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多発性硬化症（ＭＳ）日記

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2011年12月の記事

全12件 (12件中 1-12件目)

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大晦日

今年も今日で終わりです。1年間、このブログにお付き合いいただきありがとうございました。来年が、みなさまにとっても私にとっても良い年でありますように。

2011.12.31

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平成24年度　厚労省関連予算

平成24年度の政府予算案が閣議決定されました。いつもは、自分の見るのですが、今回は日本難病・疾病段階協議会（JPA）のサイトが詳しくまとめられているので、そちらへのリンクをはります。↓http://www.nanbyo.jp/news2/111228-1.html

2011.12.30

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地元病院皮膚科・眼科受診

前日の大学病院に続き、今度は、地元病院の年内最後の通院。まずは皮膚科。低温やけどのフォローである。経過は、問題ないとのこと。一部、黄色いところが出てきているのは、壊死した部分らしい。このままでも溶けていくので、次回、はがしましょうかといことだったが、セッシを使っていたので、多分、今回も少し壊死した部分をはがしたようである。ちなみに、壊死した部分をはがすのはかなり痛いのであろうが、へそ以降の温痛覚が低下しているので、痛みはほとんどなし。ただし、反射が出てきて、触られるたびに、足が足首から上に不随意に反って困った。いや、少し、痛かったかも。次は、眼科。相変わらず、昨年の4月以降、常勤の眼科医がいないので、大学病院からの派遣医である。基本的には変化がないようだとのこと。白内障も、とりたてて言うこともなく、年齢相応の変化では、といことである。過去に球後視神経炎を起こし視力低下している右目のほうは、・フリッカー　35・矯正視力　0.6ということである。検査結果も基本的には変化なし、ということで良いらしい。

2011.12.27

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大学病院神経内科通院

この日は、年内最後の大学病院神経内科通院。年末に診察を受けないと、不安になるのが患者心理である。この日も、まずは採血。冬場は服の生地も厚くなり、この日はトレーナーで受診。ひょっとしてと思ったが、やはり、トレーナーの袖を捲くっていたために止血が上手くできず、再度、ガーゼをあててもらう。診察は、いつものよう。問診と、筋力の検査。採血の異常値は（カッコ内が基準値）、・WBC　11010/μ(3500～9800)・MCH　26.7pg(28～34.6)・グロブリン　3.0g/dl(3.2～5.5)・LD　239IU/l(119～229)で、今回はなぜか（!?）、タクロリムスが基準値以内、というか過去最高値。・タクロリムス（プログラフ）　8.7ng/ml(5～20)特に変わったこともしていないが、過去最高。基準値に入ったとはいえ、何も自覚はないのに値が上がるのも、これはこれで不安であったが、主治医によると問題ないとのことである。

2011.12.26

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バリアフリー・バラエティー／きらっといきる

「バリアフリー・バラエティー」という番組が、ＮＨＫ教育テレビ（Eテレ）で放送されています。ホームページバリアフリー・バラエティー／きらっといきるhttp://www.nhk.or.jp/kira/post/baribara.html日本のテレビ史上初の障害者バラエティー番組として、略して「バリバラ」と呼ばれています。12月9日には、「バリバラスペシャル・笑っていいかも！？　～ＳＨＯＷ－１グランプリ～」というタイトルで、障害者のお笑いグランプリが開かれていました。内容は、人によってはふざけたものと思うかも知れません。しかし、従来、障害者は周りから助けられる対象（福祉の対象とか）として考えられたり、障害自体もどちらかと言えば哀れまれるものとして捉えられてきたように、私は思います。しかし、この番組では、障害者が自分の障害をネタにしたりして、正面から観客に受けるように、つまり笑いを追求しているように思いました。また、見る方も、演じる方に障害があるから、その分、可哀想に思って面白く受け取る、とかでなく、普通に面白いかどうか判断している、という印象を受けました。実験的な番組でしょうが、障害者の自立、という意味では、面白い番組だと思いました。ちなみに、サイトでは、過去の放送も見られます。さらに、ちなみにですが、12月23日の放送では、「松本ハウス」（ハウス加賀屋さんが、統合失調症だそうです）が１２年ぶりにテレビで漫才を披露したようｄす。（録画を忘れた　(T_T)）興味があるひとは、一度、見ていただきたいと思います。

