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ミラクル　ドリーム

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覚え

2018年から、障がい者政策が変わります来年4月から、障がい者政策が一新されます。昨年成立した、「障がい者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律及び児童福祉法の一部を改正する法律」がその日から施行されるからです。詳細は、今、厚生労働省で作業中で、今年の夏頃には政省令が明らかになる予定です。たまたま、サービスの報酬額なども来年4月から変わりますので、その内容は少し前の3月ごろに発表されるはずです。少し整理してみます。まず、障がい者が安心して地域で一人暮らしができるよう新しいサービスがつくられます。週1、2回定期的に巡回訪問し、生活面、体調面などの確認をしてもらえます。就労定着に向けても、一般就労に移行する際、事業所と家族との連絡調整などのサービスが新設されます。最重度の障がい者が医療機関に入院した時にも、「重度訪問介護」の支援が受けられるようになります。 65歳になるまで、長期間障がい福祉サービスを受けていた方が、65歳になって介護保険のサービスを受ける場合には、1割の利用者負担を国が負担します。外出の困難な、重い障がいのある障がい児に対して、居宅を訪問して発達支援をするサービスを新たにつくります。障がい児のいる保育所等への訪問支援の対象に、乳児院と児童養護施設を加えます。人工呼吸器や経管栄養などの必要な医療的ケア児への支援をスタートさせます。

2017.02.04

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介護保険更新調査

たった今、調査員が見えて８分で終わり帰られました。凄く嫌そう初めに駐車場を聞かれたので、答えたら一瞬嫌そうな表情をされ、窓を開けて「ココです」と言ってるのに、下を向いて露骨に嫌そうに歩いてみえ、私に気づくも無視こういう家庭に偏見でもあるんでしょうか？調査内容も月々の計画書を見れば分かることまで１から質問されました。調査依頼の時、要望欄にALSに理解のある方としてあったのに、全く分からない方でした。しかも、どうしてそんなに嫌な顔をして嫌そうな態度なの呼吸器を装着している人を差別するかのよう(T^T) パソコンを使用しているのにどれ位見えてるか？が知りたいから実際に紙の文字で試したいとえっ？(　 Д )　⊙ ⊙ こんなの初めてで。。。「それ必要ですか？」耐えきれなくなりつい聞いてしまいました見えてるか知りてくてと言われ、PCが使えてますからとお伝えしました。本人に聞くつもりでいるのに、初めから夫の所で調査するのを嫌そうにしたり。。。何なんだろう。凄く嫌な、凄く傷ついた８分間でしたその間夫は、PCに「何のために来たの？」と打っていました。音声で流した頃には帰られてましたけどね嫌な人は、初めに顔を合わせた瞬間にわかるものですね。なぜ調査員をしてるんだろう？ほんと不可解

2016.10.11

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難病歯科診療

特定疾患の医療機関として申請していただける事になりました。医療ということですよね呼吸器装着後、在宅を始めてもう６年が経ちますけど、毎日色んなことがありますね。日々勉強です。今月後半から、心機一転家族で乗り越えようね息子くん、取り敢えず受験勉強しておくれ～

2016.09.04

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訪問歯科診療について教えて下さい

連投すみません。実は困っています。ずっと、訪問歯科診療を歯科医と歯科衛生士さんに医療で入っていただいていました。突然、「介護保険を持っている事がわかったので、　居宅介護管理料を介護保険の方で上げることになり　それはケアプラン枠外になるので　一回の訪問に約800円支払っていただく事になります。　医療であれば助成されるが介護で枠外なので負担が生じます。」と言われました。役所の担当の方に調べてらい、本人に請求がいくのはおかしいし、そもそも、ALSの方で介護保険で入っている例を知らないと厚生労働省の方も言われたようで国保連に聞いていただいても衛生士さんだけ入られてるのなら在り得るし、居宅管理で上げる事は出来るが医師と同行でALSであれば医療なのではと皆さんは介護保険で入られてますか?「そして、後から特定疾患受給者証が持ってみえますか?　持っていたら話は変わります。」とコピーを持っていかれました。でも、HPで確認しても指定医療機関に登録されてないようです。申請されているかいないかも確認しないとわからないと言われました。どうかお力をお貸しください。お願いします。

2016.08.25

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ご無沙汰しています。

がんばって生きてます最後に更新してからもう５年経ってしまいました。息子は、現在高３になり受験生です。今年一番勉強に身が入らずのようですが…そして、パパはわずがにパットを使ってPC操作が出来ている状態です。あれから訪問看護ステーションと訪問入浴が変わりました。それも一回ではなくて妊娠,退職,撤退等が理由なんですけど、大変でした。久しぶりなので何から書いてよいやらまとまりませんが、パパも私も息子も生きています。数年ぶりにブログを開いたらいつも励ましていただいていた数人の方が亡くなられたことを知り、言葉が見つかりませんでした。ご冥福をお祈り申し上げます。ブログからいっぱい教えていただきました。勇気をいただきました。本当に感謝しています。ありがとうございました。これから少しずつでも書いていけたらと思います。

2016.08.25

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(__)

人事には思えなくて　何かをすればするほど　結果傷つけてしまう事があるそれでも　何かできるかもと・・・　何もできないのに何もしない事が　やさしさ　という事もあるわかっていたはずなのに　話は変わります訪看さんの一人がやめる　今日ふたりで号泣した　パパもショックだったパパも私も大好きだった彼女が話すとまったりとした落ち着いていて心地良かった寝不足や精神的に疲れている私を癒してくれていた私が病気になった時は彼女の顔を見たら手を伸ばしていた　そして握ってくれて安心をくれた出会いがあれば別れも必ずある　いつかまた　私、強くなってるからねありがとう　

2011.03.10

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ただいま　ダイエット中です

私ではなくパパです。お腹がトランポリンみたくポヨンポヨンと膨らんでいるので尿器があてづらく流れづらい毎食５０cc減らしたら、少しだけお腹が楽になったらしいですたぶん１０キロ以上太ったと思う。一日１８００カロリーから１５７５カロリー足はもっとお肉がついて欲しいね

