からも何も頼らずには立ち上がりづらいです。上りの階段は手すりを使うか、少しなら膝に手を当ててでも上れます。下りはゆっくりなら普通に降りられます。腰の筋力が衰えてるのか、立っているだけでだるくてつらいことがあります。歩くのも腰がだるくて早くは歩けません。ゆっくり歩いても、長い距離はちょっときついです。まぁざっとこんな感じです。同じ病気の奈緒さんのブログにこんな記載がありました。筋ジストロフィーの進行をステージに分けたものです。*ステージ１ 歩行可能。手すりを用いずに階段昇降可能。*ステージ２ 階段昇降に手すりを必要とする。*ステージ３ 階段昇降は不能だが、平地歩行は可能。通常の高さの椅子から立ち上がりも可能*ステージ４ 平地歩行可能。椅子からの立ち上がりは不能*ステージ５ 歩行不能。四つ這い移動可能*ステージ６ 四つ這い移動は不能だが、それ以外の這い方（ずり這い等）は可能*ステージ７ 這うことはできないが、自力で座位の保持は可能*ステージ８ 座位保持不能。多くは寝たままで体動不能。（元の出典はこちらだそうです）これは筋ジストロフィーでもデュシャンヌ型のものみたいなので、まったく同じ進行ではないと思うけど、これに当てはめてみると、今の私の状態はステージ２ぐらいになります。まだまだ初期ってことですね(^-^)できないこともあるけど、まだできることのほうがたくさんあります。このままの状態がちょっとでも長く続けばいいなぁ。クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.03.08

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  筋ジストロフィー症のこと

  今日は私の病気、筋ジストロフィー症のことを書いてみたいと思います。筋ジストロフィーとは、身体の筋肉が段々と弱くなる病気です。様々な病型や発病の時期がありますが、私の場合は肢体型という型で、発病の時期は、自覚症状が現れたのが３０歳を過ぎてからだったので、比較的遅いほうだったと思います。早い人は１０代で発病するようです。今の医学ではまだ治療法はなく、進行に合わせて関節が硬くなったりしないようにリハビリをしたり、歩ける時期をできるだけ長くするように機能訓練をしたりというのが現状のようです。でも医学は日々確実に進歩してるだろうし、いつか治療法が見つかるかもしれません。今現在治療法がない病気の人たちは、みなさんそれを励みにがんばっておられるんだと思います。でも病気になることは悪いことばかりじゃないと思うんです。自分がそうなってから初めて気づくこともたくさんあります。たとえば健康のありがたさとか、病気の人のつらさとか、周りの人たちの温かみとか、そういうことにたくさん気づきました。病気になったことが無駄にならないように、この環境の中から何かを掴み取りたいと思っています。彼と出逢った場所での私のプロフィールにはこういうことを書いていました。【常勝志向型で割と前向き、転んでもただでは起きないタイプ】転んでしまったけど、きっと何かを学んで起き上がります。それが私だから(^-^)＊筋ジストロフィーの詳しい説明をフリーページ【筋ジストロフィーについて】に載せました。　内容は同じ筋ジストロフィー症のアンナさんからお借りしました。　よかったらお暇なときにでも読んでみてくださいね(^-^)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.03.02

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  お友達の言葉

  こないだの日記に、心配事がいろいろあると書きました。その中のひとつ、子供たちに私の病気のことを話すというのは無事にクリアしました。思ってたよりあっけなく話せて自分でもビックリしてるくらい。ちょっとホッとしたかな？それともうひとつ、うれしかったことがありました。「彼のお母さんや兄弟、お友達が私のことを知ったら、やっぱり彼のことを心配すると思う」という不安を書きました。彼には小学校のときからの大親友がいます。私も何度か甲子園やさださんのコンサートで会っています。彼はそのお友達に、私の病気のことを話していたそうです。去年の夏、もしかしたらこの病気かもしれないとわかったときに話したと、彼に聞きました。そっか～もう話してくれてたんや。うれしかった反面、お友達がどんな反応だったのかがちょっと心配でした。「なんか言われた？」「なんかって？」「んー、『どうするん？』とか・・・」「そんなん言われへんよ。　もし俺が『どうしよう』なんか言うたら、逆に『何言うとんねん』って怒られるわ（＾-＾；）」「そっか（＾-＾；）」「『今年は長崎行くぞ』って言うてたで(^-^)　『お前が行けへんかっても俺が彼女連れて行く』って言うてたわ(^-^)」長崎とは、夏に行われるさださんの《夏・長崎から》のこと。そのお友達も、彼同様さださんの大ファンなので、いつか一緒に長崎に行こうって言ってたんですが、とうとう今年でそのイベントは最後になってしまうようなんです。去年は行きそびれたし、今年は絶対に行きたいって彼にも言ってました。『お前が行けへんかっても俺が連れて行く』そんな風に思ってくれることが、すごくうれしかった。またひとつ、不安が消えた気がしました（-＾〇＾-）クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.02.21

