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多発性硬化症（ＭＳ）日記

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お世話になりました　m(__)m

今年1月末に、足に感覚異常発生。2月上旬、病院で多発性硬化症の可能性ありと診断を受ける。3月に緊急入院、病名確定。3月20日に、特定疾患申請。3月30日に再入院。現在も、足、腰、背中に感覚異常。指にも少し感覚異常。これまで入院さえしたことなかった自分にとって、今年はこれまでの人生で、最大のピンチに感じた。しかし、自分の人生を振り返る良い機会にもなった。これまで、比較的順調な人生を送ってきた（と思っていた）自分にとっては、これまでの自分の人生は自分の力だけで切り開いてきたような気がしていた。しかし、病気になって、家族や友人、同僚、諸先輩に支えられていることが分かり、その考えが「傲慢」であることを知った。また、病気になったからこそ、「死」を本当に怖いと思った。だからこそ、生きていることが無駄でなく思えた。また、人間はいずれ死ぬ。だとしたら、すべてが無駄かもしれない。しかし、何もしないで死ぬよりも、何かを得て死んで行くほうが意味がある。そうも思えた。ブログに自分の多発性硬化症の日記を書き始めたのは、自分の病状をメモのように残しておきたいという気持ち、自分の得た情報を公開することで誰かの役に立てばという気持ち、がもともとあった。それから、同じ病気を抱えてたたかっている人で、お互いを支えあう緩やかなネットワークを作れれば、という気持ちもあった。見ず知らずの私に、暢気なハッチさん、ぷるぷるさん、ぴらたさん、せいかさん、書き込み、ご心配、応援、ありがとうございました。また、その他のROMの方もいらっしゃたと思いますが、見守ってくださりありがとうございました。じゅにさま、たかいのさまには、ネットに加え実生活でもお世話になりました。ありがとうございました。ネットの世界は匿名だけに、時には、本当にひどい書き込みがされることがあります。他人の気持ちを汲まない発言。無責任に人を小ばかにするような書き込み。他人をやたら攻撃するようなコメント。その中で、皆さまの言葉に本当に助けられ、1年を終えようとしています。ありがとうございました。また、来年もよろしくお願いします。皆さま、なにとぞ、体にご注意の上、よいお年を。

2006.12.31

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指先の感覚が異常？

クリスマスの25日朝、トイレに行った。で、紙を持った時、「あれ？」と思った。左の指先の感覚がおかしい。ちょうど、「紙を1枚隔てて触っているような」という、多発性硬化症の感覚異常の症状。「これは！」と思った。最近、ホットカーペットの上で寝転ぶことが多いので、脊髄が温まって再発？とかも一瞬思ったが、しばらく様子をみることにした。結局、感覚異常は、その時だけでおさまったらしい。ちょっとしたことでも、不安はつきないものだ。

2006.12.26

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耳が痛む

２２日の夜から耳に痛みが走った。ずっとでなく、時々、ずきっとくる感じ。この日、耳鼻科に行く。診察結果は、リンパが腫れていてそれが耳に響くのだろう、とのこと。そう言えば、首のリンパを抑えられると痛い。ついでに、軽い副鼻腔炎（蓄膿）もあるようなので、その治療もされる。副鼻腔炎は、これまでの脳MRIでも指摘されていたが、そのたびに、「大したことはないですよ」と言われていたもの。一瞬、「過剰診療？」とも思ったが、病気は病気なので治療を受けることにした。今年は病気だらけ…

2006.12.25

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発熱の続報

１８日は仕事を休み、休養。風邪は一段落か、発熱も下がってきた。ベタフェロンで免疫が落ちているのか、今年は暖冬なのに風邪をひきやすい。

2006.12.18

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またも発熱

この日、３８℃を超える発熱。どうやら風邪らしい。今回は、病院に行かずに治すことにした。

2006.12.17

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特定疾患医療費の縮小

最近のニュースによると、パーキンソン病と潰瘍性大腸炎の患者への公的負担が縮小されることが厚生労働省の特定疾患対策懇談会で決まったらしい。理由は、患者数が5万人を超え、希少性がなくなったというもの。審議会で異論があったが、先に結論が用意されていた、ということらしい。特定疾患は、原因も不明で完治する方法もなく、経済的にも精神的にも身体的にも、患者や家族への負担が大きい。きっと国・厚生労働省の本音は、「予算がない」ということに尽きるのだろう。生命と健康は、人間が生きる上で、もっとも大事なもの。厚生労働省は予算がないとかいわずに、財務省からしっかり予算をとって来て欲しい。今の難病対策予算がいっぱいだから、新しい難病指定ができない、というのでは、難病患者どうしを競わせるだけだ。「お前の病気が多いから、新しい公的補助ができない」　ただでさえ苦しんでいる患者同士をこう競わせ、ばらばらにしたいのだろうか。弱い者に弱い者を叩かせようとするのだろうか。あちこちにダムやら道路やら空港やら新幹線やらを作る予算をまわして欲しいものだ。

2006.12.13

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サプリやめる

4月の退院後、ずっとサプリを摂っていた。「ビタミン・バイブル完全版」という本によると、月見草油に含まれる、「γリノレン酸」が、「多発性硬化症の進行を遅らせる」効果があるということだったので、ずっと続けていたのだ。しかし、症状も落ち着いてきたし、結構、月見草油サプリも高い。それでやめることにした。続けたことで効果があったのかどうかは、分からない。ただし、私と妻の心が安らいだのは間違いなく、それはそれで意味があったと思う。

2006.12.13

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１２月４日の通院結果

１２月４日に通院した。今回の通院は、　１、血液検査　２、検尿　３、眼科　４、ＭＲＩ　５、神経内科というフルコースである。結果は、　１、血液検査　　　白血球、リンパ球とも異常なし　　　→ベタフェロンの副作用なし　２、検尿　　　異常なし　３、眼科　　　異常なし　　　→目薬の処方あり　４、ＭＲＩ（胸頚椎移行部）　　　新しい病巣なし　　　→以前の炎症の芯のようなものが残っている　５、神経内科　　　特になし　　　→ＭＲＩ画像を見て、特に問題なし今回も、異常なし。ネットなどで調べると、血液検査でベタフェロンの副作用が出て、そのためにベタフェロンを中止することになる、などということもあるらしいので調べてもらったが異常なし。安心した。ＭＲＩも、素人が見ても分かるぐらい、大きな病巣はなし。小さい白い部分があり、それは新たにできた物ではなさそう、とのこと。以前の炎症の跡らしい。これが今の痺れやら痛みやらの原因なのだろうか。退院から８ヶ月あまり。消えるのかと不安にもなる時もある。この日は、実家の両親も病院に来て、一緒に診察室に入って説明を受ける。新しい炎症もなく、落ち着いてきているということで、家族とも安心した。私の両親も時々、車で２時間近くかけて病院にきてくれる。ありがたいものだ、と思う。炎症の跡か芯のようなものはあるにしても、再発していないということでうれしかったのは事実。うれしさのあまり、新しい「ベタフェロンダイアリー」をもらうのを忘れた。次回、もらわねば。次の通院は、１月５日と決まる。さらに、次の通院は２月５日。こちらは、眼科医が決めた日程だが、神経内科もこれにあわせて通院することにした。

2006.12.08

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