2011.03.04

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確定申告その他

勇気をだして役場に問い合わせてみたら町民税だけになりました。本当は町民税も今年は申告しなくて良いらしいですが、来年用紙が送付されないと申告忘れするのではと担当者の方のご配慮です。指定日に順番待ちが出来ませんと伝えたところ送っていただける事になりました。良かったあ　でもね、簡単すぎて拍子抜けでやんす高速道路のＥＴＣ障害者割引制度の更新の案内と自動車税の減免の書類が届きました。自動車検査証の住所変更がされてなく、またもやあわててます。１１月にわけもなく引越ししたらする事一覧表のとおりに車庫証明の手続きをしたのですが、たったの一ヶ月間有効だそうですぐに自動車検査証の住所変更をしないといけなかったらしいです。またもや空回りでもう一度書類を作成して申請し直しです。今度は自動車メーカーの営業マンさんにお願いしました。収入印紙代もろもろで２７００の勉強代となりました。そこで、私に言いたい！動く前によく考えろ！以上

2011.02.06

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なるほど

株式配当は一回の支払額が小額の場合は確定申告の必要がないらしいです。還付金がゼロなら医療費控除は省略できる退職金は税金払ってないけど省けないなぁこういうのが苦手な私ですが、がんばるよ今年は頑張って国民年金を払いたい私です。

2011.02.03

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やばい・・・

確定申告をしよう退職金　年金　株式配当金やばい配当金の住民税180円は還付されるわけではないらしいということは非課税世帯でなくなってしまう数千円の配当金の為にばかだなぁ(-_-;)

2011.02.01

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明けました　おめでとう

めっちゃ遅いやん今日、長い長い冬休みが終わり、始業式で息子がいない。パパの体調はあんまり良くないけど、すんごく大変ではない。いやいや、昨日までよりか楽だよそっか～二人一緒だと大変になるだわねぇで・・・遅くなりましたが、本年もよろしくお願いいたします～

2011.01.11

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退院しました

カフアシストと共に帰ってきましたさっそく、使おうとしたらありゃ　あれれれれ～コンセントが三ツ又病院では差し込んであったから、知らなかったやってしまったぁさっそく、明日買いに行ってきます。

2010.12.23

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ＰＣで見れない

ブルーレイレコーダーで録画した地デジ番組をＤＶＤにダビングして病院に持って行ったらありゃりゃ　見れません何をすれば見れるようになるのか　調べてみたものの　チンプンカンプン外付けのブルーレイドライブをつけたらブルーレイにダビングすれば見れる難しいですね　念願のハリーポッターの映画は良かったですもうドキドキしっぱなしでした。もう一度観たい　息子と一緒に観なくて正解でした。きっと怖くて出ていってしまうでしょうから　ＤＶＤが出てから三人一緒に観ましょうね次は、息子のクリスマスプレゼントをサンタさんに届けてもらうためのお手伝いをレスパイト中に済ませておかないといけません。今年は引越しをしたので、サンタさんが来てくれるか心配していますサンタさんは魔法が使えるのにね

2010.12.16

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カフアシスト効果が・・・

只今、レスパイト入院中です。今日、カフアシストの練習をしました。吸って～　吐いて～　タイミングの練習から慣れてから圧を上げていきます。日常的に高圧で吸引しているパパは、何も変わらないらしいです。まあ、パパの事だからしっかり意思は伝えて使いこなせると思うので心配はしてません一年前から言い続けて念願のカフアシストが救急に常備される事になったようです。この病院では、カフアシスト第一号はパパですね、たぶんさて、私はせっかくのレスパイトですが、自分の時間が作れてません。なので、明日は映画を観に行ってきます。ひとりで・・・寂しいなぁ「ハリーポッター」前作まではパパと一緒に観れました。年数長すぎだよDVDが出たら一緒に観ようねレスパイト２回目で思う事。パパはまだ二日目だからだよって言うけど、落ち着いたなぁってなんだか、家にいるより安定してるようにも思える。家の方が、吸引回数も多いし回路のチューブ部分にすぐに水滴が溜まって一日拭き続けてる。病院では驚くほど水滴が少なくて、楽ちんだった。10日間のレスパイト。入退院日と入院二日目と担当者会議の日を除くと6日間。今回も息子に振り回されるかもしれないけど、それはそれで楽しいかも^^ かわいいからねそれより、そろそろ寝ないとね。眠くなったら即寝られると思うと、ついつい夜更かししてしまいます。

2010.12.15

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おなかがふっくら　お尻ぷりぷり

私のことではなくて・・・激ヤセだったパパですよお顔もふっくらしてきて、最近カッコいいと看護師さんに言われて　　　あたりまえじゃんと言いつつも、とっても気分良くしているパパですでもね、太ったぁって言われると、パパは「栄養減らして～」と言うの目指せ!50キロだよ

2010.11.25

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つぶやき編　　その１

パパの吸引はとても長くて、特殊気管は30分なんて平気だし、サイドチューブはなんと1～2時間でも吸引してる多い時は間隔が15分も空かない時もある。そうかと思えば、2時間吸引しない時もある。カニューレが二重構造になっていて外筒に細長い穴が２個開いている。でね、この穴にカテーテルを入れて外筒の周りというか、カフより上の部分を吸引している。これが、本人は誰でも簡単に出来ると思っているけど難しいのだ上手くいかないと、スイッチが入りパパの機嫌が激悪くなるというか荒れまくる。看護師さんもヘルパーさんのほとんどが訪問された時より帰り際の方が元気で明るくテンションが高くなる。その気持ちが私はすご～くわかる。よくつきあって下さってるなぁと感謝感謝の毎日。私は、パパにとってのたった一人の介護者なんだけど、ずぼらのダメダメ介護者なの。それを目指してるって事もある　ぉぃぉぃこの先、長いからしてもらえる事はお願いして、気持ちを軽くしてるつもり。初めから完璧にやろうとしない。これは看護師さんからのアドバイスそれでも、精神的にいっぱいいっぱいになっちゃう事も少なくない。そんな時に愚痴をこぼせる人はいない。心がズキズキ痛い　心が重い　　そんな時もある　パパも自分でもどうしようもないんだろうなぁ。自分で出来ないから余計に他人に厳しくなるのではないのかなぁ。ふと、そう思う。以上、呼吸器を装着しての在宅生活　五ヵ月半でした。

2010.11.17

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勘違いでした、ごめんなさい

皆さん、コメントありがとうございました。今日の運動会は暑くて、寝不足の私は１０歳くらい老けてた？三年前までは実年齢より若く見られてた私。今日、友人から送迎してくれた三つ上の姉の方が下に見えると言われショック前までは歳がずいぶん離れてる姉妹だと思われてたんだけどね昨日の件、往診医療機関にＦＡＸしてみた（運動会の為）「ＡＬＳは介護保険優先ではないと思います。医療保険でお願いします。」すると、返信が届いていた「往診・訪問介護は保険扱いとなりますが、ヘルパー利用やケアマネとの連携は別枠となり、介護保険で請求となります。介護保険のコピーとケアマネ氏名とＦＡＸをお知らせ下さい。月１回往診の為５００円／月の請求となり往診時に支払って下さい」なんで今更と思ってしまいます。金額は払えなくはないけど納得は出来てない皆さんコメント本当にありがとうございました

2010.09.18

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介護保険が優先???

