多発性硬化症(MS)日記
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またもや気功を受けた。昨年の10月から大体、月に1回のペースで受けている。妻の従姉妹にあたる人で、薬剤師で薬局もしているが、気功もやっている。科学と非科学の間にいる不思議な人である。しかし、きちんと筋肉の変化(凝りとか、筋肉の左右差など)も見ているし、話し方も上手で、嫌な気分にさせない。初めは多少、胡散臭いと思っていたが、最近、人をひきつける力のある、不思議な人、という認識に変わってきた。
2008.03.30
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以下にあげるのはあくまでも、私の場合である。1、職場に「障害基礎年金の受給を受けたい」と伝える(会社員などは、職場に言うケースが多いと思う。理由は最後に)2、職場から、障害の認定の書類(医師が記入する)、その他届出書類をもらう3、医師に、障害の認定の書類を書いてもらう(症状固定の必要性から、初診から1年半以上経過が原則)4、医師に書いてもらった書類と自分で書く書類を職場に提出5、職場から関係先(健康保険組合など)に提出し、障害の等級認定の審査6、認定されると、その時点(医師が確認した日時)で障害があることが確認される審査の結果、1、2級に認定されると、障害基礎年金と厚生年金の受給対象に、3級以下なら障害一時金の受給対象になるこの際、身体障害者手帳の等級と、障害年金の等級は一致するとは限らないので、要注意以上の障害認定を受けて、次の受給手続きに7、受給に必要な書類を職場からもらう8、必要書類(戸籍謄本など)をそろえ、必要事項を書き職場に提出9、職場から、関係各所(健康保険組合、社会保険事務所など)に提出10、障害年金の受給開始(6の認定時に遡及されるらしい)障害年金は、国民年金の一制度と考えて、概ね以下のように考えてよい(はず) 国民年金=障害基礎年金給 (国民年金と障害基礎年金の同時受給はできない) *国民年金は65歳から受給となるが、障害基礎年金は障害認定時から受給 (受給条件は、年金の掛金を納付必要期間の2/3以上納めていること) 厚生年金=障害厚生年金 (厚生年金と障害厚生年金の同時受給はできない)会社員などの被雇用者は、厚生年金(保険料は労使折半)の対象者であるので、障害年金は以下のように受給できる 障害基礎年金+障害厚生年金 (但し、私の場合、厚生年金は在職中もらえない)被雇用者の年金に関する業務は、厚生年金であり、上記のように、掛け金が労使折半で運用されているので、原則、職場で扱うゆえに最初に戻って、私は職場に「障害基礎年金を受給したい」と言うことになる自営業者など1号保険者だと、直接、社会保険事務所への問い合わせになる(と思う)
2008.03.28
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身体障害者手帳取得までの手続き1、市町村に届出書類をもらいに行く2、その書類のうち、医師が記入するものがあるので書いてもらう (症状固定が必要との認識から、発症・治療開始から半年経過後が原則らしい)3、届出書類の自分で書く部分を書き、2の医師の書類と合わせて、市町村に提出4、障害認定の審査会が開かれる5、認定されれば、認められた級で、身体障害者手帳の交付3~5で、私の場合、約1か月かかった。障害が認定されることで、各種補助や減免が受けられるようになる。障害の級、障害部位、住んでいる市町村にもよるが、私の場合、 医療費の補助(重度心身障害者医療受給者証の交付) 自動車改造補助 車椅子購入補助 NHK受信料の減免 高速のETC料金の半額などを受ける。
障害基礎年金の申請書類がそろったので、今日、職場に提出。障害基礎年金については、社会保険庁のHPが分かりやすそう。http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htmちなみに金額は、 2級の場合は792,100円 1級の場合は990,100円このほかに、子どもの加算がある。2人目までは1人につき227,900円、3人目以上は1人につき75,900円だそうだ。私の場合、大体、年額100万円になりそうだ。
