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2016.07.05
テーマ：在宅介護(1595)
カテゴリ：日々の事
以前、友人の子供（Ｓちゃん）が１８トリソミーという染色体異常の病気だという事を書きました。 ２１トリソミー（いわゆるダウン症） １８トリソミー １３トリソミー 染色体番号が若いほど、重篤な症状があります。 １８っ子（ママさんがそう呼んでいたのでここでも真似します～） のＳちゃんは５月に１歳のお誕生日を迎え、今も穏やかにおうちで過ごしています。 ある日、別の友人との話の中で 友人の友人が５月に出産したんだけど １３トリソミー という染色体異常の病気を持つ赤ちゃん。 １８トリソミーと同じく、出産までに流産する確率がかなり高く 産まれてきても、１年以内に９０％以上が亡くなるデータがあり、平均寿命は３～４か月 ネットの情報を読めば読むほど、悲観的にならざる得ない。 その上、１３っ子のママさんは妊娠中に子供の病気を見逃され 出産してから赤ちゃんの重篤な病気の事を知ったので そのショックと、動揺は想像以上のものだと思います。 友人を通じて、１３っ子のママさんとワタシが連絡を取り合い ワタシの友人の１８っ子のＳちゃんのママさんに会いたいとの連絡を受け、 段取りしたのですが、直前になり会うのは延期。 １３っ子のママさん、出産して 約１か月半、 色んな思いが押し寄せているんだと思う。 赤ちゃんの病気、これからの成長、自宅に戻れたとしたらその先の介護 不安なことだらけだろうな・・・。 １８っ子のＳちゃんのママさんからきたラインの文章がすごく心に残りました Ｓちゃんのママのライン（原文のまま、本人承諾済み） 退院と言っても色々事情が含まれていると思います。 Ｓちゃんの時、先生方は『今はとにかくおうちに帰ることを優先して』 って言ってたけど、ワタシには『少しの間でもおうちに帰れば幸せだよ』 っていう、先が短いことを遠まわしに言われているようで素直に喜べなかったです。 元気になる＝退院 とはちょっと違って、容態が安定している=家に帰るならこのタイミング という意味合いもあるってＳ ちゃんのママは冷静に受け止めてます。 妹たちのような難病、産まれたばかりの赤ちゃんの重篤な病気 どちらも、『完治』という言葉がとてもとても遠いです。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 友人のウサちゃんが昨日突然亡くなった おそらく熱中症 辛すぎます ブログランキング参加中です！！ お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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