カニューレ交換の為、月１で往診してもらっている医療機関からがあり、今度から介護保険が優先になるので医療ではなく介護保険になります。他の患者さんもみんなそうされてます。間にケアマネさんが入り、書類を作成するので・・・・いいですかと、歯科の往診も介護保険になるのですか？と聞いてみたら歯科は違うと思いますよ。と早々に切られた。次回から５００円いるらしい・・・・騙された？夜だけどケアマネさんにしてみた。ケアマネさんは知らされていなかった・・・おかしい。詳しい人に聞いてみてくれるらしい明日、運動会だというのに、頭が重くなってしまったこの人から、前に何度もこういう気持ちにさせられた事があった私も馬鹿だけど・・・このまま流されるのやだなっ明日の朝はお弁当を作り、栄養を入れ息子を送り　忙しくなりそう

2010.09.17

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いよいよレスパイト入院

千葉っ子ママさんへ　今回の入院だけ１１日間です。ケアマネさんが退院日に用事があって一日延びました。福祉車両ですかぁ高い買い物だから、うんと迷って購入してくださいね。オーダーのが欲しい意思伝達装置が我家にやってきました。パパはずっとＰＣに熱中しています。パパがネットで買ったものは丈の長いすだれこの夏、活躍しそう

2010.07.23

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介護タクシー

入退院日は介護保険が使えず高いことがわかりました。通院時は介護保険と障害者割引で往復9430円でした。それでも高いですが・・・タクシー券は併用不可(一回一枚500円）７月下旬からの１１日間レスパイト入院時は自費になります。レスパイト入院は１０日間，年２・３回と決まっているそうです。子供がいるとこれでは足りないですね今回は行事，通院（子供），当番や子供の行きたい場所への外出と旅行で毎日埋まってます。余計に疲れそう今年の夏休みはいろんな事を体験させてあげようと思っています。送迎で疲れるのわかっていながら、小学生最後の夏休みを満喫するために母はがんばるよ

2010.07.20

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通院

カニューレ交換は２週間に１回そのうちの１回は往診医が交換してくれる。回路の交換が月１回あり、通院のみＭＥさんがしてくれます。家でしてくれれば楽なんだけどダメらしい病院によって違うんですねカニューレの交換は外来の最後なので暑い１３時すぎに家を出て、暑い１５時頃に帰ってきます。パパはきっとゆで蛸になってるだろうなぁ呼吸器を装着してから冷え性だったパパは、すっかり暑がりになりました。使い捨てカイロを１００個以上買いだめしたのにどうするんだろうね

2010.06.30

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介護タクシー　

皆さん、ありがとうございました。ケアマネさんが手配をしてくれて介護サービスで介護タクシーを利用してもあの料金なんです高いですねぇ昨日、役場に行きタクシー券について聞いてきました。・１回につき５００円券２４枚　体幹１級が必要，身障１割引と重複使用不可タクシー会社に問い合わせたところ、お隣の市は重複使用可とのこと納得いかず、再度で確認。やっぱり使えないらしい重複して使用できないなら体幹１級の為の診断書を書いてもらう必要はない・・・かと今、福祉車両を購入するか介護タクシーをこのまま利用し続けるか検討中です。みなさん、たくさんの情報ありがとうございました。返事にかえさせていただきます

2010.06.30

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介護タクシー　高い!

退院の時に介護タクシー(ストレッチャー）で帰った７１５０円也一ヶ月に１回の通院時は往復で倍の１４３００円同月にレスパイトがあったら２８６００円いくら医療費がかからないからといってもタクシー代で潰れるお隣の市は５千円の助成がある。うちの町は障害者の１割引きだけ・・・まだ、に長く座っていられないからストレッチャーで行くしかない皆さんはどうしてるのだろう　高いよねレスパイト入院の時は入院給付金が請求出来るのだろうか？医師が診断書を書いてくれればいいのかな金欠病だぴょん

2010.06.29

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順調です

取あえず近況報告だけとても順調にいってます多くの方に助けてもらってます時間と余裕はだんだん出てくると思います。では、

2010.06.24

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引越しました

ドタバタでしたまだ旧居の掃除と粗大ゴミ，そして新居はダンボールの数々が残っていますが、なんとか　　　　　セーフ協力してくれた皆さん，心配してくれた皆さん　　　　　ありがとうＡＤＳＬの新しいモデムが今日届きました。５日間ネットが使えなかっただけなのに、すごく長く感じる明日、退院です息子は昨日から熱をだして今日は休みました。

2010.05.31

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どっひゃ～

引越し一括見積りしたらじゃんじゃん前にもなかった　懲りないやつ書類やら立会いやら契約やら　　病院でカンファと他盛りだくさんどうしよう　と言いながらそう見えないようで（ヘルパーさん曰く）これがいけないガス，ＮＴＴ，レンタル業者さん　まだまだアポは増えるでしょういつ荷物の整理するん？　で、現実逃避　　ボケ～何もしたくない　と思うけど動けてる^^　まだまだ大丈夫以外とタフなのね　私さっ　電話連絡　あとどこだっけ引越しって体力いるね　まぁ介護レンタルや諸契約などが重なってるからだけど・・・パパ～　ごめん　病院明日行けないさそう　看護士さん、パパをよろしくお願いします。

2010.05.20

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間に合う？

アパート決定しました郵便受けを外して、備え付けのシューズＢＯＸも外してもらいそして玄関の靴を脱ぐスペースの段差を父に埋めてもらってなんとか入れそうです。玄関先の３段の階段はスロープを使い、駐車場までの段差もなんとか大丈夫かなっとでもね～　まだ引越しやさんの見積もりもしてないし整理すら出来てないアパートも本契約までしてないから、荷物が入れられないあせりまくりです。介護レンタル分だけでも先に入れたい　ＨＥＬＰ！本当に危なくなってきた　物が多すぎ～ドラエもん～　

2010.05.17

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右目が大変!

