[クローン病と体調管理]の記事一覧 | 毎週土曜はダーツ曜日。

通院日(退院２６日目)

今日は午後から通院でした。診察券を忘れて取りに帰ったり、診察まで2時間待たされたりと、さんざんでした。検査結果はというと、白血球は９１６０とちと高め。ＣＲＰは０．１と問題なし。まあＣＲＰは異常無いので問題ないでしょう。薬もプレドニンが１０ｍｇから５ｍｇに減りました。順調さが数値で見えると安心感が違いますね！

2006.10.31

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ムーンフェイス

自分でも気になるくらい丸くなってきた。自分でも分かるくらいだから、他の人から見たら相当なもんだろう。しかし、こればっかりはしょうがないか。ステロイドも減ってきてるとこだし、時間が解決してくれるのを待つしかないなぁ。

2006.10.20

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通院日(退院１２日目)

今日は通院日でした。特別症状もなく順調です。エレンタールが１日３包に減り、プレドニンも１日１０ｍｇに減りました。あと風邪がまだ治っていなかったので風邪薬も処方してもらいました。今日仕事休んじゃったからまた明日から大変だぁ～

2006.10.17

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かぜ薬の誤算

本格的に風邪引いた。のど、セキ、鼻など症状が出てきた為、風邪薬を買いに行きました。普段、クローン病の薬を飲んでいるので、あまり他の薬は服用したくないんだけど、仕事に支障があっても困るのでやむなく買うことに・・・薬局に行って品定めをしていると薬剤師さんらしき人が現れていろいろ説明をしてくれた。どれが良いのか分からなかったのでその人のおススメの即効性のある風邪薬を購入。コルゲンコーワIB透明カプセル18カプセル買って家に帰って飲む前にやっぱり使用上の注意を一応見るじゃないですか。他の薬も飲んでる事だし・・・一応ですよ。一応！で見てみたんですよ！そしたら相談することの(９)次の病気にかかったことのある人。クローン氏病「えっ！！」”氏”が入ってるけど明らかにクローン病のことですよ！ま、まさかこんなピンポイントで来るとわ急所を打ち抜かれた感じですここまでピンポイントで来られると、正直ビビリますよ！見ないで飲んじゃうより、見て飲まなくて良かったとポジティブに考えましょうしょうがないのでこの薬は家族に譲ります。こうなったら薬を飲まずに気合で直すかぁ～クローン病の方にはおススメしませんが・・・コーワのＨＰ

2006.10.12

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体調管理（退院５日目）

今日も喉の痛みあり。夕方３７℃あった熱も今は３６．３℃と落ち着いた。やっぱり風邪かな？退院以降、クローン病の症状(腹痛など)は全く無い。至って順調。

2006.10.10

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風邪？

今日は怒涛の５連続投稿でした思いついた時に書かないとすぐ忘れてしまうもので・・・今日はなんか風邪引いたっぽくて喉が痛いです明日から仕事復帰なのについてない・・・というか自分の体調管理がなってないんですよね～。反省！まあ熱は３６．３℃なので問題ないでしょう。今見てる「くりぃむナントカ」の第２回長渕ファン王決定戦がすごく面白いので見終わったらゆっくり寝て明日に備えようと思います。明日から仕事頑張るぞ～！！

2006.10.09

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エレンタール用のゼリーフレーバー

こないだ初めて貰った青りんご味のゼリーフレーバーを試しに２包分作ってみた。「不味ぅ～。」私の口には合いませんでした。なんか青りんご味はするんですがそれ以外の何かが口の中に現れて俺の味覚を刺激するのです。エレンのもともとの味なのでしょうか？何の味かはよく分かりませんが普通に飲んだ方がましという事は分かりました。なんで２包分も作ってしまったのかと後悔しながらも作ってしまった分は何とか食べました。でも残りのフレ－バーは残念ながら賞味期限も近いのでごみ箱行きです。他のフレーバーも賞味期限が近づいてるのが幾つかあるんですが、まだ全然使えると思うんですけどうなんですかね～？もしエレンが賞味期限切れたらお腹壊すのも嫌なんで迷わず廃棄すると思うんですが、フレーバーは「ちょっとぐらい大丈夫なんじゃねーの？」って思っちゃいます。まあ、フレーバーは余分にあるんで廃棄しても問題ないんですが、貧乏性なもんで勿体ないと思っちゃうんです。