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  頼もしい子供たち

  少し前に、子供たちに私の病気のことを話しました。主治医の先生と電話で話しているのも聞いていたし、何となくは気づいていたのかもしれません。みんな特別驚いた様子はありませんでした。正式な病名、今の身体の状態、これからどんな風になるかを全部話しました。下の二人はまだピンと来ないようですが、上の二人は真剣な表情で聞いてくれました。これからいろんなことを助けてほしいとお願いしました。今までもみんなで買い物の荷物を運んでくれたり、ちょっとしたおつかいなんかもしてくれてたので、ほんとに助かってることが多いんですよ。普段は気性も言葉も荒っぽい長女ですが、根は一番優しくて一番心配してくれています。身体のことを話してからは私のお布団を運んでくれたり、いろいろ進んでやってくれるようになりました。表現の仕方はそれぞれ違いますが、みんな協力してくれています。親バカですが、みんなほんとにいい子たちです。まだまだケンカもいっぱいすると思いますが、それも仲がいいからということで(´▽｀*)ｱﾊﾊ クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.02.20

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  心配事いろいろ

  こないだ彼といろいろ話した夜。今、私が思っている心配事を打ち明けました。上手く言葉にならない私の心配事を、彼は一つ一つちゃんと聞いて、彼なりに考えて答えてくれました。Ｎくんのお母さんや兄弟、お友達が私のことを知ったら、やっぱりＮくんのことを心配すると思う。（そんな苦労するようなこと、背負い込むことないって思うよ）間に立ってＮくんがつらい思いをするのが私は一番つらい。そんなこと思うようなもんは誰もおらんよ。子供たちには病気のこと言ったほうがいい？言ったほうがいいと思うよ。上の二人はもうちゃんとわかるやろうから。両親は私のこれから先のこと、心配してるやろうなぁ。だから両親が生きてる間は、元気でおらんとあかんで。歩きにくくなったら、手つないで歩いてくれる？え～それはちょっとなぁ（´д｀）うそうそ、手つないで歩いたるよ。車椅子も押したるし、おんぶもしたるから(^-^) これからも心配事は尽きることはないと思うけどそのときそのときに、彼や周りの人に相談して、解決していければいいかなって思っています(^-^)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.02.17

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  涙はこれで最後に・・・

  こないだ病院に行った日のことです。彼とは、子供たちが起きてる時間にはなかなかゆっくり話せないので、じっくり話すのは夜中になってしまうことが多いんですよね。その日も布団に入ってからやっと、一緒に話を聞いてくれたことに「今日はありがとう(^-^)」って言えました。それからしばらくいろんな話をしました。彼は、私が思ってた以上に病気のことをいろいろ調べ、落ち込んでいたようです。筋ジストロフィーにもいろんなタイプがあって、一番多いのはデュシェンヌ型という男性にだけ発症するタイプのようなんですが、このタイプは幼年期に発症し、重症になる場合が多く、寝たきりになったり人工呼吸器をつけたりしないといけないそうです。彼はこのタイプの記述を読んだらしく、それでいろいろ心配になっていたみたいです。でも先生のお話を聞いて、私の型ではその心配はあんまりないとわかり、安心したと言ってくれました。夏にＫ医大病院で、筋ジストロフィーの可能性が高いと言われてから半年。私自身はいつか車椅子生活になるかもしれないとか、もしかしたら寝たきりになるのかなとかいろんなことを考え、それなりの覚悟はできていたので、最近はそんなに落ち込んだり悲しくなることもありませんでした。でも彼と話してるうちに、急に涙があふれてきて声を上げて泣いてしまった。彼に申し訳ない。元気な人やったらずっといろんなことをしてあげられるのに・・・。きっといろんなことが一つずつできなくなる。そう思うとつらくて悲しくて、涙が止まらなかった。そんな私の気持ちを、彼は全部受け止めてくれて、「まだまだマッサージもしてもらうし、ごはんも作ってもらうで～。　できるうちは俺が甘えて何でもしてもらう。　その代わり車椅子になったら、どんなわがままでも全部聞いたるわ(^-^)　行きたいところはどこでも連れて行ったるから、遠慮せんと言うたらいいねんで」そう言ってくれました。そのときのために今のうちにいっぱい彼に尽くして、貯蓄しておくようにということらしいです。最後には二人とも笑って話していました。もし二人とも車椅子になったら、街を電動車椅子で競争するとか、そんな突拍子もない話にまでなりました　ﾌﾟｯ(*^u^*)ｗ「生きてくれてたらそれでいい」その言葉で私はどんなつらいこともがんばれる。やっぱり私の人生は、しあわせでいっぱいです（-＾〇＾-）クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.02.16