もの貰いでボンボンに腫れてる病院に行く前に目薬を購入して点眼してるけとボンボン　まっかっか病院に役場　いろんな人に会うから恥ずかしい気づいてくれないパパにホラッと見せてみたら　「いい感じだね」てアイシャドウと間違えてる今日のパパちゃんは、昨日興奮状態にあった為にお薬を増やして少しボーッとした感じかな?それとカフアシストがレンタル出来なくなりました。在宅でパパが落ち着いた頃に再チャレンジです。明日はボンボンの目で何人の人と会うのだろう　日曜日に息子と電車に乗ってお祭りに行く約束すっかり忘れてた

2010.05.11

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ありがとう

ブログを始めて本当に良かった。ありがとう辛い時に元気を下さった皆さんにありがとう病気の事や患者さんの気持ちをわかりたくて何度も何度も皆さんのブログを読ませていただいています。パパの気持ちに通ずるところがあるのではないかとか、介護の仕方や心なども何度も何度も読ませていただいてます。そして勇気をいただいてます。ありがとうそして、これからも一緒にがんばって生きましょう。治療薬が出来ることを信じてそして、あきらめないパパにありがとう怒りはあきらめていない証だと思う事にしました私達を支えて下さっている皆さんへ　ありがとう困ったパパちゃんを看護して下さって　ありがとう最後に、ブログを何度も読み返し、時には過去に遡り勉強させていただいています。同病の方との関わりがほぼゼロに近い地域に住んでいる為、とても助かっています。足跡をいっぱいつけてます。ごめんなさい。スルーしてます。ごめんなさい。時間がある時はコメントさせていただきます。病気に対しての知識が薄く情報量も乏しいのでコメントが出来ないことが多くてごめんなさい。いつも応援しています。これからもずっと

2010.05.09

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アパート探して・・・ちょっとそこまで

今日は3軒まわってきた。一軒めはケアマネさんが紹介してくれた物件。おっとそこへ介護レンタルの業者さんが休日なのに、私よりも先にきて計測してくれてました。ありがとうございます。いい感じかなと思ったら、キッチンを通って部屋に行かないといけないので、キッチンが狭いかなぁ。車いすを通さないといけませんから、これが意外と難しい。2件目は私がネットで探したもの。間取りはいいけれど、和室を洋室してあるため段差がぁう～ん、実際に見てみないとわからないものですね。3件目は営業の方が探してくれた物件。んっ　ここって私もネットで見た。無理かなぁなんて思ったり、少し家賃がとか思ったりしてたんですけどやった、安くなってるし良い感じ。100%は難しいですけどほぼ決まりかな。ただ、玄関は入れるかな　駐車場までの距離長いなぁ晴れの日の外出ならばいいけど雨天は無理　夏は暑く　冬は寒そうしばらくは別居状態にするかな　パパだけお先に入居して私は通い妻かな現在の家具(嫁入り道具)はほとんど処分ですね今日、父と姉がお見舞いに来てくれました。パパは私が見ていない所で口をパクパクさせて悪口を言っていたそうで姉の笑い声が聞こえ　んっ　こらこらっ　だけど、笑顔は私を元気にしてくれる。　ありがとう昨日、呼吸器を4時間ほど外してました。車椅子に座る練習も呼吸器を外して始めました。少しずつ、少しずつ　今の出来る事を少しずつですね　　　

2010.05.08

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やっぱ　無理だわ(ーー;)

私には出来ない。苦労する　失敗すると思ってても　やっぱ出来ないわなので在宅でがんばってみる(追記言葉少なくてごめんなさい)引越し（家さがし）　　福祉車両の購入　　　三ヶ月くらい臨時の受入れ病院などなど　忙しくなりそう昨夜、悩んで悩んで徹夜で考えて、やっぱり結論が出ず休日とわかってて訪看さんにして一時間以上相談にのってもらってわりきれない私に　もしかすると３日でギブアップかもしれないし上手くいくかもしれないからやってみる　と頑張ってはいけないと周りから言われつつも、力を抜いて誰かの力を借りながら頑張ってみることにした。息子や私の事を考えて言いにくいことを言ってくれた友達そして姉に　ごめんね何ヵ月後のここはきっと　愚痴プログ　になっていることでしょう同じ町の同病の方と交流出来そうです。パパがちょうど昨年の秋くらい進行されているそう。私、失敗談ならいっぱい出来るから羨ましいと思っちゃうか懐かしいと思っちゃうのかわからないけど遅かれ早かれ　なんだよね　　後悔が少ないように生きていこうよパパがゆっくりでいいから病気を受け入れてくれたらいいな　ゆっくりでもいいから人の痛みを感じてくれるといいな　少しでもいいからパパだけに笑顔って言ってもね　私もいっぱいバカみたいに笑うよ徳洲会にメールしてみた　返事くるといいな