2008.03.26
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職場から連絡があり、障害基礎年金2級の認定を受けたと聞いた。障害の等級と障害基礎年金の等級は一致しないこともあると聞いていたが、ちょうど合致するようになったようだ。今日は、その申請書類を書くことにしたが、結構、分かりにくくまた、手間もかかる。特に社会保険事務所に出す書類が、書き方見本もなく、分かりにくい。見本ぐらいほしい。とにかく、明日は、銀行に行って確認印を押してもらうのと、市役所で戸籍謄本・住民票謄本と、妻の所得証明書をもらってくる。
2008.03.24
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今日は、子どもをお風呂に入れた。約9か月ぶりだが、やはり足がしっかりしていないので、大きくなった子どもがさらに重く感じる。というわけで、お風呂にいれるのも楽ではないが、やはり楽しい。
2008.03.21
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今日は、大学病院の神経内科に通院。この前の、齋田先生の紹介状を持っていく。まず、プログラフの血中濃度は、齋田先生は5~7と言うが、別の病気だが、5~10で副作用が出た人がいるので、今の状態で再発がないのならプログラフの量を増やさずこれで行きましょう、となる。後頭葉の病変の跡については、以前からあるもので、特に心配はいらないのではないか、ということ。もともと、このような影がある人があるとのこと。薬は、ウブレチドを処方してもらう。もともと重症筋無力症につかうとかで、縮瞳やら下痢やら何やら副作用があるが、様子を見つつ飲むことにし、泌尿器科の判断も仰ぐことにする。採血結果も特に異常なし。プログラフのせいか、グロブリンが少なくなっているが、問題のあるほどではないらしい。で、今の主治医の先生とは今日が最後。お礼を言って帰る。本当にこの先生がいなくなるのは、残念だ。
お彼岸ということで、実家に帰省する。妻の運転で子どもと一緒に行く。途中、私の家の先祖の墓に参る。私は雨が降っていたのと、足場が悪いので車で待つことに。子どもも1時間ほどのドライブで眠ってしまったので、車で待つことになり、妻だけで墓詣で。その後、私の実家に行く。私の両親とも、孫の顔を見るのがうれしいようで、楽しく過ごす。私にとっては、実家はバリアフリーでないので使いにくいところもある。廊下は狭く段差があるし、トイレは手すりもなく狭く使いにくい。という事情で車いすを室内にいれられないので、伝い歩きで行動する。思えば、 昨年の夏、大学病院では、「杖は無理。がんばって歩行器」 昨年秋、齋田先生に、「つかまり立ちか伝い歩きまではいく」と言われたが、それを思うと回復は良いようだ。明日は、大学病院神経内科受診。齋田先生からの紹介状をわたすつもり。
2008.03.20
。月刊 碁ワールド 2008年 04月号 [雑誌]を買う。段級位認定問題の結果が出ていた。五段合格、とのこと。約20年前に四段の認定を受けている。なのに、昨年は四段認定という屈辱を味わったので、とりあえず雪辱した
2008.03.19
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最寄りの総合病院の泌尿器科を受診特に、何ということもなく、経過観察となる。尿検査も以上がなかったとのこと。排尿しにくいからといって、無理に腹圧をかけて出すと、膀胱の形が変わって悪いので無理に出さないようにと言われる。1か月後の診察を予約する。
2008.03.18
KING TWIN BEST SERIES::NHKみんなのうたベストを買う。普段はクラシックのCDを聴くのが好きだが、ふと思った。子どもも一緒に聴けるようなCDを買わずに、自分の好きなCDだけを買うとは利己的だと反省。このみんなのうたは、知っている歌が多く、私が聴いても結構楽しい。ただ、オリジナルの歌手はほとんど歌っていない。たぶん、レコード会社の契約の問題なのだろうと思っている。
