ミラクル　ドリーム

今日は発症～確定診断までを書きますね。
今、ひょっとしてと悩んでる方、参考にしていただけると幸いです(なんか表現が堅いですね)

昨年の6月頃の事
ひどい呼吸不全の発作がおきました。
これは、仕事で一ヶ月間、1日も休まず毎日勤務の出張から帰ってきた直後の事でした。
私達はただのムセだと思っただけでした。
体重5キロ減,真っ黒に焼けての帰宅でした。

足の筋肉が切れる
首，肩，背中が痛い
バンテリンや塗るタイプのシップ薬を朝晩使って我慢していました。
これも無理な仕事からきた疲労だろうと・・・

８月中旬になると歩行距離が短くなってきました。
そして、走ったとたんに転びました。
ズボンを脱ぐ時の転倒。
これはおかしいと気づきクリニックへ受診。
これが、先日書いた嫌な思いをしたクリニックです
血液検査の結果、CPK 1552（正常38～196）

即、紹介状をもって市の病院を受診。
ここでも数値は高かったのですが、インフルエンザにかかったり疲れやストレスからも数値が一時的に高くなることがあるらしく、定期的に血液検査をして様子見になりました。
歩行距離や転倒の事を伝えましたがこの時、主治医はALSとはまったく考えていませんでした。

呼吸不全や歩行困難や体重減少が進むなか、やっと今年の1月下旬にこちらから筋生検を依頼しました。
私は、この時多発性筋炎だと確信していました。主治医もです
結果、筋肉の細胞がなくなっているわけではなくて萎縮しているとのことでした。
筋生検の入院中に体力が弱り病気が進行しました。
3月下旬まで体力回復の為、有給を使い会社を休んで歩行の練習に努めました。
この時もまだ、主治医は会社などで精神的にストレスがかかり一時的になる事もあると説明されました。
ビタミン剤を飲んでて治る方もいるとか
この時、呼吸不全の事で先生ともめてしまいました。
先生は、この日他四つの科を紹介され、昼食ぬきで朝一番から夕方五時まで1日かがりで受診しました。
本当に疲れたのを今でも覚えています。
その後、二ヶ月にわたり次から次へ各科の各検査を終え、5月に主治医の受診中に呼吸不全の発作がでました。
そして、ALS確定診断となりました。

主治医はALSの確定診断の経験が何度もあります。
それでもすぐには診断出来ないやっかいな病気なんですよね

この一年間は辛かったけれど、診断されてから病気と向き合う覚悟が出来るまでの方が辛いと今では感じてます