2006.10.09

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ニキビ

退院してから顔にニキビができ始めた。ステロイドを増やしたために出てきてしまいました。副作用だからしょうがないんだけどやっぱり気になりますね。ステロイドは急にはやめられないのでしばらくはこのニキビとも付き合っていかなければいけないわけです。もうニキビって年でもないだけにやだな～。体に出る分には構わないんだけど顔は見られる部分ですからね～前回の入院でステロイド増やした時とニキビのでき方が違うんですよね～。前回は胸と背中に均等にできて顔も少々って感じだったんです。しかし今回は胸にはほとんどできないで背中に大量発生！しかも目立つ！で顔も前回より多い気がします。背中は自分で見てもちょっと気持ち悪いくらいですまあステロイドを減らして時間に解決してもらうしかないんですけどね。ちょっと愚痴ってみたくなりまして・・・ちなみにムーンフェイスは自分で見てもあまり分からなくなってしまいました。写真とかに撮られるとすごい事になってて、「なんじゃこりゃ～」って思うんですよね～。だから写真にはあまり写らないようにしてます。この副作用と関係してると思うんですが、一日過ごしていると顔がテッカテカになります。あぶらとり紙なんて使えたもんじゃない！洗顔ペーパーは欠かせません。もちろんお徳用タイプ。こまめに拭いてないとすぐテッカテカです。

2006.10.09

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退院直後。

退院直後なので体温を測ってみた。それがなんと３５．４℃！！なぜこんなに低い？今日の低い気温が影響しているのだろうか？まあ低い分には問題ないのかな。

2006.10.06

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5日（入院17 日目）

体重52.8kg血圧112/58体温36.3℃今日レミケードやりました。やった後は多少ぼーっとしてましたが、今は何ともないんで明日は予定通り退院出来そうです。

2006.10.05

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4日（入院16 日目）

体重52.8kg血圧105/60体温36.6℃今日も暇だったのでシャワーをあびてさっぱりしました。今日はひとつ冒険をしてみました。エレンタールを飲むのにフレーバーを２つ混ぜてみました。混ぜたのはオレンジとコーヒー。混ぜた事ある人いますかねぇ～？やったことない人は……やらない方が良いです(-_-;)不味いです！飲めないことはないけど、飲みたくはないって味です。やっぱり人生冒険しないで無難に過ごした方が良いんでしょうか？それとも他の味で挑戦してみようかな？オレンジとヨーグルトなんかはどうだろうか？

2006.10.04

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3日（入院15 日目）

体重52.6kg血圧93/57体温36.2℃どうやら木曜日にレミケードやるらしいので今日明日はおもいっきり暇です。退院は金曜日になりそうです。今回は３週間弱で退院できそうなので良かったです。来週からは早速仕事を始めようと思うけど、体力的にちょっと心配ですね。忙しいかもしれないけどしばらくは定時で上がれるようにうまく調整してやっていければ良いなぁ～。

2006.10.03

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2日（入院14 日目）

体重53.0kg血圧107/53体温36.7℃今日は採血とレントゲン検査がありました。そして昨日、管が取れたので久しぶりにシャワーを浴びました。いやぁ～気持ち良かった。今日はエレンタール5包でしたが、午後からはお腹も落ち着き下痢もないのでとりあえずひと安心かな。

2006.10.02

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1日（入院13 日目）

体重52.8kg血圧93/54体温36.6℃今日から10月ですね～(^O^)一年もなんかあっというまです。今日はとうとう脇腹から入れてた管が取れましたo(^-^)oこれでいくらか身軽になりました。エレンタールを始めて4日目です。今、４包/日飲んでます。エレンタールを飲み始めてから、1～2回だった下痢の回数が3～4回に増えたのが多少気になります。回数的には問題ないかと思いますが、少し様子を見たいと思います。

2006.10.01

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30日（入院12 日目）

体重53.6kg血圧89/56体温36.5℃今日もいつも通り回診で膿の洗浄をしてもらいました。今日は浦和レッズが快勝しました。五点も取ると観てる方も気持ちが良いですね！あまり情報がないんですが、どうやら一位のガンバ大阪と勝点が並んだらしいです。ガンバは明日試合があるのかな？とりあえず優勝に一歩前進です！頑張れ！レッズ！！