2008.03.17
あいにくの雨。最初、妻と電車で移動しようかと思っていたが、幸いにも兄が仕事を休んで車で送ってくれるというので、甘える。家族は本当にありがたい3時間弱で到着。まず、診察。「(看護師に)こんな珍しい人(遠いという意味)が来るのなら事前に言ってくれないと。来てからでは間に合わない検査もあるんだから」と、いうところから始まる。大体の内容は、以下のとおり「2年間は回復することがあります。ただ、最初の半年の回復が大きいんだけどね。あなたは今、第2期に入っているみたいです」「薬は今のままで行きましょう。メドロールも少ないようですがこれで再発がないのならいいでしょう。」この後、いったん、頭の単純MRI(フレア、T2)を撮る。MRIの後、再度、診察中脳と後頭葉に病変が見つかる。中脳は6月の入院時にあったから知っていたが、後頭葉は初めてでショックだった。1月に、頭位変換めまいで頭MRIを撮った時はなかったはずなのに…。で、いろいろとたくさん話してくれたが、多すぎて覚えていない。大まかには、今のままで異常がないなら、このままで行きましょう、という感じだった。新薬の話も聞いたが、抗アクアポリン4抗体陽性の場合、新薬もなさそうだった。可能性の中では、今は、リツキシマブが有望らしい。製薬会社が、MSにも効用があるならそのほうがマーケットが大きいから乗り気だそうだ。薬は今のままで良いということだが、骨粗しょう症予防に「ボナロン」とか、痙攣止めの薬も教えてもらう。骨粗しょう症は、今のメドロールの量(1日4mg)ならあまり心配ないとのことだった。プログラフは、逆にもう少し多くても良いのでは、という意見だった。最後に、通っている大学病院の先生に紹介状を書いてもらうプログラフの血中濃度(5~7にして、10を超えないように)への注意と、排泄障害の薬(ウブレチド)を紹介してもらう。全体的には、足はもう少し回復しそうな印象を持てた。行ってよかったと思った。
2008.03.14
昨日に続き、今日も作業療法で、両膝に重りをつけてお手玉を拾う練習。今日は、右足1.5kg、左足2.0kgとパワーアップ。さすがに、18個のお手玉のうち、5個過ぎくらいから膝にきた。明日は、京都民医連中央病院に行って、診察(MRIも)を受ける予定。
2008.03.13
今日の作業療法は、かなり面白かったいつも、床のお手玉を拾う練習をするのだが(脚力と低いところのものを取る練習)、最近、足の力がついてきたので、今日からパワーアップ。両太股に、1kgのおもりをつけ、それで拾う練習をする。ちょっとした、スクワットのようになった。床からの立ち上がり練習もしているが、最近は、足首におもりをつけたり、かばんを背負ったままとか、こちらもバリエーションがついている。見た目は、ちょっとした修行のよう?今日は、リハビリの後、内科も受診する。骨密度検査の予約をし、腰痛用の湿布、モーラスLを処方してもらう。
2008.03.12
リハビリに通っている公立病院の眼科を受診。いつものように、 フリッカー 視力測定をして、受診。眼科医の言葉は、「横ばいですね」視力も変わりなく、眼球とか眼底とかも異常ないらしい。次は、1月後を予約して終わる。思えば、1年前、視神経炎を発症して入院していたのだなぁと思い返す。1年たつが、視力は回復していない。(右目は、矯正で、0.2 ← 0.2もあれば、この病気としてはまだ幸運かもしれないが)視神経炎は自然と回復する場合もあると、本に書いてあったので期待していたのだが、どうやらダメのようだ。次は、視神経炎を起こしたら、ステロイド・パルスで終わらずに、血漿交換までしてもらおうと思う。
2008.03.11
土日は、ひとりで留守番。妻の兄嫁が出産した。そこで、妻が、妻の母を連れて1泊の旅行に出かけた。当然、子どもも連れて行く。付いていこうかとも思ったのだが、ここ2年は、3月に再発しているので、疲れるような自粛し、留守番に決定。いつも、夕方に、「ゆうがたクインテット」とか「ピタゴラスイッチ」を子どもと見ているが、子どもがいないと見るのも味気ない。ひとりでいるのは気楽だと思ったが、案外、物足りない。
