《　さらに更新ありです　》

昨日は、LINLINの月一回の大学病院診察日でした。
木曜日は、血液外来ということで、
LINLINと同じように抵抗力の弱い子が多く、
ほとんどの子が風邪だからではなく、
自己防衛のためにマスクをしていました。
（LINLINもした方がいいのかも・・・）

診察は予約をしていたにもかかわらず、
骨髄検査をする子が多かったせいか
待ち時間がすごくて
10時予約が診察が終わったのは12時前でした。

LINLINは、いつものごとく採血をし、
好中球の状態を把握したのですが、
今までと変化なく、やはり少なかったです。
で、今回は、入院したこともあり、
「10日入院しました」というと、
初め「ホントに？」と少し驚かれましたが、
経過の話をして、入院中の血液検査の結果も見せると、
先生は、
「思ったよりひどくないね。
LINLINは、自分の力で好中球を500まで増やせるんだ～。
入院中は大変だっただろうけど、
私は、500越える力を持ってるってわかってホッとした。」
となんとも嬉しいというか、拍子抜けなお言葉・・・。

今まで何度か書いてますが、参考までに・・・
好中球の正常値は1500で、LINLINは通常100～300しかありません。

500を越えたといっても、正常値には全然及ばないんだけど、
先生に言わせると、この病気の子では、
500を自力で越えるということは、
すごい事らしい・・・

確かにそうかもしれないと、
大学病院に行ったり、
先生と話をしたりしているときは思うんだけど、
実際、生活をしていると、
周りにいるのは普通の子ばかりで、
ついつい悪い方に考えてしまいます。
とはいえ、考えてもLINLINの病気が
すぐ治るものでもないんだけどね。

で、前置きが随分長くなりましたが、
入院中の医療費などが大変だ～～と愚痴ってたら、
ある方から、LINLINの病気が
特定疾患になるかもと教えて頂き、先生に尋ねてみました。

すると、先生自身、そういう事務的なことは詳しくないので
LINLINが当てはまるかどうか医事課に尋ねて下さるそうで、
今日のお昼にその可否を電話で聞くことになっています。

ただ・・・
ここからは、まだ仮定の話なのですが、
もし、LINLINが特定疾患として申請できるとなると、
メリット、デメリットがあって・・・。

まず、メリットは
・医療費が月の自己負担額が所得別に決まっていて、
　それ以上は負担がなくなる。だいたい1万円前後。
　（入院・外来とも）

その一方、デメリットは、
・詳しく病態を調べるために、
　骨髄検査をしなくちゃいけない。
・生命保険等の保険に入れなくなる。

という感じです。

私もお金のためにと言ってはなんだけど、
そのためにLINLINに痛い思いをさせるのはかわいそうだし、
医療費負担も今年の9月までは無料だったのが
10月から所得別で自己負担がかかるようになり、
今のところ入院をしてしまうと、
自己負担額限度を大幅に越えるけど、
外来だけだと越えるかどうか微妙なところで・・・
それで、保険とかこれから先入れなくなるのはね～～
と悩みどころなのです。

ε= (´∞｀ ) ハァー
旦那は、
「悩むね～～。LINLINに痛い思いさせるのも
かわいそうだし、
今、血液製剤を使うほどひどい訳じゃないからね～。」
とあまり乗り気でもないみたい・・・。

みなさんなら、この選択どうしますか？？

よかったら、参考までに、ご意見聞かせて下さい。
よろしくお願いします。

病気ネタになると、重い話題になってしまうこの頃・・・
どうもすみません・・・。≦(._.)≧

+++　以下　更新です　+++

先生に電話をすると、申請できるそうです。
上の悩みが仮定じゃなくなり、
ますます悩みます。

で、予防接種のことを
入院した病院では、退院後1ヶ月は避けてもらってるけど、
持病があるので、
大学病院の主治医の先生に相談してと言われていたのですが、
昨日聞き忘れたので、聞いてみました。

すると、熱が下がって1週間でOKだそうで、
ポリオを一度も受けたことがないし、
インフルエンザは2回目がまだというと、
「一度インフルエンザをしているなら、
ポリオを先にして、
年末に2回目のインフルエンザを打ちましょう！」
ということでした。

で、今日は運良くポリオデーなので、
（保健所で接種日が決まってる）
早速これから行ってきます！
ε＝ε＝ε＝(ノ^∇^)ノ

あ～～、なんだかバタバタで悩んでられないわ。
帰ってきて、また悩もう～～。

+++　以下　さらに更新です　+++

ポリオから無事？！帰り、
大学病院の医療社会福祉部というところに電話し、
相談してみました。

すると、医療費の自己負担ですが、
小児は、所得別の自己負担なしで無料でいけるそうです。
特定疾患の申請についても毎年継続で申請が必要で、
その申請をしなければ、
特定疾患ではなくなり、
保険についても入ることは可能とのことでした。
ただ、保険の種類によっては、
1年～5年のブランクをあけないといけないようですが・・・。
相談した方には、一度LINLINの病態を
きっちり把握するためにも検査してみるのもいいのでは？と
言われたし・・・。
4、5才に治ると言われてても、まだまだありますよね～～。
医療費はまだまだかかりますよ～と言われたし・・・。

ε= (´∞｀ ) ハァー
さ～てどうしよう・・・。
ますます迷うなぁ～～。

ネックは骨髄検査だなぁ・・・。
でも、LINLINは、またいつ入院するかわからないし・・・
申請するかなぁ？？？

独り言のような日記でゴメンナサイ。

聞かれても困るでしょうが、
みなさんならどうしますか？？
よかったら、聞かせて下さい・・・。≦(._.)≧

ホームベーカリーのアレンジ食パン、
週に何度か焼き、
色々混ぜ込みをしていたのですが、
新しいトッピングで
久しぶりにこれはいける～というのができたので
写真アップします！

かぼちゃとにんじんを混ぜた食パンです。

私は、早起きが苦手なので、
朝食はパンとコーヒーだけというような
何ともお粗末な事多々で・・・
それならパンに野菜を混ぜてみようと
混ぜてみました。

野菜の甘みと色が良い感じで美味しかったです。

その他のアレンジは、こちらにあります。
よかったら、見てみて下さいね～♪