2006.09.30

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29日（入院11 日目）

体重54.2kg血圧103/56体温36.6℃今日も回診で膿の洗浄をしてもらいました。もうぜんぜん膿らしきものは出てこなくなりました。昨日の夕方から早速エレンタール始まりました。最初フレーバーが付いて来なかった時は「なんでじゃ～！！」と思いましたが、さすがにそこは看護師さんに言って持って来てもらいました。こんなもんフレーバー無しでは飲めたものではありません。小腸造影検査後から続けていた下痢も朝方には収まり、エレンタールを飲み始めてからも酷い下痢にはなっていないのでお腹の方も順調そうです。と言うよりは今回の痛みは化膿してしまった所から来たものだったので、いつもの再燃とは少し違ったのかもしれません。極端な話絶食しなくても大丈夫だったかなとも思います。まあ原因はクローン病からきてる事にはかわりありませんし、せっかく入院したんだから腸を休ませてあげる事も大事でしょう。

2006.09.29

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28日（入院10 日目）

体重53.6kg血圧108/61体温36.2℃回診で膿の洗浄をしてもらいました。そして10:30頃呼ばれて小腸造影検査に…(´Д｀)約30分の検査ですが辛かったです。でも今回で小腸造影検査は４回目だったのですが今までやった中では一番楽だった気がします。それだけ慣れてきたって事でしょうか。あまり慣れたいものでもありませんが…、でも今後もやらなければいけないことを考えると慣れていったほうがよろしいでしょう。まあ慣れるよりも科学の進歩に期待したいところですけどね。もっと検査を楽にしてほしいものです。今日は2日振りに良い天気なのにベッドの上でぐったりです。鼻からチューブが入っていくのを思い出すだけで気持ち悪くなります。検査の結果、エレンタールは始めても良いとの事。膿の管はもうちょっと付けときましょうとの事。レミケードもやったほうが良いかもとの事でした。

2006.09.28

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27日（入院9 日目）

体重53.8kg血圧105/59体温36.7℃膿の洗浄をしてもらいました。検査でも膿はもうなく管が取れるのも時間の問題です。何事も順調かと思いきや、先生から突然の宣告！明日小腸造影をやるとの事。私の大嫌いな小腸造影です。まあ好きな人は居ないと思いますが…(>д

2006.09.27

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26日（入院8 日目）

体重54.0kg血圧94/58体温36.6℃今日は管を入れてる所の消毒しました。もう殆ど痛みもなく、日々順調に進んでおります。この分だとエレンタールが始まる日も早くなりそうな感じです。そうなると退院する日も早いかも(〃▽〃)

2006.09.26

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25日（入院7 日目）

体重53.8kg血圧96/59体温36.2℃今日も良い天気で病室ながら気持ち良いです。今日は朝から採血、膿の洗浄、CT検査をやりました。夕方のニュースで潰瘍性大腸炎の事がやってました。私はついつい見てしまいましたが、一般の健康な方は見るんでしょうかね？まさか自分がなるとは思ってないような方が目を止めるのかな？とふと疑問に思いました。

2006.09.25

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24日（入院6 日目）

体重53.6kg血圧83/52体温36.2℃痛みは日に日に治まってきている感じ。気になるのは血圧。毎朝機械で計っているのだがどうしても低い。まあその後看護師さんに計ってもらうと104はあるらしいので大丈夫だろう。自覚症状もないし…。今日も先生に膿の洗浄をしてもらい、でてくる膿も薄くなってきた。

2006.09.24

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22、23日（入院4、5 日目）

22日（入院4日目）体重53.2kg血圧99/65体温36.5℃痛みはだいぶ落ち着いてきました。昨日、管通したところがちょっと痛いかな？ちょっと我慢すればあおむけでも寝れます。まあ徐々に快方に向かってるので良いことです。ちなみに膿ってめちゃめちゃ臭いです。こんなものを処理してくれる看護師さんに感謝！！23日（入院5日目）体重53.6kg血圧91/53体温36.4℃痛みは日に日に落ち着いてきているかんじです。今日は管を通した中身を洗浄してもらった。かなり汚なかったです。土曜日なので後は暇そうです。

