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多発性硬化症（ＭＳ）日記

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2023

2008年08月の記事

全38件 (38件中 1-38件目)

1

障害基礎年金証書が届く

今日、日曜であるにもかかわらず、郵便が届いた。その中に、「障害基礎年金証書」があった。職場から社会保険庁にまわっていたのが、ようやく処理されたらしい。「証書」は、「国民年金裁定通知書」・「国民年金・厚生年金保険年金証書」からなる。記載内容は、　・年金種別…障害基礎年金　・基本額　・加算額　・年金額…支給される金額　・障害の等級…2級だった　・診断書の種類などだった。他に、「年金受給をされる皆様へ」という小冊子が入っていた。その冊子によると、実際に支給されるのは、この通知が届いてから50日程度かかるとのこと。もっと早く欲しいぞ、がんばれ社会保険庁!!そうそう障害年金では、支給開始日は申請した日にさかのぼれるので、障害があった時点で申請しておくことが重要である。あと、8月30日のアクセス数が、なんと1177!!過去最高である。これは、「24時間テレビ」について書いた日記のせいかもしれない。

2008.08.31

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リハビリのこつ

去年の6月の再発以来、治療とリハビリを同時進行で続けている。足がどこにあるか感覚がない、という早い時期からリハビリを始めてくれて良かったと思う。今は、地元の総合病院のリハビリに週に1回通っている。1年以上、リハビリを続けているが、その中で自分なりにつかんだコツ。大事なのは、どこの筋肉を働かせているのか意識すること。例えば、上向きに寝て足を横に広げる運動をするとする。この際、横に大きく広げれば良い、と言うものではない。というのは、この運動の狙いは腰の横辺りの筋肉を働かせること。無理に大きく広げようとすると、背筋など他の筋肉を使ってしまい（代償と言う）、結果として狙っている筋肉が働かなかったりする。だから、足の動きよりも、腰の横の筋肉の収縮を感じながら、他の筋肉を使わないように意識する。背筋などの代償行為が出ない分、足の動きは小さくなるが、それで良い。ストレッチも同様。足を伸ばして座った状態で前屈する、最もポピュラーな運動を例にとる。と、体を前に倒して、手で足の指をつかめるかとか、顔が膝につくか、とかいうことが気になる。しかし、この運動の狙いは、ハムストリングスのストレッチ。体の前傾を狙いとすると、腰から前に体を倒して、手で足の指をつかもうとする。それでは、ハムストリングスへの効果は小さい。それよりも、腰骨を起こしたままで前傾しようとする、方が足の太股の裏の筋肉に効いているのが分かると思う。だから、いずれも共通するのは、大きな動きはいらない。運動する時、常にどこの筋肉を働かせているのか、どこの筋肉をストレッチしているのか、を意識することが大事だと考えている。

2008.08.29

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腹部筋肉に左右差

先日、入浴前に鏡を見て驚いた。腹部の筋肉のつき方が左右で差があるのだ。見た目は、結構大きな差に見えた。気になったのは、炎症による脱髄の大きさ。もし、髄鞘だけでなく軸索もやられていたら、筋萎縮して回復しないことになる。この左右差は、筋萎縮によるものか、単なる左右差か。というわけで、今日は、リハビリの先生に見せてみた。期待していた以上には、驚いてくれなかった。PT「（訓練していなければ）もっと大きな差だったでしょう」OT「見た目には顕著な差はないですね」というわけで、安心したような、気が抜けたような。触って見ると、両側とも筋収縮はあるから、恐らく大丈夫だろうと思う。

2008.08.28

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24時間テレビ(30～31日)で、慢性炎症性脱髄性多発神経炎

