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ももたろう日記

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2016.06.07
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テーマ:在宅介護(1594)
カテゴリ:カテゴリ未分類
ネットで検索すればなんでもわかる時代なので
 
病気の詳しい症状などは書きませんが
 
嬉しいことがあったので書きます
 
 
ちょっと長いです~~(*^_^*) 
 
 
友人のお子さんSちゃん は 『18トリソミー』
 
『21トリソミー』がいわゆるダウン症。
 
染色体異常の番号が若いほど、重篤な心疾患があります。
 
 
Sちゃんの病気、 出産前にお腹の中で亡くなってしまう子が多く
 
産まれても、1歳までの生存確率が10%程度という。
 
Sちゃんのママは、Sちゃんを妊娠7カ月くらいの時に
 
おなかの赤ちゃんに異常があることを知らされ、
 
本当につらく切ない時間を過ごし出産の日を迎えました。 
 
(ママさんにはSちゃんの上に2人の男の子がいます。) 
 
 
妊娠中、ママさんは
 
いっそのことお腹の中で死んじゃってくれたほうがいい・・・とも言ってたっけ。
 
 
ワタシはママさんに
 
そんなことないよ
 
産まれてくれば、一日でも長く一緒にいたいと思うと思うよ。
 
 
でも、ママさんはどんどん頑な(かたくな)になっていたなー。 
 
 
その後ママさんは、昨年5月19日にSちゃんを普通分娩で出産。
 
連絡を受け数日後、ワタシは病院のNICU(だったかな)で、ガラス越しに赤ちゃんを見た
 
 
小さな小さなSちゃんは病院から退院する日が訪れないかも・・・
 
そんなことを思ってしまうくらい、 Sちゃんは
 
心臓に重篤な症状を持っていました。
 
手術も出来ないくらいの深刻さです。 
 
 
そんな辛い状況の中、当の本人Sちゃんは違いました。
 
確率とか、過去の例とかなんて関係ないなーと思った。
 
小さいながらも3か月後、退院し
 
今は自宅で過ごしています。
 
 
そして、先月の5月19日、一歳のお誕生日を迎えました。
 
ミルクを経管栄養で入れ、目を離すことは今も出来ないけど
 
着々と成長しています。
 
Sちゃんを抱っこしに訪問するワタシですが
 
Sちゃんの訪問看護師さんともすっかり顔見知りになり
 
妹の入院していた病院のスタッフの話で盛り上がったりしています。 
 
 
 
確率・・・そんなの関係なーーい!!
 
 
Sちゃんは日々を笑顔に囲まれて過ごしています(*^_^*)
 
 
 
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最終更新日  2016.06.07 17:19:52
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