2010.05.05

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ごめんね

今日、息子と一緒に病院の視察に行って来ました。GW中という事もあったのかシーンとしていて寂しげな感じでした。看護師さんは2人。ナースコールが静か。48床と小さな病院。ALS,呼吸器装着というだけで受け入れてもらえる病院がなく他県からもみえるそう。入れるだけでラッキーと思わないといけないと・・・現実は厳しいです入浴はなく清拭のみ(一週間に１回)体交は三時間ごと4人部屋リハビリなし治療目的でなく生きていく為に必要なお世話をしていただけるそうです。看護師さんが少なく手薄の為、呼吸器装着の方は5人部屋を4人部屋として使用。手動ベッド簡単な見学でしたが、現実は厳しいですね。今日、パパを悲しませてしまいました。絶望させてしまいました。5月1日模擬在宅の結果、ほとんど寝る時間がありませんでした。床について15分もたたずに呼んだり、まとめて一時間寝れたのが一度だけでした。合計で三時間眠ることが出来れば良い方でしょう。朝、バカと言われ更に疲れ実家でバーベキューをご馳走になりました。何年ぶりだろう。こんな時間もあったんだ。昨日は病院に行く前に、少しだけ地元の祭りに息子と行ってきました。なんと３年ぶり最近、おしゃれとか実家でゆっくりとか図書館でのんびりなんて、諦めてた。車で30分もかかららないのに盆も正月も実家に息子だけ迎えに来てもらってました。行けなくてもそれがあたり前だと思い込んでた。少しだけ普通の幸せを味わった。でも、いつもパパに悪いなぁとかパパと一緒だったらなと思う。その時のパパは元気な頃のパパを思い出す。千葉っ子ママさん,ももたろうさんご心配おかけしてます。励ましとてもうれしかったです。お酒はウメッシュでも飲んでみようかなパパは相変わらず攻撃的で、看護師さん達にバカとかアホとか言ったりパパの吸引で仕事が出来ないとか看護師さん達も限界に来ているそうです。良くしていただいてるのにひどい事を言うパパのこと許して下さい。パパにとって呼吸器を装着した事が本当に良かったのか考えさせられました。私は妻だけど母でもあります。パパがもう少し聞く耳を持ってくれたら在宅も可能なのに・・・毎晩、寝ることが出来ずに感情的攻撃と頻繁な吸引と吸入に耐えれる体力と精神力は私にはありません。でも帰りたがっているパパを見ていると、無理だとわかっていながら在宅をと思ってしまいます。ここ数日、なんとかならないかと息子の用事で外出する時間などにヘルパーさんに入ってもらってとか計画してました。パパは一度亡くなって、新生パパになったんだね。ほんの一週間前までは在宅しか頭になかったのに・・・こんな事になるなんてねパパへ怒っている顔より笑った顔の方がチャーミング。いつも笑っていたいよね。三時間おきの吸入の間隔を延ばしてみませんか。きっと今よりも精神的に余裕が出来ると思います。私達、家族はいつだってパパの事考えています。怒っていたってパパの事嫌いにはなれません。パパ変わってあげられなくてごめんね。ひとり苦しませてごめんね。私達の為に人工呼吸器を装着したはずなのに、どうしてこうなっちゃったんだろうね。

2010.05.04

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在宅に向けて　カンファレンス第１回

今日16人くらいで行われました。今、悩んでいます。カンファで明らかになったことや問題点がいくつかありました。車いすを作る,カフアシストのレンタルなどの話をすすめていただいている中、本当に在宅が可能なのだろうか・・・パパの精神状態がとても不安定である事,夜中の吸入が7回の時があった事(吸引は別)不安要素がいっぱい。昼間の吸引も相変わらず多いし一度の吸引に3回はくり返します。何よりも常に興奮状態にあって、常にイライラ　爆発してます。これはそういう病気だから性格もあるけど治らないと在宅の主治医が言われました。私の精神と体力と息子の精神が持つかと考えると今のパパでは絶対に無理という結論に至ります。一緒にお出かけもしたいし映画も見たい。パパの笑顔も見たい。介護者が私一人でなければ、常に怒っていてもなんとか出来たかもしれない。ゴールデンウイークに夜間の模擬在宅をしてから決めたいと思います。三人の為に・・・私がもっと強ければ・・・パパの怒りは静まることはないのだろうか私は困惑しています。たまには楽しいブログが書きたいと思うのですが、一件落着するまでは難しいかなぁ息子の笑顔とやさしい言葉だけが今は私の心の救いです。　

2010.04.26

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入院生活・・・てふてふ

入院して早一ヶ月が過ぎました。相変わらずのパパです。今日は、プロである看護師さんに鼻の吸引が上手いとほめたら・・・この間、下手って言われたぁ。傷ついたんやよってごめんなさいね。他の看護師さんにもいっぱい言ってますね。きっと・・・最近はＤＶＤ鑑賞してます。そこへ蝶が窓の外にひらひら遊びに来ました。ここは５階。こんなに高いのにって　ほのぼの気分怒っているより笑ってようよ寒くなったり暖かくなったりで体調がおかしくなりそうですね。ここんとこ体重が増えたみたい　期間限定息子もちょっぴり太ったみたい

2010.04.19

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入院生活・・・その６　吸引　

気管切開の手術から約２０日経過しました。痰の状態は水溶性から粘着性のあるものへと変わりました。量も減ってきてはいます。ただ、痰が粘着性になった為か吸引後もすっきりせずに吸引を何度も繰り返します。胸が重く呼吸すると辛いらしいです。筋力がないからなんでしょうね。吸入を１日６回要求します。やっぱ痰が硬くて辛いのだと思います。我慢が足りないと思われていて悔しくてイライラするよね。看護師さんは仕事がいっぱい。皆さん忙しい。申し訳ないなぁといつも思ってます。でも、いたずらに困らせているわけではない事をわかってあげてほしい。原因が必ずあるのだから、一緒に考えてあげてほしい。それが、お互いに楽になる近道だと・・・・私がこれから介護するに当たって同じことが言えるだろう。私一人だから忙しくなるだろう。いろんな人が家に入る事によってより大変になる事もあるだろう。そんな時に一緒に原因追求することが一番の解決方法だろう。余裕がないと「なんで何回も呼ぶの。痰ないよ。少し我慢出来ない？」と言ってしまうだろう。パパは自分で出来るんだったらやるのに！と悔しくて悲しい思いをするんだろうと思った。以前のパパの穏やかさを取り戻す事が私に出来るだろうか・・・私の心は広くなれるだろうか・・・毎日の病院通いで介護の仕方ばかりでなくメンタル面でも勉強させてもらってる。来週、病院でカンファが行われる。これによって退院が早まるのではと恐れてます。私何もしてない、出来てない。考えるだけで止まってる。行動していない。相談できる人が欲しい。　引越し必要？　－　出来れば６年生はこのままいさせてあげたい。部屋の模様替えは？　－　ベットの位置。息子は別の部屋で寝ないと寝不足になっちゃう車？　－　福祉車両の中古がほしいなぁ。　電動リフトの探さなきゃ　新車高いしパパ足長いからなぁ。訪問看護は？　夜間や休日は自費で特別料金加算になる。現在無収入でどうやりくりするか。まだ、いっぱい考える事がある。痰の吸引が１日３０回以上ではまだ在宅は無理かなぁ。本当に落ち着くのだろうか。今の状態でのカンファはまだ早いように思える。私がのんびりし過ぎなんだよね今日は初めて病院行かない日。お休みをもらった。半年振りに友達とランチをする。パパ大丈夫かなぁ