もうすぐ、日本テレビ系列で「24時間テレビ」が始まる。今年は、8月30～31日のようだ。同番組は、長年、チャリティを続ける優れた番組だと思うが、時々、感動の押し売りのように感じるところもある。また、障害者が何かにチャレンジする、という企画もあるが、別にチャレンジしなくてもいいじゃないか、と思う時もある。これは、チャレンジする人を非難しているわけではなく、それはそれですごいと思う。が、障害者は日常生活そのものがチャレンジであって、何かにチャレンジしていない障害者もそれはそれですごいのであって、チャレンジしていないゆえにダメだ、という視点につながらないか、危惧するだけである。さて、話を戻して、その番組中で、「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」の患者をモデルにしたドラマがあるらしい。先ほどの文と矛盾するように思えるかもしれないが、難病を取り上げたドラマには期待するところがある。というのは、やはり、その病気やその他の難病を知ってもらえるかもしれないと思うからだ。今回の「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」は、「脱髄性」というところに「多発性硬化症」と近しく感じたので、例により、はじめての神経内科で調べてみた。「ギランバレー症候群」の亜型に「急性炎症性脱髄性多発ニューロパチー」(AIDP)というのがあり、これはいかにもギランバレーの亜型らしく末梢性の病気である。症状としては、両下肢の脱力などがある。「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」（慢性炎症性脱髄性多発神経根ニューロパチー）（CIDP）はこれと病名が似ているが病気としては違う病気に位置づけられるらしい。末梢性の脱髄疾患であるのは同じである。多発性硬化症は中枢性（オリゴデンドログリア細胞）の脱髄疾患ということになっているから（変性疾患という捉え方もあり）、その点が違うようである。進行性で、四肢の左右対称性の運動障害や感覚障害があるがのが典型例だが、運動線維のみとか脳神経が侵されたりとか、色々な症状がでるらしい。難病だが、公費負担の対象ではないらしく、そうとなると大変である。治療法は、脱髄性ということでステロイドや、ギランバレーに近く免疫グロブリン、血漿交換などがあるらしい。とりわけ、免疫グロブリンが有効らしい。以上のように、多発性硬化症と同様に、普通の人が普通に生活していたら聞くこともない病気だと思う。公費負担の対象でもないので、患者や家族にとってもかなり辛い病気だと思う。そういう病気のことを知ってもらう、良い機会になって欲しい。また、難病でも公費負担のないものが多数あるので、それらを公費負担の対象としようとする流れにつながればと願う。日本テレビのサイトにそのドラマのサイトがあるが、表現はあまりよろしくないと思う。「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」のことを取り上げるためか、「ギランバレー症候群」の表現が軽すぎる気がする。「ギランバレー症候群とは…（中略）…一過性のものであり、４週間ほどで症状のピークを迎えると、その後は改善していく。」というのは、難病情報センターの記事を採ったと思うが、続きを読むと、「何らかの障害を残す方は約2割おられ、経過中に亡くなられる方が約5％と報告されています」ともあるし、「ギランバレー症候群」自体もそもそも難病であることも書いて欲しいと思う。予後の悪いギランバレーの型もあることだし。話は２４時間テレビを戻して、身近なところで。私の住んでいる地域では、チャリティ会場は近所のスーパーである。そのスーパーは土曜朝市などの安売りで有名なスーパーである。ちなみに、朝市は、店の前にテントを幾つかはって行う。朝市のテントのうち一つはそのまま残り、毎日そこで特売品が並んだりする。当たり前の話だが、店の前は駐車場だから駐車場にテントをはるのだが、それが決まって、身障者スペース。２４時間テレビのチャリティ会場が、身障者スペースを常に潰して商売をしている、というのは、信じがたい。

2008.08.27

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「My photo Story」　MS患者の写真＆メッセージ募集

MSゲートウェイで、「My photo Story」を募集している。以下は、その概要である。☆応募資格　多発性硬化症の患者☆募集内容　多発性硬化症と共に、未来に向けて前向きに生きるあなたを、下記の4項目のテーマに沿った写真とエピソードで表現してください。写真の被写体は、必ずしも人や物でなく、イラストなどを写真に収めていただいても構いません。エピソードは指定のアンケート用紙にご記入いただく形で募集します。　１、MSと診断される前　２、MSと診断された時　３、現在　４、未来スポンサーはベタフェロンのバイエル製薬であるようだ。多発性硬化症のことを知ってもらうにはいい機会かもしれない。また、参加賞として全員に500円相当のQUOカードがもらえるようである。

2008.08.26

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痛みは落ち着く

今日は、痛みは落ち着く。湿布と、痛み止めを使用し、1日を過ごす。どうやら、再発とか再燃とかではないようだ。良かった。最近、足の筋肉の柔軟性が欠けてきた。しっかりストレッチをしないといけない、と思うが、なかなかできていない。その他のできごと。家の食洗器が壊れていたが、今日、修理に来てくれて直った。大阪の病院を9月19日に予約する。他は変わりなし。

2008.08.26

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患者の生活の質を変える薬

『日本臨床』2008年6月号の「新知見Overview」（斎田孝彦）によると、今後、見込みのある治療法としては、　Natalizumab(TYSABRI)　Fingolimod（FTY720）　Alemtuzumab(Campath)　Rituximabがあるらしい。これは、大阪での多発性硬化症フォーラムの内容とほとんど一致している。せっかく探したのに残念であるが、雑誌に載せるような情報を話してくれた斎田先生に感謝すべきと思うことにする。

2008.08.25

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胸にピリピリした痛みで、通院する

今朝、起きた時に、胸にピリピリした痛みを感じた。手足の脱力はないものの、右腹の感覚障害の位置が少し上がっているような気もした。というわけで、予約外だが通院した。（最近は、出来る限り、緊急外来を避けるようにしている）約1時間ほど待って診察。結局、脱力もなく、胸の辺りの感覚障害も特に変わりなし。MRIを撮るほどでもないでしょう、ということで診察も終わる。多分、病気の揺れというか、痛みの揺れのようなものらしい。妻に言わせると、私の体の痛みで、「季節の変化を感じた」とのこと。そう言えば、春から夏にかけての時期も、何回か通院した。季節の変わり目のために、痛むのだろうか？とにかく、今日は薬もないし、家に帰り安静にすることにする。

2008.08.25

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エビデンスと少しの後悔

今、ちょっと後悔していることは、昨年6月の再発の前、5月に宇多野病院を受診した時、ステロイドとイムランの併用を勧められた。が、結果として、イムランは使わずに、ステロイドのみを続け、インターフェロンも継続した（宇多野病院でも、インターフェロンは継続がよかろうという感触だったが…）。当時は、ステロイドとイムランの併用にエビデンスがない、ということ、またイムランにも副作用があると聞いて、イムラン使用をためらったのだが、使えば良かったのかと。今は、抗アクアポリン４抗体陽性だと、ステロイド＋免疫抑制剤がエビデンスとなっている。他人事なら、医学の進歩ですむが、自分こととなるとやはり悲しいものがある。だから、「EBM」というのも、研究が進む難病だと考えものだ、と思う時もある。とりわけ、抗アクアポリン4抗体によるNMOとMSの区別、というのは大きな変化だと思う。以上、勿論、「ちょっと後悔」とは言え、自分で選んだこと。後悔とかよりも、今後、どうするかを考えていきたい。まだ、これで私の人生が終わったわけでもない、と思う。