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  厳しい現実だけど

  昨日の主治医の先生とのお話です。彼も一緒に聞いてくれました。主治医の先生と、もう１人専門の先生が同席してくださいました。大体のことは電話で聞いていたので、自分でもとても冷静に聞けたと思います。簡単に言ってしまうと、☆筋生検の結果、肢体型筋ジストロフィー２Ｂ型の可能性がかなり高い。☆その場合、治療法は今のところはない。☆内臓筋への影響は、ほとんど報告されていない。☆将来的には車椅子での生活になる。☆劣性遺伝なので、子供への遺伝は確率的には低い。というような感じのお話でした。あらかじめ聞いていた話とほとんど同じだったので、特に驚くこともなく、主治医の先生も私も時々笑いながらの和やかな雰囲気でした。ただ、一緒に話を聞いてくれた彼のことがとても心配でした。もちろんそれまでも私が聞いていたことは彼にも話してあったんですが、主治医の先生の口からはっきりと、「車椅子での生活は覚悟しておいてください｣と聞かされた彼はなんて思ったやろうかと、それが気がかりでした。遺伝子検査のための採血を済ませ、病院を出たところで彼に聞きました。「もしかして凹んでる？」って。「ううん、安心した」っていう彼の言葉に私はすごくビックリしました。彼は、私の心臓や呼吸器の筋肉まで侵されるじゃないかと、それがずっと怖かったそうです。でも主治医の先生にその可能性は低いと聞いて、安心したんだそうです。「みなちゃんは車椅子って聞いてキツいやろうけど、　俺は車椅子ぐらい何ともないわ。　車椅子やったらずっと一緒におれるって思った」にこやかにそう言ってくれたことで、私の不安は全部吹き飛びました。いつか車椅子での生活になるかもしれません。でも今はもう怖くありません。私を支えてくれる彼のために、かわいい子供たちのために、育ててくれた両親のために、がんばって生きていきます(^-^)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.02.14

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  明日は受診日

  Ｈ大病院の先生から、電話で病名を告げられてから４週間。早いもんです。明日は病気についての詳しい説明や、今後のことについての説明を受けに、Ｈ大病院に行って来ます。遺伝子検査のための採血もするそうです。（遺伝子検査って１年以上かかるんだって～（O_O））朝から仕事に行き、１５時に病院へ。ちょっとハードなスケジュールですががんばってきます(^-^)彼の仕事が休みやったら送って行ってくれるって言ってたけど、どうなんやろ？？今日中に聞いておかないと（＾-＾；）電車を乗り継いでいくと病院まで２時間近くかかりますが、車だときっと１時間もかからないので、すごく助かります。でもやっぱり仕事を優先してほしいので、ほんとに仕事がなければお願いするけど、無理に断ったりはしないでほしいとは言ってます。男の人はバリバリ仕事してる姿がかっこいい！と思ってる私なので(*^_^*)明日の結果？というか、先生とのお話は、またおいおい書いていこうと思っています。さて、質問したいことでも書き出しておくかな？クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.02.12

