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ももたろう日記

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2022.11.29
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テーマ:在宅介護(1594)
カテゴリ:脊髄小脳変性症

弟が入院している病院から呼び出しがあり
今日、行ってきました。

廃用症候群の症状が進んでいて、熱が出ることも多い、白血球が物凄く高い事も多くて、肺炎の症状も少しある・・・などなど

呼吸状態が悪い時が多く、サチレーションも低い時が多い。
呼吸苦を取り除いてあげることが、必要です。

要するに、気管切開を考えて欲しいと。

弟とコミュニケーションが取れていた頃は
『胃ろうも気管切開もしたくない、そんなことまでして生きていたくない。』
そう言ってた。

妹は胃ろうはしましたが気管切開することなく、ある日、突然心臓が止まってしまいました。妹の時は過度な呼吸苦はそれほどありませんでした。

数年前、食事がまともに摂れなくなって、みるみるうちにガリガリに痩せていく弟を、ワタシが見ていられなくなり、弟にお願いする形でOKさせ、胃ろうを造った。
妹の時も全く同じ。

そして、今度は気管切開

弟は気管切開したくないって言ってたのは、呼吸苦を感じたことが無かった頃だから言えた事でしょうと、医師の言葉。

医師からは、『今の弟さんは、緊張が強く、呼吸が出来なくなる時が度々あって、凄く苦しそうにしている姿を、医師も看護師も見ていて辛いです。もし、お姉さんが、自宅で介護している時に、弟さんが頻繁に苦しそうにしているのを目の当たりにすれば、きっと見ていられないのではないか・・・。』
『延命という解釈はすごく難しくて、人によっては胃ろうさえも延命というい人もいる。だけど、私たちはそういう風には考えません。呼吸器をつけることは延命と考える場合がありますが、気管切開は呼吸を楽にして苦痛を取り除いてあげることなので、それ自体はやってもいいのではないか』と。

そんなわけで、12月中に気管切開することになりました。

6月に3回、弟に会えただけで、その後はずっと面会禁止で会えず。
今日も、弟の病室のあるフロアまで行って医師と面談したけど、弟に会う事は出来ませんでした。

コロナ、いつになったらおさまるのでしょう
何時になったら、面会できるようになるのでしょう。

辛いです。

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最終更新日  2022.11.29 18:41:30
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