2008.08.24

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NMOの治験は、4種類

「ClinicalTrials.gov」で調べると、NMO（視神経脊髄炎）の治験は4種類である。１、「リツキシマブの安全性と耐性」２、「再発性の視神経脊髄炎（Devicの病気）の治療のためのミトキサントロンの予備的研究」３、「MSと他の脱髄疾患のためのバイオ銀行」４、「静脈内メチルプレドニゾロンに抵抗性のある炎症性の脱髄疾患の急なひどい発作のための血漿交換の第三相、二重盲検法」ちなみに「multiple sclerosis」で検索すると、389も出るから、MSとNMOでは研究の度合いが随分違う。しかし、リツキシマブ、ミトキサントロン、血漿交換など、基本的な治療は同じであるようだ。リツキシマブ、ミトキサントロンともに、B細胞をNMOの主因と考えているようである。

2008.08.22

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単語登録

よく使うので、PCに単語登録した　^_^;「た」→「多発性硬化症」「た」→「multiple sclerosis」ついでに、「し」→「視神経脊髄炎」「し」→「Neuromyelitis optica」もしようかしら。

2008.08.21

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井上ひさしの講演会に行く

今日は、井上ひさしの講演を聞くために京都まで日帰り旅行をする。一人では不安なので、母に付き合ってもらった。私の場合、身障者手帳で鉄道交通費は半額になるので、こういう時には助かる。講演内容は、憲法の話だった（はず）。何せ、脱線が多く、最後のまとめも分かりにくかった。しかし、その中でも、印象に残ったものはあった。☆印象に残った話・「戦争絶滅請合法案」…戦争をなくすための方法を考えた人がいた・日本の憲法が、南極条約などすぐれた国際条約のもとになった・日本は、医学立国を目指すべきなど。

2008.08.21

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日本百名山DVD

図書館から、日本百名山のDVDを借りて見る。（最近、本もCDもDVDも買わずに借りることが多い）まさに、これ↓深田久弥の日本百名山 6(DVD) ◆20%OFF！ちょうど、↑この第6巻を借りた。ここに、あの「槍ヶ岳」が入っている。ナレーションを聞くと、「○○からはあと少し。20分くらいの登りを…」とかある。「（20分でも）無理だなぁ」と思いつつ見る。元気だとしても、百名山に登るとは思えないが、少し憧れはあった。（槍ヶ岳とかは、見た目が秀麗だし）これまで、初心者向きの、大台ケ原とか、金剛山とかには登ったことがある。大台ケ原山はこれに↓深田久弥の日本百名山 9(DVD) ◆20%OFF！結婚前に、妻（や友人たち）と大台ケ原山に登ったよなぁ、とか思うと感慨深い。ちょうどその辺りから、妻と親しくなったような気がする。今の足の具合を考えると、DVDは見られても、今後、登山とかは難しいだろうな、と思う。むろん、登山は一例に過ぎない。今まで、できたことができなくなる、ということは悲しい。そして、何かの折りにつれ、それを味わうのが、難病・身障者生活である。

2008.08.20

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多発性硬化症に関する論文（要約付）入手の方法

ここでは、日本人の書いた、多発性硬化症の論文とその抄録入手の基本的な方法をまとめることにする。1.国立国会図書館の雑誌記事索引で、「多発性硬化症」「NMO」などで検索する。2.検索結果が出てくる。近くの図書館にその雑誌があればそれが最善。3.図書館に雑誌がない場合、論文の英語名をコピーし、「PubMed」で検索。4.検索結果を確認。多くの場合、抄録付（左端のノートのようなアイコンが目印）で載っている。5.英語で書かれているサイトなので、翻訳サイトなどを利用し、翻訳する。　

2008.08.19

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脳病変があっても、NMO

多発性硬化症の治療においては、抗アクアポリン４抗体検査が必須となりつつあるのが、現在の状況のようである。一般的には、脳病変の有無によって、MSとNMOを分けることが多いのだが、そうでもないようだ。「Neuromyelitis Optica Preceded by Brain Demyelinating Episode.」（Amemiya S, Hamamoto M, Kumagai T, Ueda M, Katayama Y, Tanaka K.）によると、脳病変の6年後に脊髄炎と視神経炎を発症した事例らしい。（研究者は日本人!!）NMOでも脳内病変がおこるとすれば、MSとNMOの区別は、抗アクアポリン4抗体検査が中心となるようだ。問題は、そのことを知らない医師（神経内科医でない医師など）がいると、治療においてMSとNMOを混同する可能性があるという点、また検査するにしろ抗アクアポリン4抗体検査の検査機関が多くないという点にあると思う。これも参考になりそう↓「Anti-aquaporin 4-antibody detection system」(Tanaka K.)MSとNMOが、全く違う病気という話はここ↓「Neuromyelitis optica and anti-aquaporin 4 antibody--an overview」(Misu T, Fujihara K, Itoyama Y.)最近(2008年6月)の知見。ビタミンD、喫煙は発病に関係？↓「Update on the etiology and pathogenesis of multiple sclerosis and neuromyelitis optica」(Fujihara K.)