2011.12.24

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低温やけど痛む

今年の低温やけど、場所は右足の裏だが、めちゃくちゃ痛む。痛むのも困るが、異常反射が出るのも大変。右足を床や地面につけると、右足がむずむず。反射が出ようとする。何回かに1回は反射が起きて、ぴょんと足が上にはねたり、斜めに上がったり。となると、右足に体重が乗っていると、当然、ころぶ。で、転ばないようにしようとすると、足を動かせなくなり、立ち止まってしまう。そして、辺りを見廻して、あの手すりは使えそうだとか、車椅子までの距離を目測したりとか、壁とかに体重を掛けられないかとか、とにかく、頭をフル回転させて、体の動きをシミュレートしないといけない。結構、僅かに動くだけでも頭を使う。今年の足の裏のやけど、かなり強敵である。

2011.12.23

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地元病院リハビリ・泌尿器科・整形外科受診

前日は出勤日で、この日は休日。ということで、通院。最初に、リハビリ受診。PTを受ける。足のストレッチと筋トレ。次は、整形外科。尿検査は問題なく、問診も問題ないよう。ということで、次回予約と薬の補給。最後は、整形外科。ここもほぼ問診で終わり。ということで次回予約と薬の補給。以上、と言いつつも、午前中いっぱいかかる。

2011.12.19

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ジレニアで、死亡事例

ジレニアで死亡事例があったそうです。詳細は、不明ですが、BioTody（http://www.biotoday.com/）のサイト。「新しい多発性硬化症薬Gilenyaで死亡例が発生」という記事があります。

2011.12.19

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低温やけどになる

今年も、また低温やけどになった。前日の朝、起きて車いすに座ろうとして足をステップに置いたとき、いつもより大きな反射を感じた。「おや？」と思い、もしやと思って見ると、このありさま。どうやら、数日前に湯たんぽを使い始めたが、そのためらしい。この日、病院に行こうかと思ったが、まだ水ぶくれが破れていないので、ひとまず出勤。そして、勤務中に水ぶくれが破れる。といわけで、次の日、皮膚科に行く。破れていたら皮膚を切られるだろうと思っていたら、やはり切られた。我ながらこうして見ると痛そう。私の場合、へそのあたりから下が、感覚低下している。だから、基本的には痛みも感じにくいはずだが、痛い。ということは、本当はもっと痛いのだろう。治療の方は、ゲーベンクリームを塗って、ガーゼをかぶせる。今回は、やけども赤いのでまだ軽いほうだろうと。黄色だと壊死しているから、そこまで深刻ではないらしい。処方も、ゲーベンクリームが出される。毎年冬に、低温やけどになっているので、妻からは「進歩がないなあ」とか「あほみたい」とか言われる。我ながらそう思う。（苦笑）3月までに治るかな？

2011.12.16

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2011.12.11

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今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）

