ミラクル　ドリーム

今日は意思伝達装置オペナビが借りれると思いワクワクしていました。

購入分はこんなのがいいなとかいろいろ考えてました。

どうせならパパのこれから生活するに当たって少しでも楽しくなるようなものにしてあげたい。



だったはずなのに

難病連の方と業者（応援員らしい）さんがみえました。

なんだか様子がいつもと違う。人工呼吸器を装着しているパパの前でなんだか変。

難病連の方に「これで何がしたいのですか？」と質問され　私は「えっ？」

難病連の方は「病院ではネットが使えないから意味ないでしょう」と　私は心の中で「はっ？」

持っている普通のＰＣで十分でしょと言いたかったらしいです。

なんだかなぁ～　意思伝達装置はまだパパには一式助成される対象ではないような事を言い、オペナビのソフトをインストールしたらどうですかと・・・・

どこを見てますか？　必殺仕分け人の回し者ですか？　現在のパパの身体の状況把握してます？

どうやってマウスをクリックしてるかわかります？　握力ほぼゼロに近いんですけど

入室された時から顔が怖かったので何かあるなと思ってましたが、とても私達は（特にパパ）疲れショックでした。

当初の話では、通常二週間しか借りれないがこの業者の方はオペナビを持ってみえるので長く借りれるという話でした。

以前にこの業者さんに、持っていたルーターの無線ＬＵＮの設定が出来ずに放置してあったのでお願い
して約３時間くらいかかり設定していただきました。

長時間でパパは疲れるは私も何も出来ないわで今度は他の業者さんでとお話をさせていただいたところ、業者さんはここ抜きでは考えられないのだそうです。

意思伝達装置オペナビの業者さんが一社のみで選択が許されないなんて、ちょっとおかしいと思います。

次に本当に必要な方がいるので、その方は同病ではありませんがまもなく退院され自宅に戻られるそうです。

意思伝達装置の申請中で二ヶ月はかかるそうです。

ならば、いいです。こちらで何とかしますとお帰りいただきました。

パパには必要ないと思われたようです。

パパがダメなら助成される方はほとんどいないんじゃないのでしょうか？

難病連の方は見方ではなかったのですね。とても寂しく心が凍りました。

用事でどうしても同席できなく少し前に帰られたケアマネさんが「どうでした？」と夕方寄って下さいました。

事情を話すともう次のステップに頭が飛んでいらっしゃいました。

お子さんが病気で入院されているにもかかわらず、とても良くしていただいて本当に私達は幸せです。

ありがとうございます。

そして、昼間実家にいる息子から私宛の電話をケアマネさんが替わりにでてくださり「紫芋のけんぴを買ってきて！」との伝言でした。

帰り際に、その芋けんぴをケアマネさんからいただきました。

パパは感動で涙がとまりませんでした。とても感動していました。

私も今日の嫌な気持ちを芋ケンピが癒してくれました。ケアマネさん最高です！

息子ともどもかわいがっていただいて本当に感謝です。そうそう義母もでした。