2008.08.19

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リハビリが週1回に

今日は、リハビリ通院の日。毎週火曜と木曜に通っている。火曜がPT（理学療法）のみ、木曜がPTとOT（作業療法）の両方を受けている。今日は、PTだけの日だが、木曜日に休むことを伝えるとOTの先生が、「今日でも良いですよ」と言ってくれた。最近は、ストレッチと筋力練習が主である。で、来週から、リハビリが週に1回になることになった。恐らく、回復具合から考えて、その程度でも良いですよ、というぐらい回復した、と捉えることにした。

2008.08.19

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再発予防と免疫グロブリン

最近、気になっているのが、この記事。「Intravenous immunoglobulin in relapsing-remitting multiple sclerosis」（「NEUROLOGY」 2008;71:265-271）　http://intl.neurology.org/cgi/content/abstract/71/4/265多発性硬化症の再発予防に使用する免疫グロブリンの量をみる治験だが、この記事を読むと、免疫グロブリンの使用について、今ひとつはっきりしない。勿論、単なるMSかNMOかの記述もない（多分、MSだろうが）のも、評価に困るところである。

2008.08.18

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多発性硬化症の治療

多発性硬化症の治療については、　MSキャビン　　宇多野病院多発性硬化症センターにも詳しい。が、ここでは、はじめての神経内科から取り上げる。☆急性期　メチルプレドニゾロン1g点滴静注を3日間続けるステロイドパルス療法☆再発予防　インターフェロンβ☆残存症状に対する対症療法　痙性…バクロフェンなどの筋弛緩剤　尿失禁…塩酸オキシブチニンなどの抗コリン薬　膀胱の収縮が弱く残尿が多い…コリンエステラーゼ阻害剤の臭化ジスチグミン　膀胱括約筋の緊張が強い…αブロッカーというようになっている。なお別項に、脊髄炎、急性横断性脊髄炎、視神経脊髄炎（NMO）の記述もある。NMOの記述は簡潔だが、「NMO-Iｇ」（注・抗アクアポリン4抗体とほぼ同じ）の記載もある。☆増悪時の治療　ステロイドパルス　無効な時は、プラズマフェレーシス（注・血漿交換のことらしい）☆再発予防　IFNによる抑制効果は低いといわれる　ステロイド、アザチオプリンの投与以上から分かるように、多発性硬化症とNMOは、違う病気としてきちんと捉えている。2007年9月の出版ということで、新しい情報が反映されている本と言える。私の場合で考えると、抗アクアポリン４抗体の検査の結果、症状を見ると、NMOらしい。となると、再発予防には、IFNでなく、ステロイドとアザチオプリン（代表的な商品名は「イムラン」）が適するということになる。実際には、　ステロイド→メドロール　免疫抑制剤→プログラフ（タクロリムス）を使用している。免疫抑制剤としてプログラフの記述がないのは、重症筋無力症などへの使用が多く、MS、NMOへの使用はまだあまり多くないせいかも知れない。だが、私の場合で、前回の再発から1年2か月経過するので、まあ順調に経過していることになるので、もう少し広まっても良いような気がする（薬価は高いが…）。大阪MSフォーラムの時、京都の病院で入院していたMSの患者に再会したが、その人も、イムランからプログラフに変更したと言っていた。一方、対症療法だが、排泄障害には、私の場合は、臭化ジスチグミンやαブロッカーが有効なのだろうが、今までのところ、　αブロッカー→エブランチル　臭化ジスチグミン→ウブレチドを試したが、膀胱機能検査の結果、いらないだろうと、中止。今は、　アモキサンのみ使用している。症状から見るとやはり、エブランチルとかウブレチドの方が良くはないのか、今度、通院で聞いてみようと思う。

2008.08.18

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遊園地に行く

午前中、妻と子と、遊園地に行く。遊園地で、動物ふれあい広場が開催されていたのと、保育所で遊園地の入園無料券をもらったためでもある。（遊園地では、乗り物代は別途必要）動物ふれあい広場は、入園料大人800円のところ、身障者と付添い1名まで300円だったので、お得感があった。犬やら、ネコやら、せわしないリスやらがいて、子どもは触ったりして楽しんでいた。また、ポニーにも乗馬した。最初は怖がっていたが、後半はにっこり笑って帰ってきた。その後、遊園地に移動。子どもは2歳なので、結構制約が多かった。それでも、数種類の乗り物に乗って楽しんだ。観覧車は1人600円なので、パスした。ちなみに、子どもが一番喜ぶのは、200円を入れると走る車だった。この遊園地には、ある思い出がある。それは去年のゴールデンウィークのこと。この遊園地で遊んでいて、胸のあたりにピリピリ感を感じ、夜に急遽通院。で、MRIを撮ると、胸髄に4椎体の炎症があり、緊急入院したというもの。この遊園地に来る度にそれを思い出し、今度は無事かどうかと思いながら過ごすのが常となっている。それでも、妻や子どもとの思い出を多く作っておきたいと思う。ちなみに帰ってきたら、体、腰の辺りがピリピリというか、ジンジン揺れているような感覚があった。すわ、一大事か、と思い、同時に、ダイニングの机の上の薬袋を見て、ヒヤリ。朝、薬を飲むのを忘れていた、というわけで、慌てて飲んだ。症状は、休憩したら落ち着いてきた。