2010.04.14

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聞こえたよ！

声を出す練習用のカニューレに交換。サイドチューブから酸素を送るとー　　　あれっ出ないカフ圧を下げたら　おぉ　出た出た　パパの声（ちょっと渋くなってる）本当にうれしかったパパは何度も嬉しいといい，お礼を言い，頑張りますと繰り返した。パパは感動に涙が止まらなかった。私も感動してるんだけどパパが泣いているから頑張った。声が出ない苦しみ悲しみはそばにいる私にも計り知れないものがあるんだと実感した。ごめんね。イライラして当たり前なんだよね。最近まで話せていたんだもんね。言いたい事すぐに伝えれていたんだもんね。気管切開はいろんな器具がくっついて身動きがとれにくいばかりか声まで失う。痰と唾液に悩まされるこれから少しでも改善されて、いつか外出出来るといいなぁその前に一ヶ月以上お風呂に入ってないから、まずは入浴だね

2010.04.12

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入院生活・・・その５　意思伝達装置

関西の業者さんに決定しました。皆様、ご心配おかけしました。アドバイスありがとうございました。身障手帳を取得してからデモ機を二週間使用し、医師の意見書と見積書とともに申請することになります。役場からのアドバイスで７月以降なら前年度の所得になるから少し待ったらどうかと。意見書を書いていただいてから間隔が開きすぎると無効になるらしいので、頭を痛めています。パパに相談してから決めます。何もかもが誤算でした。ちょっと自分の情けなさにしょぼんです。会社を退職しハローワークで在宅での仕事を探し、夏ごろからは障害年金の受給の通知がくる予定でした。気切は秋頃にと・・・甘かったです。主人は退院してからもハローワークに通う予定をしていたらしく延長しておくようにとん～在宅てといってもＣＡＤは出来ないのではそれはさておき、まぁ私の計画通りにはＡＬＳちゃんは動かないって事ですね。もう一度だけでも設計の仕事させてあげたかったなぁ特別障害手当金の決定通知は一ヶ月以上たって入院中に届きました。遅いなぁ

2010.04.07

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入院生活・・・その４　

意思伝達装置についての情報ありがとうございました。今日も言葉が伝わらないもどかしさから何度もイラっとしていました。ＰＣでといっても一文字ずつをマウスでクリックするのにかなりの努力と時間が要するので疲れてしまいます。（もちろんシングルクリック）談話をお試しでスンイトールしていますが、なかなかまずはマウスをなんとかしないといけません。指が曲がり力もないのでグーにしてクリック。時間もかかり疲れるので使おうとはしません。口パクでの会話にも限界があります。大きな落書き帳に６Ｂの太くアレンジ（筆圧がなくてもなんとか色が出るように）した鉛筆での筆談。すぐに疲れてしまうし時間がかかるし読めなかったりするしで、いつまでもつか知らなかったのですが、既にケアマネさんが今年度の予算に組み入れてもらうようにお願いしていただいてたようです。びっくり昨夜、おいしそうなサーロインステーキのＴＶ番組をみたそうでよだれが出で食べたいと思ったそうです。これまた、びっくり～　いつもおなかが空かず食欲がなかったパパでしたから退院したら食べたいね。嚥下障害があるので心配ですが・・・来年はうすずみ桜を見に行きたいらしいです。ママも行きたいっ！　車いす大丈夫かなぁまた私の悪い癖。行動を起こす前にあれこれ考えて無理だと諦めてしまう。誰かの助けを借りれば可能かも考えるようにしましょっ

2010.04.03

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入院生活・・・その３　意思伝達装置

今日は意思伝達装置オペナビが借りれると思いワクワクしていました。購入分はこんなのがいいなとかいろいろ考えてました。どうせならパパのこれから生活するに当たって少しでも楽しくなるようなものにしてあげたい。だったはずなのに難病連の方と業者（応援員らしい）さんがみえました。なんだか様子がいつもと違う。人工呼吸器を装着しているパパの前でなんだか変。難病連の方に「これで何がしたいのですか？」と質問され　私は「えっ？」難病連の方は「病院ではネットが使えないから意味ないでしょう」と　私は心の中で「はっ？」持っている普通のＰＣで十分でしょと言いたかったらしいです。なんだかなぁ～　意思伝達装置はまだパパには一式助成される対象ではないような事を言い、オペナビのソフトをインストールしたらどうですかと・・・・どこを見てますか？　必殺仕分け人の回し者ですか？　現在のパパの身体の状況把握してます？どうやってマウスをクリックしてるかわかります？　握力ほぼゼロに近いんですけど入室された時から顔が怖かったので何かあるなと思ってましたが、とても私達は（特にパパ）疲れショックでした。当初の話では、通常二週間しか借りれないがこの業者の方はオペナビを持ってみえるので長く借りれるという話でした。以前にこの業者さんに、持っていたルーターの無線ＬＵＮの設定が出来ずに放置してあったのでお願いして約３時間くらいかかり設定していただきました。長時間でパパは疲れるは私も何も出来ないわで今度は他の業者さんでとお話をさせていただいたところ、業者さんはここ抜きでは考えられないのだそうです。意思伝達装置オペナビの業者さんが一社のみで選択が許されないなんて、ちょっとおかしいと思います。次に本当に必要な方がいるので、その方は同病ではありませんがまもなく退院され自宅に戻られるそうです。意思伝達装置の申請中で二ヶ月はかかるそうです。ならば、いいです。こちらで何とかしますとお帰りいただきました。パパには必要ないと思われたようです。パパがダメなら助成される方はほとんどいないんじゃないのでしょうか？難病連の方は見方ではなかったのですね。とても寂しく心が凍りました。用事でどうしても同席できなく少し前に帰られたケアマネさんが「どうでした？」と夕方寄って下さいました。事情を話すともう次のステップに頭が飛んでいらっしゃいました。お子さんが病気で入院されているにもかかわらず、とても良くしていただいて本当に私達は幸せです。ありがとうございます。そして、昼間実家にいる息子から私宛の電話をケアマネさんが替わりにでてくださり「紫芋のけんぴを買ってきて！」との伝言でした。帰り際に、その芋けんぴをケアマネさんからいただきました。パパは感動で涙がとまりませんでした。とても感動していました。私も今日の嫌な気持ちを芋ケンピが癒してくれました。ケアマネさん最高です！息子ともどもかわいがっていただいて本当に感謝です。そうそう義母もでした。

