ごめんね
今日、息子と一緒に病院の視察に行って来ました。GW中という事もあったのかシーンとしていて寂しげな感じでした。看護師さんは2人。ナースコールが静か。48床と小さな病院。ALS,呼吸器装着というだけで受け入れてもらえる病院がなく他県からもみえるそう。入れるだけでラッキーと思わないといけないと・・・現実は厳しいです入浴はなく清拭のみ(一週間に1回)体交は三時間ごと4人部屋リハビリなし治療目的でなく生きていく為に必要なお世話をしていただけるそうです。看護師さんが少なく手薄の為、呼吸器装着の方は5人部屋を4人部屋として使用。手動ベッド簡単な見学でしたが、現実は厳しいですね。今日、パパを悲しませてしまいました。絶望させてしまいました。5月1日模擬在宅の結果、ほとんど寝る時間がありませんでした。床について15分もたたずに呼んだり、まとめて一時間寝れたのが一度だけでした。合計で三時間眠ることが出来れば良い方でしょう。朝、バカと言われ更に疲れ実家でバーベキューをご馳走になりました。何年ぶりだろう。こんな時間もあったんだ。昨日は病院に行く前に、少しだけ地元の祭りに息子と行ってきました。なんと3年ぶり最近、おしゃれとか実家でゆっくりとか図書館でのんびりなんて、諦めてた。車で30分もかかららないのに盆も正月も実家に息子だけ迎えに来てもらってました。行けなくてもそれがあたり前だと思い込んでた。少しだけ普通の幸せを味わった。でも、いつもパパに悪いなぁとかパパと一緒だったらなと思う。その時のパパは元気な頃のパパを思い出す。千葉っ子ママさん,ももたろうさんご心配おかけしてます。励ましとてもうれしかったです。お酒はウメッシュでも飲んでみようかなパパは相変わらず攻撃的で、看護師さん達にバカとかアホとか言ったりパパの吸引で仕事が出来ないとか看護師さん達も限界に来ているそうです。良くしていただいてるのにひどい事を言うパパのこと許して下さい。パパにとって呼吸器を装着した事が本当に良かったのか考えさせられました。私は妻だけど母でもあります。パパがもう少し聞く耳を持ってくれたら在宅も可能なのに・・・毎晩、寝ることが出来ずに感情的攻撃と頻繁な吸引と吸入に耐えれる体力と精神力は私にはありません。でも帰りたがっているパパを見ていると、無理だとわかっていながら在宅をと思ってしまいます。ここ数日、なんとかならないかと息子の用事で外出する時間などにヘルパーさんに入ってもらってとか計画してました。パパは一度亡くなって、新生パパになったんだね。ほんの一週間前までは在宅しか頭になかったのに・・・こんな事になるなんてねパパへ怒っている顔より笑った顔の方がチャーミング。いつも笑っていたいよね。三時間おきの吸入の間隔を延ばしてみませんか。きっと今よりも精神的に余裕が出来ると思います。私達、家族はいつだってパパの事考えています。怒っていたってパパの事嫌いにはなれません。パパ変わってあげられなくてごめんね。ひとり苦しませてごめんね。私達の為に人工呼吸器を装着したはずなのに、どうしてこうなっちゃったんだろうね。