2008.08.17

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医師・研究者に望むこと

多発性硬化症にかかり、約２年半。この間、入院５回、後遺障害は、右目の視力低下と下肢障害、排泄障害。医師や研究者に望むことを考えてみた。☆これが最高・多発性硬化症を治す方法・後遺障害を治す方法☆次善・多発性硬化症の再発を完全に防ぐ方法・多発性硬化症の進行を完全に止める方法・痛みや痺れ、突っ張り感を抑えこむ方法（上記、いずれも副作用は最小限に）☆ハード面であれば助かる・再発したらすぐに治療にかかれるよう、簡便な再発チェッカー☆ソフト面であれば助かる・神経内科医の養成（現状では少なすぎて、患者も困るが医師もしんどそう）・他の科の医師の、多発性硬化症への知識（特に、眼科、内科、脳神経外科、整形外科などの関係しそうな科）・医師による、電話やメールによる医療相談（病院にかかろうかどうか、迷う時などにあれば助かる）・医療費の補助（例えば、病院によるが、特定疾患申請書の文書料無料化とか）上記のうち、幾つかは既にあるかもしれないが、ひとまず思いつくものを書いてみた。また、あくまでも、医師や研究者に望むこと（行政への要望ではなく）として考えたものである。もし、これ以外にありましたら、コメントにご記入ください。

2008.08.16

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初のネットで囲碁

今日は、ついに、インターネット囲碁対局デビュー。おもちゃ電車に乗った後、たかいのさんを自宅に招き、対局した。優しいたかいのさんは、1勝1敗と五分の成績で打ってくれた。その後、たかいのさんの指導のもとに、ネット碁デビュー。YAHOO!のゲームで対局する。ネット碁には以前から興味があった。しかも、多発性硬化症で下肢が不自由になると、外で対局するのも煩わしいので、ますます興味深かったのだが、どうも打ち方が分からなかったのだ。そこで、インターネットに詳しいたかいのさんの指導のもとで、対局することにしたのだった。結果は、1勝1敗。負けは、タケフを出られ、タネ石を取られるような、つまらないミス。勝ちは圧勝だと思う。結構、面白いものであることが分かった。

2008.08.15

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おもちゃ電車に乗る

今日は、妻と子どもと和歌山電鉄貴志川線のおもちゃ電車に乗った。☆こんなイメージ↓Bトレインショーティー2両セット和歌山電鐵おもちゃ電車° 2270系貴志川線というのは、JR和歌山駅から貴志駅までのローカル鉄道で、もともと南海電鉄が運営していたが、乗客減で赤字路線だったため、撤退が決定。廃線の危機になったが、住民が働きかけ、営業を和歌山電鉄に譲渡する形で運行を続けている路線である。最近では、「たま駅長」や、車体にいちご模様をあしらった「いちご電車」や、おもちゃが車内に飾られている「おもちゃ電車」で、知られている。☆いちご電車のイメージ↓Bトレインショーティー2両セット和歌山電鐵いちご電車° 2270系今日も、お盆の休日のためか、おもちゃ電車は大盛況だった。こんなに乗っているのなら、廃線の危機にもなるまいて、と思えるぐらいだった。特に、終点の貴志駅にいるたネコの「たま駅長」が大人気。何しろ、こんなグッズ↓も売られるぐらい、知名度は高い。たまの駅長だよりたまはスーパー駅長いちごの風にのって(DVD) ◆20%OFF！貴志駅に着くと、乗客はみな、たま駅長の周りにぞっと押し掛け、写真撮影。私たちも、たま駅長をみる予定だったが、あまりの人盛りに見るのを断念した。そのかわり、おもちゃ電車の中を探検。子どもは、アンパンマンやトーマスのおもちゃを見つけ、満足していた。なお、この体験に際しては、たかいのさんにとてもお世話になりました。ありがとうございました。