2008.03.09
夕方、車の12か月点検に行く。これまでは、車検だけに行き、12か月点検は無視していただが、今回は受けることにした。というのも、昨年6月の入院から12月の退院まで、妻しか私の車を運転していない(しかも、ごくごくたまに)ので、調子が悪くならないか心配になったからだ。検査は、特に異常もないようで安心した。ついでにフロントガラスに撥水コートをかけてもらう。一見、無駄か贅沢のようだが、理屈はある。手動運転だと、右手はハンドル、左手はアクセル・ブレーキと、基本的に常に両手がふさがっている。雨が急に降ってきたとしても、そういう状況だとすぐには対応できないかも知れない。これは危険だ、というわけで、とりあえず撥水コートにがんばってもらい、そこで時間稼ぎをして、安全なところで(信号待ちその他)でワイパーを動かそうという魂胆だ。常に、両手がふさがった状態で運転するので、この他にも、ライトなどでもこれまでと要領が違う。
2008.03.08
朝、リハビリが終わると、近くの町まで行く。まず、銀行口座の解約。大学時代に作った都市銀行の通帳があるが、使わないので解約することにした。で、次は、HARD OFF に行き、古いパソコンを売る。昔、仕事で使っていた、ソニーのバイオだが、キーボードの一部が動かなくなったため、分解して、ハードディスクだけ取り出してあった。もう、本体は使わないので、処分することにした。その他、古い、CD-R/W レコーダー、プリンターも処分する。何と、合計で、250円。PCリサイクル料を払うよりましかとも思うが、あんなに仕事で使ったのに、と思うと泣ける。最後に、本部に行き、あいさつする。2階まで杖で上がったので、みな驚いていた。これも、全然、バリアフリーの建物でないからであるが…というように、活動したので、夜にはへとへとになる。やはり、活動しすぎたようだ。多発性硬化症だと、疲れやすいとあるが、そのとおりだろう。また、長期入院による体力低下も残っているのだろう。
2008.03.07
今日、リハビリの先生から言われた。2年に1回の診療報酬の改定(改悪!!)で、4月からは、1か月に13回までしかリハビリを受けられないとのこと。今は、毎日通っているが、来月からは週3回になるようだ。
2008.03.06
昨日、杖を買った。イメージはこちら(買ったのは、この商品ではありません)↓★税込合計1万円で送料無料代引無料★【恵楽苑】調節式折りたたみT字杖まぁべんり無地大/小【東陽精工】TY126F900/815いわゆる「T字杖」というもので、よく見かける一般的な杖である。3月まえまでは「歩行器」、1月前までは「4点杖」と言われていたが、ようやく1点杖になった。いつ、足の回復がとまるか、という恐怖もあるが、今のところは回復基調は続いているようだちなみに、地元業者で買った。折りたたみでないほうが強度はありそうだが、車椅子で運べるようにと相談したら、この折りたたみになった。親切に対応してくれて、値段も1本3400円だった。
夕方、踏切に行く子どもが電車が好きなので、踏み切りを見に行くことが日課になっている踏み切りの近くに車を置いて(妻の運転)、そこから妻と子どもが歩いて踏み切りに移動電車が通過するまでに時間がないので、私は車内で待つことになっていた(何せ、間に合わないだろうと)しかし、歩けるような気がして、後からついて行く20~30メートル、踏切までふらふらしながら歩く(杖も車椅子もなしで)電車には間に合った親子で、踏切を通過する電車を見る帰り、妻と子どもが手をつないで歩く私は、ふたりほど早く歩けないので、ゆっくり歩く不意に、子どもが私の方に手を伸ばしてきた私は、ゆっくりと子どもの手をつかみ、そして車まで歩く妻も子も、私に気遣ってゆっくり歩く久々に、3人で手をつないで歩く子どもと歩くのが、足が動かなくなった入院当初の夢だった歩くのはまだ不十分ながら、その日が来たのだと感慨深かった
2008.03.02
コメント(12)
3月に突入一昨年は、頚髄炎+胸髄炎で入院昨年は、視神経炎で入院嫌な月である十分に注意してすごそうと思う、
2008.03.01