2010.04.02

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入院生活・・・その２

毎日かかさず病院通い今日は私にベッタリ甘える息子に「ママはパパのもの」と口パクで冗談言ってました呼吸が楽になりパパはとても穏やかになりました・・・がやっぱり伝えたい事がうまく伝わらないもどかしさからイラッとする事もあります。ごめんね～明日オペナビを一時的に貸していただけるようです。来週には声が出るカフが届くそうで、うまくいけばパパの声がまた聞けるかもしれません。息子とまた会話を楽しめるようにしてあげたいです。気持ち的には少し落ち着いてきているのかと思います。呼吸器のチューブが頻繁に外れます。在宅で私が外出していたらと思うと怖いです今日違うチューブに交換していただきました。回数は減りましたがやっぱり外れます。普通外れるものなのでしょうか？　皆さんはどうされているのでしょう？これでは買い物にも出かけられません今日は久しぶりに映画に行き外食しその後、病院へ行きました。映画はドラエもん、最近短時間の外出しか出来なかったので喜んでました。次はレスパイト入院の時になるかなぁ

2010.04.01

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入院生活・・・その１

入院して１日目・・・緊急から病室へ運ばれ、パパはしばらく落ち着けませんでした。常にベッドが電動でないと不安に感じ、ベッドマットが違うとそわそわ・・・などなど私はわかっているので、ひとつずつ聞き解決に努力しています。病院は看護師さんはとても忙しいので相手にしてもらえず厄介扱いされると勝手に冷たいイメージを持っていました。でも実際は違いました。２年ほど前に入院した時の事を憶えていて下さった方も何人かみえて、久しぶりやね～と声をかけていただき皆さんが代わる代わるパパの要求に応えて下さいました。婦長さん？師長さん？はとても良い方で意思伝達装置の事を少し話すと保健所の難病担当者に電話をして下さいました。ベッドも電動ベッドに交換していただいたり、手厚い看護を受けることが出来ました。中にはちょっと冷たかったりこの病気を面倒くさそうに看護され言葉でも表現される方もみえますがごくわずかです。私は、感動しました。挿管してからは意思の疎通が困難で薬を注入している事もあり、体交，吸引，オムツの交換等となりましたが、一生懸命に文字で伝えようとするパパに付き合って下さっている方もをみえ嬉しく思います。パパは今、グローブをされ手を柵に抑制されています。かわいそう・・・でも仕方がありません私がいる日中は外すことが許可されているので出来るだけ長い時間いてあげたいと思っています。病院での看護の仕方等を習おうとジッ～と見ている私です。千葉っ子ママさんのアップ写真、ベッドやクッション等が色までも病院にそっくりでびっくりです。パパは足に強いサポートタイプのストッキングをはかせてもらってます。エコノミー症候群の予防なのだそうです。　ほ～

2010.03.23

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突然でした

先週パパは誤嚥性肺炎になり入院しました。ベッドが変わりなかなか落ち着かないパパは三日目の午後には安定してきて、私も安心してお任せして帰ることができました。まず肺炎を治し安定したら胃ろうを造る話になりました。救急車で運ばれるときは訪看さんもケアマネさんも私も人工呼吸器の装着を覚悟していたので訪看さんとひとまず良かったねと・・・・往診の時には肺炎とはわかっていなかったので、ＮＩＰの不具合，限界で人工呼吸器装着の決断を迫られていました。入院後、少しずつ安定してきた三日目の夜間に急変しました。三日間くらいしっかりと眠れていなかったパパは睡眠導入剤を希望し、私が帰る前に注射か錠剤のどちらが良いか看護師から聞かれましたパパは注射を希望しました。錠剤より効き目が強いので量を調整して投与すると言われ、私は帰宅。朝、突然の医師からの連絡にびっくりしました。それでも眠れなかったパパは錠剤も希望したらしく、看護師が医師の承諾を得て服薬し呼吸状態が急激に悪化したそうです。そして一晩中、看護師さんが付き添われ肺マッサージをされていたそうです。ひとりの看護士さんが申し訳なさそうに昨夜の様子を説明してくれました。約３５キロのパパには効きすぎました。ずっと意識がもうろうとして呼吸が一生懸命に吸うばかりではけず血ガスが５３％から倍になってしまいました。肺もより白くなりとても危険な状態で限界がきていると医師から告げられました。私はたった一人　心細かった　そしてパパの命を私が決めて良いのか・・・パパはこの夏、息子と家族旅行に行き、思い出を作って秋に人工呼吸器装着の決意をしていました。家族というものに縁遠かったパパが愛する息子のために・・・苦しむパパと呼吸介助を続ける私。パパは諦めようとはしませんでした。医師から「なんでがんばってるの。がんばる意味なんて何もない。呼吸器の先生もなんで早く挿管して人工呼吸器つけないのって言ってるよ。」と言われ、私は傷つきました。私は、ひとりでした。くやしかった。小学生の息子と声なしに意思の伝達するのは困難でしょう。とくにうちの息子の場合・・・ずっと声がでなくなるのは嫌だといい続けた息子の顔が浮かぶ。それに応えてがんばる事を諦めないパパがそこにいる。もう一度、パパの前でちゃんと説明してあげてもらうように医師にお願いしました。自分で納得して人工呼吸器を装着して欲しかったから苦しみながら生きていて欲しいと泣く私の顔を心配そうに見たパパの目を今も忘れられません。私達はずっと一緒　これからも・・・ずっと挿管をする前に息子の顔を見たいと言いました。急いで連絡し、学校帰りの息子を連れてきてもらいました。息子の顔を見る時、大きな目を見開きそして挿管。挿看は薬で眠っていました。挿管の際に下前歯２本が抜け，折れてしまいました。息子はパパを見るとすぐに私に抱きつき顔をかくしました。怖かったようです。次の日、パパは半分目が覚め半分寝ているような状態でした。薬をすこしずつ注入しているからです。ぐらぐらの歯が２本あり、抜歯すると医師から言われるとパパは激しく拒絶しました。私が説得し私がいるならと承諾してくれました。容態が急変する日の朝にパパから「夜、お前がいないとダメ！」と文字盤で話してくれました。今から思うと心細かったのでしょう。私は息子がいるので夜は家に帰っていました。とても悔やみました。だから抜歯の時も私にいてほしかったのでしょう。もう挿管したまま４日間がすぎ、パパは口から喉に早く変えてほしいと言っています。呼吸状態は良いのですが、あの状態は辛そうです。お茶が飲みたいと何度も言い、時には薬の影響で子どもに戻ったり、自分も私の事も憶えていなかったりします。パパがパパでないように感じます。近正の水曜日に手術の説明があり、木曜日に手術です。どうか祈ってやって下さい。私は、今までブログに詳しく書いたりするのを恐れていました。パパががんばった証として私達にとっては頑張った事に意味があったのだと忘れないために記すことにしました。　