2008.08.15

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お盆なので帰省、墓参り

今日は、明日、所用があるので、1日早く帰省。妻と子とで出かける。今日は、妻の運転である。出発の時、妻が開いていた車の運転席側の窓を閉めようとすると、窓が壊れた。窓ガラスが「ギギー」と変な音を立て、閉まらずに斜めに「カタッ」と傾いた。帰省の前にディーラーで修理してもらおうとしたが、あいにくお盆で休み。仕方ないので、ガソリンスタンドで直してもらおうとしたが、「ディーラーに行ってください」とのこと。だめかと思っていたら、そのガソリンスタンドの人が窓ガラスを持ってガタガタと揺らしながら動かし、何とか直してくれた。という経過をたどり、ようやく帰省。帰省したら、まず先祖の墓参り、そして、仏壇で拝む。後は、私の両親が孫と遊ぶ、といった具合である。まずは近くのスポーツパークに行く。妻と子はリフトに乗り丘の上に上がり、その後スライダーで滑って楽しんだ。また、100円で動く電動式の車を、2歳の子どもは喜んだ。そのスポーツパークからの帰り、転ぶ。足元にほんの小さな段差があり、それに引っかかったのだ。段差と言っても、道路などで歩道と車道を区切っているブロックがあるが、まさにそれ。家でも、よくキッチンマットに足が引っかかるが、ほんのほんの小さな段差だが、疲労もあり足が越えられなかったらしい。その後、お土産を買い、帰宅する。帰る途中、以前書いた、標高差600mの道を通る。その時、ふと思い出した。私の親は、私を乗せて、この山道を車でよく往復したものだ。勉強のために往復した時もあったし、帰省の時もあったし、昼だけでなく路面が凍結した夜中の時もあった。いずれにしろ、私のために、この狭い道を何度も往復してくれたものである。私は多発性硬化症にかかってしまったのだが、こんなことになると思っていたのだろうか？過去に私のためにそのような労を費やしたが、私がこのような病気になってしまい、今、どう思っているのだろうか？などと考えた。それらの労を思い出すと、「多発性硬化症に負けるまい」と改めて思った。

2008.08.14

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国債は預金と別枠で、マル優

今日は、以前書いた、ニュー福祉定期を預けようと郵便局に行った。すると、局員さんが、国債はどうかと勧めてきた。国債などの公債は、貯金・預金類とは別に非課税枠があるとのこと。家に帰って調べると、確かに、預金以外にもマル優がある。（詳細は、国税庁のサイトで）なるほど、制度は知らないと損をする。

2008.08.13

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地元病院眼科受診

今日は、地元病院の眼科を受診。これは、月1回受診している。実際問題として、視神経炎対策とすると、通院する意味は本当はあまりない。何か異常あった時にすぐに対処する、という方が大事だからである。とは言いつつ、　今は時間的に余裕があるのと、　自分でも気付かぬうちに、視神経炎のためか視力低下が起きる、という可能性もあるので受診することにしている。去年、3月に右目に球後視神経炎を発症し、パルス2回のあと矯正視力0.9までもどったが、いつの間にか、また0.1以下に落ちていた。（私の場合、抗アクアポリン4抗体陽性のためか、退院後、経口ステロイドを続けているうちは視力が戻った気がするので、ステロイドをやめるのではなかったかと思っている。当時は、ステロイドの長期服用は良くないと思っていたのでやめた）とにかく、視力低下も徐々に進むと自分でも分かりにくい。そんな時は「視力が落ちた」でなく、「視力が落ちた気がする」ということになり、何となく眼科を受診しにくくなる。というわけで、自分でも気付かない視力低下をチェックしてもらおうという気持ちもあって、通院している。今日の結果は、右目に関して、　矯正視力　0.5　フリッカー値　27ということで、眼底検査などの後、「変わりませんね」「そうですか。でも、変わらないのは（悪くなっていないので）良いことですよね」「そうですね」という感じで、こちらも特に聞くこともないので、あっという間に診察終わり。原因は何でも良い（何なら原因不明でも）ので、ちょっとは視力が回復欲しいと思うのだが、変わらない。診察の後、待合で待っている時に、視力が回復しないのと同様に、体の他の部分も回復しないのでは、と思ってしまった。

2008.08.12

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大阪の病院より連絡

夜8時過ぎ、大阪の病院の先生から電話があった。11月の入院の日が確定したという話、次の通院と検査の話、別の病院にかかるための段取りの話、などをする。

2008.08.11

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大学病院神経内科通院

今日は、大学病院神経内科への通院。月1回の定例の通院だ。今日は、「排泄障害はどうなりますか？」と聞いてみた。と、「傷の具合がどうか見ないと」というわけで、パソコンでMRI画像をチェック。私も横からのぞき込む。以下は、会話の概要（記憶によるので、順番、用語は不正確です）。「前回は5月ですね。この時で見ると、(胸髄の)11から傷がありますね」「ということは、排尿中枢にかかってますか？」「かかってますね。ほら、ここ、11レベルの断面を見ると、ほとんど傷になっていますね。これは炎症ではないですね。脊髄が腫れていませんから」「ということは、排尿障害が治るのは難しいですか？」「それは何とも（と言いつつ、さらに前の画像を探すが、断面図は見つからず）分かりません。が、この画像を見る限り、排泄障害があってもおかしくないですね」「ちょうど、11レベルで感覚障害の境界が（今でも）あるのですが、11レベルでの横断性脊髄炎ですか？」「そうですね」「尿意は感じるので、膀胱から上（脳）に走る回路は生きていると思うのですが、下に戻るのはやられてるんですか？」「膀胱から押し出すのは随意運動なので、反射でないんですよ（←この辺りは、「下に戻る」という言葉を、反射と間違われたみたい）」「尿意の回路は生きているけれど、出すほうはやられているのですか？」「そうですね。途中というよりも、センターですね」「排尿中枢ですか？」「そうです」「この後、どうなりそうですか？」「また、しばらくしてMRIを撮ってみて変化をみないと分かりませんね」とかいった具合である。結論は定かでないが（どうなるか分からない点もあるという意味で）、排尿障害の治癒は難しいというイメージを受けた (>_