2006.09.23

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更新できず。

昨日はなぜかメールでブログの更新が出来なかった。何回送ってもさっぱり。なぜだろうか？今日更新出来たら昨日の分も送ろうと思う。どうか届きますよーにm(__)m

2006.09.22

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20日の日記

体重54.4kg血圧112/72体温36.4痛みは相変わらず有り。

2006.09.20

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19日の日記

昨日は診察を受け採血、レントゲン、CT検査をした。採血の結果CRPは12.1。CT検査で、右側面部腹痛は化膿によるものと判明。病室に移動後、鎖骨のあたりから点滴をさしてもらい、化膿止め等の点滴をうった。

2006.09.20

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体調

只今の体温３６．８度。体重５４．４ｋｇ入院すると今以上に体重が減ってしまいます。５０ｋｇを切らなければいいなと思います。

2006.09.19

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診察日

今日は診察日です。おそらく入院する事になるでしょう。というよりは自分からお願いするつもりです。今の状態では腹痛がひどくて仕事はもちろん日常生活もままならないので・・・腹痛をかばうとどうしても前かがみになってしまい、腰まで痛くなってきます。一応自分では我慢強いと思っていて、今まで入院宣告されても「もうちょっとなんとか・・・」と引き伸ばそうとしていたにですが、自分から申告するのははじめてです。薬ももう増やせないだろうし、退屈ではありますが約１ヵ月の入院生活で安静にしてます。私の掛かってる病院は携帯はもちろんＰＣも使用禁止なので、はじめたばかりのブログを更新できないのが残念です。建物の外に出れば携帯ＯＫなのでできるだけメールで更新したいと思ってます。

2006.09.19

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会社へ報告。

会社に行って来ました。今日は稼働日だけど腹痛で断念。明日の診察で入院する事になるだろうと、上司や先輩に話してきた。あわよくば仕事を進めようと思ったけど、無理で一時間くらいで帰ってきました。一応入院の準備をしなければいけないんだけど、あまり動きたくない状態です。髪もばっさりいきたい感じです。

2006.09.18

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やばかった(- -;)

朝１０時過ぎに薬を飲もうと水を取りに行ったらたちくらみで廊下で座り込んでしまいました。意識が遠のいていく感じがすごいしてこれはマジでやばいと思いました。気持ちを落ち着かせて速攻でベッドに戻りました。横になったらだいぶ楽になりました。やはり昨日の絶食が原因ではないかと思い、やむをえなくエレンタールを飲む事にしました。腹は減らなくても栄養補給は必要だと痛感しました。今はエレンタールを二包飲み、市販の痛み止めを飲んだので、落ち着いてブログを書いています。これで休み明けの入院は決定的かと・・・。仕事が全く中途半端な状態で、どうしようかと言う感じです。

2006.09.17

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クローン病とは？

クローン病とは？大腸及び小腸の粘膜に慢性の炎症または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称を炎症性腸疾患（Inflammatory Bowel Disease：IBD）といいます。クローン病も、この炎症性腸疾患のひとつで、1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。クローン病は主として若年者にみられ、口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が起こりえますが、小腸の末端部が好発部位で、非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。それらの病変により腹痛や下痢、血便、体重減少などが生じる病気です。薬物療法、食事療法により症状がでなくなる事もあります。この時期を緩解期と言います。緩解期は薬物療法、食事療法も必要ですが普通に暮らす事ができます。緩解期をいかに長く続けられるかが重要です。何らかの理由により症状が出る事があります。これを再燃と言います。再燃してしまうと薬を増やしたり、禁食したりしなければなりません。

2006.09.16

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病状の記録

クローン病になって九年目です。日々の病状を記録する意味でブログを始めてみました。それ以外でも日常の出来事や趣味等を書いていきたいと思います。早速ですが入院の危機です！先週診察に行った次の日から体調が良くない腹痛に襲われて４日目です。しかもここ二週間は成分栄養剤のエレンタールのみで生活してるのに・・・もう腸に何か入れるだけで駄目みたい。そんなわけで今日は休みということもあり絶食状態です。おかげで少し痛みは治まりました。が、仕事が始まれば絶食というわけにはいかないので、残念ながら入院はまぬがれないでしょう。しかし仕事の都合もあるので即入院は困ります。最低限の仕事を片付けるには二週間位は余裕欲しいです。しかし私の一存では決められないので先生に相談してみようと思います。仕事が片付くか、痛みに耐えられなくなるか、約四ヶ月ぶり三度目の入院の日は近いです。

2006.09.16

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