2010.03.22

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頭の整理がつきません

水曜日からパパが体調不良になりました。それに伴い、決断を迫られることに・・・また落ち着いたら書きます。

2010.03.13

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特別障害者手当て

一ヶ月以上になるのに通知が来ない国民年金保険料の免除の通知は届いたんだけどなぁ私も免除なので老後の生活にちと不安はあるけど年金だけで老後生活が送れるとは思えない。ならば今の生活のことを考えよう国民健康保険税は毎月１万ずつ支払うことにした^^これで一段落できるのかな？　ちょっとのんびりしたいなぁ寒い寒い冬　さようなら忙しいと気持ちに余裕がなくなり口げんかが多くなる病気になる前はケンカなんてなかったね　兄弟みたいに仲が良かったね今は何かが違っちゃった　私だけが違っちゃってるのかなぁたまにはパパに甘えてみるなんておのろけですみまへん

2010.03.10

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ＮＩＰ

ＮＩＰの設定が２年前の確定診断時のままになっている。最近、パパはＮＩＰの設定を呼吸リハのようなリズムにならないかと月１の定期訪問の時に聞いてみるけど上手く伝わらない食事以外、ほとんどＮＩＰのお世話になっていて、外出時も持参しているババ。ＰＴによれば２年前に比べて身体の状態が変化しているのだから合わなくなってて当たり前、設定し直したほうがよいとパパは入院生活の不便さを心配しているひとりでは何もできないからと・・・呼吸器の医師は「数字的には悪くない。リークが少しあるかなぁ。あまり神経質になりすぎずこのまま続けましょう」と、まぁ確かに熟睡時に口が開いてゴォーがひどかったから気になっていた。クッションを新しくして少しは改善されたみたい。パパは様子をみると言ってるけどどうする完全看護だけど実際そうはそうはいかないのが現実次回の受診時にはどうするかなぁと私が聞くと、何も言わない、伝えないよとパパからの返事。確かに呼吸リハに近いものをＮＩＰに求めるのは無理なんだと思う。今はＮＩＰしてるとき楽そうだから、まだいいのかもしれない何かを変えると進行が速くなる・・・私はいつもそう感じてるだから出来るだけ今を現状を保っていたい

2010.03.08

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やったぁ(*^^)v

今日、軽自動車を売却しました。５万ＵＰでした私が喜んでいると、パパが「やっとＴＶが買えるね」て・・・年間特別費の支払いに当てるつもりにしていたのでパパが欲しいというならば叶えてあげたいよしっ、ここはがんばるしかないでしょう最近、パパがよく食べているものチーズ味のプリン温泉卵フルーツヨーグルトで誕生日のプレゼントにこれそして、これもそしてそして・・・これもまぁ喜んでたような感じもした^^ 内心は絶対嬉しいはずと勝手に思ってますＴＶは今年中にどれを買うか一緒に決めようね

2010.03.04

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悲しいよぉ

何回も書いてるのに　何回も消えてしまうネット環境がいけないのか無線ＬＡＮのせい？今日、電話兼ＦＡＸをおたっくすに変えたから？　何か間違えたのかもＮＩＰについて書いたのですが、次回また書きます。車の査定は良い感じなので今週には売却出来そうですでは消えないうちに

2010.03.02

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車の査定

ネットで車の査定をしたら電話が次々かかってくるメールで報告しておしまいではないのねこういうのは苦手分野。得意分野は何？と聞かれると答えられないけど運転手１人に２台は必要ないから私名義の軽自動車を売ることにしました。パパの車は大きいから狭い道は辛いなぁ　けど維持費を考えるとねぇで、目標売価を３０万と設定してみました。毎日めいっぱい予定が入っている中に査定訪問が入り、今週も忙しくなりそうです自分で忙しくしているよね任意保険が３月までなのでちょっと焦ってますさて、昨日はパパの誕生日でした。今年は外食出来ないので息子と私とで代わりに食べてきました。誕生日に家にひとりというのも気が引けるし寂しいだろうなぁと思う　ごめんねそこでパパがおいしく食べれそうな物をお持ち帰りしました　結果は良かったぁ　今年ははなしとろけるような白い卵で作ったプリンでお祝いしました　これもあれもこれもと用意するより気楽に食べれてパパはご満悦でした^^

2010.02.28

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真央ちゃんの夢は続く

トリプルアクセルの成功おめでとう！４年後の真央ちゃんが楽しみオリンピックに出られるだけでも凄い事なのに銀メダルだけでも凄い事なのに悔しいと泣ける真央ちゃんはやっぱ凄いです私達家族の目標が出来た４年後のオリンピックで真央ちゃんの成長を見る事真央ちゃん、お疲れ様でした　ありがとう

2010.02.26

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つぶやきから始まる

毎日の生活に追われていると不自由なとこがいっぱいあるだからといって書きとめておかないそして過ぎていく不自由な事が増えていく来月度の計画書の確認の為、ケアマネさんが訪問おしゃべりというかただつぶやいているうちにケアマネさんがアドバイスをしてくれて手配してくれる私がもっと上手く出来るといいのに　あれこれ考えていると整理がつかなくていつもつぶやきになる私達にとっての義母のケアマネも担当してもらってる正直、義母の事まで手がまわらないパパの事や自分たちの生活で手がいっぱい　助けてほしいくらいケアマネさんのおかげでとても助かってます　ありがとうございますそして、朝の忙しい時間帯のパパのヘルパーさんをさがしてくれてありがとうございますパパはお金いるんやろっ　もったいないと言うけどいいよね　だから通院のリハビリの為の外出時だけお願いした勇気がいった　パパごめんね

2010.02.25

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