2008.08.11

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千住真理子さんのコンサートに行く

今日は、千住真理子さんのコンサートに行った。たまたま近くのホールで、コンサートが開かれたのだ。曲目は、有名なものばかり。　G線上のアリア（バッハ）　月の光（ドビッシー）　カノン（パッヘルベル）　ユモレスク（ドボルザーク）　ツィゴイネルワイゼン（サラサーテ）　愛の挨拶（エルガー）　夜想曲第2番（ショパン）　パガニーニの主題による狂詩曲から第18変奏（ラフマニノフ）など。幻の名器「ストラディバリウス／デュランティ」を使っているとのことで、ホールにバイオリンの音が良く響いた。いい曲だなと思いながら、聞いた。G線上のアリアとかカノンとかは、個人的には弦のアンサンブルを楽しみたいが、ラフマニノフのような息の長いメロディは、バイオリンに向いているのかも知れないと思った。サイン会もあるということで、千住真理子/愛の夢【ボーナス特集2008夏】を買い、サインをしてもらう。会場のホールもバリアフリー対応で、車いす席のすぐ横が出口。しかも、出口を出たらすぐ車いす用トイレがあって、なかなか考えられた造りだった。多発性硬化症にかかり、2年半。下肢麻痺の大きな再発から1年2か月。相変わらず、この先どうなるか分からないが、今日のように楽しめる機会があれば楽しみたい。楽しんでいる間は現実逃避を出来るという意味も、楽しんだ後しばらくは前向きな気持ちになるということもある。が、（出来る限りだが）難病にかかったゆえに楽しむ機会が奪われた、車いすで移動しないとならないために楽しむ機会が減った、ということにならないようにしたいと思う。難病になったために、今までより「深く」人生を楽しめるようになったら、と思う。

2008.08.10

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テスト終わる

とある通信教育の、今日が最後のテスト。10時40分から11時25分まで。わりあい解けたと思うが、教科書に載っていないところもあり、一部、悩んだ。しかし、これで3月から取り組んでいる通信教育が一段落した。後は、9月の成績発表を待つだけである。

2008.08.10

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本田美奈子.のCD、白血病、多発性硬化症。

今日は、図書館で本田美奈子.のCDを借りる。別に本田美奈子.のファンでもないし、アイドル時代は知らないが、図書館で目に付いた。■送料無料■本田美奈子　CD【時】■送料無料■本田美奈子　CD【AVE MARIA　アヴェ・マリア】という、クラシックの曲を歌ったCDである。彼女は、急性骨髄性白血病にかかり、38歳でなくなった。没後、彼女の出演する骨髄バンクのCMが作られた。CMを見たり、曲を聞いたりすると、やはり痛ましい。が、一方で、彼女の姿や歌に励まされるところもある。多発性硬化症という難病にかかった私も、誰かを励ますことや誰かの力になることができるのだろうか？

2008.08.08

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日程の連絡入る。

大阪の病院から、今日、連絡が入った。10月23日に入院できるか相談していたのだが、それが困難で、10月9日か11月13日の日程を打診される。検討して、返事をします、と回答した。

2008.08.08

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地元病院泌尿器科受診

地元病院泌尿器科の、月1回の通院日。良くなって欲しいが、特に変わりはない。これは一方では、悪くもなっていないと言うことだが…。排泄障害があるため、新たに薬を出しましょうか、と言われたが、「様子をみたい」と断る。これは、その時は意識しなかったが、「足と同じように、ひょっとしたら、症状が改善するのではないか？」という期待があるためである。しかし、もう前回の再発から1年以上。症状は改善しそうにないような気がする。そう思うと、辛い。

2008.08.07

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帰省と、家族の心境

８月５、６日は、子どもを連れて実家に帰省した。妻の仕事の都合にもよるものである。前回のように、車を運転して帰った。帰った５日の午後、私の子どもを連れて、私の両親は出かけた。私もついて行こうとしたのだが、「疲れているだろうから、家でゆっくりとしたら」ということで、家にいることになった。最初、郵便局だけに行くと言っていたが、近くの公園に行って、１００円で走る車に子どもを乗せていたらしい。楽しそうで、行きたかったなという思いとともに、何か疎外感のようなものが生じた。私の両親は、私の発症直後、周囲に病名を知られることを嫌がった節がある。親戚から聞かれても、病名を隠したり、別の病名を言っていた。多発性硬化症という難病と知られることを嫌がったのか、ただ単に言わなかっただけなのか定かでないが、とにかく隠しているような様子を感じた。だから、今回も、自分の子どもの足が不自由な様子を見せたくないために、或いは身内に身障者がいることを見せたくないために、外に一緒に行くのを避けたのではないか、というような気がしたのだ。私自身は、どうせいつかは知られることだから知られるのなら仕方ない、という思いがあるのだが、両親はそうでもなく感じる。気のせいかもしれないのだが…

2008.08.07

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『東京女子医科大学雑誌』から、多発性硬化症を検索してみる