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  病気のことを書いた理由

  私の病気のことを書いた先日の日記に、『書くかどうしようかいろいろ考えた』と書きました。あまりにも重い内容なので、本当に書いてしまっていいのか、いつも読んでくださってるみなさんに、嫌な思いをさせてしまうんじゃないかと、本当に長い時間考えていました。このブログはタイトルにもあるように、読んでくださるみなさんにちょっとでもほんわかしあわせな気分になってもらえたら・・・という思いで綴った日記です。（もちろん不快に思われてる方もおられるとは思いますが・・・）なので、この話題はブログのカラーとは違うんじゃないかと思ったんです。でも私がこの病気だとわかったときに、少しでも病気のことを知りたいと、いろんなところをネットサーフィンして調べたんですが、学術的なことを書いているＨＰはあっても、ご本人の言葉で語られてるＨＰはあんまり見つけることができませんでした。筋ジストロフィーと一言で言っても、いろんなタイプがあって、（実は私も知らなかったんですが（＾-＾；））私のタイプとは違う方のブログやＨＰは結構あるようなんですが、同じ肢体型の方のＨＰはあんまりなかったんですよ。（もっとちゃんと探せばあると思うんですが・・・）だったら、この病気がわかったばっかりの私が、これからのことをずっと綴っていけば、もしかしたらこれから先に同じ病気だとわかった人の、参考ぐらいにはなるんじゃないかと思ったんです。これが、私が病気のことを書こうと決めた一番の理由です。もう一つは、病気のことを隠してきれい事ばっかり書いているのは、自分らしくないと思ったから。もちろんすべてをさらけ出さないといけないとは思っていないけど、それは本当の私じゃないと思うんです。《自分の気持ちに正直に素直に》そう思ったときに、やっぱり書こうって決めました。書く前に彼にも相談しました。彼はその場では答えを出せなかったようです。いろいろ考えてくれてたんだと思います。何時間か経ったあとに、「書いたほうがいいと思うよ」と言ってくれました。私がここで書くことで、いつも読んでくれてるみなさんが元気付けてくれるんと違うかって、ここに来てくれる方は温かい方ばっかりやから、きっと私の力になってくれると思うよって、だから書いたほうがいいって、そう言ってくれました。うれしかった。私の大好きなここのお友達のことをちゃんとわかってくれてて、本当にうれしかったです。彼はいつもこのブログを読んでくれています。こないだの病気のことを書いた日記にみなさんが寄せてくれた言葉を読んで、彼は泣いたと言っていました。本当にみなさんに支えられてると、私も彼もそう感じています。いつも思ってることがあります。ネットって相手も顔も見えないし、怖いこともいっぱい潜んでると思います。でもＰＣが繋がってる向こう側には、必ず人がいる、温かい人がいるって。そう思いませんか？(^-^)長々と書きましたが、これからもありのままの自分を綴っていくブログにしていきたいと思っていますので、どうぞよろしくお願いしますね(*'▽')クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.02.09

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  みなさん、ありがとう(*＾▽＾*)

  昨日は、とても重い話題にも関わらず、たくさんの優しいコメントをありがとうございました。みなさんの言葉に本当に励まされ、また勇気づけられました。あらためて言葉ってすごく大きな力があるんやなぁと実感しています。こんな私ですが、これからもみなさんを見習って、優しい言葉、元気になる言葉を心がけていきたいと思っています。この場を借りて、本当にありがとう。これからもよろしくお願いしますね(*＾▽＾*)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.02.07

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  告白・・・私の病気

  このブログに、私の病気のことを書くかどうしようかいろいろと考えました。彼にも相談し、彼もいろいろ考えた末に後押ししてくれたので、書くことを決めました。本当のお友達も何人か見に来てくれてると思うので、びっくりするかもしれませんが、ぜひ読んでくださいね。1/16に、Ｈ大病院の先生から電話がありました。先日の日記に書いたように、　　以前に筋生検したときの検体を使った再検査ができるかどうか調べ、できるということがわかったので、早速検査してくださったそうです。７年前にはまだできなかった２種類の免疫組織化学的染色検査をし、どうやらそのうちの一つで遺伝子の異変が見つかったらしいです。まだ100％確定というわけではないけど、ほぼ間違いないでしょうということ。私につけられた病名は、【肢体型筋ジストロフィー２Ｂ型】です。夏に行ったＫ医大病院でも、その疑いがあるとは言われていたから、とくに驚くことはありませんでした。長年わからなかった私の病名が、やっとわかったっていう気持ちのほうが大きかったかもしれません。これから、おそらく一生付き合っていかなければいけないこの病気。私自身、まだ詳しいことは何もわかっていません。これから勉強して、仲良く付き合っていけたら・・・と思っています。ここで弱音を吐くこともあるかもしれませんが、みなさん見放さずに応援してくださいね(^-^)こんな病気にはなっちゃいましたが、それでもやっぱり、私はしあわせです。これからも前向きに《しあわせ日記》を綴っていきたいと思いますので、これからもよろしくです(*＾▽＾*)クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*＾▽＾*)

  2006.02.06

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  重い腰を上げ受診

  去年の夏にＫ医大病院を受診してからもう半年も経ってしまった。そのＫ医大病院から、今度はＨ大病院へ行くように紹介状をもらっていたけど、なかなか行く踏ん切りがつかずに、ズルズルと半年・・・。でもいつまでも逃げているわけにも行かないので、意を決して今朝行ってきた。それにしてもＨ大病院、遠すぎる(>_

  2006.01.12

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  弱気なとき

  いつもの私は、結構何事にも前向き。考えても仕方のないことは、あれこれ考えない。でも今の私は、全部後ろ向きで、あれこれ考えては凹んでしまう。お料理をしていても涙が出てくるし、窓からの景色を見ても、それだけで泣けてくる。私らしくないと思う。でも、これも私。クリックしていただけるとありがたいです

  2005.12.10

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