厚生労働省のサイト内に「今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）」がアップされています。今後の難病対策を考える上でのたたき台になるようです。今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）　平成２３年１２月１日厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会１．難病に対する基本的な認識○ 希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性の中で、一定の割合発生することが必然。○ その確率は非常に低いものの、国民の誰にでも発症しうる可能性がある。○ たまたま罹患した患者は重篤かつ慢性の症状に苦しみ、治療法が未確立のため、患者･家族の医療費負担は長期かつ極めて重い。○ また、希少性故に、社会一般の理解が得られにくい上に、医療現場においても専門的医療機関を探すことに困難を来すなどの問題がある。○ 一方、国や地方公共団体の財政は厳しさを増しており、制度の安定性を確保することが重要になってきている。○ また、本年６月に取りまとめられた社会保障・税一体改革成案においては、難病医療費の支援のあり方を検討する旨が盛り込まれている。○ こうした中にあっては、1　難病の治療研究を推進し、治療法の早期確立を目指すこと、2　医療費助成を広く国民の理解を得られる公平・公正な仕組みとすること、3　医療体制の整備、国民への普及啓発、福祉サービスの充実、就労支援等、総合的・包括的な施策を講じることにより、従来の弱者対策の概念を超え、希少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい。２．現在の難病対策の課題について1　医療費助成・研究事業の対象疾患が限られており、不公平感がある。2　医療費助成について、医師が患者のためを思い診断が甘くなる傾向があることが指摘されているほか、対象疾患追加の選定過程が不明確であるなど、事業の公正性に問題がある。3　医療保険制度に上乗せされる他の公費負担医療制度との均衡が図られているかどうか検討が必要。4　医療費助成については、毎年総事業費が増加し、長年にわたり都道府県の大幅な超過負担が続いており、不安定な制度となっていることから、早急に超過負担を解消することが求められている。5　治療研究の推進、医療体制の整備、国民への普及啓発、福祉サービスの充実、就労支援等、総合的・包括的な施策が求められている。6　事業の根幹について、希少・難治性疾患対策の基本となる法整備も視野に入れて、検討する必要がある。３．今後の難病対策の見直しに当たってのポイント1　公平性の確保希少・難治性疾患の患者を、公平に対策の対象とする。2　公正性の確保対策の実施にあたっては、透明性を確保し、認定の適正化を行うなど公正性を確保する。3　他制度との均衡の確保制度の設計にあたっては、他制度との均衡を図る。4　制度安定性の確保将来にわたって安定的な制度とする。5　総合的･包括的な施策の実施治療法の早期確立のための治療研究の推進、医療体制の整備、国民全体の理解を深めるための普及啓発、福祉サービスの充実、就労支援等を始めとした総合的･包括的な施策を実施する。6　法制化の検討希少・難治性疾患対策の基本となる法整備も視野に入れて、実効的な難病対策を実現できるよう、検討を進める。４．今後の難病対策の見直しの方向性ごくまれではあるが国民の中に一定の割合で発症する可能性のある難病について、患者の長期かつ重度の精神的・身体的・経済的負担を社会全体で支えることを目指す。このため、○ 医療費助成について、事業の公正性、他制度との均衡、制度の安定性の確保の観点に立ち、法制化も視野に入れ、希少・難治性疾患を幅広く公平に助成の対象とすることを検討する。○ また、希少・難治性疾患の特性を踏まえ、治療研究の推進、医療体制の整備、国民への普及啓発、福祉サービスの充実、就労支援等を始めとした総合的・包括的な施策の実施や支援の仕組みを検討する。以上

2011.12.07

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大学病院神経内科通院

前日が、日曜出勤。で、例により、月曜通院。この日は、定例の大学病院神経内科通院である。まずは、採血。採血のオーダーが入ってなかったとかで確認。とは言いつつ、ほかにもオーダーが入っていない患者さんがいたので、ひょっとするとシステムのミスかも。で、採血が終わり、診察待ちに。と、待っているうちに「○○くん」と呼ばれる。見ると、私の県の難病連を立ち上げた人だった。「ご無沙汰です」と挨拶を返す。そう言えば、署名を集めないと、と思い出す。署名は、日本難病・疾病団体協議会（JPA）のサイト内↓難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める国会請願署名と募金にご協力ください（http://www.nanbyo.jp/syomei2012/1.html）から、ダウンロードできます。送付先は、JPA以外にも、各県の難病連で受け付けている場合もあると思います。協力していただける方がいらっしゃれば、よろしくお願いします。さて、順番が来て診察を受ける。今回も特に自覚症状上も問題ないので、問診と、手足の筋力の変化を診てもらう。採血の結果の異常値は（カッコ内が基準値）、　WBC　10800 /μ(3500～9800)　MCV　81.7 fl(82.7～101)　MCH　26.5 pg(28～34.6)　ALP　389 IU/L　IP　2.4 mg/dl　タクロリムス（プログラフ）　7.1 ng/mlということだった。白血球値は、多分、風邪のせいだろうと。またタクロリムスは今回は上がっているが、特に思い当たることもない。不思議なものである。それにしても、タクロリムスの検査単位「ng/ml」という小さな値をよく測れるもんだと感心する。特に大きな変化もないので、年内にあと1回診察してもらい、新年を迎えましょうということになった。

2011.12.05

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