東京女子医科大学の『東京女子医科大学雑誌』78号EXに、多発性硬化症（または視神経脊髄炎）の情報が載っている。　↓http://ci.nii.ac.jp/vol_issue/nels/AN00161368/ISS0000420894_jp.html論題を挙げると、　視神経脊髄炎と抗アクアポリン抗体（太田宏平） E42-E52 　多発性硬化症様症状を呈した成人型Leigh脳症（清水優子、竹内恵、太田宏平、永井知代子、吉澤浩志、迫村泰成、内山真一郎、岩田誠） E75-E82 　視神経脊髄炎 (NMO) における免疫吸着療法の検討（大橋高志、太田宏平、清水優子、大原久仁子、竹内千仙、岩田誠） E94-E98である。これらには、抄録もついているので、概要は分かる。1番目と3番目は、いずれも抗アクアポリン4抗体についてのものである。この抗体により、NMO（視神経脊髄炎）が従来の多発性硬化症と違うものであることに触れられている。

2008.08.06

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「Annals of Neurology」2008年7月号より、多発性硬化症の記事

「Annals of Neurology」の2008年7月号より、多発性硬化症に関係する記事は、記事名：Immortal time bias in the study of effectiveness of interferon-beta in multiple sclerosis著者：Christel Renoux, Samy Suissaである。翻訳ソフトで日本語訳すると、以下のようになった。「多発性硬化症のインターフェロンβの効果の研究における不滅の時間偏向」分かるような分からないような。抄録がないので、詳細は不明。

2008.08.04

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1等賞は、渥美産メロン

最寄りの薬局が、サマーバーゲンをしていた。で、その目玉企画が、大抽選会。とは言え、どうせ当たりはしないだろう、と思っていたので、抽選に行く気もなかった。が、たまたまその薬局に行く機会があったので、せっかくなのでその抽選をすることにした。親子3人で行き、私が会計をしている間に、妻と子が抽選に。で、子が抽選、つまり、例の玉を回す機械を回したららしい。と、「すご～い」という妻の声。続いて。「1等賞、あたったわよ」えっと思ってみると、本当に当たっていた。1等賞は渥美産メロン。子どものくじ運の強さで思わぬデザートにありつけた。ところが、その子どもは、ここ数日、風邪気味。この時も、熱が下がったかなと思って外出したのだが、夜にはまた熱が出た。最近、子どもは風邪を3回連続でひいている。くじ運がいいのはいいが、それ以上に早く治って欲しいものだ。

2008.08.02

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妻と通院

午前、大阪南部の病院を妻と受診。話を聞いて、今後どうするか、と相談したぐらいだった。今後、大阪梅田の病院の方針で行きましょう、ということになった。

2008.08.02

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【障害年金をもらう】国民年金保険料の受給資格に注意!!

障害年金の証書が届いたと、昨日、日記に書いた。今日は、障害年金の続編。まず、昨日の件について、今日、問い合わせて分かったこと。昨日、着いたのは「障害厚生年金」分で、「障害基礎年金」は別途送られて来るらしい。「障害基礎年金」は、社会保険庁で裁定するために遅れるとのことである。で、昨日、障害年金の証書が届いて思い出したことがある。それは、昨日、書き忘れたが大事なことである。障害年金をもらうためには、要件があるということである。要件とは、「保険料納付済期間(保険料免除期間を含む。) が加入期間の3分の2以上ある者の障害。」ということである。つまり、現行法では、国民は20歳（になった月）から国民年金の保険料納付義務が生じる。その20歳以後に国民年金保険料を、2/3以上の期間払っていないと、年金の受給資格がないのである。例えば、25歳0か月の人がいるとすると、　25（歳）－20（歳）＝5年＝60ヶ月の「加入期間」があるので、そのうち、　60（月）×2/3＝40（月）「保険料納付期間」がないと、年金の受給資格はないのである。今、年金の保険料は、平成20年4月より、月額14,410円と結構高い。なので、学生や低所得者には、「保険料の免除」制度もあるので、これを活用すれば、この期間は「納付期間」にカウントされる。例えば、24歳0か月の人がいるとすると、本来、　24－20＝４年＝48月　48月×2/3＝32月と、32か月の「納付期間」が必要だが、仮に学生時代の20歳から22歳まで24か月「免除期間」があれば、　32－24＝8月免除期間以外に、8か月の「納付期間」があれば、年金の受給資格が得られることになる。（＊　免除期間＝実際には保険料を払っていない期間なので、もらえる年金額はその分、少なくなるが…）年金の解説書を読むと、必ず出てくるのが、学生のスキー事故の話である。卒業旅行か何かで遊びに行った学生が、スキー事故で脊髄損傷の障害を負うが、まったく年金の保険料を払っていなかったので、障害年金をもらえない、という話である。（＊時々ニュースにある、「学生無年金訴訟」は、この話とは問題点が全く違う、別の話です。）その話を知っていたが、まさか自分が障害を持って、年金をもらうような体になるとは思わなかった。説明が長くなったが、このような年金の仕組みを知っている人は、意外と多くないような気がする。しかも、難病にかかっていると、私もそうだが、いつ障害を持つか分からない。障害を持った時には、やはり年金がもらえるというのはありがたい。（金額は、これだけで生活をするには、無理な金額だが、　　障害1級で、年額792,100円×1.25＋子の加算　　障害2級で、792,100円＋子の加算　　　　　　詳細は、社会保険庁のサイトに）年金の受給資格は、知っていないと損をするし、難病を持っている人は障害を持つ可能性があるし、また年齢が若いほど年金なんてまだまだ先のことと思う傾向があるかも知れないので、要注意である。

2008.08.01

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